Psychospołeczne i środowiskowe konteksty zdrowia i choroby

i środowiskowe konteksty zdrowia

i choroby

Psychospołeczne

i środowiskowe konteksty zdrowia i choroby

Redakcja naukowa

Katarzyna Borzucka-Sitkiewicz

Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego • Katowice 2016

Recenzent

Anna Kowalewska

Redakcja: Katarzyna Wyrwas

Projekt okładki i stron działowych: Tomasz Bagiński Redakcja techniczna: Barbara Arenhövel

Korekta: Lidia Szumigała Łamanie: Edward Wilk

Copyright © 2016 by Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego

Wszelkie prawa zastrzeżone

ISSN 0208-6336 ISBN 978-83-8012-826-2

(wersja drukowana) ISBN 978-83-8012-827-9

(wersja elektroniczna)

Wydawca

Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego ul. Bankowa 12B, 40-007 Katowice

www.wydawnictwo.us.edu.pl e-mail: wydawus@us.edu.pl Wydanie I. Ark. druk. 14,0. Ark. wyd. 18,5.

Papier offset kl. III, 90 g Cena 20 zł (+ VAT) Druk i oprawa

„TOTEM.COM.PL Sp. z o.o.” Sp.K.

ul. Jacewska 89, 88-100 Inowrocław

Wstęp (Katarzyna Borzucka-Sitkiewicz) . . . 7

Część 1

Konteksty psychospołeczne — indywidualny wymiar zdrowia i choroby

Julia Dziukiewicz

Zdrowie psychospołeczne kobiet po mastektomii . . . 15 Milena Morawiec

Ograniczenia w funkcjonowaniu fizycznym, psychicznym i społecznym osób chorujących na cukrzycę typu 2 . . . 45

Dorota Lamczyk

Postawy oraz orientacje poznawcze kobiet po otrzymaniu nieprawidłowego wy- niku przesiewowego badania cytologicznego . . . 65

Katarzyna Borzucka-Sitkiewicz

Socjokulturowe determinanty wizerunku ciała a gotowość do podejmowania ry- zykownych zachowań w celu poprawienia wyglądu . . . 83

Część 2

Konteksty społeczno-środowiskowe —

kulturowe i strukturalne determinanty zdrowia i choroby

Agnieszka Pasztak-Opiłka

Wybrane aspekty funkcjonowania współczesnego człowieka w odniesieniu do

zdrowia i choroby . . . 101

Dorota Gawlik

Kultura masowa jako wyznacznik stylu życia i psychospołecznego funkcjonowa-

nia człowieka (konteksty zdrowotne i pedagogiczne) . . . 125

Karina Leksy Świat wirtualny jako przestrzeń życia współczesnego człowieka. Implikacje dla stanu zdrowia . . . 145

Agnieszka Pasztak-Opiłka Mama-komputer i tata-telewizor jako potencjalne źródła zaburzeń w funkcjonowa- niu somatycznym i społecznym dzieci . . . . 161

Maciej Łoś Dolegliwości zdrowotne muzyków zawodowych — świadomość i doświadcze- nia uczniów szkoły muzycznej. Sprawozdanie z badań . . . 179

Andrzej Kęsiak Wspieranie potencjału zdrowotnego osób z upośledzeniem umysłowym w orga- nizacji Brothers of Charity Services w Wielkiej Brytanii . . . . 193

Katarzyna Kowalczewska-Grabowska Organizowanie społeczności lokalnej i aktywizacja jej potencjału dla potrzeb pro- mocji zdrowia . . . 207

Summary . . . 221

Zusammenfassung . . . 221

Informacje o Autorach . . . 223

Przegląd literatury przedmiotu wskazuje, że kwestie dotyczące zdrowia i choroby dawno już przekroczyły granice medycyny i stały się obiektem ana- liz pedagogicznych, psychologicznych, socjologicznych czy antropologicznych.

Szczególnie w dobie kultury ponowoczesnej zagadnienia z nimi związane na- bierają nowego znaczenia, ponieważ na co dzień konfrontujemy się z takimi zjawiskami, jak syndrom konsumpcyjny, wielość modeli życia czy „roztapianie się” wzorców i wzajemnych zależności

, a zjawiska te implikują nowe proble- my odnoszące się także do obszarów związanych ze zdrowiem. Jest to istotne zwłaszcza w obliczu faktu, że współcześnie zdrowie jest utożsamiane ze zdol- nością do normalnego funkcjonowania nie tylko w obszarze somatycznym, ale również psychospołecznym, a zgodnie ze stanowiskiem Światowej Organizacji Zdrowia stanowi ono wartość, dzięki której jednostka lub grupa społeczna mogą realizować swoje aspiracje i aktywnie zmieniać środowisko

.

Aspekty środowiskowe są szczególnie bliskie pedagogice społecznej i pe- dagogice zdrowia, w których przedmiotem analiz są między innymi społecz- no-kulturowe uwarunkowania zdrowia i choroby oraz wielosektorowe dzia- łania instytucjonalne i pozainstytucjonalne na rzecz zdrowia różnych grup społecznych

. Z tego względu niniejsza praca przyjmuje przede wszystkim perspektywę pedagogiczną. Niemniej warto podkreślić, że współczesna peda- gogika jest dyscypliną otwartą, dopuszczającą wielość rozwiązań teoretycznych i metodologicznych, a w jej ramach chętnie podejmowana jest współpraca z przedstawicielami innych nauk, co pozwala na zdobywanie nowej wiedzy i nowych doświadczeń badawczych

. Można zatem przyjąć, że badanie zjawisk

1

Z. B auman : Płynne życie. Przeł. T. K unz . Wydawnictwo Literackie, Kraków 2007, s. 131.

2

B. W ^oynaroWsKa : Edukacja zdrowotna. PWN, Warszawa 2007, s. 40.

3

E. s yreK : Zdrowie i wychowanie a jakość życia. Perspektywy i humanistyczne orientacje poznawcze. Wydawnictwo UŚ, Katowice 2008, s. 21.

4

S. P alKa : Badania z pogranicza pedagogiki i innych nauk. W: S. P alKa , red.: Podstawy

metodologii badań w pedagogice. GWP, Gdańsk 2010, s. 338.

społecznych, w tym także zjawisk związanych ze zdrowiem i chorobą, stanowi komplementarny udział wielu nauk, a granice penetracji badawczej i postępo- wania metodologicznego są w pewnym sensie umowne

.

Przy przygotowywaniu niniejszej publikacji szczególnie istotna była dla mnie koncentracja na dwóch kwestiach powiązanych z szeroko pojmowaną problematyką dotyczącą zdrowia i choroby.

Po pierwsze — wbrew czynionym publicznie deklaracjom — zdrowie jest ciągle jeszcze powszechnie postrzegane w kategoriach biomedycznych.

Nawet w tworzonych na różnych szczeblach organizacji społecznej (krajowym, samorządowych) programach promocji zdrowia najczęściej jest mowa o cho- robach i ich profilaktyce, rozumianej zresztą zazwyczaj także w kategoriach czysto somatycznych i/lub fizykalnych (dieta, ograniczenie wybranych zacho- wań ryzykownych czy eliminacja patogennych czynników środowiskowych).

Psychospołeczne aspekty zdrowia są zwykle marginalizowane czy wręcz igno- rowane lub niedostrzegane. Nie chodzi tu tylko o kwestie wzajemnego wpływu na siebie psychiki i ciała, ale także o problem znaczenia choroby bądź posia- danej dysfunkcji dla samopoczucia i funkcjonowania jednostki. Z tego względu celem niniejszego opracowania było uwypuklenie przede wszystkim zagadnień odnoszących się do psychospołecznych oraz kulturowych kontekstów zdrowia i choroby.

Drugą, równie istotną kwestią stało się zwrócenie uwagi na przenikanie się perspektyw subiektywnego i obiektywnego rozumienia zdrowia (o ile w ogó- le można mówić o perspektywie obiektywnej). Bezsprzecznie oddziaływanie jednostka — środowisko jest dwutorowe: z jednej strony przekazy społeczno- -kulturowe kształtują jednostkę, a ta musi funkcjonować w określonych ramach środowiskowych i systemowych, z drugiej — jednostka (pełniąc różne role, a czasem przezwyciężając rozmaite ograniczenia wynikające np. z choroby) stara się do swojego środowiska społeczno-kulturowego przystosować, czasem w sposób patologiczny czy wręcz autodestrukcyjny, a stopień tego przystoso- wania wyznacza jej subiektywną jakość życia.

Niniejsza publikacja zawiera interdyscyplinarne teksty odnoszące się w re- fleksyjny sposób do obu opisanych wyżej kwestii, podzielone na dwie zasadni- cze części. Część pierwsza nawiązuje do psychospołecznych kontekstów zdro- wia i choroby, ukazując je z subiektywnej perspektywy i koncentrując się na ich indywidualnym/jednostkowym wymiarze. Część druga zawiera odniesienia do nieco bardziej zobiektywizowanych aspektów zdrowia i choroby, przedstawiając ich kontekst kulturowy i strukturalny.

