Abstract
The article is devoted to issues related to the activity of people with disabili-ties, its mechanisms and conditions. Analyses the boundaries of the so-called
1 Opracowanie jest kompilacją treści opublikowanych już prac autora, indywi-dualnych: Oblicza niepełnosprawności. Lublin 2006; Wsparcie społeczne osób z niepeł-nosprawnością. Ryki 2002; Tranzycja pracy socjalnej z osobą niepełnosprawną – pono-woczesność. Prešov 2014; Refleksje nad integracją osób z niepełnosprawnością. Kraków 2016; Polne chwasty (w druku) oraz wspólnej pracy autora z Piotrem Gindrichem:
Odkrywanie niepełnosprawności wzrokowej w nauczaniu włączającym. Lublin 2007.
inability of these people to achieve above-average effects of action. Numerous publications on the impact of regulatory mental processes indicate a close rela-tionship with the concept of resilience. It is understood as the recovery of func-tions weakened by harmful factors by specific structures of the organism. Resil-ient people recover their functioning state before harmful factors faster and more easily, therefore they show greater progress, e.g., in learning and rehabilitation, than people characterized by a lower level of resilience. It is also closely related to psychophysical resistance with a hormonal, neuronal and immune foundation.
Keywords: disability, boundaries of possibilities, resilience
W
czasie, gdy wiele osób fascynowało się ludźmi niezwykłymi, obdaro-wanymi ponadprzeciętnymi przymiotami, np. sawantami, z bliżej nie-kreśloną, bo roztaczaną wokół nich tajemniczą aurą, wprost z baśniowego świata, podsycaną literaturą piękną lub co najmniej popularnonaukową, nie-rzadko tłumaczoną na język polski, mnie jakoś te swoiste zauroczenie omi-nęło. Tak po prostu. Nie interesują mnie naukowe lub inne dociekania w tym względzie. Nie mam w sobie poczucia doniosłości takiego obszaru eksplora-cji, tak jak nie bawią mnie zjawiska paranormalne i im podobne. W czym, w jakim zakresie mogłyby być one dla mnie ważne, bez znajomości których ludzkość nie byłaby w stanie chociażby przetrwać, tego nie wiem, jakkolwiek wiem, że to, co dotyczy ludzi, jest istotne dla ciągłości pokoleń i cywilizacji w szerokim rozumieniu tego słowa, czyli: przeszłości, teraźniejszości oraz przyszłości. Zajmuję się raczej odpowiedziami na pytania względnie proste, które nie zawsze dają gotowe rezultaty, a tym bardziej układają się w jakiś logiczny zbieg zdarzeń pretendujący chociażby do miana systemu. Tego też mimo wszystko nie wiem.Mając zaś świadomość, że o niepełnosprawności, kontekstach funkcjono-wania osobistego i społecznego osób z niepełnosprawnością nigdy nie spo-sób wyczerpująco powiedzieć, ponieważ są to nieprzebrane pokłady ludzkich problemów i trosk, które zawsze będą przedmiotem wszechstronnych ana-liz, a przede wszystkim punktem wyjścia formułowania pytań o byt i kon-dycję człowieka, nie tylko z niepełnosprawnością, warto jednak wychodzić również poza obszary najczęściej sygnalizowanych, chociaż zapewne nie-rozstrzygniętych zagadnień oraz problemów. Znakomita większość z nich jest powszechnie znana specjalistom i zainteresowanym osobom, żeby tylko poprzestać na kwestiach związanych z problemem zależności–niezależności osób z niepełnosprawnością, ich bezradności, w tym wyuczonej, spostrzega-nia siebie i innych ludzi czy obszernego zakresu zagadnień odnoszących się do tzw. orientacji życiowej lub zasobów odpornościowych i gospodarowania nimi, w tym pytań dotyczących chociażby oceny i kształtowania systemów wartości oraz wielu, wielu innych. To również ogromny obszar analiz w ob-rębie szczegółowych zagadnień, m.in. składowych systemu rehabilitacji osób
z niepełnosprawnością, jak: usprawnianie i edukacja, praca zawodowa, tech-niczne zaopatrzenie, komunikacja, uczestnictwo w życiu rodzinnym, lokal-nym i społeczlokal-nym, korzystanie ze środków społecznego przekazu, a ponadto rekreacja i sport oraz wszelkie inne, np. te, które związane są z bioetyką, gdzie osoby z niepełnosprawnością coraz częściej stają się ofiarami nieuczci-wych ludzi, ich nierzetelności i braku fachowo udzielanej pomocy, niezgod-nej z normami etycznymi. Nadal ważne jest również zagadnienie integra-cji społecznej. Niepełnosprawność ściśle bowiem łączy się z tym pojęciem, chociaż zakres jego zastosowań, ze względu na uniwersalizm definiowania, pomimo że jest już ogromny, to wciąż się powiększa.
