Zarys dziejÓw autyzmu – historia przemian
Krzysztof Osóbka, krzysztofosobka@gmail.comUniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu Ul. Wieniawskiego 1, 61-712 PoznaÚ Streszczenie
Autyzm jest jednym z najbardziej tajemniczych zaburzeÚ rozwoju czÙowieka – cho° towarzyszy ludzkoïci od po-cztku jej istnienia, zostaÙ stosunkowo póĊno opisany przez nauk¿, bo dopiero w 1943 r. Od czasów Leo Kannera, który pierwszy zdeÞ niowaÙ autyzm, nauka staraÙa si¿ wyjaïnia° zagadki tego zaburzenia wÙasnym j¿zykiem, cho° nie zawsze w sposób bardziej racjonalny. Radykaln zmian¿ w tych dociekaniach spowodowaÙ gÙos, któremu jeszcze w latach osiem-dziesitych XX w. nie przypisywano racji bytu, gÙos wysokofunkcjonujcych osób z autyzmem – wybitnie uzdolnionych i twórczych ludzi.
SÙowa kluczowe: autyzm historia, Leo Kanner, autyzm przyczyny, psychoanaliza, zaburzenie neurorozwojowe,
au-tyzm wysokofunkcjonujacy
The history of autism – the story of changes Abstract
Autism is one of the most mysterious human disorders ever known. Although existent from the dawn of humanity, it was only in 1943 that science took up this subject. Leo Kanner, the Þ rst person to properly deÞ ne autism, with his disco-veries marked the beginning of a struggle to describe the disorder using scientiÞ c jargon. Unfortunately, the trials were not always successful. It is the voice of the enormously talented and creative individuals with highfunctioning autism that triggered a breakthrough in the research- the voice that was discarded until the 1980s.
Key words: autism history – Leo Kanner – autism causes – psychoanalysis – neurodevelopmental disorder –
High--Functioning Autism
Autyzm – jedno z najbardziej zagadkowych zaburzeҞ rozwoju
Autyzm jest jednym z najbardziej zagadkowych zaburzeÚ rozwoju czÙowieka. Cho° towarzyszy ludzkoïci od zarania, stosunkowo póĊno zostaÙ opisany przez nauk¿, bo dopiero w 1943 r. Przez stulecia tkwiÙ poïród mitów, baïni i legend, a pierwsze naukowe teorie próbujce wyjaïni° etiologi¿ i istot¿ tego zaburzenia nie zmniejszaÙy jego tajemniczoïci, przy-noszc wiele kontrowersji1.
Obecnie obowizujca klasyÞ kacja zaburzeÚ psychicznych AmerykaÚskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
DSM--IV z 1994 r., lokuje autyzm w jednym rozdziale dotyczcym zaburzeÚ rozwoju wraz niepeÙnosprawnoïci intelektualn,
nadajc mu nazw¿ zaburzenia autystyczne i numer 299.0. Inna powszechnie obowizujca klasyÞ kacja – Mi¿dzynarodowa
KlasyÞ kacja Chorób ICD-10, umieszcza autyzm w kategorii caÙoïciowych zaburzeÚ rozwoju. Tam, pod numerem F84.0
moČna odnaleĊ° autyzm dzieci¿cy2.
Diagnoza autyzmu opiera si¿ na trzech behawioralnych objawach osiowych okreïlanych teČ jako triada autystyczna: (1) jakoïciowe zaburzenia interakcji spoÙecznych, (2) jakoïciowe zaburzenia komunikacji, (3) ograniczone i powtarzajce si¿ stereotypowe formy aktywnoïci3. Pomimo pewnych róČnic formalnych, klasyÞ kacja chorób ICD-10 przedstawia po-dobne kryteria4.
1 A. i F. Brauner, Dziecko zagubione w rzeczywistoĞci: historia autyzmu od czasów baĞni o wróĪkach. Fikcja literacka i rzeczywistoĞü kliniczna, Warszawa 1988, s. 11.
2 T. Pietras, A. Witusik, Autyzm – pozycja nozologiczna, charakterystyka kliniczna i diagnoza, [w:] T. Pietras, A. Witusik, P. Gaáecki (red.), Autyzm –
epi-demiologia, diagnoza i terapia, Wrocáaw 2010, s. 19.
3 TamĪe. 4 TamĪe.
Kryteria nozologiczne wymagaj dla postawienia diagnozy autyzmu wystpienia objawów osiowych przed trzecim rokiem Čycia, nie oznacza to jednak, Če zaburzenie ust¿puje wraz z wiekiem5.
Trzy pierwsze jednostki z wymienionych w klasyÞ kacji DSM-IV okreïla si¿ cz¿sto wspólnym mianem zaburzeÚ
z kr¿gu autyzmu lub inaczej – spektrum autystycznym. W niektórych uj¿ciach terminom tym przypisuje si¿ szersze
znaczenie i obejmuje si¿ nimi wszystkie caÙoïciowe zaburzenia rozwoju. W niniejszym artykule okreïlenia te b¿d stoso-wane w pierwszym, w¿Čszym znaczeniu. Za zaburzenia ze spektrum (z kr¿gu) autyzmu b¿d rozumiane: autyzm (w tym atypowy wedÙug ICD-10), zespóÙ Aspergera oraz caÙoïciowe zaburzenie rozwoju.
Pierwszego systematycznego naukowego opisu autyzmu dokonaÙ w 1943 r. Leo Kanner – austriackiego pochodzenia pediatra, pracujcy w Baltimore w USA. W artykule Autistic disturbances of aě ective conntact przedstawiÙ opis jedenaïciorga dzieci, które zachowywaÙy si¿ w szczególnie odmienny i trudny do sklasyÞ kowania sposób6. Jak pisaÙ: „Nie odkryÙem autyzmu. IstniaÙ on juČ dawniej. Nawet nie musiaÙem si¿ specjalnie wysila° by go wykry°”7, powiedziaÙ L. Kanner, który w 1943 r. dokonaÙ pierwszego uznanego naukowego opisu autyzmu.
Istnienie autyzmu sprzed jego „ujawnienia” przez L. Kannera moČna dostrzec w pewnych pozanaukowych ĊródÙach kultury. Opisy „przedziwnych” zachowaÚ dzieci, nie dajcych si¿ wyjaïni° gÙuchot, obniČon sprawnoïci umysÙow czy jakkolwiek znan chorob zawarte s w legendach, baïniach i podaniach historycznych si¿gajcych nawet staroČyt-noïci.
Oczywiïcie nie moČna stwierdzi° z caÙ pewnoïci, Če jakiekolwiek z nich stanowi opis zÙoČonego zaburzenia neuro-rozwojowego, które dziï klasyÞ kuje si¿ pod numerem 299.0 wedÙug klasyÞ kacji DSM-IV lub F84.0 wedÙug ICD-108. Jed-nak pewne charakterystyczne dla autyzmu zachowania – np. specyÞ czne zaburzenie mowy – utrwalone w tych relacjach, pozwalaj domniemywa°, iČ opisuj wÙaïnie dzieci z zaburzeniami z kr¿gu spektrum autyzmu.
glady autyzmu sprzed opisu Kannera
Si¿gajc do baïni i legend moČna odnaleĊ° wiele zadziwiajcych analogii z nauk, która – od czasów L. Kannera – stara si¿ wyjaïni° zagadk¿ autyzmu wÙasnym j¿zykiem, cho° nie zawsze w sposób bardziej racjonalny. Wielu ogromnie cennych spostrzeČeÚ w tym zakresie dokonali Alfred i Francoise Brauner, którzy poszukiwali ïladów autyzmu sprzed jego „ujawnienia” przez L. Kannera. Ich praca ukazaÙa si¿ po raz pierwszy we Francji, w czasie gdy stosowano jeszcze w tym kraju terminy autyzm i psychoza dzieci¿ca zamiennie9.
