Celem pracy jest zbadanie poziomu świadomości rodziców dotyczącej transplantologii dziecięcej, stanowiska wobec wyrażania zgody na pobranie narządu od zmarłego dziec-ka oraz określenia wieku dzieci podczas pierwszej rozmo-wy z rodzicem poruszającej problematykę przeszczepów.
W celu przeprowadzenia badania posłużono się ankie-tą w formie papierowej. Formularz skierowano do 11 szkół zlokalizowanych na terenie województwa śląskiego. Bada-nie zostało przeprowadzone w okresie od maja 2016 roku do stycznia 2017 roku. Wyniki oraz ich przedstawienie to opracowanie własne.
Wyniki
W badaniu uczestniczyło 178 rodziców z obszaru woje-wództwa śląskiego, których dzieci mają poniżej 18 lat.
Przekazanie ankiet odbyło się poprzez organy admini-stracyjne jednostek oświaty podczas zebrań z rodzicami.
Po wypełnieniu kwestionariuszy zostały one pobrane dro-gą pocztową, bądź odebrane osobiście we współpracują-cych placówkach.
Analiza objęła badanych w różnym przedziale wiekowym, pochodzących z miejscowości o różnym stopniu zaludnienia.
Również poziom wykształcenia ankietowanych miał charak-ter niejednolity. Stąd też uzyskane wyniki stanowią przekrój przez populację rodziców dzieci w wieku szkolnym.
Grupa badana liczyła 178 ankietowanych.
Tabela 1. przedstawia klasyfi kację badanych pod wzglę-dem płci
Tabela 1. Płeć respondentów (n = 178)
Płeć N %
Mężczyzna 39 21,91
Kobieta 135 75,84
Odpowiedzi nie
udzielono 4 2,25
Razem 178 100
Źródło – opracowanie własne
Przeważającą grupę respondentów stanowiły kobiety, bo aż 75,84%. Mężczyźni stanowili zaledwie 21,91% ba-danych z całej puli 178 osób.
Tabela 2. Struktura wieku badanych w latach (n = 178)
Wiek N %
18–25 3 1,69
25–35 34 19,10
36–45 95 53,37
45+ 44 24,72
Odpowiedzi nie
udzielono 2 1,12
Razem 178 100
Źródło – opracowanie własne
Tematyka transplantologii dziecięcej wśród rodziców, na terenie województwa śląskiego
441
Jak wskazuje tabela 2, spośród wszystkich ankietowa-nych, przeważały osoby w przedziale wiekowym 36–45 lat, stanowiąc 53,37% badanej populacji. Natomiast naj-mniej liczną grupę stanowiły osoby w przedziale wieko-wym 18–25 lat.
Tabela 3. Miejsce zamieszkania respondentów
Miejsce zamieszkania N %
Wieś 7 3,93
Miasto do 20 tys.
mieszkańców 10 5,62
Miasto powyżej 20 tys.
mieszkańców 79 44,38
Miasto powyżej 100 tys.
mieszkańców 76 42,70
Odpowiedzi nie
udzielono 6 3,37
Razem 178 100
Źródło – opracowanie własne
Wśród ankietowanych mieszkańcy miast o zaludnieniu powyżej 20 tys. osób stanowią największą grupę. Dokład-ny rozkład ludności w zależności od miejsca zamieszkania obrazuje tabela 3.
Tabela 4. Wykształcenie badanych
Wykształcenie N %
Zawodowe 29 16,29
Średnie 59 33,15
Wyższe 86 48,31
Odpowiedzi nie
udzielono 4 2,25
Razem 178 100
Źródło – opracowanie własne
Ze 178 respondentów największą grupę stanowiły oso-by z wykształceniem wyższym – prawie połowa (48,31%), natomiast drugą co do liczebności ankietowani legitymu-jący się wykształceniem średnim – 33,15%. Najmniejszą grupę stanowili rodzice z wykształceniem zawodowym – 16,29%. 4 osoby nie udzieliły odpowiedzi (2,25%). Dane zawarto w tabeli 4.
Przy badaniu stopnia świadomości rodziców na temat dziecięcej transplantologii klinicznej skupiono się ogólnym stanie wiedzy respondentów na temat zagadnienia, posta-wie wobec transplantacji w kontekście własnego dziecka, oraz zbadano poziom komunikacji w relacji rodzic – dziec-ko dotyczącej tego problemu.
