Czynniki społeczne związane ze środowiskiem życia

Trudności w porozumiewaniu się dzieci i młodzieży niedosłyszących z otoczeniem dzięki działaniom rehabilitacyjnym mogą być zniwelowane. Hintermair w wynikach swoich badań podkreślał, że jakość życia nie zależy głównie od czynników stricte medycznych, takich jak sama głębokość niedosłuchu, lecz bardziej od czynników społecznych i integracji z kulturą danej grupy oraz od zasobów osobistych [133]. Tym istotniejsza wydaje się rola rehabilitacji nie tylko medycznej, lecz i społecznej. W literaturze opisywany jest wpływ czynników społecznych na jakość życia dzieci i młodzieży. Istotny jest sposób porozumiewania się z otoczeniem i jego łatwość [120,121,138,206,207]. sprawność w nawiązywaniu kontaktów społecznych w różnych środowiskach [154,155,181,208,209], lecz również relacje w rodzinie i doświadczane od niej wsparcie [123,138,173,210].

Radzenie sobie w kontaktach interpersonalnych przez dziecko z wadą słuchu zależy między innymi od jego doświadczeń z okresu wczesnego dzieciństwa, postaw reprezentowanych przez środowisko (rodziny, przyjaciół i rówieśników), w jakim wzrasta, zrozumienia i wyrozumiałości ze strony opiekunów (rodziców, nauczycieli) dla spotykających je codziennych trudności [211].

Ponad 90% dzieci z uszkodzeniem słuchu przychodzi na świat w rodzinach, w których inni ich członkowie słyszą, a problemy uszkodzenia słuchu nie są znane [212] (5% stanowią dzieci rodziców niesłyszących) [212]. Zagraniczne źródła podają jeszcze wyższy odsetek rodzin, gdzie tylko dziecko ma niedosłuch (96%) [138].

Matka na wczesnym etapie rozwoju jest najważniejszą osobą dla małego dziecka. Według Kościelskiej i in. w rodzinach dzieci z niedosłuchem zdarzają się takie sytuacje, że nie radzi sobie ona z akceptacją ich niepełnosprawności i problemami w komunikacji z nimi. Wczesne wykrywanie trudności w przebiegu interakcji i komunikacji w relacji matka – dziecko niepełnosprawne ma zasadnicze znaczenie dla rozwoju dziecka i niedopuszczaniu do uruchamiania wtórnych mechanizmów powstawania zaburzeń w jego adaptacji do życia [213]. Udowodniono na przykład, że kontakt bezpośredni matki słyszącej z dziećmi z niedosłuchem (w wieku 18-24 miesiące), w tym kontakt słowny, mówienie do dziecka, próby komunikacji wpływają na ilość wypowiadanych przez nie słów [214].

37

Rodzina, czyli podstawowa jednostka społeczna, w której wzrasta dziecko, to w początkowym okresie rozwoju najważniejszy obszar jego życia. W socjologii rodzina traktowana jest jako grupa społeczna, która po pierwsze spokrewniona jest w sensie biologicznym, a po drugie zamieszkuje we wspólnym gospodarstwie domowym12

zatem obejmuje czasem bliższą i dalszą rodzinę (dziadków, kuzynów). Wszyscy jej członkowie i ich zachowanie mają wpływ na dziecko z wadą słuchu. W miarę jego dorastania jest źródłem więzi i poczucia wsparcia, tworzy też najsilniejsze oparcie dla aktywności społecznych [215,216]. Dla dziecka z wadą słuchu rodzina powinna być podstawowym źródłem czynników (bodźców) niwelujących stopień deprywacji społecznej. Zarówno lekarze audiolodzy, jak i surdopedagodzy podkreślają jej bardzo istotną rolę w procesie rehabilitacji i socjalizacji dziecka niedosłyszącego. Rodzic pełni centralną funkcję w programach opieki nad dzieckiem z wadą słuchu, w których, zarówno jako diagnosta, jak i terapeuta swojego dziecka, stymuluje rozwój mowy [217] i relacji społecznych. Metody pracy lekarzy, osób zajmujących się rehabilitacją i pedagogów powinny być skorelowane z systemem norm i wartości rodziny i nie powinny być dla niego nazbyt obciążające [215], tak aby nie działały na szkodę dziecka.

