Słyszące rodzeństwo osób z wadą słuchu (SODA) studium indywidualnych przypadków

A

R

Słyszące rodzeństwo osób z wadą słuchu (SODA) – studium indywidualnych przypadków

ABSTRACT: Aleksandra Rożek, Słyszące rodzeństwo osób z wadą słuchu (SODA) – studium indywidualnych przypadków [Hearing siblings of persons with hearing loss].

Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, nr 18, Poznań 2017. Pp. 131–143.

Adam Mickiewicz University Press. ISSN 2300-391X

The article describes the functioning hearing siblings of persons with hearing loss in the different developmental stages: childhood, adolescence and adulthood. Indi- cated determinants of building positive relationships between deaf and hearing siblings. They may implicite the psychosocial functioning of hearing people in adulthood.

KEY WORDS: siblings, deafness, reationships

Macierzyństwo, jak również ojcostwo dzieci chorych i niepełno- sprawnych stało się przedmiotem wielu badań. Trzeba jednak pa- miętać, że problemy w rozwoju dziecka wpływają na dobrostan i jakość życia wszystkich członków rodziny. Niedocenianie trudno- ści, jakich doświadcza rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością, należy uznać za istotne przeoczenie¹. Jak zauważa Iwona Przybył,

________________

1 E. Pisula, Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007, s. 122.

relacja, która zachodzi między rodzeństwem jest szczególna, po- nieważ wyróżnia ją m.in. czas trwania – ma ona zdecydowanie dłuższy przebieg niż jakikolwiek inny związek społeczny. Poza tym

„jest relacją przypisaną, a jednocześnie egalitarną, przesyconą długą historią swoistych intymnych doświadczeń, nie do odtworzenia w innych zbiorowościach”². Warto jeszcze nadmienić, iż zdaniem Victora Cicirelliego rodzeństwo można rozpatrywać z dwóch per- spektyw: formalno-biologicznej oraz psychologicznej. Pierwsza zwraca uwagę na fakt, że rodzeństwo łączy pokrewieństwo biolo- giczne, z kolei druga, że rodzeństwo stanowi sumę interakcji jedno- stek posiadających tych samych rodziców biologicznych, a ponadto wspólną wiedzę, opinie, pewien stosunek do postrzegania siebie nawzajem³.

Co istotne, z dostępnych źródeł teoretycznych wynika, iż wśród badaczy zwiększa się zainteresowanie kwestią funkcjonowania ro- dzeństwa dzieci (dorosłych) niepełnosprawnych. Kierowana chęcią zgłębienia powyższej problematyki uczyniłam rodzeństwo osób niesłyszących głównym podmiotem swoich badań do pracy dy- plomowej. Dążenie do autentycznego zrozumienia ludzkich do- świadczeń zostało zrealizowane dzięki bezpośrednim i pośrednim rozmowom (wywiady) z dorosłymi osobami słyszącymi posiadają- cymi niesłyszące rodzeństwo.

Rodzeństwo osób z wadą słuchu

Biorąc pod uwagę oczekiwania i postawy rodziców wobec sły- szącego dziecka, istotnymi kwestiami są: wiek niesłyszącego ro- dzeństwa względem słyszącego, jego płeć oraz kolejność narodzin.

Dotychczasowe badania pokazują, że inne doświadczenia mają sły-

________________

2 I. Przybył, Siostry i bracia dzisiaj. Gwarancja i niepewność w relacji – nowe hipotezy na podstawie badań ankietowych, [w:] Role rodzinne między przystosowaniem a kreacją, red. I. Przybył, A. Żurek, Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznań 2016, s. 165.

3 Ibidem, s. 166.

szące starsze siostry dzieci z wadą słuchu niż starci bracia, co sta- nowi rezultat oczekiwań społecznych wobec dziewczynek dotyczą- cy sprawowania opieki i zajmowania się rodzeństwem. W sytuacji,

„gdy słyszące rodzeństwo jest dzieckiem młodszym niż głuche dziecko, wówczas przychodzi ono na świat w «dobrym momencie», gdyż świat jest już zorganizowany i rodzina, choć w różnym stop- niu, ułożyła sobie życie, w którym istnieje i współtworzy je starsze niesłyszące dziecko”⁴. Natomiast gdy to dziecko niesłyszące poja- wia się na świecie jako kolejne w słyszącej rodzinie, mamy do czy- nienia z sytuacją odwrotną – dla dzieci słyszących pojawienie się rodzeństwa z wadą słuchu oznacza zmianę na „niekorzyść”, prze- organizowanie życia, pojawienie się negatywnych emocji i napięć, zmianę oczekiwań względem nich, brak zrozumienia dlaczego nie- słyszące rodzeństwo zachowuje się w sposób odmienny niż inne dzieci⁵. Wyniki badań wskazują, iż niepełnosprawność rodzeństwa (niezależnie od rodzaju i stopnia niepełnosprawności) w najwięk- szym stopniu niekorzystnie wpływa na najstarsze siostry, które w porównaniu z rówieśniczkami posiadającymi zdrowe rodzeń- stwo aż czterokrotnie częściej występują w roli opiekunek i nauczy- cielek. Słyszące siostry m.in. dbają o utrzymanie porządku, zajmują się przygotowaniem posiłku, kąpią i karmią rodzeństwo z niepełno- sprawnością, odprowadzają i przyprowadzają je ze szkoły lub przedszkola i wychodzą z nim na spacery. Nałożone obowiązki w znacznym stopniu ograniczają możliwość zaspokajania własnych potrzeb, rozwijania zainteresowań, czy utrzymywania relacji z ró- wieśnikami⁶. Starsi bracia posiadający rodzeństwo z niepełnospraw- nością również znacznie częściej niż rówieśnicy z grupy kontrolnej zajmują się bratem lub siostrą i tak często jak starsze siostry mające rodzeństwo rozwijające się prawidłowo. Zarówno starsi bracia

________________

4 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych i słabosłyszących- spojrzenie z różnych stron, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy” wrzesień-październik 2010, s. 29.

5 Ibidem.

6 A. Twardowski, Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościa- mi (część 1), „Szkoła Specjalna” 2011, 2, s. 96.

dzieci niepełnosprawnych, jak i bracia dzieci nieposiadających pro- blemów zdrowotnych częściej niż starsze siostry podejmują prace w przydomowym ogródku, sprzątają obejście domu czy pracują w garażu. Nie zajmują się natomiast karmieniem i kąpaniem ro- dzeństwa. Ponadto starsi bracia rodzeństwa z niepełnosprawnością utrzymują kontakty z gronem koleżeńskim i przyjaciółmi częściej niż starsze siostry, co ma miejsce w domu, jak i poza nim⁷.

