„Choroba jest zjawiskiem negatywnym, przeciwstawnym do zdrowia, powodująca zaburzenia pełnej sprawności organizmu zarówno w aspekcie biologicznym (zaburzenia czynności organizmu), jak i psy-chicznym (pogorszenie samopoczucia) oraz społecznym (krótsza bądź dłuższa izolacja, zmiana relacji z ludźmi)”119.
Choroby przewlekłe to różne zaburzenia lub odchylenia od normy, charakteryzujące się następującymi cechami:
• czasem trwania (co najmniej 3 miesiące); łagodniejszym niż w stanie ostrym przebiegiem;
• nieodwracalnością zmian patologicznych;
• koniecznością stałego leczenia, rehabilitacji, długiego nadzoru oraz opieki.
Choroba przewlekła może trwać latami oraz zmieniać swój obraz120. Do chorób przewlekłych zaliczyć można:
• choroby układu nerwowego (w tym padaczka);
• choroby reumatyczne;
• choroby wewnętrzne (w tym cukrzyca);
• choroby układu krążenia (skazy krwotoczne, choroby hemofiliczne, wady serca);
• choroby układu oddechowego (w tym astma, mukowiscydoza, gruźlica, rozstrzenie oskrzeli i alergie);
• choroby jamy nosowo-gardłowej i uszu;
• choroby układu moczowego (np. nerczyca);
• choroby związane z nieprawidłową przemianą materii i niewłaściwym sposobem odżywiania (w tym otyłość);
• choroby układu kostno-stawowego;
• wady genetyczne oraz nowotwory121.
Charakterystyka ucznia przewlekle chorego
Choroba przewlekła powoduje nie tylko zaburzenia czynności organizmu, jest również źródłem frustra-cji dla dziecka. Obciąża je psychicznie, powoduje lęk, ból czy ograniczenie aktywności. Uczniowie chorzy charakteryzują się dużą labilnością nastrojów, zmiennością zachowań, mają zaburzone poczucie własnej wartości i pozycji wśród rówieśników. Kompleksy wynikające z długotrwałej choroby negatywnie wpływa-ją na spostrzeganie samego siebie i nie pozwalawpływa-ją patrzeć z wiarą w przyszłość. Stąd często uczniowie ci nie podejmują wysiłków gdyż przekonani są o bezskuteczności działań. Ponadto wiele chorób powoduje u dzieci okresowe obniżenie sprawności intelektualnej i wówczas dziecko nie jest w stanie korzystnie funk-cjonować w szkole. Negatywne konsekwencje choroby przewlekłej wiążą się również ze stosowaniem róż-norodnych leków, zabiegami chirurgicznymi czy rehabilitacją. Przyczynia się to do utraty u dzieci poczucia bezpieczeństwa, braku akceptacji bądź odtrącenia przez rówieśników.
Dziecko przewlekle chore często bywa odtrącone lub izolowane w społeczności rówieśniczej z powo-du bardzo z powo-dużej absencji, ograniczeń różnorodnych aktywności związanych z trwającą chorobą, a nawet z przykrymi zewnętrznymi symptomami choroby. Dzieci te, szybko się męczą, nie odczuwają satysfakcji z wykonywanych zadań, a to z kolei wpływa na samoistną rezygnację z udziału w różnych przedsięwzię-ciach i pojawienie się frustracji.
Najczęstsze przyczyny frustracji dzieci chorych:
• wykluczenie z grupy;
• dokuczanie, potrącanie, uderzenia i drwiny;
• poczucie niezdolności do obrony;
119 Por. M. Gołubiew-Konieczna, Dzieci i młodzież przewlekle chora w systemie polskiej oświaty-próba oceny [w:] Dziecko przewlekle chore problemy medyczne, psychologiczne i pedagogiczne, red. B. Antoszewska, Toruń 2011, s. 4-41.
