Upośledzenie umysłowe – obraz rodziny

DOROTA HENDZEL

Wyższa Szkoła Handlowa w Radomiu

u

pośledzenie

umySłoWe

R

Recenzent: dr Agnieszka Sadowska

Autorem recenzowanego artykułu jest D. Hendzel, studentka pedagogiki dru-giego stopnia w Wyższej Szkole Handlowej w Radomiu. Tytuł artykułu Upośledzenie

umysłowe – obraz rodziny. Artykuł zawiera 41293 znaków ze spacjami i przypisami.

Struktura pracy jest poprawna. Niemniej Autorka powinna rozpocząć swoje rozważania naukowe od ukazania definicyjnego upośledzenia umysłowego, które wprowadziłoby w analizowaną problematykę. Interesująco Autorka przedstawia zagadnienie świata uczuć rodziców dzieci upośledzonych oraz strategię radzenia i nieradzenia sobie przez z nich z problemem upośledzenia ich dzieci. Omawiane aspekty ukazują specyficzne zachowania występujące u rodziców, ale również i innych członków rodziny, np. dziadków wychowujących dziecko upośledzone umysłowo.

Swoje rozważania naukowe Autorka oparła głównie na pracy M. Kościelskiej

Oblicza upośledzenia, wydaje się wskazane pogłębienie źródeł wykorzystanych przez

Studentkę. Ciekawsze byłoby odwoływanie się do innych prac naukowych, wówczas łatwiej byłoby Autorce dokonywać sądów i opinii materiału naukowego.

Niemniej jednak artykuł ma swoją wartość poznawczą. Może być wykorzysty-wany przez studentów pedagogiki, psychologii, pielęgniarstwa, zdrowia publicznego do zaznajomienia się z problemami rodzin wychowujących dzieci upośledzone.

Recenzowany artykuł spełnia wymogi stawiane publikacjom naukowym, dlatego otrzymuje opinię pozytywną.

S

Pojawienie się dziecka o upośledzonym rozwoju jest dla rodziny źródłem cierpień i innych emocji. Część tego cierpienia dałoby się uniknąć lub przetworzyć go na życiodajną siłę, gdyby istniały określone warunki społeczne, psychologicz-ne i duchowe. Warunki te mogą kreować w pewnym stopniu specjaliści, rodzice i członkowie społeczeństwa. Rodziny osób upośledzonych umysłowo przeżywają również różnego rodzaju trudności i problemy. Dotychczas najczęściej mówiono o przeżyciach i uczuciach rodziców, ale nie można pomijać dziadków, rodzeństwa i innych członków rodziny, których dotyczy sprawa upośledzenia dziecka i którzy mają wpływ na jego rozwój. Jakie strategie radzenia lub nieradzenia sobie w tej sytuacji przybierają rodziny? I jak może im pomóc otoczenie społeczne?

Słowa kluczowe: rodzina, upośledzenie umysłowe, trauma upośledzenia, emocje, problemy, potrzeby, otoczenie społeczne

W 2011 roku liczba osób niepełnosprawnych wynosiła około 5,5 mln (por. http:// www.niepelnosprawni.gov.pl/dane-statystyczne/dane-demograficzne), co oznacza, że co siódmy Polak jest osobą niepełnosprawną. Część z nich jest upośledzona umy-słowo. Rodziny, których członkami są takie osoby, są w szczególnej sytuacji. Przez lata otoczenie społeczne obwiniało rodziców o istnienie zaburzeń rozwojowych u dzieci. Również specjaliści w procesach diagnostycznych poszukiwali czynników, którymi można by obarczyć rodziców jako sprawców upośledzenia. Od kilkunastu lat ta sytuacja się zmienia. Panuje coraz więcej zrozumienia dla trudnej sytuacji psychologicznej oraz problemów, z jakimi się borykają rodziny dzieci upośledzonych umysłowo.

u

Rodzice dzieci stwarzających szczególne problemy rozwojowe przeżywają całą gamę uczuć i doznań. Wiele miejsca w ich życiu zajmuje ból, smutek, rozpacz i inne uczu-cia składające się na poczucie cierpienia, ale jest też miejsce na radość i nadzieję, dumę i szczęście. W opracowaniu tym przedstawię wybrane rodzaje uczuć, ich charakte-rystykę, psychologiczne podłoże i następstwa (Kościelska, 1998).

l

Kościelska (1998) uważa, że w rodzinach wychowujących dzieci, które źle się rozwijają jest bardzo dużo lęku. W swojej wieloletniej pracy klinicznej nad zjawiskiem upośledzenia umysłowego zauważyła różne rodzaje lęków.

Niektóre lęki pojawiają się w części przypadków jeszcze przed narodzeniem dziecka. Należy do nich lęk przed macierzyństwem. Ma on bardzo skomplikowane uwarunkowania. Najczęściej podkreśla się, że lęk przed posiadaniem dzieci u ko-biet ma swój początek w nierozwiązanym konflikcie z własną matką, w obniżonym poczuciu własnej wartości i traktowaniu siebie jako osoby niezdolnej do przekaza-niu potomstwu wartościowego dziedzictwa. Zdania badaczy są jednak podzielone. Niektórzy zwracają uwagę na problemy kobiet w relacji z mężczyznami, niektórzy skłonni są widzieć główne źródło lęku w zaburzeniu ja cielesnego. Na uwagę zasługuje występujący u części kobiet lęk przed nienormalnością dziecka. Źródłem tego lęku mogą być zarówno realne zagrożenia dla rozwoju dziecka wynikające z przyczyn zdrowotnych, jak też zagrożenie o charakterze fantazmatycznym, wynikające z urojeń i tzw. złych przeżyć. Z badań Kościelskiej (1998) wynika, że grupa kobiet, która nie

przeżywała stanów lękowych w związku z ciążą i porodem, charakteryzowała się następującymi właściwościami: poczucie więzi z mężem (ojcem dziecka) i poczucie wspólnoty w przeżywaniu ciąży i porodu, dobre kontakty z rodziną macierzystą, szczególnie dobre relacje między przyszłą matką a jej matką, zabezpieczenie mate-rialno-bytowe, korzystne doświadczenia z poprzednich ciąż i porodów. W przypadku braku któregokolwiek elementu prawdopodobieństwo wystąpienia lęków wyraźnie wzrastało.

