Wszystkie działania związane z przygotowaniem i przeprowadzeniem kampanii edukacji społecznej były prezentowane na portalu hospicyjnym13. Rozwój tego kanału komunikacji ze społeczeństwem, ale również platformy informacyjnej dla pracowników i wolontariuszy opieki paliatywno-hospicyjnej, wiązał się z wieloma podejmowanymi w ramach kampanii wydarzeniami. Książka miała być tradycyjną i bardziej trwałą for-mą zapisu, pozwalającą dotrzeć do licznej grupy osób niechętnie patrzącej wówczas na Internet i nowe media. Prace zespołu, którym kierowałem, były ciągle oparte głównie na doświadczeniach gdańskiego ośrodka hospicyjnego. W tym czasie przebywał w nim nastolatek, Tomek z Pucka. Jego historia walki z chorobą nowotworową, zmagania wewnętrzne, by zdecydować się na pobyt w hospicjum, a nade wszystko świadectwo jego życia, zainspirowała mnie i cały zespół. Postanowiliśmy za zgodą Tomka i jego bliskich, by poprzez tę konkretną historię pokazać, na czym polega zespołowa opieka hospicyjna, jak ważna jest rola wolontariuszy, a także proces przełamywania lęku przed miejscem powszechnie kojarzonym z „umieralnią”, by znaleźć opiekę i nadzieję u kresu życia.
Po zaakceptowaniu pomysłu ruszyły prace redakcyjne, trwające równolegle z przy-gotowywaniem i prowadzeniem działań edukacji społecznej. Pisząc wstęp do tej książki, zwracałem uwagę na znane mi osobiście emocje Tomka, związane z przejściem do hospi-cjum i przemianę, która w nim nastąpiła14. Był to również czas moich przemyśleń i planów, by takich wątpliwości związanych z lękiem przed opieką paliatywno-hospicyjną u chorych i ich rodzin było jak najmniej. Tak pisałem o tym, z perspektywy organizatora ogólnopol-skich działań, znając osobiście pacjenta, którego wspierałem jako kapelan i psycholog:
Dla Tomka hospicjum to była bardzo trudna decyzja — bo wiadomo, jakie to jest miejsce i jak się kojarzy — jak sam powiedział podczas nagranego z nim wywiadu. Jednak on zaryzykował i nie uległ stereotypowi — wybrał hospicjum, zmęczony szpitalem, ale także ciekawy, co tam będzie. „Jest dobrze” — często powtarzał w ho-spicjum słowa, które dla całego zespołu hospicyjnego są najlepszym potwierdzeniem sensu naszego istnienia. Czyż nie jesteśmy po to, by pacjentowi i jego bliskim było jak najlepiej? Czyż hospicjum nie jest miejscem okazywania człowiekowi bezinteresownej 12 M. Świtała, Podróż za horyzont, Fundacja Hospicyjna, Gdańsk 2005.
13 Por. www.hospicja.pl — archiwum (czerwiec 2012).
i miłosiernej miłości. W końcu hospes to z łaciny gość, a staropolska tradycja widzi w każdym gościu samego Pana Boga... Kiedy Tomek dojrzewał do decyzji o przejściu ze szpitala do hospicjum, we mnie dojrzewało przekonanie o tym, że muszę zapro-ponować hospicjom i społeczeństwu inne spojrzenie na koniec ludzkiego życia. Czy była to w obu przypadkach niepoprawna maniera wpatrywania się w horyzont i chęć zobaczenia, co jest dalej? A może to tylko przypadek, że spełniają się marzenia, że spotykamy ludzi, którzy umieją odczytać nasze najgłębsze pragnienia i potrzeby, że chce się nam jeszcze marzyć?”15.
W tym osobistym wstępie zawarłem moje pragnienie związane z przywróceniem opiece paliatywno-hospicyjnej tego entuzjazmu, który zafascynował mnie jako studen-ta–wolontariusza i kazał z tą szczególną grupą osób związać moje profesjonalne działania i dużą część mojego życia16. Treść książki, będącej reportażem ukazującym życie Tomka i jego zmagania w walce z chorobą nowotworową, stała się doskonałym sposobem prze-kazywania informacji o istocie działań zespołów hospicyjnych i potrzebie społecznego wsparcia tej opieki. W publikacji znalazły się również materiały dotyczące przygotowania i przebiegu kampanii edukacyjnej „Hospicjum to też Życie”.
Zdecydowałem, by tę publikację ofiarować nieodpłatnie wszystkim ośrodkom palia-tywno-hospicyjnym, także tym niechętnym wobec nowej formy komunikacji społecznej i edukacji na temat końca życia. Przekazaliśmy ją również do wszystkich bibliotek uniwer-syteckich, by niełatwy temat edukacji społecznej był obecny w środowisku akademickim. Opowieść Podróż za horyzont stała się także przydatnym narzędziem w prowadzonych przeze mnie jako Krajowego Duszpasterza Hospicjów spotkaniach, konferencjach i warsz-tatach dla ośrodków w całym kraju. Było to pierwsze z narzędzi wspierających edukację społeczną na temat opieki u kresu życia, dające ośrodkom możliwość informacji na temat prowadzonej przez nie zespołowej opieki z udziałem wolontariuszy17.
