zlozona niepelnosprawnosc

Diagnoza i terapia

małego dziecka

ze złożoną

Niepełnosprawność

definicja WHO

Osoba niepełnosprawna jest to osoba, która z powodu choroby lub wady wrodzonej ma poważne trudności albo nie jest w stanie wykonywać czynności, do wykonywania których powinna w tym wieku być zazwyczaj zdolna.

Złożona niepełnosprawność:

Dotyczy osób, u których występują przynajmniej dwie z niżej wymienionych kategorii niepełnosprawności:

Rodzaje niepełnosprawności

• Niepełnosprawność motoryczna

• Niepełnosprawność psychiczna - upośledzenie umysłowe

- choroby psychiczne

- zaburzenia osobowości i zachowania - epilepsja

Rodzaje niepełnosprawności

• Autyzm dziecięcy i schorzenia pokrewne

• Specjalne trudności w uczeniu się

• Niepełnosprawność społeczna (osoby zagrożone patologią rodzinną i środowiskową)

• Przewlekłe schorzenia somatyczne – choroby nieuleczalne, nawracające i postępujące, trwające dłużej niż jeden rok

Informacja o dziecku

Państwa dziecko urodziło się z zespołem wad wrodzonych. Stwierdzono u niego nieprawidłowe napięcie mięśniowe, dysmorfię w budowie ciała, małoocze i podejrzenie wady serca. Zleciliśmy konsultację kardiologiczną i neurologiczną. Dodatkowo wskazane jest przeprowadzenie badań

genetycznych i metabolicznych. Na ich wyniki trzeba będzie poczekać kilka tygodni.

1. Co myślicie Państwo o swoim dziecku? 2. Co myślicie o sobie jako o jego rodzicach? 3. Jak to dziecko zmieni wasze życie?

4. Jak wyobrażacie sobie relację z nim za 15 lat?

Informacja o dziecku

Państwa dziecko urodziło się w dobrym stanie. Waży 3250 gram, ma 52 cm. Otrzymało 10 punktów w skali Apgar. Ma prawidłowy odruch ssania, więc z karmieniem nie powinno być kłopotów. Gratulujemy!

1. Co myślicie Państwo o swoim dziecku? 2. Co myślicie o sobie jako o jego rodzicach? 3. Jak to dziecko zmieni wasze życie?

4. Jak wyobrażacie sobie relację z nim za 15 lat?

Diagnoza wielospecjalistyczna

• Dziecko jest poddawane wielu badaniom i obserwacjom

• Jest ona długotrwałym procesem

• Obciąża psychologicznie całą rodzinę

• Jej efektem są najczęściej rozbudowane i skomplikowane procedury terapeutyczne i rehabilitacyjne

Psychologiczne konsekwencje diagnozy

wielospecjalistycznej dla dziecka:

• Doświadczanie lęku i cierpień związanych z kolejnymi badaniami

• Brak poczucia stabilizacji wynikający z zaburzeń rytmu życia (pobyty w szpitalach, wizyty w poradniach)

• Lęk w kontakcie z rodzicami żyjącymi w permanentnym stresie

• Dodatkowe pogorszenie psychosomatycznego funkcjonowania dziecka pod wpływem wyżej wymienionych czynników

Psychologiczne konsekwencje diagnozy

wielospecjalistycznej dla rodziców:

• Lęk, że dziecko jest bardzo chore skoro potrzebuje tak złożonej diagnostyki

• Niepewność co do rokowań

• Chaos informacyjny – rodzicom trudno jest połączyć w całość informacje uzyskiwane od wielu specjalistów

Funkcjonalna ocena rozwoju

• przetwarzanie bodźców zmysłowych • aktywność ruchowa

• Zaangażowanie poznawcze

• Kontakt i komunikowanie się z innymi osobami • Emocjonalność dziecka

Metody diagnozy

Rozmowa / wywiad z rodzicami:

- prośba by rodzice opowiedzieli o swoim dziecku

własnymi słowami i dopytywanie w trakcie rozmowy o obszary funkcjonowania dziecka, w których mamy niedobór informacji - zorientowanie się co rodzice wiedzą na temat problemów

zdrowotnych i rozwojowych dziecka, skąd ta wiedza pochodzi i jak rodzina radzi sobie z tym emocjonalnie

Diagnoza funkcjonowania systemu

rodzinnego-problem niepełnosprawności dotyczy całej

rodziny

• Z ilu osób składa się rodzina (należy zwrócić uwagę na sytuację psychologiczną zdrowych dzieci)

• Jak rodzice spostrzegają niepełnosprawne dziecko • Jak organizują opiekę nad nim

• Jak radzą sobie z traumą niepełnosprawności dziecka: - zaprzeczanie

- walka

- żałoba / depresja - pogodzenie się

• Jak organizują życie rodzinne w takich sferach jak praca, kształcenie się, wypoczynek, kontakty zewnętrzne

Metody diagnozy dziecka

Obserwacja funkcjonowania dziecka w jak najbardziej

naturalnych warunkach:

- w domu lub w gabinecie przystosowanym do potrzeb dziecka

- w czasie dostosowanym do jego rytmu dobowego

- podczas swobodnej aktywności i czynności życia codziennego - w kontakcie i interakcjach z najbliższymi osobami

- w kontakcie z terapeutą

Ważna jest powtarzalność obserwacji i porównywanie ich.

W razie potrzeby warto poprosić rodziców o nagrania video z domu, zwłaszcza dotyczących sytuacji, których nie możemy zaobserwować w gabinecie.

Metody diagnozy dziecka

Obserwacja kierowana:

Proponowanie dziecku w ramach podążania za jego inicjatywą nieco zmodyfikowanych form aktywności i obserwowanie jego reakcji.

Obserwacja tego typu tym różni się od sytuacji zadaniowej, że

nie wymagamy od dziecka, żeby podjęło aktywność

proponowaną przez osobę prowadzącą diagnozę, jedynie je do tego zachęcamy

Najważniejsze zasady wczesnego wspomagania

rozwoju

• Wspieranie emocjonalne rodziców i wzmacnianie ich

kompetencji rodzicielskich, tak aby rozwijała się ufna więź dziecka z nimi

• Wspomaganie rozwoju dziecka w ramach codziennych aktywności życiowych i zgodnie z jego dobowymi rytmami • Wykorzystywanie spontanicznej aktywności dziecka i

podążanie za nią

• Zwracanie uwagi na jakość interakcji z dzieckiem, a zwłaszcza na jej klimat emocjonalny

• Przekazywanie rodzicom spójnych informacji o stanie dziecka i planowanych formach pomocy, zrozumiałym dla nich językiem

Najważniejsze zasady wspomagania rozwoju

dziecka

Czy cel uświęca środki? Nadużycia i przemoc w

terapii i rehabilitacji!!!

Dziecko ze złożoną niepełnosprawnością jest

bezbronne wobec oddziaływań, które są dla niego bolesne

lub trudne

emocjonalnie !

• złożonej niepełnosprawności nie da się wyleczyć,

• zaakceptujmy prawo osoby niepełnosprawnej do tego, że jest inna niż my

• Pamiętajmy o moralnym obowiązku zaspokojenia podstawowych potrzeb psychologicznych dziecka takich jak potrzeba akceptacji, bezpieczeństwa, szacunku i samorealizacji