Komunikowanie o niepomyślnym rokowaniu i śmierci

Dorota Witt, powołując się na przeprowadzone w Skandynawii badania, przekonuje, że „najwięcej samobójstw wśród pacjentów onkologicznych nie zdarza się wcale w momencie, gdy terapia nie przynosi spodziewanych skutków, a tuż po usłyszeniu diagnozy, nawet gdy są spore szanse na wyleczenie. To pokazuje, jak silne

wrażenie wywierają na chorym te pierwsze słowa lekarza”[przypis 218.]. Zdolności empatyczne oraz wiedza w zakresie strategii komunikacyjnych daje możliwość

unikania błędów jatrogennych, pisze Małgorzata Osipczuk. Optymalne dla pacjenta sposoby poinformowania go o chorobie pomogą mu obniżyć poziom stresu i

zachować osobiste zasoby zaradcze (psychologiczne, somatyczne czy energetyczne)[przypis 219.].

Str. 136

Autorzy podejmujący się badania zagadnień psychologicznych aspektów reakcji na chorobę nowotworową wskazują na znaczenie wewnętrznych mechanizmów

obronnych wytwarzanych przez pacjentów do walki ze stresem wywołanym uzyskaniem informacji o ciężkiej chorobie. Pacjenci reagują zatem płaczem, zwiększeniem wiary i mobilizacją, zachowaniem poczucia humoru, wyparciem i buntem lub kompensacją[przypis 220.]. Lekarz, będąc posłańcem złych wieści, staje się swoistym buforem emocjonalnych reakcji pacjenta. Z tego też względu jeszcze w latach 80. 20. wieku w środowisku medycznym toczyła się naukowa dyskusja

dotycząca kogo i czy informować o podejrzeniu choroby oraz o samej chorobie.

Obecnie zatajanie prawdy należy do rozwiązań rzadko występujących, co wiąże się pośrednio z wynikami badań samych pacjentów. W artykule Przekazywanie

informacji pacjentom autorka powołuje się na wyniki ankietowego pomiaru

zapotrzebowania pacjentów na informacje o chorobie. Badania przeprowadzone w Polsce wykazały, że „około 75 procent chorych chce informacji, choćby były przykre.

Najbardziej pożądane jest uzyskanie wiadomości o diagnozie, o przebiegu leczenia, o przyszłych badaniach, o zalecanych i przeciwwskazanych formach zachowania w czasie rekonwalescencji i później. 92,5 procent polskich pacjentów chce wiedzieć

więcej o samej chorobie, która ich trawi, a 93 procent - więcej o sposobach jej leczenia”[przypis 221.]. Warto również dodać, że 44 procent polskich pacjentów deklarowało fakt bycia niedoinformowanym w procesie leczenia. Przywoływane przez autorkę badania zrealizowane na terenie Stanów Zjednoczonych pokazują

odmienne statystyki. Otóż 91 procent amerykańskich pacjentów onkologicznych wyrażało wolę poznania diagnozy, 97 procent - chciało dowiedzieć się czegoś o leczeniu, natomiast 88 procent pacjentów było zainteresowanych prognozą. Ponadto 55 procent osób poinformowanych o diagnozie raka odczuwało uspokojenie[przypis 222.]. W świetle przywołanych badań bardziej istotne staje się zatem pytanie o to, jak diagnozę przekazać, nie zaś, czy w ogóle o niej informować. Sposób

przekazywania informacji jest istotnym elementem relacji lekarza z pacjentem oraz dobrostanu chorego na etapie diagnostycznym i terapeutycznym.

Str. 137

W całym okresie leczenia pacjenci często zadają pytania, na które personel

medyczny powinien umieć udzielać odpowiedzi. Pytanie „Czy ja umieram?” należy do najtrudniejszych i z reguły chory nie może liczyć na odpowiedź - pisze Jacek Łuczak w książce Sztuka rozmowy z chorym: „Byłem niedawno przypadkowym świadkiem takiej sytuacji na oddziale kardiologicznym, gdzie znajdujący się w ciężkim stanie niewydolności krążenia starszy już chory powiedział do pielęgniarki

«Siostro, ja umieram». Odpowiedź brzmiała: «zaraz poproszę lekarza». Ale lekarz miał pilniejsze zajęcie i odwlekał przyjście do chorego. Gdy umierający ponowił swoje wyznanie, pielęgniarka odpowiedziała «proszę się nie denerwować,

przygotowuję zlecony przez lekarza wlew z dopaminy, wkrótce podłączę kroplówkę i na pewno poczuje się pan lepiej»”[przypis 223.]. Taką postawę Jacek Łuczak

określa mianem medykalizacji. Stanowi ona swoistą ucieczkę lekarza czy szerzej personelu medycznego przed trudnymi i niewygodnymi pytaniami terminalnie chorych. Problem w tym, że w obliczu śmierci przyjęcie postawy zamkniętej przez osobę znajdującą się najbliżej odbiera umierającemu szansę, być może ostatnią, na wypowiedzenie się, zwierzenie ze swych obaw, lęków czy wyrażenie prośby.

