Dominujące wartości i konflikty wewnętrzne rodziców dzieci autystycznych

(1)

Rozdział

Dominujące wartości i konflikty wewnętrzne

rodziców dzieci autystycznych

Marta Khymko, Hanna Liberska

Wprowadzenie

W każdym społeczeństw ie istnieje odsetek osób, k tóre z p rzyczy n dziedzicznych, w rodzonych lub w w yniku chorób, w ypadków czy niesprzyjających w arunków życia m ają ob n iżo n ą spraw ność fizyczną lub psychiczną.

We współczesnej m edyczno-psychologicznej literaturze au ty zm jest określa ny jako zaburzenie, które przejaw ia się we w czesnym dzieciństw ie i trw a przez całe życie. Ludzie autystyczni mają trudności w kontaktach z in n y m i ludźm i, gdyż ich um iejętności zw iązane z kom unikacją interp erso n aln ą są słabo uk ształ towane. Ich zachow ania m ają najczęściej charakter stereotypow y (Komer, 2002).

Psychiatra L W ing (2001) rozpozn ała tak zwaną triadę upośledzeń u ludzi cierpiących na zaburzenia o charakterze autystycznym , na k tó rą składają się: 1) upośledzenia w zakresie interakcji społecznych, 2) upośledzenia um iejętności kom unikacyjnych i 3) upośledzenia w yobraźni.

Według klasyfikacji D SM -IV zaburzenia autystyczne cechują sy m p to m y wy stępujące w trzech szeroko zdefiniow anych obszarach funkcjonow ania i one m u szą w ystąpić przynam niej w jednej z tych sfer przed ukończeniem p rzez dziec ko 36. m iesiąca życia, w późniejszym okresie przejawiają się one we w szystkich trzech obszarach. Są to:

1) nieprawidłowości w przebiegu interakcji społecznych, 2) deficyty zdolności do kom unikow ania się,

3) ograniczone, pow tarzane w zorce aktyw ności, zachow ania i zainteresow ań. C hociaż nie zn am y podstawowej przyczyny, a raczej przyczyn autyzm u (Pisu la, 2011), to obecnie przyjm uje się, że jest to biologicznie uwarunkow anie

(2)

zabu-1 7 6 Rozdział 8. Dominujące wartości i konflikty wewnętrzne rodziców dzieci autystycznych

rżenie rozw oju dotyczące rozwijającego się m ózgu. Niestety, nie m a sposobów pozwalających na rozp o zn an ie autyzm u w chwili, w której dziecko przy cho dzi na świat. D iagnoza opiera się na ocenie w zorców zachow ania pojaw iających się dopiero pom iędzy 18. m iesiącem a 3. rokiem życia. C zasam i - po okresie całko wicie prawidłowego rozw oju u dziecka m o żn a zaobserwować pierw sze przejawy autyzm u. Powody tego nie są w pełni rozpoznane.

Specyficzne trudności przeżywane przez rodziców

dziecka autystycznego

K ażda prawidłow o funkcjonująca ro dzina z niecierpliw ością oczekuje na u ro d z e nie dziecka. Słowa lekarza, że ich dziecko jest nie takie jak inne, b rzm ią jak „grom z jasnego nieba”. C o to znaczy, że jest o no nie takie jak in ne dzieci? R odzicom tru d n o w to uwierzyć. R odzina zaczyna zm agać się ze sm utkiem , rozpaczą, de presją. W życiu ro d zin y m n o żą się sytuacje konfliktowe. N iejed n o k ro tn ie ro d zi ce poszukują w innych albo obw iniają siebie naw zajem . W szystko to u tru d n ia im sprawowanie funkcji rodzicielskich i w spom aganie rozw oju dziecka. T oteż ro d zi nie dziecka autystycznego p o trzeb n a jest pom oc specjalistyczna i oparcie.

R odzina, k tó ra wychowuje dziecko autystyczne, często traci przyjaciół, nawet czasam i nie wszyscy członkow ie dalszej ro d zin y m ogą zrozu m ieć jej potrzeby, a są one liczne i ró ż n o ro d n e (R andall, Parker, 2001). R odzice nie w iedzą, jak na wiązać k o ntakt ze swoim dzieckiem , a ty m bardziej jak nauczyć takie dziecko sam odzielnie radzić sobie w życiu, jak pom óc mu dostosow ać się do środow iska zew nętrznego. N iek tó rz y m ają poczucie, że żyją z dzieckiem w świecie n ied o stępnym dla innych. R odzice n iejedn o k ro tn ie skarżą się, że zupełnie nie m ają ży cia osobistego, że funkcjonują jedynie jako opiekunow ie swojego autystycznego dziecka (Randall, Parker, 2001).

W miarę rozwoju dziecka autystycznego rodzina musi wprow adzać nowe spo soby dostosowywania się do jego zm ieniających się potrzeb - podo bn ie jak w przy padku rodzin dzieci w pełni sprawnych. Jednak potrzeby dziecka autystycznego często zm ieniają się szybciej niż m ożliwości adaptacyjne poszczególnych człon ków rodziny. W takich m om entach zm ian rodziny potrzebują większego wsparcia i wiedzy, które pozwoliłyby im zachować nieco większy dystans w stosu nk u do po trzeb i oczekiwań oraz rozwojowych wym agań autystycznego dziecka.

Sytuację ro d zin y dziecka autystycznego - jej m ożliw ości adaptacji - u tru d nia specyfika zaburzenia to znaczy zm iana jego objawów w ciągu życia jednostki (Piven i in., 1996; Pisula, 1999). D y nam ik a tych procesów z pew nością wpływa na relacje z dzieckiem , w tym na rozwój więzi rodzice-dziecko. Jednak ustalenia

(3)

Marta Khymko, Hanna Liberska 1 7 7

specjalistów dotyczące zm niejszania się siły sym ptom ó w autystycznych z w ie kiem jedno stki (to znaczy w raz z p rzechodzeniem d o kolejnych etapów rozwoju) (Seltzer i in., 2003) pozw alają optym istycznie spojrzeć n a szanse rozwojowe dzie ci autystycznych i na szanse rozwojowe ich rodziców.

Zaadaptow anie się rodziców do w arunków życiowych i zad ań zm ienionych w zw iązku z w ychow yw aniem dziecka autystycznego wym aga niejed no kro tnie przekształcenia ich system ów w artości.

W tym m iejscu nasuw a się pytanie o konstrukcję hierarchii w artości ro d zi ców dzieci autystycznych: jej zaw artość treściową i sposób uporządkow ania oraz jej zm ian y zw iązane z w ychow yw aniem dziecka autystycznego. M ożliw ość ro z p o znania zm ian zachodzących w tej ważnej sferze - kluczowej dla konstrukcji tożsam ości człowieka i regulacji jego zachow ania (Łukaszewski, 1974; Wojciszke, 1986) - m iędzy innym i poprzez podejm ow ane przez niego decyzje doniosłe ży

ciowo (Walesa, 1988) - dają badania porów naw cze hierarchii w artości rodziców

dzieci autystycznych i rodziców dzieci pełnospraw nych.

Jednak zanim przedstaw im y C zytelnikow i w yniki w łasnych badań w tym ob szarze, zw rócim y jego uwagę na kilka innych w ażnych problem ów dotyczących ro d z in z dziećm i autystycznym i i m ożliw ości rozw oju rodziców dzieci niepeł nospraw nych.

