No, sk¹d wiesz w³aœnie?

£:Ja myœlê, ¿e wyzdrowiejê i legitymacji nie bêdê potrzebowa³, ale mo¿e rentê mi zostawi¹, jak mam na stale, nie...?

Dla jego wypowiedzi charakterystyczny jest równie¿ brak lêku o przysz³oœæ. Mo¿na zaryzykowaæ stwierdzenie, ¿e £ukasz pragnie wyzdrowieæ i nie boi siê ewentualnych konsekwencji wyzdrowienia. Mo¿na oczywiœcie na powy¿sze wy-powiedzi spojrzeæ pod k¹tem nieracjonalnoœci wywodom moich rozmówców, braku logiki w pewnych fragmentach wypowiedzi, ale nale¿y dostrzec ich indy-widualny charakter i nasycenie pewnymi emocjami. WypowiedŸ Kamila w przy-toczonym fragmencie jest dla niego bardzo typowa. Wielokrotnie w jego narracji wraca³ temat ZUS, orzeczenia czy legitymacji. Instytucja ZUS budzi du¿y lêk w badanym. Czuje on zagro¿enie zwi¹zane z ewentualnoœci¹ zabrania mu statu-su formalnego osoby niepe³nosprawnej i pozbawienia renty. Wielokrotnie wraca³ do tego w¹tku w trakcie naszych rozmów:

K:Za to na rencie nie mo¿na pracowaæ nigdzie... bo kierownik… pracownik, gdzie pracujesz, siê dowie, ¿e pracujesz i zabierze ci rentê.

Ja: A ty sk¹d to wiesz?

K:Ja... muszê stan¹æ na komisji i wtedy oni mog¹ zabraæ mi rentê. ZUS mi zabie-rze, ale jak pójdê do pracy gdzieœ, to tam siê dowiedz¹ o tym i zabior¹ mi rentê te¿.

£:Ale ja mam rentê tak¹ Kamil... która jest sta³a... Ale ty masz tak¹ rentê, któr¹ mo¿na ci zabraæ.

K: Tak muszê jeszcze raz wtedy stan¹æ na komisjê i poprosiæ ¿eby mi dali na sta³e, tak? Tak jak £ukaszowi. Ja nie mogê ozdrowieæ cudownie... bo co zabior¹ mi rentê.

£: Pracowaæ nie mo¿esz te¿, bo te¿ ci zabior¹.

K:Tak, tak...

Gdy badany porusza³ kwestiê ewentualnoœci utraty renty, przybiera³ powa¿-ny ton g³osu, czasami g³os lekko mu dr¿a³ – znaj¹c jego sytuacjê, s¹dzê, ¿e wielo-krotnie by³ œwiadkiem rozmów na ten temat w domu albo te¿ taka interpretacja przedstawiona mu zosta³a przez mamê w bezpoœredniej rozmowie. Uwa¿am, ¿e tak negatywne emocje towarzysz¹ce Kamilowi s¹ w pewnym sensie „kalk¹” lêków jego mamy. Sam badany kilka razy przyzna³: „mama mówi, ¿e mam z t¹ prac¹ uwa¿aæ, ¿e do pracy nie iœæ. A jak mi powiedz¹ ¿eby iœæ, to jej powiem (...) bo jak ZUS siê dowie, ¿e mnie kierownik wys³a³ do pracy, to mamê ska¿¹ no nie? (...) Nie ozdrowiejê cudownie, bo siê dowiedz¹ i co mama zrobi?”.

Podsumowanie

Badane przeze mnie osoby nadawa³y ró¿ne znaczenia niepe³nosprawnoœci. Istniej¹ jednak znaczenia podzielane przez wszystkich badanych. Ich osobiste de-finicje niepe³nosprawnoœci maj¹ charakter indywidualny i trudno je rozpatrywaæ bez zwrócenia uwagi na kontekst biograficzny poszczególnych badanych osób. Œwiat codziennego ¿ycia moich rozmówców ma oczywiœcie pewn¹ strukturê cza-sow¹ oraz przestrzenn¹ [por. Berger, Luckmann 2010, s. 41].

W tym opracowaniu chcia³bym jedynie zwróciæ uwagê na wspólne znaczenia nadawane przez badanych niepe³nosprawnoœci:

1. Definicje niepe³nosprawnoœci tworzone przez badanych s¹ podmiotowe w tym sensie, ¿e odnosz¹ siê do cz³owieka, a nie do stanu jako takiego. Nie-pe³nosprawnoœæ jest wiêc tu zawsze „czyjaœ” – przypisywana jest zawsze cz³owiekowi i nie wystêpuje w narracjach badanych jako uogólniony stan. Niew¹tpliwie badani musieli siêgaæ do w³asnych zasobów biograficznych,

aby okreœliæ: „kto to jest osoba niepe³nosprawna” i konfrontowaæ je z doœwiad-czeniami innych osób uczestnicz¹cych w rozmowach. Jeœli ten temat nie by³ dla nich „zadany” przez konkretne pytanie, sami przywo³ywali ten w¹tek, opowiadaj¹c np. o warsztacie, szkole, kolegach czy te¿ pracy, jak¹ chcieliby wykonywaæ.