Pierwsza część publikacji zawiera 4 opracowania. Otwiera ją artykuł Julii Dziukiewicz pt. Zdrowie psychospołeczne kobiet po mastektomii, w którym

5

A. r adzieWicz -W innicKi : Społeczeństwo w trakcie zmiany. Rozważania z zakresu peda-

gogiki społecznej i socjologii transformacji. GWP, Gdańsk 2004, s. 141.

autorka podejmuje tematykę związaną z rakiem piersi, będącym najczęściej diagnozowanym nowotworem złośliwym wśród kobiet. Choroba, a wraz z nią zabieg mastektomii, niosą ze sobą poważne konsekwencje nie tylko w sferze fizycznej, ale także psychicznej i społecznej. Celem prezentowanych w artyku- le badań było ustalenie, jak kształtuje się zdrowie psychospołeczne kobiet po mastektomii i równocześnie (dzięki realizacji celu poznawczego) dostarczenie argumentów do społecznego dyskursu dotyczącego znaczenia edukacji zdro- wotnej i szeroko pojętej promocji zdrowia. Grupę badaną stanowiło 86 kobiet po radykalnym leczeniu chirurgicznym raka piersi — mastektomii, a badanie przeprowadzono w oparciu o autorski kwestionariusz ankiety.

Kwestie związane z zachorowaniem na cukrzycę analizuje Milena Morawiec w tekście pt. Ograniczenia w funkcjonowaniu fizycznym, psychicznym i społecz- nym osób chorujących na cukrzycę typu 2. W artykule została opisana etiolo- gia i patofizjologia cukrzycy typu 2 w świetle literatury przedmiotu, a także funkcjonowanie fizyczne, psychiczne i społeczne cukrzyków. Badania własne ukazują problematykę ograniczeń zdrowotnych ludzi chorych. Przedstawione wyniki dowodzą, że cukrzyca typu 2 jest najczęściej diagnozowana przypadko- wo i wykrywana zbyt późno, a konsekwencją tego są powikłania utrudniające dobrą jakość życia pacjenta. Zderzenie się z nową rzeczywistością może być dla diabetyka trudne do zaakceptowania i może zakłócać podporządkowanie się regułom leczenia i kontrolę własnego zdrowia, dlatego ważna jest odpowiednia profilaktyka i kształtowanie u pacjenta prozdrowotnej postawy wobec choroby oraz budowanie ogólnej świadomości społecznej na temat tego schorzenia.

W kolejnym artykule pt. Postawy oraz orientacje poznawcze kobiet po otrzymaniu nieprawidłowego wyniku przesiewowego badania cytologicznego autorka Dorota Lamczyk przedstawia zagadnienia związane z profilaktyką raka szyjki macicy, a także wyniki badań własnych, których celem było dokonanie oceny postaw związanych ze zdrowiem kobiet po otrzymaniu nieprawidłowego skryningu cytologicznego, z uwzględnieniem trzech komponentów: poznaw- czego, emocjonalnego i behawioralnego. Problem ten jest istotny z uwagi na fakt, że świadome przystąpienie kobiet, które otrzymały nieprawidłowy wynik przesiewowego badania cytologicznego, do etapu diagnostyki pogłębionej daje możliwość wczesnego rozpoznania zmian szyjki macicy. Skojarzone badanie cytologiczno-kolposkopowe uzupełnione badaniem wirusologicznym wydaje się najwłaściwszą drogą, która zmierza do wytyczonego celu diagnostycznego.

W artykule zamykającym pierwszą część opracowania pt. Socjokulturowe

determinanty wizerunku ciała a gotowość do podejmowania ryzykownych zacho-

wań w celu poprawienia wyglądu autorstwa Katarzyny Borzuckiej-Sitkiewicz

została zaprezentowana analiza treści forów internetowych zawierających dekla-

racje i opinie internautów dotyczące gotowości do podejmowania ryzykownych

zachowań zmierzających do zmiany wyglądu. W dokonanych analizach badaw-

czych brane były pod uwagę jedynie te zachowania, które miały na celu redukcję

masy ciała, ponieważ zostały one uznane za nadrzędną egzemplifikację nakazów współczesnego dyskursu piękna. Przyjęta typologia zachowań ryzykownych uwzględniała zachowania restrykcyjne, suplementację diety prowadzoną bez kontroli medycznej oraz ingerencje chirurgiczne.

Drugą część opracowania złożoną z 7 tekstów otwiera artykuł Agnieszki Pasztak-Opiłki pt. Wybrane aspekty funkcjonowania współczesnego człowieka w odniesieniu do zdrowia i choroby. Autorka omawia w nim przemiany współ- czesnego świata, które pociągnęły za sobą zmiany nie tylko w charakterze chorób, na jakie zapadamy, czy w metodach ich leczenia, ale również w po- dejściu do własnych objawów. Przy szybkim rozwoju medycyny nadal wiele objawów nie jest rozpoznawanych i właściwie leczonych, pojawiają się też nowe, związane w bardziej bezpośredni czy pośredni sposób z coraz szybszym tempem naszego życia i stosunkowo niskim poziomem zachowań prozdrowot- nych. Leczenie przestało być wyłącznie domeną lekarza, zaś zdrowie i choroba w ujęciu konsumenckim stały się towarem podlegającym regułom handlowym.

Chory z roli biernego pacjenta przeszedł do roli konsumenta, od którego oczeku- je się podejmowania samodzielnych decyzji, jednakże świat informacji, z jakich w tym procesie korzysta, to świat chaosu, w którym nietrudno się zagubić, zaś konieczność funkcjonowania w realiach służby zdrowia zamiast satysfakcji konsumenckiej rodzi niejednokrotnie złość i frustrację.

Kwestie odnoszące się do wpływów społeczno-kulturowych omawiane są też w tekście Doroty Gawlik pt. Kultura masowa jako wyznacznik stylu życia i psychospołecznego funkcjonowania człowieka (konteksty zdrowotne i pedago- giczne). Artykuł ten stanowi próbę zasygnalizowania pewnych współczesnych trendów obecnych w kulturze masowej i ich konsekwencji zdrowotnych. Trendy te stanowią swoiste paradoksy współczesnej kultury, zatem konieczna w tym za- kresie wydaje się również refleksja pedagogiczna odnosząca się do możliwości przeciwdziałania im poprzez strategie z zakresu edukacji zdrowotnej. Edukacja zdrowotna i promocja zdrowia jako dziedziny praktyczne wymagają bowiem ciągłego poszerzania ich pola eksploracji, by wykazywać się jak największą adekwatnością teorii, metod oraz działań.

Artykuł Kariny Leksy pt. Świat wirtualny jako przestrzeń życia współcze-

snego człowieka. Implikacje dla stanu zdrowia stanowi kontynuację omawia-

nych wcześniej zagadnień, zwracając uwagę na fakt, że obecność człowieka

w wirtualnym świecie stanowi nieodłączny element jego codzienności. Co

więcej, w wymiarze społecznym Internet stał się niezwykle ważnym środo-

wiskiem międzyludzkich interakcji, a wirtualna rzeczywistość równorzędną

(a czasem wręcz nadrzędną) przestrzenią życia jednostki. Jednocześnie nad-

mierne zaangażowanie w cyberprzestrzeń może wiązać się z różnorodnymi

zagrożeniami i determinować zdrowotne oraz psychospołeczne funkcjonowa-

nie użytkowników Sieci. Konieczna jest zatem refleksja nad możliwościami

i potencjalnymi zagrożeniami związanymi z Internetem, aby w sposób świa-

domy i bezpieczny korzystać z dobrodziejstw, jakie oferuje dziś technologia informatyczna.

W kolejnym tekście pt. Mama-komputer i tata-telewizor jako potencjalne źródła zaburzeń w funkcjonowaniu somatycznym i społecznym dzieci jego au- torka Agnieszka Pasztak-Opiłka również odnosi się do sposobu użytkowania mediów elektronicznych, wskazując, że przemiany w życiu społecznym i go- spodarczym odbiły się echem na funkcjonowaniu polskich rodzin. Powszechne trudności w pogodzeniu ról zawodowych i rodzinnych powodują, iż rodzice coraz mniej czasu poświęcają swoim dzieciom. Te z kolei, choć często mają zaspokojone potrzeby materialne, czują się samotne i aby wypełnić panującą w domu pustkę, włączają telewizor i komputer. W grupie 320 dzieci, jakie trafiły na konsultacje psychologiczne po wcześniejszej diagnostyce medycznej, zaobserwowano liczne zaburzenia funkcjonowania w sferze somatycznej i psy- chologicznej, które w opinii lekarzy nie miały przyczyn chorobowych, a które ustąpiły lub znacznie zmniejszyły się po radykalnym ograniczeniu ekspozycji monitorów. Okazuje się, że telewizor i komputer często zastępują rodziców, wpływając negatywnie na stan zdrowia dzieci.