Sztukę przekazywanie informacji o niepomyślnym rokowaniu i o śmierci w stopniu zasługującym na uznanie posiadł Jan Kaczkowski, doktor teologii lub - jak sam o sobie mówił - onkocelebryta. Całą posiadaną energię i wiedzę wykorzystywał on do prowadzenia dwóch przedsięwzięć: hospicjum pod wezwaniem św. Ojca Pio w Pucku oraz projektu Areopag Etyczny[przypis 224.]. Pozyskaną dzięki pracy w hospicjum wiedzę ksiądz Kaczkowski przekazywał młodym lekarzom i studentom medycyny. Uczył ich głównie tego, jak rozmawiać o ciężkiej chorobie i o śmierci oraz jak tę wiadomość przekazać choremu. Jego życie potoczyło się w sposób przydający

mu dodatkowego autorytetu - sam bowiem chorował na glejaka mózgu. Był zatem osobą i doświadczoną, i wiarygodną, rzec by można, potrójnie - przez wiedzę, praktykę zawodową i doświadczenie życiowe. W dalszej części tekstu sugestie dotyczące sposobów przygotowania się lekarza do podjęcia komunikacji o niepomyślnym rokowaniu i o śmierci oraz zasad współpracy z pacjentem

terminalnym powiązano właśnie ze spuścizną Jana Kaczkowskiego - menedżera kierującego hospicjum, ciężko chorego pacjenta, osoby w zakresie komunikacji wykształconej i doświadczonej oraz nauczyciela blisko związanego z zawodowym środowiskiem lekarzy.

Str. 138

CZAS WYSOKIEJ JAKOŚCI

My pacjenci oczekujemy tzw. czasu wysokiej jakości. Czyli, że pan doktor poświęci mi 7 minut, ale to 7 minut będzie dla mnie. Nie będzie trzy razy odbierał telefonu, nie będzie chodziła pani pielęgniarka czy sprzątająca z mopem[przypis 225.].

Jak przekonuje Kaczkowski, pacjenci nie oczekują od lekarzy, że ci poświęcą im gros ze swojego czasu pracy. Chodzi o to, by przeznaczone dla nich minuty były w całości poświęcone IM. Koncentrowanie się na pacjencie i na jego problemie w momencie, gdy dochodzi do wzajemnego spotkania, daje choremu gwarancję zainteresowania się konkretnie nim, jego przypadkiem, jego osobą i jego problemem. Pacjent nie wie, jak bardzo podzielną uwagę ma jego lekarz

prowadzący i nie bardzo interesują go omawiane w czasie wizyty procedury, dla niego ważny jest jego indywidualny, jednostkowy przypadek. Dlatego nawet gdy lekarz posiada zdolność koncentrowania się na kilku kwestiach równocześnie i nie przeszkadza mu szpitalny zgiełk, czas poświęcony konkretnemu pacjentowi winien być zawsze czasem najwyższej jakości.

ZACHOWANIE WYSOKICH STANDARDÓW KULTURY OSOBISTEJ

Taka kultura obcowania z drugim człowiekiem, uważność na drugiego człowieka, która kazałaby nam traktować pacjenta indywidualnie i personalistycznie[przypis 226.].

Str. 139

W jednym z wywiadów Kaczkowski przywoływał fragmentu filmu Pora umierać z Danutą Szaflarską w roli głównej. Scenka, w której aktorka wciela się w rolę pacjentki wchodzącej do gabinetu lekarskiego i słyszącej słowa lekarki: „Niech się rozbierze i położy”, nie jest zapewne przez środowisko lekarskie lubiana. Należy jednak uczciwie przyznać, że tego rodzaju sformułowania pobrzmiewają w polskich szpitalach po dziś dzień. Brak zwyczajnej ludzkiej życzliwości i grzeczności, choćby i był incydentalny, winien zniknąć w ogóle, a w przypadku obcowania z pacjentami śmiertelnie chorymi - w szczególności. Życzliwość i zaufanie buduje się bowiem od samych drzwi, od zapukania do pokoju, od przywitania i przedstawiania się, po dbałość, aby badanie przeprowadzone zostało z zachowaniem pełnej intymności i godności pacjenta. Dla chorego kontakt z lekarzem i jakość tego kontaktu jest niezwykle istotną składową procesu leczenia.

