POUFNOŚĆ
Zasada: Przy zrozumieniu dla faktu, że podstawową zasadą poufności danych dotyczących przyczyn zgonu jest otrzymanie najwyższej jakości informacji przy jednoczesnej ochronie/poszanowaniu dla zmarłych, ich rodzin i poświadczającej instytucji. Ta zasada powinna być stosowana zgodnie z istniejącymi wytycznymi dotyczącymi ogólnie danych statystycznych a w szczególności danych dotyczących przyczyn zgonów.
Zalecenie 4
Dane dotyczące Znanych Przyczyny Zgonów nie powinny być wykorzystywane do ogólnych celów administracyjnych (np. dotyczących ubezpieczeń, spraw o charakterze indywidualnym...) o ile nie jest to wymagane przez prawo krajowe a następnie specjalnie zażądane.
Zalecenie 5
Jakakolwiek zmiana odnośnie prywatności lub ochrony danych powinna unikać możliwego wywierania niekorzystnych wpływów na statystykę przyczyn zgonów i badania medyczne.
Zalecenie 6
Jest niezbędne, aby implikacje przepisów dotyczących poufności były odpowiednio rozumiane. Zatem powyższa zasada powinna być respektowana, gdy tylko może mieć zastosowanie, podczas szkolenia lekarzy lub porozumiewania się z prawnikami, badaczami i społeczeństwem.
Zalecenie 7
Wszelkie wykorzystanie danych inne niż do celów statystycznych, włącznie z celami zdrowia publicznego i badań medycznych, nie należy do zakresu obowiązków organów statystycznych i co za tym idzie nie powinno być przedmiotem dyskusji w ramach kwestii dotyczących statystyki. Jednak pod pewnymi warunkami, do celów badań, mogą być używane dane dotyczące przyczyn poszczególnych zgonów, zgodnie z istniejącymi krajowymi zasadami i przepisami.
Zalecenie 8
Zalecane jest dalsze badanie dotyczące wykorzystania przepisów krajowych związanych z danymi dotyczącymi przyczyn indywidualnych zgonów do celów badań w krajach europejskich. Może to prowadzić do stworzenia listy najlepszych praktyk, mającej na celu stopniową poprawę wspólnych praktyk w krajach europejskich.
POŚWIADCZANIE PRZYCZYN ZGONÓW NIEMOWLĄT
Wstęp: okołoporodowa karta zgonu zalecana przez WHO została przyjęta jedynie przez kilka krajów europejskich. Wśród powodów takiego stanu rzeczy najważniejszym jest trudność wyboru pojedynczej wyjściowej przyczyny zgonu i co za tym idzie zawarcia tych zgonów w zwykłych statystykach przyczyn zgonu.
Zalecenie 11
Komisja Europejska powinna ułatwić konsultacje z WHO dotyczące okołoporodowych kart zgonu.
Zalecenie 12
Powinno się zwrócić uwagę na sposoby zachęcania do korelowania / sprzęgania szczegółowej informacji o urodzeniach ze zgonami niemowląt. Jeśli okaże się to niepraktycznie, standardowa karta zgonu powinna być rozszerzona tak, aby zawierała pojedynczą przyczynę chorób położnic (jeśli występuje), mającą związek ze zgonem niemowlęcia.
Zalecenie 13
Analiza umieralności niemowląt jest rozszerzona przez dodatkowe dane dotyczące zdarzeń występujących w okolicach czasowych porodu (tzn. waga urodzeniowa, punkty na skali apgar, urodzenie pojedyncze/mnogie, komplikacje porodowe). Aby umieścić te dane w kontekście, powinny być stosowane zarówno licznik (zgony) jak i mianownik (urodzenia), oraz zawierać te same dodatkowe zmienne.
Zalecenie 14
Trzy główne dodatkowe elementy mające znaczenie dla analizy zgonów niemowląt i które winny być zebrane, to: waga urodzeniowa, ciąża i mnogość.
POŚWIADCZANIE OGÓLNYCH PRZYCZYN ZGONÓW Zalecenie 15
Każdy kraj europejski musi stosować „Międzynarodowy formularz medycznego poświadczania przyczyn zgonów” o 4 liniach (Konferencja rewizyjna WHO 1989). Każdy kraj europejski powinien także stosować zasady, wytyczne i przepisy WHO dotyczące wyboru wyjściowej przyczyny zgonu.
Zalecenie 16
Podstawowe dodatkowe informacje, które mają być zebrane na karcie zgonu to: - miejsce urodzenia; (dom, szpital, dom opieki, itp.)
- miejsce wypadku; - stan ciąży;
- kraj zwykłego miejsca zamieszkania; - obywatelstwo.
Zalecenie 17
Do celów statystyki dotyczącej przyczyn zgonów związanych z użyciem przemocy, definicja kryteriów epidemiologicznych powinna być zharmonizowana tak, aby było jasne, czy zgon jest spowodowany samobójstwem, zabójstwem, wypadkiem, lub że nie mógł to zostać ustalone w wyniku przeprowadzonego dochodzenia.
