Czynniki i uwarunkowania istotne w procesie samostano-

Wnioski i dyskusja nad wynikami badań 134

to od matek bardziej niż od samych osób z niepełnosprawnością zależy to, jaki będzie ich poziom autonomii lub zależności.

Niemniej jednak na pełen obraz badanych zjawisk składa się kilka kluczowych czynników, które podzielić można na właściwo-ści kontekstowe i cechy podmiotowe (te z kolei dzielą się na nie-zmienne cechy osobnicze oraz uwarunkowane oddziaływaniem innych osób cechy środowiskowe). Zarówno jedne, jak i drugie mogą w różny sposób oddziaływać na relacje dorosłych osób z nie-pełnosprawnością z rodzicami. Czynniki podmiotowe i czynniki kontekstowe o tym samym wektorze oddziaływania na jednostkę (osiąganie efektu synergii) wzmacniają oddziaływanie rodziców na syna bądź córkę. Czynniki podmiotowe i czynniki kontekstowe o przeciwnym wektorze oddziaływania mogą osłabiać odziaływa-nie rodziców, co może skutkować zmianą relacji i doprowadzić do większego poziomu samostanowienia i niezależności.

1.   CZYNNIKI I UWARUNKOWANIA ISTOTNE 

Czynniki i uwarunkowania istotne w procesie samostanowienia 135

z niepełnosprawnością, bardzo często siostra lub brat odgrywali istotną rolę w procesie dążenia przez badane osoby do autonomii i samostanowienia. Z kolei w przypadku, gdy rodzina składała się wyłącznie z rodziców oraz dziecka z niepełnosprawnością, a do-datkowo ojcowie zaangażowani byli w pracę zarobkową, to głównie matki miały kluczowe znaczenie dla przebiegu życia badanych osób.

Niemniej jednak ze względu na wielkość oraz złożoność wszystkich cech i uwarunkowań rodzinnych, nie zostały one omówione szcze-gółowo, a jedynie zasygnalizowane jako te, które odgrywały istotną rolę w procesie samostanowienia i niezależności.

Co więcej, poziom samodzielnych wyborów i podejmowania decyzji przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną może być związany ze stopniem jej zaangażowania w życie rodzinne.

I  tak na przykład od uczestników mieszkających oddzielnie, z dala od rodziny oczekiwano, że będą podejmować jak najwięcej samodzielnych codziennych decyzji, podczas gdy u uczestników mieszkających wspólnie z rodzicami lub w ich bliskim sąsiedztwie wyraźnie widoczne było większe zaangażowanie rodziny i wyższy poziom wzajemnego podejmowania decyzji. Dorośli z niepełno-sprawnością intelektualną mieszkający samodzielnie zwykle mają większy wybór niż ci, którzy nadal mieszkają z rodziną (por. Ti-chá i in. 2012).

Czynniki kontekstowe

Chociaż indywidualne wartości, przekonania i motywacje ro-dziców stanowiły kluczowe determinanty kontekstowe, wpływające na charakter relacji z córką bądź synem z niepełnosprawnością, to pozostali członkowie rodziny oraz osoby spoza niej również odgry-wali w tym zakresie pewną rolę. Rodzeństwo czy dziadkowie, ale także osoby pozostające w relacjach pozarodzinnych mogły mieć bowiem istotny wpływ w procesie dążenia do samostanowienia i niezależności osoby z niepełnosprawnością. W niniejszym bada-niu zidentyfikowano trzy takie podejścia do autonomii i samosta-nowienia osób z niepełnosprawnością postrzegane w kontekście życia rodzinnego. Są to: podejście proaktywne, pasywne i proro-dzicielskie. Ich klasyfikacja została sporządzona w oparciu o to, czy i jaki charakter wsparcia osoby z niepełnosprawnością otrzymy-wały od innych osób (rekrutujących się z rodziny oraz spoza jej szeregów).

