nad dziećmi w Polsce

(1)

Aktualne problemy Aktualne problemy tua n pr tua n pr my my w opiece paliatywno

w opiece paliatywno--hospicyjnej p p p p y y hospicyjnej p yj j p yj j nad dziećmi w Polsce

nad dziećmi w Polsce

Tomasz Dangel Tomasz Dangel

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

(2)

Problemy:

Problemy: yy

1. 1. Pacjenci Pacjenci –– kwalifikacja kwalifikacja 2.

2. Polityka zdrowotna państwa (MZ, NFZ) Polityka zdrowotna państwa (MZ, NFZ)

•• Standaryzacja Standaryzacja y y j j

•• Nadzór specjalistyczny Nadzór specjalistyczny

Fi i

•• Finansowanie Finansowanie

•• Kontraktowanie świadczeń przez NFZ Kontraktowanie świadczeń przez NFZ

•• Współpraca administracji państwowej z OPP Współpraca administracji państwowej z OPP 33 Lekarze Lekarze

3. 3. Lekarze Lekarze

•• Kształcenie Kształcenie

•• Brak kandydatów (Kielce, Zielona Góra) Brak kandydatów (Kielce, Zielona Góra)

(3)

Kinga (białaczka szpikowa)

(4)

Piotr (nowotwór mózgu)

(5)

Rafał (wodogłowie wrodzone)

(6)

Diagnostyka prenatalna Diagnostyka prenatalnagg yy pp

Sylwia (wrodzona wada mózgu) Sylwia (wrodzona wada mózgu) Sylwia (wrodzona wada mózgu) Sylwia (wrodzona wada mózgu)

(7)

Diagnostyka prenatalna Diagnostyka prenatalnagg yy pp

Ola (zespół Edwardsa)

(8)

Bartek (rdzeniowy zanik mięśni typ I)

(9)

Daria i Daniel (ceroidolipofuscynoza)

(10)

Iwona (wrodzona wada serca)

(11)

Przemek i Karol (dystrofia mięśniowa Duchenne’a)

(12)

(13)

Zbyszek (stan wegetatywny)

(14)

(15)

Martyna (zespół hetrotaksji, wrodzona wada serca)

(16)

(17)

Liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową Liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową

opieką paliatywną

600

568

373

442

400 500

214 252

329 373

300 400

171 186 214

100 200

0 100

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006

T. Dangel 2006 T. Dangel 2006

(18)

Liczba pacjentów i zgonów p j g

600 500 600

300 400 Wszyscy

Chor. now.

200 300 Inne chor.

Zgony 100

Zgony 0

99 00 01 02 03 04 05 06

19 99

20 00

20 01

20 02

20 03

20 04

20 05

20 06

T. Dangel 2006 T. Dangel 2006

(19)

Pacjenci < 18 r. ż. wg rozpoznań w hospicjach domowych j g p p j y

Ch ukł nerwowego Ch ukł nerwowego

41% 22%

Ch.ukł.nerwowego Nowotwory

Wady i aberr chr38%

24%

Ch.ukł.nerwowego Nowotwory

Wady i aberr chr

19%

Wady i aberr.chr.

Ch.metaboliczne Okołoporodowe

19%

Wady i aberr.chr.

Ch.metaboliczne Okołoporodo e

4% 9%

5%

Okołoporodowe

Pozostałe 11%

5%3%

Okołoporodowe Pozostałe

2005 2006

T. Dangel 2006 T. Dangel 2006

(20)

Rozpoznanie

Rozpoznanie Średni czas przeżycia (dni) Średni czas przeżycia (dni) Chłoniaki

Chłoniaki 17 17

Białaczki

Białaczki 19 19

No w No w

Nowotwory

Nowotwory nerki nerki 19 19 Nowotwory

Nowotwory kości kości 39 39

w otwo w otwo

Nowotwory

Nowotwory nadnerczy nadnerczy 41 41 Nowotwory

Nowotwory mózgu mózgu 75 75

ryry

Z

Z.. Edwardsa Edwardsa ii Pataua Pataua 139 139 Z

Z.. wad wad rozwojowych rozwojowych 260 260

Inn e Inn e

Dystrofia

Dystrofia mięśniowa mięśniowa Duchenne’a Duchenne’a 390 390 Wady

Wady układu układu nerwowego nerwowego 412 412

e sch o e sch o

Wady

Wady serca serca 419 419 Choroby

Choroby metaboliczne metaboliczne 582 582

o rze n o rze n

Dziecięce

Dziecięce porażenie porażenie mózgowe mózgowe 912 912

n ia n ia

T. Dangel 2006 T. Dangel 2006

(21)

