Zainteresowanie problematyką jakości życia wiąże się z holistyczną koncepcją medycyny odpowiedzialnej za ca-łego pacjenta i koncentrującej wysiłki na uczynieniu jego życia aktywnym i zbliżonym do życia ludzi zdrowych.
Badania jakości życia koncentrują się głównie na tym, w jaki sposób wystąpienie choroby i związane z nią ogra-niczenia wpływają na funkcjonowanie człowieka. Stano-wią ważne źródło wiedzy o samopoczuciu chorego i jego problemach [11].
Zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa znacznie wpływa na obniżenie poziomu zdrowia i jakości życia pa-cjentów. Diagnoza choroby przewlekłej niesie ze sobą bardzo wiele zmian i wyzwań w życiu pacjenta, dezorganizując jego życie rodzinne, wymuszając modyfikacje dotychczasowych relacji. Pojawienie się choroby w rodzinie powoduje koszty emocjonalne, jak również materialne [7]. Choroba może być przeszkodą w zdobyciu zawodu, kontynuowaniu nauki lub dotychczasowej pracy oraz w założeniu rodziny [12].
Na ocenę jakości życia chorych przewlekle wpływ ma choroba i jej przebieg, jak również wiele innych czynni-ków, m.in. wiek, płeć, pełnienie ról społecznych, osobnicze możliwości człowieka dotkniętego chorobą, potencjał jego sił adaptacyjnych i procesy radzenia sobie z chorobą oraz stopień uzyskanego wsparcia społecznego [7].
Dokonując analizy ocen funkcjonowania w poszcze-gólnych dziedzinach w zależności od wieku, każda grupa wiekowa osób badanych oceniła negatywnie swoje funkcjo-nowanie w dziedzinie fizycznej i psychologicznej. Niewielką różnicę słabszej oceny, tak fizycznej, jak i psychologicznej, wykazywały osoby w wieku 41–60 lat. Pacjenci powyżej 60 r.ż. deklarowali większe zadowolenie w dziedzinie śro-dowiskowej niż pozostałe grupy wiekowe.
Skutki chorób reumatycznych sięgają głęboko w życie człowieka, także w życie jego współmałżonka, wpływają na najbliższą rodzinę, dają się we znaki w środowisku pracy i szerszym otoczeniu społecznym [13]. Aspekt społeczny tych zaburzeń polega na wycofaniu się danej osoby z kon-taktów z rodziną, krewnymi i przyjaciółmi, odczuwaniu
samotności, braku uznania związanego z pracą. Często pacjent staje się zależny od innych ludzi [14].
Z badań własnych wynika, że osoby niebędące w związ-ku małżeńskim gorzej oceniły jakość swego życia w każ-dej z dziedzin. Osoby samotne najniżej oceniają dziedzinę fizyczną i funkcjonowanie społeczne. Analizie poddano również wpływ aktywności zawodowej na jakość życia.
Osoby pracujące znacznie lepiej oceniły każdą z dziedzin niż osoby niepracujące.
Badając wpływ czasu trwania choroby na jakość ży-cia, stwierdzić można gorsze funkcjonowanie w dziedzinie fizycznej oraz społecznej osób chorujących 11–20 lat na ZZSK. Najlepsze funkcjonowanie w dziedzinie środowi-skowej wykazały osoby chorujące do 10 lat.
Bobiatyńska uważa, że pomaganie w poprawie jakości życia bywa zadaniem bardziej złożonym, niż tylko usuwanie lub łagodzenie objawów choroby. W jego zakres wchodzi m.in. uczenie radzienia sobie ze związanymi z chorobą problemami codziennego życia, ze stresem i cierpieniem.
Autorka przypomina, że terapia ukierunkowana na poprawę jakości życia powinna brać pod uwagę istotne dla chorego wartości. Często najważniejsze dla osoby chorej czy nie-pełnosprawnej jest zachowanie (odzyskanie) możliwości aktywnego, niezależnego życia [15].
Deficyt sprawności fizycznej wpływa niekorzyst-nie na samopoczucie pacjenta oraz jakość jego życia.
Samodzielność ma dla chorego duże znaczenie prak-tyczne i emocjonalne, wpływa korzystnie na jego stan psychiczny, wzmacnia wiarę we własne siły oraz przyw-raca pozytywny stosunek do wykonywania codziennych czynności.