120 Ibidem, s. 41.
121 Por. K. Bakoń, K. Siedlecka, Psychologiczne i pedagogiczne problemy dziecka przewlekle chorego [w:] Uczeń z przewlekłą chorobą i uczeń z zaburzeniami psychicznymi w szkole ogólnodo-stępnej. Poradnik dla nauczycieli szkół ogólnodostępnych, red. T. Kott, Warszawa 2005, s. 9.
• pozbawienie przyjaciół, odwiedzin; odczuwanie nieszczęścia, poniżenia; utrata anonimowości;
• ograniczenie poruszania się w środowisku;
• poczucie własnej odmienności;
• cierpienie fizyczne, mała wydolność fizyczna;
• podleganie trudnościom związanym z leczeniem.
Możliwe jest również prawidłowe funkcjonowanie dziecka z chorobą przewlekłą. W tym celu należy zapewnić dziecku, poczucie bliskości i kontaktu emocjonalnego z bliskimi mu osobami oraz, poczucie bez-pieczeństwa. Warto również pamiętać by dziecko przewlekle chore mogło realizować potrzebę ruchu oraz potrzebę poznawczą. Nie wolno zapominać tym, że najważniejsze dla każdego dziecka również dla dziecka z chorobą przewlekłą są kontakty rówieśnicze.
Sposoby badania predyspozycji ucznia przewlekle chorego.
Choroba przewlekła nie ogranicza możliwości realizacji obowiązku szkolnego, ponieważ nauczanie może być zorganizowane nie tylko w szkole, ale również w szpitalu, sanatorium bądź w domu w formie indywidualnego nauczania. Dziecko realizuje podstawę programową kształcenia ogólnego, ponieważ nie ma potrzeby konstruowania specjalnych programów dla tej grupy uczniów. Obowiązkiem nauczyciela jest dostosowanie wymagań edukacyjnych do indywidualnych potrzeb I możliwości psychofizycznych ucznia w oparciu o opinię poradni psychologiczno-pedagogicznej lub własne obserwacje ucznia. Jeżeli chorobie przewlekłej towarzyszą dodatkowe dysfunkcje, nauczyciel zobowiązany jest do stosowania odpowiednio dobranych metod i form pracy.
Nauczyciel w pracy może spotkać się z sytuacją, w której uczeń pomimo swojej choroby realizuje obowiązek szkolny w szkole lub w formie nauczania indywidualnego oraz z taką, w której dziecko po długiej hospitalizacji i nauce w szkole przyszpitalnej wraca do klasy. W pierwszym przypadku kontaktuje się z dzieckiem systematycznie, może stale prowadzić obserwację i na bieżąco go oceniać. W drugim, po powrocie ucznia do szkoły musi dokonać obserwacji, ocenić stopień opanowania bieżącego materiału i zorganizować pomoc w celu nadrobienia ewentualnych zaległości, dając tym samym dziecku czas na ponowną adaptację do warunków szkolnych.
Aby ocenić umiejętność czytania i pisania oraz rozumienie pojęć matematycznych nauczyciel może wykorzystać standardowe narzędzia proponowane przez Martę Bogdanowicz122 oraz Edytę Gruszczyk-Kolczyńską123. Narzędzia te były już opisywane w poprzednich rozdziałach tego Poradnika124. Ponadto może sam skonstruować arkusze obserwacji uwzględniające rozwój dziecka z chorobą przewlekłą:
• w obszarze funkcjonowania poznawczego i komunikacji;
• w zakresie samoobsługi;
• rozwiązywania konfliktów i innych sytuacji trudnych;
• radzenia sobie z emocjami;
• występujących nadwrażliwości zmysłowych;
• zachowań stereotypowych.
Analizując sporządzone arkusze obserwacji można uzyskać wiedzę dotyczącą korzystnych i niekorzyst-nych cech wpływających na możliwości uczenia się. Analiza taka pomoże wyłonić te cechy, które mogą stanowić fundament rozwoju ucznia oraz te, które prawdopodobnie mogą w sposób niekorzystny wpływać na jego funkcjonowanie.