Funkcjonowanie rodziców dzieci autystycznych

na tle funkcjonowania rodziców dzieci pełnosprawnych

W yniki bad ań n ad w ybranym i aspektam i rozw oju i funkcjonow ania rodziców dzieci autystycznych w p o ró w n an iu z rodzicam i dzieci o rozw oju praw idłow ym ukazują charakterystyczne różnice. O d n o to w a n o je w odniesieniu m iędzy in n y m i do u m iejętności społecznych rodziców oraz n iektórych cech osobow ościo wych, w tym poczucia własnej w artości, poczucia skuteczności i p oziom u lęku. W badaniach, k tó ry m i objęto 192 rodziców dzieci autystycznych, Błaszczyk (2007) stw ierdziła isto tn e różnice w zakresie ich poziom u inteligencji em ocjo nalnej i kom petencji społecznych w p o ró w n an iu z rod zicam i dzieci o praw idło wym rozw oju. T rudności rodziców dzieci autystycznych ujaw niają się - w ogra niczonym zakresie - w rozpoznaw aniu i rozum ieniu w łasnych i cudzych em ocji, w tym em ocji w łasnego dziecka, oraz w kontrolow aniu ekspresji em ocjonalnej. D o ty czy to zarów no m atek, jak i ojców. N ależy podkreślić, że w cytow anych ba daniach nie stw ierdzono znaczących różnic w poziom ie rozw oju um iejętności rozpoznaw ania kom unikatów niew erbalnych, co jest szczególnie isto tn e w kon taktach z dzieckiem autystycznym .

(4)

1 7 8 Rozdział 8. Dominujące wartości i konflikty wewnętrzne rodziców dzieci autystycznych

W yniki przyw ołanych tu badań w skazują także na znacząco niższe poczucie własnej w artości rodziców dzieci autystycznych w sto su n k u do poczucia wła snej w artości rodziców dzieci bez niepełnospraw ności. R odzice ci mają także m niejsze poczucie własnej skuteczności w radzeniu sobie z trud ny m i sytuacjam i życiowymi. U jaw niają też w yższy po zio m lęku i w zw iązku z tym nasuw a się przypuszczenie o w ykształceniu się u nich trwałej predyspozycji do reagowania lękiem w zw iązku z różnym i w ydarzeniam i, w k tó ry ch uczestniczą. Szczegól nie niekorzystne w skaźniki funkcjonow ania psychospołecznego stw ierdzono u ojców dzieci autystycznych. U jaw niany p rzez nich p oziom kom petencji spo łecznych i inteligencji em ocjonalnej jest niższy niż w p rzy pad ku m atek dzieci autystycznych. P onadto ustalono, że im lepsze jest funkcjonow anie poznaw cze dziecka autystycznego, tym bardziej korzystne są wyżej w ym ienione w skaźniki funkcjonow ania jego rodziców. R óżnice te są bardziej znaczące w odniesieniu do matek n iż ojców.

W yniki badań Błaszczyk (2007) nad po ziom em kom petencji społecznych, inteligencją em ocjonalną i poczuciem własnej w artości oraz skuteczności rod zi ców dziecka autystycznego, uw zględniające wiek dziecka, dostarczają podstaw do sform ułow ania bardzo niepokojącego w niosku co do zm ian w czasie: ich kierunku i natężenia. O kazało się, że w skaźniki kom petencji społecznych i in teligencji em ocjonalnej rodziców dzieci autystycznych w kraczających w okres dorastania są niższe niż u rodziców dzieci autystycznych w wieku poniem ow - lęcym, przedszkolnym i m łodszy m szkolnym . Podobne różnice o dn otow ano w odniesieniu do poczucia własnej w artości rodziców i ich skuteczności. Jednak nie uzyskano danych, k tóre wskazyw ałby n a nasilanie się lęku rodziców dzieci autystycznych w raz z ich dorastaniem . Na tej podstaw ie nasuw a się przy pu sz czenie, że ro dzina z dzieckiem autystycznym potrzebuje wielu lat, aby odzyskać stan względnej równowagi, a w przy p ad k u niektóry ch ro d z in przezw yciężenie stanu kryzysu m oże przekraczać ich m ożliw ości. Z daniem niektórych specjali stów przyto czo n e wyżej w yniki badań w skazują na stopniow e w yczerpyw anie się zasobów ro dziny z dzieckiem autystycznym i stan wypalenia rodziców. Ujaw nia się o n wtedy, gdy system ro d zin y p rzech o d zi z fazy III do fazy IV cyklu rozw ojo wego (por. Ziem ska, 1999).

Faza III cyklu rozw oju ro d z in y o d nosi się do ro d zin y z dzieckiem w wieku szkolnym , a następna, IV faza obejm uje ro dzinę z dzieckiem w okresie dorastania. W III fazie rodzice starają się ułatw ić dziecku zaadaptow anie się do now ych wa runków i nowych zadań, jakie n apo ty ka o no w szkole, w tym do wejścia w szerszy świat rówieśników. Jest to bardzo duże w yzw anie dla w szystkich rodziców, które jest szczególnie trudne dla rodziców dziecka autystycznego, choćby ze względu na trudności, jakie ono m a w kom unikow aniu się z ludźm i.

(5)

N astępna faza życia ro d z in y (IV) jest jedną z trudniejszych ze względu na skum ulow anie się wielu zadań rozwojowych odnoszących się do wychowania dojrzewającego dziecka, w spom agania jego rozw oju, a także zadań zw iązanych z relacjami m ałżeńskim i, z relacjam i ze starzejącym i się rodzicam i - dziadkam i dziecka autystycznego. Jest to faza, w której niejedna kobieta i niejeden m ężczy zna dośw iadcza kryzysu w ieku średniego zw iązanego z przem ian am i własnego ciała i fizjologii. W reszcie jest to czas, w k tó ry m ujaw nia się syndrom w ypale nia zawodowego. Taka kum ulacja trudności m oże skutkować załam aniem się lub osłabieniem o d p o rn o ści psychicznej rodziców dziecka autystycznego i zachwiać ich równowagę em ocjonalną, k tó rą udało się odzyskać, przynajm niej niektórym z nich, dzięki w łasnym w ieloletnim wysiłkom i w sparciu innych.

N ależy dodać, że wyżej analizow ane p aram etry funkcjonow ania psychospo łecznego rodziców dzieci autystycznych i ich zm ian y w czasie są m niej korzystne w p o rów nan iu z funkcjonow aniem i kondycją psychospołeczną rodziców dzieci o innych postaciach niepełnospraw ności, takich jak na przykład zespół D ow na (Błaszczyk, 2007).

Zarysow any obraz przekonuje o konieczności ciągłego w spierania tych ro dzin: z zew nątrz, przez instytucje, poradnie i rozbudow ie system u specjalistycz nej opieki w sto su n k u d o dzieci i rodziców.

Wartości w życiu człowieka

Tem atem przew odnim tego rozdziału są w artości i konflikty rodziców dzieci au tystycznych. W zw iązku z tym najpierw p ostaram y się odpow iedzieć na następu jące pytanie: co to jest w artość i jakie m a znaczenie w życiu człowieka?