Badacze historii tego zaburzenia za pierwszy znany opis dziecka dotkni¿tego autyzmem uznaj zapisy Herodota – greckiego historyka z pitego wieku przed nasz er. W rozdziale poïwi¿conym Grekom i Lidyjczykom przedstawiÙ posta° Krezeusa, syna AliaĴ y, sÙawnego z powodu posiadanych bogactw10. Krezeus miaÙ dwóch synów: Artysa, prze-wyČszajcego inteligencj wszystkich swoich rówieïników oraz „kalek¿, który nic nie rozumie” (byÙ wedÙug Herodota gÙuchy i niemy). CzÙowiek ten, „dobrze zbudowany pod kaČdym wzgl¿dem”11, którego imienia nie znamy („dla mnie on nawet nie istnieje!” – mówiÙ o nim jego ojciec12) – zgodnie z przepowiedni wyroczni w Delfach – miaÙ przemówi° w dniu nieszcz¿ïcia. „CzÙowieku, nie zabħ aj Krezeusa!”13 – brzmiaÙy pierwsze sÙowa przez niego wypowiedziane, w chwili gdy perski ČoÙnierz zbliČa si¿ by zabi° króla w dniu upadku jego paÚstwa14.
Dlaczego relacje t moČna podejrzewa° o pierwszy w dziejach opis osoby z zaburzeniem z kr¿gu autyzmu? NagÙe pojawienie si¿ mowy, jednego zdania pod wpÙywem silnych emocji, które nigdy wi¿cej nie zostaje powtórzone, jest – jak wskazuj A. i F. Brauner – obserwowane u niektórych osób z autyzmem i nazywane „eksplozjami sÙownymi”15. Ponadto uzna° naleČy, Če opisany przez Herodota czÙowiek nie byÙ gÙuchy, skoro wypowiedziaÙ przytoczone zdanie. PomyÙka greckiego historyka w tym wzgl¿dzie nie jest nieprawdopodobna – wspóÙczeïnie zaznacza si¿ koniecznoï° jasnego od-5 B. Winczura, Zaburzenia ze spektrum autystycznego: róĪnicowanie diagnostyczne, [w:] T. ĩóákowska, B. Ostapiuk, M. Wlazáo (red.), Pedagogika
specjalna – koncepcje i rzeczywistoĞü, T. 6, Wyzwania wspóáczesnej pedagogiki specjalnej - praktyka edukacyjna i rewalidacyjna, Szczecin 2010, s. 6.
6 L. Bobkowicz-Lewartowska, Autyzm dzieciĊcy – zagadnienia diagnozy i terapii, Kraków 2000, s. 11.
7 Leo Kanner, wypowiedĨ ustna, posiedzenie AmerykaĔskiego Stowarzyszenia dla Dzieci Autystycznych, [cyt. za:] A. i F. Brauner dz. cyt., s. 1. 8 T. Pietras, A. Witusik, dz. cyt., s. 16-20.
9 T. Gaákowski, Usprawnienie dziecka autystycznego w rodzinie, Warszawa 1980, s. 7. 10 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 64. 11 TamĪe. 12 TamĪe. 13 TamĪe. 14 TamĪe. 15 TamĪe, s. 65.
róČnienia braku mowy u dziecka wynikajcego z gÙuchoty czy autyzmu16.
Warto w tym miejscu przytoczy° opini¿ Temple Grandin17 – wysokofunkcjonujcej osoby z autyzmem, która powoÙu-jc si¿ na liczne przypadki wyst¿powania szczególnych uzdolnieÚ w rodzinach osób z autyzmem, uznaje prawdopodo-bieÚstwo istnienia korelacji pomi¿dzy genami nieprawidÙowoïci neurorozwojowych a genami szczególnych uzdolnieÚ i ponadprzeci¿tnej inteligencji – jak przejawiaÙ drugi z synów Krezeusa – Artys.
NagÙa, jednorazowa „eksplozja j¿zykowa” i brat o ponadprzeci¿tnej inteligencji to za maÙo, by uzna° syna Krezeusa za osob¿ z autyzmem, ale szczegóÙowa analiza j¿zyka jakim Herodot próbuje opisa° t posta° sugeruje, Če wymyka si¿ on prostym poj¿ciom gÙuchoty czy opóĊnionego rozwoju. Jak twierdz A. i F. Brauner, syn króla Krezeusa wydaje si¿ by° pierwszym opisanym, ale na pewno nie pierwszym w historii, przypadkiem dziecka z zaburzeniami z kr¿gu autyzmu18.
Na przestrzeni wieków ïrednich trudno odnaleĊ° wiarygodne ĊródÙa, które moČna by chociaČ podejrzewa° o zwizek z dzie°mi z zaburzeniami rozwoju. Badacze odnajduj jedynie ĊródÙa mówice o osobach dorosÙych – opisy straszliwych prze-ïladowaÚ po kar¿ ïmierci wÙcznie. Postawy ludzi reprezentujcych wiedz¿ – teologów, Þ lozofów, prawników – nie róČniÙy si¿ w tym wzgl¿dzie od innych: „ludzie mieli obaw¿ przed wszystkim, co odbiega od normalnoïci, co nie jest codziennoïci”19.
W dobie renesansu i humanistycznych idei ciekaw relacj¿ dotyczc dziecka, które dziï moglibyïmy nazwa° auty-stycznym przedstawiÙ Marcin Luter. Jego uczniowie w dziele zatytuÙowanym Rozmowy przy stole, utrwalili jego wypo-wiedĊ: „ByÙem wstrzïni¿ty, gdy przed 8 laty w Dessau ogldaÙem dziecko op¿tane przez Duchy. MiaÙ oczy i koÚczyny takie jak wszystkie dzieci, lecz przez caÙy czas tylko jadÙ, pochÙaniajc tyle co dwóch wieïniaków lub Čniwiarzy. Gdy chciano go kÙaï° spa°, zaczynaÙ krzycze°. Gdy w domu zdarzaÙo si¿ jakieï nieszcz¿ïcie, wtedy ïmiaÙ si¿ i okazywaÙ radoï°. Natomiast gdy wszystko szÙo jak naleČy, zaczynaÙ pÙaka° i zdawaÙ si¿ by° gÙ¿boko zasmucony. PowiedziaÙem wówczas ksi¿ciu Antahalta, Če jeïli ja byÙbym na jego miejscu, jako wÙadca naszego kraju, czuÙbym si¿ usprawiedliwiony do zabicia takiej ludzkiej istoty i wrzucenia jej do MoÙdawy. Jednoczeïnie zach¿caÙem ludzi z tego kraju, by prosili Boga gorco o uwolnienie ich od tego DiabÙa. I nastpiÙo to poniewaČ na drugi rok dziecko zmarÙo. Moim zdaniem tego rodzaju dzieci
stanowi jedynie mas¿ mi¿sa pozbawion duszy”20.
Dopiero 250 lat póĊniej powstaÙ pierwszy naukowy opis chÙopca, który zachowywaÙ si¿ sposób bardzo podobny. Bry-tyjski lekarz, który tego dokonaÙ nie wierzyÙ juČ w diabÙa tkwicego w dziecku, lecz przyznawaÙ, Če jest zupeÙnie bezsilny wobec jego choroby21.
yjcy w latach 1764-1844 chirurg John Haslam, w dziele o znamienitym tytule Obserwacje na temat obÙ¿du i melancholii
wraz z uwagami praktycznymi na temat tych chorób, wydanej w roku 1809, zawarÙ szczegóÙowy opis chÙopca o inicjale W. H.,
wyraĊnie przejawiajcego zaburzenie ze spektrum autyzmu. Przyj¿ty do szpitala w wieku siedmiu lat ujawniaÙ znaczce zaburzenia komunikacji, kontaktów spoÙecznych oraz skÙonnoï° do powtarzania nietypowych zachowaÚ.