122 M. Bogdanowicz, Ryzyko dysleksji dysortografii i dysgrafii. Skala ryzyka Dysleksji wraz z normami dla klas I i II, Gdańsk 2012, s. 80-81.
123 E. Gruszczyk-Kolczyńska, Dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się matematyki. Przyczyny, diagnoza, zajęcia korekcyjno-wyrównawcze, Warszawa 2008, s. 140-163.
124 Razem i Osobno. Edukacja wczesnoszkolna. Dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi Poradnik dla nauczycieli, op. cit., s. 70, 74.
• pozbawienie przyjaciół, odwiedzin; odczuwanie nieszczęścia, poniżenia; utrata anonimowości;
• ograniczenie poruszania się w środowisku;
• poczucie własnej odmienności;
• cierpienie fizyczne, mała wydolność fizyczna;
• podleganie trudnościom związanym z leczeniem.
Możliwe jest również prawidłowe funkcjonowanie dziecka z chorobą przewlekłą. W tym celu należy zapewnić dziecku, poczucie bliskości i kontaktu emocjonalnego z bliskimi mu osobami oraz, poczucie bez-pieczeństwa. Warto również pamiętać by dziecko przewlekle chore mogło realizować potrzebę ruchu oraz potrzebę poznawczą. Nie wolno zapominać tym, że najważniejsze dla każdego dziecka również dla dziecka z chorobą przewlekłą są kontakty rówieśnicze.
Sposoby badania predyspozycji ucznia przewlekle chorego.
Choroba przewlekła nie ogranicza możliwości realizacji obowiązku szkolnego, ponieważ nauczanie może być zorganizowane nie tylko w szkole, ale również w szpitalu, sanatorium bądź w domu w formie indywidualnego nauczania. Dziecko realizuje podstawę programową kształcenia ogólnego, ponieważ nie ma potrzeby konstruowania specjalnych programów dla tej grupy uczniów. Obowiązkiem nauczyciela jest dostosowanie wymagań edukacyjnych do indywidualnych potrzeb I możliwości psychofizycznych ucznia w oparciu o opinię poradni psychologiczno-pedagogicznej lub własne obserwacje ucznia. Jeżeli chorobie przewlekłej towarzyszą dodatkowe dysfunkcje, nauczyciel zobowiązany jest do stosowania odpowiednio dobranych metod i form pracy.
Nauczyciel w pracy może spotkać się z sytuacją, w której uczeń pomimo swojej choroby realizuje obowiązek szkolny w szkole lub w formie nauczania indywidualnego oraz z taką, w której dziecko po długiej hospitalizacji i nauce w szkole przyszpitalnej wraca do klasy. W pierwszym przypadku kontaktuje się z dzieckiem systematycznie, może stale prowadzić obserwację i na bieżąco go oceniać. W drugim, po powrocie ucznia do szkoły musi dokonać obserwacji, ocenić stopień opanowania bieżącego materiału i zorganizować pomoc w celu nadrobienia ewentualnych zaległości, dając tym samym dziecku czas na ponowną adaptację do warunków szkolnych.
Aby ocenić umiejętność czytania i pisania oraz rozumienie pojęć matematycznych nauczyciel może wykorzystać standardowe narzędzia proponowane przez Martę Bogdanowicz122 oraz Edytę Gruszczyk-Kolczyńską123. Narzędzia te były już opisywane w poprzednich rozdziałach tego Poradnika124. Ponadto może sam skonstruować arkusze obserwacji uwzględniające rozwój dziecka z chorobą przewlekłą:
• w obszarze funkcjonowania poznawczego i komunikacji;
• w zakresie samoobsługi;
• rozwiązywania konfliktów i innych sytuacji trudnych;
• radzenia sobie z emocjami;
• występujących nadwrażliwości zmysłowych;
• zachowań stereotypowych.
