Oczywistym faktem jest, i¿ rodzice, którzy zauwa¿aj¹ u swojego dziecka dys-funkcje rozwojowe, potrzebuj¹ emocjonalnego wsparcia, terapeutycznego in-strukta¿u, a tak¿e kierownictwa s³u¿¹cego odnalezieniu alternatywnych miejsc pomocy. Sytuacja znalezienia siê w sytuacji kryzysowej, trudnej, niecodziennej rodzi potrzebê uzyskania wsparcia. „Prze¿ywanie bowiem ¿ycia w kategoriach utraty równowagi, znalezienie siê na rozdro¿u, w konsekwencji odczuwanie potrzeby i koniecznoœci zmiany, tudzie¿ natychmiastowych rozwi¹zañ i decyzji wykraczaj¹cych poza aktualne mo¿liwoœci, œwiadczy o wyst¹pieniu kryzysu. Dla osoby go prze¿ywaj¹cej, a niewidz¹cej mo¿liwoœci wyjœcia, czynnikiem u³atwia-j¹cym jego przezwyciê¿enie jest doœwiadczanie wspieraj¹cej obecnoœci innych ludzi” [Kirenko 2002, s. 75].
Oddzia³ywania nakierowane bezpoœrednio na dziecko s¹ tylko jednym z pól zadañ wczesnej interwencji. Wszystkie inne nakierowane s¹ na œrodowisko. W odró¿nieniu od œcie¿ek podejmowanych kilkadziesi¹t lat temu, gdzie pomoc udzielano w izolowanych warunkach, oddalonych od g³ównego nurtu ¿ycia spo³ecznego, w tym najbli¿szej rodziny osoby niepe³nosprawnej, obecnie wiêk-szoœæ oddzia³ywañ skierowana jest w³aœnie na œrodowisko.
Do rodzajów oddzia³ywañ, sklasyfikowanych w³aœnie pod tym k¹tem, Ga³kow-ski [1979] zalicza:
– bezpoœrednie dzia³ania na dziecku (do których zaliczane s¹ m.in. wstêpna diag-noza, kontrole, programy);
– inicjatywy wobec rodziny (w których uwzglêdnia siê przede wszystkim jej indywidualne potrzeby);
– zapewnienie rodzinie mo¿liwoœci doœwiadczania wzglêdnie niezaburzonego ¿ycia w pe³ni, co lokuje siê m.in. w takich obszarach, jak: wypoczynek, opieka medyczna, kontakty z instytucjami;
– rozmaite inicjatywy wobec spo³ecznoœci, w której rodzina ¿yje.
Wszystkim tym celom s³u¿¹ placówki wczesnego wspomagania: niektóre z nich realizuj¹c w sposób statutowy, przewidziany przez ustawodawcê, inne w sposób mniej jawny, niejako przy okazji codziennych oddzia³ywañ.
Bezpoœrednie wsparcie rodziców, dostarczane przez niektóre Oœrodki Wczes-nej Interwencji, prowadzone przez Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upo-œledzeniem Umys³owym przybieraj¹ nastêpuj¹ce formy:
– trening umiejêtnoœci, – grupy wsparcia, – psychoterapia,
– wspó³praca ze œrodowiskiem lokalnym [Kastory-Bronowska, Paku³a 2004]. Zauwa¿yæ nale¿y, ¿e podlegaj¹ce pod organa zarz¹dzaj¹ce s³u¿b¹ zdrowia Oœrodki Wczesnej Interwencji nie maj¹ w swoich NFZ-owskich kontraktach wsparcia kierowanego bezpoœrednio do rodziny niepe³nosprawnego dziecka. Wszystkie jego formy s¹ realizowane niejako przy okazji oddzia³ywañ terapeu-tycznych.
Wsparcie terapeutyczne wobec dziecka jest oczywiœcie bardzo wa¿ne. Nato-miast pamiêtaæ nale¿y, ¿e w rodzinach konfrontuj¹cych siê dopiero z niepe³no-sprawnoœci¹ ich cz³onków „istnieje najwiêksze zapotrzebowanie na wsparcie emocjonalne, szczególnie w pocz¹tkowym okresie, tu¿ po pojawieniu siê choroby i utracie sprawnoœci. Na tym w³aœnie etapie cz³owiek ma najwiêksze trudnoœci przystosowawcze, dosyæ szybko traci kontakt z drugim i trzecim krêgiem spo³ecz-nym, a najwiêkszym œrodowiskiem wspieraj¹cym staje siê rodzina, co zreszt¹ ma decyduj¹cy wp³yw na powodzenie leczenia i rehabilitacji, nawet w przypadku osób z najciê¿szym przebiegiem choroby czy najciê¿szymi rodzajami niepe³no-sprawnoœci […] dopiero W drugiej kolejnoœci odczuwana jest potrzeba wsparcia instrumentalnego. Bierze siê tu pod uwagê sytuacjê rodzinn¹, mieszkaniow¹ i so-cjaln¹ […]” [Kirenko 2002, s. 98].