Zalecenie 18
Informacje dotyczące sekcji zwłok powinny być zapisane w karcie zgonu, włącznie z: - czy była przeprowadzona sekcja zwłok?
- czy była to sekcja zwłok typu prawnego czy medycznego? - czy jej wynik był wykorzystany w karcie?
- czy sekcja zwłok aktualnie trwa?
Zalecenie 19
Informacje dotyczące innych dochodzeń powinny być zapisane w karcie zgonu, włącznie z: - czy były przeprowadzone specjalne dochodzenia w celu wsparcia wystawienia karty zgonu? - czy specjalne dochodzenia aktualnie trwają?
Jeśli odpowiedź na powyższe pytania brzmi „tak”, osoba poświadczająca powinna podać szczegóły.
Zalecenie 20
W przypadku dochodzenia przyczyny zgonu typu prawnego:
- Biuro ds. Statystyki Umieralności musi być poinformowane, jeśli ma miejsce dochodzenie przyczyn zgonu (tymczasowa karta zgonu);
- Biuro ds. Statystyki Przyczyn Zgonu może korzystać z tymczasowej przyczyny zgonu zanim będzie znana ostateczna przyczyna zgonu;
- osoby (lub instytucje), które stwierdzają ostateczną przyczynę zgonu muszą przekazać informacje do biura Statystyki Przyczyn Zgonu;
- Biuro ds. Statystyki Przyczyn Zgonu musi występować o ostateczną przyczynę zgonu;
- Biuro ds. Statystyki Przyczyn Zgonów musi uwzględnić ostateczną przyczynę zgonu w statystykach.
Zalecenie 21
Biuro ds. Statystyki Przyczyn Zgonów powinno poinformować biuro EUROSTAT o wszelkich zmianach w krajowej karcie zgonu przy dostarczaniu danych rocznych.
Zalecenie 22
Powinno się wspierać rozwój poświadczania elektronicznego.
PRAKTYKI DOTYCZĄCE SZKOLENIA Zalecenie 30
Powinno być rozwijane podstawowe szkolenie w zakresie poświadczania zgonów dla studentów medycyny, oraz zapewniony ciągły rozwój zawodowy praktykujących.
Zalecenie 31
Podstawowe szkolenie w zakresie poświadczania powinno być: - prowadzone pod koniec szkolenia klinicznego;
- zintegrowane w ramach odpowiednich kursów dotyczących zdrowia publicznego i epidemiologii;
- jeśli nauczane w ramach medycyny sądowej, konieczne jest położenie nacisku na wytyczne i definicje WHO; - treść zajęć i egzaminy powinny być przygotowane przez Biuro ds. Statystyk Przyczyn Zgonów we współpracy z nauczycielami akademickimi.
Zalecenie 32
Biura ds. Statystyki Przyczyn Zgonów powinny wspólnie badać możliwości ciągłego szkolenia zawodowego dla lekarzy, oraz integrować poświadczanie zgonów jako moduł szkoleniowy (w wielu krajach szkolenie zawodowe/ciągłe szkolenie zawodowe jest obowiązkowe dla lekarzy).
Zalecenie 33
Powinien być stworzony podstawowy modelowy pakiet szkoleń odnośnie certyfikacji (sekwencja, przyczyny wyjściowe, itp.) dla konkretnych krajowych celów związanych ze szkoleniem dotyczącym poświadczania przyczyn zgonów i być przyjęty przez każdy kraj europejski.
Zalecenie 34
W celu wspierania świadomości lekarzy i poprawy jakości poświadczania, powinien być opracowany wspólny wzór lub broszura włączona do krajowego pakietu szkoleniowego i kampanii szkoleniowych. Główna treść powinna być wspólna, natomiast każdy kraj będzie przystosowywał ostateczną redakcję i formę do własnych warunków. Dokument musi być krótki, łatwo dostępny i łatwy do kopiowania (tzn. mała karta plastikowa, organizer). Poświadczanie musi być wyjaśnione za pomocą tekstu i przykładów historii przypadków o długości 4-5 linii. Historie przypadku mają być przygotowane we współpracy z praktykującymi lekarzami klinicystami. Biuro ds. Statystyki Przyczyn Zgonu powinno znaleźć konkretne okazje do rozpowszechniania tego dokumentu.
Zalecenie 35
Stworzenie wspólnej witryny internetowej dotyczącej poświadczania przyczyn zgonów powinno być przeprowadzone w ramach istniejących sieci EUROSTAT i WHO (mają być przyjęte przez każdy kraj europejski).
Zalecenie 36
Biuro ds. Statystyki Przyczyn Zgonu powinno korzystać z możliwości informowania lekarzy na temat poświadczania przyczyn zgonu poprzez: zapytania, czasopisma medyczne i zajmujące się zdrowiem publicznym, konferencje i kongresy lekarskie.
Realizacja tych zaleceń dotyczących poświadczania wymaga odpowiedniej organizacji (zasobów i uprawnień) z ewentualną możliwością zaangażowania Ministerstw Zdrowia i przekazania ich Biurom Statystyk Przyczyn Zgonów.