Istnieje jeszcze inny rodzaj lęku, którego istotą jest strach matek o siebie i spo-strzeganie dziecka jako źródła zagrożenia. Niebezpieczeństwo, jakie stwarza poczęcie dziecka, może dotyczyć bardzo wielu kategorii spraw: utraty zdrowia, urody, atrak-cyjności seksualnej, utraty partnera, swobody życiowej, pracy itd.

Lęki występują również w czasie porodu. A. Martyniak (1991) w swoich badaniach stwierdziła, że większość kobiet w czasie porodu nie myśli o dziecku, jest skupiona na lęku o siebie i na swoim bólu albo też na zadaniu i jego właściwej realizacji. Tyl-ko u niewielkiej liczby przypadków w centrum przeżyć rodzącej Tyl-kobiety znajdował się lęk o dziecko. Inaczej już było po porodzie. Wśród najczęściej występujących lęków, na szczególną uwagę zasługuje ten, który się wiąże z poczuciem złego stanu dziecka.

Sytuacja pobytu dziecka na oddziale noworodkowym, gdy matka nie ma do niego dostępu, gdy dziecko jest w inkubatorze lub na oddziale intensywnej terapii, dostarcza matce bardzo silnych doznań lękowych, które są również udziałem nowo narodzonego dziecka. Matki dzieci zagrożonych mówią o głęboko traumatyzują-cych je przeżyciach, związanych z odebraniem im dziecka, z brakiem możliwości karmienia go, dotykania, czuwania, a także brakiem pełnej informacji na temat stanu dziecka i przeprowadzanych na nim zabiegów. Z drugiej strony obserwuje się przejawy patologii funkcjonowania dzieci, których geneza nie jest wyłącznie biologiczna, lecz wiąże się z traumą rozłączenia z matką. Kolejnymi przeżyciami są emocje związane z rozpoznaniem wady czy upośledzenia. W części przypadków bezpośredni stan zdrowia dziecka nie wskazuje na zagrożenie jego życia, natomiast widoczne są wady czy znamiona sugerujące patologię rozwoju. Często chodzi o rozpo-znanie zespołu Downa. Wypowiedzi rodziców dostarczają dużo informacji na temat traumy związanej z wadliwym sposobem przekazywania przez lekarzy informacji o upośledzeniu dziecka. Skargi na urazowy charakter pierwszej informacji spro-wadzają się do następujących elementów: niedosyt informacyjny: rodzice, którym podano ogólnikową informację, że dziecko będzie upośledzone umysłowo, na ogół nie mają wystarczającej wiedzy fachowej, aby wypełnić te pojęcia właściwą treścią i brak tej treści zastępują totalnym przerażeniem; agresywność w przekazywaniu informacji: przekazanie informacji o złym stanie dziecka jest dla lekarzy bardzo

trudne, w większości przypadków nie potrafią poradzić sobie z trudnością tego za-dania i w obronie przed własnymi emocjami ograniczają kontakt z matką czy ojcem do minimum albo usiłują radzić sobie z lękiem, tłumiąc go agresją; wartościowanie informacji: w odczuciu zarówno matek, jak i ojców, z pierwszego kontaktu z lekarzem po urodzeniu dziecka, pozostaje im pamięć tego, że wydarzyło się coś strasznego. W opinii społecznej upośledzenie umysłowe i fizyczne jest złem, którego ludzie się boją. To wartościowanie jest przekazywane przez lekarzy, być może nieświadomych swojej roli. Uwagi personelu medycznego są przez rodziców odbierane jako wyraz społecznej dezaprobaty ich chorego dziecka, a może także ich samych, i stanowią prototyp ich późniejszych relacji z ludźmi. Następnym bardzo silnym uczuciem trapiącym wielu rodziców dzieci upośledzonych umysłowo jest lęk przed wrogością otoczenia społecznego. Niektóre kobiety po usłyszeniu niekorzystnej diagnozy boją się przekazać ją mężowi. Niektórzy mężowie, poinformowani wcześniej, boją się przekazać niepomyślną wiadomość żonie. Niektórzy rodzice boją się poinformować dziadków o upośledzeniu dziecka. Wielu boi się, aby problem nie został ujawniony wśród przyjaciół, sąsiadów czy znajomych. Istnieją różne powody tego typu lęków, generalnie jednak chodzi o brak zaufania. Czasami jest to brak zaufania do sił psy-chicznych partnera czy rodziców i przyjmowanie wobec nich postawy ochraniającej, a czasami o brak zaufania rozumiany jako obawa przed wrogością.

Wielu rodziców dzieci upośledzonych umysłowo doświadcza tak silnego lęku społecznego, że: zmienia miejsce pobytu, unika znajomych, nie pokazuje się z dziec-kiem w miejscach publicznych. Aby odczuwać bardzo głęboki lęk przed kontaktami z ludźmi, nawet najbliższymi, z tytułu posiadania upośledzonego dziecka, trzeba samemu dziecko to traktować jako zło albo widzieć siebie samego jako złą czy złego, i z tego powodu bać się społecznego potępienia. Inną grupę lęków w wychowaniu dzieci z zaburzeniami rozwojowymi tworzy tzw. obawa przed zaprzepaszczeniem szans. Rodzice, dowiedziawszy się o kłopotach zdrowotnych dzieci, z reguły najpierw usiłują zaprzeczyć diagnozie i poszukują specjalistów, którzy by stwierdzili zaburzenie lepiej rokujące. W przypadku potwierdzenia się diagnoz – szukają specjalistów: leka-rzy, psychologów, terapeutów, a także znachorów, którzy byliby w stanie im pomóc. U części rodziców zaobserwowano zespół podwyższonego napięcia, wyrażający się w wędrówkach po specjalistach. Ci rodzice nie tylko w Polsce, ale również za gra-nicą, poddają dzieci najróżniejszym badaniom i terapiom. Nie jest jednak dobre dla dziecka przeżywanie w ogromnej ilości stresów różnych wizyt, badań i kolejnych terapii. Wolni od lęku przed zaprzepaszczeniem szansy są rodzice, którzy natrafili na specjalistę dającego im poczucie bezpieczeństwa, oraz ci, którzy uwierzyli we własne kompetencje wychowawcze. Kolejnym lękiem pojawiającym się u rodziców jest lęk przed konfrontowaniem swojego dziecka z nowymi sytuacjami życiowymi:

rodzice boją się wyjechać na wakacje, boją się wypuścić dziecko na podwórko, boją się iść na kolejne badanie. Można dopatrzyć się w tym obawy przed ujawnieniem się w nowych sytuacjach mniej widocznej w domu słabości dziecka, przed poszerzaniem widocznego obszaru jego upośledzenia. Następny typ lęków dotyczy zagrożeń doty-czących osobiście rodziców. Przeżywają oni lęk przed przyszłością (że już tak będzie zawsze), lęk przed marnowaniem własnego życia, lęk przed brakiem sił. Szczegól-nym rodzajem lęku jest lęk matek czy ojców przed dopatrzeniem się w sobie złych skłonności czy niemożności, zaburzających pożądany przez nich obraz własnego ja.

Podsumowując dotychczasową analizę, można w następujący sposób pogru-pować uzyskane dane: (1) lęki rodziców dzieci upośledzonych różnią się stopniem realności fizycznej i psychologicznej, część lęków wynika z realnego zagrożenia, a część przebiega wyłącznie w sferze wyobrażeń; (2) lęki różnią się treścią, część dotyczy zagrożenia wartości ważnych bezpośrednio dla ja rodziców, część dotyczy dzieci spostrzeganych jako indywidualności odrębne. Konsekwencją lęku jako do-minującego przeżycia w kontakcie z dzieckiem oraz między rodzicami i światem jest dążenie do unikania tego kontaktu albo próba ochrony przed nim za pomocą całego systemu obron, w tym obron o charakterze psychologicznym (Kościelska, 1998). Ma to negatywne konsekwencje zarówno dla rodziców, jak i dla dzieci.

Kościelska (1998) w swojej praktyce klinicznej spotykała rodziców, którzy byli wolni od wymienionych lęków albo przeżywali lęki o słabej sile, niepowodu-jące dezorganizacji ich funkcjonowania. Przeżycia alternatywne wobec lęku, które łączyły się z poczuciem spokoju, radości, odprężenia, bezpieczeństwa dotyczyły poniższych sytuacji: kiedy rodzice stykali się z objawami akceptacji siebie i swojego dziecka przez rodzinę, kiedy rodzice doznawali życzliwego zainteresowania przez sąsiadów, znajomych, środowisko pracy, kiedy rodzice i dzieci otrzymywali od leka-rzy i innych specjalistów czas, spokój, zainteresowanie ich sprawami i kompetentne orzeczenia, kiedy rodzice otrzymywali od specjalistów jasne i realne wskazówki co do sposobu postępowania z dzieckiem, kiedy rodzice znajdowali dla swoich dzieci dobre miejsce w placówkach oświatowych, które zapewniało właściwe warunki edu-kacyjne i stwarzało szanse na wartościowe kontakty z innymi ludźmi, kiedy rodzice mieli poczucie wspólnoty z innymi, czuli się członkami określonych społeczności, w których mogli działać na rzecz przyjętych przez siebie wartości, kiedy dostrzegali postępy w rozwoju dziecka i objawy dobrego samopoczucia psychicznego, będą-ce dla nich świadectwem tego, że we właściwy sposób o niego dbają (Kościelska, 1998).Wymienione sytuacje uwalniające rodziców od dużej części lęków, świadczą o znaczeniu czynnika społecznego i wskazują, jak wiele możemy zrobić jako lu-dzie dla poprawy kondycji psychicznej rodziców, a pośrednio – poprawy rozwoju ich dzieci.

Żałoba

Kolejną grupę uczuć Kościelska (1998) nazwała żałobą, a należą do nich: rozpacz, smutek, depresja, apatia, zniechęcenie. Wszystkie wyrażają się obniżeniem nastro-ju i dynamiki życiowej. Tak jak w przypadku lęków uczucia te pojawiać się mogą jeszcze przed narodzeniem się dziecka. Część kobiet na wiadomość o ciąży reaguje smutkiem lub rozpaczą i jest w takiej sytuacji element żałoby po utracie wolności i nadziei na realizację różnych życiowych pragnień. Smutek z powodu ciąży nie jest stanem charakterystycznym wyłącznie dla kobiet rodzących dzieci upośledzone, ale zdarza się w tej grupie kobiet także. Przeciwieństwem kobiet w żałobie są takie, które do swojej ciąży odnoszą się entuzjastycznie i z ogromną nadzieją oczekują urodzenia dziecka. Część rodziców oczekuje nie tylko potomka określonej płci, ale także dziecka wyposażonego w określone zdolności i przymioty charakterologiczne. Część z nich powołuje do życia dziecko z określoną intencją uzyskania od niego w przyszłości pomocy, przekazania mu spuścizny, scalenia małżeństwa itd. Im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem, tym większe jest prawdopodobieństwo, że przeżyją szok po uzyskaniu informacji, że dziecko jest kalekie, chore, upośledzone albo pod jakimkolwiek względem nie odpowiada ich wyobrażeniom (Kościelska, 1998). Niektórzy badacze obejmują mianem żałoby ten stan psychiczny rodziców, który powstaje po utracie przez nich dziecka wymarzo-nego, w konfrontacji z urodzonym.

Urodzenie dziecka niepełnowartościowego dla wielu rodziców jest utratą obiektu miłości, jakim jest ich własne ja. Czują się ugodzeni w swoich uczuciach narcystycz-nych i w ich obronie próbują obciążyć winą partnera lub partnerkę czy ich rodzinę. Szukają specjalistów, którzy mogliby odbarczyć ich od poczucia tkwiącego w nich zła. Ten kryzys tożsamości nie jest naprawdę powodowany faktem upośledzenia dziecka. Jest on raczej wyrazem ogólniejszych problemów w stosunku do ja i do świata wartości, które zostają uaktywnione przez sytuację choroby dziecka. Uczu-cie żałoby z czasem maleje, po okresie od roku do trzech lat zazwyczaj następują u rodziców reakcje adaptacyjne i rozwijają się strategie radzenia sobie z sytuacją. Natomiast aktywizują się w określonych klasach sytuacji: w konfrontacji ze zdro-wymi dziećmi i ich osiągnięciami, w okresach przełomowych dla typowych form rozwoju aktywności dzieci, jak rozpoczynanie nauki szkolnej, pierwsza Komunia Św. itd. (Kościelska, 1998).