Wnioski i dyskusja nad wynikami badań 136

Podejście proaktywne charakteryzowało się oddziaływaniem w  sposób motywujący badane osoby z  niepełnosprawnością do wyzwolenia ich potencjału i podjęcia przez nie określonych dzia-łań, zmierzających w kierunku zmiany ich dotychczasowych relacji z rodzicami. Z kolei podejście prorodzicielskie oznaczało podtrzy-manie, a nawet wzmacnianie dotychczasowego status quo oddziały-wania innych osób na charakter relacji rodziców z dorosłymi dzieć-mi z  niepełnosprawnością. Natodzieć-miast podejście pasywne, które można byłoby określić także mianem nieingerującego, w praktyce oznaczało, że badane osoby nie otrzymywały żadnych konkretnych sygnałów ze strony otoczenia co do oceny relacji panujących po-między nimi a ich rodzicami. Co istotne, wskazane podejścia trak-tować można jako zmienne interweniujące, przy czym o ile podej-ście proaktywne stanowiło swoisty katalizator potencjalnych zmian w relacjach rodziców z dorosłymi dziećmi z niepełnosprawnością, o tyle podejście prorodzicielskie – działające jako inhibitor – miało skutek odwrotny, ponieważ wpływało na utrwalenie owych relacji, a nawet powodowało zniechęcenie badanych osób co do podjęcia ewentualnych działań, zmierzających w kierunku wprowadzenia w ich zakresie jakiejkolwiek zmiany.

Indywidualne cechy badanych osób

Indywidualne cechy osoby z niepełnosprawnością intelektualną oraz postrzegana zdolność do dokonywania wyboru i podejmowa-nia decyzji również wpływają na negocjowanie samostanowiei podejmowa-nia i kontroli. Obawy rodziców dotyczące zdolności do skutecznego podejmowania decyzji i zrozumienia ich konsekwencji są dobrze udokumentowane w literaturze (Foley 2013; Isaacson i in. 2014;

Leonard i in. 2016; Mitchell 2012). Podobne obawy wyrażały w tym badaniu matki, które miały wpływ na podejmowane decyzje i wy-bory swoich dorosłych synów bądź córek z niepełnosprawnością.

Poziom zaufania ze strony rodziców, głównie matek, odnośnie do oczekiwań wobec syna lub córki również wpływały na poziom wsparcia w procesie samostanowienia bądź kontroli. Przy czym indywidualne cechy badanych osób, takie jak płeć, wiek czy po-ziom intelektualny stanowią istotne zmienne wpływające na kształt relacji pomiędzy rodzicami i dorosłymi dziećmi, co przekłada się na stopień wynegocjowanego samostanowienia i autonomii osią-ganych przez osoby z niepełnosprawnością.

Czynniki i uwarunkowania istotne w procesie samostanowienia 137

Chociaż badaniem została objęta stosunkowo niewielka grupa osób i należy być ostrożnym w interpretacji wyników, warto wska-zać kilka interesujących różnic między autokonstrukcjami wystę-pującymi wśród młodych dorosłych z niepełnosprawnością. I tak na przykład wyniki sugerują, że młodzi mężczyźni mają tenden-cję do budowania asymetrycznych relacji z rodzicami, w których znajdują się na pozycjach zależnych. Mówiąc o pracach domowych, zdają się polegać na swoich rodzicach, odkładając potrzebę radze-nia sobie z pracami domowymi na później. Jednocześnie mówiąc o swoich zajęciach w czasie wolnym, doświadczają kontroli i braku wystarczającego samostanowienia. Z kolei patrząc na wypowiedzi młodych kobiet na temat pracy zawodowej i prac domowych oraz ich autopozycjonowania w rodzinie (oraz poza nią), a także, gdy mówią o swoich zajęciach w czasie wolnym i relacjach rodzin-nych, wydają się postrzegać siebie jako autonomicznych aktorów.

Jak wynika z badań, młode kobiety z niepełnosprawnością defi-niują się zarówno jako osoby kompetentne i samodzielne, a tym samym dążą do takiego ich postrzegania przez otoczenie. Co istot-ne, dotyczy to zarówno ich aktywności zawodowej i podejmowania zatrudnienia, jak i ról społecznych rekonstruowanych w rodzinie (por. Barron 2002).

