O doświadczeniu cierpienia, wielkiej miłości do córki oraz o niebie, które odbija się w oczach opowiadają Bernadeta i Zbigniew Dziubowie.
REDAKCJA: – Wasza córka Ola ma 27 lat. Jest osobą niepełnosprawną fizycznie i inte-lektualnie, choć urodziła się całkowicie zdrowa.
BERNADETA DZIUBA (BD): – Tak. Ola urodziła się zdrowa i w piątym miesiącu życia, po drugiej dawce szczepienia nagle do-stała silnych drgawek. Stwierdzono, że z dużym prawdopodobieństwem cierpi na zespół Westa czyli ataki padaczki występujące u niemowląt.
– Wtedy rozpoczął się czas wizyt u wie-lu lekarzy, czas stawiania diagnoz, czas niepewności.
BD: – To był rok 1988 – zupełnie inne czasy. Niemalże w jednej chwili naszą codziennością stało się szukanie lekarzy na własną rękę, brak dostępu do jakichkolwiek informacji na temat choroby, wciąż pogarszający się stan Oli.
Początkowo myśleliśmy z mężem, że Ola po prostu dostanie jakieś lekarstwo i po najwyżej kilku tygodniach wróci
do zdrowia. Tak się jednak nie stało.
Napady padaczkowe niestety nie ustę-powały, Ola przestała płakać, zaczęła wiotczeć i tracić kontakt z otoczeniem.
Jej głowa była duża i ciężka, każda jej kończyna miała nieskoordynowane ru-chy w stosunku do pozostałych. Kiedy pytaliśmy lekarzy o możliwość rehabi-litacji, powiedzieli nam, że dopóki Ola ma napady, nie można jej rehabilitować.
– Wasza rodzicielska intuicja podpowia-dała Wam jednak, że nie możecie bez-czynnie czekać, że powinniście działać.
BD: – Załatwiliśmy skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warsza-wie. Tam lekarze stwierdzili, że rozwój psychoruchowy Oli jest znacznie opóź-niony i wdrożyli standardowe leczenie przeciwpadaczkowe. O rehabilitacji w dalszym ciągu nie było mowy. Po-wiedziano nam, że możemy ewentualnie próbować ćwiczyć w domu, we własnym zakresie. A my nawet nie mieliśmy skąd
APOSTOLSTWO CHORYCH
36
W C Z T E R Y O C Z Y
czerpać podstawowej wiedzy na ten temat, nie byliśmy fachowcami w tej dziedzinie.
– Zostaliście pozostawieni z problemami bez pomocy?
BD: – Można tak powiedzieć, ale my-ślę, że to nie było celowe działanie. Po prostu takie były wówczas możliwości:
brak specjalistycznych ośrodków, słaby dostęp do ćwiczeń. Lekarze w pewnym sensie także byli bezradni.
– Wy jednak nie zamierzaliście się pod-dawać. Z coraz większą determinacją szukaliście pomocy dla córki.
BD: – Tak. Obserwowaliśmy, że stan Oli z miesiąca na miesiąc odbiegał od normy, wręcz cofała się w rozwoju.
Przypadkowo dowiedzieliśmy się o pani doktor Trzcińskiej, w ośrodku w Ka-towicach-Giszowcu. Pojechaliśmy tam i dopiero pani doktor zajęła się lecze-niem i rehabilitacją Oli. To był ówcze-śnie jedyny taki ośrodek na Śląsku gdzie zajmowano się dziećmi z porażeniem mózgowym, upośledzeniami, niespraw-nościami różnego typu. Tam Ola oprócz zwykłego leczenia farmakologicznego została objęta także rehabilitacją rucho-wą. Ponadto miała zajęcia z logopedą i pedagogiem.
ZBIGNIEW DZIUBA (ZD): – Trafiliśmy tam na mądrych ludzi i dobrych fachowców.
