Procedura badawcza, teren i przebieg badań

Badania składały się z dwóch etapów:

Etap I – analiza dokumentacji poszczególnych jednostek w celu weryfikacji liczby możliwych do przeprowadzenia ankiet, zastosowanie metody sędziów kompetentnych do oceny kwestionariuszy badawczych (standaryzowanych i własnych), weryfikacja wstępna kwestionariuszy na reprezentatywnej próbie w badaniu pilotażowym.

Etap II – badania ankietowe – wywiady bezpośrednie przeprowadzone w grupie badanej dzieci od 4. do 18. roku życia z wadą słuchu i ich rodziców oraz w grupie kontrolnej dzieci od 4. do 18. roku życia bez wad słuchu i ich rodziców.

Etap I

W pierwszym etapie przy pomocy analizy sędziów kompetentnych dokonano oceny kwestionariuszy badawczych KINDL R i KIDSCREEN 52 oraz kwestionariusza badającego jakość życia CHQ-CF87, CHQ-PF28 [291] pod kątem trafności w stosunku do badanej grupy i założonych celów badania. W ocenie uczestniczyło pięciu sędziów kompetentnych zawodowo zajmujących się opieka nad dziećmi z wadą słuchu. Byli to: logopeda, lekarz specjalista, psycholog, protetyk słuchu, surdopedagog, wszyscy ze stażem pracy powyżej 15 lat. Opinia wszystkich sędziów była pozytywna dla kwestionariusza KINDL R i KIDSCREEN 52, co uznano jako trafność 100%.

Uzyskano zgodę autorów kwestionariuszy na ich wykorzystanie oraz zgodę komisji bioetycznej – Uchwała komisji Bioetycznej przy Uniwersytecie Medycznym im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu nr 397/10 na wykonywanie badań ankietowych.

W pierwszym etapie badawczym poproszono również sędziów o weryfikację narzędzia własnego, czyli kwestionariusza zawierającego pytania o predyspozycje do pełnienia ról społecznych.

W celu wyboru pytań do wspomnianego kwestionariusza poproszono sędziów o wybór z puli podanych twierdzeń tych, które ich zdaniem najlepiej opisują cechy predysponujące do swobodnego pełnienia ról społecznych. Z 30 pytań zostało wybranych 25. Po odrzuceniu tych pytań, dla których współczynnik zgodności był najniższy i mniejszy od 0,6, uzyskano średni współczynnik zgodności Kendalla równy

61

0,8019 dla 25 pytań. Zbadano rzetelność testu na próbie kontrolnej. Uzyskano wynik rzetelności testu Alfa Cronbacha=0,8314.

Poddano ocenie pięciu sędziów kompetentnych całość przygotowanych kwestionariuszy (sędziowie oceniali w skali od 1 do 5). Uzyskano wynik zgodności na satysfakcjonującym poziomie równym 0,83.

Etap II

Uzyskano indywidualne zgody rodziców/opiekunów prawnych na ankietyzację poszczególnych dzieci w wieku 4-18 lat. Zapewniono równe warunki zrozumiałości ankiety przez dzieci – forma wywiadów bezpośrednich z zachowaniem bezstronności ankietera. Dobrano grupę w sposób celowy. Kryterium włączenia do próby w przypadku dzieci z wadą słuchu był stwierdzony w badaniu audiometrycznym niedosłuch różnego stopnia, brak innych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego, wiek dziecka w przedziale 4-18 lat, uzyskanie zgody rodziców lub opiekunów na badania ankietowe. Kryterium włączenia do próby kontrolnej był wiek dziecka, brak niedosłuchu i innych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego wynikający z dokumentacji dziecka oraz zgoda rodzica lub opiekuna na przeprowadzenie badań ankietowych.

Przeprowadzono wywiady bezpośrednie z rodzicami i dziećmi. Główne badania zostały wykonane na przestrzeni lat 2009-2012 (podczas trwania roku szkolnego). Przeprowadzono je w dwóch szkołach (połączonych z przedszkolem) dla dzieci z wadą słuchu na poziomie przedszkola, szkoły podstawowej, gimnazjum, liceum, technikum lub szkoły zawodowej oraz trzech poradniach na terenie województwa wielkopolskiego. Grupa kontrolna składała się z dzieci i młodzieży uczęszczających do wyżej wymienionych typów przedszkoli i szkół publicznych na terenie województwa wielkopolskiego.

Uzyskano założoną liczbę ankiet (150 par ankiet rodzic – dziecko dla grupy badanej oraz 150 par ankiet rodzic – dziecko dla grupy kontrolnej).

Badania wykonywane w grupie faktycznej trwały do 40 minut u dzieci i średnio 20-30 minut u rodziców. W grupie dzieci dobrze słyszących czas przeprowadzenia wywiadu wynosił średnio 20-25 minut. Głównym powodem takich różnic była utrudniona komunikacja werbalna i gorsza zrozumiałość treści zadawanych przez ankietera pytań przez dzieci z wadą słuchu (w kilku przypadkach niezbędne było wsparcie ze strony nauczyciela znającego język migowy).