Gdy si¿ go o coï zapytano, to jego odpowiedĊ – jeïli jej w ogóle udzielaÙ – nie miaÙa zwizku z treïci pytania. Nie oka-zywaÙ zainteresowania komukolwiek, lecz zwracaÙ si¿ do swojej matki, stawiajc jej cz¿sto pytania dotyczce ČoÙnierzy (co mogÙo stanowi° Þ ksacj¿). ChociaČ nie znaÙ alfabetu, byÙ zachwycony, gdy dawano mu do r¿ki ksiČki ze zÙoconymi literami, a kiedy zaÙatwiaÙ si¿ do basenu, „stale jego zawartoïci malowaÙ ïciany”22. Takie dziaÙania mog sugerowa° zaburzenia sen-soryczne – jak dziï wiadomo – charakterystyczne dla osób z autyzmem23. Oprócz wymienionych, W. H. przejawiaÙ teČ inne bardzo charakterystyczne dla autyzmu cechy – niezrozumienie sytuacji spoÙecznych, mówienie o sobie w trzeciej osobie, co wiek póĊniej L. Kanner nazwaÙ „odwróceniem zaimkowym”24 oraz skÙonnoï° do stereotypowego wykorzystywania przed-miotów, niezgodnie z ich przeznaczeniem. Zachowania te mieszcz si¿ w zakresie trzech objawów osiowych autyzmu.
Opis J. Haslama uznaje si¿ za pierwszy w historii opis dziecka z autyzmem. W 1962 r. amerykaÚski psychiatra George Eman Vaillant wyróČniÙa aČ siedemnaïcie wspólnych cech W. H. z charakterystyk dzieci przedstawion przez L. Kannera w 1943 r.25 Warty rozwaČenia przy omawianym zagadnieniu jest prawdopodobnie bardziej znany przypadek
16 T. Pietras, A. Witusik dz. cyt., s. 23.
17 T. Grandin, MyĞlenie obrazami oraz inne relacje z Īycia z autyzmem, Warszawa 2006, s. 226. 18 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 66.
19 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 61. 20 TamĪe, s. 72. Podkr. K.O. 21 TamĪe, s. 73. 22 TamĪe, s. 75-80.
23 T. Pietras, A. Witusik, dz. cyt., s. 20. 24 T. Gaákowski, dz. cyt., s. 20. 25 TamĪe, s. 17.
chÙopca opisany przez dra Jeana Marca Itarda – „dziki” Wiktor z Aveyron, znaleziony w 1800 r. – jedno z najsÙynniejszych dzikich dzieci. W chwili gdy go odnaleziono miaÙ okoÙo 12 lat. Dramatyczny poziom funkcjonowania dziecka pocztkowo tÙumaczono brakiem socjalizacji, jednak mimo wielkich umiej¿tnoïci, wiedzy i intuicji pedagogicznej mÙodego lekarza (miaÙ zaledwie 26 lat, gdy powierzono jego opiece odnalezione dziecko), dr J. Itard nie zdoÙaÙ osign° przewidywanych rezultatów. „Wiktor z Aveyron nie byÙ po prostu dzieckiem pozbawionym wychowania i Čycia spoÙecznego, co ujawniÙo si¿ w jego ograniczonych zdolnoïciach adaptacji, jakby to uj¿li uczniowie Rousseau, lecz byÙ istot gÙ¿boko zaburzon, jeïli chodzi o Čycie psychiczne” – uzasadniaj niepowodzenie dr J. Itarda A. i F. Braunerowie26.
Wiktor zmarÙ w 1828 r. Dyskusja jaka rozgorzaÙa wokóÙ tego dziecka nie zostaÙa zakoÚczona do dzisiaj. Posta° Wiktora z Aveyron przytaczana jest czasem w teoretycznych rozwaČaniach dotyczcych pytania „natura czy kultura?”27 – prawdo-podobnie zupeÙnie niesÙusznie. Profesor Philippe Pinel – psychiatra kierujcy hospicjum Bicêtre dla osób o bardzo niskiej inteligencji – który badaÙ dzikiego chÙopca i dokonaÙ dokÙadnej analizy jego stanu, pisaÙ: „ (…) zmysÙy byÙy ograniczone do takiego stanu bezwÙadu, Če ten nieszcz¿sny pod tym wzgl¿dem znajdowaÙ si¿ na poziomie niČszym niČ niektóre z na-szych zwierzt domowych. Jego oczy bez wyrazu i bez koncentracji bÙdziÙy, nie skupiajc wzroku na Čadnym z przed-miotów. ZmysÙy tak maÙo wy°wiczone i maÙo wprawione do spostrzegania nie potraÞ Ùy wcale rozróČni° przedmiotów dajcych si¿ dotkn° od przedmiotów przedstawionych na obrazkach”28.
Po wnikliwym opisie „funkcji zmysÙowych mÙodego dzikiego”29 P. Pinel podsumowaÙ jego przypadek sÙowami: „CaÙ jego histori¿ moČna streïci° w jednym sÙowie – Čycie na poziomie czysto zwierz¿cym”30. Psychiatra widziaÙ wiele podo-bieÚstw pomi¿dzy dzikim chÙopcem a „idiotami” ze swojego zakÙadu, którzy byli uznawani za „niewyleczalnych”, dlate-go – jedlate-go zdaniem – nie moČna byÙo spodziewa° si¿ Čadnych post¿pów u podopiecznedlate-go dra J. Itarda. Jednak sam J. Itard w cigu czterech lat pracy z chÙopcem dostrzegÙ u niego zdolnoïci, których nie przejawiaj osoby z gÙ¿bszymi deÞ cytami intelektualnymi – m. in. nadzwyczajn sprawnoï° ruchow, wyczulenie zmysÙów na pewne konkretne bodĊce, które ujawniaÙ tylko w niektórych sytuacjach. Zdaniem tego przenikliwego lekarza „idiota nie mógÙby przeČy° w tak trudnych warunkach Čycia, zwÙaszcza zim, co dowodzi posiadania pewnej inteligencji i zdolnoïci przystosowania si¿”31.
Niewtpliwie caÙe zachowanie dziecka przemawiaÙo za jego gÙ¿bokim zaburzeniem, które by° moČe byÙo zaburze-niem ze spektrum autyzmu, a najprawdopodobniej stanowiÙo powód jego porzucenia w lesie. To przypuszczenie po-twierdza rozlegÙa blizna wokóÙ szyi chÙopca – by° moČe zostawiajcy go ludzie próbowali skróci° jego cierpienia32.
Z pocztkiem XIX stulecia medycy dokonali jeszcze kilku podobnych opisów zaburzeÚ u dzieci. Pod koniec Čycia dr J. Itard po przebadaniu w 1838 r. pewnego chÙopca – Adriana H. – poleciÙ jego rodzicom pomoc mÙodego i energicznego Edwarda Séguina – jednego z najwybitniejszych pedagogów francuskich33. W liïcie do ojca dziecka E. Séguin pisze: „CiaÙo wstrzsane jest bezustannymi ruchami konwulsyjnymi. Adrian nie mówiÙ. dajc jakiejï rzeczy od Adriana nie uzyskuje si¿ prawie niczego, nie wykonuje on nigdy dwóch kolejnych poleceÚ (…). Inteligencj¿ miaÙ juČ dobrze rozwini¿t, lecz nie przejawiaÙ jej we wÙaïciwy sposób”34.
Pozostawiona przez pedagoga charakterystyka nie pozwala wprawdzie orzec z caÙ pewnoïci, Če Adrian byÙ dziec-kiem z autyzmem, ale niewtpliwie „nie chodzi tu o proste braki inteligencji”35 – jak zaznaczaj A. i F. Brauner – entuzjaïci E. Séguina.