Szczególnie na dobrego rehabilitanta, pana Krzysztofa, który troskliwie i fa-chowo zajął się Olą.
BD: – Nie było jednak jakichś spekta-kularnych postępów. Jeśli chodzi o na-pady padaczkowe, to raz było lepiej, raz
W maju tego roku Ola wraz z rodzicami pielgrzymowała do Lourdes. W liczącej ponad 400 osób grupie znaleźli się zarówno chorzy jak i ich opiekunowie.
Program pielgrzymki ułożono tak, by osoby chore i niepełnosprawne mogły czuć się bezpiecznie i komfortowo.
ARCHIWUM PRYWATNE
37
APOSTOLSTWO CHORYCH
W C Z T E R Y O C Z Y
gorzej, ale nigdy nie było tak, żeby one całkowicie ustąpiły. Ola przeszła wie-le zmian wie-leków oraz niezliczoną ilość badań. Niektóre leki – bardzo drogie – sprowadzaliśmy z Niemiec, ale jak się potem okazało, organizm Oli ich nie przyswajał, bo ma padaczkę leko-oporną. Można powiedzieć więc, że po drodze wciąż pojawiało się wiele nowych problemów.
– Nowych problemów i kolejnych diagnoz…
BD: – Kiedy Ola miała roczek lekarze zaczęli się zastanawiać, czy ona widzi i słyszy. Stwierdzono, że uszy i oczy jako narządy są sprawne, jednak problemy występują na poziomie odbierania bodźców z zewnątrz i przetwarzania ich przez mózg. Ola nie wodziła wzro-kiem za przedmiotami, nie wyciągała do nich rąk, nie miała także odruchu wstrząsania (reakcji na głośny dźwięk).
Wiele cech w jej zachowaniu wskazy-wało na autyzm, nie lubiła dotyku, szarpała się. Rehabilitant podpowie-dział nam, że możemy ćwiczyć z Olą w domu. Wykonywaliśmy z nią uspraw-niające ćwiczenia ruchowe, stosowali-śmy stymulację dźwiękami o różnym pochodzeniu, stymulację materiałami o różnych fakturach. Jej pokój urządzi-liśmy w zdecydowanych kolorach, by pobudzać jej zmysły i ćwiczyć uwagę.
Wykorzystywaliśmy ćwiczenia zaczerp-nięte z metody Glenna Domana, która została opracowana szczególnie z myślą o dzieciach z porażeniem mózgowym.
Wówczas specjalistyczną terapię w opar-ciu o tę metodę prowadzono jedynie
w Filadelfii i na wyjazd mogły pozwolić sobie tylko pojedyncze i bardzo zamoż-ne osoby. My pracowaliśmy z Olą na podstawie zdobytych i powielonych materiałów z opisem ćwiczeń. Łapali-śmy się dosłownie każdej możliwości, by pomóc córce. Próbowaliśmy włączyć rehabilitację metodą Bobath (ćwiczenia na dużych gumowych piłkach), ale Ola jej nie akceptowała, bardzo krzyczała i ćwiczenia nie przynosiły efektów.
Potem dowiedzieliśmy się o metodzie Vojty i zaczęliśmy jeździć do Zawier-cia i Krakowa. Wówczas Ola miała już 3,5 roku. Powiedziano nam, że dla Oli jest sporo za późno i szanse na jakąkol-wiek poprawę są niewielkie. My jednak ćwiczyliśmy z Olą w domu i to zaczęło dawać widoczne rezultaty. W tym czasie było także wiele zajęć metodą integracji sensorycznej, spotkania z psychologiem oraz zajęcia metodą Weroniki Sherbor-ne (ćwiczenia oparte o bliski kontakt fizyczny z drugim człowiekiem). Ciężka praca i wytrwałość zostały nagrodzo-ne. Ola zaczęła siadać i podpierać się, a w wieku 9 lat zaczęła chodzić.