62 3.6. Sposób opracowania i analizy wyników

Poddano analizie wyniki testów standaryzowanych, które zawierały skale porządkowe. Ankieta własna zawierała skale nominalne, porządkowe oraz skale jakościowe. Ze względu na to, że nie wszystkie grupy wyników stanowiły rozkład normalny, do analizy zastosowano testy nieparametryczne. Przy porównywaniu dwóch grup danych do zmierzenia istotności różnic pomiędzy grupami użyto testu U Manna Whitney’a. W przypadku analizy kierunku i siły zależności pomiędzy zmiennymi użyto testów korelacji rang r-Spearmana, a także testu tau-c Kendalla. Do oceny zróżnicowania zmiennych użyto testu Kruskala-Wallisa, który weryfikuje zróżnicowanie wartości cechy między grupami wyznaczonymi przez kategorie cechy jakościowej. Do weryfikacji hipotez przyjęto poziom istotności p<0,05.

Podstawowe wskaźniki porównano w grupie badanej i grupie kontrolnej. Dla uzyskania przejrzystości wywodu w części drugiej analizy wyników skupiono się na grupie dzieci z niedosłuchem, opisując ją bardziej szczegółowo. Dokonano analizy w grupach wiekowych i grupach niedosłuchów.

63 4. Wyniki badań

Podstawą badań niniejszej pracy była jakość życia rozumiana jako subiektywna ocena samopoczucia obejmująca aspekty zdrowia fizycznego, psychicznego i społecznego, uwzględniająca stan funkcjonalny, emocje i zachowania (mierzona testami standaryzowanymi). Rozumienie jakości życia dziecka rozpatrywane było pod kątem zagwarantowania dziecku podstawowych potrzeb i możliwość wielokierunkowego rozwoju w środowiskach jego aktywności życiowej.

Założeniem pracy było zdiagnozowanie, jakie czynniki determinują jakość życia w badanej grupie. Na podstawie analizy materiałów z badań pierwotnych ustalono wyjściowy poziom jakości życia grupy badanej w kontekście grupy kontrolnej dzieci dobrze słyszących, a także zweryfikowano wpływ głębokości wady słuchu na odczuwaną jakość życia. Pogłębiając charakterystykę grupy badanej, zinterpretowano wpływ zmiennych demograficznych na jakość życia. Szeroka analiza literatury przedmiotu pozwoliła na wyłonienie innych specyficznych czynników, które nakreślają obraz grupy badanej i od których uzależniony może być jej subiektywnie odczuwany dobrostan. Pierwsza grupa czynników związana jest ze specyfiką niepełnosprawności słuchowej, która najdotkliwiej objawia się w sferze społecznej. Zanalizowano zatem stopień komunikacji oraz nawiązywanie relacji społecznych w wybranych środowiskach aktywności dzieci, a także nakreślono możliwości wpływu tych środowisk na odczuwaną subiektywną jakość życia.

Ustalono, że kolejną grupą czynników ze sfery otoczenia, które mogą być determinantami jakości życia dzieci i młodzieży z wadą słuchu, są czynniki związane z pomocową siecią państwa, nazwane na potrzeby niniejszej pracy czynnikami systemowymi. Zbadano zatem wpływ wybranych z nich na jakość życia. Z tematyką środowiska społecznego związane są również możliwości pełnienia ról społecznych. Analizując materiał badawczy, wyłoniono z czynników społecznych element, który analizowano oddzielnie i nazwano predyspozycjami do pełnienia ról społecznych; zbadano jak cechy, takie jak:

„towarzyskość”, „współdziałanie”, „niezależność, dominacja, asertywność” mogą wpływać na jakość życia, po to aby precyzując je móc wzmacniać działanie tych, które okażą się determinantami wysokiej jakości życia w programach opieki nad dziećmi i młodzieżą z wadą słuchu.

Ostatnim etapem analizy, najistotniejszym z punktu widzenia organizacji medycznej opieki nad dziećmi i młodzieżą z wadą słuchu, była analiza procesu diagnostyczno-leczniczo-rehabilitacyjnego, którego prawidłowy przebieg może warunkować w zasadniczy sposób

64

odczuwaną jakość życia oraz mieć związek ze wszystkimi wymienionymi wcześniej czynnikami i być kluczowy dla odczuwanej subiektywnej jakości życia, determinować wybór drogi oraz dalsze postępowanie z dzieckiem niedosłyszącym.

Badany materiał podstawowy analizowano w czterech grupach wiekowych oraz czterech grupach niedosłuchów, według przyjętej w części teoretycznej klasyfikacji. Wyniki badań własnych pozwoliły również na nakreślenie proponowanego zarysu kanonu opieki nad dzieckiem niedosłyszącym, którego elementy są wskazywane przy interpretacji wyników i w dyskusji. Realizując cel główny i cele szczegółowe pracy podjęto weryfikację przyjętych hipotez, analizując wyniki badań.