Poza wymienionymi czynnikami podmiotowymi, jak wiek (por.

Brzezińska, Piotrowski 2009) czy płeć (Brzezińska i in. 2010), na poziom samostanowienia i autonomii wpływają takie indywidual-ne cechy, jak poczucie inności (Stelter 2007) czy samoocena. Owe czynniki mają w dużej mierze swoje źródło w doświadczeniach społecznych, także tych pochodzących spoza kręgów rodzinnych (i jako takie nie były szeroko ujęte w tych badaniach, jednak poja-wiały się w wypowiedziach badanych osób). I tak na przykład lęk czy niska samoocena mogą mieć swoje źródło w licznych niepo-wodzeniach, a zarazem niewielu doświadczeniach pozytywnych, a poczucie inności może wynikać z budowania przez rodziców toż-samości młodego człowieka wokół jego niepełnosprawności. Nie-zależnie od tego, o jakim z tych czynników będzie mowa, wszystkie one rzutują w mniejszym lub większym stopniu na poziom samo-stanowienia i autonomii osób z niepełnosprawnością. Dzieje się tak, bowiem mogą one sprzyjać motywowaniu osób z niepełno-sprawnością do podejmowania działań zmierzających do zmiany swojego położenia ku większej autonomii i niezależności (jak to się dzieje chociażby w przypadku podmiotowego traktowania przez otoczenie, osiąganego m.in. dzięki przełamywaniu stereotypowych i wykluczających obrazów niepełnosprawności) bądź odwrotnie

Wnioski i dyskusja nad wynikami badań 138

– powodować utrzymanie się dotychczasowego modelu relacji ist-niejącego pomiędzy nimi a rodzicami, a tym samym działań znie-chęcających do podejmowania jakichkolwiek aktywności, które miałyby prowadzić do zmiany takiego modelu (czego przykładem jest zaniżana samoocena, będąca konsekwencją negatywnych do-świadczeń badanych osób). Jest to szczególnie ważne, ponieważ to na ich podstawie wypracowywany zostaje też określony schemat postrzegania siebie badanych osób, który z kolei stanowi grunt dla konstruowania danego modelu tożsamości.

Przedmiot oraz sfery życia codziennego

Charakter i poziom samostanowienia osoby z niepełnosprawno-ścią intelektualną w kontekście rodzinnym zależy także od przed-miotu czy też określonej sfery życiowej, które stają się obszarem negocjacji. Wpływ rodziny na dokonywanie wyborów i podejmo- wanie decyzji zależy od złożoności owych wyborów lub podej- mowanych decyzji. Rodziny są bardziej skłonne do zaakceptowa-nia decyzji dotyczących codziennych czynności, takich jak wybór ubrania lub jedzenia, ale mogą angażować się w ważne decyzje dotyczące stylu życia, takie jak relacje rówieśnicze, zdrowie czy finanse (Kahonde i in. 2019; Mitchell 2012; Saaltink i in. 2012).

Osoby dorosłe z niepełnosprawnością intelektualną były również bardziej skłonne akceptować wskazówki dotyczące złożonych kwe-stii. Podobnie jak w badaniach Rebeccki Saaltink i in. (2012) udało się także stwierdzić, że rodzice częściej interweniowali i próbowali zapobiegać decyzjom niezgodnym z wartościami rodzinnymi. Wy-niki badań wykazały również, że troska o negatywne konsekwencje każdego konkretnego wyboru, zarówno dla osoby, jak i rodziny, wpłynęła na wynegocjowany poziom kontroli lub niezależności.

Zauważono także pewną zależność, otóż im poważniejsze zdaniem rodziców mogłyby być owe konsekwencje, tym mniejsze prawdo-podobieństwo, że rodzice, a zwłaszcza matki, popierali takie wybo-ry syna bądź córki. Rodzice, a przede wszystkim matki, dostrzegali potrzebę zaangażowania się i nadzoru, aby zapobiec poważnym konsekwencjom wyborów i działań ze strony swoich dzieci.

Relacje osób z niepełnosprawnością intelektualną z rodzicami... 139

2.   RELACJE OSÓB Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