Barbara Moraczewska
Sytuacja rodzinna i społeczna
rodzeństwa pełnosprawnego
mającego brata lub siostrę z
niepełnosprawnością
Seminare. Poszukiwania naukowe 25, 289-299
25 * 2008 * s. 289-299
BARBARA MORACZEWSKA
SYTUACJA RODZINNA I SPOŁECZNA RODZEŃSTWA PEŁNOSPRAWNEGO
MAJĄCEGO BRATA LUB SIOSTRĘ Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
„ W s z y s tk o s t a j e s i ę z n ó w d o b r e , d z i ę k i d o b r y m lu d z io m . D o b r y c z ł o w i e k j e s t z a w s z e l a s k ą l a s k ą d l a t e g o ś w i a t a . B ą d ź d o b r y m c z ł o w i e k i e m ! W i e r z ę w d o b r o w c z ł o w i e k a ta k , j a k w i e r z ę w w i o s n ę , w i d z ą c b a z i e k w i t n ą c e j w ik lin y . Ż y c z l i w i e p a t r z ę n a l u d z i t o j e s t m o j e h o b b y . M y ś l ą c o k im ś d o b r z e p o b u d z a s z g o k u d o b r e m u . T y lk o s z c z ę ś l i w y c z ł o w i e k , m o ż e u s z c z ę ś l i w i ć in n y c h . S t a r a j s i ę b y ć b l i s k i k a ż d e m u c z ł o w i e k o w i , s z a n u j ą c j e g o o s o b o w o ś ć , ta k i e m u j a k i m o n j e s t n i e m a b o w i e m in n y c h . B ó g d a ł k a ż d e m u c z ł o w i e k o w i m o ż l i w o ś ć u s z c z ę ś l i w i a n i a in n y c h . C z a s e m p o t r z e b a j e d n e g o r a d o s n e g o o b l i c z a , b y r o z j a ś n i ł o s i ę n a s z e ż y c i e . T o c o n a j w a ż n i e j s z e n a ty m ś w i ę c i e t o b y ć c z ł o w i e k i e m , i t o d o b r y m c z ł o w i e k i e m ”. P H I L B O S M A N S WPROWADZENIE
Problem rodziców dzieci z niepełnosprawnościami w literaturze przedmiotu jest poruszany dość często. Niejednokrotnie jednak zapomina się zupełnie o poło
żeniu rodzeństwa pełnosprawnego, mającego brata lub siostrę z niepełnosprawno ścią, o ich sytuacji związanej z tym faktem w rodzinie, środowisku rówieśniczym, szkole, ich dylematach i rozterkach.
Prawie wszyscy pedagodzy specjalni i psychologowie zajmują się osobą z niepełnosprawnością i jej specyficznym położeniem życiowym. Tak naprawdę nikt nie zastanawia się nad tym, co się dzieje, z osobą, która ma rodzeństwo z niepełnosprawnością - co ona przeżywa i co ona czuje Powyższa problematyka nie została jeszcze w sposób dostateczny zbadana i wyjaśniona, można nawet powiedzieć, że badania z zakresu tej problematyki dopiero raczkują.
Od niedawna znany jest pogląd, że relacje wewnątrz rodzeństwa, zwłaszcza o różnym stopniu sprawności intelektualnej czy fizycznej są bardzo ważne, wy
wierają bowiem w istotny sposób wpływ na rozwój zarówno dziecka pełnospraw nego, jak i dziecka z niepełnosprawnością. Okazało się , że więzy łączące rodzeń stwo są nadspodziewanie mocne, wręcz nie do rozerwania. Rodzice kiedyś prze cież umrą, przyjaźnie często się zrywają, pary i małżeństwa - rozchodzą. Brat natomiast pozostanie na zawsze bratem, a siostra - siostrą, choćby rodzeństwo nie darzyło się wzajemną sympatią, uczuciem i od lat nie utrzymywało z sobą żadne go kontaktu. Rodzeństwo należy do tej samej generacji pokoleniowej i siłą rzeczy w dzieciństwie chce spędzać w swoim towarzystwie więcej czasu niż z rodzicami. Z tego też powodu jest wobec siebie bardziej otwarte i bezpośrednie. Pomimo zdarzających się kłótni, nieporozumień, nawet zazdrości o względy rodziców czy jakieś rzeczy materialne, bracia i siostry - w tym także rodzeństwa, z których jedno jest osobą z niepełnosprawnością - w sytuacjach konfliktów między
pokoleniowych najczęściej „łączą” się ze sobą „przeciwko” rodzicom.