– Włożyliście nadludzki wysiłek w to, by doprowadzić Olę do stanu, w jakim znaj-duje się dzisiaj. Poświęciliście jej wszystko.
ZD: – Kiedy Ola miała 7 lat, upomniała się o nią szkoła. Oczywiście z uwagi na jej stan, odroczono ją, a wręcz powie-dziano, że skoro jest upośledzona, to ze względu na słabe rokowania nie ma konieczności edukacji. I to był bardzo istotny moment w naszym życiu rodzin-nym, ponieważ żona zaczęła się kształ-cić. Spotkała osoby, które przekonały
APOSTOLSTWO CHORYCH
38
W C Z T E R Y O C Z Y
ją, że jeśli zdobędzie odpowiednie wy-kształcenie, będzie mogła jeszcze lepiej i – co najważniejsze – bardziej fachowo pomagać Oli.
BD: – W tamtym czasie trafiliśmy do Specjalistycznej Poradni Pedagogiczno--Psychologicznej w Katowicach, w któ-rej zapadła decyzja o przyznaniu Oli nauczania indywidualnego. Ja skończy-łam przed laty Studium Nauczycielskie na kierunku wychowanie przedszkolne.
Zastanawiałam się więc, czy nie mogła-bym prowadzić zajęć z Olą. Okazało się, że musiałabym uzupełnić wykształcenie i skończyć oligofrenopedagogikę. Wte-dy zdecydowałam się pójść na studia.
Już w trakcie ich trwania przyznano mi zajęcia indywidualne z córką, a po skończeniu studiów dostałam pracę w szkole.
ZD: – Czas studiów żony był dla nas bardzo trudny. Żona studiowała za-ocznie najpierw w Gliwicach, potem w Krakowie. W weekendy miała zjaz-dy, a przecież wciąż była potrzebna w domu, była potrzebna Oli.
BD: – Ja mogłam się uczyć tylko dla-tego, że mój mąż zajmował się w tym czasie córką. Pomagała nam także moja mama. Bywało, że gdy w piątek wyjeż-dżałam na uczelnię, wstawałam o 3.00 nad ranem i przygotowywałam obiad dla rodziny na kolejne dni, bo wraca-łam dopiero w niedzielę wieczorem.
To nie byłoby możliwe bez wsparcia i zaangażowania mojego męża.
– Z zadziwiającą wręcz konsekwencją realizujecie wciąż nowe cele, pokonujecie nowe trudności. Mogę się tylko domyślać,
jak wiele wyrzeczeń kosztuje Was każdy kolejny dzień.
BD: – To faktycznie trudna droga.
Wspólnie wciąż na niej jesteśmy. Od momentu, gdy Ola ukończyła 25 rok życia, nie jest objęta rehabilitacją i edu-kacją. Obecnie sami ją rehabilitujemy, usprawniamy. To wymaga od nas dobrej organizacji każdego dnia, zwłaszcza, że oboje z mężem pracujemy. Kiedy jesteśmy w pracy, do Oli przychodzi opiekunka. Musimy mieć pewność, że ktoś się o nią zatroszczy pod naszą nieobecność. Trudności nie brakuje, ale póki co z Bożą pomocą udaje nam się nad wszystkim zapanować.
– Wiem, że nie brakuje w Waszym życiu także momentów bardzo pięknych i wzruszających.
BD: – O jednym opowiem. Pojecha-liśmy kiedyś z Olą na turnus rehabili-tacyjny do Rusinowic. I tam podczas Mszy świętej zobaczyłam głęboko upo-śledzone dziecko, które przystępowało do I Komunii świętej. Ten widok mną wstrząsnął. Stało się tak zapewne dlate-go, że kiedy wcześniej pytałam w swojej parafii o możliwość przystąpienia Oli do Komunii, usłyszałam odpowiedź, że dopóki nie będzie miała rozezna-nia dobra i zła, to niestety taka szansa raczej nie istnieje. Jako matka bardzo boleśnie przeżywałam ten fakt. Miałam poczucie, że moje dziecko jest już chyba najgorsze z najgorszych skoro nie na-daje się nawet do tego, by przystąpić do Komunii. W Rusinowicach porozma-wiałam z siostrą Olgą, która przygoto-wywała chore dzieci do sakramentów.