Nieco odmienną tematykę, choć także odnoszącą się do kwestii kulturowo- -środowiskowych, podejmuje Maciej Łoś w artykule pt. Dolegliwości zdrowotne muzyków zawodowych — świadomość i doświadczenia uczniów szkoły muzycz- nej. Sprawozdanie z badań. Autor zwraca uwagę na fakt, że praca w zawodzie muzyka wiąże się z koniecznością poświęcania dużej ilości czasu na ćwiczenie już od najmłodszych lat życia. Uczniowie spędzają w szkole o wiele więcej godzin niż rówieśnicy, a tym samym w mniejszym stopniu oddają się rozryw- ce, przede wszystkim zaś aktywności sportowej i prozdrowotnej. Jest to jedna z przyczyn, dla których instrumentaliści i wokaliści narażeni są na szereg dolegliwości zawodowych, o czym mówi się i myśli niezwykle rzadko. Tekst omawia najważniejsze wyniki badań przeprowadzonych wśród uczniów szkoły muzycznej. Postawiono im pytania o codzienność ich muzycznej praktyki oraz o dolegliwości, z którymi spotykają się już na etapie nauki, i sposoby przeciw- działania im. Próbowano ponadto określić poziom ich świadomości na temat zagrożeń, jakie niesie wybrana przez nich aktywność.

Kolejny artykuł autorstwa Andrzeja Kęsiaka pt. Wspieranie potencjału zdrowotnego osób z upośledzeniem umysłowym w organizacji Brothers of Charity Services w Wielkiej Brytanii przedstawia formy wspierania potencjału zdrowotnego osób niepełnosprawnych intelektualnie w warunkach brytyjskich.

W pierwszej części tekstu wskazano na konieczność dostosowania opieki

zdrowotnej do potrzeb osób z upośledzeniem umysłowym, w części drugiej

dokonano przeglądu form zorganizowanej aktywności fizycznej, a następnie

zaprezentowano różne formy wspierania zdrowia psychicznego i społecznego,

a także omówiono tematykę promocji zdrowia oraz zdrowego żywienia pod-

opiecznych organizacji.

Artykułem zamykającym całość opracowania jest tekst Katarzyny Kowal- czewskiej-Grabowskiej pt. Organizowanie społeczności lokalnej i aktywizacja jej potencjału dla potrzeb promocji zdrowia, który podejmuje tematykę promocji zdrowia w środowisku lokalnym. Autorka omawia takie pojęcia, jak rozwój społeczny (community development), budowanie potencjału społeczności (com- munity capacity building), partycypacja społeczna (community participation), społeczne zaangażowanie (community engagement) czy wzmacnianie (empower- ment), jednocześnie odnosząc je do zagadnień związanych z promocją zdrowia.

Prowadzone przez Autorkę rozważania mają na celu ukazanie znaczenia pracy pedagoga społecznego w tworzeniu koalicji w środowisku lokalnym dla inicja- tyw z zakresu promocji zdrowia.

Omówione we wszystkich artykułach treści są wobec siebie komplementar- ne i ukazują skomplikowaną mozaikę zagadnień odnoszących się do problema- tyki zdrowia i choroby z wielu różnych, często interdyscyplinarnych, punktów widzenia. Z tego względu niniejsza publikacja adresowana jest do szerokiego grona odbiorców: pedagogów, psychologów, socjologów, lekarzy oraz studen- tów wymienionych dyscyplin. Mam nadzieję, że stanie się ona inspiracją do szerszego spojrzenia na kwestie zdrowia i choroby, a także do częstszego ich analizowania z perspektywy psychospołecznej i środowiskowo-kulturowej.

Katarzyna Borzucka-Sitkiewicz

Zdrowie psychospołeczne kobiet po mastektomii

Wprowadzenie

Przemiany społeczno-cywilizacyjne niosą ze sobą wiele zmian. Z jednej strony zmiany te mają charakter pozytywny i wiążą się z licznymi udogod- nieniami w codziennym funkcjonowaniu, z drugiej — co coraz częściej się podkreśla — stanowią istotne zagrożenie dla zdrowia społeczeństwa. Narażeni na zanieczyszczenia środowiska, „bombardowani” ze wszystkich stron żywno- ścią fast food, powoli tracimy kontakt z naturalnym środowiskiem. Przemiany te implikują także chaos w sferze wyznawanych dotąd wartości i przyjętych wzorów postępowania. Obserwując styl życia współczesnego człowieka, można dostrzec pewne nieprawidłowości. Na co dzień towarzyszy nam pośpiech i ciąg- ły brak czasu, żyjemy w stresie i bardziej nerwowo, zapominając, jak wielką wartość stanowi zdrowie. To wszystko powoduje, że coraz częściej borykamy się z wieloma chorobami — chorobami cywilizacyjnymi XXI wieku

. Jedną z nich jest choroba nowotworowa.

W nowoczesnych społeczeństwach stale obserwuje się wzrost liczby zacho- rowań na nowotwory. To obecnie jedno z najczęstszych schorzeń człowieka, zajmuje bowiem drugie miejsce po chorobach układu krążenia

. Spośród wielu postaci nowotworu jedną z najczęściej diagnozowanych jest rak piersi. Stanowi przyczynę wielu zgonów kobiet na całym świecie. Pomimo stałego postępu, jaki dokonuje się w diagnostyce i leczeniu, zachorowalność i umieralność na nowo-

1

Por. V. c eBulsKa et al.: Poziom wiedzy i umiejętności kobiet w wieku średnim w za- kresie dokonywania samooceny zdrowia. „Hygeia Public Health”, no. 46(3)/2011, s. 372—375;

d. l iPKa -n oWaK , d. d udeK , J. o morczyK : Promocja prozdrowotnego stylu życia mieszkańców Krakowa na przykładzie Klubu Podwawelski. „Young Sports Science of Ukraine”, Vol. 4/2011, s. 67—72.

2

m. s ^ygit : Zdrowie publiczne. Oficyna Wolters Kluwer, Warszawa 2010, s. 275.

twór piersi niestety wciąż jest bardzo wysoka. Według danych WHO w 2008 roku na świecie odnotowano 1 380 000 zachorowań oraz 458 000 zgonów.

W Polsce każdego roku nowotwór ten rozpoznaje się u ponad 14 000 kobiet, z czego ponad 5 000 przegrywa walkę z nim

.

Rak piersi stanowi jedną z najpoważniejszych chorób, nie tylko ze wzglę- du na częste występowanie i ciężki przebieg, ale także dlatego, że w wielu przypadkach na skutek zbyt późnego rozpoznania znacznie ograniczone zostają szanse skutecznego leczenia. Nowotwór ten jest specyficzną chorobą, powszech- nie stanowi źródło lęku i niepokoju zarówno kobiet chorych, jak i zdrowych.

Takie podejście jest niewątpliwie wynikiem świadomości jego konsekwencji.

Pomimo postępów w terapii raka piersi leczenie chirurgiczne wciąż uważane jest za najskuteczniejszą z metod leczenia, choć niewątpliwe pociąga za sobą poważne następstwa w dalszym życiu kobiety

.

Choroba nowotworowa często postrzegana jest jako moment przełomowy w życiu człowieka i ze względu na nadawane jej znaczenie oraz najczęściej ciężki przebieg przypisuje się jej istotny wpływ na całokształt funkcjonowa- nia chorego

. Radioterapia, chemioterapia oraz zabiegi chirurgiczne powodują liczne zaburzenia w innych układach, często prowadząc do kalectwa. Jednak biologiczne konsekwencje nie są jedynym rezultatem raka piersi. Świadomość choroby, długotrwałe i żmudne leczenie oraz związane z nim radykalne zmia- ny wyglądu zewnętrznego, a także towarzyszące tej złożonej sytuacji reakcje emocjonalne sprawiają, że psychiczna i społeczna sytuacja kobiety po mastek- tomii jest niebywale trudna. Czynniki te ingerują niemal w każdą sferę życia, rodząc wiele niekorzystnych zmian, przynosząc niepewność przyszłości, lęk i poczucie zagrożenia. Życie w nowej, zmienionej sytuacji nie zawsze pozwala przystosować się do choroby. Niektóre kobiety mimo ciężkiego stanu potrafią funkcjonować w sposób adaptacyjny, inne popadają w depresję, a tym samym ich funkcjonowanie traci walor przystosowawczy. Dostosowanie się do choroby po operacji, a także uruchomienie mechanizmów obronnych, aby móc w pełni przystosować się do zmienionych warunków, zależne jest od indywidualnej odporności na stres

. W sytuacji krytycznej, jaką niewątpliwie jest nowotwór, diametralnie zmienia się charakter przeżywanych emocji, myśli, a w konse-

3

d. m ^uraWa et al.: ABC raka piersi. Wielkopolskie Centrum Onkologii, Poznań 2010, s. 6—7.

4

t. t ^asiemsKi , m. K ^uJaWa , J. P ^oKaczaJło : Jakość życia kobiet po mastektomii. „Fizjote- rapia”, nr 17(4)/2009, s. 48—58.