Teoria Wygotskiego, podkreśla rolę języka, jakim posługują się rodzice, opiekunowie, starsze rodzeństwo dziecka w późniejszym jego rozwoju. Osoby te, według autora, tworząc wokół dziecka najbliższe środowisko (strefę najbliższego rozwoju), modelują i konstruują nowe doświadczenia poznawcze i jak to nazywa Wygotski, „budują rusztowanie”. Oznacza to tyle, że zdobywaniu przez dziecko nowych umiejętności poznawczych przewodzi dorosły lub starszy członek rodziny, środowiska. Umiejętności te w miarę rozwoju dziecka są coraz trudniejsze. Wsparte przez osobę starszą uczy się ono już coraz bardziej samodzielnie sprostać postawionym przed nim zadaniom. Język, jakim posługują się osoby starsze, formułując polecenia, pytania, pokazy, objaśnienia, przenika do języka dziecka, a także wpływa na wspomaganie jego sukcesów bądź porażek przy wykonywaniu coraz to bardziej złożonych zadań [218].

Dzieci mające wadę słuchu mogą porozumiewać się z otoczeniem na kilka sposobów, co jest konsekwencją zastosowanej metody wychowania językowego. Co więcej w ramach kilku z tych metod egzystują różne języki, za pomocą których następuje

12 Badacze są zgodni co do tego, iż nie można jednoznacznie określić, że granice rodziny przebiegają tylko na

poziomie biologicznego pokrewieństwa; zasięg granicy zbioru krewnych jest w różnych społeczeństwach różnie określany w zależności od kultury danego kraju. Niektórzy określają pojęcie rodziny na podstawie kryterium wspólnego zamieszkania - szerzej patrz [146]

38

komunikacja [212]. Język jest nośnikiem kultury¹³ [72,146,219]. To który sposób komunikacji zostanie wybrany, może warunkować możliwości poznania w pełni języka narodowego i socjalizacji w środowisku ludzi słyszących bądź wrastania w „świat ciszy” i poznawania kultury ludzi niesłyszących.

W przypadku dzieci z wadami słuchu sposób komunikowania się zależy w dużej mierze od stopnia ubytku słuchu. Językiem komunikacji może być zatem język migowy, daktylograficzny, system językowo-migowy, porozumiewanie się z wykorzystaniem metody fonogestów, metody ustnej, kombinowanej, pomoc w zrozumieniu mowy przez odczytywanie jej z ust, wreszcie metody komunikacji totalnej, czyli użycia wszystkich dostępnych form porozumiewania się[220,221]. Krakowiak dzieli metody komunikacji z dzieckiem z wadą słuchu na audytywno-werbalne, oralne, metody fonogestów, system językowo-migowy, metody komunikacji totalnej i bilingwizmu. Znane są one bardzo dobrze specjalistom, natomiast wiedza osób ze środowiska otaczającego dziecko na co dzień nie jest powszechna) [212]. Podstawą ich doboru powinna być: „pełna, jak najwcześniejsza diagnoza, ustawicznie pogłębiana w czasie procesu rehabilitacji i wychowania” [212]. Niektóre źródła badawcze stosują uproszczony podział na komunikację słowną i komunikację totalną [126,222]. Ta ostatnia zakłada, że dziecko niesłyszące inaczej poznaje świat i komunikuje się z ludźmi. Jej celem jest zapewnienie łatwych i najmniej stresujących sposobów porozumiewania się dziecka z rodziną, rówieśnikami, nauczycielami, a także danie mu możliwości wyboru. Jest to koncepcja czy też filozofia pedagogiczna, która zakłada stosowanie wszystkich dostępnych środków i sposobów komunikacji w celu porozumienia się i przekazania informacji. Są nimi ekspresja słowna, odczytywanie mowy z ust, słuchowa percepcja mowy (uwrażliwianie resztek słuchowych na dźwięki, reakcję na nie i ich lokalizację), nabywanie doświadczeń dzięki świadomemu odbieraniu dźwięków, pismo, rysunek, inne systemy graficzne, a także język migowy i system językowo-migowy, alfabet palcowy i język narodowy, wspomaganie słyszenia poprzez protezy słuchowe i inne środki techniczne [26]. Wybór sposobu komunikacji dla rodziców i opiekunów jest też czynnikiem odgrywającym ważną rolę w kreowaniu ich własnych postaw rodzicielskich [223].