Rycina 1. „Czy słyszała Pani/słyszał Pan o transplantologii klinicznej?”
Źródło – opracowanie własne
Prowadząc ankietowanie zbadano, czy respondenci mieli kontakt z problematyką transplantologii klinicznej. Jak pokazuje wykres 1, zdecydowana większość, bo aż 93,26%
badanych, słyszała o tym zagadnieniu. Jednak 5,62% an-kietowanych nie spotkało się w swoim życiu z tą tematy-ką. Zatem traktując grupę badaną jako model populacji, w przybliżeniu co 18 mieszkaniec województwa śląskiego posiadający dziecko w wieku szkolnym nigdy nie słyszał o transplantologii klinicznej.
Czy uważa Pani/Pan, że transplantologia powin-na się rozwijać oraz że liczba przeszczepów powinpowin-na się stale zwiększać?
Zdecydowana większość respondentów – 92,70% – uważa że transplantologia powinna się rozwijać oraz że liczba przeszczepów powinna się zwiększać, natomiast tylko 5,06% odpowiedziało przecząco. Odpowiedzi dają dużą nadzieję na możliwości rozwoju transplantologii oraz wzrost społecznej świadomości w tym zakresie.
Czy zdecydowałaby się Pani/zdecydowałby się Pan na transplantację narządu od innej osoby dla Pana/Pani dziecka, gdyby było to szansą na uratowa-nie jego życia i/lub normalne funkcjonowauratowa-nie?
92,13% ankietowanych odpowiedziało twierdząco.
Tylko 5,06% nie zdecydowałoby się na taki zabieg. 2,81%
nie udzieliło odpowiedzi. Podobnie jak poprzednie pyta-nie dotyczy ono bardzo poważnego dylematu moralnego, przed którym stają osoby decyzyjne w sprawie transplan-tacji narządów dzieci. Jest to złożony problem medyczny, psychologiczny i socjologiczny. Z odpowiedzi udzielonych przez respondentów można wyciągnąć wniosek, że zdecy-dowana większość badanych chciałaby pozwolić na zabieg transplantacji mogący uratować życie ich dziecka, a także umożliwić mu normalne funkcjonowanie. Dla wyników całego badania ważne jest porównanie ww. odpowiedzi z wynikami dotyczącymi pytania poprzedniego, czyli kwe-stii transplantacji narządów od dziecka ankietowanej oso-by w celu uratowania (ew. zapewnienia normalnego funk-cjonowania) innego pacjenta pediatrycznego.
442
Rycina 2. „Czy zdecydowałaby się Pani/zdecydowałby się Pan na pobranie narządu od Pana/Pani dziecka w przypadku jego śmier-ci, celem przeszczepienia go potrzebującemu, co byłoby dla niego szansą na uratowanie życia i/lub normalne funkcjonowanie?”
Źródło – opracowanie własne
Rycina 2. obrazuje wyniki jednego z kluczowych pytań, jakie zadano respondentom. Poruszona kwestia moralna jest najtrudniejszą w kontekście klinicznej transplantologii pediatrycznej. Oczywiście odpowiedź na to pytanie należy traktować w znacznym stopniu jedynie jako przybliżenie stanu faktycznego. Bowiem hipotetyczna kwestia oddania narządów swojego zmarłego dziecka została przez re-spondentów rozstrzygnięta w kontekście hipotetycznego zdarzenia. Zatem ciężko w tej formie badania uwzględnić warunki panujące w tak trudnym momencie życiowym, gdzie na decyzję w znacznym stopniu wpływ mają emo-cje. Stąd też odpowiedź na to pytanie tworzy jedynie przy-bliżony model faktycznej sytuacji.
Czy uważa Pani/Pan, że temat transplantologii powinien być poruszany w mediach oraz na lekcjach w szkołach, celem zwiększenia świadomości i zainte-resowania obywateli Polski?
Zgodnie z uzyskanymi wynikami, aż 94,94% ankie-towanych uważa, że temat transplantologii powinien być poruszany w mediach oraz na lekcjach w szkołach, celem zwiększenia świadomości i zainteresowania obywateli Pol-ski tą kwestią.
Rycina 3. „Czy przeprowadził Pan/Pani rozmowę z dzieckiem na temat transplantologii?”
Źródło – opracowanie własne
Rozpatrując jednak pytanie dotyczące rozmowy po-między dzieckiem a rodzicem na temat transplantologii dowiadujemy się, że tylko 35,96% respondentów, z łącz-nej liczby 178 badanych przeprowadziło taką dyskusję.