2. Wszyscy badani wi¹zali niepe³nosprawnoœæ z pewnym brakiem oraz mniej-szymi mo¿liwoœciami. Tak wiêc jest to jakiœ konkretny brak np. nogi czy rêki lub niedyspozycja (cz³owiek nie widzi czy nie chodzi).Uwa¿am, ¿e ich wiedza na ten temat nie odbiega od potocznej wiedzy o niepe³nosprawnoœci osób sprawnych intelektualnie.

3. Badani odnosili niepe³nosprawnoœæ g³ównie do zakresu funkcjonowania spo³ecznego, sensorycznego i fizycznego. Przywo³ywane wiêc by³y te wymia-ry, które s¹ w bezpoœredni sposób uchwytne/widoczne, a wiêc „dostêpne” ba-danym. Pojawia³y siê te¿ interpretacje wyraŸnie nawi¹zuj¹ce do wymiaru emocjonalnego. Zdarza³o siê, ¿e badani nawi¹zywali do kategorii niepe³no-sprawnoœci w aspekcie pewnych konsekwencji emocjonalno-uczuciowych (np. samotnoœæ czy tez smutek), które mog¹ wystêpowaæ u osoby, któr¹ okreœ-lali jako niepe³nosprawn¹.

4. Wszyscy badani w swoich narracjach podkreœlali, ¿e cz³owiek niepe³nosprawny wymaga pomocy i wsparcia w wielu sytuacjach ¿yciowych. W swoich narra-cjach wielokrotnie przywo³ywali sytuacje, tj. osoby, które znali i które iden-tyfikowali jako niepe³nosprawne, potrzebowa³y pomocy. Placówka, z której wsparcia sami korzystaj¹, by³a identyfikowana przez nich niejednoznacznie. W zale¿noœci od tego czy dzia³ania w warsztacie odnosili do osób, które sami okreœlali jako niepe³nosprawne, czy te¿ do siebie samych, albo WTZ by³ miejs-cem terapii czy uczenia siê, albo miejsmiejs-cem pracy czy spotkañ towarzyskich. 5. Badane przeze mnie osoby ³¹czy³y niepe³nosprawnoœæ z ograniczeniem lub

uniemo¿liwieniem pe³nienia ról ¿yciowych zwi¹zanych z posiadaniem w³as-nej rodziny.

6. ¯adna z badanych przeze mnie osób nie czu³a siê niepe³nosprawna, ale zda-rza³o siê, ¿e badani werbalizowali swoje ograniczenia czy trudnoœci. £¹czyli je jednak z okreœlon¹ chorob¹ (epilepsja) lub somatycznymi dolegliwoœciami. Nikt z badanych nie u¿y³ w swojej narracji okreœlenia: „upoœledzenie umys³owe” czy te¿ „niepe³nosprawnoœæ intelektualna” w kontekœcie w³asnej osoby. Warto podkreœliæ, i¿ badani znaj¹ to pojêcie i u¿ywali go czasami w kontekœcie innych osób, ale sami nie okreœlali siê w taki sposób. Uwa¿am, ¿e tradycyjna interpretacja, za pomoc¹ której próbowano w ujêciu klinicznym wyt³umaczyæ fakt negowania w³asnego upoœledzenia przez osoby niepe³no-sprawne intelektualnie, jest tu bezu¿yteczna. Skupia³a siê ona na deficytach intelektualnych uniemo¿liwiaj¹cych niepe³nosprawnym intelektualnie

zro-zumienie faktu upoœledzenia. Dla mnie jako badacza jakoœciowego taka inter-pretacja jest niewystarczaj¹ca i niezadowalaj¹ca. Myœlê, ¿e badane przeze mnie osoby próbowa³y przez wiele lat radziæ sobie z trudnymi dla siebie do-œwiadczeniami (np. doœwiadczeniem „bycia gorszym”, „bycia s³abszym”', „by-cia wolniejszym” czy te¿ „by„by-cia niezauwa¿anym”) w dostêpny dla siebie sposób. Paradoksalnie, niedopuszczanie do siebie negatywnych komunika-tów o sobie mo¿e byæ interpretowane jako swoistego rodzaju sposób obrony przed tymi doœwiadczeniami.

7. Wszystkie osoby, z którymi rozmawia³am, czu³y siê kompetentne w zakresie tematu niepe³nosprawnoœci. Mia³y coœ do powiedzenia na ten temat. Czasami w¹tek niepe³nosprawnoœci by³ wywo³ywany przeze mnie, ale znacznie bar-dziej wartoœciowe dla mnie by³y te wypowiedzi, które pojawia³y siê samoist-nie. Chcia³abym podkreœliæ, ¿e sytuacja wywiadu grupowego pozwala³a badanym na pewne uzgadnianie czy te¿ negocjowanie wiedzy na ten temat. Niew¹tpliwie ten mechanizm nie zaistnia³by w sytuacji indywidualnego wy-wiadu. Podczas wywiadów grupowych stara³am siê ograniczyæ moj¹ aktyw-noœæ do swoistej roli moderatora, tak aby daæ jak najwiêcej przestrzeni do rozmowy pomiêdzy badanymi.

