Termin „dziecko g³uchoniewidome” jest bardzo myl¹cy! Nic wiêc dziwnego, ¿e na pytanie o liczbê dzieci g³uchoniewidomych w ró¿nych placówkach, nawet w tych, w ktorych kszta³c¹ siê dzieci z uszkodzeniem wzroku czy s³uchu, mo¿na us³yszeæ odpowiedŸ „...nie ma u nas dzieci g³uchoniewidomych”. Wynika to z intui-cyjnego – jednak bardzo zawê¿onego – rozumienia terminu „g³uchoniewidomy”.
Automatycznie przywodzi on na myœl osoby, dzieci, które nic nie widz¹ i nic nie s³ysz¹. (…) W rzeczywistoœci jednak dziecko g³uchoniewidome to nie tylko dziecko, które NIC nie widzi i NIC nie s³yszy. Procent dzieci z ca³kowitym uszkodzeniem zarówno wzroku, jak i s³uchu, tj. ca³kowicie g³uchoniewidomych, nie jest tak ogromny; jest ich ok. 6% w populacji dzieci g³uchoniewidomych (MN DeafBlind Project, 2005). Pozosta³e dzieci, o których równie¿ mówimy, ¿e s¹ g³uchoniewidome – maj¹ ca³kowicie uszkodzony jeden z tych dwóch zmys³ów, tj. wzrok lub s³uch, podczas gdy drugi z nich jest u nich uszkodzony czêœciowo, b¹dŸ zarówno wzrok, jak i s³uch maj¹ uszkodzony nie ca³kowicie, lecz czêœciowo.
Ze wzglêdu na stopieñ uszkodzenia zmys³ów wzroku i s³uchu mo¿emy wyró¿niæ wœród dzieci g³uchoniewidomych – tradycyjnie cztery zasadnicze grupy, a wspó³czeœnie – piêæ, gdzie jedna z tradycyjnych grup, zosta³a rozbita na dwie odrêbne (gr. 4 i 5):
1) dzieci ca³kowicie g³uchoniewidome, 2) dzieci niewidome s³abo s³ysz¹ce, 3) dzieci nies³ysz¹ce s³abo widz¹ce,
4) dzieci s³abo s³ysz¹ce s³abo widz¹ce, u których podstawowy problem stanowi uszkodzenie wzroku,
5) dzieci s³abo s³ysz¹ce s³abo widz¹ce, u których podstawowy problem stanowi uszkodzenie s³uchu (INDBS).
142 Ma³gorzata Ksi¹¿ek, El¿bieta Paradowska
Dziecko g³uchoniewidome
Jednoczesne uszkodzenie wzroku i s³uchu u dziecka, nawet jeœli nie jest ca³ko-wite, a „jedynie” czêœciowe, lecz obecne od urodzenia, b¹dŸ ujawnione czy nabyte wkrótce po nim, stawia dziecko w wyj¹tkowo trudnej sytuacji rozwojowej. Jego poznanie œwiata jest z jednej strony niepe³ne, fragmentaryczne, wyrywkowe, chaotyczne, a z drugiej – doœæ przypadkowe i niesystematyczne; dziecko jest poz-bawione mo¿liwoœci sta³ego, mimowolnego poznawania i kontroli otoczenia za pomoc¹ sprawnego wzroku i s³uchu. Ma to prze³o¿enie na wysi³ek wk³adany w odbiór i interpretacjê dochodz¹cych informacji, brak poczucia komfortu oraz brak poczucia bezpieczeñstwa. To z kolei sprawia, ¿e dzieci te znajduj¹ siê w ob-cym dla nich, nieznanym, nieprzewidywalnym, pe³nym zaskakuj¹cych sytuacji, trudnym do „objêcia” i do zrozumienia œwiecie, o którym niewiele wiedz¹, w któ-rym trudno odkryæ wzajemne relacje (w tym spo³eczne) i powi¹zania. St¹d te¿ aktywnoœæ poznawcza dziecka g³uchoniewidomego od urodzenia oraz – stosuj¹c wspó³czesn¹ terminologiê – dzieci z tzw. wczeœnie nabyt¹ g³ucho œlepot¹, jest po-wa¿nie ograniczona, uœpiona, a przez to hamowany jest ich rozwój motoryczny, intelektualny, emocjonalny i spo³eczny (przy czym termin „wczeœnie” wed³ug ró¿nych Ÿróde³ oznacza inn¹ granicê wieku, np. wed³ug Ÿróde³ kanadyjskich – dwa lata, wed³ug australijskich – trzy, a niektóre Ÿród³a rosyjskie i niektóre polskie – przyjmuj¹ piêæ lat (Paradowska 2011). Dzieci te maj¹ te¿ (na skutek wspó³wystê-powania uszkodzenia wzroku i s³uchu) trudnoœci w nawi¹zywaniu spo³ecznych relacji oraz w rozwijaniu w oparciu o nie umiejêtnoœci komunikacyjnych i naby-wanie formalnego systemu jêzykowego.