Jednym z podstawowych czynników leczących żałobę jest czas. Okres 1–3 lat jest potrzebny do wyjścia z szoku i przetrwania okresu przygnębienia, beznadziejności, braku ochoty do życia, przygniatającego poczucia ciężaru i braku sił, by mu spro-stać. Jednak zasadniczą rolę w wyjściu z żałoby odgrywa przeformułowanie celów

życiowych. Zadanie opiekuńcze jest czynnikiem aktywizującym i ukierunkowującym życie rodziców. Poczucie osiągnięć z pracy rehabilitacyjnej, dostrzeganie postępów w rozwoju dziecka staje się podstawą dumy u rodziców – uczucia całkowicie prze-ciwstawnego żałobie. Czynnikiem mającym bardzo poważne znaczenie w wyjściu z żałoby jest wsparcie społeczne, a także kontakty rodziców między sobą. Szczegól-nie wartościowe jest konfrontowaSzczegól-nie wzajemnych kłopotów. Rodzice, którzy weszli w krąg ludzi niepełnosprawnych, relacjonowali, jak malało ich poczucie nieszczęścia po zetknięciu się z bardzo głębokimi postaciami patologii dotykającymi innych, a także jak wiele korzystali, stykając się z konstruktywnymi sposobami radzenia sobie w trudnych sytuacjach przez innych ludzi. Dużą rolę w procesie wychodzenia z żałoby odgrywają też specjaliści. Rodzice podkreślali, że spotkanie z wybranymi psychologami czy lekarzami okazało się znaczące w ich życiu i pomogło zaakcepto-wać sytuację (Kościelska, 1998).

Wrogość

Uczucia wrogości w pojedynczych przypadkach pojawiają się jeszcze w okresie przed narodzeniem i wiążą się generalnie z pretensjami o zapłodnienie, przybierają postać nienawiści do „brzucha”, irytacji czy wściekłości z powodu różnych utrudnień życiowych w okresie ciąży. Drugą grupę żalów i pretensji zgłaszają matki pod adresem służby zdrowia o zaniedbania, błędy diagnostyczne, błędy w leczeniu i pielęgnacji, będące przyczyną upośledzonego rozwoju dziecka. Wiele z tych błędów zostało po-pełnionych i pretensje rodziców są uzasadnione. Jednakże można w tej zmasowanej wrogości wobec lekarzy i personelu medycznego dopatrzyć się klasycznej reakcji na frustrację. Ponieważ rodzice czują się bardzo często obwiniani przez lekarzy, a także inne autorytety, starają się przerzucić domniemaną winę na innych i znaleźć wytłu-maczenie upośledzenia dziecka poza obszarem ich ja. Rozumienie psychologicznych postaw agresywności u części rodziców nie może być jednak usprawiedliwieniem zaniedbań służby zdrowia. Kolejna grupa uczuć agresywnych dotyczy dzieci. Wiele dzieci ujawniających zaburzenia w rozwoju przysparza ponadprzeciętnych trudno-ści opiekuńczych, rodzice w tej sytuacji odczuwają zmęczenie i na podłożu takiego wyczerpania łatwiej dochodzi do irytacji i wybuchów złości. Bliżej niesprecyzowane uczucie żalu do losu za wszystkie kłopoty przybiera w niektórych przypadkach formę agresji wobec dziecka albo partnera życiowego i prowadzi do dalszego skompliko-wania sytuacji życiowej. Kolejna grupa uczuć agresywnych kierowana jest wobec siebie. Poczucie wstydu i upokorzenia, jakie niektórzy rodzice przeżywają z tytułu posiadania upośledzonego dziecka, jest pochodną od wyobrażenia o upośledzeniu jako o czymś hańbiącym, umniejszającym poczucie własnej wartości. Poczucie wstydu

i upokorzenia wiąże się z samokaraniem, a także próbą ratowania przed tymi uczu-ciami przez odcięcie od ja osoby dziecka: nieakceptowanie jego istnienia, dążenie do oddalenia czy unicestwienia. Rodzice dzieci upośledzonych zazwyczaj przechodzą bardzo długi proces rozwoju duchowego, wiążący się z przechodzeniem przez różne stadia wartościowania i konfrontowania się z różnymi punktami widzenia, zanim dokonają wyborów pozwalających im na uzyskanie wewnętrznego spokoju. W tym procesie dochodzenia do akceptacji zdarzają się okresy załamań i kryzysów, a ich przejawem są depresje, myśli samobójcze albo wzmożona agresywność kierowana na innych (Kościelska, 1998).

Miłość

Bardzo wielu rodziców kocha swoje upośledzone dzieci, a wielu uważa, iż miłość ta jest najważniejszą sprawą w ich życiu i przerasta uczucie, które są w stanie żywić względem siebie i wobec swoich zdrowych dzieci. Jest to jednak miłość trudna i często bolesna, bo przeżywana w samotności i w poczuciu opozycji do nastawień społecznych. Łatwiej byłoby tym rodzicom kochać swoje dzieci, gdyby zarówno nikt ich z tego tytułu nie podziwiał, jak i nie potępiał. Uczucie miłości poprzedzające narodziny dziecka łagodzi emocje związane z szokiem niepomyślnej diagnozy i praktycznie uniemożliwia odtrącenie uczuciowe dziecka z powodu choroby. W przypadku, gdy dziecko początkowo rozwija się dobrze, a jego zaburzenia ujawniają się z wiekiem (jak to się dzieje w przypadku defektów genetycznych) miłość rodzicielska także najczęściej nie jest wycofywana z powodu choroby, ale wzbogacana poprzez troskę i lęk o dziecko, i gotowość niesienia mu pomocy. Szczególna kombinacja miłości i bólu, cierpienia, lęku i rozpaczy sprawia, że wśród rodziców dzieci o zaburzonym rozwoju można wyróżnić szczególne typy uczuć rodzicielskich, z których niektóre tworzą zagrożenie nadmiernym uzależnieniem czy nasyceniem emocjami zbyt dla dziecka trudnymi. Kościelska (1998) wyróżniła następujące typy miłości: (1) miłość symbiotyczna – oznacza wspólne ja, a ściślej ja matki ogarniające osobę dziecka i w pełni z nią zidentyfikowane. W najwcześniejszym okresie życia dziecka sta-dium to jest korzystne, natomiast w okresie późniejszym ten rodzaj relacji oznacza zagrożenie dla rozwoju odrębnego ja dziecięcego, a na swój sposób upośledza także matkę; (2) miłość poświęcająca się i rekompensująca – niektórzy rodzice spostrzegają swoje dzieci jako biedne, skrzywdzone i wymagające ochrony przed zagrażającym je światem. Dlatego stale przy dzieciach czuwają, wynagradzają im krzywdy poprzez dostarczanie dowodów miłości (co łączy się z wysokimi wydatkami), nie dopuszczają dzieci do kontaktów z innymi dziećmi czy jakichkolwiek objawów samodzielności, aby nic im się nie przytrafiło; (3) miłość wstydliwa – niektórzy rodzice chowają dzieci