39
APOSTOLSTWO CHORYCH
W C Z T E R Y O C Z Y
Od razu usłyszałam odpowiedź, że nie ma przeszkód, aby Olę przygotować na przyjęcie Pana Jezusa. Byłam bardzo szczęśliwa. Jeździłam z Olą na turnusy rehabilitacyjne w czasie których sio-stra Olga prowadziła z Olą katechezę.
W 2004 roku Ola przyjęła I Komunię świętą w ośrodku w Rusinowicach.
To była przepiękna uroczystość. Ola miała śliczną sukienkę i wianek. Siostra Olga zaprosiła na uroczystość miej-scowe dzieci, które także w tym roku przyjęły komunię. Oli było raźniej, bo miała obok siebie koleżanki i kolegów w strojach komunijnych. Po
liturgii było składanie życzeń oraz poczęstunek. Zaproszeni na uroczystość goście z rodzi-ny zachwycali się, twierdząc, że nigdy nie przeżyli równie pięknego wydarzenia. Kil-ka lat później scenariusz się powtórzył i w 2008 roku ks.
biskup Jan Wieczorek
udzie-lił Oli sakramentu bierzmowania. Ola regularnie przyjmuje Pana Jezusa. Jeśli jest taka możliwość, córka idzie z nami do kościoła, to jednak nie zawsze się udaje. Ale na szczęście w każdą I sobotę miesiąca kapłan przynosi Oli Komunię.
Często powtarza, że gdy Ola przyjmu-je Pana Jezusa, wówczas w przyjmu-jej oczach odbija się niebo.
– Czy Ola ma jakieś ulubione zajęcia?
BD: – Ola uwielbia spacery i wyjazdy.
Przepada za jazdą samochodem, zna do-skonale schemat wychodzenia z domu i wie kiedy szykuje się jakaś wyprawa.
Poza tym trudno jej się skoncentrować
na jakiejś czynności przez dłuższy czas.
Ciągle musi mieć coś w rękach, w ten sposób ćwiczy sobie motorykę dłoni.
Chociaż Ola nie mówi, jest bardzo komunikatywna. Lubi przytulanie i pieszczoty.
– Dajecie Waszej córce cały swój czas, całą swoją miłość. A co Ola daje Wam?
ZD: – Ola daje nam mnóstwo radości.
Zawsze nieprawdopodobnie cieszymy się z każdego jej osiągnięcia czy postępu, choćby najmniejszego. Moja żona ma-rzyła na przykład, aby Ola wyciągnęła
do niej rączki. Przez długi czas to było niemożliwe, ale gdy to się w końcu stało, zawładnęło nami szczęście. Podobnie było wówczas, gdy Ola zrobiła swój pierwszy krok.
BD: – Co tu dużo mówić – Ola to jest całe nasze życie. To, jak funkcjonujemy i co robimy, jest całkowicie podporządko-wane potrzebom Oli. Dla nas czas jakby się zatrzymał, bo wciąż musimy trosz-czyć się o nią jak o małe dziecko, ona stale potrzebuje naszej pomocy i uwagi.
Ją trzeba tylko kochać. Nic więcej.
– W maju tego roku byliście z Olą w Lour-des na pielgrzymce chorych. Decyzja o takim wyjeździe wymaga dużej odwagi.
ZD: – Wyjazd do Lourdes był zawsze wielkim marzeniem żony, bo ma na imię Bernadetta. Miała już pojechać w 2013 roku, ale tamten wyjazd został odwołany z powodu powodzi, która nawiedziła Lourdes. Pamiętam, że żona bardzo to przeżywała.