Analizując sporządzone arkusze obserwacji można uzyskać wiedzę dotyczącą korzystnych i niekorzyst-nych cech wpływających na możliwości uczenia się. Analiza taka pomoże wyłonić te cechy, które mogą stanowić fundament rozwoju ucznia oraz te, które prawdopodobnie mogą w sposób niekorzystny wpływać na jego funkcjonowanie.
122 M. Bogdanowicz, Ryzyko dysleksji dysortografii i dysgrafii. Skala ryzyka Dysleksji wraz z normami dla klas I i II, Gdańsk 2012, s. 80-81.
123 E. Gruszczyk-Kolczyńska, Dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się matematyki. Przyczyny, diagnoza, zajęcia korekcyjno-wyrównawcze, Warszawa 2008, s. 140-163.
124 Razem i Osobno. Edukacja wczesnoszkolna. Dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi Poradnik dla nauczycieli, op. cit., s. 70, 74.
CZYNNIKI KORZYSTNE DLA ROZWOJU DZIECKA
PRZEWLEKLE CHOREGO: CZYNNIKI NIEKORZYSTNE DLA ROZWOJU
DZIECKA PRZEWLEKLE CHOREGO:
• duży zasób wiedzy ogólnej, bogate doświad-czenie własne;
• zainteresowania, hobby;
• umiejętne posługiwanie się słowem pisanym, wysoki poziom umiejętności czytania;
• prawidłowe funkcjonowanie w grupie, dojrza-łość, łatwość w nawiązywaniu kontaktów;
• potrzeba samodzielności, dążenie do niej;
• motywacja szkolna, zaangażowanie dziecka w terapię;
• emocje adekwatne do pojawiających się
bodź-• optymizm, pozytywna samoocena;ców;
• zaangażowanie rodziców/opiekunów;
• dogodne warunki środowiskowe.
• nikły zasób wiedzy ogólnej,
• mało doświadczeń osobistych;
• brak zainteresowań;
• niski poziom w zakresie umiejętności pisania i czytania;
• problemy interpersonalne, trudności komuni-kacyjne;
• zaburzona integracja procesów wzrokoworu-chowych;
• labilność emocjonalna;
• brak motywacji do rozwijania umiejętności samoobsługowych;
• bezradność, męczliwość, niecierpliwość;
• brak motywacji do podejmowania nauki i terapii;
• negatywna samoocena;
• brak zaangażowania rodziców/opiekunów;
• złe warunki bytowe.
Tabela nr 2. Czynniki wpływające na rozwój ucznia Wskazówki dla nauczyciela pracującego z dzieckiem przewlekle chorym.
Nauczyciel:
• dostosowuje otoczenie ucznia tak, by nie miał np. problemów z samodzielnym poruszaniem się w klasie (dotyczy dzieci z ograniczoną lokomocją w wyniku choroby przewlekłej);
• dobiera i dostosowuje cele tak, by sprzyjały indywidualnym potrzebom ucznia;
• stosuje metody i formy, które aktywizują;
• używa wszelkich dostępnych środków technologii informatycznej (dotyczy np. dzieci z ograniczoną sprawnością ruchową, słuchową);
• wspiera rozwój zainteresowań ucznia;
• stwarza możliwość częstych kontaktów rówieśniczych, nieustanie wzmacnia więzi, tworzy sieć pomocy koleżeńskiej;
• wzbogaca zajęcia o doświadczenia i eksperymenty;
• pobudza do samodzielności;
• motywuje do podejmowania nauki i terapii; dba o harmonijny rozwój emocjonalny; wzmacnia poziom samooceny;
• współpracuje ze specjalistami, wyznacza wspólne zadania;
• współpracuje ze środowiskiem rodzinnym ;
• zna i w sposób umiejętny potrafi przekazać rówieśnikom dziecka przewlekle chorego wiedzę doty-czącą przebiegu choroby dziecka (w celu zrozumienia przez nich niektórych, często przykrych dla otoczenia symptomów choroby jeżeli nie jest to objęte tajemnicą)125.