Zdarza się, że oczekiwania [rodziców] są nieadekwatne do indywidu- alnych potrzeb rozwojowych i emocjonalnych, i przerastają realne możliwości rodzeństwa. Sytuacja staje się szczególnie trudna wówczas, gdy jest duża różnica wieku między słyszącym rodzeństwem a jego niepełnosprawnym bratem czy siostrą. Przypisana rola opiekuna może utrudniać proces separacji od rodziny młodemu człowiekowi wkracza- jącemu w okres adolescencji. Z drugiej strony czasem paradoksalnie proces ten może być ułatwiony dla młodego człowieka, który do tej pory był włączony w diadę małżeńską⁸.

Z całą pewnością rodzice posiadający słyszące i niesłyszące po- tomstwo doświadczają licznych trudności w sferze wychowania.

Duże wyzwanie stanowi zapobieganie wzajemnej szkodzie rodzeń- stwa, nauka wzajemnego zrozumienia, akceptacji i miłości. Obawa rodziców o spowolnienie rozwoju „zdrowego” dziecka lub przeję- cie zachowań niepożądanych niesłyszącego rodzeństwa zmaga się z potrzebą wzmacniania więzi między dziećmi⁹. Niełatwo jest ro- dzicom wyznaczać rozsądne granice między obowiązkami a nie- bezpieczeństwem przeciążenia słyszących dzieci sprawowaniem opieki nad rodzeństwem z wadą słuchu. Rodzice (a przede wszyst- kim matki) całkowicie oddani wychowaniu słuchowemu na ogół nieświadomie i wbrew najlepszym intencjom, by pomóc przede

________________

7 Ibidem, s. 96-97.

8 A. Wzorek, Rodzina z dzieckiem z zaburzeniem słuchu- spojrzenie systemowe, „Psy- choterapia” 2009, 4(151), s. 57.

9 A. Kucharczyk, Kiedy w rodzinie nie wszystkie dzieci słyszą…, [w:] Młodzież głu- cha i słabo słysząca w rodzinie i otaczającym świecie dla terapeutów, nauczycieli, wycho- wawców i rodziców, red. J. Kobosko, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu „Usłyszeć Świat”, Warszawa 2009, s. 137-138.

wszystkim „bardziej potrzebującemu”, koncentrują się na osobie dziecka niesłyszącego, marginalizując tym samym potrzeby pozo- stałych dzieci i osłabiając ich potencjał¹⁰. W niektórych rodzinach słyszące rodzeństwo odgrywa rolę pośrednika między niesłyszą- cym bratem lub siostrą a rodzicami, kiedy to w przeciwieństwie do opiekunów, spontanicznie nauczy się języka migowego od niesły- szącego rodzeństwa. Zdarza się także, że rodzice stosują odmienny system kar i nagród, faworyzując w ten sposób dziecko z wadą słu- chu lub jego rodzeństwo. Porównywanie dzieci np. na zasadzie

„niesłyszące dziecko jest poszkodowane przez los” czy „chore dziecko kocha się inaczej”, jak również jaskrawe odróżnianie de- struktywnie wpływa na relacje między rodzeństwem i świadczy o nieprawidłowych relacjach w danej rodzinie¹¹.

Badania poświęcone sytuacji rodzeństwa dzieci niesłyszących dostarczają sprzecznych informacji: niektóre sugerują, że słyszące rodzeństwo jest narażone na stres i może doświadczać trudności z dostosowaniem społecznym¹². Jak podają Joanna Kobosko i Joan- na Kosmalowa,

zdarza się, że słyszące rodzeństwo staje się niegrzeczne, przeszkadza, buntuje się, a nawet zaczyna stwarzać problemy: ma trudności w szko- le czy jest agresywne wobec kolegów, przejawia w sposób jawny lub ukryty zachowania rywalizacyjne wobec głuchego brata lub siostry, a wszystko po to, by przywrócić zachwianą równowagę, swoje miejsce w rodzinie¹³.

Inni autorzy podkreślają, że u rodzeństwa nie muszą zachodzić problemy przystosowawcze i emocjonalne. Fakt posiadania brata lub siostry z niepełnosprawnością może przyczynić się do groma- dzenia pozytywnych doświadczeń przez rodzeństwo – m.in. stwa-

________________

10 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Nasze słyszące dzieci, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy” październik 2002, s. 22.

11 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych…, s. 30.

12 U. Bartnikowska, Sytuacja społeczna i rodzinna słyszących dzieci niesłyszących ro- dziców, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń 2010, s. 53.

13 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych…, s. 29.

rzać sposobność do rozwoju postaw prospołecznych i tolerancji dla szeroko rozumianej inności¹⁴. Wśród „zysków”, jakie odnosi rodzeństwo dzieci niesłyszących, wyróżnić można: większą nieza- leżność, lepiej rozwiniętą empatię i umiejętność współpracy. Te rozbieżne wyniki badań wskazują na wieloczynnikowe uwarunko- wanie sytuacji dzieci w rodzinie¹⁵.

Kondycja rodziny w jakiej niesłyszące dziecko przyszło na świat ma kluczowe znaczenie dla kształtowania się relacji między dziec- kiem (a później dorosłym) a jego niesłyszącym rodzeństwem. Jak ta rodzina radziła sobie w momencie wystąpienia trudnych sytuacji do momentu narodzin dziecka z wadą słuchu, jaka atmosfera panu- je w rodzinie, jak rodzina obecnie radzi sobie w procesie adaptacji do głuchoty dziecka. Ponadto: jaki styl wychowawczy stosują ro- dzice, w jaki sposób rozwiązują pojawiające się konflikty, czy potra- fią okazywać wspólnie przeżycia związane z głuchotą, czy potrafią korzystać z pomocy i wsparcia najbliższych i dalszego otoczenia¹⁶. Duże znaczenie dla przystosowania się rodzeństwa mającego nie- pełnosprawnego brata lub siostrę odgrywa zasób informacji na te- mat zaburzenia – im większy stan wiedzy, tym pozytywniejszą postawę prezentuje dziecko wobec chorego rodzeństwa, a ponadto mniej negatywnie ocenia wpływ zaburzenia/choroby na funkcjo- nowanie rodziny i częściej doświadcza pozytywnego nastroju¹⁷. Na jakość relacji między rodzeństwem znacząco wpływa także możli- wość komunikowania się. Doświadczane trudności w porozumie- waniu się utrudniają budowanie i pielęgnowanie więzi psychicz- nych między rodzeństwem, a także akceptację niesłyszącego brata czy siostry przez dziecko słyszące¹⁸.