Brak odpowiedniej wiedzy w zakresie transplantologii uwidacznia się nie tylko w zakresie przeszczepiania narzą-dów miąższowych. Nie należy zapominać o tak istotnych kwestiach jak krwiodawstwo oraz przeszczep komórek krwiotwórczych szpiku. Doszukując się przyczyn braku rozmowy na temat transplantacji pomiędzy dzieckiem a rodzicem, warto przyjrzeć się starszemu pokoleniu. Sto-pień świadomości transplantologicznej jest niejednokrot-nie wypaczony poprzez braki w edukacji, religię czy też krąg kulturowy.
Rycina 4. „Czy chciałaby się Pani/chciałby się Pan dowiedzieć wię-cej na temat transplantologii?”
Źródło – opracowanie własne
Jak obrazuje rycina 4., spośród grupy badanej co czwarty ankietowany nie wyraża chęci pogłębienia swojej wiedzy z zakresu transplantologii. Oznacza to, że w przy-padku pojawiania się nowych aspektów w tej dziedzinie, a co za tym idzie nowych możliwości ratowania zdrowia i życia, ta grupa będzie mniej efektywnie zaangażowana w ten proces. Co więcej, można założyć, że kampanie propagujące postawę świadomego dawcy również słabiej będą oddziaływać na tę część respondentów.
Dyskusja
Bardzo istotnym elementem w opinii rodziców jest kształ-towanie świadomości transplantologicznej poprzez organy edukacji państwowej oraz kulturę masową.
W szkolnictwie polskim brak jest specjalnych zajęć poświęconych tematyce przeszczepów i problematyce świadomych dawców organów. Pozostaje zatem pytanie:
„Na kim spoczywa odpowiedzialność za kształtowanie się świadomości transplantologicznej?”.
Oczywistą odpowiedzią w tej sytuacji wydają się rodzi-ce, jednak piśmiennictwo wskazuje, że temat transplantacji jest rzadko obecny w komunikacji między dzieckiem a ojcem czy matką [11]. Ma to bezpośredni wpływ na kształtowanie się przyszłej świadomości społeczeństwa, bowiem to wła-śnie relacja rodzic – dziecko stoi u podstaw norm etycznych wykształconych w procesie socjalizacji jednostki [12].
Zwiększając świadomość starszego pokolenia, jeste-śmy w stanie w istotny sposób wpłynąć na najmłodszych,
Tematyka transplantologii dziecięcej wśród rodziców, na terenie województwa śląskiego
443
kształtując w ten sposób pokolenie świadomych dawców.
Warto zwrócić uwagę, że pomimo szeroko zakrojonych kampanii medialnych oraz wciąż rosnącej liczby świado-mych dawców (czego dobrym przykładem jest Central-ny Rejestr NiespokrewnioCentral-nych, PotencjalCentral-nych Dawców Szpiku, liczący 1164915 członków) Polska nadal boryka się z problemem defi cytu krwi oraz komórek krwiotwórczych.
Uwidacznia się to szczególnie w obszarze klinik onko-logicznych, gdzie setki pacjentów czeka obecnie na prze-szczep komórek macierzystych szpiku.
Aby zwiększyć liczbę świadomych dawców, należy zwiększać świadomość społeczeństwa już na poziomie wy-chowania rodzinnego. Wybrane odpowiedzi dają duże na-dzieje na możliwość dynamicznego rozwoju transplantologii jako istotnej dziedziny medycyny, a także na zwiększenie ilo-ści transplantacji. Biorąc pod uwagę pozytywne odpowiedzi dotyczące chęci zdobywania wiedzy z zakresu przeszczepia-nia, wydaje się, że odpowiednio przeprowadzony program edukacyjny ma szanse na zwiększenie zainteresowania oraz przychylność większości społeczeństwa.
Wnioski
Rodzice dzieci, mających mniej niż 18 lat są
•
w przeważającej większości zainteresowani za-gadnieniami transplantologii klinicznej. Popierają oni rozwój tej dziedziny medycyny i uważają, że powinna się ona rozwijać.
Tylko niecałe 36% rodziców przeprowadziło ze
•
swoimi dziećmi rozmowę na temat przeszczepia-nia narządów. 62,36% osób poniżej osiemnastego roku życia nie odbyło z rodzicami takiej dyskusji.