Budzyńska-Kapczuk uważa, że warunkiem działania terapeutycznego jest rozpoznanie głównych potrzeb i pro-blemów chorego, które są zindywidualizowane i bardzo różne. Dopiero na tej podstawie można dokonać interwencji terapeutycznych, a także poprawić opiekę [16].
Dokonując analizy stopnia samodzielności pacjentów w życiu codziennym, istotne statystycznie różnice zauwa-żyć można we wszystkich dziedzinach. Osoby wykonujące codzienne czynności bez problemu oceniły swoje funkcjo-nowanie w czterech dziedzinach na poziomie dobrym. Nieco gorsze, zwłaszcza funkcjonowanie fizyczne, deklarowali pacjenci potrzebujący okresowo pomocy przy wykonywaniu codziennych czynności. Chorzy potrzebujący ciągłej po-mocy najniżej ocenili dziedzinę fizyczną i funkcjonowanie psychologiczne.
Osoby samodzielnie przemieszczające się najwyżej oceniały dziedzinę środowiskową i społeczną, natomiast potrzebujące pomocy przy przemieszczaniu się najniżej dziedzinę fizyczną i społeczną.
Przebieg ZZSK jest przewlekły, o różnym stopniu nasilenia objawów, z okresami zaostrzeń i remisji lub przewlekle postępujący. Wśród szczególnie dokuczliwych objawów obniżających komfort życia wyróżnić należy:
ból, sztywność poranną, osłabienie oraz szybkie męcze-nie się [2, 3].
36 MATYLDA SIERAKOWSKA I WSP.
W ocenie funkcjonowania badanej populacji, w zależ-ności od odczuwania bólu związanego z chorobą stawów zaobserwować można różnicę szczególnie w dziedzinie fizycznej. Osoby nieodczuwające dolegliwości bólowych znacznie lepiej oceniły swoje funkcjonowanie we wszyst-kich dziedzinach niż osoby odczuwające bóle bardzo często i dość często.
Postępowanie terapeutyczne w chorobie reumatycznej powinno być kompleksowe i rozpoczynać się możliwie jak najszybciej, obejmując oprócz farmakoterapii również edu-kację chorego, fizykoterapię, kinezyterapię, terapię zajęciową i psychoterapię [17, 18].
Zadania pielęgniarki wobec chorego z ZZSK w dużej mierze sprowadzają się do ochrony i wzmacniania życia z chorobą przy zachowaniu możliwie jak najdłużej samo-dzielności i twórczej aktywności [2].
Płażewska-Żywko uważa, że właściwie prowadzona edu-kacja umożliwia pacjentowi uzyskanie niezbędnej wiedzy o chorobie i sposobach radzenia sobie z jej skutkami. Dzięki temu może przyczynić się do obniżenia lęku, pozyskania pacjenta do współpracy oraz do pełniejszej i szybszej ak-ceptacji metod leczenia i następstw choroby [19]. Odpo-wiedni poziom wiedzy, umiejętności i motywacji pozwala pacjentowi na zachowanie autonomii, współuczestniczenie w procesie diagnostyczno-terapeutycznym oraz przygoto-wanie do samoopieki [20].
Ankietowani posiadający pełną wiedzę na temat swojej choroby, sposobów minimalizacji bólu i zasad rehabilitacji deklarują nieco większe zadowolenie z funkcjonowania społecznego niż osoby nieposiadające takiej wiedzy lub posiadające wiedzę niepełną.
Wiele schorzeń reumatycznych ma związek z zabu-rzeniami emocjonalnymi i psychicznymi. Psychoterapia może pomóc przełamać zamknięty krąg, jaki tworzą na-pięcia fizyczne i psychiczne. Może nauczyć też zachowania dystansu do życia i samego siebie, co pomaga odzyskać poczucie własnej wartości i radość życia. Najważniejszą przesłanką powodzenia psychoterapeutycznego jest dobra współpraca z terapeutą.
Krol szczególne znaczenie przypisuje wsparciu społecznemu, jego funkcji redukującej stresy i umożli-wiającej adaptację fizyczną, psychiczną i społeczną do występujących zmian chorobowych [8]. Wiraszka uważa, że otrzymane wsparcie społeczne zwiększa samoocenę oraz poczucie własnej wartości, co jest ważnym czynni-kiem motywującym do przezwyciężania trudności [21].