________________

14 Ż. Stelter, Realizacja ról rodzinnych w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym, [w:]

Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym- możliwości i ograniczenia rozwoju, red. H. Liber- ska, Difin, Warszawa 2011, s. 83.

15 U. Bartnikowska, op. cit.

16 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych…, s. 29.

17 E. Pisula, Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007, s. 126.

18 A. Kucharczyk, op. cit., s. 140.

Rewalidacja niesłyszącego dziecka w dużej mierze polega na kształtowaniu mowy i języka. Słyszące rodzeństwo tworzy specy- ficzną grupę rówieśniczą skupioną wokół brata lub siostry z wadą słuchu i odgrywa w niej rolę partnera, towarzysza zabawy. Dziecko z niepełnosprawnością w kontakcie z rodzeństwem zaspokaja swoje potrzeby, takie jak: potrzeba kontaktu emocjonalnego, bezpieczeń- stwa, szacunku czy ruchu¹⁹. Mając na uwadze dobro wszystkich dzieci w rodzinie, rodzice powinni pamiętać o tym, że słyszące dzieci mają pełne prawo do własnego dzieciństwa i nie można przeciążać ich obowiązkami względem niesłyszącego rodzeństwa²⁰. Trudno dać jednoznaczną odpowiedź na pytanie: jak to jest być bratem lub siostrą osoby niesłyszącej? U części dorosłego słyszącego rodzeństwa rodzi się potrzeba poszukiwania wsparcia i zrozumie- nia dla swojego niesłyszącego brata lub siostry. Jednym ze źródeł informacji i pomocy skierowanym do słyszącego rodzeństwa są portale i strony internetowe SODA (Siblings od Deaf Adults). SODA to Rodzeństwo Głuchych Dorosłych. Słyszące dzieci wzrastające u boku niesłyszącego rodzeństwa mają wyjątkowe doświadczenia.

Niektóre z tych osób chciałyby dotrzeć do innych słyszących mają- cych niesłyszące rodzeństwo, aby dzielić się swoimi doświadcze- niami²¹. Słyszące rodzeństwo często wypowiada się na forach inter- netowych dla osób niesłyszących i angażuje w sprawy społeczności osób z uszkodzonym słuchem. W niektórych przypadkach radzenie sobie z trudnościami odbywa się poprzez wybór studiów surdope- dagogicznych czy też pisanie pracy dyplomowej w obrębie pedago- giki specjalnej. Niekiedy słyszący brat lub siostra zostaje tłumaczem języka migowego albo nauczycielem dzieci z wadą słuchu²².

________________

19 A. Twardowski, Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawno- ściami (część 2), „Szkoła Specjalna” 2011, 3, s. 191.

20 K. Bieńkowska-Robak, Udział rodziny w terapii dziecka z wadą słuchu prowadzo- nej metodą audytywnowerbalną, [w:] Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja, red. K. J. Zabłocki, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1999, s. 183.

21 J. Berke, Sibling of Deaf Adult, http://deafness.about.com/od/hearingba sic1/g/sodadef.htm [dostęp: 17.01.2014].

22 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych…, s. 30-31.

Metodologia badań

Główny problem podjętych badań dotyczył tego, czy i w jaki sposób fakt posiadania rodzeństwa z wadą słuchu wpływa (wpły- nął) na sytuację życiową słyszącego rodzeństwa. W celu udzielenia odpowiedzi na postawione pytanie zastosowano metodę indywi- dualnych przypadków. Badana populacja została wyodrębniona poprzez zastosowanie metody kuli śnieżnej²³. Uczestniczyło w nich sześcioro respondentów – cztery kobiety oraz dwóch mężczyzn (w przedziale wiekowym 20-50 lat). Osoby te mieszkają w różnych rejonach Polski, różnią się poziomem i kierunkiem wykształcenia, stanem cywilnym oraz wielkością miejsca zamieszkania. Rozmowę przeprowadzono w oparciu o kwestionariusz wywiadu – częściowo skategoryzowany – pozwalający na dostosowanie treści i kolejności pytań, a także wprowadzanie pytań dodatkowych. Wybór ten uwa- runkowany był zróżnicowanym charakterem funkcjonowania osób z wadą słuchu. M.in. wiedza na temat sposobu porozumiewania się tych osób czy też specyfika szkoły, do której uczęszczały, determi- nowały sposób, treść i kolejność zadawania pytań w rozmowie ze słyszącym rodzeństwem. W celu wiernego utrwalenia wypowiedzi badanych podczas przeprowadzanego z nimi wywiadu wykorzy- stano nagranie dyktafonowe za zgodą respondentów.

Wyniki badań własnych

Podejmując się przeprowadzenia badań jakościowych, musia- łam przyjąć założenie, iż ”ograniczenie się do jednego lub kilku przypadków może dawać jedynie podstawę do formułowania hi- potez roboczych, a nie do wyciągania wniosków o charakterze ogólnym”²⁴.

________________

23 E. Babbie, Badania społeczne w praktyce, Wydawnictwo Naukowe PWN, War- szawa 2003, s. 205-206.

24 U. Bartnikowska, op. cit., s. 167.

Retrospektywne spojrzenie dorosłego rodzeństwa na kwestię osobistych doświadczeń z okresu dzieciństwa u boku niesłyszącego brata lub siostry bywa różnorodne²⁵. Ze względu na ograniczoną objętość niniejszego opracowania prezentuję fragmentaryczne wy- powiedzi respondentów. Jedna z moich rozmówczyń – dwudzie- stoczteroletnia pani Agnieszka, studentka pedagogiki – spontanicz- nie nauczyła się (i nadal uczy) języka migowego od siostry, czego nie uczynili w takim zakresie jej rodzice. Tym samym w wielu sytu- acjach stała się pośrednikiem w ich wzajemnym komunikowaniu się. Literatura przedmiotu opisuje tego rodzaju przypadki, o czym wspomniałam w początkowej części niniejszego artykułu:

Chyba to przyszło tak samo z siebie. Ja wiedziałam, że ona nie słyszy, że nie dogadam się werbalnie, tylko trzeba coś zrobić innego, no to gesty, no to wskazywanie, no to coś. Myślę, że to na tej zasadzie gdzieś to przychodziło. No i ja automatycznie, i ona też mi pokazywała, jak ona się uczyła tego języka migowego, to przynosiła to do domu, no i ja się przy okazji też tego gdzieś tam uczyłam. Nie pamiętam takiego punktu „no naucz się języka migowego. Ucz się musisz umieć, bo musisz się ze mną dogadać”. To przychodziło płynnie i my tak między sobą, same ze sobą.