W naszym społeczeństwie, w obecnym czasie, choć stopniowo, spojrzenia na osoby z niepełnosprawnością ulega zmianie, ale zdarza się jeszcze, że dzieci nie pełnosprawne i ich rodziny odsuwane są na dalszy plan lub w ogóle eliminowane ze społeczeństwa. Każdy z nas woli mieć za ścianą sąsiada, który ma rodzinę z pełnosprawnymi dziećmi, niż z dzieckiem niepełnosprawnym.
Droga do akceptacji w rodzinie dziecka z niepełnosprawnością przechodzi zawsze przez fazę walki, zaprzeczenia i wyrzutów sumienia ze strony obojga ro dziców i - niejednokrotnie - pełnosprawnego rodzeństwa. Dlatego też można wyróżnić cztery najistotniejsze fazy kształtowania się postaw wobec osoby z nie pełnosprawnością w rodzinie:
- uświadomienie sobie wagi problemu
- zaznajomienie się z istotą niepełnosprawności - próby wykrycia przyczyn
- akceptacj a całego układu warunków1.
Stopień akceptacji przez rodziców i rodzeństwo dziecka z niepełnospraw nością w rodzinie zależy od wielu czynników, a mianowicie między innymi od: natury i usposobienia rodziców i rodzeństwa; wykształcenia kulturalnego i spo łecznego rodziny; poziomu ekonomicznego oraz filozofii życia; stopnia dostar czanej wiedzy o istocie danej niepełnosprawności; emocjonalnej atmosfery domu rodzinnego; stosunku społeczeństwa oraz najbliższego otoczenia, w którym funk cjonuje rodzina, do jednostki niepełnosprawnej; wieku rodziców i rodzeństwa;
1 Por. M. Karpik, A k c e p t a c j a lu b o d r z u c e n i e d z i e c k a u p o ś l e d z o n e g o u m y s ł o w o p r z e z r o d z i c ó w ,
w: „Tematy. Pismo pracowników socjalnych, terapeutów, personelu opiekuńczego” 1996, nr 5, s. 25.
kolejności urodzenia się dziecka z niepełnosprawnością; wieku i płci dziecka z niepełnosprawnością2.
1. Sy t u a c j aż y c io w a d z ie c k a z w ią z a n az f a k t e m b y c ia b r a t e m l u b
SIOSTRĄ RODZEŃSTWA Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
Prawidłowy rozwój psychiczny dziecka kształtuje się dzięki oddziaływaniu wielu osób, jednakże większość teorii osobowości podkreśla znaczącą, jak nie najważniejszą, rolę środowiska rodzinnego. Rodzina bowiem dla każdego dziecka jest swego rodzaju oazą, gdzie może skryć się ze swoim bólem i cierpieniem, gdzie znajdzie zrozumienie oraz niezbędną i oczekiwaną pomoc w najtrudniej szych momentach swojego życia3. Należałoby w tym miejscu przytoczyć poglądy Otto Specka, z którymi trudno się nie zgodzić, iż bardzo ważne jest środowisko, w którym żyjemy i przebywamy, ponieważ jest ono istotą wzrastania każdego człowieka, czyli osobistego „stawanie się sobą”4.
Trudną sytuacją dla rodziców jest wychowywanie dzieci o różnych możli wościach rozwojowych pełnosprawnych i niepełnosprawnych 5. Główną ich tro ską i problemem jest to, aby dzieci wzajemnie sobie nie szkodziły, a wręcz prze ciwnie - uczyły się od siebie wielu pozytywnych rzeczy i pomagały sobie w mia rę swoich możliwości psychofizycznych. U dziecka pełnosprawnego rozwój może się spowolnić z uwagi na ciągłe przebywanie z bratem lub siostrą z niepełno sprawnością, a zwłaszcza wtedy gdy jest ono starsze- młodsze pełnosprawne ro dzeństwo może się na nim wzorować.
Niepełnosprawne rodzeństwo wprowadza wiele zmian w stosunkach pomię dzy sprawnym rodzeństwem a rodzicami, ma też ogromny wpływ na wiele zmian w życiu pełnosprawnego rodzeństwa6. Rodzeństwo pełnosprawne dla swojego brata czy siostry niepełnosprawnej jest nie tylko kolegą, partnerem w zabawie i przyjacielem, ale także najlepszym nauczycielem, niańką, opiekunem, wycho wawcą, tłumaczem, terapeutą, a czasem musi przejmować również rolę matki i ojca7.
2 Por. K. Boczar, M ł o d z i e ż u m y s ł o w o u p o ś l e d z o n a w r o d z i n i e i w ś r o d o w i s k u p r a c y , Warszawa 1982, s. 44- 45; M. Karpik, A k c e p t a c j a lu b o d r z u c e n i e ..., dz. cyt., s. 23- 24.