Prace badawcze i dziaÙalnoï° terapeutyczna doktorów J. Haslama, J. Itarda i E. Séguina w XIX w. ïwiadcz o wzra-stajcym zainteresowaniu nauki zaburzeniami rozwoju u dzieci, byÙy to jednak tylko pocztki przemian w tej dziedzinie. WciČ wyp¿dzanie duchów i zdejmowanie uroków stanowiÙy cz¿stsz praktyk¿ niČ próby dziaÙaÚ podejmowane przez lekarzy i pedagogów.
Badacze historii autyzmu odnaleĊli oÞ cjalne dokumenty ïwiadczce o tym, Če jeszcze w 1851 r. w Irlandii zdarzaÙy si¿ przypadki umyïlnego powodowania ïmierci dziecka przez jego rodziców, wywoÙane okrucieÚstwem znachorów i
szar-26 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 94.
27 R. F. Baumeister, ZwierzĊ kulturowe. MiĊdzy naturą a kulturą, Warszawa 2011, s. 19. 28 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 94. 29 TamĪe, s. 95. 30 TamĪe, s. 97. 31 TamĪe, s. 96. 32 TamĪe. 33 TamĪe, s. 108. 34 TamĪe, s. 108-109. 35 TamĪe.
latanów, trudnicych si¿ zdejmowaniem uroków. Okazuje si¿ teČ, Če w tamtych czasach, nawet trybunaÙy sdowe byÙy skÙonne przyj°, Če rodzice dziaÙali w dobrej intencji i uniewinniaÙy ich od zarzutu dzieciobójstwa36.
Intencj ekstremalnie radykalnych dziaÙaÚ byÙo zwykle wyp¿dzenie z dziecka zÙego demona, ale przywoÙany wyrok sdowy dotyczy sprawy bardziej skomplikowanej – brali w niej bowiem udziaÙ Good People – tajemniczy lud czarowników i wróČek, który miaÙ zamieszkiwa° Irlandi¿. WedÙug podaÚ, wróČki z tego ludu nie potraÞ Ùy karmi° swoich dzieci, dlatego zdarzaÙo si¿, Če przychodziÙy do mieszkaÚ ludzkich i – korzystajc z odpowiedniego momentu – zostawiaÙy swoje dzieci w koÙyskach, zabierajc jednoczeïnie te, które byÙo w niej uprzednio. Dzi¿ki zaczarowaniu, dziecko wróČki przybieraÙo identyczny wygld jak to „podmienione” – tak, iČ matka na pocztku nie zauwaČaÙa zamiany. Dzieci te zachowywaÙy si¿ jednak w sposób niecodzienny i z reguÙy nie mówiÙy, Čeby si¿ nie zdradzi°37.
W baïniach znano sposoby zdemaskowania odmieÚca, nieco trudniej byÙo z odzyskaniem swojego dziecka. Podmie-nione dziecko naleČaÙo zaskoczy° bdĊ wystraszy°, tak aby spowodowa° wybuch ïmiechu lub nagÙ wypowiedĊ. Po zdemaskowaniu potwora naleČaÙo go torturowa°, wrzuci° do rzeki, zostawi° na mrozie, wsadzi° do pieca albo spali° w ognisku. Mdrzy ludzie znali metody niezawodne. W baïniach istniaÙa zawsze szansa, Če w ostatniej chwili pojawi si¿
Good People i oddadz dziecko prawdziwe38.
Moment zamiany dziecka przypomina regres rozwojowy jakiego doïwiadcza ok. 25-30% dzieci z autyzmem w cigu pierwszych trzech lat Čycia39. Zachodzi nagle lub stopniowo, nakÙadajc si¿ na istniejce wczeïniej subtelne opóĊnienia rozwojowe lub atypowy przebieg rozwoju. WyraĊnie obserwowalna zmiana w zachowaniu dotyczy rozwoju mowy, gestykulacji, zachowaÚ spoÙecznych oraz zmian w sposobie zabawy dziecka. Nieznane s obecnie mechanizmy leČce u podÙoČa tego zjawiska40.
WywoÙywane magicznymi metodami wybuchy ïmiechu lub wypowiedzi dzieci przypominaj specyÞ czne dla auty-zmu zaburzone formy komunikacji – odtwórcze, nieraz nieskÙadne gramatycznie i nieadekwatne do sytuacji, co zauwaČy-li w swoich obserwacjach juČ L. Kanner41 i Hans Asperger42.
Tajemnicze dziecko fada moČna odnaleĊ° w baïniach skandynawskich, staroangielskich, szkockich, niemieckich, fran-cuskich a takČe sÙowiaÚskich. Poj¿cie fada oznacza wyposaČenie kogoï we wÙasnoïci magiczne, etymologicznie wywodzi si¿ z fata pochodzcego od fatum (przeznaczenie), nie majc jednoczeïnie nic wspólnego z ÙaciÚskim fatuus – gÙupi43. Odnaj-dujc podobny opis w jednej z chiÚskich baïni, badacze zagadnienia stwierdzaj, Če fenomen ten nie jest czymï charakte-rystycznym tylko dla europejskiego kr¿gu kultury44. ródÙa takie stanowiÙy w owym czasie wiedz¿ powszechn. Zwraca uwag¿ fakt, Če rodzice bywali skÙonni przyjmowa° wszelkie szarlataÚskie porady zupeÙnie bezkrytycznie i podejmowa° najbardziej radykalne kroki bez wahania45. gwiadczy o tym orzeczenie z posiedzenia sdu, który w 1826 r. uniewinniÙ rodziców z zrzutu zabójstwa dziecka, uznajc, Če dziaÙali oni w „dobrej wierze”46: „OskarČona wyjaïniÙa, Če to nie ona zabiÙa dziecko, lecz jego babka. Ustalono, Če dziecko majc cztery lata, jeszcze nie chodziÙo i ani nie mówiÙo. Zgodnie z otrzymanymi radami i na polecenie babki podczas kolejnych trzech dni byÙo ono zanurzane w rzece. Trzecie zanurzenie zbyt przedÙuČajce si¿ okazaÙo si¿ fatalne w skutkach”47.
I tak do koÚca XIX w., kiedy nauka zaczyna opisywa° i nazywa° swoim j¿zykiem niezwykÙe dzieci¿ce zaburzenia rozwoju. Minie jeszcze wiele czasu nim autyzm zostanie w ogóle wyodr¿bniony. Nie znaczy to oczywiïcie, Če nie istnieje. Nie umknÙ teČ uwadze literatury XIX w. William Wordsworth, Walter ScoĴ , Joseph Conrad – to brytyjscy pisarze, którzy jako pierwsi wprowadzili do literatury ïwiatowej postacie zaburzonych dzieci48.
36 TamĪe, s. 30. 37 TamĪe, s. 20. 38 TamĪe, s. 28.
39 M. SkórczyĔska, Wczesne diagnozowanie autyzmu – perspektywy i dylematy, [w:] B. Winczura (red.), Autyzm – na granicy zrozumienia, Kraków 2009, s. 38.
40 TamĪe.
41 T. Gaákowski, dz. cyt., s. 13.
42 M. Szydziak, Ewolucja poglądów na przyczyny autyzmu, [w:] D. Marzec, A. Banasiak (red.), Dziecko z autyzmem: rozwaĪania teoretyczne, doniesienia
z badaĔ, CzĊstochowa 2005, s. 21.
43 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 19-20. 44 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 35. 45 TamĪe, s. 27.
46 TamĪe, s. 30.
47 T. C. Croker, Fairy Legends of the South of Ireland, 1826, [cyt. za:] A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 28. 48 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 124.