5

m. r ęBiałKoWsKa -s ^tanKieWicz : Grupa samopomocy jako źródło wsparcia społecznego (na przykładzie Klubu Kobiet po Mastektomii „Amazonki”). W: g. K WaśnieWsKa , a. W oJnarsKa , red.: Aktualne problemy wsparcia społecznego osób niepełnosprawnych. Wydawnictwo Uniwer- sytetu Marii Curie-Skłodowskiej, Lublin 2004, s. 299.

6

a. n ^oWicKi et al.: Wpływ choroby na życie emocjonalne kobiet po operacji raka piersi

zrzeszonych w klubach „Amazonek”. „Roczniki Pomorskiej Akademii Medycznej w Szczecinie”,

nr 55(3)/2009, s. 81—85.

kwencji zmienia się również repertuar zachowań chorego. Zmianie ulegają stany wewnątrzpsychiczne i szeroko rozumiana aktywność życiowa.

Materiał i metoda badawcza

Badania nad chorobami nowotworowymi koncentrują się głównie w sferze nauk biologicznych i medycznych. Naukowcy reprezentujący te dziedziny wie- dzy starają się poznać odpowiedzi na pytania dotyczące etiologii i patogenezy nowotworów oraz najskuteczniejszych metod ich leczenia. Tymczasem holi- styczne spojrzenie zobowiązuje do ujmowania choroby nie tylko jako zjawiska medycznego, ale także społecznego i psychologicznego. Stąd też podjęto ba- dania, których celem było poznanie poziomu jakości życia kobiet po zabiegu mastektomii oraz określenie ich problemów w psychicznej i społecznej sferze funkcjonowania. Jednocześnie przystępując do badań, wierzono, że uzyskane wyniki oraz płynące z nich wnioski dostarczą argumentów do społecznego dyskursu dotyczącego znaczenia szeroko rozumianej profilaktyki oraz staną się pewnego rodzaju sugestią i impulsem do zmiany dotychczasowych niewłaści- wych wzorów zachowań, jak i motywacją do podejmowania nowych działań mających na celu ochronę i potęgowanie zdrowia.

Realizacja założonego celu wymaga konkretyzacji zagadnień badawczych, dlatego też postawiono zarówno pytanie ogólne, oddające jedynie zarys poru- szanej problematyki, jak i pytania bardzie precyzyjne — szczegółowe. Główny problem badań sprowadzono do pytania: Jakie są opinie uczestniczek klubów amazonek na temat zdrowia psychospołecznego kobiet po zabiegu mastektomii?

Jeśli zaś chodzi o pytania szczegółowe, wyróżniono następujące: Jakie problemy psychologiczne mają kobiety po zabiegu mastektomii? Jak kobiety po zabiegu mastektomii funkcjonują społecznie? Jak kobiety po zabiegu mastektomii oce- niają jakość swojego życia? Jaką rolę odgrywa wsparcie społeczne w życiu codziennym amazonek?

Dla uzyskania potrzebnych danych jako metodę badawczą przyjęto sondaż diagnostyczny, a w jego ramach posłużono się techniką ankiety. Narzędziem w badaniach ankietowych był opracowany specjalnie w tym celu kwestionariusz ankiety.

Badanie zostało przeprowadzone w marcu 2014 roku wśród członkiń Stowarzyszenia Amazonek województwa śląskiego. Dobór badanych miał cha- rakter celowy i opierał się na kryteriach medycznych — w badaniu wzię- ło udział 86 kobiet z rozpoznaniem nowotworu gruczołu piersiowego, po przeprowadzonej mastektomii, a więc po radykalnym zabiegu chirurgicznym.

Najliczniej reprezentowane były kobiety niepracujące, pozostające w związkach

i posiadające dzieci, kobiety które ukończyły 50., a nie przekroczyły 70. roku życia oraz legitymujące się wykształceniem na poziomie średnim. Osoby badane zostały dokładnie poinformowane o celu badania, dobrowolnym uczestnictwie, a także — z uwagi na niezwykle intymny charakter pytań zawartych w kwe- stionariuszu — zapewnione o całkowitej anonimowości badań.

Analiza i dyskusja wyników badań własnych

Psychologiczne problemy amazonek

Zdrowie psychiczne jest jednym z fundamentalnych komponentów zdrowia.

Deklaracja Zdrowia Psychicznego przyjmuje, że: „zdrowie psychiczne i do- brostan psychiczny mają zasadnicze znaczenie dla jakości życia, umożliwiając ludziom doświadczać życia jako sensownego, pozwalając im być twórczymi i aktywnymi obywatelami”

. Różni autorzy interesujący się zagadnieniem zdro- wia psychicznego wskazują na różne jego kryteria, najczęściej jednak są to akceptacja samego siebie, a także pewność siebie oraz umiejętność radowania się i stawiania czoła trudnym sytuacjom

. Tymczasem tak trudne doświadczenie, jakim jest choroba nowotworowa i amputacja piersi, może znacznie zaburzać samopoczucie kobiety.

Z psychologicznego punktu widzenia rak piersi stanowi dla kobiety bardzo silnie stresującą sytuację. Swoista trudność związana ze zdiagnozowaniem tego typu nowotworu wynika ze znaczenia stereotypu „kobiecości”, który jest zagro- żony wraz z amputacją piersi. Co więcej, znacznie zawężona aktywność — czy to w sferze życia osobistego, rodzinnego czy zawodowego — potęguje apatię i postawę rezygnacji. Również uzależnienie od innych podczas trwania choroby i procesu leczenia stanowi istotne obciążenie psychiczne

. Zasadniczym pro- blemem psychologicznym jest sam przebieg zmagania się z chorobą w oparciu o subiektywne poczucie zagrożenia życia i dolegliwości związane z podjętym leczeniem. Towarzyszące terapii nudności i wymioty, wszechogarniający ból i ogólne osłabienie organizmu, a także wypadanie włosów budzą lęk i wiele obaw o własną przyszłość. Na skutek operacji oraz leczenia uzupełniającego (chemioterapia, radioterapia) zaburzeniu ulega obraz własnego ciała i własnej

7

l. K ulmatycKi : Zdrowie i dobrostan psychiczny. W: B. W oynaroWsKa , red.: Edukacja zdrowotna — podręcznik akademicki. PWN, Warszawa 2007, s. 391.

8

Ibidem, s. 395.

9

J.F. t ^erelaK , e. K ^rzesicKa , m. m ^ałKieWicz : Poczucie umiejscowienia kontroli i poczucie

koherencji a strategie radzenia sobie ze stresem u kobiet chorych na raka piersi. „Studia Psy-

chologica UKSW”, nr 9/2009, s. 21—44.

seksualności

. Przed pacjentką po mastektomii stoi wiele bardzo trudnych wy- zwań: przystosowanie się do protezy, oswojenie z okaleczanym ciałem, walka z myślami o prawdopodobieństwie nawrotu choroby, a także konieczność wyko- nywania wielu badań kontrolnych, które z pewnością nie ułatwiają zapomnienia o nowotworze. To wszystko zmusza do przeorganizowania dotychczasowego stylu życia, a to, czy chora sprosta tej trudnej sytuacji, w znacznej mierze zależy od niej samej i jej umiejętności radzenia sobie z tym kryzysem.

Tak znaczący i krytyczny moment na trajektorii życia, jakim jest poważna choroba, burzy dotychczasowy porządek, stawiając jednocześnie chorego w ob- liczu nieznanych dotąd przeżyć i emocji

. To, jakie emocje towarzyszą kobiecie z rakiem piersi, zależy od tego, jakie znaczenie przypisuje chorobie nowotworo- wej. Najczęściej jednak emocje te mają zabarwienie negatywne: wraz z chorobą występują niepokój i przygnębienie, a nierzadko także depresja, zwłaszcza jeśli choroba spowodowała znaczne zmiany w życiu codziennym kobiety. Depresja uważana jest za najczęściej występujące zaburzenie psychiczne w chorobach nowotworowych. Szacuje się, że występuje dwa razy częściej u chorych na raka piersi (20—47%) niż w innych chorobach somatycznych (12—30%)

. Tak częste występowanie depresji przy nowotworze piersi prawdopodobnie uwarun- kowane jest nie tylko poczuciem zagrożenia życia, ale również świadomością wyłączenia się z pewnych ról społecznych, zmianą w wyglądzie, upośledzeniem niektórych narządów i organów oraz licznych dolegliwości somatycznych.

Reakcje emocjonalne u chorych na raka piersi determinowane są przez wiele mechanizmów. Charakteryzują się również olbrzymim zróżnicowaniem. Trudno jest ustalić powszechny przebieg reagowania emocjonalnego, zależny jest on bowiem nie tylko od dyspozycji osobowościowych, ale także od indywidual- nych umiejętności radzenia sobie z własnymi emocjami. Unikalność przeżyć chorego łączy się także z subiektywnym poczuciem choroby, które nie zawsze koresponduje z obiektywnym stanem zdrowia.