Zasady pracy z uczniem z chorobą przewlekłą126: Zasada podmiotowości i indywidualizacji
Służy przezwyciężaniu własnych trudności oraz rozwijaniu nowych, możliwych do zrealizowania zainteresowań i pasji, by w pełni, na nowo, chore dziecko mogło siebie zaakceptować.
Zasada oszczędzania zbytecznego wysiłku i aktywizacji terapeutycznej
Zapewnienie dziecku poczucia bezpieczeństwa i zmniejszenie częstotliwości obarczania go zbędny-mi i nieuporządkowanyzbędny-mi informacjazbędny-mi, a przy tym pobudzanie dziecka do działania ukierunkowa-nego na sukces zgodnie z poziomem jego wydolności wysiłkowej.
125 Por. K. Bakoń, K. Siedlecka, op. cit. [w:] Uczeń z przewlekłą chorobą i uczeń z zaburzeniami psychicznymi w szkole ogólnodostępnej. Poradnik dla nauczycieli szkół ogólnodostępnych, op.
cit., s. 16-22.
126 Por. A. Gąstoł, Model pracy z uczniem z choroba przewlekłą [w:] Podniesienie efektywności kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Materiały dla nauczycieli, op. cit., s. 317.
Zasada wyzwalania ekspresji i wzmagania procesu samorealizacji
Pozwala na pewną spontaniczność w ukierunkowanej aktywności. Służy nauce brania odpowiedzial-ności za swoje działania.
Zasada reintegracji funkcjonalnej i rewaloryzacji społecznej
Wspiera utrzymywanie kontaktów z rodziną, przyjaciółmi, szkołą macierzystą dziecka, w codziennej praktyce, ukierunkowana jest także na konieczność zmiany postaw najbliższego i dalszego otocze-Zasada plastyczności i kompleksowości działaniania.
Polega na dostosowywaniu oddziaływań pedagogicznych do aktualnego i ciągle zmieniającego się poziomu wydolności wysiłkowej dziecka, także z poszanowaniem zasad, norm i procesów zachodzą-cych w całej społeczności rówieśniczej.
Należy pamiętać, że choroba przewlekła jest dla dziecka trudna do zaakceptowania, ponieważ:
• pojawia się nagle i „bez uprzedzenia”;
• perspektywy zakończenia choroby są odległe ;
• istnieje obawa pogorszenia się stanu zdrowia, co wymaga nieustającej czujności rodziców/opieku-nów i samego dziecka;
• uzależnia dziecko od rodziców i opiekunów;
• najczęściej związana jest z cierpieniem fizycznym oraz psychicznym, dlatego praca z takimi dziećmi wymaga od nauczyciela empatii, czasami wręcz osobistego zaangażowania, dyskrecji, ale na pewno nie współczucia. Nauczyciel powinien, więc stale pogłębiać i wzbogacać swoją wiedzę oraz dbać o rozwój osobisty, traktować dziecko przewlekle chore na równi ze zdrowymi rówieśnikami.
Biblioteka nauczyciela, warto przeczytać:
• „Dziecko przewlekle chore w roli ucznia”, Aleksandra Maciarz, Oficyna Wydawnicza Impuls, 1998.
„(…) Nauczyciele poznają różnorodne skutki przewlekłej choroby w rozwoju, nauce i zachowaniu się dziecka oraz tych czynności wychowawczych, które mogą służyć wspieraniu chorego dziecka w wypeł-nianiu roli ucznia. Każde dziecko wchodząc w rolę ucznia pragnie mieć osiągnięcia w nauce i cieszyć się akceptacją rówieśników. Przewlekła choroba stwarza dziecku trudności w zaspokajaniu tych potrzeb.
Należy mu więc pomóc w ich pokonywaniu.”
Opis książki podano za http://merlin.pl/.
• „Psychospołeczna integracja dzieci przewlekle chorych w szkole podstawowej”, Nowicka Agnieszka., Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2001.