przed gośćmi, wożą je przez miasto wyłącznie samochodem i ubierają w infantylne ubranka, aby wyglądały na młodsze. Czasami uczą dzieci testów, aby lepiej wypadły w badaniu psychologicznym i nie godzą się na pobyt dziecka w szkole specjalnej, aby utrzymać społeczną etykietę normalności. Częściej dotyczy to ojców niż matek; (4) miłość przebojowa – dotyczy rodziców, którzy wykazują bardzo dużą aktywność w organizowaniu warunków życia swoich dzieci, stają na czele klubów i ruchów ro-dzicielskich, zakładają stowarzyszenia, szkoły i zakłady rehabilitacyjne, piszą petycje do władz państwa i artykuły do gazet. Zdarza się, że ich działania mają charakter roszczeniowy; (5) miłość z oddali – zdarza się, że rodzice (lub któryś z rodziców) unika bezpośrednich kontaktów z dzieckiem, ucieka w pracę zawodową, a opiekę nad dzieckiem powierza babciom lub płatnym opiekunkom. Bardzo trudna bywa ojcowska miłość do dzieci upośledzonych w sytuacji, gdy zostali oni odepchnięci przez żony od bezpośrednich kontaktów jeszcze z niemowlętami. W tej sytuacji niektórzy ojcowie opuścili rodziny, a niektórzy uciekli w teoretyzowanie na temat właściwego wychowania, budząc tym agresję swoich żon; (6) miłość zracjonalizowana – niektórzy rodzice posługują się argumentami uzasadniającymi tę miłość mówiąc np. Widocz-nie Bóg nas wybrał i powierzył nam opiekę nad tym biednym dzieckiem. Rodzice ci traktują miłość do dziecka jako obowiązek, poważnie podchodzą do wszystkich zaleceń lekarskich, pragną robić wszystko, co w danej sytuacji jest słuszne i dobre; (7) miłość nieodwzajemniona – w tej trudnej sytuacji emocjonalnej znajdują się rodzice dzieci z cechami autystycznymi. Dzieci te nie wykazują zainteresowania otoczeniem społecznym, nie obdarzają rodziców uczuciem miłości, natomiast często zachowują się wobec nich agresywnie. Ogromnie trudno jest zajmować się dzieckiem, kiedy brak jest uczucia emocjonalnego kontaktu z dzieckiem oraz gratyfikacji uczuciowej z jego strony. A jednak bardzo wielu rodziców dzieci autystycznych i upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim, obdarza swoje dzieci wielkim uczuciem, dokonuje heroicznych wysiłków udzielenia im pomocy w rozwoju i nawiązaniu kontaktów ze światem; (8) miłość własna – niektórzy rodzice sprawiają wrażenie, że stosunek do dziecka jest jedynie wyrazem ich miłości własnej, ogromnie koncentrują się na własnych problemach, a każde pytanie na temat dziecka odnoszą do siebie, swoich uczuć i dolegliwości. Ten rodzaj miłości jest w pewien sposób nieodwzajemniony, jednakże tu relacja zamyka się w obrębie rodzica, a nie łączy rodzica z dzieckiem; (9) miłość rozumna – niektórzy rodzice obdarzają swoje dziecko uczuciem i wyrażają je w sposób najbardziej korzystny dla dziecka. Są wrażliwi na potrzeby dziecka, ale dbają również o zaspokojenie swoich potrzeb. Nie dopuszczają, aby problemy zdrowotne czy patologia zdominowały ich życie; (10) miłość za wszelką cenę dążąca do normalności – rodzice ci wyznają zasadę, że dzieckiem upośledzonym można żyć normalnie i nie dopuszczają myśli, aby mieli z powodu dziecka z czegokolwiek

rezygnować. Uważają, że stawiając dzieci wobec normalnych wymagań życiowych, wymuszą na nim normalny rozwój. Z psychologicznego punktu widzenia chodzi tu o mechanizm obronny rodziców, polegający na zaprzeczaniu trudnościom rozwojowym dziecka niż o autentyczną gotowość niesienia mu pomocy w normalizacji rozwoju; (11) miłość uszczęśliwiająca – wśród rodziców deklarujących szczęście, które przy-niosło im dziecko, można wyróżnić dwie grupy. Jedni przed narodzinami dziecka nie formułowali żadnych wymagań pod jego adresem. Wydawali się uszczęśliwieni samym darem, jakim jest dziecko. Drugą grupę szczęśliwych rodziców stanowią ci, którzy przeszli długą drogę do akceptacji dziecka upośledzonego. Droga ta była bardzo trudna, naznaczona kryzysami i kolejnymi wzbogaceniami sposobów wzbo-gacenia swojej sytuacji. Przywiodła ich do tego etapu, w którym stało się możliwe ułożenie życia w sposób pozbawiony poczucia bólu i klęski, a jednocześnie zgodę na dziecko takie, jakie ono jest.

Wyróżnione tutaj typy miłości nie wyczerpują wszystkich możliwych rodzajów tego uczucia ani też nie wykluczają się wzajemnie. Zaprezentowane typologie miały na celu zwrócenie uwagi na bogactwo problemów emocjonalnych i być pomocne w ich rozpoznawaniu (Kościelska, 1998).