Zdaniem dwudziestoczteroletniej pani Marty, studentki peda- gogiki, posiadanie niepełnosprawnego rodzeństwa w pewien spo- sób kształtuje cechy osobowościowe, i w związku z tym postrzega ona siebie jako osobę tolerancyjną dla inności. Podczas wypowiedzi stwierdziła, że

Coś w tym jest, inaczej patrzymy […]. I też na pewno wygląda to też tak, że jeżeli ktoś inny przychodzi np. z inną wadą, z jakąś tam niepeł- nosprawnością w jakimś stopniu, to podchodzę do niego bardziej nor- malnie, bo ja mam to na co dzień... i to jest da mnie takie normalne […], człowiek jak każdy inny.

________________

25 Cyran A., Słyszące rodzeństwo osób z zaburzeniem słuchu, praca magisterska na- pisana pod kierunkiem prof. UAM dr hab. H. Krauze-Sikorskiej, Uniwersytet im.

Adama Mickiewicza w Poznaniu, Poznań 2014.

Pan Tomasz, dwudziestoczteroletni uczeń szkoły policealnej o kierunku informatycznym, dostrzegł korzyść wynikającą z faktu posiadania niesłyszącego rodzeństwa w postaci rozwoju własnej samodzielności:

Mi nawet to odpowiadało, że mogłem sam o sobie.., to znaczy może nie do końca sam o sobie decydować […]. Ja po prostu nauczyłem się sa- modzielności przez to […]. Rodzice mi ufali, a ja ufałem im. […]. I te- go zaufania nigdy nie nadwyrężyłem.

W trakcie swojej wypowiedzi pan Mirosław, czterdziestosze- ścioletni kierownik sprzedaży, ojciec pięciorga słyszących dzieci, zasygnalizował znaczenie różnicy wieku między rodzeństwem dla kształtowania się wzajemnej relacji oraz podejmowania funkcji opiekuńczych:

Ja pamiętam bardzo dobrze, jak mój młodszy brat nie chciał zasnąć, a koledzy szli grać w piłkę i mnie wołali, a ja nie mogłem wyjść i byłem bardzo wkurzony [śmiech], ale to jedyna taka sytuacja. Tu jednak du- ża różnica wieku była […], raczej ten starszy się mną opiekował, niż ja mu tak w jakiś sposób pomagałem. Natomiast młodszego brata, jak wspominałem, no wiadomo byłem trochę starszy, czasami trzeba było się nim zająć [śmiech] czy tam „poziuziać” czy nie „poziuziać” […], ale generalnie wszystko było ok.

Dwudziestotrzyletnia pani Anna, studentka bezpieczeństwa na- rodowego, w swojej wypowiedzi zwróciła uwagę na towarzyszące jej poczucie odpowiedzialności za niesłyszące rodzeństwo:

Bardzo dużo w ostatnim czasie o tym myślałam, bo jestem najstarsza i czuję się bardzo odpowiedzialna za to rodzeństwo moje i jestem tego pewna, jestem przygotowana, myślę, na to, że w przyszłości będę im też pomagać. Tak myślałam, że chciałabym mieć na tyle dobrą pracę, żeby w razie czego im we wszystkim pomagać. Nigdy nie wiadomo, jak się życie potoczy. To znaczy konkretnych wyborów edukacyjnych i za- wodowych pod ich kątem nie podjęłam, ale wiem że w przyszłości będę na pewno za nich odpowiedzialna też w jakiś sposób.

W przypadku pani Marzeny, czterdziestoośmioletniej matki trójki dzieci, fakt posiadania braci z wadą słuchu wpłynął na doko- nywane przez nią wybory edukacyjne, a następnie zawodowe.

Obecnie respondentka może wykazać się wieloletnią pracą w Ośrod- ku Szkolno-Wychowawczym dla Dzieci Niesłyszących. Jak sama mówi: to rzeczywiście miało wpływ na to, jak się potoczyło moje życie.

Zdaniem rozmówczyni posiadanie niesłyszącego rodzeństwa ma wpływ na postrzeganie osób, które mogą się zachowywać inaczej czy bardziej rozumiem pewne sytuacje i mam większy dystans do tych sytuacji. Pewnie to miało jakiś wpływ, że inaczej patrzę, inaczej czuję.

Bo wydaje mi się, że jeśli pewnych rzeczy sami nie doświadczymy, to trudno tak wszystko właściwie przyjąć, czytając tylko artykuły czy książki, nie mając takiego do świadczenia, nie obcując z osobami w ogó- le niepełnosprawnymi. Pewnie, że jakąś tam akceptację czy tolerancję różni ludzie różną mają i można w przypadku doświadczeń jeszcze do- datkowych mieć większą ni ż inni, ale ja myślę, że też to jest kwestia osoby.

Ponadto w wywiadzie zwróciła uwagę na postawę społeczną wobec niesłyszących oraz wynikającą z niej potrzebę udzielania wsparcia osobom z wadą słuchu:

generalnie problem jest jak zwykle w ludziach. Problem jest w tym, że jedni są otwarci i chcą coś zrobić, a inni są zamknięci i uważają, że „ja i tak wiem najlepiej i co ty mi tu będziesz mówił”. W urzędach też wszystko zależy od ludzi.

Refleksje końcowe

Podjęte badania miały charakter jakościowy – losy i refleksje rozmówców można traktować wyłącznie jako przykład stanowiący punkt odniesienia. Zauważyć jednak należy pojawiające się w wy- powiedziach badanych motywy determinujące kształtowanie pozy- tywnych relacji z niesłyszącym rodzeństwem. Należą do nich:

zgodne postawy rodzicielskie względem słyszących i niesłyszących dzieci, znajomość metod porozumiewania się dostępnych rodzeń- stwu z wadą słuchu, a także zgodna, pełna miłości i zrozumienia atmosfera rodzinna. Duże znaczenie w tym aspekcie odgrywa już wspominana kolejność narodzin dziecka niesłyszącego oraz wiel- kość rodziny. Odnosząc się do głównego problemu prezentowa- nych badań, można stwierdzić, iż w przypadku opisanych indywi- dualnych przypadków fakt posiadania rodzeństwa z wadą słuchu wpłynął na sytuację życiową tych osób. Odnosi się on do przeja- wianych cech osobowościowych oraz wyborów w sferze edukacyj- nej i zawodowej.