Upośledzenie dziecka może stać się bardzo dużym obciążeniem dla rodziny

[215,224]. Dlatego szczególnie istotna jest taka praca specjalistów, która jest skierowana nie

13

Kultura – całościowy sposób życia charakterystyczny dla danej zbiorowości, na który składa się wszystko, co ludzie robią, myślą i posiadają, jako członkowie społeczeństwa (wzory działania, myślenia i wyposażenia materialnego); jest międzyosobniczym przekazem pozagenetycznym, na który składają się wzory sposobów odczuwania, reagowania i myślenia, wartości i wyrastające z nich normy, a także sankcje skłaniające do ich przestrzegania - szerzej patrz [146,219], kultura w węższym znaczeniu dzieli się na materialną i duchową [72]

39

tylko na merytoryczną współpracę z rodziną, ale na jej wspieranie14

[215]. Rodzina dziecka z wadą słuchu spotyka się z różnymi problemami. W przypadku rodzin słyszących nieodosobnionym przypadkiem jest, że rodzic część odpowiedzialności za wychowanie dziecka z wadą słuchu przerzuca na opiekuna w szkole (np. w internacie ośrodka szkolno- -wychowawczego, wychowawców klas, z którymi dzieci w takich rodzajach szkół są związane przez całą edukację). Sytuacja ta może wyglądać inaczej w rodzinach, gdzie dziecko ma niedosłyszących rodziców. Dla nich czymś naturalnym jest wsparcie udzielane dziecku [225]. Powers donosi, że posiadanie niedosłyszących krewnych wpływa pozytywnie na dobre samopoczucie dziecka i jego samoocenę [226].

W literaturze sygnalizuje się możliwość wystąpienia różnych modeli opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Jednym z nich jest podział ról w rodzinie. Na ogół jedno z rodziców, najczęściej matka, bardziej skupia swoją uwagę na opiece nad dzieckiem z wadą słuchu, drugie zaś zajmuje się zapewnieniem bytu całemu gospodarstwu domowemu [216,223]. Inny model zakłada, że rodzeństwo dziecka, zwłaszcza to starsze (jak również inni członkowie rodziny np. dziadkowie) wspiera dziecko niepełnosprawne, a opieka rozłożona jest równo na obu rodziców. W literaturze znajduje się doniesienia, które mówią, że kiedy cała uwaga rodziny skupia się na niedosłyszącej siostrze lub bracie, dzieci zdrowe mogą czuć się odrzucone, a nawet przysparzać problemów wychowawczych, Mogą też, kiedy występuje duża różnica wieku, nie potrafić wyjść z roli przypisanego im „opiekuna” niepełnosprawnego rodzeństwa i w okresie adolescencji mieć problemy z procesem powolnego odseparowywania się od rodziny[119,216]. Łukasiewicz podkreśla, że rodzeństwo dla młodzieży z wadą słuchu to osoby najbardziej znaczące emocjonalnie, źródło dużej ilości pozytywnych, silnych emocji, wzór kształtowania kompetencji społecznych, wyrażania różnorakich emocji, satysfakcjonującej komunikacji [223].