Okazało się, że nowatorska forma kampanii edukacyjnej zaproponowana hospicjom zyskała ich aprobatę. W ankiecie na zakończenie pierwszej jej edycji uczestnicy wyrazili chęć kontynuacji tego przedsięwzięcia. Fundacja Hospicyjna otrzymywała także zapytania o możliwość współpracy od ośrodków początkowo niechętnych tej formie działania. To były pierwsze wymierne efekty, które pozwoliły mi potwierdzić wstępne założenie, iż warto dalej promować hasło „Hospicjum to też Życie”. Poprzez otrzymane informacje zwrotne i badania ilościowe oraz jakościowe uzyskałem przekonanie, że powinniśmy kontynuować tego typu przedsięwzięcie i nadal mówić o zespołowej opiece paliatywno-hospicyjnej,
15 Tamże, s. 6–7.
16 Por. P. Krakowiak, A. Stolarczyk (red.), Ksiądz Eugeniusz Dutkiewicz..., s. 174–177.
17 Por. M. Świtała, Podróż za horyzont.... Książka dostępna we wszystkich ośrodkach opieki paliatywno-hospicyjnej stała się szczególnym narzędziem w Pucku, gdzie pod kierownictwem księdza Jana Kaczkowskiego powstała grupa inicjatywna, zmierzająca do utworzenia hospicjum w powiecie puckim. W 2005 roku powstał tam zespół domowej opieki hospicyjnej, a w 2009 roku zakończono budowę Hospicjum św. Ojca Pio. Więcej na: www. hospitium.org (maj 2012).
przybliżać poszczególne jej aspekty, w tym szczególnie działania związane z wolontaria-tem i pozamedycznymi elementami opieki u kresu życia.
Współpraca z TVP1 oraz patronat Polskiego Radia sprawiły, że przygotowane przeze mnie wraz z zespołem wydarzenia zostały zauważone w całym społeczeństwie i doceniło je środowisko opieki paliatywno-hospicyjnej. Na zakończenie kampanii Polskie Radio przeprowadziło wywiad ze mną jako Krajowym Duszpasterzem Hospicjów. Zapis jego fragmentów wydaje mi się najlepszym podsumowaniem tego, co udało się dokonać poprzez koordynowaną przeze mnie pracę setek osób w całym kraju:
Polskie Radio [PR]: „Hospicjum to też Życie” to ogólnopolska akcja, której
pod-stawowym celem jest zmiana sposobu postrzegania placówek hospicyjnych przez społeczeństwo. Czy do tego potrzebne są aż tak szeroko zakrojone działania?
Piotr Krakowiak [PK]: W naszym społeczeństwie nadal funkcjonuje stereotyp, że
hospicja to takie straszne i smutne umieralnie. My natomiast chcemy uświadomić ludziom, że naszym celem jest troska o człowieka do końca jego życia, w pewien spo-sób celebrowanie i oswajanie śmierci. Pamiętajmy, że człowiekowi w takiej sytuacji towarzyszy totalny ból, nie tylko fizyczny. W hospicjach pracują interdyscyplinarne zespoły specjalistów, którzy zajmują się całym człowiekiem, a nie jak w szpitalach, tylko konkretną chorobą. Bardzo ważne w przełamywaniu tego stereotypu jest upo-wszechnianie informacji, czym naprawdę jest ruch hospicyjny. Często spotykamy się z opinią, że oddać kogoś bliskiego do hospicjum to grzech. Takie myślenie wynika właśnie z tych stereotypów i niewiedzy. Podczas kampanii informacyjnej prowa-dzonej razem z Telewizją Polską odwiedziliśmy dziesięć hospicjów. O życiu w nich opowiadali sami pacjenci. Jak przyznało wielu z nich, sami byli ofiarami stereotypów, obawiali się, że hospicja to takie smutne niby-szpitale, tymczasem okazało się, że są to miejsca, gdzie ludziom okazuje się troskę, miłość, daje poczucie bezpieczeństwa. Gdzie pracownicy i wolontariusze są dla pacjenta.
PR: Na czym w praktyce polega działalność hospicyjna?
PK: Najczęściej opiekujemy się chorymi w domach. To dla nich najlepsze miejsce, tu
czują się dobrze i bezpiecznie. Każdy z nas, jeśli zada sobie pytanie, gdzie chciałby być w ostatnich dniach życia, na pewno odpowie, że właśnie w domu. Działają również hospicja stacjonarne. Są one przeznaczone dla chorych, którzy wymagają szczególnej opieki medycznej, nie mają odpowiednich warunków w domu, czy też bliscy nie mogą się nimi opiekować przez 24 godziny na dobę, bo na przykład pracu-ją. Ten ostatni powód pojawia się coraz częściej. Także w hospicjach stacjonarnych staramy się tworzyć ludziom poczucie bezpieczeństwa, dobrą atmosferę. Chorzy mogą zabrać z domu ulubione przedmioty, książki, a nawet psa lub kota, a bliscy mogą czuwać we dnie i w nocy.
PK: Odzew społeczny był bardzo duży. Uroczyste podsumowanie akcji odbędzie się
12 lutego 2005 roku przy okazji Światowego Dnia Chorego. Zebrane środki zostaną podzielone na wszystkie ośrodki biorące udział w kampanii. Z zebranych pieniędzy zostanie zakupione najbardziej potrzebne wyposażenie, jak koncentratory, pompy infuzyjne czy materace przeciwodleżynowe, zostaną także zorganizowane szkolenia dla pracowników i wolontariuszy hospicyjnych18.