Rutkowska dodaje, że właśnie w sytuacjach trudnych i stresowych bardzo ważną rolę odgrywają pozytywne więzi międzyludzkie. Doświadczenie bliskości z innymi ludźmi, poczucie zrozumienia i akceptacji oraz możliwość znalezienia oparcia wzmacniają odporność psychiczną, sprzyją wzrostowi samooceny, dzięki czemu łatwiej jest radzić sobie z problemami [1].
W prezentowanej pracy analizie poddano zależność oceny jakości życia w stosunku do lęku wg skali HADS-A.
W wyniku analizy danych, różnice statystyczne
zaobserwo-wać można w trzech dziedzinach: fizycznej, psychologicznej i społecznej. Chorzy z możliwością istnienia lęku znacznie gorzej funkcjonują w tych dziedzinach niż osoby mieszczące się w normie skali lub podejrzane o możliwość występowa-nia lęku. Ankietowani z możliwością istniewystępowa-nia lęku najniżej ocenili dziedzinę psychologiczną i fizyczną.
Dokonując analizy ocen poszczególnych dziedzin w za-leżności od istnienia depresji wg skali HADS-D, zauwa-żyć można wyraźną różnicę statystyczną we wszystkich dziedzinach. Ankietowani z możliwością istnienia depresji znacznie gorzej ocenili swoje funkcjonowanie w każdej z dziedzin niż osoby mieszczące się w normie skali lub podejrzane o istnienie depresji. Chorzy z możliwością ist-nienia depresji najniżej ocenili funkcjonowanie psycholo-giczne i fizyczne.
Badając jakość życia chorych z ZZSK, analizie poddano również relacje pomiędzy czterema podstawowymi dzie-dzinami życia. Jak wykazują uzyskane wyniki, najwięcej problemów chorym sprawiało funkcjonowanie fizyczne oraz psychologiczne.
Ponad połowa badanych deklarowała niezadowolenie z ogólnej percepcji swojego zdrowia.
Jakość życia zależy nie tylko od dynamiki procesu chorobowego, ale także od umiejętności radzenia sobie z problemami, jakie niesie choroba. Deficyt sprawności fizycznej wpływa niekorzystnie na jakość życia chorego.
Dla większości chorych najważniejsze jest, by być jak naj-dłużej samodzielnym. Samodzielność ma dla chorego duże znaczenie praktyczne i emocjonalne, wpływa korzystnie na jego stan fizyczny i psychiczny, wzmacnia wiarę we własne siły oraz przywraca pozytywny stosunek do wykonywanych codziennych czynności. Rolą pielęgniarki jest pomaganie choremu w trudnych chwilach poprzez profesjonalną opiekę, okazanie zrozumienia, życzliwości i empatii oraz współ-udział w terapii [22, 23].
Wnioski
1. Większość ankietowanych deklarowało niezadowo-lenie z ogólnej percepcji swojego zdrowia.
2. Badani pacjenci ze wszystkich dziedzin najniżej ocenili funkcjonowanie fizyczne i psychiczne, najwyżej dziedzinę środowiskową.
3. Osoby aktywne zawodowo, samodzielnie przemiesz-czające się, mogące samodzielnie wykonywać codzienne czynności w znacznym stopniu lepiej oceniły swoje funk-cjonowanie we wszystkich dziedzinach.
4. Pacjenci zamieszkujący wieś gorzej ocenili dzie-dzinę fizyczną i społeczną w porównaniu do badanych z miasta.
5. Osoby będące w związku małżeńskim wyżej oceniły jakość swojego życia w dziedzinie fizycznej, funkcjonowa-niu psychologicznym i relacjach społecznych.
6. Badani odczuwający ból znacznie niżej ocenili jakość swojego życia w dziedzinie fizycznej i społecznej.
JAKOŚĆ ŻYCIA PACJENTÓW Z ZESZTYWNIAJĄCYM ZAPALENIEM STAWÓW KRĘGOSŁUPA 37 7. Stwierdzono wpływ czasu trwania choroby na
su-biektywną ocenę jakości życia. Pacjenci chorujący do 10 lat lepiej oceniali funkcjonowanie we wszystkich badanych dziedzinach niż chorujący dłużej.
8. U 40% badanych pacjentów z ZZSK stwierdzono możliwość istnienia zaburzeń lękowych.
Piśmiennictwo
1. Rehabilitacja i pielęgnowanie osób niepełnosprawnych. Ed.: E. Rut-kowska. Wyd. Czelej, Lublin 2002, 44–52.
2. Kawczyńska-Butrym Z.: Rodzina – zdrowie – choroba. Koncepcje i prak-tyka pielęgniarstwa rodzinnego. Wyd. Czelej, Lublin 2001, 141–145.