Bardzo żywotna jest także problematyka aktywności osób z niepełno-sprawnością, dociekania jej mechanizmów i uwarunkowań, osiągania przez te osoby ponadprzeciętnych efektów działania i częstego przekraczania przez nie granic tzw. niemożności. Nie chodzi tu o przywołanych na wstę-pie sawantów czy innych ludzi z nadprzyrodzonymi właściwościami, żeby nie powiedzieć talentami, którzy od zawsze stanowili przedmiot deliberacji licznej rzeszy pasjonatów, z początku pisarzy, nie tylko fantastów, twórczo kreślących sylwetki swoich obiektów zainteresowań, a następnie badaczy, którzy z mniejszą lub większą śmiałością, lecz także dozą pokory, zadawali sobie trud rozpoznania tego, czego inni jeszcze nie umieścili w swojej per-cepcyjnej orbicie, ale o zwyczajne osoby z dookreślającym wskazaniem ich niepełnosprawności.
Coraz liczniejsze publikacje odnoszące się do oddziaływania procesów psychicznych o charakterze regulacyjnym, których udział można ustalić w zachodzeniu zjawisk określanych mianem rozwoju czy też homeostazy, adaptacji, zdolności przystosowania i innych, wskazują na ścisły związek z pojęciem rezyliencji, rozumianym jako odzyskiwanie osłabionych funkcji przez określone struktury organizmu, doświadczone oddziaływaniem szko-dliwych czynników. Osoby rezylientne stosunkowo szybciej i względnie pro-ściej odzyskują stan funkcjonowania sprzed zadziałania szkodliwych czynni-ków, dlatego też ujawniają większe postępy np. w uczeniu się i rehabilitacji, niż osoby charakteryzujące się mniejszym nasileniem rezyliencji. Z nią też ściśle łączy się odporność psychofizyczna, ze swoją podbudową hormonal-ną, neuronalną i immunologiczhormonal-ną, przez co jest swoistą zdolnością, w której krzyżują się czynniki biologiczne, psychologiczne i środowiskowe, tworząc złożone konfiguracje. Jeśli natomiast skonfrontujemy te dane z osiągnięcia-mi innych dziedzin i dyscyplin naukowych, np. z obszaru psychopatologii rozwojowej, genetyki czy endokrynologii, z chociażby rolą stresorów w róż-nych warunkach pracy i obciążeń związaróż-nych z wysiłkiem umysłowym, psy-chofizycznym, wówczas względnie łatwo będziemy mogli ustalić typy funk-cjonowania osób w sytuacji ich trwałych ograniczeń.
Nie trzeba jednak daleko szukać, żeby stwierdzić, że jeśli podejmowane działania i trud włożony w ich realizację przynoszą spodziewane rezultaty oraz przyczyniają się do poprawy samopoczucia i samooceny, wówczas o wysiłku i znoju szybko się zapomina, uruchamiając kolejne pokłady wła-snej aktywności. Sukces rodzi sukces, a kolejne zadania do zrealizowa-nia są tylko kwestią czasu i sprawnej organizacji. Szczególnie ważna jest motywacja, o której już tak wiele powiedziano w sposób jak najbardziej zasadny, ale jeśli będzie ona oparta na trwałych wartościach, których nie sposób przecenić, wtedy owe działania będą na wskroś systemowe, a tym samym bardziej skuteczne. Okazjonalność i towarzyszący temu entu-zjazm, szybko wzbudzany, ale jeszcze szybciej w sposób naturalny wyga-szany, po początkowych sukcesach prędzej lub później, gdy pojawią się trudności i niepowodzenia, zamieni się w bierność i apatię; zgoła odmien-nie do sytuacji z trwałą motywacją i sprecyzowanymi pragodmien-nieniami oraz ukształtowanymi dążeniami, jakże kanalizującymi wszelkie przeciwności i przeszkody.
