O niepełnosprawności w rodzinie
Każdy człowiek na świecie, nawet w cierpieniu , kocha życie. Ezop, VI w. p.n.e.
W rodzinie mogą znaleźć się osoby chore i niepełnosprawne w różnym wieku - dzieci, młodzież, dorośli czy starsi. Ludzie mogą cierpieć na choroby przewlekłe lub krótkotrwałe, o ciężkim lub lekkim przebiegu. Niepełnosprawność może pojawić się jako następstwo pew- nych zakłóceń w rozwoju prenatalnym, może też być nabyta w wyniku przebytych chorób lub innych urazów, np. wypadków, może wreszcie towarzyszyć wiekowi sędziwemu.
Niepełnosprawność może dotyczyć różnych funkcji i struktur tak fizycznych, jak i psychicznych. W zakresie funkcji psychicznych obserwujemy niepełnosprawność intelek- tualną, uniemożliwiającą osiąganie takich poziomów rozwoju myślenia, zwłaszcza abstrak- cyjnego i logicznego, jak u osób pełnosprawnych, przewidywanie skutków swojego działa- nia, planowanie przyszłości, czy wręcz zapamiętanie pewnej wiedzy czy umiejętności. Nie- pełnosprawność fizyczna może dotyczyć ograniczenia lub całkowitego braku pewnych funk- cji i struktur, jak np. całkowita niemożność widzenia, całkowita głuchota, niemożność cho- dzenia, niemożność chwytania i poruszania rękoma, niemożność kontrolowania funkcji fi- zjologicznych. Te poważne niepełnosprawności najczęściej wymagają wsparcia specjali- stycznego (medycznego, rehabilitacyjnego), oprócz codziennej troski i pomocy ze strony rodziny. Pomoc W rodzinie osobom chorym i niepełnosprawnym w dużym stopniu zależy od Wieku osoby i rodzaju choroby czy niepełnosprawności. Inna jest pomoc wtedy, gdy chodzi o leczenie, rehabilitację, usprawnienie funkcji lub nabycie nowych funkcji W miejsce utra- conych, np. w przypadku zaprotezowania po utracie jakiegoś organu, nauczenie się życia z protezę i wyćwiczenie nowych umiejętności. Natomiast inna jest wtedy, gdy niepełno- sprawność dotyczy procesów intelektualnych i emocjonalnych. Człowiek chory, niepełno- sprawny jest osobą, która kocha, chce być kochana, cierpi, smuci się, cieszy się, przeżywa lęki, obawy, nadzieje, pragnie coś osiągnąć na miarę swoich możliwości. W typowo ludzkich potrzebach, przeżyciach, dążeniach nie różni się od człowieka zdrowego i sprawnego. W za- spokojeniu tych ludzkich potrzeb, pragnień, dążeń mają swój udział osoby zdrowe i sprawne, zarówno te z najbliższego otoczenia, rodziny, jaki koledzy, sąsiedzi, profesjonaliści ze służb społecznych. Można wymienić kilka podstawowych zasad wzajemnego współżycia i współ- działania z osobami cierpiącymi.
Czy to nie smutne, że większość ludzi musi zachorować, by zdać sobie sprawę z cudowności życia? Jostein Gaarder
Po pierwsze, chorego trzeba traktować jak każdego innego człowieka, tzn. uznać w nim oso- bę taką samą jak my, choć mającą inne możliwości (najczęściej ograniczone). Po drugie, przy pomocy specjalistów pomóc mu złagodzić ograniczenia wynikające z choroby i niepeł- nosprawności, np. uśmierzyć ból, nauczyć zastępczych form działania, nauczyć niezbędnych czynności, które pozwolą na pewną niezależność od innych i poczucie autonomii. Należy okazywać zrozumienie i szacunek dla cierpienia i niepełnosprawności; nie wyręczać chorego
w tych czynnościach, które może wykonać sam; być czujnym i troskliwym w dostrzeganiu jego potrzeb; być konsekwentnym w uczeniu go nowych zachowań i czynności; uznawać, że jego cierpienie i niepełnosprawność mają również jakieś znaczenie oraz sens dla członków rodzin. Mogą oni wykorzystać sytuację choroby i niepełnosprawności dla własnego osobo- wego rozwoju.
Ocenia się, że niezależnie od tego, W jakim społeczeństwie czy państwie żyjemy, około 8- 9% populacji stanowią niepełnosprawni”. Oznacza to, że prawie w co 10. rodzinie może być osoba niepełnosprawna. Niemal w każdej klasie szkolnej znajdziemy kogoś, kto w swojej rodzinie spotyka się z cierpieniem, chorobą, niepełnosprawnością. Ten fakt powinien skła- niać również młodych ludzi do refleksji nad sposobami pomocy zarówno samym chorym i niepełnosprawnym, jak i ich bliskim.
W Polsce istnieje rozbudowana sieć organizacji państwowych, religijnych i społecznych, których statutowa działalność jest nastawiona na pomoc takim osobom. Na szczególną uwa- gę zasługuje rozwój hospicjów dla dorosłych i dzieci. Wspomagają one chorych i ich rodziny w tzw. fazie terminalnej, czyli zbliżania się ku końcowi życia i śmierci biologicznej. Dzia- łalność hospicjum w dużej mierze opiera się na pracy wolontariuszy, pragnących nieść po- moc drugiemu człowiekowi.