3. Stelcer B.: Jakość życia jako pojęcie subiektywne i wielowymiarowe.
Pielęg. Pol. 2001, 2, 227–233.
4. Reumatologia. Eds: S. Mackiewicz, I. Zimmermann-Górska. Wyd.
Lek. PZWL, Warszawa 1995, 200–352.
5. Long A.F., Kneafsey R., Ryan J.: Rehabilitation practice: challenges to effective team working. Int. J. Nurs. Stud. 2003, 40, 663–673.
6. Klipper J.H., Dieppe P.A., Ferri F.F.: Reumatologia. Wyd. Czelej, Lublin 2000, 209–214.
7. Sierakowska M., Krajewska-Kułak E.: Jakość życia w chorobach przewlekłych – nowe spojrzenie na pacjenta i problemy zdrowotne w aspekcie subiektywnej oceny. Pielęg. XXI w. 2004, 2, 23–26.
8. Tobiasz-Adamczyk B., Szafraniec K., Bajka J.: Zachowania w choro-bie. Opis przebiegu choroby z perspektywy pacjenta. Coll.Med. Uniw.
Jagiell. Kraków 1999, 31–62.
9. Popielski K.: Psychologiczne aspekty doświadczenia schorzeń reuma-tycznych. Reumatologia, 2005, 43, 160–165.
10. Wołowicka L., Jaracz K.: Wybrane problemy metodologii badań jakości życia związanej ze stanem zdrowia. In: Jakość życia w naukach me-dycznych. Ed. L. Wołowicka Akad. Med. w Poznaniu, Poznań 2002, 231–246.
11. Wiraszka G., Stępień R., Wrońska I.: Badanie jakości życia w naukach medycznych. Pielęg. XXI w. 2004, 2, 9–13.
12. Rosławski A.: Reumatologia praktyczna. Wydawnictwo BK, Wrocław 1998, 27–34.
13. Moskalewicz B.: Społeczna strona problemu zdrowotnego: choroby reumatyczne w Polsce. Nowa Med. 1996, 23, 2–5.
14. Motyka M.: Pielęgnowanie a pomoc psychiczna w chorobie. Centrum Edukacji Medycznej, Warszawa 1999, 22–25.
15. Bobiatyńska E.: Medycyna, profesjonaliści zdrowia i samopomoc.
W sojuszu na rzecz przewlekle chorych. Mag. Pielęg. Położ. 2001, 3, 17–18.
16. Budzyńska-Kapczuk A.: Jakość życia – ważny miernik zdrowia. Mag.
Pielęg. Położ. 2003, 3, 6.
17. Przepiera-Będzak H., Brzosko I., Brzosko M.: Nowe możliwości leczenia zesztywniającego zapalenia stawów kręgosłupa. Reumatologia, 2003, 41.
18. Bittner-Czapińska I, Puchała I.: Rehabilitacja w zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa. Med. Manual. 2002, 6, 39–44.
19. Płażewska-Żywko L.: Edukacja pacjenta. Pielęgniarstwo, 2000, 1996, 6, 20–22.
20. Long A.F., Kneafsey R., Ryan J., Berry J.: The role of the nurse in the multi-professional rehabilitation team. J. Adv. Nurs. 2002, 37, 70–78.
21. Wiraszka G.: Potrzeba wsparcia społecznego. Mag. Pielęg. Położ. 2003, 10, 37.
22. Ryan S.: Rheumatology. Part 4. Psychosocial issues. Prof. Nurse, 1999, 14, 509–512.
23. Stucki G.: Understanding disability. Ann. Rheum. Dis. 2003, 62, 289–290.
ANNALES ACADEMIAE MEDICAE STETINENSIS
R O C Z N I K I P O M O R S K I E J A K A D E M I I M E D Y C Z N E J W S Z C Z E C I N I E ANNALS OF THE POMERANIAN MEDICAL UNIVERSITY
2006, 52, SUPPL. 2, 39–43
KRZYSZTOF PRAJS, JACEK FLICIŃSKI, IWONA BRZOSKO, HANNA PRZEPIERA-BĘDZAK, LIDIA OSTANEK, MAREK BRZOSKO