Niepełnosprawność to niemożność bycia sobą, skumulowana niemoc rozpaczliwie szukająca swojej drogi w świecie pełnym nieodgadnionych zdarzeń i sytuacji. Nie jest ani lepsza, ani tym bardziej gorsza od innych sytuacji życiowych człowieka, czyli mniej lub bardziej uciążliwa, jeśli upra-womocnione są tego rodzaju porównania. Uwiera jak cierń zapodziany pod ubraniem w takim samym stopniu każdego człowieka doświadczonego nie tylko tym stanem, lecz także i innymi z katalogu ludzkiego cierpienia, sta-jąc się przez to nieco banalna w swej wymowie. Zwłaszcza poprzez swoją codzienność, ograniczenia, ale i możliwości przekraczania ich, w tym sie-bie. Nie zawsze bowiem daje powody do przeżywania nadmiernych emocji, skutecznie hamujących podejmowane wysiłki w procesie przystosowania i adaptacji do nowych, jakże odmiennych warunków życia. Wprost przeciw-nie, wraz z postępami w procesie edukacji i rehabilitacji pojawiają się rów-nież pozytywne doświadczenia i przeżycia, znacząco wzmacniając podjęte sposoby lub strategie radzenia sobie z sytuacjami problemowymi i trudny-mi. Zaczyna się modyfikowanie postawy wobec siebie, wobec swojej nie-pełnosprawności, by w końcowym stadium przyjąć swój aktywny wymiar, przejawiający się przekonaniem, w tym poczuciem odpowiedzialności i wy-trwałości, o własnym osobniczym udziale w przezwyciężaniu trudności, co niewątpliwie uefektywnia rezyliencję i ją autoryzuje. Nie zawsze zależy to od nas, od podejmowanych działań przez osoby z niepełnosprawnością, od tzw. „autorstwa własnego życia” w sytuacji niepełnosprawności, jak intere-sująco to ujmuje J. Głodkowska (Głodkowska, Gosk, 2018), ponieważ nie żyjemy w próżni. Szczególnie istotne są tu relacje i komunikacja z otocze-niem społecznym. Czy osoby z niepełnosprawnością znajdują zrozumienie
dla siebie i swoich zamierzeń, czy są akceptowane takie, jakie są? Nie za-wsze przecież owe kwestie są zbieżne ze sobą, chociaż szczere partnerstwo i współpraca upełnomocniają wiarę we własne siły.
Właśnie upełnomocnianie, czyli empowerment, wzmacnia siły wewnętrz-ne i daje ewewnętrz-nergię do przezwyciężania zewnętrznych ograniczeń i ich uwa-runkowań celem przejęcia inicjatywy w kierowaniu sobą oraz oddziaływa-niu na otaczające środowisko społeczne i fizyczne. Wszelkie zatem praktyki upełnomocniające przyjmują charakter dwubiegunowego kontinuum, prze-ciwległych wymiarów empowerment, indywidualnego i strukturalnego. Ten pierwszy ma na celu zwiększenie panowania nad sobą, lepsze postrzega-nie i silpostrzega-niejszą wiarę w siebie, gdy tymczasem drugi, strukturalny, dotyczy możliwości sprawczych, by osoby pozbawione kontroli nad własnym życiem przełamały ten impas i były zdolne odbudować się jako pełnoprawni człon-kowie grup społecznych, społeczności.
Droga osób z niepełnosprawnością do „normalnego życia”, w pełnej in-kluzji ze środowiskiem społecznym, nie jest łatwa. Napotykane każdego dnia przeszkody w postaci wielu utrudnień dezorganizują im dojście do samo-dzielności, rozpoczęcia niezależnego i satysfakcjonującego życia.
Między światem osób sprawnych a niepełnosprawnych narosło wiele barier i szkodliwych stereotypów. Ludzie sprawni nie potrafią radzić sobie w sytuacjach wymagających kontaktu z osobami z niepełnosprawnością.
Dlatego unikają ich, potęgując u nich uczucie samotności i świadomość od-rzucenia. Człowiek z niepełnosprawnością przekonany, że nie może ludziom zdrowym niczego zaoferować, zamyka się w sobie, wchodzi w rolę ofiary, która potrzebuje pomocy i oparcia w innych.