Ministerstwo Zdrowia Ministerstwo Zdrowia

Brak polityki zdrowotnej

Brak polityki zdrowotnej Li it Li it j j tó tó Brak polityki zdrowotnej

Brak polityki zdrowotnej np. rozporządzenia

np. rozporządzenia (standardy)

(standardy)

Limit pacjentów Limit pacjentów

50% dzieci z nowotworami 50% dzieci z nowotworami (standardy)

(standardy)

Nadzór merytoryczny NFZ Nadzór merytoryczny NFZ 1 pielęgniarka na 12

1 pielęgniarka na 12 1 pielęgniarka na 12 1 pielęgniarka na 12 pacjentów

pacjentów –– 2 wizyty 2 wizyty

tygodniowo (4,8 dziennie) tygodniowo (4,8 dziennie) yg yg ( , ( , ) ) Stawka dzienna 39

Stawka dzienna 39--60 zł. 60 zł.

(22)

Propozycje:

1.

1. Rozporządzenie MZ Rozporządzenie MZ –– Standardy domowej opieki Standardy domowej opieki paliatywnej nad dziećmi

paliatywnej nad dziećmi 2.

2. Nowelizacja Rozporządzenia MZ Nowelizacja Rozporządzenia MZ –– umiejętność dla lekarzy umiejętność dla lekarzy

„pediatryczna medycyna paliatywna”

óó 3.

3. Nadzór Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii Nadzór Konsultanta Krajowego w dziedzinie Pediatrii (zniesienie nadzoru NFZ w zakresie kwalifikacji

(zniesienie nadzoru NFZ w zakresie kwalifikacji pacjentów)

pacjentów) pacjentów) pacjentów) 4.

4. Anulowanie kwestionowanych zapisów Zarządzenia Prezesa Anulowanie kwestionowanych zapisów Zarządzenia Prezesa NFZ (19.09.2007)

NFZ (19.09.2007) NFZ (19.09.2007) NFZ (19.09.2007) 5.

5. Wprowadzenie minimalnej stawki dziennej Wprowadzenie minimalnej stawki dziennej –– 121 zł121 zł

66 U t l i li it U t l i li it j tó 16j tó 16 20 ili i20 ili i k ń ó k ń ó 6.

6. Ustalenie limitu pacjentów 16Ustalenie limitu pacjentów 16--20 na milion mieszkańców 20 na milion mieszkańców w rejonie w tym samym czasie (610

w rejonie w tym samym czasie (610--760) + promesy760) + promesy 77 MM tt półppółp MZ i NFZ OPP MZ i NFZ OPP h pi j mih pi j mi 7.

7. Merytoryczna współpraca MZ i NFZ z OPPMerytoryczna współpraca MZ i NFZ z OPP--hospicjamihospicjami

(23)

Samodzielne hospicja dla dzieci Samodzielne hospicja dla dzieci Hospicja dla dzieci w strukturze Hospicja dla dzieci w strukturze Hospicja dla dzieci w strukturze Hospicja dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych

hospicjów dla dorosłych Hospicja dla dorosłych Hospicja dla dorosłych

(24)

Odsetek ludności w rejonach hospicjów domowych Odsetek ludności w rejonach hospicjów domowych

Polska 2006 Polska 2006

Dorośli

Dorośli Dzieci Dzieci

91%

59%

Dorośli

Dorośli Dzieci Dzieci

91%

59%

www.opiekapaliatywna.org

www.opiekapaliatywna.org www.hospicjum.waw.plwww.hospicjum.waw.pl

(25)

Liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową

i k li t /h i j 2006

400

opieką paliatywną/hospicyjną w 2006 r.