We wszystkich czasach pisarze przeïcigali naukowców starajc si¿ wyobrazi° sobie to, czego nauka jeszcze nie opa-nowaÙa. I pod pewnym wzgl¿dem w XIX w. literatura wyprzedza nauk¿ – zauwaČa cierpienie i wielokrotne rozpaczliwy wysiÙek rodziny tych dzieci: „Ewa skoncentrowaÙa wszystkie siÙy, by wydoby° dziecko z jego niebytu”49.
Odkrycie Leo Kannera
Liczcy trzydzieïci trzy strony artykuÙ L. Kannera Zaburzenia autystyczne kontaktu afektywnego, nie pojawiÙ si¿ w 1943 r. przypadkowo. Z pocztkiem XX w. zainteresowanie badaczy zaburzeniami rozwoju u dzieci znacznie wzrasta50.
Dwadzieïcia lat po emigracji do USA, w 1943 r., pediatra pochodzenia austriackiego L. Kanner posÙuČyÙ si¿ wyrazem „autyzm” w swoim artykule przy opisie jedenastu przypadków. Rok póĊniej podobny opis przedstawiÙ w Niemczech inny Austriak H. Asperger w artykule Psychopaci autystyczni wieku dzieci¿cego. Ich koncepcje nie pokrywaÙy si¿ zupeÙnie, a opisane przypadki róČniÙy si¿ stopniem zaburzenia. Dalsze wydarzenia pozostawiÙy H. Aspergera w cieniu i min¿Ùo sporo czasu zanim termin „spektrum autystyczne” poÙczyÙ te opisy51.
Obie prace byÙy kazuistyczne i bardzo szczegóÙowe lecz – jak pisze profesor Tadeusz GaÙkowski – zawieraÙy duČo su-biektywnych i nieprecyzyjnych okreïleÚ dotyczcych obserwowanych zachowaÚ52. Swoje obserwacje L. Kanner rozpoczÙ w 1938 r. w Klinice Psychiatrycznej Uniwersytetu Johnsona Hopkinsa, po pi¿ciu latach opublikowaÙ swoje spostrzeČenia w czasopiïmie „Nervous Child”. Praca pojawiÙa si¿ ponownie w mi¿dzynarodowym magazynie „Acta Paedopsychiatrica”. Okreïlenie „wrodzonego zaburzenia autystycznego kontaktu afektywnego”53 weszÙo na staÙe do terminologii fachowej.
Mimo, iČ koncepcje dotyczce istoty i etiologii autyzmu przeszÙy od czasu opisu L. Kannera znaczn ewolucj¿, praca austriackiego pediatry (zmarÙego w roku 1981) daÙa pocztek systematycznym badaniom nad autyzmem i jest przytacza-na we wszystkich niemal publikacjach przytacza-na ten temat54.
Wïród jedenastu dzieci opisanych przez L. Kannera byÙo oïmiu chÙopców i trzy dziewczynki, Čadne z nich nie miaÙo jeszcze ukoÚczonych jedenastu lat. KaČdy opisany przypadek przedstawiaÙ inny obraz indywidualny, lecz badacz do-strzegÙ wspólne dla nich komponenty tworzce zespóÙ zaburzeÚ: „Od 1938 roku uwag¿ nasz zwróciÙa pewna liczba dzie-ci, których zachowanie odbiega wyraĊnie od pozostaÙych w takim stopniu, Če kaČdy przypadek zasÙuguje na to (i mam nadziej¿, Če to si¿ stanie), by zaj° si¿ nim szczegóÙowiej wraz ze wszystkimi fascynujcymi nas jego cechami”55.
Nie jest celem tego artykuÙu streszczanie opisów wszystkich jedenastu przypadków. Istotne jest w tym miejscu przy-woÙanie tych elementów raportu L. Kannera, które staÙy si¿ punktem odniesienia dla tworzonych koncepcji etiologii auty-zmu oraz ĊródÙem licznych kontrowersji.
GÙównym objawem u obserwowanych dzieci byÙa – zdaniem L. Kannera – „niezdolnoï° do nawizywania kontaktów w zwykÙy sposób z osobami, w codziennych sytuacjach, wyst¿pujca juČ od najwczeïniejszego dzieciÚstwa”56. Dzieci te byÙy – jak mieli mówi° ich rodzice – „samowystarczalne” oraz „najszcz¿ïliwsze wówczas gdy je zostawiano same” i „za-chowujce si¿ tak jakby wokóÙ nich nie byÙo ludzi”57. Troje z dzieci nie posÙugiwaÙo si¿ mow. U oïmiorga dzieci mowa nie speÙniaÙa funkcji komunikacyjnej – umiaÙy one nazywa° przedmioty i zapami¿tywa° trudne okreïlenia i zwroty, cho° nie byÙy w stanie budowa° wypowiedzi, które stanowiÙyby „przekaz sensownych myïli, pragnieÚ czy pytaÚ”58.
L. Kanner wyraĊnie zaznaczaÙ, Če dzieci te byÙy doï° sprawnie intelektualnie, cho° znaczce ograniczenia w nawizaniu trwaÙego kontaktu uniemoČliwiaÙy zbadanie ich standardowymi testami inteligencji. Ponadto „odznaczaÙy si¿ wszystkie in-teligentn Þ zjonomi”59. Pediatra zaburzenia u opisywanych dzieci okreïliÙ jako „wrodzone”, cho° sam T. GaÙkowski twier-dzi, Če badacz posÙuČyÙ si¿ tym okreïleniem „nie b¿dc jeszcze w peÙni przekonany o ich rzeczywistym pochodzeniu”60.
Opisane przez L. Kannera dzieci pochodziÙy z rodzin inteligenckich o wysokim statusie socjo-kulturowym – „wïród krewnych i dziadków tych dzieci przewaČali lekarze, naukowcy, pisarze, dziennikarze i twórcy z zakresu sztuk
pi¿kny-49 L. d’Arbouville, Doktor Barnaba, Orléanais 1847, [cyt. za:] A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 152. 50 A. i F. Brauner,dz. cyt., s. 192.
51 TamĪe, s. 196. 52 T. Gaákowski, dz. cyt., s. 14. 53 TamĪe, s 19.
54 TamĪe.
55 L. Kanner, Zaburzenia autystyczne kontaktu afektywnego, „The Nervouus Child” 1993, vol. 2, s. 217-250, [cyt. za:] A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 198. 56 T. Gaákowski, dz. cyt., s. 14.
57 TamĪe. 58 TamĪe, s. 15. 59 TamĪe. 60 TamĪe, s. 16.
ch”61 – pisze T. GaÙkowski: „Praca zabieraÙa im duČo czasu i nie stwarzali dzieciom w domu rzeczywiïcie ciepÙej atmosfery, niezb¿dnej dla normalnego rozwoju emocjonalnego. Dzieci wyrastaÙy wi¿c w ïrodowisku chÙodnym uczuciowo, gdzie wi¿ksze znaczenie przywizywano do atrakcyjnych wartoïci zwizanych ze sztuk, nauk, sprawami zawodowymi ani-Čeli do kontaktów mi¿dzyludzkich”62.
Praca L. Kannera spotkaÙa si¿ z powszechnym uznaniem, jego badania kontynuowano i rozszerzano. Badacz duČo uwa-gi poïwi¿ciÙ rodzicom opisywanych dzieci, co sprawiÙo, Če psychoanalitycy ustalili zwizek z cechami rodziców a autyzmem. Pogldy te przyj¿li w zasadzie wszyscy profesjonaliïci. Jak podkreïla Lucyna Bobkowicz-Lewartowska, psychoanlitycznej in-doktrynacji ulegÙy teČ caÙe pokolenia rodziców, wierzc, Če s sprawcami zaburzenia swojego dziecka. Najwi¿ksza katastrofa w badaniach nad autyzmem nastpiÙa tuČ po tym jak nauka zdobyÙa si¿ wreszcie na wysiÙek jednoznacznego zdeÞ niowania go63. Nie byÙa to jednak – jak si¿ wciČ cz¿sto mówi i pisze – opinia L. Kannera64. Jako pediatra ÙczyÙ on braki w zdolno-ïciach nawizywania kontaktu afektywnego z funkcjonowaniem neurobiologicznym: „NaleČy zatem przyj°, Če dzieci przyszÙy na ïwiat z pewn wrodzon niezdolnoïci uniemoČliwiajc im normalne nawizywanie kontaktu afektywnego z kimï drugim. Jest to niezdolnoï° uwarunkowana moČliwoïciami biologicznymi podobnie jak u innych dzieci, które rodz si¿ z podobnym brakiem Þ zycznym lub intelektualnym…” – pisze L. Kanner w swoim artykule z roku 194365.