Wartości, według Rokeacha (1979, 1982), są to stosunkow o trwałe przeko

nania człowieka, zgodnie z k tó ry m i przyjm uje on, że określone sposoby po stę powania lub ich efekty - z jego osobistego lub społecznego p u n k tu w idzenia - są bardziej pożądan e o d innych, im przeciw nych. W artości są uporządkow ane 1 tw orzą stru k tu rę hierarchiczną. Im ważniejsza jest dana w artość, tym wyżej jest ulokowana w hierarchii. Zatem na szczycie hierarchii w artości jed no stk i znajdują się te, które — w jej p rzekonaniu - są najcenniejsze.

H ierarchię wartości - ze względu na jej znaczenie w regulacji zachowania

człowieka - m o żn a przyrów nać do drogow skazu życiowego. I tak, w artości peł nią funkcje nakazów (inaczej sądów preskryptyw nych) i/lu b zakazów (inaczej sądów proskryptyw nych) (por. Czerwińska-Jasiewicz, 2005). Stanow ią „cen tru m ”, w okół którego człowiek kształtuje swą tożsam ość (por. B rzezińska, 2000). Są isto tn e dla św iatopoglądu i poczucia sensu życia (por. O buchow ski, 1995).

(6)

W pływ ają na w ybór celów życiowych i sposobów ich realizacji. M ają znaczenie dla zaspokajania potrzeb, i to nie tylko p otrzeb wyższych, ale i p otrzeb p o d sta wowych (jak np. p o trzeb a pokarm ow a, seksualna itd.). O ddziaływ ują na u sto su n kowanie wobec innych ludzi, grup społecznych i instytucji. Posiadanie względnie stabilnej hierarchii w artości w pew ien sposób stabilizuje drogę życiową człowie ka i m o że być podstaw ą jego poczucia bezpieczeństw a.

Kształtowanie się hierarchii wartości i jej zmiany

D ojrzały system w artości kształtuje się na ogół dopiero w dorosłości. C echuje się on relatywną stabilnością, a p rzez to trw ałością. Jest uporządkow any hierar chicznie i zintegrow any. Ze w zględu na sposób jego powstawania w to k u in dy  w idualnego rozw oju człowieka m o żn a zakładać jedynie jego w zględną stabilność i trw ałość ze względu na zaw artość treściową i sposób uporządkow ania. W yłania się w procesie socjalizacji człowieka i pozostaje w zw iązku z jego dośw iadcze niem grom adzonym w ciągu życia. R óżne w ydarzenia, z któ ry m i styka się czło wiek, a przede w szystkim w ydarzenia krytyczne, zdarzenia przełom ow e, sytuacje stresogenne (tak w sensie pozytyw nym , jak i negatyw nym ) m ogą przyczyniać się do zm ian w hierarchii w artości.

Jeśli w artości „pozostają w istotnej relacji do po trzeb biologicznych, społecz no-kulturow ych, psychicznych człowieka, zw iązanych z jego życiem, aktyw no ścią i rozw ojem w środow isku ludzi oraz ze stanem i sposobem uśw iadam iania i zaspokajania tych p otrzeb w danych w arunkach społeczno-kulturow ych” (Tysz- kowa, 1996, s. 106), to zm iana w arunków życiowych danej osoby m oże prow adzić do przebudow y jej s tru k tu ry w artości.

Z nalezienie się p rzez rodzica w nowej i na ogół wcześniej nieoczekiwanej sy tuacji życiowej, zw iązanej z pojaw ieniem się w rodzinie dziecka autystycznego, urucham ia określony ciąg jego aktyw ności ukierunkow anej na poradzenie sobie w tej trudnej sytuacji i w ten sposób przyczynia się d o w zbogacenia dośw iad czenia jed n o stk i (tu: ojca, m atki). Nowe dośw iadczenia - p rzed ich w łączeniem w stru k tu ry um ysłu - zostają opracow ane poznaw czo, em ocjonalnie i ewaluatyw- nie. Procesy te są podstaw ą strukturacji i restrukturacji dośw iadczenia i stanow ią o rozw oju człowieka (Tyszlcowa, 1996a). Przebudow ane dośw iadczenia d o star czają rodzicow i nowej w iedzy o świecie społecznym , w tym o w łasnym dziec ku i o sobie sam ym . Tw orzą „ ... podstaw ę przekonań o rzeczyw istości i opinii o sobie sam ym (w tym także poczucia własnej wartości) o znacznej sile, dużej au tentyczności przeżycia i trw ałości”. (Tyszkowa, 1996, s. 110). Z m ian a przekonań człowieka o tym , co jest dla niego ważne, co m a pozytyw ne znaczenie i w zbudza

(7)

Marta Khymko, Hanna Liberska 181

jego pozytyw ne em ocje i uczucia, a co straciło swe znaczenie lub w zbudza p rzy kre odczucia - do której to zm ian y m oże dojść w efekcie zgrom adzenia dośw iad czeń rodzica dziecka autystycznego - w ynika z przebudow y hierarchii w artości.

W artości, zgodnie z w cześniejszym i rozw ażaniam i, wiążą się z potrzebam i człowieka, w tym z potrzeb am i m aterialnym i (takim i, jak np. dochody, w arun ki m ieszkaniowe), p o trzeb am i egzystencjalnym i (takim i, jak: zdrowie, styl życia i inne), p o trzeb am i estetycznym i (np. w yobrażenia o pięknie i brzydocie ciała), z p o trzebam i sam orozw oju i sam odoskonalenia, i w ielom a innym i. Zatem zm ia ny w obrębie stru k tu ry w artości człowieka m ogą prow adzić do zm iany stru k tu ry jego potrzeb: zm niejszenia siły n iektórych p otrzeb lub ich zaniku, a w zrostu siły innych lub pojawienia się nowych, wcześniej nie odczuw anych. A poniew aż czło wiek organizuje swą aktyw ność w sposób um ożliw iający zaspokojenie potrzeb, to w ten sposób i w ten sposób kształtuje swój rozw ój i drogę życiową.

Z dolność człowieka do tw orzenia coraz wyższej hierarchii w artości u k ieru n kowanej na indyw idualny lub społeczny ideał i jego dążenie d o coraz pełniejszego rozum ienia świata, in nych ludzi i siebie samego, jest uznaw ana za isto tę rozw oju przez znanego psychiatrę K azim ierza D ąbrow skiego (1989). Sytuacje zw iązane z opieką i w ychow aniem dziecka autystycznego są częstym źródłem trudności dośw iadczanych p rzez rodziców. Poradzenie sobie z n im i wym aga nieraz o d ro dzica rezygnacji z w łasnych planów, am bicji, o dsunięcia w czasie pew nych celów. Jest to ważne źródło przykrych przeżyć, a nawet trau m y rodziców dziecka au

tystycznego. Z derzenie obiektyw nych m ożliw ości z nadziejam i i w yobrażeniam i o w łasnym rozw oju i życiu m oże stanow ić isto tę konfliktu: czy to konfliktu ze w nętrznego, czy wewnętrznego.

K onflikt zew n ętrzny wiąże się z walką rodzica o prawo d o godnego życia dla

siebie i dla swego dziecka, o miejsce w świecie społecznym gw arantujące im (ro dzicom i dziecku) szanse d o sam orozw oju i sam ospełnienia. Jest to też konflikt w ynikający z odczuw anej p rzez rodzica potrzeb y pom ocy ze stron y innych z p o trzebą zachow ania wysokiego poczucia własnej w artości, niezależności i spraw stwa p rzy n iejedn okrotnie percypowanej obojętności, niechęci, a bywa, że i w ro gości ze stro n y innych ludzi.

