Styl życia rodziny dziecka z alergią

Styl życia to pewien system lub hierarchia wartości, uznana za charakterystyczną dla postaci, które w określonych środowiskach lub zbiorowościach stały się „wzorami osobowymi”¹⁴⁹

Styl życia według definicji WHO z 1989 roku, to sposób bycia, który wynika z warunków bytowania człowieka, oddziaływania człowieka z warunkami jego życia, indywidualnych wzorców zachowania określonych przez cechy charakteru oraz czynniki osobiste i społeczno- kulturowe¹⁵⁰. Na styl życia składa się zespół zachowań, od których zależy miejsce człowieka na skali zdrowie – choroba¹⁵¹.

Styl życia wg antropologii, socjologii, klinicznej psychologii opisywany jest jako

„trwałe i powtarzalne wzory, które są kombinacją dziedziczenia kulturowego, społecznych interakcji, geograficznego i społeczno – ekonomicznego położenia oraz osobowości” ¹⁵². W odniesieniu do zdrowia styl życia jest to „całokształt powiązanych ze sobą zachowań, zwyczajów, nawyków, które mogą mieć wpływ na poziom ryzyka przedwczesnego rozwoju określonych chorób, a determinowane są przez czynniki społeczno-kulturowe i cechy indywidualne”¹⁵³W ujęciu behawioralnym styl życia to

„kompleks powtarzalnych wzorów zachowania, uwarunkowanych kontrolą, standardem życia i będących pod kontrolą ekonomicznych możliwości osoby lub rodziny” ¹⁵⁴.

Definicja Greena, Simonsa – Morton i Potwina mówi, że „styl życia referują różnorodne związki specyficznych praktyk i środowiskowych uwarunkowań odzwierciedlających wzory życia ukształtowane tradycją, historią rodziny, kulturą i społeczno – ekonomicznymi uwarunkowaniami”. Dla pełnego zrozumienia stylu życia jako determinanty zdrowia należy przeanalizować kontekst społeczny, obejmujący interakcje rodzinne, z innymi osobami i organizacjami i kontekst kulturowy odnoszący

149 E. Babiatyńska; Ruchy samopomocy a zdrowie. Ruchy samopomocy a problem zdrowia w nowej sytuacji w Polsce.[W:] J.B.Karski, Z. Słońska, B.W. Wasilewski (red.): Promocja zdrowia. W-wa 1984,s.367.

150 J.B. Karski (red.): Promocja zdrowia. W-wa 1999, s. 21.

151 B. Woynarowska (red.): Zdrowie i szkoła. W-wa 2000, s.68.

152 Cyt. za: L. Przewoźniak: Udział nauk o zachowaniu w zdrowiu publicznym. [W:] Czupryna A. (red.): Zdrowie publiczne. Wybrane zagadnienia. Autor T.II Bik. B. Kraków 2001, s. 369.

153 Cyt. za: A. Gaweł: Pedagodzy wobec wartości zdrowia., s.23.

154 Cyt. za: L. Przewoźniak: Udział nauk o zachowaniu w zdrowiu publicznym.[W:] Czupryna A. (red.): Zdrowie publiczne. Wybrane zagadnienia. Autor T.II Bik. B. Kraków 2001,s. 370.

się do, będących źródłem zachowań ponadgeneracyjnych, skumulowanych interakcji¹⁵⁵.

Styl życia jest wytworem kultury, oznacza charakterystyczny dla danego etapu ontogenezy sposób zachowań, oczekiwania, jednocześnie przypisując im pewne formy życia rodzinnego, zawodowego, publicznego. Klasyczna koncepcja stylu życia Maxa Webera mówi o stylu życia jako o „szansach życiowych” danej grupy i indywidualnych wyborach podejmowanych przez jednostkę¹⁵⁶. Bohuslav Hodoń podaje, że styl życia to podstawowy czynnik w procesie krzewienia zdrowia, mający wpływ na stan zdrowia i jakość życia człowieka. Styl życia jako pochodna sposobu życia jest zindywidualizowany, dotyczy jednostki. Sposób życia jest terminem nadrzędnym, odnoszącym się do grupy, klasy, populacji. Jest uwarunkowany m.in.

157:

- rozwojem historycznym, - istotnymi wartościami, - poziomem danej kultury, - tradycjami społecznymi,

- pozycją zawodowo-społeczną, - poziomem życia danej grupy, - wpływem innych kultur.