Kwestia rzetelności przekazywanych informacji
•
w mediach masowych, przez osoby postronne, a nawet w szkole może być dyskusyjna. Rozbież-ność w kwestiach merytorycznych budzi niepokój, a często nawet lęk, powodując zniechęcenie czę-ści społeczeństwa do tematu transplantologii.
Odpowiednio przeprowadzone programy
eduka-•
cyjne, powszechność i łatwość zdobywania infor-macji na temat przeszczepiania wpłynie pozytyw-nie na świadomość społeczeństwa, a także pozwoli na prowadzenie rzetelnej debaty publicznej.
Istotną kwestią jest przekazywanie wiedzy
naj-•
młodszym.
Kluczem do rozwiązania problemu jest działanie
•
mające na celu rozwijanie programów transplan-tacyjnych, a także edukację i uświadamianie spo-łeczeństwa.
Serdeczne podziękowania dla Pana Doktora Jarosława Czerwińskiego (dyr. medyczny Centrum
Organizacyjno-Koordynacyjnego do spraw Transplantacji „Poltransplant”) za pomoc udzieloną podczas pisania artykułu.
Oświadczenia
Oświadczenie dotyczące konfliktu interesów Autorzy deklarują brak konfl iktu interesów.
Źródła finansowania
Autorzy deklarują brak źródeł fi nansowania.
Piśmiennictwo
Hyla-Klekot L, Chodór B, Kucharska G, Głowacki J. Wybrane 1.
aspekty transplantacji serca u dzieci; „Postępy Nauk Medycz-nych” 5/2007; s. 192–201.
Nogal H, Wiśniewska E, Antos E. Zarys historyczny dynami-2.
ki rozwoju transplantologii klinicznej; „Polski Przegląd Nauk o Zdrowiu”; 1/2016; s. 113–118.
Czerwiński J, Czapiewski W, Danielewska E i inni. Evolu-3.
tion of Organ Transplantation in Poland 1966 to 2014: Da-tes and Numbers; ”Transplantation proceedings”; 1/2016;
s. 1423–1426.
Watson CJE, Dark JH. Organ transplantation: historical per-4.
spective and current practice; ”British Journal of Anaesthe-sia”; i29-i42/2012.
Król B, Zembala-John J. Transplantacja narządów aspekty 5.
medyczne, prawne i organizacyjne, Zabrze 2013.
10. Brink JG, Hassoulas J. The fi rst human heart transplant 6.
and further advances in cardiac transplantation at Groote Schuur Hospital and the University of Cape Town; ”Cardiova-scular Journal of Africa”; 20 (1), 2009; p. 31–35.
Ofi cjalna strona Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego 7.
Do Spraw Transplantacji „Poltransplant”, http://www.po-ltransplant.org.pl/statystyka_2016.html.
Ofi cjalna strona Centrum Organizacyjno-Koordynacyjnego 8.
Do Spraw Transplantacji „Poltransplant”, http://www.po-ltransplant.org.pl/statystyka_2007.html.
11. Gridelli B, Remuzzi G. Strategies for Making More Organs 9.
Available for Transplantation; ”The New England Journal of Medicine”; 2000; 343:404–410.
Ward F, Watson A, Holian J. Organ Donation and Transplanta-10.
tion in General Practice; ”Irish Medical Journal”; 2012.
Gritti A, Di sarno AM, Comito M, De Vincenzo A, De Paola P, 11.
Vajro P. Psychological impact of liver transplantation on chil-dren’s inner worlds; ”Pediatric Transplantation”, volume 5, is-sue 1, February 2001; p. 37–43.
Sielicka E. Edukacja ponad granicami – transplantologia; „Te-12.
raźniejszość – Człowiek – Edukacja”; Tom 18, numer 4 (72).
Dane statystyczne dotyczące ilości przeszczepów w Polsce po-brano ze strony: http://www.poltransplant.org.pl/
Zaakceptowano do edycji: 26.11.18 Zaakceptowano do publikacji: 28.12.18
Adres do korespondencji:
Michał Smoczok
SKN Przy Katedrze i Klinice Kardiochirurgii, Transplantologii, Chirurgii Naczyniowej i Endowaskularnej ŚUM
Fundacja Rozwoju Kardiochirurgii ul. Wrocławska 33/4
44-100 Gliwice, tel.: +48517351927
e-mail: michalsmoczok@gmail.com
444
PRA CA OR YGINALNA
© Copyright by Poznan University of Medical Sciences, Poland