„W książce opisano zagadnienie psychospołecznej integracji dzieci przewlekle chorych w szkołach pod-stawowych. Na podstawie kompleksowej diagnozy tego zagadnienia można ustalić zakres istotnych zmian, które są niezbędne do poprawy sytuacji edukacyjnej tych dzieci oraz ich funkcjonowania w roli ucznia. Autorka ma nadzieję, że praca ta wzbogaci wiedzę pedagogów o społecznej integracji dzieci cho-rych i wyzwoli ich czynności, w celu poprawy tego procesu”.
Opis książki podano za http://www.impulsoficyna.com.pl/.
Zasada wyzwalania ekspresji i wzmagania procesu samorealizacji
Pozwala na pewną spontaniczność w ukierunkowanej aktywności. Służy nauce brania odpowiedzial-ności za swoje działania.
Zasada reintegracji funkcjonalnej i rewaloryzacji społecznej
Wspiera utrzymywanie kontaktów z rodziną, przyjaciółmi, szkołą macierzystą dziecka, w codziennej praktyce, ukierunkowana jest także na konieczność zmiany postaw najbliższego i dalszego otocze-Zasada plastyczności i kompleksowości działaniania.
Polega na dostosowywaniu oddziaływań pedagogicznych do aktualnego i ciągle zmieniającego się poziomu wydolności wysiłkowej dziecka, także z poszanowaniem zasad, norm i procesów zachodzą-cych w całej społeczności rówieśniczej.
Należy pamiętać, że choroba przewlekła jest dla dziecka trudna do zaakceptowania, ponieważ:
• pojawia się nagle i „bez uprzedzenia”;
• perspektywy zakończenia choroby są odległe ;
• istnieje obawa pogorszenia się stanu zdrowia, co wymaga nieustającej czujności rodziców/opieku-nów i samego dziecka;
• uzależnia dziecko od rodziców i opiekunów;
• najczęściej związana jest z cierpieniem fizycznym oraz psychicznym, dlatego praca z takimi dziećmi wymaga od nauczyciela empatii, czasami wręcz osobistego zaangażowania, dyskrecji, ale na pewno nie współczucia. Nauczyciel powinien, więc stale pogłębiać i wzbogacać swoją wiedzę oraz dbać o rozwój osobisty, traktować dziecko przewlekle chore na równi ze zdrowymi rówieśnikami.
Biblioteka nauczyciela, warto przeczytać:
• „Dziecko przewlekle chore w roli ucznia”, Aleksandra Maciarz, Oficyna Wydawnicza Impuls, 1998.
„(…) Nauczyciele poznają różnorodne skutki przewlekłej choroby w rozwoju, nauce i zachowaniu się dziecka oraz tych czynności wychowawczych, które mogą służyć wspieraniu chorego dziecka w wypeł-nianiu roli ucznia. Każde dziecko wchodząc w rolę ucznia pragnie mieć osiągnięcia w nauce i cieszyć się akceptacją rówieśników. Przewlekła choroba stwarza dziecku trudności w zaspokajaniu tych potrzeb.
Należy mu więc pomóc w ich pokonywaniu.”
Opis książki podano za http://merlin.pl/.
• „Psychospołeczna integracja dzieci przewlekle chorych w szkole podstawowej”, Nowicka Agnieszka., Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2001.
„W książce opisano zagadnienie psychospołecznej integracji dzieci przewlekle chorych w szkołach pod-stawowych. Na podstawie kompleksowej diagnozy tego zagadnienia można ustalić zakres istotnych zmian, które są niezbędne do poprawy sytuacji edukacyjnej tych dzieci oraz ich funkcjonowania w roli ucznia. Autorka ma nadzieję, że praca ta wzbogaci wiedzę pedagogów o społecznej integracji dzieci cho-rych i wyzwoli ich czynności, w celu poprawy tego procesu”.
Opis książki podano za http://www.impulsoficyna.com.pl/.