Aktualne wyzwanie stanowi poszukiwanie odpowiedzi na py- tania: co zrobić, żeby słyszące rodzeństwo odnosiło jak najwięcej korzyści z sytuacji rodzinnej i społecznej, w której się znalazło?, jak również co zrobić, aby minimalizować ewentualne straty wynikają- ce z faktu posiadania rodzeństwa z zaburzeniem słuchu? Bez wąt- pienia kluczową rolę w tym obszarze odgrywa udzielane słyszące- mu dziecku (osobie) wsparcia emocjonalnego, umożliwiającego redukcję napięć i negatywnych uczuć²⁶ oraz szeroko rozumianego wsparcia społecznego²⁷.

Bibliografia

Babbie E., Badania społeczne w praktyce, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2003.

Bartnikowska U., Sytuacja społeczna i rodzinna słyszących dzieci niesłyszących rodziców, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń 2010.

Berke J., Sibling of Deaf Adult, http://deafness.about.com/od/hearingbasic1/g/

sodadef.htm [dostęp: 17.01.2014].

________________

26 H. Sęk, R. Cieślak, Wsparcie społeczne- sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, red.

H. Sęk, R. Cieślak, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004, s. 19.

27 M. Winiarski, Pedagogika społeczna humanistycznie zorientowana, [w:] Pedagogika społeczna: dokonania-aktualności-perspektywy. Podręcznik akademicki dla pedagogów, red.

S. Kawula, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2001, s. 72-73.

Bieńkowska-Robak K., Udział rodziny w terapii dziecka z wadą słuchu prowadzonej metodą audytywnowerbalną, [w:] Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja, red. K.J. Zabłocki, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1999.

Cyran A., Słyszące rodzeństwo osób z zaburzeniem słuchu, praca magisterska napisana pod kierunkiem prof. UAM dr hab. H. Krauze-Sikorskiej, Uniwersytet im.

Adama Mickiewicza w Poznaniu, Poznań 2014.

Kobosko J., KosmalowA.J., Nasze słyszące dzieci, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, październik 2002.

Kobosko J., Kosmalowa J., Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych i słabosłyszących – spoj- rzenie z różnych stron, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, wrzesień-październik 2010.

Kucharczyk A., Kiedy w rodzinie nie wszystkie dzieci słyszą…, [w:] Młodzież głucha i słabo słysząca w rodzinie i otaczającym świecie dla terapeutów, nauczycieli, wycho- wawców i rodziców, red. J. Kobosko, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzie- ci i Młodzieży z Wadą Słuchu „Usłyszeć Świat”, Warszawa 2009.

Pisula E., Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersy- tetu Warszawskiego, Warszawa 2007.

Przybył I., Siostry i bracia dzisiaj. Gwarancja i niepewność w relacji – nowe hipotezy na podstawie badań ankietowych, [w:] Role rodzinne między przystosowaniem a kreacją, red. I. Przybył, A. Żurek, Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecz- nych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznań 2016.

Sęk H., Cieślak R., Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [w:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, red. H. Sęk, R. Cieślak, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004.

Stelter Ż., Realizacja ról rodzinnych w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym, [w:] Ro- dzina z dzieckiem niepełnosprawnym- możliwości i ograniczenia rozwoju, red. H. Li- berska, Difin, Warszawa 2011.

Twardowski A., Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami (część 1), „Szkoła Specjalna” 2011, 2.

Twardowski A., Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami (część 2), „Szkoła Specjalna” 2011, 3.

Winiarski M., Pedagogika społeczna humanistycznie zorientowana, [w:] Pedagogika spo- łeczna: dokonania – aktualności – perspektywy. Podręcznik akademicki dla pedagogów, red. S. Kawula, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2001.

Wzorek A., Rodzina z dzieckiem z zaburzeniem słuchu- spojrzenie systemowe, „Psychote- rapia” 2009, 4(151).

Interdisciplinary Contexts of Special Pedagogy NUMBER 18/2017

A

R

Siblings of persons with hearing disabilities – a study of individual cases

A^BSTRACT: Aleksandra Rożek, Siblings of persons with hearing disabilities – a study of individual cases. Interdisciplinary Contexts of Special Pedagogy, No. 18, Poznań 2017.

Pp. 125-137. Adam Mickiewicz University Press. ISSN 2300-391X

The article describes the functioning of hearing siblings of persons with hearing loss in different developmental stages: childhood, adolescence and adulthood. It de- scribes the key factors to the formation of positive relationships between deaf and hearing siblings. These may influence the psychosocial functioning of hearing peo- ple in adulthood.

KEY WORDS: siblings, deafness, relationships

Motherhood, just like fatherhood of children that are ill and dis- abled had become the subject of many studies. However, it needs to be remembered that the issues of child development influence the well-being and quality of life of all the family members. The under- estimated difficulties experienced by the siblings of a disabled child can be considered a grave omission¹. As I. Przybył notes, the rela- tionship between the siblings is a particular one, as it is distin-

________________

1 E. Pisula, Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007, p. 122.

guished by its duration – it runs for decisively much longer than any other social relation. In addition, it „is an assigned relation, and at the same time, an egalitarian relation, permeated by a long histo- ry of unique intimate experiences, not to be recreated in any other community”². It is noteworthy that according to Victor Cicirelli, siblings can be perceived from two perspectives: a formal-biological one and a psychological one. The former considers the fact that sib- lings are biologically related, with the latter stating that siblings constitute the sum of interactions between individuals having the same biological parents, in addition to common knowledge, opin- ions, a specific attitude towards perceiving each other³.

Importantly, available theoretical sources indicate that the issue of the functioning of siblings of (adult) disabled children is enjoying increasing interest among researchers. Driven by the will to study the indicated topics, I have made siblings of deaf persons the main subject of my graduate paper studies. My strivings to authentically understand human experiences was conducted through direct and indirect discussions (interviews) with hearing adults who have deaf siblings.

Siblings with hearing deficiencies

Considering the expectations and attitudes of parents with re- spect to a child with good hearing, key issues are: the age of the deaf siblings against that of the hearing child, their gender and the order of births. Studies conducted up to now indicate that elder

________________

2 I. Przybył, Siostry i bracia dzisiaj. Gwarancja i niepewność w relacji- nowe hipotezy na podstawie badań ankietowych, [in:] Role rodzinne między przystosowaniem a kreacją, ed.

by I. Przybył, A. Żurek, Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznań 2016, p. 165.