Styl życia jest zindywidualizowany, z czego wynika, że jednostka zbliża się mniej lub bardziej do sposobu życia grupy, który uznaje za określoną „normę”. Zróżnicowane podejście i społeczno-indywidualne różnice między stylem a sposobem życia pozwalają znaleźć wspólny pogląd, że styl życia jest to ¹⁵⁸:

- historycznie określona forma indywidualnego życia, gdzie jednostka reprodukuje swoją egzystencję,

- świadome poszukiwanie i tworzenie jakościowo wyższych życiowo form i wartości.

Uwarunkowania stylu życia są pochodną uwarunkowań sposobu życia, który warunkują m.in.¹⁵⁹:

- indywidualny rozwój i aktualny stan, - poziom kultury jednostki,

- tradycje rodzinne,

- pozycja jednostki w społeczno- zawodowej grupie, - filozoficzna orientacja jednostki,

155 Tamże s. 367-370.

156 B.Tobiasz -. Adamczyk: Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby. Kraków 2000, s. 82-83.

157 Cyt. za:B. Hodoń: O problematyce stylu życia i jego optymalizacji. „Wychowanie Fizyczne i Zdrowotne”11, 2002, 3-7.

158 Tamże.

159 B. Hodoń j w.

- ilość i poziom realizacji ról społecznych.

Respektowanie, uznanego w danym środowisku czy kulturze, zdrowego stylu życia, wpływa korzystnie na nasze samopoczucie, sprawiając, że człowiek czuje się dobrze, łatwiej radzi sobie z problemami dnia codziennego¹⁶⁰.

Aspekty zdrowotne stylu życia (tj. wzory żywienia, aktywność fizyczna, używki, palenie papierosów, radzenie sobie ze stresem) zostały uznane za priorytetowe w profilaktyce chorób przewlekłych ¹⁶¹. Dolegliwości towarzyszące chorobie dziecka, stanowią duże obciążenie psychiczne dla rodziny, budzą lęk, poczucie niemocy, bezradności czy wyrzuty sumienia. Konieczna jest akceptacja zmian zachodzących w rodzinie, zrozumienie, że reorganizacja życia rodziny nie jest zawsze stanem przejściowym. Dlatego przezwyciężenie problemów związanych ze złym stanem zdrowia dziecka jest głównym i najważniejszym celem organizacji domu rodzinnego¹⁶². Po okresie wstrząsu, kryzysu emocjonalnego po zdiagnozowaniu choroby dziecka, działania rodziców zmierzają do przywrócenia zakłóconej równowagi, co wiąże się niejednokrotnie ze zmiana sposobu funkcjonowania rodziny.

Rezygnują z dotychczasowych zainteresowań, upodobań, planów, przekształceniu ulega często życie towarzyskie lub uczestnictwo w życiu kulturalnym. Często preferują takie formy spędzania czasu wolnego jak oglądanie telewizji, słuchanie muzyki, czytanie książek¹⁶³.

Zmiana stylu życia rodziny dziecka z alergią związana jest z ograniczeniem ekspozycji na alergeny, tworzeniem bezpiecznego środowiska pracy, zabawy, wypoczynku z uwzględnieniem potrzeb biologicznych, psychicznych i społecznych.

O skali ekspozycji na alergeny wziewne decyduje m.in. częstość występowania rośliny na danym terenie, sposób pylenia, wielkości pyłków, klimat i zanieczyszczenia środowiska na danym terenie. Padające w okresie pylenia deszcze, duża wilgotność powietrza zmniejszają i opóźniają pylenie. Ciepła, słoneczna pogoda i mała wilgotność powietrza przyśpieszają pylenie U pacjentów oprócz leczenia farmakologicznego należy wprowadzić leczenie przyczynowe, czyli minimalizację ekspozycji na alergeny lub usunięcie chorego ze strefy pylenia ¹⁶⁴.

Rodzice Karoliny z alergią wziewną na trawy, pyłki brzozy, topoli, sierść kota, psa kategorycznie zmienili sposób spędzania czasu wolnego. Zrezygnowali z pobytu na

160 K.Waśko: Doświadczenie zdrowia i choroby przez dzieci w perspektywie codzienności i w warunkach środowiska lokalnego. K-ce 2002, s. 140-148.

161 L. Przewoźniak: Wybrane zagadnienia socjologii i promocji zdrowia rodziny. [W:] Czupryna A. (red.):

Zdrowie publiczne. Wybrane zagadnienia. Autor T.II Bik. B. Kraków 2001, s. 61

162 B.Szczepanik: Rodzina wobec chorego dziecka. „Problemy Opiekuńczo-Wychowawcze” 8,IX,2000,35-38.

163 A. Twardowski: Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych.[W:] I. Obuchowska (red.): Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. W-wa 1995, s. 48-49.