3 Por. A. Gasiulowa, P o s t r z e g a n i e w r o d z i n i e i w i z j a w ł a s n e j c h o r o b y u d z i e c i z e s c h o r z e n i a m i n o w o t w o r o w y m i , w: C z ł o w i e k n i e p e ł n o s p r a w n y z a g r o ż e n i a i s z a n s e r o z w o j u , red. Bassam Aouila,
Bydgoszcz 1999, s. 229.
4 O. Speck, N i e p e ł n o s p r a w n i w s p o ł e c z e ń s t w i e . P o d s t a w y o r t o p e d a g o g i k i , Gdańsk 2005, s. 294.
5 Por. B. Sidor, R o d z i n a d z i e c k a z n i e p e ł n o s p r a w n o ś c i ą u m y s ł o w ą , w: R o d z i n a : ź r ó d ł o ż y c i a i s z k o ł a m i ł o ś c i , red. D. Komas-Biela, Lublin 2000, s. 401.
6 Por. Tamże.
7Por. A. Smrokowska, R o d z e ń s t w o d z i e c i n i e p e ł n o s p r a w n y c h . „Tematy. Pismo pracowników
Brat czy siostra dla rodzeństwa z niepełnosprawnością jest wzorem, a nawet „największym autorytetem moralnym”, wręcz nie do podważenia. Jest to często najważniejsza osoba w ich życiu i godna naśladowania. Rola autorytetu siostry czy brata pełnosprawnego w oczach rodzeństwa z niepełnosprawnością wzrasta jeszcze bardziej w okresie dojrzewania, kiedy to każdy młody człowiek potrzebu je kontaktu koleżeńskiego i akceptacji.
Poza tym, trzeba zauważyć, iż rodzeństwo dzieci z niepełnosprawnością na leży do grupy ryzyka, jest ono bowiem bardziej podatne na różnego rodzaju zabu rzenia psychiczne i ma większe trudności w szkole, w kontaktach z rówieśnikami, a niekiedy także z nauką. Dzieci te rzadko potrafią beztrosko się cieszyć, bawić i śmiać. Niektóre wykształcają w sobie poczucie winy, że są pełnosprawne, a ich siostra czy brat nie; zadają sobie pytania: dlaczego brat czy siostra jest niepełno sprawna, a nie ja? Dlaczego mnie to nie spotkało? Dlaczego mi się to nie przyda rzyło? Często też uważają, i niekiedy to nawet odczuwają, że są zaniedbywane przez rodziców.
Bunt dziecka pełnosprawnego w stosunku do rodziców z uwagi na to, iż wię cej czasu i uwagi poświęcają rodzeństwu z niepełnosprawnością może doprowa dzić rodziców do agresji fizycznej, jak i psychicznej, z którą bardzo często nie umieją sobie właściwie radzić. Pierwszą reakcją dziecka na krzywdzące zacho wanie w stosunku do niego jest poczucie odrzucenia. Stosunek dziecka krzyw dzonego do rodziców lub opiekunów nacechowany jest zawsze dużą dozą ambi- walencji. Zdaniem I. Pospieszył właśnie w tej ambiwalencji tkwi dramat dziecka krzywdzonego: z jednej strony bowiem ma ono głębokie poczucie niesamodziel- ności, zależności od dorosłych, konieczności posiadania opiekuna z drugiej zaś musi uporać się z poczuciem odtrącenia, świadomością, że oni sami stanowią dla niego zagrożenie. To jednak nie wszystko. Dziecko niejednokrotnie musi uporać się z innym jeszcze konfliktem motywacyjnym - z uczuciem miłości i niekiedy nienawiści do rodzica. Należy mieć świadomość, że dziecko ma prawo tak re agować, ponieważ naturalnym prawem człowieka jest bunt przeciw krzywdzeniu go i nienawiści do źródła owego zła. Zdarza się, iż dziecko w takiej sytuacji samo prowokuje agresję rodziców. Owa agresja może być formą komunikatu, próbą potwierdzenia przynależności do rodziców, do danej rodziny, upewnieniem się co do ich uczuć, jak również wołaniem o zainteresowanie się nim. Dziecko wręcz krzyczy: „ja tu też jestem mamo i tato”. Wydaje się, że w akcie tym, jak nigdzie indziej, zawarta jest esencja dziecięcej bezradności i bezsilności8.