Opis zachowaÚ rodziców, których L. Kanner przedstawiÙ jako „intelektualistów, zimnych i sztywnych”66, pozwoliÙ badaczom z nurtu psychoanalitycznego niejako na przypisanie „winy”67 zaburzenia rozwoju dziecka jego rodzicom, wraz ze wszystkimi tego konsekwencjami68. „ChciaÙbym tu oïwiadczy°, Če was uniewinniam jako rodziców. ByÙem cytowany w sposób faÙszywy wiele razy. PosÙuČyÙem si¿ sÙowem, które nie jest wieloznaczne – „wrodzony”, lecz ze wzgl¿du na to, Če podaÙem charakterystyk¿ osobow rodziców byÙem Ċle interpretowany, jakbym miaÙ rzekomo powiedzie°: Wszystko to jest win rodziców” – powiedziaÙ L. Kanner podczas I Kongresu Krajowego Stowarzyszenia dla Dzieci Autystycznych w San Francisco 17 VII 1969 r.69
Psychoanalityczny nurt wyjaҲniania przyczyn autyzmu
Jednym z najbardziej wpÙywowych badaczy postulujcych wyjaïnianie przyczyn autyzmu czynnikami psychogen-nymi i ïrodowiskowymi byÙ Bruno BeĴ elheim70. UjmowaÙ autyzm jako reakcj¿ dziecka na wrogie otoczenie, przynoszce mu cierpienie. Dziecko nie przejawia zaufania w stosunku do otaczajcej rzeczywistoïci, przez co tÙumi wszelki nap¿d do wchodzenia w interakcje z otoczeniem, unikajc w ten sposób zagraČajcych mu urazów psychicznych. Brak zaufania do rzeczywistoïci powoduje wycofanie si¿ z niej, mimo, Če mogÙoby znaleĊ° w niej zaspokojenie swoich potrzeb. Autyzm staje si¿ wi¿c ostatni fortec dajc schronienie przed cierpieniem71. Metafora pustej fortecy – cho° spotkaÙa si¿ z krytyk ze strony autorów skÙonnych poszukiwa° przyczyn autyzmu w czynnikach organicznych – okazaÙa si¿ fascynujc dla wielu badaczy i znalazÙa licznych zwolenników72.
Budujc swoj koncepcj¿ wyjaïniania objawów autyzmu u dzieci, B. BeĴ elheim uciekaÙ si¿ do obserwacji poczynio-nych podczas swojego pobytu w obozach koncentracyjpoczynio-nych. Psychiatra zostaÙ deportowany do Dachau w roku 1939, póĊ-niej przeniesiony do Buchenwaldu. Badacz ten byÙ w tych miejscach ïwiadkiem patologicznych form reakcji wi¿Ċniów na represje jakich doïwiadczali: prób samobójczych, objawów katatonii, melancholħ nej depresji i innych zachowaÚ spotyka-nych w powaČnej chorobie psychicznej zwanej schizofreni. Powodem tych patologiczspotyka-nych zachowaÚ – zróČnicowaspotyka-nych ze wzgl¿du na odmienne cechy osobowoïciowe – byÙo „Čycie w sytuacji kraÚcowej”73. Z tych powodów B. BeĴ elheim postulowaÙ umieszczanie tych dzieci w specjalnych oïrodkach oraz poddanie rodziców psychoterapii74.
61 TamĪe, s. 14. 62 TamĪe, s. 15.
63 L. Bobkowicz-Lewartowska, dz. cyt., s. 11. 64 T. Pietras, A. Witusik, dz. cyt., s. 101. 65 L. Kanner, [cyt. za:] A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 218. 66 TamĪe.
67 A. i F. Brauner, dz. cyt., s. 218 68 TamĪe, s. 218.
69 TamĪe, s. 219. Podkr. K.O. 70 T. Gaákowski, dz. cyt., s. 34. 71 T. Gaákowski, dz. cyt., s. 33. 72 TamĪe, s. 21.
73 TamĪe, s. 22.
Oprócz B. BeĴ elheima wyjaïnienia przyczyn autyzmu na gruncie psychoanalizy poszukiwali teČ inni badacze. Mela-nie Klein w swojej teorii zaburzenia procesu separacji-indywidualizacji przedstawia zachowaMela-nie autystyczne jako adapta-cj¿ schizoidaln – wynik nieprawidÙowej i „zimnej” opieki opiekunów, w szczególnoïci – matki. Margaret Mahler przed-stawiÙa rozbudowan teori¿ etiologii autyzmu jako efektu utraty lub wycofania kateksji z ludzkiego aspektu reprezentacji obiektu i zachowania relacji z nieoČywionym i mechanicznym obiektem. Francis Tustin upatrywaÙa przyczyn autyzmu w przedwczesnej utracie symbiotycznego zwizku z matk. Natomiast Niko Tinbergen zakÙadaÙ, Če zachowania charak-terystyczne dla autyzmu mog pojawi° si¿, jako reakcja na silny l¿k odczuwany przez dziecko w wyniku braku poczucia bezpieczeÚstwa w relacji z matk75.
Krytyka koncepcji o psychogennej etiologii autyzmu
Psychogenne teorie dotyczce etiologii autyzmu nie znalazÙy Čadnego oparcia w badaniach empirycznych. Przynio-sÙy jedynie niepotrzebne nieporozumienia i ogromne cierpienia zarówno dzieciom, jak i rodzicom dzieci autystycznych, którzy odegrali rol¿ kozÙa oÞ arnego, a terapia oparta na zaÙoČeniach psychodynamicznych okazaÙa si¿ caÙkowicie niesku-teczna76.
Jednym z pierwszych badaczy, który odwaČyÙ si¿ przeÙama° ten stereotyp byÙ Carl Delacato. Jego koncepcja zakÙadaÙa, Če przyczyn niezwykÙych zachowaÚ dzieci autystycznych s uszkodzenia mózgu: „Dzieci nie byÙy psychotyczne. MiaÙy uszkodzenia mózgu i powaČne problem sensoryczne. (…) Dzieci te nie byÙy autystyczne z przyczyn psychologicznych lecz zachowywaÙy si¿ w sposób sugerujcy podÙoČe neurologiczne”77.
Jakkolwiek metoda terapeutyczna opracowana przez C. H. Delacato jest obecnie poddawana ostrej dyskusji, spo-strzeČenia poczynione przez tego badacza miaÙy duČy wpÙyw na sposób rozumienia wielu zachowaÚ dzieci z autyzmem. Psychoanaliza poszÙa jednak jeszcze dalej sugerujc, Če niewÙaïciwa interakcja podczas karmienia piersi wywoÙuje autyzm. W pewnych interpretacjach duČe piersi matki miaÙy stanowi° czynnik ryzyka autyzmu u dziecka78.
Wiedza neurorozwojowa o przyczynach autyzmu
Wyniki badaÚ z ostatnich dwudziestu lat sugeruj, Če moČe by° okoÙo szeïciu genów b¿dcych znaczcym czynni-kiem ryzyka wystpienia autyzmu, ponadto okoÙo 20-30 innych genów mogcych wpÙywa° na gÙ¿bokoï° zaburzenia. S to geny regulujce rozwój i prac¿ ukÙadu nerwowego79.