Przejawianie konkretnej postawy wobec dziecka upośledzonego umysłowo, stałość emocjonalna i zrównoważenie samych rodziców uznawane są coraz częściej za czynniki najbardziej istotne w procesie rozwoju społecznego tego dziecka. Jest tak, dlatego że postawa rodziców pomnaża względnie trwały stosunek emocjonalny lub oceniający, o charakterze negatywnym, pozytywnym lub neutralnym bądź dyspozycję do występowania takiego stosunku i decyduje w znacznym stopniu o zaspokojeniu potrzeb psychicznych, które nierozerwalnie wiążą się z przystosowaniem społecznym. Dużo nieprawidłowości w przystosowaniu dziecka, a później człowieka dorosłego, wiąże się z niezaspokojeniem jego potrzeb psychicznych, stąd też coraz więcej badaczy kieruje uwagę na wewnętrzne stosunki panujące w rodzinie. Zaspokojenie potrzeb afiliacji, uznania, bezpieczeństwa i poczucia przynależności do rodziny warunkuje prawidłowy przebieg procesu dojrzałości społecznej (Boczar, 1980).

P

Rodzina zaspakaja potrzeby biologiczne i psychiczne dziecka, przede wszyst-kim zaś poczucie pełnego bezpieczeństwa i miłości. Kształtuje potrzeby poznawcze dziecka, jego rozwój emocjonalny i społeczny oraz potrzebę życzliwości, uznania, zaspokajania ciekawości itp. To przez rodzinę dziecko zaznajamia się z dorobkiem kultury społeczeństwa. Rodzice i inni jej członkowie dostarczają mu osobistych

wzo-rów postępowania w konkretnych sytuacjach życiowych. Osoby najbliższe przekazują dzieciom określony system wartości i norm społecznych. W rodzinie dziecko uczy się współżycia i współdziałania w grupie, jest ona podstawowym terenem socjalizacji. Rodzina jest też dla dziecka miejscem pierwszych doświadczeń, w którym dziecko próbuje swoich sił i możliwości działania, a rodzice i najbliżsi członkowie rodziny pomagają mu w jego poczynaniach, są wzorami, które dziecko naśladuje (Stawowy--Wojnarowska, 1989).

Przetacznikowa (1981), ze względu na to, kto kieruje rodziną, wyróżnia czte-ry typy rodzin, gdzie: najważniejszym autoczte-rytetem w rodzinie jest ojciec i przede wszystkim on sprawuje funkcje kontroli; funkcje te przypadają matce, obdarzonej w rodzinie wysokim autorytetem; zachodzi równowaga między małżonkami w za-kresie władzy i kontroli w rodzinie; rodzina wybiera drogę pośrednią pomiędzy równowagą a dominacją męża lub żony; Mówiąc o uczuciach i przeżyciach, warto zwrócić uwagę nie tylko na rodziców, ale również na rodzeństwo, dziadków oraz innych członków rodziny, których dotyczy sprawa upośledzenia dziecka i którzy mają wpływ na jego rozwój. W parze rodzicielskiej warto rozróżnić specyficzne problemy matek i ojców. W literaturze najwięcej uwagi poświęcono matkom, istnieje jednak grupa problemów specyficznych dotyczących ojców (Kościelska, 1998).

Ojcowie

Wśród uczniów szkół specjalnych większy niż przeciętnie odsetek dzieci nie ma pełnej rodziny. Część matek jako powód samotności wymienia zdystansowanie się ojca od problemów opieki nad dzieckiem po stwierdzeniu jego choroby czy kalectwa. Częste są też skargi matek na ucieczkę ojców od funkcji rodzicielskich w alkohol, całodzienną pracę zawodową, wyjazdy zagraniczne, pracę społeczną i inne. Ten typ reagowania na trudności nie jest swoisty dla mężczyzn, ale spotyka się go częściej niż u kobiet, bo to jednak kobiety spełniają większość zadań opiekuńczych i wycho-wawczych wobec dzieci. Zjawisko to wynika po części z nieumiejętnego włączania mężczyzn przez kobiety do procesu opiekuńczo-wychowawczego, w sposób, który by sprawiał mężczyznom satysfakcję. Inną przyczyną są – swoiste dla obrazu męskiej roli – trudności w zwracaniu się o pomoc czy ujawnianiu niepowodzeń. Problemy nieszczęśliwego ojcostwa nie są mniejsze ani większe niż nieszczęśliwego macierzyń-stwa, natomiast mężczyźni dysponują mniejszym repertuarem środków radzenia sobie z tymi trudnościami i rzadziej decydują się na zaangażowanie w opiekę nad chorym dzieckiem jako sposób poradzenia sobie z tym problemem. W przekazie kulturowym opieka nad dzieckiem bardziej przystoi kobiecie, więc niektórzy

męż-czyźni nie wchodzą w sytuacje wychowawcze. Wszystkie kobiety, które uznały siebie za szczęśliwe matki dzieci upośledzonych, a które jednocześnie były mężatkami, podkreślały znaczącą rolę wsparcia, jakie uzyskały od mężów w związku z dziećmi. Zaangażowanie w ojcostwo mężczyzn mogło się wyrażać pośrednio poprzez bliski kontakt z żoną, działanie na rzecz jej dobrostanu jako matki, otaczanie miłością i dostatkiem lub bezpośrednio w kontaktach z dziećmi i przybierać postać pracy z nimi, organizowania im leczenia, edukacji itd. (Kościelska, 1998).