Rodzeństwo osób z niepełnosprawnością może i chyba na pewno jest narażo ne na większe problemy emocjonalne, zaburzenia zachowania, niekiedy poczucie
8 Por. I. Pośpieszył, P r z e m o c w r o d z in ie . M o ż l i w o ś c i p r z e c i w d z i a ł a n i a , „Zagadnienia wycho wania a Zdrowie Psychiczne”1998, nr 1, s. 141.
słabych związków z rodziną9. Często też wydaje się rodzeństwu pełnosprawnemu, że jest opuszczone przez najbliższych, że cała uwaga ze strony rodziców jest skie rowana na rodzeństwo z niepełnosprawnością i jemu rodzice poświęcają swój cały czas. Najczęściej jednak tak jest, że rodzice skupiają swoje zainteresowanie na tym z dzieci, które potrzebuje więcej opieki, ale przy tym zdarza się, że zapo minają o problemach i potrzebach pozostałych dzieci. Młodzież z takiej właśnie rodziny czuje się odsunięta, zaniedbana, mniej kochana. Nie należałoby jednak przyjmować tego tak, że rodzice jedno dziecko kochają mniej, a drugie bardziej, bo potrzebuje więcej opieki, ale po prostu kochają inaczej, ich miłość jest inna. Zresztą każdy człowiek jest niepowtarzalną jednostką indywidualną i dlatego też do dwóch różnych osób nie można żywić zupełnie identycznego, takiego samego uczucia.
Sądzić można, wydaje się, że znalezienie np. partnera życiowego rodzeństwu osób z niepełnosprawnościami jest bardzo trudne, bowiem biorą pod uwagę ro dzeństwo z niepełnosprawnością, które oczekuje od nich pomocy, ale również nie mogą uwierzyć, że jest ktoś kto ich pokochał, że jest ktoś kto ich akceptuje i sytu ację w jakiej się znajdują. Często jednak ta miłość jest bardzo zaborcza ponieważ boją się, że stracą partnera i ich związki kończą się rozstaniem. Wydaje się rów nież również, że rodzeństwu dzieci z niepełnosprawnością przez całe życie towa rzyszy strach i obawa przed niepełnosprawnością i chorobą. Żyją oni w ciągłym napięciu, jak gdyby czekali „kiedy to właśnie się im przydarzy”, bo nie możliwe jest, aby mnie ominęło. Na początku dzieci obawiają się, że same kiedyś staną się niepełnosprawne; w miarę upływu lat i poznawania zagadnień genetyki, zaczyna ją obawiać się o swoje potomstwo, a następnie o potomstwo swoich dzieci. Moż na więc powiedzieć, że obawa, lęk, niepokój rodzeństwu pełnosprawnemu brata czy siostry z pewnymi dysfunkcjami towarzyszy przez całe życie. Nawet, jeśli jest on podświadomy, to i tak istnieje.
Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego wyrasta zazwyczaj, chociaż nie zawsze, tak jak zaznaczono wcześniej, na altruistycznych i pełnych poświęcenia ludzi. W zaaferowaniu przeceniają czasem swoje siły i w rezultacie szkodzą sobie i innym. Nie wiadomo tak do końca, co jest tego bezpośrednim powodem, czy odpowiedzialność za brata lub siostrę niepełnosprawną, czy może poczucie winy, że to „on jest taki, a nie jak ja”; „dlaczego ono nie może być takie jak inni”; „dla czego mu się to akurat przydarzyło, a nie komuś innemu”.
9Por. M. Kościelska, O p s y c h o l o g i c z n y c h ź r ó d ł a c h t r u d n o ś c i a k c e p t a c j i d z i e c k a u p o ś l e d z o n e g o - d a n e z t e r a p i i r o d z in , w: O s o b a n i e p e ł n o s p r a w n a i j e j m i e j s c e w s p o ł e c z e ń s t w i e , red. D. Komas- Biela, Lublin 1988, s. 79-90. Por. H. Misiewicz, S to s u n k i i n t e r p e r s o n a l n e m i ę d z y r o d z e ń s t w e m w r o d z i n i e z d z i e c k i e m u p o ś l e d z o n y m w s t o p n i u le k k im , „Roczniki Filozoficzne”, nr 4 [1986], 57-86; Por. B. Jarzębowska-Baziak, R o d z i n a d z i e c k a u p o ś l e d z o n e g o u m y s ł o w o . „Zagadnienia Wychowaw
cze a Zdrowie Psychiczne” 1973, nr 4-5, s. 191-199; Por. B. Sidor, R o d z i n a d z i e c k a z n i e p e ł n o s p r a w n o ś c i ą . . . , dz. cyt., s. 401.