„K onflikty w ew nętrzne, zdecydow anie bardziej dram atyczne, to pytania,

dlaczego w łaśnie ja i m oje dziecko, k to po nosi w inę za ten stan rzeczy, co jest w m oim życiu ważne, jaką m am w artość jako rodzic dziecka niepełnospraw ne g o ...” (Stelter, 2003, s. 138).

Sytuacja „podw ójnego zw iązania”, w której znajdują się rodzice dzieci au ty stycznych m a charakter sytuacji konfliktowej: dziecko p rz y tu la się do rodzica i w tym sam ym czasie unika jego w zroku, nie dopow iada n a czułe słowa (O lech nowicz, 2004). W konsekwencji rodzic dośw iadcza am biw alentnych uczuć wzglę

(8)

dem swego dziecka. Takie pow tarzające się zachow ania dziecka autystycznego oddziaływ ują traum atycznie na stan rodziców.

Sposób rozw iązania tych konfliktów z p u n k tu w idzenia dalszego rozw oju rodziców dziecka autystycznego m oże być dwojaki: k orzystn y - prow adzący do wyższego poziom u integracji psychiki lub nieko rzy stny - skutkujący „trw a niem ” w fazie konfliktu i postępującą dezintegracją psychiki. Ż adne z tych ro z w iązań nie jest ostateczne, ani trwałe, ale tylko pierw sze wyjście m a charakter prorozwojowy.

Poczucie niższości rodzica dziecka niepełnosprawnego

- możliwe pozytywne konsekwencje dla dalszego

rozwoju indywidualnego, systemu rodziny i innych

R odzice dzieci niepełnospraw nych toczą nieustającą walkę ze stereotypam i społecznym i odnoszącym i się do różnych postaci upośledzeń fizycznych i/lu b um ysłow ych. Zgodnie z wyżej poczynionym spostrzeżeniem dotyczącym prze żyw anych przez nich konfliktów - w świetle poglądów Adlera (1986) - takie za chow anie m oże być odebrane jako przejaw kompleksu niższości i kom pensacji tw o rzących pew ien ciąg logiczny.

Szczególnie niekorzystna sytuacja zdrow otna dziecka m oże być dla n iek tó rych rodziców przyczyną poczucia niższości ze względu na posiadanie dziecka odm iennego od innych, przy czym ta odm ienn ość na ogół nie jest waloryzow ana dodatnio. Poczucie niższości rodzica m oże też wiązać się z przekonaniem o wła snej niepełnow artościow ości, której konsekwencją jest kondycja dziecka. N a tej podstaw ie u niejednego rodzica powstaje poczucie winy, k tó re m o że go stym u lować do działań o charakterze kom pensacyjnym . D ość p o cho pn ie n iek tó rzy m ogą uznać, że działania te świadczą o pew nej słabości psychiki rodzica dziec ka niepełnospraw nego. Z daniem Adlera poczucie niższości i poczucie w iny są przypisane do człowieka, bo „być człowiekiem, znaczy m ieć poczucie niższości, prące ustaw icznie do przezw yciężania go” (Adler, 1986, s. 80). Zatem odczuw anie niższości w zględem innych napędza człowieka do osiągania celów m ających dla niego szczególną w artość i w zw iązku z tym m oże być u zn an e za „ m o to r” czy też siłę napędow ą rozw oju indywidualnego.

Z godnie z podejściem system ow ym do rodziny - zarysow anym w rozdziale drugim książki - zm iana w zachow aniu jednego z człon kó w ro d zin y skutkuje nie tylko zm ianam i zachow ania pozostałych członków rodziny, ale też zm ianam i ca łego system u rodziny. K ontynuując ten to k m yślenia d o ch o d z im y do stw

(9)

ierdzę-Marta Khymko, Hanna Liberska 1 8 3

nia, że niepełnospraw ność dziecka nie m usi być czynnikiem blokującym rozw ój jego rodzicó w b ądź innych członków ro d z in y (rodzeństw a, dziadków i dalszych krew nych) - a w ręcz przeciw nie: m oże urucham iać m ech an izm y rozwojowe w io dące ku popraw ie ich kondycji psychicznej (i fizycznej) i p odnoszące jakość rela cji w system ie rodziny.

Orientacja na innych czy orientacja na siebie?

- konflikt rzeczywisty czy pozorny?

W yniki n iektórych badań nad rodzinam i dzieci niepełnospraw nych, także nad ro d zin am i z dziećm i autystycznym i przekonują o rozw oju więzi przyw iązanio- wej (Pisula, 2003) i poczucia społecznego rod ziców i rodzeństw a (Gałkowski, 1995; Błeszyński, 2005; Rzepa, Liberska, 2011) rozum ianego nieraz jako p oczu cie w spólnoty (por. O buchow ski, 1986). Poczucie w spó ln oty z in n y m i ludźm i, w ty m z członkam i rodziny, nadaje sens życiu człowieka. U kształtow anie poczu cia w spólno ty z w łasnym niepełnospraw nym dzieckiem dla niektórych rodziców nie jest zadaniem ani prostym , ani łatwym . Jednak już sam o usilne dążenie do jego zrealizow ania nadaje sens jego egzystencji i m a pozytyw ne znaczenie dla ro z woju i jakości życia niepełnospraw nego dziecka i innych człon kó w rodziny.

Pozytyw ny stosu nek rodzica do niepełnospraw nego dziecka m oże p rom ie niować na stosun ki z innym i ludźm i (spoza rodziny). W łaśnie tak się n ierzad ko dzieje: rodzice dzieci niepełnospraw nych bardzo angażują się w działania na rzecz osób pokrzyw dzonych przez los, we w drażanie idei „przegranych” czy niepopularnych, a służących integracji społecznej. W ielu z nich w ykazuje dużą aktyw ność p o za ro d zin n ą na rzecz dobra ogólnego - nie zaniedbując p rz y tym swojej rodziny.

Z godnie z ideą w spólnotow ości troska o innych, w szczególności o słabszych, p ozo rn ie „niepełnow artościow ych”, daje szansę sam orealizacji i prow adzi do rozw oju pełni człowieczeństwa. Jednak wym aga nierzadko rezygnacji z pew nych dążeń, z atrakcyjnych celów. R odzic wiele razy pozostaje w konflikcie z sam ym sobą, to czy w ew nętrzną walkę o to co wybrać (przykładow o: sukces zawodowy czy m in im aln y postęp w funkcjonow aniu swego niepełnospraw nego dziecka). W ybór wym aga dokonania przew artościow ań, w tym p rzesunięcia akcentu z „ja” na „ in n i” - ale nie jest to rezygnacja z własnego rozw oju, a jedynie ustalenie n o wej jego ścieżki, dającej szansę stania się bardziej ludzkim , bardziej p ełnow arto ściowym członkiem społeczności (Adler, 1986).

T roska o drugiego człowieka m oże być też postrzegana jako jeden z aspek tów sam otroski, b ądź jej em anacja. Ideę sam otroski propaguje w swych pracach

(10)

Kowalik (2005, 2007). T roszcząc się o d o b ro innych ludzi, w tym o ich kondycję zdrow otną, jednostka kształtuje w łasne środow isko rozwojowe w sposób u m o żli wiający w zględnie optym alną realizację zadań rozwojowych. Z atem rodzic, k tó ry troszczy się o swe niepełnospraw ne dziecko, stw arza zarazem w arunki sprzyjają ce w łasnem u rozwojowi indyw idualnem u.