W ïwietle wspóÙczesnych badaÚ medycznych autyzm stanowi zaburzenie neurorozwojowe, rozwħ ajce si¿ na skutek kompilacji silnie dziedzicznej poligenowej predyspozycji genetycznej i ïrodowiskowych czynników ryzyka – gÙównie teratogenów. Pod napÙywem licznych doniesieÚ z dziedziny genetyki i neuropsychologii rozwojowej – cho° wciČ nie do koÚca spójnych – domniemywane przez wiele lat psychogenne teorie etiologii tego zaburzenia nie daj si¿ juČ utrzyma°80.
Jak twierdzi T. Grandin81, jest teČ prawdopodobne, Če geny nieprawidÙowoïci neurorozwojowych s skorelowane z genami szczególnych uzdolnieÚ i ponadprzeci¿tnej inteligencji. T. Grandin przywoÙuje przypadki wyst¿powania szczególnych uzdolnieÚ wïród osób z rodzin dzieci z zaburzeniami z kr¿gu autyzmu. Rzuca to nieco ïwiatÙa na przy-toczon wczeïniej histori¿ dzieci króla Krezeusa. Ponadto rodziny o wyČszym statusie socjoekonomicznym posiadaj wi¿cej informacji i maj wi¿ksze moČliwoïci zapewnienia swoim dzieciom szybkiej prawidÙowej diagnozy i terapii82. Doniesienia te podwaČaj zasadnoï° koncepcji „zimnych i sztywnych” rodziców jako „winowajców” zaburzenia roz-woju dziecka83.
Wyodr¿bniono równieČ sporo czynników ryzyka natury ïrodowiskowej – doniesienia na ten temat przytacza Marta Markiewicz84. Warto zwróci° uwag¿ na czynniki hormonalne. JeČeli faktycznie istnieje jakiï zwizek pomi¿-dzy wystpieniem autyzmu a depresj matki w czasie ciČy, to tylko ze wzgl¿du na biochemiczne konsekwencje tego
75 T. Pietras, A. Witusik, dz. cyt., s. 102. 76 L. Bobkowicz-Lewartowska, dz. cyt., s. 27.
77 C. H. Delacato, Dziwne, niepojĊte: autystyczne dziecko, Warszawa 1995, s. 68–69. 78 TamĪe, s. 41.
79 R. Wójcik, A. Porzycka, A. Witusik, T. Pietras, Neurorozwojowa hipoteza autyzmu, [w:] T. Pietras, A. Witusik, P. Gaáecki (red.), dz. cyt., s. 32. 80 L. Bobkowicz-Lewartowska, dz. cyt., s. 38.
81 T. Grandin, dz. cyt., s. 226.
82 L. Bobkowicz-Lewartowska, dz. cyt., s. 17. 83 TamĪe, s. 38.
stanu, nie „odrzucenie” dziecka85. Jednak autyzm nie rozwinie si¿ u dziecka, jeïli nie ma ono ku temu predyspozycji genetycznej86.
Oczywiïcie s to czynniki ryzyka. dostarczaj jak dotd nie sprecyzowano dokÙadnych czynników rozwoju zaburze-nia autystycznego, które byÙby wystarczajce i konieczne, poniewaČ autyzm – jako zaburzenie neurorozwojowe – rozwħ a si¿ zgodnie z dwoma zasadami neurorozwoju: zasad multiÞ nalnoïci (dywergencj) i zasad ekwiÞ nalnoïci (konwergen-cj)87. Oznacza to, Če moČe istnie° wiele obrazów behawioralnych autyzmu spowodowanych podobnymi konÞ guracjami czynników ryzyka. Jednoczeïnie zbliČone obrazy behawioralne zaburzenia mog wywodzi° si¿ z odmiennych ïcieČek rozwojowych88. KaČdemu z objawów osiowych autyzmu moČna przypisa° podÙoČe biochemiczne, anatomiczne, specy-Þ czne zaburzenia aktywnoïci pracy mózgu. Niektóre moČna ulokowa° w konkretnych obszarach89.
Siҝa oddziaҝywania teorii psychoanalitycznych
Dopiero trzecia wersja klasyÞ kacji DSM z roku 1980, umieszcza autyzm w kategorii caÙoïciowych zaburzeÚ rozwoju, formalnie odróČniajc dzieci z autyzmem od psychotycznych lub schizofrenicznych90.
CaÙe pokolenia lekarzy i innych specjalistów byÙy ksztaÙcone w nurcie psychoanalitycznym, a konsekwencje dla ro-dzin dzieci autystycznych byÙy i s druzgocce.
Badania przeprowadzone przez Petera Randala i wspóÙpracowników: Przegld zaspokojonych i niezaspokojonych potrzeb
w rodzinach dzieci autystycznych w 1996 r., dowodz jak gÙ¿boki ïlad w ïwiadomoïci rodziców dzieci z autyzmem
pozo-stawiÙa psychoanalityczna indoktrynacja. Obrazuj to podejrzenia rodziców dotyczce przyczyn zaburzenia ich dzieci : ƺ 32% - rodziców wskazuje za przyczyn¿ traumatyczne doïwiadczenia dziecka we wczesnym dzieciÚstwie, ƺ 24% - doszukuje si¿ wÙasnych bÙ¿dów w opiece nad dzieckiem,
ƺ 28% - podejrzewa komplikacje ciČy lub podczas porodu, ƺ 8% - podaje za przyczyn¿ czynniki genetyczne, ƺ 12% - odpowiada „nie wiem” 91.
ZatrwaČajcy okazaÙ si¿ równieČ stosunek krewnych do dziecka. Jak wynika z badaÚ zespoÙu P. Randala, krewni cz¿-sto komunikuj osobliwe czy wr¿cz absurdalne opinie, a 30% wini rodziców za stan ich dziecka. Podobna cz¿ï° zarzuca rodzicom, Če dziecko byÙo zaniedbywane92.
Na gruncie polskim w 2004 r. M. Markiewicz93 przeprowadziÙa badania wïród studentów psychologii dotyczce ich wiedzy na temat przyczyn autyzmu. 34% badanych wskazywaÙo brak miÙoïci rodziców – szczególnie matek jako przy-czyn¿ zaburzenia rozwoju dzieci. 32,8% podejrzewaÙo zaburzenia osobowoïci rodziców, a 16,4% zÙe postawy wycho-wawcze. Jakkolwiek badanie dotyczyÙo niewielkiej grupy studentów, wyniki te nie napawaj optymizmem – obrazuj jak gÙ¿boko zakorzeniony jest naukowy mit autyzmu jako psychozy dzieci¿cej.
FaÙszywa wiedza wygenerowaÙa stereotyp psychotycznego dziecka kiwajcego si¿ w kcie z braku miÙoïci rodziców. Stereotyp ten rezonuje do dzisiaj. Specjaliïci, od których postawy cz¿sto zaleČy los caÙych rodzin do dziï mog by° obci-Čeni takimi stereotypami.
Dlatego zawsze gdy mówimy lub piszemy o autyzmie, naleČy zaznacza° nieaktualnoï° teorii psychoanalitycznych oraz ich negatywne konsekwencje. Zawsze posÙugiwa° si¿ aktualn i rzeteln wiedz, aby nie dawa° szans dawnym, bÙ¿dnym przekonaniom dalej si¿ rozwħ a°.