2. POMOC DZIECKU PEŁNOSPRAWNEMU MAJĄCEMU BRATA LUB SIOSTRĘ Z NIEPEŁNOSPRAWNOŚCIĄ
Wdaje się, iż problemy rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością rodzice lekceważą, traktując najczęściej jako mało istotne, mało ważne. Prowadzi to do nieporozumień i konfliktów w rodzinie. Pełnosprawne rodzeństwo obwinia dziec ko niepełnosprawne o to, że ich rodzice mniej się nim interesują, a całą uwagę i wysiłki skupiają na bracie lub siostrze z niepełnosprawnością. Mają miejsce przypadki, że rodzeństwo pełnosprawne i niepełnosprawne rywalizuje między sobą o miłość i uwagę rodziców, co przyczynia się zapewne do tego, iż przeby wanie z rodzeństwem niepełnosprawnym w domu jest jeszcze bardziej uciążliwe i dotkliwe10.
Ten dyskomfort dla rodzeństwa pełnosprawnego zwiększa się jeszcze bar dziej, gdy rodzice upominają ich, iż zawsze winni ustępować rodzeństwu, bo wiem ono jest i tak bardzo pokrzywdzone przez życie. Trudno to niekiedy ro dzeństwu pełnosprawnemu zrozumieć, zwłaszcza w okresie dzieciństwa i adole- scencji. Często też rodzice dziecko pełnosprawne obciążają różnego rodzaju obo wiązkami, a niekiedy są one ponad ich siły i możliwości. Ponadto, również zbyt wcześnie lub w zbyt brutalny sposób, zostaje ono skonfrontowane z bólem, cho robą, nieszczęściem i niekiedy cierpieniem, a rodzice nie potrafią ich przygoto wać w sposób właściwy na sytuację, która jest odmienna niż u większości ich rówieśników mających rodzeństwo pełnosprawne11.
Z drugiej jednak strony kontakt z niepełnosprawnym bratem lub siostrą może w istotny sposób przyczynić się do rozwinięcia w pełnosprawnym dziecku dojrza łości, wrażliwości, poczucia odpowiedzialności, tolerancji, altruizmu i zaangażo wania społecznego. Wszystko zależy od właściwego traktowania dziecka niepeł nosprawnego i pełnosprawnego przez rodziców. Jeżeli rodzice nie będą ani zanie dbywać, ani przeciążać nadmiarem obowiązków i odpowiedzialności dziecka pełnosprawnego, wówczas to większość konfliktów da się uniknąć, a niepełno sprawny brat czy siostra odniesie znaczną korzyść z obecności swojego pełno sprawnego rodzeństwa. Można więc powiedzieć, że posiadanie brata lub siostry z niepełnosprawnością ma dla pełnosprawnego rodzeństwa istotne znaczenie, ponieważ: powoduje pewne obciążenie psychiczne i materialne; rzutuje bezpo średnio na zachowanie się i codzienne warunki życia rodzeństwa pełnosprawne go; kształtuje jego postawę wobec problemu niepełnosprawności, a w dalszej perspektywie wpływa na kształtowanie się postaw szerszych środowisk, do któ rych zdrowe rodzeństwo należy - uczniów, studentów, pracowników12.
10 Por. B. Sidor, R o d z i n a d z i e c k a z n i e p e ł n o s p r a w n o ś c i ą ..., dz. cyt., s. 401.
11 Por. H. Misiewicz, S to s u n k i i n t e r p e r s o n a l n e m i ę d z y r o d z e ń s t w e m . . . , dz. cyt., s. 57-86; B. Si
dor, R o d z i n a d z i e c k a z n i e p e ł n o s p r a w n o ś c i ą . . . . , dz. cyt., s. 402.
Trzeba zauważyć, że rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością często jest dyskryminowane przez swoich rówieśników. Zdarzają się również przypadki po niżania takiego dziecka przez nauczycieli i wychowawców. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie dość często bardzo boleśnie od czuwa tę dyskryminację. W swojej pracy zawodowej, rozmawiając wielokrotnie z rodzeństwem brata lub siostry z niepełnosprawnością, dość często spotkałam się z taką sytuacją. W jednej ze szkół nauczycielka stwierdziła, że dziewczyna, która ma siostrę z zespołem Downa i tak nic nie umie i nic nie wie, bo sama jest pół- downem. A przy najmniejszej pomyłce nie zwracała się do niej inaczej jak „ty downie”. Doszło aż do przeniesienia dziewczyny do innej szkoły, gdzie takie zaj ścia już nie miały miejsca.