352

300 350 400

250 300

150

143

200

73

50 100 0 50

Hospicja dla dzieci (n=10)

Zespoły pediatryczne w hospicjach dla dorosłych (n=9) Hospicja dla dorosłych (n=17)

(26)

Średnia liczba dzieci (< 18 lat) objętych domową opieką paliatywną/hospicyjną domową opieką paliatywną/hospicyjną

2006

Samodzielne hospicja domowe dla dzieci Samodzielne hospicja domowe dla dzieci (n=10)

(n=10) 35 2 35 2 ⁽⁹ ^(9--60) ⁶⁰⁾

(n=10)

(n=10) 35,2 35,2 ⁽⁹ ^(9--60) ⁶⁰⁾

Hospicja domowe dla dzieci w strukturze Hospicja domowe dla dzieci w strukturze Hospicja domowe dla dzieci w strukturze Hospicja domowe dla dzieci w strukturze hospicjów dla dorosłych (n=9) hospicjów dla dorosłych (n=9)

15 9

15 9 ⁽⁸ ^{(8 33)} ³³⁾ 15,9

15,9 ⁽⁸ ^(8--33) ³³⁾

H i j d dl d ł h j j

Hospicja domowe dla dorosłych przyjmujące Hospicja domowe dla dorosłych przyjmujące również dzieci (n=17)

również dzieci (n=17)

4,3

4,3 ⁽⁰ ^(0--12) ¹²⁾

(27)

Hospicja dla dzieci

Hospicja dla dzieci Zespoły pediatryczne w Zespoły pediatryczne w hospicjach dla dorosłych hospicjach dla dorosłych

80% ^31% _69%

p j y

20% ^69%

Mysłowice 85%

25% 75% 75%

Nowotwory 25%

Nowotwory

(odsetek pacjentów) (odsetek pacjentów)

Hospicja dla dorosłych Hospicja dla dorosłych

(odsetek pacjentów) (odsetek pacjentów)

(28)

Odsetek zgonów dzieci w wybranych hospicjach 2006

60 60

Odsetek zgonów dzieci w wybranych hospicjach 2006

%

46 42 42 50

%

60

%

42 42

30 29 40

30 29

26

18 18 20

30

13

6

0 10

20

0 0

Mysłowicey Opolep Wrocław Poznań Warszawa Łódź HDZŁ Łódź ŁHD Lublin

Rzeszów Gdańsk Szczecin Toruń "N"

(29)

Średni standard świadczeń (zakres podstawowy)

%

84 86

78 83 87 81 90 94

100 90

73 69 71 72

60 70

80 hospicja dla

dzieci 54 57

66 73

67 69 71 72 30 40

50 60 hospicja dla

dorosłych 10 20

30 zesp. ped. w

hosp. dorosł.

0 99 00 01 02 03 04 05 06

19 99

20 00

20 01

20 02

20 03

20 04

20 05

20 06

(30)

Rozkład hospicjów wg standardu (0-26) rok 2006 Rozkład hospicjów wg standardu (0 26) rok 2006

M M

5 6

w

4

spicjów

2 3

zba ho

0 1

Licz

0

12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 Liczba punktów

72%

(31)

Lekarze zajmujący się domową opieką

li t d d i ć i j li ji

paliatywną nad dziećmi wg specjalizacji

Polska 2006 n = 69

Pediatria lub

17%

Pediatria lub

neonatologia

39%

Anestezjologia

25%

Inna specjalizacja

19%

Bez specjalizacji

medycyna paliatywna

medycyna paliatywna –– 15 (22%)15 (22%)

(32)

(33)

Zgony dzieci (<18 lat) - dane GUS n = 4216 Polska 2004

57% < 1 r. ż.

n=2423

57% ⁿ⁼²⁴²³

43% 1-17 lat

n=1793

(34)

Z d i i (< 18 l t) i k h Zgony dzieci (< 18 lat) wg grup wiekowych

(n=4216) Polska 2004 2500

1500 2000

a

1000 1500

L ic zb

500 L

0 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

Wiek

(35)

Zgony dzieci wg wybranych przyczyn

Schorzenia ograniczające życie (n=1118 27%) Schorzenia ograniczające życie (n=1118, 27%)

Polska 2004 Dane GUS

Wady i aberr chr

wady serca

wady serca Wady i aberr. chr.

Nowotwory

yy

½

58%

y

Porażenie mózg.