3 I. Przybył, Siostry i bracia dzisiaj. Gwarancja i niepewność w relacji- nowe hipotezy na podstawie badań ankietowych, [in:] Role rodzinne między przystosowaniem a kreacją, ed. by I. Przybył, A. Żurek, Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecznych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznań 2016, p. 166.

sisters of children with hearing deficiencies have behind them expe- riences different than elder brothers of such children, which is the effect of social expectations of girls with respect to taking care of their siblings. In a situation, „when the hearing sibling is younger than the deaf child, then it comes into the world in a „good mo- ment”, when the world is already arranged in order, and when the family, even if to various extents, had arranged its mode of life, in which there exists, and which is co-created, by the elder deaf child”.

However, if the deaf child comes into the world as a subsequent child in the family, we are dealing with a different situation – for well-hearing children, the arrival of a sibling with a hearing defi- ciency constitutes a change „for the worse”, a rearrangement of life, the appearance of negative emotions and tensions, an alteration of expectations with respect to them, lack of understanding as to why the hearing siblings behave differently than other children⁴. Re- search results indicate that sibling disability (irrespective of its kind and gravity) impacts most negatively the oldest of sisters, who compared to their peers with healthy siblings take on the roles of caretakers and teachers four times as often. Hearing sisters, among others, care for tidiness, arrange to the preparation of meals, bathe and feed the disabled sibling, walk it to school or preschool and bring it back, and go on walks with it. The imposed duties gravely reduce the possibility of attending to their own needs, developing their own interests or maintaining relations with their peers⁵. Older brothers with disabled siblings also significantly more often than their peers from the control group take care of their brother or sis- ter, and do so as often as older sisters with properly-developing siblings. Both older brothers of disabled children, as well as broth- ers of children without health problems undertake often than elder

________________

4 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych i słabosłyszących- spojrzenie z różnych stron, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, wrzesień – październik 2010, p. 29.

5 A. Twardowski, Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościa- mi (część 1), „Szkoła Specjalna”, 2/2011, p. 96.

sisters work in the house garden, clean the yard or work in the gar- age. They do not take care of feeding and bathing the siblings.

Moreover, older brothers of disabled siblings maintain relations with their peers and friends more often than older sisters do, both at home and outside of it⁶. „At times, the expectations [of parents] are not compatible with the individual developmental and emotional needs, and exceed the real abilities of the siblings. The situation becomes particularly difficult when the age difference between the well-hearing siblings and their disabled brother or sister is big. The assigned caretaker role may hinder the process of separation from the family to a young person entering adolescence. On the other hand, in certain situations, this process may paradoxically be some- times made simpler for a young person who up to that point was part of the marriage dyad”⁷.

With certainty, parents with hearing and deaf offspring experi- ence numerous difficulties in the area of nurturing. A challenge is preventing mutual damage to the siblings, learning to understand, accept and love one another. The fear of the parents about hin- drances to the development of the „healthy” child or the takeover of unwanted behaviour of deaf siblings are is odds with the need to strengthen the bond between the children⁸. It is not easy for parents to set out reasonable limits between duties and the fear of overbur- dening well-hearing children with the care for their hearing- deficient siblings. Parents (primarily mothers) entirely devoted to hearing education in general unconsciously and against the best intentions, in order to primarily help „the one in more need”, focus

________________

6 A. Twardowski, Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościa- mi (część 1), „Szkoła Specjalna”, 2/2011, pp. 96-97.

7 A. Wzorek, Rodzina z dzieckiem z zaburzeniem słuchu- spojrzenie systemowe, „Psy- choterapia”, 4 (151) 2009, p. 57.

8 A. Kucharczyk, Kiedy w rodzinie nie wszystkie dzieci słyszą…, [in:] Młodzież głu- cha i słabo słysząca w rodzinie i otaczającym świecie dla terapeutów, nauczycieli, wycho- wawców i rodziców, ed. by J. Kobosko, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu „Usłyszeć Świat”, Warszawa 2009, pp. 137-138.

on the deaf child, marginalising at the same time the needs of the other children, and weakening their potential⁹. In certain families, well-hearing siblings function as an intermediary between the deaf brother or sister and the parents, when, contrary to the caretakers, they spontaneously learn sign language from their deaf siblings. It also happens that the parents implement a separate system of pun- ishments and rewards, thus favouring the hearing-deficient child or its siblings. Comparing children, e. g. akin to the rule that „the deaf child was burdened by fate”, or „one loves an ill child differently”, as well as strong differentiation is destructive on the sibling bond, and indicates flawed relations within such a family¹⁰.

Studies concerned with the situation of siblings of well-hearing children provide contradictory information: some suggest that hear- ing siblings is subject to stress and may experience difficulties adapting socially¹¹. As Joanna Kobosko and Joanna Kosmalowa note, „at times, hearing siblings become naughty, disturbing, rebel- lious, may even start to cause trouble: they have problems in school or become aggressive against friends, clearly or covertly showing behaviour competitive against the deaf brother or sister, all to bring back the unbalanced order, its place within the family”¹². Other authors stress that the siblings need not necessarily experience problems with adaptation and emotions. The fact of having a disa- bled brother or sister may contribute to the collection of positive experiences by the siblings – e. g. create the possibility of develop- ment of pro-social attitudes and tolerances for broadly understood

________________

9 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Nasze słyszące dzieci, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, październik 2002, p. 22.

10 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych i słabosłyszących- spojrzenie z różnych stron, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, wrzesień – październik 2010, p. 30.

11 U. Bartnikowska, Sytuacja społeczna i rodzinna słyszących dzieci niesłyszących ro- dziców, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń 2010, p. 53.

12 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych i słabosłyszących- spojrzenie z różnych stron, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, wrzesień – październik 2010, p. 29.

otherness¹³. Among the „gains” of siblings of deaf children, the fol- lowing can be named: more independence, better developed empa- thy and the ability to cooperate. These divergent study results indi- cate a multi-factor basis for the situation of children in the family¹⁴.

The condition of the family, in which a deaf child had come into the world is of key importance to the shaping of relations between the child (and later, the adult) and their deaf siblings. How this fami- ly dealt with emerging difficult situations, until the birth of the child with the hearing deficiency, what is the atmosphere within the fami- ly, how does the family now cope with adapting to the child’s deaf- ness. In addition, relevant is the parenting style in the family, the way emerging conflicts are solved, can they exhibit common experiences related to deafness, can they make use of the aid and support of those closest to them and of others¹⁵. Of importance for the adaptation of siblings with disabled brothers or sisters is also the knowledge base on the disability itself – the better the knowledge, the more positive the attitude of the child towards the ill sibling, and the less negative their evaluation of the influence of the disability/ illness on the func- tioning of the family, and the more frequent its experiences of posi- tive moods¹⁶. The quality of the relations between the siblings is significantly influenced by the possibility of communicating. Experi- enced difficulties in communication hinder the formation and care for psychological bonds between the siblings, and also the acceptance of a deaf brother or sister by a well-hearing child¹⁷.