Wiele dzieci, które mają rodzeństwo z niepełnosprawnością cierpi z powodu „prześladowań” ze strony grupy rówieśniczej czy koleżeńskiej. Często ich sytu acja rodzinna, życiowa, czy sam brat lub siostra z niepełnosprawnością jest tema tem żartów i drwin. Zdarza się również często, że odpowiedzialne zachowanie ze strony rodzeństwa pełnosprawnego w stosunku do brata lub siostry z niepełno sprawnością jest tematem wyśmiewania się i poniżania lub nawet odrzucenia ta kiej osoby przez grupę rówieśniczą czy koleżeńską.
Dzieci, krępując się swoją nietypową sytuacją, jak również chcąc uniknąć drwin, nie zapraszają do domu kolegów ani koleżanek. Same również bardzo rzadko spotykają się poza domem z koleżankami i kolegami, obawiając się, że będą musiały ich kiedyś zaprosić do siebie, że cała ich sytuacja, w której żyją zostanie ujawniona i nie pozostanie ich tajemnicą nic, co chciałyby ukryć przed swoimi koleżankami i kolegami.
Niekiedy rodzeństwo pełnosprawne nie chce spędzać czasu wolnego z ro dzeństwem niepełnosprawnym, uważając, że powinno mieć możliwość odpo czynku od brata czy siostry z niepełnosprawnością. Należy tutaj zauważyć, iż takie sytuacje mają miejsce najczęściej w okresie dojrzewania rodzeństwa pełno sprawnego i trwają dość krótko. Po okresie buntu najczęściej jednak przychodzi czas odpowiedzialności i troski o brata czy siostrę z niepełnosprawnością. Jednak zawsze, bez względu na swój wiek, rodzeństwo pełnosprawne musi i winno pa miętać, że osoba jako podmiot istnienia i działania wyraża się jako „ktoś” w od różnieniu od istnienia i dynamizmu rzeczy, ujmowanych zaimkiem „coś”13.
Stałe zachęcanie przez rodziców do tłumienia w sobie przez dziecko peł nosprawne negatywnych uczuć do całej sytuacji, w której funkcjonuje, może do prowadzić do tego, że dziecko tłumi w sobie również niektóre cechy pozytywne, np.: poczucie humoru, fantazję, chęć psocenia i żartowania. Wydaje się, że dziec
13 Por. W. Słonika, P o d m i o t o w y c h a r a k t e r o s o b y - g o d n o ś c i c z ł o w i e k a , w: B y ć c z ł o w i e k i e m , red. T. Bielski, Poznań-Warszawa 1974, s. 83; Z. Marek, P o d s t a w y w y c h o w a n i a m o r a l n e g o , Kraków
ko zatraca w taki sposób część swojej spontaniczności i dzieciństwa, a staje się „małym dorosłym”, któremu nie wypada już wiele rzeczy jak dziecku.
Można stwierdzić, iż zwracanie uwagi na potrzeby rodzin z dziećmi nie pełnosprawnymi oznacza nie tylko poprawienie sytuacji samych niepełnospraw nych, ale również odciążenie rodziców, którzy dzięki temu mogą w większym stopniu poświęcać uwagę dzieciom pełnosprawnym. Niedostrzeganie problemów takich rodzin przez władze państwowe, przyczynia się do tego, że są one w pew nym sensie odpowiedzialne nie tylko za frustracje, stres i zwątpienie rodziców w sens swoich działań dydaktycznych i opiekuńczych w stosunku do dziecka z niepełnosprawnością, jak i ich pełnosprawnego rodzeństwa, ale również za nie właściwe i często niegodne warunki życia dzieci niepełnosprawnych i ich pełno sprawnego rodzeństwa. Przede wszystkim jednak, z uwagi na to, że żyjemy razem w całej społeczności, musimy poczuć się współodpowiedzialni za smutek, cier pienie i zaburzoną poniekąd osobowość rodzeństwa pełnosprawnego i rodziców.
Wydaje się, że pilną sprawą w początkach XXI wieku staje się problem po mocy nie tylko samym niepełnosprawnym, ale również i ich rodzeństwu. Należa łoby pomóc rodzeństwu pełnosprawnemu i ułatwić podejmowanie właściwych decyzji życiowych, które przyczynią się do chociażby częściowego zrealizowania przez nich własnych marzeń i pragnień. Niekiedy, to właśnie rodzeństwo pełno sprawne w okresie swojej młodości musi podjąć decyzje, które wpłyną na dalsze życie nie tylko ich samych, ale również niepełnosprawnego rodzeństwa. Jest to szczególnie widoczne dzisiaj gdy najczęściej osoby z niepełnosprawnością zosta ją w domu pod opieką rodziców, a następnie rodzeństwa z uwagi na niewystar czające środki materialne. Nierzadko to, co otrzymuje z opieki społecznej osoba z niepełnosprawnością, musi wystarczyć na utrzymanie całej rodziny, bo jest to jedyne źródło dochodu. Nie zawsze jednak rodzeństwo umie i może sobie pora
dzić z osobą z niepełnosprawnością, ale pomimo tego nie oddaje jej do specjali stycznych placówek z przyczyn wcześniej wspomnianych Warto zaznaczyć, że choć rodzeństwo nie zawsze potrafi i może poradzić sobie z osobą z niepełno sprawnością, to jednak- z przyczyn wcześniej wspomnianych- często nie oddaje jej do specjalistycznych placówek.