8. Dla niemal wszystkich moich rozmówców ogromne znaczenie mia³a „insty-tucjonalizacja” niepe³nosprawnoœci. Sami nie czuli siê niepe³nosprawni, ale wa¿ny dla nich by³ status formalny, jaki posiadali dziêki legitymacji czy te¿ orzeczeniu o stopniu niepe³nosprawnoœci. Zazwyczaj uzyskanie tego statusu ³¹czyli z edukacj¹ specjaln¹ i trudnoœciami w nauce. Wydaje siê, ¿e ogromne znaczenie dla owej apoteozy dokumentów stwierdzaj¹cych niepe³nospraw-noœæ ma dla badanych najbli¿sze otoczenie, a wiêc postawy cz³onków rodzi-ny. Najbli¿si boj¹ siê utraty miejsca w WTZ, utraty renty czy te¿ zmiany zapisów w orzeczeniach wydawanych na czas okreœlony – owe lêki podzie-la³y niektóre z badanych przeze mnie osób.

Bibliografia

Barnes C., Mercer G. (2008), Niepe³nosprawnoœæ, Wydawnictwo Sic!, Warszawa.

Berger P.L., Luckmann T. (2010), Spo³eczne tworzenie rzeczywistoœci, Wydawnictwo Nauko-we PWN, Warszawa.

Chase S.E. (2009), Wywiad narracyjny. Wieloœæ perspektyw, podejœæ, g³osów [w:] Metody badañ

ja-koœciowych, t. 2, red. N.K. Denzin, Y.S. Lincoln, Wydawnictwo PWN, Warszawa.

Denzin N.K., Lincoln Y.S. (2009), Wprowadzenie. Dziedzina i praktyka badañ jakoœciowych [w:]

Metody badañ jakoœciowych, t. 1, red. N.K. Denzin, Y.S. Lincoln, Wydawnictwo PWN,

Warszawa.

Gustavsson A., Zakrzewska-Manterys E. (1997), Upoœledzenie w spo³ecznym zwierciadle, Wy-dawnictwo „¯ak”, Warszawa.

Hammersley M., Atkinson P. (2010), Metody badañ terenowych, Wydawnictwo Zysk i S-ka, Poznañ.

Kvale S. (2004), Interviews. Wprowadzenie do jakoœciowego wywiadu badawczego, Wydawnictwo Trans Humana, Bia³ystok.

Krzemiñska D., Lindyberg I. (2012), Wokó³ doros³oœci z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹. Teksty

rozproszone, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków.

Lalak D. (2010), ¯ycie jako biografia. Podejœcie biograficzne w perspektywie pedagogicznej, Wy-dawnictwo Akademickie „¯ak”, Warszawa.

Ligus R. (2009), Biograficzna to¿samoœæ nauczycieli, Wydawnictwo Dolnoœl¹skiej Szko³y Wy¿-szej, Warszawa.

Lindyberg I. (2012), Badanie doœwiadczeñ osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ w podejœciu

biograficznym, „Zeszyty Nauk Pedagogicznych”, nr 2.

Mikrut M. (2009), O paradygmacie biograficznym w pedagogice specjalnej [w:] Relacje i

doœwiad-czenia spo³eczne osób z niepe³nosprawnoœci¹, red. Cz. Kosakowski, A. Krause, M. Wójcik,

Wydawnictwo Akapit, Toruñ–Olsztyn.

Nowak-Dziemianowicz M. (2006), Doœwiadczenia rodzinne w narracjach. Interpretacja sensów

i znaczeñ, Wydawnictwo Naukowe Dolnoœl¹skiej Szko³y Wy¿szej Edukacji TWP, Wroc³aw.

Urbaniak-Zaj¹c D. (2005), Pedagogiczna perspektywa w badaniach narracyjno-biograficznych [w:]

Narracje – (Auto)biografia – Etyka, red. L. Koczanowicz, R. Nahirny, R. W³odarczyk,

Wy-dawnictwo Naukowe Dolnoœl¹skiej Szko³y Wy¿szej Edukacji TWP, Wroc³aw.

Rapley T. (2010), Analiza konwersacji, dyskursu i dokumentów, Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa.

Surina I. (2006), Rozwa¿ania o wybranych problemach metodologicznych biograficznych badañ

w pedagogice [w:] Narracja – krytyka – zmiana. Praktyki badawcze we wspó³czesnej pedagogice,

red. E. Kurantowicz, M. Nowak-Dziemianowicz, Wydawnictwo Naukowe Dolno-œl¹skiej Szko³y Wy¿szej Edukacji TWP, Wroc³aw.

Zakrzewska-Manterys E. (2010), Upoœledzeni umys³owo. Poza granicami cz³owieczeñstwa, Wy-dawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, Warszawa.

Disability. Discourses of special education No. 15/2014 _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________