Pamiêtaæ nale¿y równie¿, ¿e rodzina jest najcenniejszym Ÿród³em uzyskiwa-nia wsparcia przez osoby w trudnej sytuacji. Zaopiekowana, bezpiecznie czuj¹ca siê w œrodowisku i satysfakcjonuj¹co funkcjonuj¹ca we wszystkich polach ¿ycia rodzina osoby niepe³nosprawnej ma szansê staæ siê dla niej niezwykle wa¿nym zasobem [por. Kirenko 2002]. Jak mo¿na przeczytaæ w rodzimej literaturze „oprócz budowania zasobów osobowych samego dziecka nale¿y budowaæ rodzi-ny i osobiste zasoby poszczególrodzi-nych jej cz³onków poprzez poprawê warunków materialnych rodziny, ale nie na drodze rozdawania dóbr, a raczej stwarzania do-datkowych mo¿liwoœci zarobkowania. Wa¿nym elementem wsparcia jest dostêp do informacji i rzetelne, a zarazem komunikatywne materia³y dla rodziców” [Kwaœniewska, Wojnarska 2004, s. 188].
Inwestycja w rodzinê dziecka niepe³nosprawnego nie dotyczy zatem wy³¹cz-nie polepszenia dobrostanu jej cz³onków. Jest równoczeœwy³¹cz-nie inwestycj¹ w samo dziecko, które dziêki postaciom ze swojego najbli¿szego œwiata ma szansê nie staæ siê póŸniej beneficjentem innych, z za³o¿enia du¿o bardziej ograniczaj¹cych pod-miotowoœæ, samodzielnoœæ i naznaczaj¹cych Ÿróde³ wsparcia, jak pomoc spo³eczna. Oddzia³ywania zwi¹zane ze wczesnym wspomaganiem rodziców ma³ego niepe³nosprawnego dziecka nakierowane s¹ na dwa g³ówne tory. Pierwszy zwi¹zany jest przede wszystkim z wsparciem ich dojrzewania do akceptacji swo-jej nowej, niekomfortowej i niezrozumia³ej sytuacji, drugi natomiast skierowany jest na wspieranie terapii dziecka, bez którego czêsto postêpowanie rehabilitacyj-ne nie jest skuteczrehabilitacyj-ne [Kwaœniewska, Wojnarska 2004].
W piœmiennictwie zachodnim mo¿na odnaleŸæ nastêpuj¹ce sposoby podej-œcia profesjonalistów do pracy z rodzinami:
1. skoncentrowane na profesjonalistach – ca³y ciê¿ar terapii jest przeniesiony na laboratoryjne warunki placówek wsparcia;
2. traktuj¹ce rodziców jako sprzymierzeñców – rodzice i rodzina s¹ w tym po-dejœciu zaledwie wykonawc¹ dzia³añ proponowanych, projektowanych przez profesjonalistów;
3. zogniskowane wokó³ rodziny – rodzina jest tu traktowana jako konsument us³ug, wymagaj¹cy wsparcia.
4. skoncentrowane na rodzinie – tu profesjonaliœci s¹ tylko instrumentem w rê-kach rodziny [Dunst, Johansons, za: Kwaœniewska, Wojnarska 2004]. Najwa¿niejszym celem wspierania rodziny niepe³nosprawnego dziecka po-winno byæ kierowanie jej ku bli¿szym krêgom pomocy. Pomoc krêgów najbli¿-szych, jak rodzina i dotychczasowe grupy przyjacielskie, mo¿e byæ niewystar-czaj¹ca. Problemy, które przynosi ze sob¹ ¿ycie z niepe³nosprawnoœci¹, s¹ czêsto na tyle specyficzne, ¿e te najnaturalniejsze dla nas grupy wsparcia okazuj¹ siê nie-wystarczaj¹ce. Bliskimi krêgami wsparcia w przypadku opisywanej przeze mnie zbiorowoœci staj¹ siê czêsto grupy samopomocowe. Istnieje przekonanie spo³ecz-ne, ¿e ich powstawanie zwi¹zane jest z niewydolnoœci¹ systemowych form wspar-cia. Nie jest to jednak przekonanie prawdziwe.