Wydaje się ważnym postulatem wychowawczym, aby nauczyć młodych lu dzi podejmowania słusznych decyzji, a zarazem nie zawsze kończących się wy rzeczeniami z uwagi na fakt bycia bratem lub siostrą rodzeństwa z niepeł nosprawnością. Niejednokrotnie mają miejsce przypadki, gdy rodzeństwo peł nosprawne traktuje brata lub siostrę z niepełnosprawnością jako swój „azyl”. Bo jąc się podejmowania nowych wyzwań, porażek i poniesienia odpowiedzialności za wykonywane zadanie w pracy zawodowej, podejmują decyzję, która nie zaw sze jest konieczną i jedyną, o opiece nad bratem czy siostrą z niepełnosprawno ścią, bo jak twierdzą mają tzw. „zapewniony byt” i spokojne utrzymanie.
Niekiedy rodzeństwo pełnosprawne musi wyrzec się np. swojego marzenia dotyczącego wykonywania przyszłego zawodu, którego nie może zrealizować, bowiem jest w domu osoba z niepełnosprawnością, która potrzebuje ich wsparcia i pomocy. O swoich planach życiowych bardzo często nie może otwarcie rozma wiać nawet ze swoimi rodzicami.
Wydaje się więc, że rodzice pełnosprawnych dzieci, od samego początku po jawienia się na świecie brata lub siostry z niepełnosprawnością, winni w szcze gólny sposób zwracać uwagę na dzieci pełnosprawne i objąć je szczególną opieką emocjonalną. Ponadto powinni okazywać miłość do dziecka pełnosprawnego w każdym, nawet najdrobniejszym, geście, a nie odpychać je i mówić, że nie mają dla niego czasu, ponieważ brak wparcia i zrozumienia ze strony najbliższych z pewnością odbije się w przyszłości na stosunku rodzeństwa pełnosprawnego do niepełnosprawnego brat czy siostry.
Doświadczenie uczy, iż rodzice wychowujący dzieci o różnej sprawności fi zycznej, bądź intelektualnej, muszą w większym stopniu zwracać uwagę na po trzeby i oczekiwania pełnosprawnego rodzeństwa. Nie mogą oni wszystkich swo ich oczekiwań, pragnień i marzeń, kierować tylko do dziecka pełnosprawnego, bowiem w takiej sytuacji dziecko pełnosprawne czuje się bardzo osaczone i nie ma swobody, a każda najdrobniejsza porażka przeżywana jest przez nie jak naj większa tragedia. W przyszłości prawdopodobnie takie dzieci nie będą potrafiły samodzielnie podejmować decyzji, a trudności, jakich nie będzie brakować w okresie młodzieńczym, a następnie dorosłym, będą dla nich niekiedy niemoż liwe do pokonania, co z kolei przyczyni się do popadania w różnego rodzaju pato logie, jak alkoholizm, narkotyki, zażywanie substancji wziewnych, prostytucja, itp.
WNIOSKI KOŃCOWE
Dziecko pełnosprawne, czując się odepchnięte, niechciane, niekochane, traci poczucie bezpieczeństwa i często staje się agresywne w domu, a także w środowi sku rówieśniczym. W miarę wzrastania, agresja w dziecku które nie odczuwa, że jest akceptowane i kochane tak, jak jego rodzeństwo z niepełnosprawnością, mo
że narastać.. W wyniku tego powstaje błędne koło, ponieważ agresja, ujawniająca się w dziecku, utrudnia osiągnięcie sukcesów oczekiwanych przez rodziców, a brak sukcesu prowadzi do odrzucenia własnego dziecka.
W rodzinie, która zapewnia poczucie bezpieczeństwa, gdzie panuje serdeczna i życzliwa atmosfera, dziecko z niepełnosprawnością, podobnie jak jego rodzeń stwo pełnosprawne, rozwija się najkorzystniej. Dziecko pełnosprawne w rodzinie, w której jest brat lub siostra z niepełnosprawnością, powinno mieć poczucie bez pieczeństwa. Ponadto, należałoby mu również umożliwić kształtowanie poczucia własnej wartości i prawidłowy rozwój jego osobowości.