164 D. Chmielewska – Szewczyk, A. Zawadzka-Krajewska, M. Bielecka-Zylbersztejn: Alergie u dzieci.

Poradnik. W-wa 2000, s. 89-96.

świeżym powietrzu w okresie nasilenia pylenia. Organizowali czas wolny w domu, oglądali wspólnie filmy, wychodzili do kina. Zapraszano koleżanki Karoliny, organizując im zabawę w domu. Na spacery wychodzono tylko w okresie po deszczu, przy dużej wilgotności. Wtedy samopoczucie dziewczynki się poprawiało.

Rodzina Chłopca ograniczała pobyt na świeżym powietrzu. W okresie wakacji zrezygnowali z wycieczek, a organizowali czas wolny w pomieszczeniach zamkniętych. Czytali książki, grali w karty, organizowali gry i konkursy. Były to bardzo trudne wakacje dla całej rodziny. Po wprowadzeniu odczulania stan zdrowia dziecka się poprawił i powrócono do wcześniejszego sposobu spędzania czasu wolnego.

Rodzina Ani uczulonej na chwasty, ograniczyła pobyt na działce, z powodu nasilenia się objawów. Karol unika miejsc, gdzie jest trawa, drzewa, szczególnie późną wiosną i gdy jest sucho. Wtedy czas wolny spędza w domu, wspólnie ze starszym bratem, również alergikiem, organizują czas wolny. Dla rodziny Agatki ogródek działkowy był miejscem, w którym spędzano wakacje.

Dziewczynka wraz z rodzeństwem miała tam dużo przestrzeni, zieleni, basen i koleżanki. Pierwsze wakacje po rozpoznaniu choroby zmusiły rodzinę do ograniczenia pobytu na działce. Kontakt z alergenami dawał natychmiastowa reakcję. Dziewczynka cały czas płakała, nie potrafiła pogodzić się z chorobą.

Alergia Kamili zmusiła rodzinę do zmiany sposobu spędzania czasu wolnego.

Zrezygnowano z praktykowanych do tej pory wycieczek rowerowych, a organizowano wyjścia do kina, na basen. Rodzina Bartosza i Karoliny z astmą alergią wziewną nie zrezygnowała z górskich wycieczek. Bartosz ma zawsze przy sobie inhalator. Rodzice Ani z astmą zmienili dotychczasowy styl życia.

Wprowadzono dietę eliminacyjna dla całej rodziny, unikanie przebywania na świeżym powietrzu w okresach pylenia roślin. Podobnie rodzina Karoliny z alergią wziewną na pyłki, trawy, zmieniła dotychczasowy, preferowany zdrowy styl życia. W pierwszym roku choroby zrezygnowano z dotychczasowego sposobu spędzania czasu wolnego, wycieczek rowerowych, spacerów po górach, lesie, pływania, czy jazdy na nartach. Po wprowadzeniu leczenia objawy alergii zdecydowanie się zminimalizowały, wobec czego rodzina wróciła do zdrowego stylu życia. Fakt ograniczenia pobytu na świeżym powietrzu w okresie zwiększonej ekspozycji na alergeny jest oczywisty, szczególnie w okresie wiosennym. Silna reakcja na pyłki brzozy uniemożliwia dziewczynce wejście w okresie Świąt Wielkanocnych do kościoła. W czasie wolnym wychodzą do kina, czytają książki. Dla rodziców Łukasza zdiagnozowanie choroby syna było jednoznaczne ze zmiana dotychczasowego sposobu spędzania czasu wolnego. Oczywistym było zrezygnowanie z pobytu na ogródku działkowym i zorganizowanie czasu wolnego w domu.

Ola z alergią wziewną w okresie letnim ogranicza pobyt na świeżym powietrzu.

Letnie wczasy rodzina zazwyczaj spędza nad morzem, gdzie dziewczynka nie skarży się na złe samopoczucie. Pobyt jest uzależniony od kosztów i sytuacji materialnej rodziny. Ponieważ dziewczynka czuje się zdecydowanie lepiej w okresie zimowym, obowiązkowo rodzina spędza zimowe ferie na nartach. Od rozpoznania u Oli alergii jest to najbezpieczniejszy sposób spędzania czasu wolnego na świeżym powietrzu, „jesteśmy skłonni zrezygnować z wczasów letnich, a zabezpieczyć się finansowo na wyjazd zimowy w góry”.