St¹d te¿, bez wczesnych, specjalistycznych oddzia³ywañ z zewn¹trz, dziecko g³uchoniewidome od urodzenia czy wczesnego dzieciñstwa nie jest w stanie roz-wijaæ siê na miarê swoich potencjalnych mo¿liwoœci. Naturalne mo¿liwoœci ucze-nia siê, komunikowaucze-nia z otoczeniem s¹ bowiem w tej grupie dzieci g³uchoniewi-domych, bardzo mocno ograniczone.
Okres wyst¹pienia / ujawnienia siê g³uchoœlepoty jest wiêc bardzo istotnym czynnikiem ró¿nicuj¹cym populacjê dzieci g³uchoniewidomych. Dziecko albo rozwija siê jako g³uchoniewidome (w przypadku wrodzonej lub wczeœnie nabytej g³uchoœlepoty), albo pocz¹tkowo funkcjonuje jako dziecko z dysfunkcj¹ wzroku czy dziecko z dysfunkcj¹ s³uchu, b¹dŸ te¿ jako dziecko pe³nosprawne i dopiero gdy w póŸniejszym okresie dzieciñstwa ujawnia siê / nastêpuje uszkodzenie dru-giego b¹dŸ obu zmys³ów, zaczyna ono funkcjonowaæ jako dziecko g³uchoniewi-dome. Jednak sytuacja dzieci z nabyt¹ póŸniej g³uchoœlepot¹ ró¿ni siê od sytuacji dziecka g³uchoniewidomego od urodzenia lub z g³uchoœlepot¹ wczeœnie nabyt¹; dzieci z g³uchoœlepot¹ nabyt¹ póŸniej posiadaj¹ ju¿ pewien zasób wiedzy o œwie-cie, s¹ w³¹czone w relacje spo³eczne, z regu³y maj¹ ju¿ wypracowan¹ (choæ w ró¿-nym stopniu) okreœlon¹ formê komunikacji jêzykowej (mowê dŸwiêkow¹ – w przypadku dzieci, które pocz¹tkowo s³ysza³y), czy jêzyk migowy (u dzieci, któ-re wczeœniej nie s³ysza³y).
Podsumowuj¹c, ze wzglêdu na okres ¿ycia, od którego dziecko funkcjonuje jako g³uchoniewidome, mo¿emy wyró¿niæ w omawianej populacji dwie zasadni-cze grupy:
1. Dzieci g³uchoniewidome od urodzenia i z g³uchoœlepot¹ nabyt¹ we wczes-nym okresie ¿ycia.
2. Dzieci z g³uchoœlepot¹ nabyt¹ póŸniej, a wœród nich:
2a) dzieci g³uchoniewidome z wrodzonym uszkodzeniem s³uchu i nabytym / ujawnionym w póŸniejszym okresie ¿ycia uszkodzeniem wzroku, 2b) dzieci g³uchoniewidome z wrodzonym uszkodzeniem wzroku i
naby-tym / ujawnionym w póŸniejszym okresie ¿ycia uszkodzeniem s³uchu, 2c) dzieci g³uchoniewidome z nabytym/ ujawnionym w póŸniejszym
okre-sie ¿ycia (równoczeœnie b¹dŸ nie) uszkodzeniem s³uchu i wzroku (por. Ksi¹¿ek 2009).