Ludzie sprawni często wykazują brak zrozumienia, bo nie o tolerancję tu chodzi, nawet w potocznym znaczeniu tego słowa. Niekiedy uważają, że osoby z niepełnosprawnością same są sobie winne, ponieważ przyjmują nie-właściwe postawy, brakuje im przekonania, że działalność okupiona trud-nościami zakończy się sukcesem. Wiemy jednak, że oprócz pogodzenia się z własną niepełnosprawnością, istotna jest również świadomość akceptacji ze strony najbliższych. Niepełnosprawni bardzo często podkreślają, że ich potrzeby przynależności, bliskości, kontaktu emocjonalnego i miłości nie są zaspokajane. Należy więc zaznaczyć, że spełnienie tych oczekiwań ułatwia osobom z niepełnosprawnością poprawną ocenę własnej sytuacji, nazywa-nie swoich odczuć, zaakceptowanazywa-nie dysfunkcji. Od pozycji osoby z nazywa- niepeł-nosprawnością w relacjach społecznych zależy sposób ukształtowania się jej oczekiwań wobec innych. Samoocena i obraz ludzi, którzy taką osobę ota-czają, w dużej mierze wpływają na dalszy rozwój jej osobowości i rezyliencji.
Te uwarunkowania decydują o rodzaju relacji, jakie się w niej wytwarzają, konstruktywne czy obronne.
Można powiedzieć, że uwalniając potencjał jednostki oraz jej wpływ na własne warunki życiowe, osiągamy cel prawdziwego włączania, zarówno w wymiarze edukacyjnym, jak i społecznym. Zamiana integracji na włącza-nie jest uznawana za trzeci etap w rozwoju przebiegającym na kontinuum od segregacji do włączania. Szczególnego znaczenia nabiera tu wczesna reha-bilitacja dziecka z niepełnosprawnością, która, przyczyniając się do wzrostu jego autonomii, sprawi, że proces włączania w środowisko osób sprawnych będzie łatwiejszy. Ważne jest także odpowiednie przygotowanie rodziców, nauczycieli, środowiska szkolnego i pozaszkolnego.
Percepcja społeczna tzw. odmienności niepełnosprawności jest istotnym czynnikiem służącym zwiększaniu efektywności integracji i odchodzeniu od praktyk segregacyjnych.
I jeszcze słów kilka o rozczarowujących świadectwach codziennego bytu osób z niepełnosprawnością, tak chętnie podziwianych za rzeczy oraz uczynki, którymi obdarowują innych, szczególnie osoby mieniące się sprawnymi, skoro one i tak w ostateczności będą wyłącznie zajmować się sobą. Wystarczy, że tylko coś pójdzie nie po ich myśli, w opozycji do ich planów i zamierzeń, wówczas bez skrupułów wskażą swoim przyjaciołom z niepełnosprawnością miejsce w wyznaczonym przez siebie szeregu. Powo-dów deprywacji będzie wiele, ze sławetną troską o ich zdrowie, mobilność czy też inne, jakże gęsto podlane sosem hipokryzji. Ci, którzy byli przy osobach z niepełnosprawnością i ochoczo wychwalali ich przymioty, jesz-cze silniej okażą im pogardę, gdy zajmą zarezerwowane dla siebie miejsce.
I jeśli wcześniej ta sama niepełnosprawność była okolicznością podnoszącą uznanie i prestiż, to w nowej sytuacji będzie postrzegana jak co najmniej balast uniemożliwiający pełnienie powierzonych zadań. Żyjemy w świecie pełnym różnych manipulacji i fałszywych przekazów. Osoby z niepełno-sprawnością nie muszą być zdane wyłącznie na pomoc tych, którzy często znajdują wśród nich ofiary swojej pseudopomocy i takiego wsparcia. Ale czy jest to powód do łatwego przez nie rozgrzeszania nierzadko swojego zanie-chania, zwyczajnej niemocy, ale i lenistwa czy nieudacznictwa? Osoby te najzwyczajniej owych sytuacji nie postrzegają w racjonalnych kategoriach.
Często żyją dniem dzisiejszym, bez planów i perspektyw długotermino-wych. Przepraszają za siebie, swoją bytność, są wdzięczne za najmniejsze oznaki sympatii, ale też zamykają się w sobie, nienawidzą i złorzeczą. Jakże to ludzkie i z gruntu rzeczy normalne w świecie zdominowanym przez re-latywizm moralny, postawy wyzute z wartości.