Rodzice co prawda wysuwaj¹ wiele postulatów dotycz¹cych nieadekwatnoœci, niewystarczalnoœci czy z³ej jakoœci pozyskiwanej pomocy. Wiele z nich jest zreszt¹ zasadnych. Wiele jednak wi¹¿e siê gniewem, rozpacz¹ lub innymi silnymi emocjami, przypisanymi do wczesnych faz radzenia sobie z trudn¹ sytuacj¹. Cza-sami wymagania te s¹ nieœwiadomie stawiane, tak by by³y niemo¿liwe do spe³nie-nia. Jak wykaza³y na przyk³ad badania E. Minczakiewicz [2004] nad populacj¹ rodziców dzieci z zespo³em Downa, oczekuj¹ oni wielu prawie niemo¿liwych do spe³nienia warunków: sta³ego, dyspozycyjnego, dy¿uruj¹cego ca³odobowo pro-fesjonalisty „od wszystkiego”, doraŸnych wolontariuszy, miejsc spotkañ, prze-szkoli i ¿³obków.
Trzeba pamiêtaæ, ¿e instytucjonalna pomoc na ogó³ w znacznym stopniu ogranicza podmiotowoœæ. Samopomoc z kolei pozwala na tej podmiotowoœci od-zyskanie. Ludzie zrzeszaj¹cy siê w rodzicielskie stowarzyszenia czy grupy wspar-cia mog¹ od nowa poczuæ sprawcz¹ moc, i jak w przypadku najwspar-ciaœniejszych krê-gów pomocy, staæ siê jednoczeœnie jej biorcami i dawcami. Przywraca to poczucie samostanowienia, wzbudza aktywnoœæ i powoduje uruchomienie zablokowa-nych traumatyczn¹ sytuacj¹ potrzeb [Kirenko 2002].
Dzia³ania podejmowane wobec rodziny powinny w zwi¹zku z tym ³agodnie kierowaæ j¹ od naturalnej w jej sytuacji anomii przez heteronomiê ku autonomii. W procesie tym nastêpuje ewolucja to¿samoœci rodziny od poczucia dzia³ania
w zbiorowym przymusie, przez przyzwolenie grupowe a¿ do udzielenia sobie przyzwolenia osobistego, które pozwala ostatecznie zmierzyæ siê z pojawiaj¹cym siê problemem, a tak¿e odzyskaæ samostanowienie, mo¿liwoœæ wiedzenia satys-fakcjonuj¹cego ¿ycia oraz poczucia szczêœcia. „Efektem wielokierunkowych od-dzia³ywañ wspieraj¹cych rodzinê powinna byæ pe³na autonomia zarówno nie-pe³nosprawnego dziecka, jak i jego rodziny. Wsparcie nie mo¿e wp³ywaæ na kszta³towanie postaw biernoœci, roszczeñ i „wyuczonej bezradnoœci”. Celem jest bowiem rozwijanie poczucia odpowiedzialnoœci za wydarzenia, aktywnoœci spo-³ecznej, czyli poczucia kontroli nad zdarzeniami, pomimo paradoksalnie czêstych komunikatów o niespe³nianiu oczekiwañ otoczenia” [Kwaœniewska, Wojnarska 2004, s. 190]. Wsparcie musi byæ zatem ukierunkowane na wyzwolenie i aktywizacjê. W zwi¹zku z tym nale¿y wyj¹tkowo uwa¿aæ na skutki wsparcia, tak by nie stawa³o siê samo w sobie Ÿród³em dodatkowych utrudnieñ. „[…] sieæ spo³eczna […] mo¿e byæ zarówno Ÿród³em stresu, jak i buforem przeciwko niemu. St¹d nale-¿y eliminowaæ negatywne skutki zachowañ, których intencj¹ jest dawanie wspar-cia, na przyk³ad wzbudzanie nierealistycznych nadziei, przez co mo¿na utrudniæ osobie wspieranej zaakceptowanie w³asnej sytuacji i w efekcie skuteczn¹ adapta-cjê – a d¹¿yæ do samodzielnoœci wspieranej osoby, poniewa¿ wsparcie jest przede wszystkim procesem wspomagania rozwoju drugiego cz³owieka. Powinno wiêc uwzglêdniaæ samorozwój i samowychowanie cz³owieka. Skuteczne wsparcie to takie, które kieruje siê dewiz¹: „pomagam tobie tak abyœ umia³ sobie sam pora-dziæ” [Kirenko 2004, s. 15].
Dawanie wsparcia ³¹czy siê z koniecznoœci¹ zachowania du¿ej dozy ostro¿no-œci oraz zwa¿ania na jego negatywne skutki. Czasem, zgodnie z zasad¹ najmniej ograniczaj¹cego œrodowiska, lepsze jest wsparcie o mniejszym zasiêgu, ni¿ jego nadmiar i zwi¹zane z tym ryzyko pojawienia siê wtórnych patologii.