Kolejnym ważnym środowiskiem, w którym obraca się dziecko niedosłyszące, jest przedszkole i szkoła. Dziecko z wadą słuchu wymaga specjalnego podejścia ze strony wychowawców i nauczycieli. Szczególne potrzeby edukacyjne dziecka w zależności od głębokości jego niedosłuchu przedstawione za pomocą skali, omawiała Green (specjalistka wczesnego wykrywania wad słuchu i rehabilitacji małych dzieci), opisując konsekwencje poszczególnych stopni ubytku słuchu dla zrozumienia mowy i języka, a także wskazując na potrzeby edukacyjne dzieci nimi dotkniętych [227].

W ramach szkolnictwa powszechnego [228,229] dzieci mogą realizować obowiązek szkolny w zależności od wieku i predyspozycji w szkołach podstawowych, gimnazjach,

14

40

szkołach ponadgimnazjalnych do wyboru: liceach ogólnokształcących, liceach profilowanych, technikach, zasadniczych szkołach zawodowych. Dzieci najmłodsze mogą uczęszczać na zajęcia przedszkolne.

System oświaty obejmuje również jednostki dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych w tym: przedszkola specjalne, przedszkola z oddziałami integracyjnymi, szkoły podstawowe, gimnazja i szkoły ponadgimnazjalne specjalne, integracyjne i z oddziałami integracyjnymi [230] oraz specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze i specjalne ośrodki wychowawcze dla dzieci i młodzieży wymagających stosowania specjalnej organizacji nauki, metod pracy i wychowania [229,231,232,233].

Przełomowym momentem w życiu dziecka z niedosłuchem jest 5.-7. rok życia. To czas, w którym należy podjąć decyzję związaną z jego kwalifikacją do szkoły. Publiczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne, w tym te działające w poradniach specjalistycznych, posiadają uprawnienia do kwalifikowania dzieci z uszkodzonym słuchem do odpowiednich typów szkół. W praktyce działania takie podejmuje zespół orzekający lub komisja orzeczniczo-kwalifikacyjna [234]. Opinie dotyczące dostosowania wymagań edukacyjnych do indywidualnych potrzeb uczniów, wydają również niepubliczne poradnie psychologiczno-pedagogiczne, zatrudniające wykwalifikowany personel [229].

Szereg czynników decyduje o tym, czy dziecko powinno być skierowane do szkoły masowej, klasy integracyjnej, szkoły dla dzieci niesłyszących i słabo słyszących czy szkoły specjalnej. Kryteria kwalifikacyjne, którym podlegają dzieci z wadą słuchu obejmują, między innymi: poziom rozwoju intelektualnego ze szczególnym uwzględnieniem pamięci wzrokowej, stopień rozwoju mowy (czynnej i biernej – artykulacja, zasób opanowanych słów, rozumienie mowy, zdolność jej odczytywania z ust), efektywność dotychczasowego procesu rehabilitacji (częstość wizyt u logopedy, zaangażowanie bliższej i dalszej rodziny w proces rehabilitacji), stopień i charakter niedosłuchu, cechy osobowości dziecka, które mogą rzutować na późniejszy rozwój niedojrzałości, egocentryzmu czy impulsywności, jako efektu wtórnego rozwoju osoby z uszkodzonym słuchem [223], ogólny stan zdrowia według oceny pediatrycznej, przygotowanie do podjęcia nauki szkolnej i motywację ze strony dziecka do jej podjęcia oraz szeroko pojęty rozwój społeczno-emocjonalny [9]. Odpowiednia jednostka samorządu terytorialnego właściwa ze względu na miejsce zamieszkania dziecka zapewnia, na wniosek rodziców właściwą formę kształcenia [229]. Jako sukces postępowania pedoaudiologicznego i surdologopedycznego w pierwszych 7 latach życia u dziecka z wadą słuchu można określić, taki stan jego rozwoju, który umożliwia mu naukę w szkole masowej [9,235].