________________

13 Ż. Stelter, Realizacja ról rodzinnych w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym, [in:]

Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym – możliwości i ograniczenia rozwoju, ed. by H. Liberska, Difin, Warszawa 2011, p. 83.

14 U. Bartnikowska, Sytuacja społeczna i rodzinna słyszących dzieci niesłyszących ro- dziców, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń 2010, p. 53.

15 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych i słabosłyszących- spojrzenie z różnych stron, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, wrzesień – październik 2010, p. 29.

16 E. Pisula, Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa 2007, p. 126.

17 A. Kucharczyk, Kiedy w rodzinie nie wszystkie dzieci słyszą…, [in:] Młodzież głu- cha i słabo słysząca w rodzinie i otaczającym świecie dla terapeutów, nauczycieli, wycho-

The revalidation of a deaf child spans for the most part the formation of speech and language. Well-hearing siblings create a spe- cific peer group around the brother or sister with a hearing disability, and in it they act as partners, companions during play. A disabled child, through contact with siblings, satisfies its needs, such as: the need for emotional closeness, for security, respect or movement¹⁸. Con- sidering the good of all children in the family, parents should remem- ber that hearing children have full right to their own childhood, and that they cannot be overburdened by duties over the deaf siblings¹⁹.

It is difficult to provide a clear reply to the question how is it, to be the brother or sister of a deaf person? Some adult, siblings experience the emergence of the need to seek support and understanding for their deaf brother or sister. One of the sources of information and aid for deaf siblings are portals and websites concerned with SODA (Siblings of Deaf Adults). Hearing children growing up alongside deaf siblings have unique experiences. Some of these people would like to reach other hearing people with deaf siblings to share their experiences²⁰. Hearing siblings often talk in on-line forums for the deaf, and participate in the affairs of the community of people with damaged hearing. In some cases, coping with difficulties occurs through the choice of surdopaedagogical studies or the writing of graduation papers centered around special education. Sometimes, the well-hearing brother or sister becomes a sign language inter- preter or teacher to children with hearing deficiencies²¹.

________________

wawców i rodziców, ed. by J. Kobosko, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu „Usłyszeć Świat”, Warszawa 2009, p. 140.

18 A. Twardowski, Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawno- ściami (część 2), „Szkoła Specjalna”, 3/2011, p. 191.

19 K. Bieńkowska-Robak, Udział rodziny w terapii dziecka z wadą słuchu prowadzo- nej metodą audytywnowerbalną, [in:] Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja, ed.

by K. J. Zabłocki, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1999, p. 183.

20 J. Berke, Sibling of Deaf Adult, http://deafness.about.com/od/hearingbasic1/

g/sodadef.htm, [accessed on: 17.01.2014].

21 J. Kobosko, J. Kosmalowa, Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych i słabosłyszą- cych- spojrzenie z różnych stron, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, wrzesień – październik 2010, pp. 30-31.

Research methodology

The key problem in the undertaken study applied to how and in what way does/did the fact of having siblings with hearing deficiencies influence the life situation of well-hearing siblings? In order to provide an answer to this question, the method of individual cases was used. The studied population was selected with the use of the snowball method²². Six respondents participated – four women and two men (aged 20-50). These persons reside in various regions of Poland, differ by their education level and field, marital status and size of the locality, in which they reside. The interviews were based on a partially categorised interview questionnaire that permitted the adaptation of the content and order of the questions, as well as the introduction of additional questions. This choice was condi- tioned by the varied character of the functioning of persons with hearing deficiencies. The knowledge on the mode of communication of these people or the specific characteristics of the school they at- tended, among others, determined the mode, content and order of the questions posed during the interview with their well-hearing sibling. In order to faithfully record their statements during the conducted interview, recording hardware was used with the inter- viewees’ consent.

Results of own research

Undertaking qualitative research, I needed to make the assump- tion that „limiting oneself to one or but a few cases may provide just the basis to formulate working hypotheses, and not one to make generalised conclusions”²³.

________________

22 E. Babbie, Badania społeczne w praktyce, Wydawnictwo Naukowe PWN, War- szawa 2003, pp. 205-206.

23 U. Bartnikowska, Sytuacja społeczna i rodzinna słyszących dzieci niesłyszących ro- dziców, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń 2010, p. 167.

A retrospect view of adult siblings on the issue of personal ex- periences from childhood beside a well-hearing brother or sister can be varied²⁴. Due to the limited volume of the present study, I pre- sent excerpts from statements of the interviewees. One of them – named Agnieszka, aged 24, a student of education science – had spontaneously learned (and continues to learn) sign language from her sister, something her parents did not to to that extent. Hence, in many situations she had become the „intermediary” in their mutual communication. Subject literature describes such cases, as I have mentioned in the introductory part of this article: „It must have just happened like that. I knew she did not hear, that I cannot talk to her verbal- ly, but that something else needs to be done; so there are gestures, so there is pointing, so there is something else. I think it must have been something like that. And I automatically, and she pointed to things for me, and when she learned sign language, she brought it home and I sort of happened to learn it along the way. I do not recall any item like „learn sign language already. Learn, you need to know it, you need to talk to me”. It came fluid- ly and we did it just between us, by ourselves”.

In the opinion of one Marta, 24-year-old student of education science, having disabled siblings shapes personality traits in a cer- tain way, and it makes one perceive themselves as being open to otherness. During her statement, she constituted that „there’s some- thing about it, we look differently (…). And it must be that if somebody else comes, e. g. with a different flaw, some disability, then to a certain extent I approach them more normally, because I experience it daily… and it is just like normal for me (…), a person like any other”.

Tomasz, 24-year-old student at a post-secondary school in the field of computer science, had noticed the advantage of having deaf siblings in the form of development of his own independence:

„I was even satisfied by the fact that I could by myself… well, I couldn’t be that independent, (…). I just learned to be independent through this (…).

________________

24 Cyran A., Słyszące rodzeństwo osób z zaburzeniem słuchu, master’s thesis written under the guidance of Adam Mickiewicz University professor dr hab. H. Krauze- Sikorska, Adam Mickiewicz University of Poznań 2014.

The parents trusted me, and I trusted them. (…). And I never abused this trust.”

During his statement, one Mirosław, 46-year-old sales manager, father to five well-hearing children, indicated the significance of the age difference between the siblings for the formation of the mutual relationship and the undertaking of care functions: „I remember very well when my younger brother did not want to go to sleep, and when my friends would want to go play football and would call me, and I could not go out and I was very cross [laughs], but that was just this one time. We had a big age difference, after all (…), it was rather the older one who took care of me than me helping him in any way. As for the younger brother, as I said, well, it’s clear, I was a bit older, at times he needed taking care of [laughs] be it to „lull” him or not to „lull him” (…), but in general everything was fine”.