27%

Ch. metaboliczne

2% 5%

Ch.ner-mięśniowe Kardiomiopatie

4% 4%

Kardiomiopatie

(36)

Zgony na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) w Polsce w latach 1999-2005

Dane Krajowego Rejestru Nowotworów

400 388

327

385 345 400

327 284 285

226 300

200 226

100 0

1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

(37)

Miejsce zgonu na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) w Polsce w latach 1999-2005

Dane Krajowego Rejestru Nowotworów

400 302 319

300 400

302

258

319

267 212 214 200

300 212 214

147 100

200 84 68 65 86 72 63 73

0 100

22%

22% 21% 21% 17% 24% 25% 17% 24% 25% 22% 22% 32% 32%

0 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005

Szpital Dom

(38)

Odsetek zgonów w domu na nowotwory złośliwe u dzieci (0-17 lat) wg województw

Dane Krajowego Rejestru Nowotworów z okresu 7 lat 1999-2005

28,3

29,9 38,2

Podlaskie Lubelskie Mazowieckie

21,2 25,6 26,3

,

Kujawsko-pom Łódzkie Warm-mazur

19 19,7

21 ,

Opolskie Świętokrzyskie Śląskie

16,318 18,5

Lubuskie Wielkopolskie Podkarpackie

12,6 12,9

13,7 ,

Zach-pom Małopolskie

Pomorskie Wszystkie zgony n=2249Wszystkie zgony n=2249

Zgony w domu n=511 (22,7%) Zgony w domu n=511 (22,7%) ,

0 10 20 30 40 50

% %

(39)

Rozpoznanie

Rozpoznanie Liczba zgonówLiczba zgonów Zgony w domuZgony w domu Wady

Wady sercaserca 304304 1818

Nowotwory

Nowotwory 226226 7373

Mnogie

Mnogie wadywady (niesklasyfikowane)(niesklasyfikowane) 176176 55 Wady

Wady układuukładu nerwowegonerwowego 112112 1616

PolskPolsk

Wady

Wady układuukładu nerwowegonerwowego 112112 1616 Dziecięce

Dziecięce porażenieporażenie mózgowemózgowe 7676 4141 Zespół

Zespół EdwardsaEdwardsa 2929 44

ka 2005 ka 2005

p p

Kardiomiopatie

Kardiomiopatie 2626 11

Dystrofia

Dystrofia mięśniowamięśniowa Duchenne’aDuchenne’a 1818 66

Wiek 0 Wiek 0

Zespoły

Zespoły wadwad (określone)(określone) 1515 33 Dysplazja

Dysplazja oskrzelowooskrzelowo--płucnapłucna 1414 11 Mukowiscydoza

Mukowiscydoza 1111 00

00--17 Da17 Da

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza 1111 00

Rdzeniowy

Rdzeniowy zanikzanik mięśnimięśni (I(I ii II)II) 1010 44 Zespół

Zespół PatauaPataua 88 11

ane GUane GU

Koszty Koszty

l i ?

p p

Miopatie

Miopatie wrodzonewrodzone 77 22

Mukopolisacharydozy

Mukopolisacharydozy 66 33

SS

leczenia?

Następstwa

Następstwa krwotokukrwotoku podpajęczpodpajęcz.. 66 22 Epidermolysis

Epidermolysis bullosabullosa 66 n=1050n=1050 22 n=182n=182

(40)

364 364 400 urodze 400 urodzeń ń żżywych ywych Wady letalne Wady letalne Polska 2005 Polska 2005 Polska 2005 Polska 2005

~ 11 000 wad rocznie (3%)

941 zgonów u dzieci (9%) 941 zgonów u dzieci (9%) 941 zgonów u dzieci (9%) 941 zgonów u dzieci (9%)

1087 zgonów w całej populacji (10%) 1087 zgonów w całej populacji (10%)

+ 168 eugenicznych aborcji (1%)

(41)

Aborcja w wyniku diagnozy prenatalnej Polska 1993-2005

160 168 180

128 168 140

160 107 112 128

100 120

74

56 82 60

80 100

32 33 40 45 50 55 56 20

40 60

0 20

1993

1994

1995

1996

1997

1998

1999

2000

2001

2002

2003

2004

2005

(42)

David Baum (1940

David Baum (1940--1999)1999)

Karta Praw Karta Praw

Dziecka Dziecka Karta Praw Karta Praw

Dziecka Dziecka Śmiertelnie Śmiertelnie Chorego w Domu Chorego w Domu Śmiertelnie Śmiertelnie Chorego w Domu Chorego w Domu Charter

Charter

1993 1993

2007 2007 2007 2007

(43)

(44)