41

Rodzice powinni mieć pełen obraz stanu zdrowia dziecka i opierając się na opinii specjalistów, dokonać najlepszego dla swojego dziecka wyboru szkoły, do której powinno ono uczęszczać. Istnieje odwieczny spór pomiędzy pedagogami szkół dla dzieci niedosłyszących i lekarzami laryngologami, co jest lepsze dla dziecka. Jedni uważają, że prawidłową jest droga ze szkoły dla niesłyszących lub niedosłyszących do szkoły masowej. Wtedy dziecku, przygotowanemu, potrafiącemu czytać i pisać, umiejącemu nawiązywać relacje społeczne i nieczującemu strachu łatwiej jest odnaleźć się w środowisku dzieci słyszących. Inni uważają, że integracja w szkole masowej daje lepsze efekty [9,236]. Publikowane są liczne prace naukowe na ten temat prezentujące oba stanowiska

[221,223,236,237,238,239,240,241,242]. Nie jest celem tej rozprawy rozstrzyganie, która droga jest słuszna.

Zaletami szkolnictwa specjalnego w stosunku do masowego są niewątpliwie: mała liczebność klas, prowadzenie zajęć w salach odpowiednio wygłuszonych i posiadających odpowiednią aparaturę akustyczną, indywidualne podejście do każdego dziecka i skupienie przy mniejszej grupie dzieci większej na nim uwagi, a także prowadzenie zajęć przez surdopedagogów technikami dostosowanymi do możliwości percepcji dziecka. Największymi wadami są: przebywanie dziecka w internacie z dala od domu, gdzie nie ma potrzeby porozumiewania się słownego z rówieśnikami, a częściej stosuje język migowy. Uważa się też, że większość absolwentów nie jest odpowiednio przygotowana do włączenia się w środowisko ludzi mówiących, a poziom nauczania w takich szkołach jest niższy [9]. Te opinie jednakże w przypadku niektórych ośrodków mogą być krzywdzące i nie stanowią reguły. Badania niektórych autorów wykazują, że młodzież niesłysząca ucząca się w szkołach masowych wykazuje wyższy poziom neurotyczności, niższe poczucie bezpieczeństwa [221], jest bardziej narażona na stres. Dziecko niedosłyszące w szkole masowej nabywa z kolei kompetencji społecznych, które przydadzą się mu w codziennym, dorosłym życiu w środowisku ludzi słyszących, uczy również tolerancji inne dzieci w swoim otoczeniu, więc korzyść jest obopólna.

Integracja szkolna, jak podaje Dykcik, wymaga spełnienia co najmniej trzech warunków, aby stymulować uczenie się i rozwój dziecka z niedosłuchem. Pierwszy warunek dotyczy dziecka. Powinno ono być przygotowane, zwłaszcza psychicznie, do podejmowania trudniejszych dla niego wyzwań i obowiązków, ale również posiadać pewną umiejętność komunikowania się werbalnego z otoczeniem, czytania mowy z ust, bycia aktywnym, akceptowania własnej wady. Drugi warunek to odpowiednie przygotowanie personelu, nauczycieli, którzy powinni posiadać między innymi zasób wiedzy niezbędny do nauczania

42

dziecka z wadą słuchu, umiejętność rewalidacji społecznej, chęć współpracy z rodzicami i akceptacji dziecka. Ostatni element to odpowiednie warunki organizacyjne, takie jak: właściwe wyposażenie sal w systemy FM lub inne wzmacniające dźwięki, odpowiednie przepisy prawne, małe liczebnie grupy integracyjne, wreszcie ułatwianie kontaktów ze specjalistami [220].

Raport Najwyższej Izby Kontroli przeprowadzony w szkołach masowych i w szkołach specjalnych obejmujący lata 2009-2012 wskazuje na to, że szkoły masowe nie są przygotowane w pełni do wprowadzania tzw. edukacji włączającej. Szkoły specjalne posiadają odpowiednią kadrę i sprzęt do prowadzenia zajęć z dziećmi niepełnosprawnymi, jednakże według twórców raportu: „Kształcenie w takich szkołach jest mniej efektywne, gdyż uczeń nie nabywa kompetencji społecznych przydatnych do samodzielnego funkcjonowania w życiu codziennym i na rynku pracy” [243].