Rodzeństwo

Wielu spośród rodziców mających dziecko z wadą rozwojową nie decyduje się na urodzenie kolejnego dziecka. Niektórzy argumentują, iż nie podołaliby tej sytuacji organizacyjnie i finansowo; inni, że boją się powtórzenia upośledzenia; jeszcze inni wskazują na trudności emocjonalne (nie potrafiliby kochać chorego dziecka, gdyby drugie było zdrowe itp.). Wiele dzieci upośledzonych posiada jednak rodzeństwo i jest to rodzeństwo zarówno starsze, jak i młodsze. Wśród rodziców decydujących się na posiadanie dzieci występują najczęściej następujące typy argumentacji tej decyzji: nie planowali kolejnego dziecka, ale z akceptacją przyjęli kolejną ciążę, chcieli mieć zdrowe dziecko, zapewniające im poczucie szczęśliwego spełnienia macierzyństwa i ojcostwa, robili badania prenatalne, aby wykluczyć wadę rozwojową, zakładając rodzinę myśleli o posiadaniu większej liczby dzieci i fakt, że jedno dziecko urodziło się z wadą rozwojową, nie stanowił przeszkody w realizacji tych planów, uznali, że kolejne dziecko czy dzieci w rodzinie są niezbędne do stworzenia bardziej wartościowej rodziny dla chorego dziecka i zapewnienia mu w przyszłości oparcia w rodzeństwie, posłuchali lekarzy, którzy sugerowali oddanie upośledzonego dziecka do zakładu i urodzenie zdrowego w celu realizacji normalnej linii życiowej i zaleczenia urazów psychicznych.

Podstawowym problemem rodziców wychowujących dzieci o różnych właściwo-ściach rozwoju: normalnym i nieprawidłowym, jest troska o to, aby dzieci wzajemnie sobie nie zaszkodziły. Rodzice boją się, aby u dziecka zdrowego nie nastąpiło opóźnienie tempa jego rozwoju i nie doszło do przejmowania tzw. wadliwych nawyków. Kolejna grupa obaw dotyczy obciążeń dziecka opieką nad gorzej rozwiniętym rodzeństwem, wstydu przed kolegami, znoszenia dolegliwości współżycia w przypadku dużych zaburzeń zachowania. Jeszcze inną grupę zagrożeń widzą rodzice w rywalizacji dzieci o miłość i uwagę. Z praktyki rodziców, którzy z powodzeniem wychowują dzieci o zróżnicowanych możliwościach rozwojowych, wynika, że wszystkim tym zagrożeniom udaje się zapobiec, a nawet stworzyć z nich sytuacje sprzyjające roz-wojowi. Można przecież zadbać, aby obecność mniej sprawnego dziecka w rodzinie

była okazją do uczenia się tolerancji i poszanowania dla odmienności, a przewaga w sprawności dobrze służyła wszystkim (Kościelska, 1998).

Bardzo często zdarza się, że rodzeństwo osoby upośledzonej umysłowo wybiera karierę zawodową związaną z koniecznością bliskiego kontaktu z upośledzonymi. Ci młodzi ludzie wybierają zawody nauczycieli, psychologów, terapeutów. Jest to zasadnicza różnica między rodzinnymi związkami osób upośledzonych z rodzicami a profesjonalnymi raczej niż rodzinnymi związkami z rodzeństwem. Planowanie kariery zawodowej w związku z upośledzeniem brata lub siostry przypomina postawy ludzi aktywnych w ruchu anonimowych alkoholików: istnieją w życiu wydarzenia tak ważne i brzemienne w skutki, że nie sposób oderwać się od nich w całym dalszym życiu (Zakrzewska-Manterys, 2010).

Babcie i dziadkowie

W wychowaniu dzieci bardzo ważną rolę odgrywają babcie, dziadkowie i inne osoby z rodziny, a także nianie i gosposie. W przypadku dzieci z upośledzeniem rola dalszej rodziny jest szczególnie ważna, ponieważ samodzielne radzenie sobie z wy-chowaniem chorego dziecka przekracza możliwości pary małżeńskiej, a tym bardziej samotnej matki czy samotnego ojca. Gdy rodzice nie mogą podołać obowiązkom, jest podstawowo ważne, czy znajdą pomoc i oparcie w rodzinie, czy też pozostaną sami, co sprawi, że ich sytuacja z trudnej (i potencjalnie rozwijającej) przekształci się w sytuację za trudną (i destrukcyjną). Istnieją trzy podstawowe wzorce wsparcia udzielonego przez rodzinę rodzicom dziecka źle rozwijającego się. W pierwszym to babcia staje się osobą decydującą o funkcjonowaniu rodziny i przejmującą główny ciężar odpowiedzialności za wszystkie sprawy związane z dzieckiem. Do dominacji tej dochodzi z różnych powodów np. gdy rodzice nie potrafią zaangażować się w opiekę nad chorym dzieckiem, mają ogromne kłopoty z akceptacją, wolą pracować zawodowo i proszą babcie (dziadków) o pomoc w wychowaniu. Inna sytuacja zachodzi, kiedy babcia spostrzega swoje dzieci jako niedorosłe do opieki nad dzieckiem, zwłaszcza chorym, i wywiera presję w przejęciu uprawnień i obowiązków opiekuńczych na rzecz siebie. Drugi typ wsparcia ma charakter usługowy i polega na pomocy w tych sytuacjach, kiedy małżonkowie potrzebują pomocy, co przybiera postać czasowego przejmowania opieki nad dzieckiem, wspólnych wyjazdów na wakacje, udzielania wsparcia finansowego itd. Trzeci typ wyraża się przede wszystkim więź emocjonalną, akceptację i zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami. Bardzo korzystne jest istnienie oparcia w szerszych kręgach rodzinnych, możliwość bywania w domach, w których rodzice i dzieci czują się bezpiecznie, mając tym samym szanse wchodzenia w różnego typu kontakty społeczne. W przypadku braku dużej

rodziny niektórzy rodzice czerpią podobne korzyści z uczestnictwa we wspólnotach religijnych czy stowarzyszeniach świeckich (Kościelska, 1998).

S

W skargach rodziców pojawiają się informacje, wskazujące na poczucie niera-dzenia sobie z sytuacją posiadania dziecka upośledzonego albo też sygnały wyjścia z kryzysu i przyjęcia konstruktywnej strategii radzenia sobie z problemami. Wśród objawów nieradzenia sobie w tych warunkach można wymienić następujące typy skarg rodziców na: ogromne zmęczenie, dolegliwości somatyczne, bałagan w domu, zaniedbywanie męża i zdrowych dzieci, nierealizowanie planów życiowych, osamot-nienie, brak kontaktów z ludźmi, poczucie przegranej i braku nadziei na korzystną zmianę.