Anna, 23-year-old student of national security spoke in her statement of the feeling of responsibility for the deaf siblings that accompanied her: „recently I have given it a lot of thought, because I am the oldest and I feel very much responsible for these siblings of mine, and I am certain, I am ready to help them in the future as well. I thought that I would like to have a good enough job so as to be able to help them in every- thing if need be. One never knows how life will go. I mean, I don’t have any specific education or professional choices with respect to them, but I know that in the future I will certainly also be responsible for them in some way”.

In case of Marzena, 48-year-old mother to three, the fact of hav- ing brothers with hearing deficiencies influenced the education, and then the professional choices, she made. Presently, the interviewee can prove long years of work at a school and education facility for deaf children. As she herself says: „it really influenced how my life went”. In the interviewee’s opinion, having deaf siblings „influences how one perceives people who can behave differently, whether I better un- derstand certain situations and I have more distance to these situations.

It must have had some influence, that I look at it differently, that I feel differently. Because I believe that if one does not experience certain things by themselves, then it is difficult to really accept all that just reading arti-

cles or books, not having such experience, not keeping company with people generally disabled. Various people do in fact have some sort of acceptance at varied levels, and in case of further experiences one can have more ac- ceptance than others, but I think that it also depends on the person.” In addition, in the interview, she indicated the social attitude towards the deaf and the need to support people with hearing deficiencies arising from it: „in general, the problem is, as usual, with people. The problem is that some are open and want to do something, while others are closed and believe that „I know best anyway, and you have nothing to say to me”. In public offices everything depends on people, too (…)”.

Closing thoughts

The undertaken study was qualitative – the fate and thoughts of the interviewees can be treated but as an example constituting a point of reference. There must be noted, however, the motifs ap- pearing in the interviewees’ statements, determining the formation of positive relations with deaf siblings. These include: coherent pa- rental attitudes towards well-hearing and deaf children, the knowledge of methods of communication available to the siblings with hearing deficiencies, as well as a coherent family atmosphere, full of love and understanding. Of importance in this respect is also the mentioned moment of birth of the dead child and the size of the family. Referring to the main problem of the presented research, one may conclude that in case of the described individual cases, the fact of having siblings with hearing deficiencies influenced the life situa- tion of these people. It refers to the exhibited personality traits as well as the choices made in terms of education and work.

The present challenge is to seek answers to the questions: what to do for hearing siblings to get as much advantage from the family and social situation in which they have found themselves; what to do in order to minimise possible losses due to the fact of having siblings with hearing deficiencies? Doubtless, the key role in this

area is the emotional support provided to the well-hearing child (person) permitting the reduction of tensions and negative feelings²⁵ as well as broadly understood social support²⁶.

References

Babbie E., Badania społeczne w praktyce, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2003.

Bartnikowska U., Sytuacja społeczna i rodzinna słyszących dzieci niesłyszących rodziców, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruń 2010.

Berke J., Sibling of Deaf Adult, http://deafness.about.com/od/hearingbasic1/g/

sodadef.htm, [accessed on: 17.01.2014].

Bieńkowska-Robak K., Udział rodziny w terapii dziecka z wadą słuchu prowadzonej metodą audytywnowerbalną, [in:] Dziecko niepełnosprawne, jego rodzina i edukacja, ed. by K. J. Zabłocki, Wydawnictwo Akademickie „Żak”, Warszawa 1999.

Cyran A., Słyszące rodzeństwo osób z zaburzeniem słuchu, master’s thesis written under the guidance of Adam Mickiewicz University professor dr hab. H. Krauze-Si- korska, Adam Mickiewicz University of Poznań, 2014.

Kobosko J., Kosmalowa J., Nasze słyszące dzieci, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słuchu i mowy”, październik 2002.

Kobosko J., Kosmalowa J., Słyszące rodzeństwo dzieci głuchych i słabosłyszących- spojrzenie z różnych stron, „Słyszę. Dwumiesięcznik dla osób z problemami słu- chu i mowy”, wrzesień – październik 2010.

Kucharczyk A., Kiedy w rodzinie nie wszystkie dzieci słyszą…, [in:] Młodzież głucha i sła- bo słysząca w rodzinie i otaczającym świecie dla terapeutów, nauczycieli, wychowaw- ców i rodziców, ed. by J. Kobosko, Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu „Usłyszeć Świat”, Warszawa 2009.

Pisula E., Rodzice i rodzeństwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwer- sytetu Warszawskiego, Warszawa 2007.

Przybył I., Siostry i bracia dzisiaj. Gwarancja i niepewność w relacji- nowe hipotezy na podstawie badań ankietowych, [in:] Role rodzinne między przystosowaniem a kreacją, ________________

25 H. Sęk, R. Cieślak, Wsparcie społeczne- sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [in:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, ed. by H. Sęk, R. Cieślak, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004, p. 19.

26 M. Winiarski, Pedagogika społeczna humanistycznie zorientowana, [in:] Pedagogika społeczna: dokonania-aktualności-perspektywy. Podręcznik akademicki dla pedagogów, ed.

by S. Kawula, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2001, pp. 72-73.

ed. by I. Przybył, A. Żurek, Wydawnictwo Naukowe Wydziału Nauk Społecz- nych Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza, Poznań 2016.

Sęk H., Cieślak R., Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane koncepcje teoretyczne, [in:] Wsparcie społeczne, stres i zdrowie, ed. by H. Sęk, R. Cieślak, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2004.

Stelter Ż., Realizacja ról rodzinnych w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym, [in:]

Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym- możliwości i ograniczenia rozwoju, ed. by H. Liberska, Difin, Warszawa 2011.

Twardowski A., Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami (część 1), „Szkoła Specjalna”, 2/2011.

Twardowski A., Sytuacja psychologiczna rodzeństwa dzieci z niepełnosprawnościami (część 2), „Szkoła Specjalna”, 3/2011.

Winiarski M., Pedagogika społeczna humanistycznie zorientowana, [in:] Pedagogika spo- łeczna: dokonania- aktualności- perspektywy. Podręcznik akademicki dla pedagogów, ed. by S. Kawula, Wydawnictwo Adam Marszałek, Toruń 2001.

Wzorek A., Rodzina z dzieckiem z zaburzeniem słuchu- spojrzenie systemowe, „Psy- choterapia”, 4 (151) 2009.