Sukces rozwojowy niejednego rodzica niepełnospraw nego dziecka wydaje się zatem ściśle łączyć z sukcesem rozw ojow ym jego p otom ka. W spółw ystępow anie pozytyw nych zm ian rozwojowych u rodziców i ich niepełnospraw nych dzieci m o żn a rozważać jako konsekwencję pozytyw nych rozw iązań konfliktow ych sy tuacji, w które obfituje ich codzienne życie. Są to w skaźniki nie tylko rozw oju psychospołecznego rodziców, jak też rozw oju pozostałych czło nk ów ro d zin y z dzieckiem niepełnospraw nym , ale także w skaźniki konstruktyw nej przebudo wy całego system u rodziny.

/

Świat wartości rodziców dziecka niepełnosprawnego

U kierunkow anie aktyw ności rodziców na rozw ój ro d z in y w ynika z jej wysokiej pozycji w ich indyw idualnych hierarchiach w artości życiowych. W ynik badań nad ro d zin ą polską przekonują o jej dużej w ażności, w szczególności dla m łodych kobiet i m ężczyzn wkraczających w dorosłość (Liberska, M atuszew ska, 2001).

Jednak w zw iązku z radzeniem sobie przez rodziców z kryzysem em ocjonal nym w yw ołanym stanem dziecka m oże dojść do drastycznych niekiedy przew ar tościow ań ich oczekiw ań i dążeń życiowych.

C h o ciaż początkowa reakcja niektórych rodziców na stan dziecka m oże wskazywać na deprecjację w artości ro d z in y w ich hierarchiach, to jednak wyjście rodzin y z kryzysu dostarcza podstaw do przyjęcia tezy o odzysk an iu przez nią jednej z dom inujących pozycji.

Z darza się, że rodzic p rzed uzyskaniem inform acji o szczególnym stanie zd ro wia swego dziecka nie lokował w artości ro d z in y na szczycie swej hierarchii war tości i dopiero znalezienie się p rzez niego w tej nowej, nieoczekiw anej sytuacji życiowej podbudza go do dokonania przebudow y system u w artości. Taka zm iana skutkuje w pierw szej kolejności przekształceniem tożsam ości, a w dalszej — p rz e budową planów życiowych. M oże wiązać się z daleko idącą zm ianą drogi rozw oju człowieka.

Trudne, bolesne dośw iadczenia bycia rodzicem dziecka niepełnospraw nego m ogą przyczynić się rów nież do innej zm iany w stru k tu rze hierarchii w artości, a m ianow icie do wzbogacenia jej o w artość cierpienia, a także takie w artości, jak: pokora wobec losu, skrom ność, w yrzeczenie oraz praca pro publico bono itp.

(11)

A kceptacja cierpienia i w yrzeczeń czynionych na rzecz swego niepełnospraw ne go dziecka m oże nadać sens życiu kobiety i m ężczyzny (Franki, 1984). Bywa i tak, że dopiero chorob a dziecka pozw ala rodzicom odnaleźć swe m iejsce w świecie ludzi i nadaje sens ich egzystencji. U ruchom ienie, p rzez cierpienie kobiety-m atki i m ężczyzny-ojca, zarysow anych powyżej procesów zm ian w stru k tu rze w arto ści, tożsam ości i koncepcji dalszego życia m oże zatem wzbogacić w ew nętrzny świat rodziców dziecka niepełnospraw nego (por. Stelter, 2009).

Powyższe rozw ażania nad sytuacją rodziców dzieci niepełnospraw nych, a szczególnie dotyczące funkcjonow ania i m ożliw ości rozw oju rodziców dzieci autystycznych m iały na celu dostarczenie podstaw do postaw ienia dw óch h ip o tez badawczych.

H ipotezy:

1. Podstawową przyczyną konfliktu w ew nętrznego są rozbieżno ść „w artości” i „d o stęp n o ści” w sferze „zdrow ie”.

2. D om inujące w artości rodziców dzieci autystycznych a rodziców dzieci zd ro wych są odm ienne.

Charakterystyka osób badanych

W celu zweryfikowania h ip o tez przeprow adzono badania porów naw cze, k tó ry m i objęto dwie grupy rodziców. W łaściwą grupę b adaną tw orzyli rodzice w ychow u jący dzieci autystyczne. Byli oni klientam i fundacji „O tw arte serce” na U krainie, we Lwowie (tabela 1). G rupa ta składała się z osób posiadających dzieci autystycz ne, w śród k tó ry ch 77,3% stanow iły kobiety, a 22,7% - m ężczyźni. D ruga grupa badana - porów naw cza (kontrolna) - składała się z 22 rodziców posiadających dzieci zdrowe (dzieci o praw idłow ym rozw oju psychospołecznym i fizycznym ), w śród któ ry ch stanow iły 63,3% kobiety, a 36,4% - m ężczyźni. O gółem badanie objęło 44 osoby znajdujące się we wczesnej i średniej dorosłości. B adanie p rze prow adzono w 2006 roku we Lwowie.

Metoda i podstawowe narzędzia badawcze

W badaniach w ykorzystano m eto d ę E.B. Fantalow a „D iagnozow anie konfliktu w ew nętrznego” (2001), k tó ra składa się z zestaw u kw estionariuszy um ożliw ia jących ro zp o zn an ie dom inujących w artości i konfliktów jedn o stk i oraz „Skalę W artości” Rokeacha (1973,1982).

(12)

Przebieg badań

W pierw szym etapie przeprow adzono badanie z pom ocą kwestionariusza „Poziom współzależności wartości a dostępności” opracowanego przez Fantalowa (2001). Badanie rozpoczynało się od przedstaw ienia osobie badanej listy dw unastu pojęć, z których każde określa pew ną wartość. W pierwszej kolejności badany wskazuje te wartości, które uważa za najbardziej ważne ze swojego p u n k tu w idzenia i za naj bardziej pożądane w swoim życiu - oceny dokonuje na dziesięciostopniowej skali. W drugiej kolejności osoba badana ocenia także na skali 10-stopniowej te same war tości na podstawie tego, w jakim stopniu m oże je realizować w życiu, czyli określa ich dostępność. R óżnica m iędzy ,W artością” i „D ostępnością” powyżej 4 stopni wskazuje na występowanie w danej sferze wartości konfliktu wewnętrznego.

Na drugim etapie badania za pom ocą m eto d y „D iagnozow anie konfliktu w ew nętrznego” w ykorzystano kw estionariusz „Siedem stan ó w ”. Składa się on z opisów siedm iu stanów psychologicznych. Są to następujące stany: 1) poczucie w ew nętrznego napięcia, 2) poczucie w ew nętrznej pustki, 3) w ew nętrzny niepo kój, 4) sm utek, przygnębienie, 5) apatia, 6) w ew nętrzny spokój, beztroska, 7) we w n ę trzn y kom fort, bezpieczeństw o. B adany zapoznaje się z opisem tych stanów, a następnie jest p ro sz o n y o dokonanie subiektyw nej oceny natężenia każdego ze stanów w odniesieniu do własnej osoby n a skali 10-stopniowej.