Postanowiono sprawdzić, jakie emocje towarzyszyły badanym kobietom w momencie zdiagnozowania nowotworu piersi (rys. 1). Najczęściej ankietowa- ne wskazywały na lęk (29%) i strach (24%). Na kolejnym miejscu znalazła się bezradność (20%), a więc pewien rodzaj bezsilności i nieumiejętności poradze- nia sobie z sytuacją choroby. Zdecydowanie najrzadziej wskazywano na złość (12%) czy frustrację (7%) jako emocje towarzyszące w momencie poznania diagnozy. Niektóre respondentki (8%) przyznały, że w tym czasie doznawały

10

Ibidem.

11

a. K oPczyńsKa -t yszKo : Reakcje emocjonalne chorujących na nowotwór. W: d. K uBac -

Ka -J ^asiecKa , W. ł ^osiaK , red.: Zmagając się z chorobą nowotworową. Psychologia współczesna wobec pacjentów onkologicznych. Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 1999, s. 125.

12

P. i zdeBsKi : Psychologiczne aspekty przebiegu choroby nowotworowej. Wydawnictwo

Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz 2007, s. 59.

również innych emocji, rozumiejąc najczęściej pod pojęciem „inne” spokój, szok, silną determinację (muszę żyć) oraz obawę, że czegoś się nie zrobi, nie dokona, lub uporczywie nurtujące i nie dające spokoju pytania: dlaczego?, dlaczego ja?

Rys. 1. Emocje towarzyszące badanym w momencie zdiagnozowania nowotworu piersi (liczba wskazań nie sumuje się do 86, ponieważ można było dokonać więcej niż jednego wyboru) Źródło: badania własne

Badane poproszono również, by określiły, z jaką częstotliwością doświad- czają negatywnych emocji, takich jak smutek, lęk czy przygnębienie. Wyniki pokazują, że zdecydowana większość kobiet, bo aż 74%, negatywne emocje odczuwa czasem. Wynik ten nie powinien niepokoić, ponieważ jak można zauważyć, każdy ma swoje gorsze i lepsze dni. Tylko nieliczne respondentki stwierdziły, że tego rodzaju emocje nie towarzyszą im w życiu codziennym.

Niepokoi natomiast grupa 20% ankietowanych, które przyznają, że emocji tych doświadczają często i bardzo często. Zgodzić się bowiem należy z poglądami niektórych autorów, że „negatywne stany emocjonalne trwające zbyt długo lub zbyt nasilone mogą nadmiernie zdominować życie chorej i stać się źródłem destruktywnych działań, a tym samym utrudniać i niszczyć dotychczasowe życie — nie tylko chorej, ale i jej najbliższego otoczenia”

. Nieumiejętność przezwyciężenia smutku i przygnębiania nie pozwala na zrobienie kroku do przodu, by móc znów żyć normalnie i umieć cieszyć się życiem.

Choroba nowotworowa jest traumą, która może uderzać w poczucie sprawie- dliwości, wywołując uczucie silnej złości. Prawidłowości takiej nie stwierdzono jednak w niniejszym badaniu. Respondentki nie odczuwają złości z powodu

13

K. P asternaK , e. P oźniaK , e. c iPora : Amputacja piersi — tragedia i nadzieja. „Zdrowie

Publiczne”, nr 112/2002 (Supl. 1), s. 148—151.

choroby (83%), choć deklaracja ta w wielu przypadkach nie była zdecydowana:

w grupie tej 58% kobiet stwierdziło, że raczej nie odczuwa złości. Pozostałe badane (17%) odczuwają silną złość w związku z diagnozą raka piersi, w tym kilka osób było bardzo mocno przekonanych o zasadności tego twierdzenia.

Przypuszczalnie u kobiet tych poziom akceptacji choroby i wynikających z niej ograniczeń jest zdecydowanie niski.

Radzenie sobie z chorobą nowotworową jest procesem złożonym i zdetermi- nowanym wieloma czynnikami. Są to przede wszystkim czynniki sytuacyjne, ta- kie jak zagrożenie zdrowia czy dalsze rokowania, ale i podmiotowe właściwości człowieka, do których należą przede wszystkim cechy osobowości i posiadane zasoby osobiste, w tym poczucie koherencji, własnej wartości i optymizm ży- ciowy. Warunkują one przebieg procesu radzenia sobie z chorobą oraz wpływają na jej konsekwencje. Właściwością jednostki, która wydaje się ułatwiać przysto- sowanie do choroby, jest prężność psychiczna. Utożsamiana jest ona z pojęciem odporności psychicznej i charakteryzuje się z jednej strony zdolnością jednostki do zapomnienia o trudnej sytuacji, z drugiej umożliwia bardziej efektywne ra- dzenie sobie z negatywnymi emocjami

. Jak wskazuje literatura przedmiotu

, występują dwa rodzaje strategii przystosowania do choroby nowotworowej.

Pierwsza, tzw. „walczący duch i fatalizm”, przejawia się aktywnym i pełnym nadziei zmaganiem się z chorobą, druga — „zaabsorbowanie lękowe i bezrad- ność — beznadziejność” — jest bierna i oznacza poddanie się chorobie. Wybór pierwszej strategii to skoncentrowanie na problemie, uznaje się ją za strategię konstruktywną; wybór drugiej wyraża się przez skupienie na emocjach, ta stra- tegia jest najczęściej określana jako destruktywna. Z przeprowadzonych badań własnych wynika, że zdecydowana większość kobiet (87%) oceniła swój poziom przystosowania do choroby jako wysoki (rys. 2). Taki wynik z całą pewnością można ocenić jako bardzo optymistyczny, szczególnie biorąc pod uwagę fakt, że aktywne strategie radzenia sobie z chorobą — jak pokazują badania innych autorów

— wpływają na lepszą jakość życia. Pozostałe respondentki, które swój poziom przystosowania oceniły jako niski, a więc przejawiający się naj- częściej rezygnacją i nadmierną koncentracją na własnych emocjach, wybrały niestety najgorszą formę radzenia sobie ze stresem onkologicznym. Ta forma nie tylko obniża ocenę jakości życia, ale prowadzi także do powstania tzw. zespołu dezadaptacyjnego przejawiającego się głównie ograniczeniem zainteresowań oraz negatywnym przekonaniem o swojej przeszłości i przyszłości

.

14

n. o gińsKa -B uliK : Rola prężności psychicznej w przystosowaniu się kobiet do choroby nowotworowej. „Psychoonkologia”, nr 15(1)/2011, s. 1—10.

15

J.F. t erelaK , e. K rzesicKa , m. m ałKieWicz : Poczucie umiejscowienia kontroli…, s. 21—

44.

16

Ibidem.

17

Ibidem.

Rys. 2. Poziom przystosowania badanych do choroby Źródło: badania własne

Nawet jeśli kobieta pozbiera się psychicznie i przystosuje się do nowych, zmienionych warunków, musi sobie zdawać sprawę, że nie oznacza to końca jej zmagania się z chorobą. Psychiczna walka z rakiem będzie trwała całe życie

. Kobiety, które doświadczyły choroby nowotworowej, bardzo często nie potrafią odciąć się od trudnych przeżyć, żyjąc wieloma obawami, pełne lęku i strachu przed przyszłością i tym, co może ona przynieść. Zastanawiano się, jak kształtuje się poczucie bezpieczeństwa w życiu codziennym badanych kobiet. Ustalono, że najczęściej (63%) czują się one bezpieczne, uważając, że najgorsze mają już za sobą. Istnieje jednak spora grupa respondentek (37%), które pomimo wygranej z chorobą nie ma poczucia bezpieczeństwa życiu, stale obawiając się jej nawrotu.

Rak piersi i związana z nim mastektomia powodują zmianę w obrazie ciała.

Obraz siebie definiowany jest jako samowiedza, to zbiór sądów i wyobrażeń na temat własnego wyglądu, osobowości, relacji z innymi czy planów życiowych.