Jak wynika z powyższych rozważań, występują słabe i mocne strony zarówno rozwijającej się profesjonalnej edukacji włączającej realizowanej w szkołach publicznych, jak i szkolnictwa specjalnego jako alternatywy dla dziecka z wadą słuchu. Wybór szkoły zależny jest od wielu czynników, które opiekun dziecka powinien wziąć pod uwagę. Nie musi on być stały. Na każdym etapie edukacji, kiedy rodzic stwierdzi, że dziecko nie czuje się szczęśliwe w swoim środowisku szkolnym, może przenieść je do innej placówki.

Grupa rówieśnicza zaspokaja potrzeby dziecka ze środkowej części piramidy Masłowa, przynależności i akceptacji. Dla dziecka, które nie doświadcza wystarczająco zaspokojenia tych potrzeb w środowisku rodzinnym, grupa rówieśnicza może stać się bardzo ważnym układem odniesienia [244]. Dzieci głuche później niż słyszące zaczynają rozumieć istotę stosunków koleżeńskich, natomiast dopiero w wieku szkolnym są w stanie dokonać krytycznej samooceny i porównania swojego postępowania z postępowaniem kolegów [221].

W grupach rówieśniczych, zarówno tych składających się z dzieci młodszych, jak i starszych, tworzy się pewien system wpływów, który przybiera postać struktur, układów personalnych, celów osobniczych i grupowych, ról społecznych. Grupa taka tworzy określoną strukturę stosunków międzyosobniczych, w której występują takie elementy, jak: hierarchia, układ decyzji i systemów kanałów komunikacyjnych oraz układ i rodzaj więzi między jej członkami. Dziecięce grupy rówieśnicze cechuje zazwyczaj przywództwo chaotyczne z częstą zmianą liderów i bezładem decyzyjnym. Jeżeli zadania grupy wiążą się z zabawą lub są towarzyskie, występuje przywództwo demokratyczne. W neutralnej grupie rówieśniczej zazwyczaj oczekuje się pewnej równości i harmonii układów emocjonalnych, w praktyce, zwłaszcza wśród dzieci starszych występuje znaczne zróżnicowanie więzi emocjonalnych

43

i zależności. Przywództwo, liderowanie, przodownictwo może być stałe lub okazjonalne. Jego charakter zależy od wielkości grupy, rodzaju zadania, charakteru grupy, stosunku jej do otoczenia [244]. Dziecku niedosłyszącemu trudno jest wejść w środowisko, w którym występują tak złożone relacje.

Zarówno w klasach integracyjnych w szkołach masowych, jak i w szkołach specjalnych, możliwe jest zaakceptowanie w pełni przez grupę i nawiązywanie przyjaźni. Niektóre źródła podają, że zależności te wydają się silniejsze i trwalsze w grupach „internatowych”, kiedy dziecko „skazane” jest na przebywanie z tymi samymi kolegami w dzień i w nocy przez cały okres nauki szkolnej (zazwyczaj jest to pięć dni w tygodniu) [221].

Dzieci niedosłyszące często posiadają bardzo rozbudowaną sferę zainteresowań realizowanych w formie kółek zainteresowań i zajęć pozaszkolnych. Tam również poszerzają krąg swoich znajomych. Szczególną rolę odgrywa u nich sport. Pływanie, piłka nożna, tenis stołowy to ulubione dyscypliny osób niedosłyszących. Zainteresowaniem cieszą się też jeździectwo, aerobik, taniec, turystyka, rajdy, spływy kajakowe, marsze na orientację [245]. Spośród innych zainteresowań wymienić można fotografię, malarstwo, grafikę, zwłaszcza komputerową, informatykę, rysowanie komiksów, modę i inne [246,247].