N a trzecim etapie przeprow adzono badanie za pom ocą skali Rokeacha (1973). Daje ona m ożliw ość zebrania danych na tem at dw óch klas w artości cenionych p rzez jednostkę: w artości term in aln ych (przekonanie o tym , że ostateczny cel istnienia indyw idualnego w art jest tego, żeby do niego dążyć) i w artości in stru m entalnych (przekonanie o tym , że jakiś obiekt, p rzed m io t, działanie są w arto ściowe w każdej sytuacji; o dnoszą się do ogólnych sposobów postępow ania dla zrealizow ania celów, jakim i są wartości).

Wyniki badań

A naliza w yników bad ań w skazuje na to, że zarów no u rodziców dzieci auty stycznych, jak i u rodziców dzieci zdrow ych, istnieje rozbieżność ,W artości” i „D o stę p n o ści” w sferze „Z drow ia”.

W łaśnie w sferze „Z drow ie” ujaw niono najw yższy p oziom rozbieżności ocen (I kategoria - natężenia w ażności i znaczenia) w skazujący n a konflikt w ew nętrz ny. Zatem , sfera zdrow ia wywołuje zaniepokojenie w obydw óch grupach ro d zi ców bez względu na stan zdrow ia dziecka (rysunek 1). Jednak u rodziców dzieci autystycznych ujaw niono jeszcze silny konflikt (II kategoria) w sferze „A

(13)

ktyw-Marta Khymko, Hanna Liberska 1 8 7

nego i czynnego życia”, a u rodzicó w dzieci zdrow ych - w sferze ,W artości este ty czne” (Piękno p rzy ro d y i sztuki).

N astępnym i sferam i zagrożenia, k tóre wywołują dość silny (III kategoria) konflikt w ew nętrzny u rodziców dzieci autystycznych okazały się takie sfery, jak: ,W artości estetyczne” (piękno p rzy ro d y i sztuki) i „Swoboda” a w p rzypadku ro dziców dzieci zdrow ych sferam i tym i są: „A ktyw ne i czynne życie”, „Ciekawa praca”, „Zycie zabezpieczone m aterialnie”, „P oznanie” oraz „Swoboda”.

N ajw iększą ro zbieżność m iędzy grupam i porów naw czym i w natężeniu kon fliktu w ew nętrznego rodziców dzieci autystycznych i rodziców dzieci p ełn o spraw nych ujaw niono w takich sferach, j a k : ,W artości estety czne” i „P oznanie”, a najm niejszą - w sferach: „Ciekawa p raca”, „M iłość”, „Pew ność siebie” i „M o ż liwość tw órczości”.

N atom iast najm niejsze natężenie konfliktu u rodziców dzieci autystycznych ujaw niono w sferze „O becność dobrych przyjaciół”, a w grupie porów naw czej - w sferze „M ożliw ość tw orzenia”.

D la ro d zicó w dzieci pełn o sp raw n y ch najbardziej ch arak tery sty czn e jest p o czucie w ew nętrznego spokoju (rysunek 2), a także stany, takie jak: beztro sk a i p oczucie k o m fo rtu w ew nętrznego. N a to m iast świat w ew n ętrzn y ro dziców dzieci au ty sty czn y ch zd o m in o w an y jest p rz e z poczucie w ew nętrznego n ap ię cia, w ew nętrznego niepokoju lub sm u tk u i p rzyg nębienia, apatii (brak jakiego kolwiek zainteresow ania), dośw iadczają też p o czu cia pu stki. I p rzeciw n ie - dla ro d zicó w dzieci zdrow ych stan em najm niej ch a rak tery sty czn y m okazał się stan psychologiczny, jakim jest poczucie w ew nętrznej pu stk i, sm utku i p rz y gnębienia, a dla ro d z ic ó w dzieci au ty sty czn y ch - p oczucie w ew nętrznego spo koju i b eztroski.

Największą różnicę m iędzy porów nyw anym i grupam i w odczuw anych stanach em ocjonalnych ujaw niono w odniesieniu do trzech stanów psychologicznych: 1) poczucie w ew nętrznej pustki,

2) w ew nętrzny niepokój, 3) sm utek, przygnębienie.

Badanie term inalnych i in stru m en taln y ch w artości obu grup w skazuje na to, że dla rodziców dzieci autystycznych i rodziców dzieci zdrow ych podstaw ow ym i w artościam i in stru m en taln y m i są „zdrow ie” (fizyczne i psychiczne), „szczęśliwe ro d zin n e życie” i „m iłość”. N a o statn im m iejscu lokują oni takie w artości, jak - „rozryw ki”, „tw ó rczość”, „piękno p rz y ro d y i sztu k i” (rysunek 3). Taka życiowa w artość jak „p o zn an ie” rozu m ian e jako m ożliw ość zw iększenia światopoglądu, k u ltu ry ogólnej, w łasnego rozw oju intelektualnego okazała się w rów nym sto p niu w ażna dla obu badanych grup.

(14)

R o dziców dzieci autystycznych charakteryzują takie in stru m en taln e w arto ści, jak: „akuratność”, „w ykonaw czość”, „ośw ieconość” (rozum iana jako sze rokość wiedzy, wysoka ogólna kultura) i „troskliw ość”. Z kolei rod zicó w dzie ci zdrow ych charakteryzują w artości in strum entalne, takie jak: „pełnia radości życia”, „ośw ieconość” (rozum ian a jako szerokość wiedzy, wysoka ogólna k u ltu ra), „uczciw ość”, „silna wola” i „szerokość h o ry z o n tó w /p o g lą d ó w ” (rysunek 4). Najw iększą różnicę ujaw niono w w yborach takich w artości, jak: „aku ratn o ść”, „w ykonaw czość”, „pełnia radości życia”, „uczciw ość”, oraz „szerokość h o ry z o n tó w /p o g ląd ó w ”. N ajm niejsza różnice o dnotow ano o d n ośnie w artości takich, jak „odpow iedzialność” i „niepogodzenie się z n iedostatkam i in n y ch ”.

Podsumowanie i dyskusja wyników

O kazało się, że sfera „Z drow ia” jest podstawową przyczyną w ew nętrznego kon fliktu tak dla rodziców dzieci autystycznych, jak dla rodziców dzieci zdrowych. Zaniepokojenie rodziców dzieci autystycznych wywołuje też sfera „A ktyw nego i czynnego życia”, poniew aż ich sposób życia jest zupełnie od m ien n y o d sposobu życia rodziców, k tó rzy w ychow ują dzieci pełnospraw ne. P onadto silniejszy kon flikt w ystępuje też w sferze „Swobody” rozum ianej jako m ożliw ość niezależnych w yborów i działań. W skazuje to na dolegliwość ograniczeń w życiu codziennym i konieczności podporządkow ania swego zachowania, swych dążeń i planów w ym ogom zw iązanym z kondycją dziecka, które odczuw ają rodzice dzieci au tystycznych w p o ró w n a n iu z rodzicam i dzieci pełnospraw nych. Ta druga grupa rodziców, oprócz konfliktów zw iązanych ze zdrow iem i dążeniam i do d o zn a ń estetycznych (piękno p rz y ro d y i sztuki) - odczuw a też stosunkow o głębokie kon flikty zw iązane z zabezpieczeniem m aterialnym ro d zin y i dążeniam i do p o zn a nia świata i zdobycia wiedzy. Porów nanie dostarcza podstaw do sform ułow ania przypuszczenia o odm iennej hierarchii potrzeb rodziców dzieci autystycznych i ro dzicó w dzieci pełnospraw nych, czy też o realizow aniu in ny ch po zio m ów w hierarchii p otrzeb zaproponow anej przez Maslowa.