Zmiany jednak zachodzą, chociażby w obszarze rehabilitacji i polityki społecznej, jakże zbieżne z przemianami w traktowaniu problematyki nie-pełnosprawności. Najbardziej wyraźnym trendem są działania wspierające i aktywizujące. Istotne są również przeobrażenia o charakterze
społecz-nym, a precyzyjniej rzecz ujmując, systemowym. Zachwyt nad instytucjo-nalizacją pomału, ale stopniowo zanika na rzecz rewitalizacji naturalnego środowiska społecznego. Od zawsze była to społeczna ostoja osób z niepeł-nosprawnością. Nowoczesność zachwiała jej podwaliny, ponowoczesność (postmodernizm) tak pogubiła się w społecznej inżynierii, że zapomniała (lub była zadufana w pysze zwycięzcy) o czymś tak oczywistym, jak cho-ciażby środowisko rodzinne i lokalne osoby z niepełnosprawnością. Nie należy jednak zapominać, iż korzystanie ze wspólnotowych zasobów wy-maga przemyślanych działań, ponieważ one same niekiedy bywają źródłem wykluczenia, a przypadki takie są we współczesnych czasach skrzętnie wy-korzystywane i nagłaśniane przez orędowników nie tylko ideologii pono-woczesności.
Wraz z rozwojem rehabilitacji zmieniały się poglądy na istotę niepełno-sprawności, znaczenie pojęć ją charakteryzujących, kreujących nowe modele niepełnosprawności. W rzeczywistości mamy z tym do czynienia, gdy po-lityka społeczna wychodzi naprzeciw społecznemu zapotrzebowaniu, już nawet nie na społeczny model niepełnosprawności, który konsekwentnie wy-parł model indywidualny ze wszystkimi jego dobrymi i złymi następstwa-mi, lecz na kolejne, o społecznej prominencji, kształtujące okoliczności ich wprowadzania z pełnym poszanowaniem praw osób z niepełnosprawnością.
W tym modelu duży nacisk kładzie się na pomocniczość i subsydiarność jako swoiste zasady.
Gdy spojrzymy na to z perspektywy pracy z osobą z niepełnosprawno-ścią, nie sposób nie zauważyć jakże widocznego i silnego oddziaływania założeń społecznego modelu niepełnosprawności, zwłaszcza w obszarze diagnozowania trudności w społecznym funkcjonowaniu tych osób. Ale nie tylko, ponieważ społeczny model jedynie upominał się o prawa przy-należne osobom z niepełnosprawnością, wskazując jednocześnie, z mniej-szym lub więkmniej-szym prawdopodobieństwem, raczej to pierwsze, źródła nie-szczęść. Tu mamy do czynienia z nową jakością odwołującą się do takiego aktywnego podejścia, jakim jest działanie o charakterze wzmacniającym, czyli ze zdolnością do dokonywania wyborów, działania oraz brania odpo-wiedzialności i kierowania własnym życiem przez osoby z niepełnospraw-nością. W indywidualnym modelu niepełnosprawności takie działania były naturalne. Na kanwie jednak jego totalnej krytyki musiały nie tyle ustąpić, ile ujawnić się w innych modelach pod postacią upełnomocnienia. Takie podejście jest niemalże obowiązujące, jakże istotne dla usamodzielnienia się tych osób i radzenia sobie przez nie w przestrzeni społecznej, z silnym akcentem na więzi między nimi. I jeśli będzie ono odzwierciedlone w po-szczególnych elementach pracy rehabilitacyjnej, edukacyjnej, terapeutycz-nej czy socjalterapeutycz-nej, wówczas spełniać będzie swoją rolę. Spójność działań
jest bowiem najważniejsza. Można powiedzieć, że w tym modelu pracy najbardziej zainteresowaną osobą staje się osoba z niepełnosprawnością, a efekty oddziaływań wspierających są skorelowane również z jej aktywno-ścią, zaangażowaniem i odpowiedzialnością.
Bibliografia
Głodkowska, J., Gosk, U. (2018). Autorstwo własnego życia osoby z niepełno-sprawnością (AW-OzN) – od źródeł i konstruktu teoretycznego do projektowa-nia etapów i procedur badawczych. Człowiek – Niepełnosprawność – Społeczeń-stwo, 3(41), 29–45.
https://orcid.org/0000-0002-7683-2466 piotr.majewicz@up.krakow.pl
Uniwersytet Pedagogiczny im. Komisji Edukacji Narodowej, Kraków