Nie dalej jak wczoraj miałem rozmowę ze wspaniałą osobą z hospicjum - pisał Kaczkowski - która opowiadała, że dla niej nie była najgorsza informacja o

nowotworze, ale to, jak ją zdyskwalifikowano od operacji, na korytarzu, w przejściu.

„Pani nie będziemy operować. Proszę dzwonić po rodzinę”. Czyli tak naprawdę

„Mamy Cię w nosie”. Potem co prawda próbowano się nią zająć profesjonalnie, ale była tak uderzona pałką w głowę, że nie była w stanie tego przyjąć. Pierwsze, co chciała zrobić, to stamtąd uciec. Mimo że lekarze się starali, ten pierwszy kontakt okazał się tak traumatyczny [przypis 227.] .

TRAKTOWANIE PODMIOTOWE

Nie mogę się zgodzić, żeby ze swoimi pacjentami przechodzić na „ty”. Ponieważ - kiedy w sposób naturalny zdrowie pacjenta będzie się pogarszać - przyjedzie taki moment, kiedy będę musiał powiedzieć: „panie Tomaszu, spokój, panie Tomaszu nie nakręcajmy się”. Trudno mi będzie powiedzieć: „Tomek spokój”. Podobnie wymagam od swojego personelu, by nie zwracał się do pacjentów „babciu”,

„dziadku”.

Str. 140

Za to bym dyscyplinarnie wywalił z pracy. To jest obrzydliwe, uderza w największą godność człowieka[przypis 228.].

Problematyka podmiotowego traktowania pacjenta wiąże się w sposób

nierozerwalny z dwoma poprzednio omówionymi zagadnieniami. Lekarz dbający o dobrostan psychiczny swego pacjenta traktuje go podmiotowo[przypis 229.].

Przejawami tego rodzaju postawy jest m.in. zapoznanie się z wynikami badań

pacjenta przed rozmową, zwracanie się bezpośrednio do pacjenta, nawiązywanie z nim kontaktu wzrokowego czy odnoszenie się do pacjenta z szacunkiem, a zatem zwracanie się do niego z zachowaniem wszelkich form grzecznościowych.

Traktowanie podmiotowe to także podchodzenie do każdego tak samo, niezależnie od jego obecnego stanu zdrowia oraz od tego, kim był, zanim zachorował.

Str. 141

MÓWIENIE PRAWDY

Przede wszystkim doradzam szczerość. Jak nie wiemy, co powiedzieć, to o tym mówmy „Nie wiem, co Tobie powiedzieć, ja też się strasznie boję, ale chcę być przy Tobie”. Czasami niepotrzebnie wchodzimy w rolę pocieszacza, gościa, który mówi:

«nie bój się, będzie dobrze». Co to znaczy «będzie dobrze»? To znaczy, że natychmiast wyzdrowiejesz, a skąd my to możemy wiedzieć. Powtarzanie tej

formułki jak mantry bywa zagłuszaniem naszego strachu. Warto powiedzieć: «wiesz co, jest mi cholernie głupio, nie umiem Ci pomóc». Wtedy pacjent sam poprowadzi Cię przez swoją chorobę i będziecie uczciwi wobec siebie na takim najprostszym ludzkim poziomie. Jeśli lekarz ma tego typu problem, też warto, by powiedział:

«wiem, że to dramatycznie trudne, także dla mnie», zamiast banałów w stylu

«będziemy się starać», choć to będzie lepsze niż uciekanie w metabełkotliwy język procedur medycznych, którego pacjent i tak w stresie nie rozumie[przypis 230.].

Mówienie drugiemu człowiekowi prawdy, która bez wątpienia go zrani, nie jest zadaniem łatwym. Także dla lekarza konieczność znalezienia się w tego rodzaju sytuacji wiąże się z ogromnym stresem. Często pojawia się więc chęć ucieczki, choćby we wspomnianą przez Jacka Łuczaka postawę medykalizacji. Partnerski model komunikowania zakłada jednak symetryczność relacji, współdecydowanie,

empatyczny podział odpowiedzialności pomiędzy lekarzem a pacjentem. Hołdowanie tej zasadzie wyklucza zatem możliwość ucieczki przed rozmową z pacjentem czy zatajenie przed nim prawdy, z którą ma prawo się zapoznać.