Porów nanie stanów w ew nętrznych najbardziej charakterystycznych dla p o rów nyw anych grup ukazuje zdecydow aną przewagę u rodziców dzieci autystycz nych em ocji i uczuć o zabarw ieniu negatyw nym , przykrych, dokuczliw ych lub odpow iadających w yczerpaniu psychicznem u i tow arzyszących w ycofyw aniu się ze świata społecznego, nawet ucieczce od rzeczyw istości - w o d ró żn ien iu od ro dziców dzieci pełnospraw nych, k tórych cechuje spokój i w ew nętrzne zadowole nie. Są to skrajnie odm ienne em ocjonalne charakterystyki.

(15)

Podstawowym i term in aln y m i w artościam i dla obu grup są: zdrowie, szczęśli we rodzin n e życie oraz m iłość; a na ostatn im m iejscu lokują w artość rozryw ki. W przypadku rodziców dzieci autystycznych obserw uje się niższą w artość „Ży cia zabezpieczonego m aterialnie”, „D obrych i w iernych przyjaciół/tow arzyszy” oraz „Życiowej m ądrości” niż w grupie rodziców dzieci pełnospraw nych. Dla tych drugich w yraźnie niższą w artość niż dla rodzicó w dzieci autystycznych mają: aktyw ne, czynne życie, w łasny rozwój (praca nad sobą, duchowe i fizycz ne udoskonalenie) oraz akceptacja społeczna. Powyższe po ró w n anie potw ierdza znaczenie rodziny, w ty m kondycji dziecka, dla hierarchii w artości rodziców. W o kół centralnych w artości budow ana jest tożsam ość każdego z rodziców. Z hierar chii w artości w ynika też zaw artość treściowa i stru k tu ra perspektyw życiow ych rodziców, a poprzez nie określona zostaje ich dalsza droga życiowa. U w ypuklenie w artości aktyw nego życia, własnego rozw oju i sam odoskonalenia oraz akcepta cji społecznej w hierarchiach rodziców dzieci autystycznych w o d ró ż n ie n iu od hierarchii w artości rodziców dzieci pełnospraw nych potw ierdza, przynajm niej w pew nym sto pniu, pogląd Adlera dotyczący poczucia niższości i jego stym ulu jącego znaczenia dla rozw oju człowieka.

Porów nanie w artości instrum entalnych, które rodzice dzieci autystycznych w yraźnie bardziej cenią od rodziców dzieci pełnospraw nych (takich, jak: „A ku ratn ość”, „Troskliwość”, „U m iejętność logicznego m yślenia, przejm ow anie p rze m yślanych racjonalnych rozw iązań”, „Sam okontrola” i „P racow itość”) w skazuje na ich m ocniejsze osadzenie w rodzinie i podporządkow anie w ym ogom życia w ypełnionego w ielom a obow iązkam i, także na w iększą sam odyscyplinę. N a tej podstaw ie m o żn a m ów ić o zorientow aniu rodziców dzieci autystycznych na w spólnotow ość, k tóra według Adlera jest w yborem w iodącym k u staw aniu się co raz pełniejszym człowiekiem. D okonuje się to poprzez działania n a rzecz innych ludzi, w tym na rzecz w spólnoty rodzinnej.

Reasum ując, niepełnospraw ność dziecka, w tym p rzy p ad k u autyzm , m oże być czynnikiem urucham iającym ciąg zm ian obejm ujących zm ian y relacji in terpersonalnych w system ie rodziny, zm iany w stru k tu rze w artości rodziców, przebudowę ich tożsam ości i przeorientow anie drogi życiowej. Zatem szczególna kondycja zdrow otna dziecka przyczynia się d o zm ian w przebiegu rozw oju ro dziców, a także do zm ian całego system u rodziny.

N iepełnospraw ność jest pow ażnym problem em społecznym w w ym iarze jed nostkow ym , ro d z in n y m i ogólnospołecznym . P otrzeby ludzi niepełnospraw nych nie różnią się od po trzeb osób zdrow ych, choć ich zaspokajanie wym aga d o d at kowych w ysiłków i specjalnych warunków. O p ró c z tego niepełnospraw ność wy wołuje p otrzeby właściwe danem u rodzajow i i sto p n iu niepełnospraw ności oraz indyw idualnym cechom konkretnej osoby, a także jej sytuacji społecznej. N ależy

(16)

też zaznaczyć, że niepełnospraw ność jednego z czło nk ów ro d zin y jest przyczy ną pojaw ienia się zróżnicow anych p o trzeb w sparcia całej rodziny. W sparcia tego potrzebują nie tylko niepełnospraw ne jednostki, ale też ich ro d zin y i całe społe czeństwo. N iepełnospraw ność jest w yzw aniem rów nież dla instytu cji fun kcjo n u jących w danej społeczności, a zatem - dla polityki społecznej.

Rodzice dzieci zdrowych

Sfery życia

1 Rodzice dzieci autystycznych

Rysunek 1. Wielkość konfliktu między „Wartością" a „Dostępnością" w różnych

sferach życia

(17)

Marta Khymko, Hanna Liberska 191 б -С и > С ю 5 О) û _ Stany wewnętrzne

Rodzice dzieci zdrowych Щ Rodzice dzieci autystycznych

Rysunek 2. Stany wewnętrzne rodziców dzieci autystycznych i rodziców dzieci

zdrowych

(18)

Wartości

Rodzice dzieci zdrowych Я Rodzice dzieci autystycznych

1. Zdrowie (fizyczne i psychiczne) 2. Miłość

3. Szczęśliwe rodzinne życie 4. Aktywne, czynne życie 5. Ciekawa praca

6. Życie zabezpieczone materialnie 7. Pewność siebie (wewnętrzna harmonia)

8. Rozwój (praca nad sobą, duchowe i fizyczne udoskonalenie)

9. Produktywne życie (maksymalnie pełne wykorzystanie swoich możliwości, sil i zdolności) 10. Dobrzy i wierni towarzysze

11. Życiowa mądrość

12. Poznanie (możliwość zwiększenia światopoglądu, kultury ogólnej; rozwój intelektualny) 13. Akceptacja społeczna

14. Swoboda (autoniomia) 15. Szczęście innych ludzi 16. Piękno przyrody i sztuki 17. Twórczość

18. Rozrywki.

Rysunek 3. Hierarchia ważności wartości terminalnych rodziców dzieci

autystycznych i rodziców dzieci zdrowych

(19)

Marta Khymko, Hanna Liberska 1 9 3 19 18 17 16 15 14 13 12 11 В Ю га 9 “ 8 7 6 5 4 3 2 1 0 1. Akuratność 2. Wykonawczość 3. Troskliwość

4. Oświeconość (szerokość wiedzy, wysoka ogólna kultura)

5. Racjonalizm (umiejętność logicznego myślenia, podejmowanie przemyślanych racjonalnych rozwiązań)

6. Uczciwość 7. Odpowiedzialność 8. Samokontrola 9. Wychowanie

10. Pełnia radości życia i poczucie humoru 11. Niezależność

12. Szerokość poglądów (umiejętność zrozumienia punktu widzenia innych) 13. Śmiałość walczenia o własne poglądy

14. Pracowitość

15. Wysoki standard życia 16. Tolerancja

17. Silna wola

18. Niepogodzenie się z niedostatkami charakteru innych.

Rysunek 4. Hierarchia ważności wartości instrumentalnych dla rodziców dzieci

autystycznych i rodziców dzieci zdrowych

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 Wartości

Rodzice dzieci zdrowych

Ш

Rodzice dzieci autystycznych

(20)

Tabela 1. Dane podstawowe dotyczące osób badanych

Charakterystyka _{autystycznych}Rodzice dzieci Rodzice dzieci zdrow ych

Liczebność grupy 22 22

Średni wiek 35,1 35

Procent kobiet pośród

badanych 77,3 63,6

Procent mężczyzn pośród

badanych 22,7 36,4

Źródło: opracowanie własne.