Zasadniczym komponentem obrazu siebie jest z jednej strony wiedza o sobie i ideał własnej osoby, z drugiej — samoocena, będąca ważnym elementem wizerunku kobiety. W przypadku kobiet po mastektomii obraz siebie w dużym stopniu rzutuje na samopoczucie i postawę wobec otaczającego świata — de- cyduje o zachowaniach, stymuluje do działań i jest znaczącym czynnikiem motywacyjnym

. Ciało i jego wygląd stanowią nie tylko ważny element toż- samości człowieka i pewien rodzaj samodefiniowania jednostki, ale również wpływają na życie w społeczeństwie oraz na to, jak jednostka ta postrzegana

18

K. P asternaK , e. P oźniaK , e. c iPora : Amputacja piersi…, s. 148—151.

19

B. m ^roczeK et al.: Obraz własnej osoby po mastektomii członkiń Stowarzyszenia Amazo-

nek województwa zachodniopomorskiego w Polsce. „Family Medicine & Primary Care Review”,

no. 12(3)/2010, s. 738—740.

jest przez innych ludzi. Badania pokazują, że osoby atrakcyjne są odbierane jako przyjazne, towarzyskie, ale też inteligentne czy dobre. Powszechne jest również przekonanie, że to właśnie atrakcyjny wizerunek decyduje o sukcesie osobistym i zawodowym

. W nowotworze piersi postępowanie medyczne ratuje życie, ale nie eliminuje deformacji ciała. Sama pierś ma również dla kobiety niesłychanie istotne znaczenie: jest ważnym elementem kobiecości oraz ma olbrzymi wpływ na sposób, w jaki chora postrzega swoją wartość. Odcięcie piersi — w społe- czeństwie, w którym są one synonimem kobiecości — generuje stres, poczucie wstydu przed partnerem, rodziną, a nawet społeczeństwem, jest przyczyną za- łamania i wielu obaw, w tym także tej wiążącej się z powrotem do normalnego życia. Często kobiety czują się niepełnowartościowe i niepełnosprawne: mają wysoko zaznaczone poczucie odmienności

. Kobiety po mastektomii utratę piersi traktują jako utratę kobiecości, w efekcie czują się gorsze, mniej pewne siebie i nieatrakcyjne. Takie przekonanie nie dziwi, biorąc pod uwagę, że od wieków to piersi stanowią atrybut kobiecego ciała. Tymczasem jeśli głębiej się nad tym zastanowić: czy naprawdę o atrakcyjności kobiety decydują tylko pier- si? Zapominamy, że atrakcyjność to nie tylko fizyczność, ale coś dużo więcej:

to piękno wypływające z naszego wnętrza. Z przeprowadzonych badań wynika, że kobietom chorym na raka piersi w większości (85%) udało się zaakcepto- wać swoje ciało po chorobie nowotworowej. Niestety, nie wszystkie kobiety czują się dobrze ze zmienioną sylwetką: 15% respondentek nie zaakceptowało tych zmian. Potwierdzenie można odnaleźć w pracy Łuczaka i wsp.

, którzy również dostrzegli podobną tendencję. Mimo zadeklarowanej akceptacji zmian tylko niektóre z uczestniczek badania (27%) są zdania, że mastektomia nic nie zmieniła i wciąż czują się w pełni atrakcyjne. Takie podejście do własnej osoby może świadczyć o ich lepszej kondycji psychicznej, poczuciu bycia akcepto- waną i kochaną. Pozostałe badane — niestety — dostrzegają wpływ amputacji piersi na swoją atrakcyjność.

Rak piersi to poważna w przebiegu i skutkach leczenia choroba, które zmie- nia życie kobiety także w sferze seksualnej. yalom

pisał, że „piersi nie są dla kobiet tylko częścią ciała, ale mają symboliczne znaczenie odzwierciedlające ich własne pragnienia. Stanowią o atrakcyjności, wzbudzają zainteresowanie mężczyzn, są sferą erogenną ważną we współżyciu seksualnym, a ich wielkość

20

u. m arcinKoWsKa et al.: Estetyka ciała kobiet chorych na raka piersi wyrażona w opi- niach użytkowniczek forów internetowych. „Onkologia Polska”, nr 15(2)/2012, s. 49—53.

21

a. c hWałczyńsKa et al.: Jakość życia kobiet po mastektomii. „Wiadomości Lekarskie”, nr 57(5/6)/2004, s. 212—216.

22

e. ł ^uczaK , J. l ^isoWsKi , e. P ^oziomsKa -P ^iątKoWsKa : Charakterystyka społeczna i zmiany trybu życia kobiet po mastektomii. „Kwartalnik Ortopedyczny”, nr 4/2007, s. 363—371.

23

m. y ^alom : A history of the breast. Alfred A. Knopf, New York 1997; cyt. za: B. m ^ro -

czeK et al.: Funkcjonowanie psychoseksualne kobiet po leczeniu raka sutka. „Psychiatria Polska”,

nr 1(46)/2012, s. 51—61.

i kształt wpływa na samopoczucie kobiety”. Strata piersi, bez względu na wiek kobiety, zawsze wiąże się ze zmianą obrazu własnego ciała oraz poczuciem rozpaczy w związku z utratą tym samym pewnej części siebie. Rezultatem tego stanu jest syndrom określany jako „kompleks połowy ciała”. Amputacja piersi, zanik kobiecości i macierzyństwa, generują niższe poczucie wartości, wstyd, obawę przed porzuceniem przez partnera, a także deprawację potrzeb psychoseksualnych

. Kobiety z nowotworem złośliwym gruczołu piersiowego, obawiając się odrzucenia przez współmałżonka, często rezygnują z prób zbli- żenia fizycznego oraz szczerej rozmowy, ukrywają przed swoimi partnerami przykre przeżycia i doznania, nie zwierzają się ze swoich lęków i obaw. Wiele z nich żyje w przeświadczeniu, iż nowotwór piersi, powodując utratę kobieco- ści, może przyczynić się do rozpadu związku małżeńskiego. To właśnie takie przekonanie powoduje ograniczenia aktywności seksualnej, a w konsekwencji emocjonalne i seksualne odsunięcie się od mężów

. Brak zainteresowania ży- ciem seksualnym nie jest jedynie wynikiem zmiany obrazu ciała kobiety, często jest to wypadkowa nagromadzenia się wielu innych czynników: są to najczęściej wątpliwości dotyczące wypełniania ról płciowych, zaburzenia seksualne, strach, a nade wszystko żmudny i długotrwały proces leczenia oraz wiążące się z nim ogromne zmęczenie

.

W celu ustalenia, jak badane same oceniają znaczenie choroby i jej konse- kwencji dla swojego życia seksualnego, zapytano je, w jakim stopniu mastek- tomia wpłynęła na tę sferę ich życia. Jak wykazały przeprowadzone badania, ponad połowa respondentek (62%) jest zdania, że wydarzenia te nie spowo- dowały jakichkolwiek zmian w kontaktach intymnych. Pozostałe respondentki w większym lub mniejszym stopniu dostrzegły pewne zmiany. Najczęściej jako konkretny wpływ amputacji piersi na życie intymne badane wskazywały wstyd rozebrania się przed partnerem, a zatem można przypuszczać, iż nie do końca zaakceptowały siebie w negliżu. Dość często panie skarżyły się na mniejsze za- interesowanie sprawami seksu, a część świadomie unikała zbliżeń. W przypadku kilku respondentek to obawa przed reakcją partnera była największym utrudnie- niem w kontaktach intymnych, najrzadziej natomiast wskazywano na obniżenie przyjemności seksualnych w związku z przebytą mastektomią. Wydaje się, że to, czy pacjentki po mastektomii akceptują zmiany w swoim ciele oraz jak postrzegają stosunek partnera do tych zmian, w sposób istotny wpływa na ich podejście do kontaktów intymnych.

24

Ibidem.

25

m. a damczyK : Wybrane procesy poznawcze i emocjonalne u kobiet po mastektomii. Wy- dawnictwo Naukowe UAM, Poznań 1988, s. 15.

26

d.a. s amelson , r. h annon : Sexual Desire in Couples Living with Chronic Medical

Conditions. „The Family Journal”, no. 7(1)/1999, s. 29—38.

Mastektomia a funkcjonowanie społeczne kobiet

arystoteles

, jeden z najsławniejszych filozofów Starożytnej Grecji, pisał, że człowiek jest istotą społeczną. Choć każdy z nas jest niepowtarzalną indy- widualnością, to jednocześnie jest także cząstką grupy społecznej. Na co dzień funkcjonujemy w różnych grupach: żyjemy w otoczeniu rodziny, przyjaciół, znajomych, ale także ludzi nieznanych, tych mijanych przypadkowo na ulicy.

Nasze życie w ogromnym stopniu uwarunkowane jest wzajemnymi oddziały- waniami i zachowaniami innych osób, grup i społeczności. Efektywne funk- cjonowanie w relacjach z innymi jest niezbędną umiejętnością, jest warunkiem zadowolenia i satysfakcji życiowej. W myśl holistycznej koncepcji zdrowia to właśnie wymiar społeczny odgrywa niezwykle istotną rolę oraz znacząco wpły- wa na pozostałe komponenty zdrowia, a tym samym na kształtowanie „całości”

zdrowia. tyrer

za funkcjonowanie społeczne uznaje poziom, na jakim dana osoba funkcjonuje w społecznym kontekście — od podstawowych umiejętności życiowych po relacje z innymi osobami z otoczenia. Wśród czynników wpły- wających na funkcjonowanie społeczne wymienia on osobowość, okoliczności i objawy choroby.

Rak piersi to choroba, która przyczynia się również do zmian w funkcjo- nowaniu społecznym. Przewlekła choroba o ciężkim przebiegu nieuchronnie zmusza człowieka do przyjęcia nowej roli społecznej: roli chorego. Nie ozna- cza to, że chory jest zwolniony z pełnienia dotychczasowych ról. Zazwyczaj choroba uniemożliwia mu po prostu wykonywanie dotychczasowych obowiąz- ków życiowych i jednocześnie nakłada nowy: dążenie do odzyskania zdrowia.