ANALIZA SYGNAŁÓW ZWROTNYCH

„Pani Zosiu, mówi pani, że choruje na grypę. Dwa miesiące ona nie ustępuje pomimo antybiotyków. Zrobiliśmy badania. Wie pani co?” - patrząc na nią i mając kontakt wzrokowy - obawiam się, że to jest coś poważniejszego. […] Patrzymy na reakcję. Jeżeli chora już się kuli w sobie i chowa, robimy krok w tył[przypis 231.].

Str. 142

Pacjenci w bardzo wieloraki sposób przeżywają swoją chorobę i w różny sposób realizują społeczną rolę chorego. Do sposobu rozmowy z pacjentem podchodzić

należy możliwie najbardziej elastycznie, a podstawową i niezbywalna wskazówką postępowania winna być analiza reakcji pacjenta. Elastyczność rozumieć należy jako umiejętność dopasowania się do potrzeb pacjenta, nie zaś oczekiwanie, że to

podopieczny dostosuje się do komunikacyjnych kompetencji lekarza. Analiza werbalnych i niewerbalnych sygnałów zwrotnych stanowi natomiast wskazówkę do dalszego postępowania oraz pozwala na określenie poziomu przyswajalności

niepomyślnych informacji. Jedni bowiem wiedzą dużo i chcą wiedzieć wszystko, inni wolą kilka dni oswajać się diagnozą, jeszcze inni preferują życie w nieświadomości.

Wydaje się jednak, że tylko rozmowa przeprowadzona w standardzie „wysokiej jakości” pozwala na poznanie pacjenta lepiej, by leczyć go skuteczniej.

Tworzenie satysfakcjonujących relacji z pacjentem wymaga od lekarza wysokiego poziomu motywacji i zaangażowania. Komunikacja zaangażowana jest przy tym procesem wymagającym, gdyż lekarz, podejmując decyzję, kieruje się zdaniem chorego, współuczestniczącego w procesie terapeutycznym. W dłuższej

perspektywie czasu tego rodzaju współpraca lekarzowi się jednak opłaca. Jak pokazują bowiem badania polskich pacjentów z osteoporozą, ci, „którzy zadają pytania, wymagają szacunku i uprzejmości, częściej odczuwają satysfakcję w

kontakcie ze służbą zdrowia, doświadczają mniej działań niepożądanych, a ponadto dotrzymują terminów wizyt i lepiej stosują się do zaleceń”[przypis 232.].Natomiast

badania amerykańskich firm ubezpieczeniowych wskazują, że u podstaw 70 procent skarg pacjentów na lekarzy leżały problemy komunikacyjne[przypis 233.].

Str. 143

Suche informowanie powinno zostać zastąpione rozmową poprzedzoną aktywnym słuchaniem chorego i prowadzoną w atmosferze wzajemnego szacunku i akceptacji dla pełnionych przez obu członków relacji ról. Rozmowa ta często nie jest łatwa dla żadnej ze stron, zwłaszcza gdy przekazywane wieści są trudne i przez pacjenta niepożądane. Rzeczowość i koncentracja na faktach „może zostać odebrana jako obojętność, obcesowość, brutalne potraktowanie, czy brak empatii - konstatuje psycholog kliniczny Małgorzata Adamczyk. - Odpowiadanie wyłącznie na pytania chorego może spowodować, że pacjent nie uzyska informacji niezbędnych do zmobilizowania się i podjęcia nierównej walki o powrót do zdrowia. Roztkliwiania nad każdym kolejnym pacjentem nie udźwignie żaden lekarz. Pozostaje życzliwa

rzeczowość, nacechowana troską i chęcią udzielenia pomocy, którą pozytywnie przyjmie wielu pacjentów, którzy z przeświadczeniem, że stan ich zdrowia jest ważny dla lekarza, podejmą walkę z chorobą”[przypis 234.]. Złoty środek poległaby zatem na elastycznym, empatycznym traktowaniu każdego pacjenta, podchodzeniu do niego personalistycznie oraz holistycznie, wreszcie postrzeganie go nie w ramach przypadku chorobowego czy chorej jednostki, lecz jako chorego człowieka, czasem bardzo w swej sytuacji zagubionego i przestraszonego.

Str. 144 Strona pusta.

Str. 145

Rozdział 3. Specyficzne sytuacje komunikacyjne