Obie podstawowe grupy ró¿ni¹ siê w zakresie funkcjonowania, w tym w za-kresie komunikacji. Dzieci z grupy pierwszej maj¹ ogromne problemy w nabywa-niu formalnego jêzyka i wiele z nich stosuje przedsymboliczne formy komunika-cji (zmiany pozykomunika-cji, wpatrywanie siê, wskazywanie, ci¹gniêcie kogoœ za rêkê w okreœlonym celu itd.), czêœæ porozumiewa siê za pomoc¹ – mniej lub bardziej abstrakcyjnych – symboli (wykonanych z przedmiotów, opartych na gestach na-turalnych, w formie rysunków, znaków migowych, pisma, mowy), ³¹cz¹c zazwy-czaj kilka ró¿nych metod, niektóre opanowuj¹ mowê dŸwiêkow¹, choæ zazwyzazwy-czaj stosuj¹ równolegle do niej inne, wspomagaj¹ce metody komunikacji (np. obrazki, znaki migowe).
W praktyce, na funkcjonowanie dziecka g³uchoniewidomego wp³yw ma za-równo stopieñ, jak i czas wyst¹pienia/ ujawnienia siê symptomów g³uchoœlepoty. Oba czynniki nak³adaj¹ siê na siebie, daj¹c w rezultacie bardzo skomplikowany obraz populacji dzieci g³uchoniewidomych (zob. tabela 1).
Choæ w ca³ej populacji osób g³uchoniewidomych najmniej jest dzieci g³ucho-niewidomych od urodzenia/ wczesnego dzieciñstwa, które maj¹ ca³kowite uszko-dzenie wzroku i s³uchu, to jednak wewn¹trz samej populacji dzieci g³uchoniewi-domych – wiêkszoœæ to dzieci, które od urodzenia maj¹ uszkodzone oba zmys³y, w tym (jak wskazuj¹ amerykañskie, coroczne analizy danych) – ponad 60% ma znacz¹ce uszkodzenie wzroku, a blisko 40% – s³uchu (Killoran 2007).
Sytuacjê dzieci g³uchoniewidomych komplikuje ponadto fakt, ¿e a¿ u 90% z nich wystêpuj¹ dodatkowe problemy (zwi¹zane z zaburzeniami rozwoju intele-ktualnego – 66%, motorycznego – 57%, czy zaburzeniami zachowania – 9%, b¹dŸ jeszcze innymi problemami – 60%); przy czym u 40 % wystêpuj¹ ³¹cznie co naj-mniej cztery ograniczenia. Wp³ywa to znacz¹co na dalsze zró¿nicowanie tej sto-sunkowo nielicznej populacji (tam¿e).
Tabela 1. CZAS uszkodzenia wzroku i s³uchu STOPIEÑ uszkodzenia wzroku i s³uchu I. Uszkodzenie s³uchu i wzroku – od urodzenia WRODZONA G£UCHO-ŒLEPOTA II. Uszkodzenie s³uchu od urodzenia, wzroku – w póŸniejszym czasie NABYTA III. Uszkodzenie wzroku od urodzenia, s³uchu – w póŸniejszym czasie NABYTA IV. Uszkodzenie s³uchu i wzroku – w póŸniej-szym ¿yciu (równoczes-ne, b¹dŸ nie) NABYTA 1. Ca³kowite uszkodzenie s³uchu i wzroku TOTALNA G£UCHOŒLEPOTA – 6%
1.I. Jest ich najmniej, lecz w praktyce du¿o dzieci g³n. od urodzenia funkcjonuje jakby by³y ca³kowicie g³n.
1.II. 1.III. 1.IV.
2. Ca³kowite uszkodzenie s³uchu, u¿yteczne resztki wzroku
CZÊŒCIOWA
2.I. 2.II. 2.III. 2.IV.
3. U¿yteczne resztki s³uchu. u¿yteczne resztki wzroku CZÊŒCIOWA
3.I. 3.II. 3.III. 3.IV.
4. U¿yteczne resztki s³uchu i wzroku CZÊŒCIOWA
4.I. 4.II. 4.III. 4.IV. Najwiêcej w ca³ej populacji osób g³n.