Zmaganie się z chorobą i powrót do zdrowia najczęściej jest procesem długo- terminowym, wymagającym specjalistycznego leczenia i długiej rehabilitacji.

Chemioterapia, radioterapia to leczenie, które z pewnością nie jest pozbawione wielu uciążliwości, dlatego też często może odbić się na życiu społecznym cho- rego

. Nowotwór i związany z nim zabieg amputacji piersi nie tylko okalecza kobietę fizycznie, ale również psychicznie, co generuje istotne implikacje w jej życiu i różnych sferach funkcjonowania społecznego. Choroba może zaburzyć ład życia rodzinnego, towarzyskiego i zawodowego. Kobiety po mastektomii wielokrotnie same wytwarzają dystans pomiędzy sobą a innymi, obawiając się braku akceptacji, dodatkowo negatywny stosunek społeczeństwa do choroby

27

a rystoteles : Polityka. Przeł. L. P iotroWicz . PWN, Warszawa 2010, s. 27.

28

P.J. t ^yrer : Personality disorder and social functioning. In: d.F. P ^ecK , c.m. s ^haPiro , eds.: Measuring Human Problems. A Practical Guide. Wiley and Sons Ltd., Chichester 1990;

cyt. za: J. r ^ymaszeWsKa , e. d ^oBrzyńsKa , a. K ^ieJna : Funkcjonowanie społeczne i niesprawność społeczna — definicje, narzędzia oraz znaczenie kliniczne w psychiatrii. „Postępy Psychiatrii i Neurologii”, nr 15(2)/2006, s. 99—104.

29

a. d yla , J. t WoroWsKa , e. t oBor : Ocena jakości życia kobiet po mastektomii. „Magazyn

Pielęgniarki i Położnej”, nr 6/2012, s. 8—9.

nowotworowej potęguje poczucie izolacji. W wielu przypadkach obserwuje się skłonności do ucieczki, wycofywanie się z kontaktów społecznych. Taka reak- cja często jest wynikiem głęboko zakorzenionego poczucia naznaczenia, piętna choroby nowotworowej

.

Badania własne pokazują, że zdecydowanie największa część respondentek (61%) jest przekonana, iż zabieg mastektomii nie zakłócił ich funkcjonowania społecznego. Pozostała część kobiet uważa, że amputacja piersi przyczyniła się do zmian w ich dotychczasowym funkcjonowaniu: 27% oceniło tę zmianę jako pozytywną, natomiast nieliczna grupa (12%) jako zmianę negatywną, uważając, że ich życie społeczne uległo znacznemu pogorszeniu (rys. 3).

Rys. 3. Ocena zmian w funkcjonowaniu społecznym po zabiegu mastektomii dokonana przez respondentki

Źródło: badania własne

Niewątpliwe ważnym problemem funkcjonowania społecznego w chorobie nowotworowej są relacje chorego z pozostałymi, zdrowymi członkami rodziny.

Trzeba pamiętać, iż choroba nowotworowa to wydarzenie, które bardzo silnie wpływa na funkcjonowanie chorej w systemie rodzinnym, jak i na cały system.

Członkowie muszą na co dzień zmierzać się z wieloma ograniczeniami, nie tylko sił fizycznych, ale również wytrzymałości psychicznej. Muszą akcepto- wać nowe obowiązki i sposób, w jaki każdy radzi sobie z zaistniałą sytuacją.

Rak jest przyczyną wielu trudności w funkcjonowaniu wewnątrzrodzinnym.

Najczęściej trudności te dotyczą: zaburzeń rytmu dnia codziennego, co ogra- nicza poszczególnym członkom możliwość zaspokojenia własnych potrzeb;

trudności materialnych spowodowanych utratą pracy chorego; konieczności zmiany planów nie tylko tych krótkotrwałych, ale i tych dalszych; uczuć

30

m. r ęBiałKoWsKa -s tanKieWicz : Grupa samopomocy jako źródło wsparcia społecznego…,

s. 301—302.

i myśli, jakie wzbudza choroba, oraz świadomości śmiertelności człowieka

. Rodziny, których jeden z członków zmaga się z rakiem, często charakteryzują się ograniczoną komunikacją. Stłumieniu ulegają wszelkie konflikty i animozje:

złość, wrogość odchodzą w zapomnienie. Jakaś niepisana umowa pobudza do unikania jakichkolwiek dodatkowych obciążeń. Również wzajemne komunikaty stają się płytsze, przybierając postać prostych formuł. Członkowie rodziny nie rozmawiają o chorobie i swoich emocjach z nią związanymi oraz jej wpływie na życie rodziny. Unikają bezpośrednich konfrontacji ze swymi problemami zarówno interpersonalnymi, jak i intrapsychicznymi

.

Choroba nowotworowa i podjęta przez chorego nowa rola społeczna (rola chorego) wywierają ogromny wpływ na życie rodzinne pacjenta. Diametralnie zmienia się układ relacji interpersonalnych, obniżeniu ulega prestiż i pozycja chorego członka rodziny

. Jednocześnie choroba jest impulsem pozwalającym uświadomić sobie, co jest dla nas tak naprawdę ważne. Wówczas intensyfika- cji ulęgają więzi i członkowie rodziny stają się sobie bliżsi niż kiedykolwiek.

Ich głównym przedmiotem działań i zainteresowań staje się chory, to na nim skoncentrowana jest cała uwaga rodziny jako na „najsłabszym”

. Chora osoba szczególnie potrzebuje bliskości, dlatego tak ważna jest w tym czasie spójność rodziny. Nie bez znaczenia jest również otoczenie jej ciepłą, pełną opiekuń- czości atmosferą. Pomocne stają się szczere rozmowy, wzajemne odczytywa- nie swoich potrzeb oraz dostosowanie oczekiwań do nowych, zmienionych warunków życia. Ważne jest, by rodzina nie wyręczała chorego we wszystkich obowiązkach, aby ten nie poczuł się odsuwany, by żył w przekonaniu, że ma po co i dla kogo żyć pomimo niebezpiecznej choroby. Czynniki te, z pozoru tak błahe, mają ogromną moc: chronią nie tylko przed poczuciem zagrożenia, opuszczenia i odrzucenia, ale sprzyjają również powrotowi do zdrowia. Studia nad literaturą przedmiotu ujawniają także istnienie nieadaptacyjnych form przy- stosowania się rodziny do raka bliskiej osoby. Takie postawy z jednej strony wyrażają się w posępności i niskiej wierze w skuteczność wyleczenia, z drugiej w demonstrowaniu wrogości i odrzucenia chorego. Wyczuwalne w otoczeniu pacjenta zniecierpliwienie, poczucie bezradności oraz pozbawienie go potrzeb- nego oparcia nie tylko nie ułatwiają mu i tak trudnego dla niego czasu, ale co więcej: prowadzą do uczuciowej i społecznej izolacji

. Często również w ro- dzinach, których więzi mają charakter powierzchowny, pojawienie się ciężkiej, przewlekłej choroby dodatkowo osłabia i tak już kruche więzy, doprowadzając

31

a. P ^ietrzyK : Ta choroba w rodzinie: psycholog o raku. Oficyna Wydawnicza Impuls, Kraków 2006, s. 24.

32

Ibidem.

33

m. a damczyK : Wybrane procesy poznawcze i emocjonalne u kobiet po mastektomii…, s. 14.

34

a. P ietrzyK : Ta choroba w rodzinie…, s. 16.

35

m. a ^damczyK : Wybrane procesy…, s. 14.

z czasem do wzajemnego obwiniania się za uciążliwości w życiu codziennym i wreszcie do upadku systemu rodzinnego.

Analizę życia rodzinnego badanej populacji rozpoczęto od określenia stopnia zmian relacji rodzinnych. Respondentki zapytano zatem, w jakim stopniu choroba i zabieg amputacji piersi spowodowały zmiany w tej sferze ich życia. Ponad po- łowa badanych (65%) dostrzega wpływ choroby i mastektomii na relacje z pozo- stałymi członkami rodziny. W grupie tej zdecydowana większość oceniła poziom tych zmian jako niewielki, tylko nieliczne respondentki uznały, że ich dotychcza- sowe relacje rodzinne zmieniły się w stopniu znacznym, a nawet bardzo dużym.

Jedynie 35% kobiet jest zdania, że wydarzenia te nie wpłynęły na ich życie ro- dzinne, a wzajemne kontakty nie uległy jakiejkolwiek zmianie. A zatem potwier- dza się teza, jaką reprezentują niektórzy autorzy, iż choroba nowotworowa jest wydarzeniem, które w większym lub mniejszym stopniu wywiera jednak wpływ na funkcjonowanie całego systemu rodzinnego. Respondentki, które dostrzegły zmiany w dotychczasowych relacjach rodzinnych, poproszono, by określiły, na czym owe zmiany polegały. Największa część badanych wskazywała, że wraz z przyjściem choroby członkowie rodziny wykazywali większe zainteresowanie pracami domowymi, starając się odciążyć chorą z wielu codziennych obowiąz- ków. Jak się można domyślić, takie zachowanie z pewnością podyktowane było zwiększoną troską o bliską osobę i jej zdrowie. Spora grupa kobiet dostrzegała natomiast większe skupienie rodziny na jej osobie i jej potrzebach. Niektóre re- spondentki odczuwały we wzajemnych kontaktach zmartwienie bliskich o stan ich zdrowia, inne — ogromne wsparcie emocjonalne. Ponadto pojawiły się także wypowiedzi traktujące chorobę jako swoistego rodzaju bodziec, dzięki któremu rodzina ponownie zaczęła doceniać wspólne chwile i spędzać więcej czasu razem.