Natomiast rodzice sygnalizujący wyjście z kryzysu wypowiadają się w nastę-pujący sposób:(1) Zdecydowaliśmy się o wszystkim powiedzieć teściowej; (2) Zdecy-dowaliśmy się na drugie dziecko; (3) Żona wróciła do pracy, ja odwożę dziecko do przedszkola; (4) Możemy śmiać się z jego dziwactw; (5) Kochamy go takim, jakim jest, i nie mamy pretensji do losu. Te wypowiedzi dają wgląd w niektóre mechanizmy psychologiczne pomocne w radzeniu sobie z traumą. Spotykane wśród rodziców wzo-ry radzenia sobie z traumą upośledzenia można podzielić na: reakcje bezpośrednie i reakcje długofalowe: (1) Reakcje bezpośrednie na traumę – zagłuszanie, deformacje percepcyjne, porządkowanie poznawcze, poszukiwanie wsparcia, uprzedmiotowienie dziecka; (2) Strategie długofalowe – można wyróżnić trzy zasadnicze jej typy: linia pierwsza – wiąże się z pozostawieniem dziecka upośledzonego na uboczu głównego nurtu życia rodziców, linia druga – polega na normalizacji życia, linia trzecia – cha-rakteryzuje się zaangażowaniem rodziców w sprawę upośledzenia i uczynieniem z niej centralnego nurtu swojego życia.

P

Osoby upośledzone umysłowo nie mają zapewnionego odpowiedniego startu życiowego, najczęściej z powodu niewłaściwego traktowania ich potrzeb ze strony ludzi normalnych. Do udziału w życiu społecznym przygotowuje się je przez dobrze zorganizowaną zabawę, naukę i pracę, czyli przez tworzenie ciągłe takich warunków pracy i zabawy, aby sprzyjały one aktywizacji dziecka. Środki masowego przekazu

powinny w szerszym zakresie pokazywać pozytywne osiągnięcia osób upośledzo-nych. W ostatnich latach jest widoczny postęp w tym zakresie (Wyczesany, 1998).

Rodziny dzieci mających zaburzenia rozwojowe przeżywają różne trudności i mają problemy o różnym charakterze. Zaspokojenie poniższych potrzeb w znacz-nym stopniu poprawiłoby sytuację tych rodzin: akceptacja społeczna – specjaliści oczekują od rodziców zaakceptowania dziecka w jego upośledzeniu. Ten proces byłby łatwiejszy, gdyby rodzice czuli wokół siebie akceptację otoczenia dla ich dzieci i ich samych, i mieli dowody w sposobie organizacji życia społecznego. Dobre miejsce dla dzieci w systemie służb opiekuńczych, edukacyjnych, rewalidacyjnych. Duża liczba problemów rodziców wiąże się z poszukiwaniem i nieznajdywaniem miejsc, gdzie chciano by ich dziećmi zająć się i gdzie by to czyniono w sposób kompetentny. Prawdziwa, wyczerpująca informacja dotycząca stanu dziecka, rodzajach możliwej mu do udzielenia pomocy, ofertach specjalistycznych placówek, dostępnych książkach, stowarzyszeniach itd. Skutkiem braku właściwej informacji jest poczucie zagubienia u rodziców i lęk przed niewykorzystaniem szans. Specjalistyczna pomoc nakierowa-na zarówno nakierowa-na dziecko, jak i nakierowa-na rodziców. Pomoc dziecku to: psychoterapia, różne rodzaje ćwiczeń edukacyjnych i terapeutycznych, czasem leczenie farmakologiczne, najczęściej – stworzenie właściwych warunków wychowawczych. Pomoc rodzicom to: właściwa informacja, ukierunkowanie pracy z dzieckiem, właściwy sposób traktowania ich przez specjalistów, nacechowany kulturą, zrozumieniem, spokojem i życzliwością. W dużej części przypadków rodzice potrzebują przynajmniej okresowo pomocy psychoterapeutycznej. Wspólnota, grupa dająca poczucie więzi i oparcia, oraz modelująca wzorce konstruktywnego radzenia sobie z sytuacją. Może to być grupa rodzinna, przyjacielsko-sąsiedzka, religijna, stowarzyszenie rodziców dzieci o podobnym typie zaburzeń, ale niekoniecznie chodzi tu o grupę złożoną z ludzi niepełnosprawnych. Usprawnienia techniczne ułatwiające życie. W pracy rehabili-tacyjnej, a także w opiece nad dziećmi o zaburzonym rozwoju istnieje możliwość kompensacji defektów przez różnego typu urządzenia techniczne. Brak dostępu do tych urządzeń jest bolesny i upokarzający w sytuacji, gdy mogą one znacząco poprawić jakość życia (Kościelska, 1998).

P

Rodziny dzieci upośledzonych umysłowo borykają się z różnego rodzaju negatywny-mi uczucianegatywny-mi: lękiem, bólem, cierpieniem, wrogością i żałobą, ale odczuwają też negatywny-miłość, radość, dumę i szczęście. Uporanie się z traumą upośledzenia zajmuje dużo czasu, bo za-zwyczaj kilka lat. Bardzo ważną rolę odgrywa w tym otoczenie społeczne, a także

kontak-ty rodziców między sobą. Rodziny takie mogą podołać obowiązkom wychowania dziecka niepełnosprawnego, jeśli znajdą pomoc i oparcie w dalszej rodzinie, otoczeniu społecznym i specjalistach, którzy z nimi współpracują. Trudna sytuacja, w jakiej się znajdują, może je rozwinąć, natomiast sytuacja zbyt trudna bez pomocy z zewnątrz jest dla rodziny destrukcyjna.

B

Boczar, K. (1980). Rozwój społeczny jednostek upośledzonych umysłowo. W: M. Marek-Rurka (red.), Wybrane zagadnienia z oligofrenopedagogiki (s. 37–39). Warszawa- Rembertów: Instytut Kształcenia Nauczycieli i Badań Oświatowych.

Kościelska, M. (1998). Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.

Przetacznikowa, M. (1981). Psychologia wychowawcza. Warszawa: PWN.

Stawowy-Wojnarowska, I. (1989). Podstawy kształcenia specjalnego. Warszawa:WSiP. Wyczesany, J. (1998). Oligofrenopedagogika. Kraków: Impuls.

Zakrzewska-Manterys, E. (2010). Upośledzeni umysłowo. Poza granicami człowieczeństwa. Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.