Bibliografia

Adler A. (1986), Sens życia, Warszawa: PWN.

Błaszczyk S. (2007), Funkcjonowanie psychospołeczne rodziców i rodzeństwa dziecka autystycz

nego, Niepublikowana praca doktorska przygotowana pod kierunkiem Prof. dr hab.

Z. Juczyńskiego.

Błeszyński J. (2005), Rodzina jako środowisko osób z autyzmem. Aspekt wychowawczo-terapeu-

tyczny, Toruń: Wydawnictwo Uniwersytetu Mikołaja Kopernika.

Czerwińśka-Jasiewicz M. (2005), Rozwój psychiczny młodzieży a jej koncepcje dotycząc wła

snego życia, Warszawa: Wydawnictwo Instytutu Psychologii PAN.

Dąbrowski К (1989), W poszukiwaniu zdrowia psychicznego, Warszawa: PWN.

Дьяченко М.И., Кандыбович (1998), Краткий психологический словарь. - Мн. Frankl V E (1984), Homo patiens, Warszawa: Instytut Wydawniczy PAX.

Гилберт K., Питерс T. (1998), Аутизм. Медицинские и педагогические аспекты, СПб.

Intemationał encyclopedia o f psychology/ed. Frank N. Magill; cons. ed. J. Rodriguez; gen.

bibl. L Turner. Fitzroy Dearborn Publ., London; Chicago, 1996, vol. 1.

Gałkowski T. (1995), Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym, Warszawa: WSFiZ.

Комер P. (2002), Патопсихология поведения. Нарушение и патологии психики, СПб.

Kowalik S., Gordziej Z. (red.), (2005), Rehabilitacja w domach pomocy społecznej, Jarogniewi- ce, Czempiń: Dom Pomocy Społecznej.

Kowalik S. (2007), Psychologia rehabilitacji, Warszawa: Wydawnictwa Akademickie i Pro fesjonalne.

Лебединская K.C., Никольская O.C. (1991), Диагностика раннего детского аутизма. Łukaszewski W (1974), Osobowość, struktura i funkcje regulacyjne, Warszawa: PWN.

(21)

Liberska H., Matuszewska M. (red.), (2001), Małżeństwo: męskość - kobiecość, miłość, kon

flikt, Poznań: Wydawnictwo Fundacji Humaniora.

Liberska LL, Rzepa M. (2011). Rozwój indywidualny rodziców w systemie rodziny z dzieckiem

z zespołem Downa (w druku).

Obuchowski К (1986), Wprowadzenie, [w:] A. Adler, Sens życia, (7-28), Warszawa: PWN. Obuchowski К (1995), Przez galaktykę potrzeb, Poznań: Zysk i S-ka.

Olechnowicz H. (2004), Wokół autyzmu: fakty, skojarzenia, refleksje, Warszawa: WSiP. Piven J., Harper J., Palmer P., A rndt S. (1996), Course of behavioral change in autism:

A retrospective study of high-IQ adolescents and adults, Journal o f the American Aca

demy o f Child and Adolescents Psychiatry, 35, p. 523-529.

Pisula E. (1999), Autyzm u dzieci. Diagnoza, klasyfikacja, etiologia, Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Pisula E. (2003), Autyzm i przywiązanie. Studium nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich

matek, Gdańsk: GWP.

Pisula E. (2011), Wspomaganie osób z zaburzeniami należącymi do autystycznego spektrum, [w:] J. Trempałą (red.), Psychologia rozwoju człowieka. Podręcznik akademicki, (446-454), Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Randall P., Parker J. (2001), Autyzm. Jak pomóc rodzinie, Gdańsk: GWP.

Rokeach M. (1979,), Understanding human values: individual and societal, New York: The Free Press; London: Collier Macmillan Publishers, cop.

Rokeach M. (1982), Value survey, Sunnyvale: Halgren Tests, cop. 1982.

Seltzer M.M., Krauss M.W, Shattuck P.T., Orsm ond G., Swe A., Lord C. (2003), The symptoms o f autism spectrum disorders in adolescence and adulthood, Journal of A u 

tism and Developmental Disorders, 33, 565-581.

Steher Z. (2003), Rodzina z dzieckiem upośledzonym umysłowo, [w:] В. Harwas-Napierała (red.), Rodzina a rozwój człowieka dorosłego, (123-148), Poznań: Wydawnictwo Nauko we UAM.

Stelter Z. (2009), Rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym intelektualnie jako wartość, [w:] B. Harwas-Napierałą (red.), Rodzina jako wartość w rozwoju człowieka, (109-140), Po znań: Wydawnictwo Naukowe UAM.

Tyszkowa M. (1996), Rola kultury w rozwoju psychicznym jednostki, [w:] M. Przetacznik-Gie- rowska, M.Tyszkowa, Psychologia rozwoju człowieka. Zagadnienia ogólne, t. 1 (102-123), Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.

Tyszkowa M. (1996a), Jednostka a rodzina: interakcje, stosunki, rozwój, [w:] Psychologia roz

woju człowieka. Zagadnienia ogólne, 1.1 (124-150), Warszawa: Wydawnictwo Naukowe

PWN.

Walesa С. (1988), Psychologiczna analiza decyzji życiowo doniosłych. Empiryczne badania wy

branych grup młodzieży, [w:] A. Biela, Z.Uchnast, T. Witkowski (red.), Wykłady z psy chologii w KU L w roku akademickim 1856/1986, (277-350), Lublin: Redakcja Wydaw

nictw KUL

Wing L (2001), The autistic spectrum. A parents ’guide to understanding and helpingyour child, Berkeley, California: Ulysses Press.

(22)

Wojciszke B. (1986), Struktura „ja”, wartości osobiste i zachowanie, Wrocław: Ossolineum. Ziemska M. (1999), Zmiany w relacjach małżeńskich w cyklu życia rodziny, [w:] M. Ziemska

(red.), Rodzina współczesna, (44-57), Warszawa: Wydawnictwa Uniwersytetu Warszaw skiego.

Summary

Dominant values and inner conflicts of parents of autistic children

A utism is m anifested by a w ide range o f neuro-developm ental sym p to m s in clu ding im paired social interactions and com m unication, restricted and repetitive untypical behaviour.

A utism is n o t only a problem o f children suffering from it and th e ir parents b u t is a general social issue. Im provem ent in the fu n c tio n in g o f autistic persons is possible although it depends on the in ten sity o f d isturban ce and degree o f enga gem ent o f the closest persons. T he study reported was u n dertaken to id entify the specific changes in the system o f values and in n er conflicts o f parents in response to getting the info rm atio n that th e ir child had been diagnosed w ith autism and make a com parison w ith those o f parents o f health y children.