Gҝos od wewnѱtrz – objawienie autyzmu wysokofunkcjonujѱcego
Wielk szans na zmian¿ postrzegania autyzmu moČe stanowi° gÙos wysokofunkcjonujcych osób z autyzmem. Spo-ïród nich najbardziej znan na ïwiecie jest T. Grandin – doktor nauk o zwierz¿tach, profesor na Uniwersytecie w Colo-rado. Jej ksiČka Myïlenie obrazami ukazaÙa si¿ w 1986 r., jako pierwsza relacja na temat autyzmu „od wewntrz”. Jaki
85 R. Wójcik, A. Porzycka, A. Witusik, T. Pietras, dz. cyt., s. 30. 86 TamĪe.
87 L. Bobkowicz-Lewartowska, dz. cyt., s. 38- 39. 88 TamĪe.
89 R. Wójcik, A. Porzycka, A. Witusik, T. Pietras, dz. cyt., s. 31. 90 T. Gaákowski, dz. cyt., s. 7.
91 P. Randal, J. Parker, Autyzm: jak pomóc rodzinie, GdaĔsk 2004, s. 97. 92 TamĪe, s. 98.
pisze Oliver Sacks w przedmowie tej niezwykÙej publikacji: „ksiČka bardzo niezwykÙa, nowatorska i w pewnym sensie niemoČliwa”94. Opinia ta nie jest w Čadnym razie przesadzona, poniewaČ w tym czasie panowaÙ pogld, Če osoby z auty-zmem nie maj „wn¿trza”, a jeïli nawet, to nie sposób do niego w Čaden sposób dotrze°. „GÙos Temple Grandin dociera do nas z miejsca, z którego nigdy Čaden gÙos nie rozbrzmiewaÙ, któremu wr¿cz nie przypisywano prawdziwego bytu – a przy tym przemawia nie tylko we wÙasnym imieniu, lecz takČe w imieniu tysi¿cy innych wybitnie utalentowanych Čyjcych mi¿dzy nami autystycznych dorosÙych. (…) ByÙo to doprawdy objawienie” – pisze O. Sacks95.
Posta° T. Grandin nie jest wyjtkiem. Warto w tym miejscu przywoÙa° urodzon w Australii malark¿ Don¿ Wiliams, która zdobyÙa miejsce na uniwersytecie w czasach, gdy poj¿cie autyzmu nie byÙo jeszcze niemal znane. Jej autobiograÞ cz-na ksiČka Nikt nigdzie zostaÙa przetÙumaczocz-na cz-na cztercz-naïcie j¿zyków cz-na caÙym ïwiecie96.
Axel Brauns niemiecki pisarz i Þ lmowiec, ze stwierdzonym autyzmem, sam analizuje ïwiat autyzmu w swojej ksiČce
Barwne cienie i nietoperze. ycie w autystycznym ïwiecie: „Niektórzy ludzie z autyzmem wiod Čycie w ciszy, zamkni¿ci
w sobie, inni szalej, bo rzeczywistoï° ich przytÙacza”97.
Nie naleČy oczywiïcie doszukiwa° si¿ w kaČdym autystycznym dziecku ukrytego geniuszu. PoÙowa z tych dzieci nie mówi, 75% charakteryzuje niepeÙnosprawnoï° intelektualna, ale to jednoczeïnie oznacza, Če poÙowa jest w stanie opano-wa° mow¿, a jedno dziecko z autyzmem na cztery ma zachowan inteligencj¿ w normie98. NaleČy przy tym pami¿ta°, Če autyzm stanowi tylko jedno z caÙoïciowych zaburzeÚ rozwoju.
T. Grandin pisze, Če w wieku szeïciu lat nie mówiÙa i rozsmarowywaÙa swoje odchody po ïcianach. Przynajmniej jedno dziecko na dziesi¿° moČe by° dzieckiem wysokofunkcjonujcym, a przykÙad T. Grandin ïwiadczy o tym, Če nigdy nie wiadomo które, niekoniecznie tylko te, które w danej chwili przejawiaj ku temu predyspozycje99.
I o tym musz pami¿ta° specjaliïci, a oprócz rzetelnej wiedzy o deÞ cytach poznawczych osób z autyzmem powinni mie° teČ pewn szczególn zdolnoï° – sÙuchania gÙosu ich samych, gÙosu, który – wbrew temu co latami sdzono – istnieje: „Satysfakcji dostarcza mi to, co powoduje realn zmian¿ w realnym ïwiecie – potrzeba nam tego wi¿cej, a o wiele mniej abstrakcji”100.
Bibliografia
[1] Bobkowicz-Lewartowska L., Autyzm dzieci¿cy – zagadnienia diagnozy i terapii, Kraków 2000. [2] Baumeister R. F., Zwierz¿ kulturowe. Mi¿dzy natur a kultur, Warszawa 2011.
[3] Brauner A. i F., Dziecko zagubione w rzeczywistoïci: historia autyzmu od czasów baïni o wróČkach. Fikcja literacka i rzeczywistoï° kliniczna, Warszawa 1988. [4] Brauns A., Barwne Cienie i nietoperze. ycie w autystycznym ïwiecie, PoznaÚ 2009.
[5] Delacato C. H., Dziwne, niepoj¿te: autystyczne dziecko, Warszawa 1995. [6] GaÙkowski T., Usprawnienie dziecka autystycznego w rodzinie, Warszawa 1980. [7] Grandin T., Myïlenie obrazami oraz inne relacje z Čycia z autyzmem, Warszawa 2006. [8] Markiewicz K., MoČliwoïci komunikacyjne dzieci autystycznych, Lublin 2004.
[9] Pietras T., Witusik A., Autyzm – pozycja nozologiczna, charakterystyka kliniczna i diagnoza, [w:] T. Pietras, A. Witusik, P. GaÙecki (red.), Autyzm –
epidemiologia, diagnoza i terapia, WrocÙaw 2010.
[10] Randall P., Parker J., Autyzm: jak pomóc rodzinie, GdaÚsk 2004.
[11] SkórczyÚska M., Wczesne diagnozowanie autyzmu – perspektywy i dylematy, [w:] B. Winczura (red.), Autyzm – na granicy zrozumienia, , Kraków 2009. [12] Szydziak M., Ewolucja pogldów na przyczyny autyzmu, [w:] D. Marzec, A. Banasiak (red.), Dziecko z autyzmem: rozwaČania teoretyczne, doniesienia
z badaÚ, Cz¿stochowa 2005.
[13] Williams D., Nikt nigdzie – niezwykÙa autobiograÞ a autystycznej dziewczyny, Warszawa 2005.
[14] Winczura B. , Zaburzenia ze spektrum autystycznego: róČnicowanie diagnostyczne, [w:] T. óÙkowska, B. Ostapiuk, M. WlazÙo (red.), Pedagogika
specjalna - koncepcje i rzeczywistoï°, T. 6, Wyzwania wspóÙczesnej pedagogiki specjalnej - praktyka edukacyjna i rewalidacyjna, Szczecin 2010.
[15] Wójcik R., Porzycka A., Witusik A., Pietras T., Neurorozwojowa hipoteza autyzmu, [w:] T. Pietras, A. Witusik, P. GaÙecki (red), Autyzm -
epidemio-logia, diagnoza i terapia, WrocÙaw 2010.
Netografia
[16] Grandin T., gwiatu potrzeba umysÙów róČnego rodzaju,
[17] hĴ p://www.ted.com/talks/lang/pl/temple_grandin_the_world_needs_all_kinds_of_minds.html, 10.11.2012. 94 T. Grandin, dz. cyt., s. 11.
95 O. Sacks, Przedmowa, [w:] T. Grandin, dz. cyt., s. 11.
96 D. Williams, Nikt nigdzie - niezwykáa autobiograÞ a autystycznej dziewczyny, Warszawa 2005, s.15. 97 A. Brauns, Barwne Cienie i nietoperze. ĩycie w autystycznym Ğwiecie, PoznaĔ 2009, s. 19. 98 T. Pietras, A. Witusik, dz. cyt., s. 120.
99 T. Grandin, dz. cyt., s. 89.
100 T. Grandin, ĝwiatu potrzeba umysáów róĪnego rodzaju,