Reasumując powyższe rozważania na temat akceptacji dziecka z niepełno sprawnością przez rodziców i rodzeństwo, warto posłużyć się słowami A. H. Maslowa: „Czy można stracić swoją jaźń? Ta zdrada nie do pomyślenia, o której nawet nie wiemy, zaczyna się od utajonej śmierci psychicznej w okresie dzieciń stwa, jeśli wtedy nie jesteśmy kochani i jesteśmy odcięci od naszych spontanicz nych pragnień (...) jest to prawdziwy podwójny mord, w którym samo dziecko stopniowo i nieświadomie uczestniczy (...). Dziecko zostało odrzucone nie tylko przez nich, lecz i przez samego siebie (jest faktycznie bez swojego ja)”14. Zgodnie z myślą Maslowa, nie należałoby nigdy pozwolić rodzeństwu pełnosprawnemu odczuć, że poświęca się mu mniej czasu niż bratu lub siostrze z niepełnosprawno ścią, a co gorsza nie można dopuścić do tego, aby poczuło, że jest mniej kochane, lub nie kochane wcale. Taki stan rzeczy może bowiem doprowadzić do tego, że dziecko pełnosprawne poczuje, że jest nikomu niepotrzebne i zatraci powoli swo ją własną osobowość, co może skutkować wyizolowaniem się i szukaniem zro
zumienia i oparcia np. w grupach nieformalnych.
Warto jeszcze podkreślić, iż aby stosunki pomiędzy rodzeństwem peł nosprawnym i niepełnosprawnym były właściwe i poprawne, a człowiek pełno sprawny nie odbierał rodzeństwa z pewnymi dysfunkcjami jako ciężar, karę czy zło, koniecznie musi on zdać sobie sprawę z tego, iż niepełnosprawność jest tylko pewną nietypowością, a nietypowość nie jest wadą, jest jedynie innością; niepeł nosprawność w jakiejkolwiek dziedzinie jest wyłącznie niepełnosprawnością w tej konkretnej dziedzinie, co w niczym nie umniejsza godności człowieka15.
FAMILY AND SOCIAL CIRCUMSTANCES OF THE SIBLINGS OF THE HANDICAPPED
Summary
Disabled persons are much talked and written about these days, although still too few prob lems concerning this group are brought up. The situation of disabled childrens siblings has almost been forgotten. Yet it is the abled siblings of a disabled brother or sister who is confronted from their earliest years with human sufferings and often with emotional deficiency from their parents. They are often faced with the problem of making decisions which are frequently determined by the fact of having a brother or sister with a disability.
The contact with a disabled sister or brother can significantly lead in a abled child to maturity, sensibility, responsibility, tolerance, altruism and social commitment. All depends on the appropri ate treatment of a disabled and abled child by their parents. If patents do not neglect or overburden the abled child, then most conflicts can be avoided and the disabled sister or brother will benefit from the presence of their abled siblings.
14 A. H. Maslow, W s t r o n ą p s y c h o l o g i i is t n i e n i a , Warszawa 1986, s. 58
15 Por. P. Pawłowski, N i e p e ł n o s p r a w n o ś ć i z a g r o ż e n i a z n i e j w y n i k a j ą c e , w: W s p ó ł c z e s n e t e n d e n c j e w r e h a b i ł i t a c j i , red. E. Tomasik i E. Mazanek, Warszawa 1998, s. 92.
Nota o Autorze: dr Barbara Moraczewska pracuje w Wyższej Szkole Humanistyczno- Ekonomicznej we Włocławku. W kręgu zainteresowań znajdują się zagadnienia z pedagogiki spec jalnej, psychologii i historii. Z psychologii i pedagogiki w szczególny sposób interesują ją problemy związane z sytuacją dziecka, którego rodzeństwem jest brat lub siostra z niepełnosprawnością sze roko pojętym pojęciem integracji oraz istotą funkcjonowania Warsztatów Terapii Zajęciowej i reali zowanymi tam formami i metodami terapeutycznymi. Z historii zajmuje się problemami związanymi z polityką oświatową, szkołami wszystkich szczebli nauczania, reformami oświatowymi w Polsce, rozwojem systemu opieki w Polsce od 1918 roku.
Słowa kluczowe: akceptacja, niepełnosprawność, niepełnosprawni, rodzeństwo, rodziną re lacje rodzinne, partner życiowy, szkoła, czas wolny