Rodzice Kasi ograniczyli kontakty towarzyskie. Wizyty u znajomych, mieszkających w starym budownictwie, wobec alergii dziecka na pleśń, grzyby są niemożliwe. Dziewczynka reagowała natychmiast atakiem astmy. Michał w okresie letnim, gdy kwitnie bylica, jest ospały, zmęczony, unika przebywania na świeżym powietrzu. Ponieważ jest to okres wakacyjny, rodzice tak organizują czas dziecku, „aby ulżyć” Michałowi. Śledzą prognozę pogody dla alergików, co zdecydowanie ułatwia im przewidywanie zachowania dziecka i zaplanowania czasu wolnego. Jak mów mama „wszystko zależy od pogody, żyją wtedy z dnia na dzień” .

Rodzice Justyny z astmą, alergią pokarmową i wziewną, nie ograniczyli kontaktów towarzyskich. Odwiedzane rodziny wiedzą o konieczności eliminacji alergenów przed wizytą Justyny. Dokładnie sprzątają, odkurzają, usuwają na ten okres zwierzątka z domu. Tłumaczą dzieciom, dlaczego są wymagane takie przygotowania na przyjście koleżanki. Jednakże rodzice Justyny wolą zdecydowanie, aby to znajomi przychodzili do nich. Mówią, że czują się u siebie „bezpieczniej”. Rodzice Anetki mimo zaleceń lekarza o ograniczeniu pobytu na świeżym powietrzu, szczególnie w okresie pylenia, nie zrezygnowali z tej formy wypoczynku, co spowodowało zaostrzenie objawów chorobowych i postęp choroby. Rodzice początkowo obwiniali się wzajemnie o fakt niezastosowania się do zaleceń lekarza, po czym poczuli się winni choroby dziecka. Zdecydowali o zmianie sposobu spędzania czasu wolnego.

Ograniczyli pobyt na świeżym powietrzu, ze spacerów korzystano tylko w okresie po deszczu, przy niskim stężeniu pyłków w powietrzu. Dziewczynka bardzo dobrze czuła się w wodzie, wobec czego lekarz zalecił ten rodzaj wysiłku. Od tej pory był to najatrakcyjniejszy dla rodziny sposób spędzania czasu wolnego. Czas wolny spędzano, czytając książki, grając na komputerze, lub oglądając telewizję. Urlop organizują nad morzem, gdzie nie ma zaostrzeń choroby. Rodzice Ani uczulonej na chwasty, nie zrezygnowali z dotychczasowego sposobu spędzania czasu wolnego. Posiadają ogródek działkowy, na którym spędzają wolne chwile, mimo nasilenia objawów alergii.

Rodzina Marcina przed pojawieniem się choroby dziecka spędzała letnie

wakacje u rodziny na wsi. Po zdiagnozowaniu choroby zrezygnowano z tej formy wypoczynku. Wakacje rodzina spędziła w domu, korzystając z letnich atrakcji w środowisku miejskim. Zdaniem rodziców Artura uczulonego na pyłki traw, zboże i kurz „choroba syna nie wymaga specjalnego nadzoru, planowania pod kątem dziecka i zmiany dotychczasowych nawyków i upodobań”

Kasia uczulona na trawy, pyłki drzew nie ograniczyła pobytu na świeżym powietrzu, mimo nasilających się objawów alergii. Zdaniem rodziców Kasi „gdy objawy ją zmęczą, wróci do domu” . Rodzina Sebastiana uczulonego na pyłki traw, krzewów, sierść kota, pierze, kurz, nie zmieniła swego dotychczasowego trybu życia. Czas wolny spędzają na świeżym powietrzu. Podobnie rodzina Daniela, mimo nasilenia objawów chorobowych nie zmieniła dotychczasowego stylu życia i pobytu na świeżym powietrzu.

Zespół cech charakterystycznych dla określonej rodziny zwany stylem życia, uwarunkowany jest jej możliwościami, środowiskiem życia, tradycją, sposobem postępowania oraz zachowaniem. Choroba przewlekła zmusza rodzinę do zmiany dotychczasowego stylu życia. Konieczność reorganizacji życia rodziny, jej nawyków, upodobań, zainteresowań, wynika z przebiegu procesu chorobowego i jest uzależniona od sposobu leczenia. W rodzinach obciążonych alergią wziewną na alergeny zewnątrzdomowe, w sytuacji nasilenia objawów chorobowych po kontakcie z alergenami, rodzice decydują się na zmianę stylu życia związaną ze spędzaniem czasu wolnego. Rodziny te stanowią prawie 90% badanych. Tylko trzy rodziny nie zmieniły swych dotychczasowych przyzwyczajeń mimo nasilenia objawów chorobowych u dzieci.