Niepokoi natomiast (niewielka) grupa kobiet, których zmiany w relacjach rodzin- nych miały wydźwięk zdecydowanie negatywny: w kilku przypadkach respon- dentki ograniczyły swoje kontakty rodzinne jedynie do najbliższych osób, kilka pań wskazywało również na znacznie zaburzoną komunikację, a także poczucie oddalania od siebie i brak zrozumienia ze strony najbliższych. Generalnie mimo odczuwanych zmian i początkowo pewnych trudności w relacjach rodzinnych zde- cydowana większość badanych, bo aż 85%, uważa swoją sytuację rodzinną za satysfakcjonującą. Tylko 15% respondentek nie postrzega pozytywnie swojego życia rodzinnego, określając je jako niesatysfakcjonujące.

Jak wskazuje literatura przedmiotu, wiele kobiet po zabiegu mastektomii w obawie przed odrzuceniem społecznym zaczyna ograniczać swoje życie to- warzyskie, co w konsekwencji doprowadza do znaczących deficytów w sfe- rze utrzymywania przyjacielskich relacji z innymi ludźmi oraz poczucia wy- obcowania i wyizolowania

. Stwierdzono, że zdecydowana większość — 71%

36

m. r ęBiałKoWsKa -s tanKieWicz : Grupa samopomocy jako źródło wsparcia społecznego…,

s. 301—302.

badanych — spotyka się ze wszystkimi dawnymi przyjaciółmi i znajomymi, znacznie mniejsza grupa respondentek (28%) utrzymuje kontakt tylko z wy- branymi osobami, natomiast jedna z pań przyznała, że zaprzestała widywać się z osobami, które znała przed rozpoznaniem choroby. Zastanawiano się, co było przyczyną nieutrzymywania kontaktów z dotychczasowymi znajomymi.

Jak wskazują badania, najczęściej respondentki ograniczały kontakty z daw- nymi znajomymi nie z powodu niechęci do tych osób, ale raczej z powodu ogromnej potrzeby nawiązania relacji z kobietami o podobnych doświadcze- niach i przeżyciach. Również latalski

wskazuje na występowanie wśród kobiet po mastektomii ogromnej potrzeby kontaktu i wymiany doświadczeń z osobami dotkniętymi tą samą chorobą. Co niepokojące, równie często jako powód badane podawały poczucie braku zrozumienia i akceptacji choroby.

Można zatem zauważyć, że diagnoza o nowotworze często jest nie tylko ogromnym wyzwaniem dla samej chorej, ale także dla społeczności, wśród której funkcjonuje. Niektóre respondentki przestały marnować czas na znajo- mości, które nie spełniały ich oczekiwań, lub zrezygnowały z ludzi, którzy ciągle narzekają, inne — w wyniku zwiększonej dbałości o zdrowie — stały się bardziej aktywne, co nie do końca odpowiadało ówczesnym znajomym.

Badane podawały ponadto, że przyczyną uszczuplenia kontaktów była rezyg- nacja samych znajomych lub dokonanie wyboru prawdziwych przyjaciół.

Dodatkowo, dla uzyskania pełnego obrazu jakości relacji interpersonalnych kobiet po mastektomii, poproszono je, by poddały ocenie swoje obecne rela- cje z innymi ludźmi. W przypadku ponad połowy badanych (55%) relacje nie uległy zmianie i zachowują się tak, jak przed chorobą. Dość duża grupa, sta- nowiąca blisko 35% ogółu badanych, stwierdziła ich poprawę (13% deklaruje, że relacje są „trochę lepsze” niż przed chorobą, a 22% że „zdecydowanie lepsze”). Nie wszystkie jednak respondentki pozytywnie oceniają swoje rela- cje z innymi: 10% określiło je jako trochę gorsze w stosunku do tych przed rozpoznaniem nowotworu i przeprowadzeniem radykalnego zabiegu amputacji piersi. Pozytywnym aspektem jest to, iż żadna z pań nie wybrała odpowiedzi

„zdecydowanie gorsze niż przed chorobą”. A zatem stwierdzić można, że negatywne doświadczenie choroby nowotworowej i mastektomii w przypadku większości badanych nie wpłynęło na jakość relacji interpersonalnych lub też stało się przyczyną pozytywnych zmian.

Obawa przed odtrąceniem społecznym i alienacją jest często także wynikiem znacznie uszczuplonych kontaktów zawodowych. Zaniechanie pracy zawodowej lub nawet nieznaczne zredukowanie jej wymiaru wyzwala u kobiet negatywne odczucia, zwłaszcza u tych kobiet, które poczucie tożsamości ściśle wiązały z pełnioną rolą zawodową i dla których praca była aktywnością niosącą zado-

37

m. l atalsKi et al.: Rozpoznanie raka sutka u kobiet — implikacje psycho-społeczne.

„Wiadomości Lekarskie”, nr 7—8(54)/2001, s. 391—398.

wolenie i spełnienie

. Tymczasem to właśnie podjęcie aktywności zawodo- wej stanowi niezwykle istotny element rehabilitacji psychospołecznej. Powrót do pracy zawodowej nie tylko umożliwia odzyskanie poczucia przydatności, ale poprawia również sytuacje materialną, co z kolei ma znaczący wpływ na psychikę chorej. Co najważniejsze: koncentracja na obowiązkach zawodowych powoduje odwrócenie uwagi pacjentki i przynajmniej chwilowe zapomnienie o problemach zdrowotnych

.

Aby poznać, jak kształtuje się życie zawodowe kobiet po mastektomii, za- pytano badane, czy po leczeniu wróciły do pracy zawodowej. Niestety aż 65%

respondentek nie powróciło do życia zawodowego wraz z zakończeniem lecze- nia. Powrót do pracy zawodowej zadeklarowało jedynie 35%. Wyniki te zdecy- dowanie nie są zadawalające, podobne tendencje — do drastycznego obniżenia aktywności zawodowej pacjentek po mastektomii — dostrzegają również inni autorzy

.

Ustalono, że zdecydowanie większa część badanych (67%) pracuje w do- tychczasowym miejscu pracy, zajmując takie samo stanowisko jak przed rozpo- znaniem choroby. W przypadku pozostałych respondentek można przypuszczać, że zmiana miejsca czy też stanowiska pracy podyktowana była potrzebą zmiany charakteru pracy na mniej obciążającą. Jak pokazują badania, kobietom po ope- racji amputacji piersi często towarzyszą dolegliwości bólowe uniemożliwiające wykonywanie pewnych prac. Najczęściej skarżą się one na bóle bądź też obrzęki ręki po stronie operowanej, a także bóle kręgosłupa

.

Nie dla wszystkich respondentek bycie aktywnym zawodowo łączy się ze stałym doskonaleniem własnej osoby, podnoszeniem swoich kwalifikacji zawodowych. Nieustanne rozwijanie się wymaga nie tylko siły, ale również ogromnej chęci i motywacji. Z tego względu postanowiono ustalić, ile osób spośród badanej populacji kobiet pracujących podnosi poziom swoich kwalifi- kacji zawodowych. Uzyskane wyniki badań są porównywalne: część responden- tek (48%) mimo negatywnych doświadczeń związanych z chorobą odnajduje w sobie chęć i podejmuje wysiłek własnego rozwoju, starając się poszerzać swoje umiejętności, pozostała liczba badanych stanowiąca podobną grupę (52%) z jakichś przyczyn nie podnosi swoich kwalifikacji. Być może względy zdro- wotne stanowią tutaj poważną barierę. Dodatkowo respondentki poproszono, by

38

K. s ^ęPoWicz -B ^uczKo : Poczucie sensu życia a wsparcie społeczne „Amazonek”. Wydaw- nictwo Państwowej Wyższej Szkoły Zawodowej im. Witelona w Legnicy 2010, s. 20.

39

m. P ^aWletKo : Styl życia kobiet w trakcie leczenia raka piersi i po jego zakończeniu.

W: J. B ulsKa , red.: O potrzebie edukacji zdrowotnej kobiet w świetle badań społeczno-pedago- gicznych. Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 2013, s. 97.

40

e. ł uczaK , J. l isoWsKi , e. P oziomsKa -P iątKoWsKa : Charakterystyka społeczna i zmiany trybu życia kobiet po mastektomii…, s. 363—371.

41

d.i. J arosz , a. K rychoWsKa -Ć WiKła : Życie po mastektomii. „Położna — Nauka i Prak-

tyka”, nr 4/2009, s. 24—30.