Streszczenie: W tekście przedstawiono problematykę zespołu różyczki wrodzonej (rubella syn-drome) w relacjach jego istoty, etiologii, konsekwencji oraz istniejących danych dotyczących skali rozpowszechnienia w populacji dzieci i młodzieży . Ponadto pokazane są obszary potrzeb społecznych i indywidualnych osób dorosłych z omawianym zespołem oraz konkretne parame-try w ramach poszczególnych obszarów .
Słowa kluczowe: niepełnosprawność, zespół różyczki wrodzonej, głuchoślepota, dziecko głucho-niewidome .
Wprowadzenie
Rubella syndrome, inaczej zespół wrodzonej różyczki, jako przyczyna poważnych uszkodzeń sensorycznych zajmuje obecnie znaczący odsetek wśród osób z równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku . Zespół różycz-ki wrodzonej w Polsce w populacji osób głuchoniewidomych do czternaste-go roku życia obejmuje praktycznie około 1/3 ogółu, a około 1/4 w populacji włącznie z osiemnastym rokiem życia1 .
Zespół różyczki wrodzonej w kontekście jego objawów oraz przebiegu ma elementy swoiste, które w sposób specyficzny utrudniają, a nawet poważ-nie ograniczają rozwój fizyczny, psychiczny i społeczny człowieka, jednakże o czasie zauważony oraz właściwie zdiagnozowany daje duże możliwości na satysfakcjonujące i autonomiczne życie w dorosłości2 .
Zespół różyczki wrodzonej pociąga za sobą niezwykle poważne kon-sekwencje dla rozwoju oraz funkcjonowania człowieka . Współwystępujące uszkodzenie słuchu i wzroku, jak również częste zaburzenia ruchowe, scho-rzenia somatyczne, wady serca, układu oddechowego mogą komplikować
1 M . Zaorska, Głuchoniewidomi w Polsce – specjalna pomoc, edukacja i rehabilitacja, Olsztyn 2002 .
2 M . Zaorska, Osoba z zespołem wad wrodzonych i jej rozwój – problemy psychopedagogiczne.
Studium wybranych zespołów i przypadków, Toruń 2011, s . 12 – 24 .
aktywność poznawczą oraz prawidłowy rozwój osoby ludzkiej . Ponieważ obraz kliniczny zespołu został opisany stosunkowano niedawno, w wielu państwach, w tym również w Polsce, nie istnieje jeszcze odpowiedni system pomocy rehabilitacyjno-edukacyjnej, który uwzględniałby jego następstwa oraz indywidualne możliwości człowieka zmagającego się ze skutkami nie-prawidłowości wrodzonych . Niemałe problemy wywołuje sama diagnoza, a to egzemplifikuje trudności w obszarze podejmowania kompleksowych, wielospecjalistycznych, profesjonalnych, specjalnych i czasami wymagają-cych realizacji w specyficznych warunkach działań interwencyjnych . Dany stan rzeczy przekłada się na obecność poczucia zagubienia, niewiedzy, braku wsparcia i bezradności u rodziców mających dzieci z tym zespołem . Przekłada się również na jakość życia osób doświadczających jego skutków w dorosłości . Stąd niezbędne są interdyscyplinarne badania naukowe na te-mat istoty zespołu i możliwości rozwoju osób z rulella syndrome po to, by jak najefektywniej wspierać te osoby w ich życiu indywidualnym i społecznym . Niezbędne są badania wielokierunkowe mające za zadanie poznanie nie tyl-ko wpływu zespołu różyczki wrodzonej na rozwój człowieka, ale także alter-natyw wspomagania rozwoju, warunków obiektywnego i systematycznego pomiaru ich efektywności oraz stosownych rozwiązań w systemie szeroko ujętej rehabilitacji (medyczna, psychopedagogiczna, społeczna) i edukacji na wszystkich szczeblach kształcenia, z uwzględnieniem edukacji w okresie dorosłości3 .
Charakterystyka szczegółowa zespołu różyczki wrodzonej
„Zespół różyczki wrodzonej (congenital rubella syndrome) to aktywna choroba zakaźna charakteryzująca się obecnością uszkodzenia wielu narządów, szerokim zakresem ekspresji klinicznej i długim okresem infekcji z rozsiewaniem wirusa”4 .
Relacje między różyczką matczyną a obecnością uszkodzeń u dziecka, wyni-kających z okresu płodowego, zostały opisane przez australijskiego okulistę N . Mc . Gregga w roku 1940 . R .E . Behrman wskazał, że częstotliwość występowania wro-dzonego zakażenia w efekcie pierwotnej matczynej infekcji różyczkowej sięga
3 M . Zaorska, Wspomaganie rodziny i dziecka z zespołem wad wrodzonych w realiach współczesnej rzeczywistości, [w:] Pedagogika specjalna – koncepcje i rzeczywistość. Socjopedagogiczne aspekty rehabilitacji osób niepełnosprawnych, [red .] T . Żółkowska, M . Wlazło, Szczecin 2008; M . Zaorska, Osoba z zespołem wad wrodzonych i jej rozwój – problemy psychopedagogiczne. Studium wybranych zespołów i przypadków, Toruń 2011, s . 13 – 18 .
4 Podręcznik pediatrii, [red .] R .E . Behrman, Warszawa 1996, s . 902 .
75% – 90% w pierwszym, 25% – 39% w drugim i 24% – 53% w trzecim trymestrze ciąży . J . i J . Miłkowscy podają, że w okolicznościach infekcji różyczkowej ryzyko wrodzonych uszkodzeń u płodu podczas pierwszego miesiąca ciąży przekracza na-wet 50%, chociaż spotkać można także statystyki skrajne, jak 11,5% i blisko 100% . Zachorowaniu w drugim miesiącu ciąży przypisuje się ryzyko około 25%, w trzecim około 8% – 10%5 . J .A . Dudgeon6 podkreśla, że największe uszkodzenia grożą dziec-ku, kiedy matka choruje na różyczkę w pierwszych ośmiu tygodniach ciąży . Po dziesiątym–jedenastym tygodniu rozwoju prenatalnego ryzyko wad wrodzonych, szczególnie wad serca i zaćmy, jest dużo mniejsze . Pomiędzy dwunastym a szes-nastym tygodniem ciąży różyczka rzutuje na możliwość wystąpienia uszkodzenia słuchu . Późny początek objawów różyczki ma nieraz miejsce w okresie od drugiego miesiąca życia do dwudziestu lat po urodzeniu .
Charakterystycznym objawem różyczki wrodzonej, rozpoznawalnym już u no-worodka, jest zaćma, wywołująca poważne uszkodzenia wzroku . Później diagno-zowane są inne uszkodzenia i zaburzenia: ciężkie zaburzenia słuchu, które (za:
R .E . Behrmanem) obejmują 87% dzieci, wrodzone wady serca (46%), opóźnienie w rozwoju umysłowym (39%), jaskra (34%) . Niepełnosprawność intelektualna na tle uszkodzenia OUN, jeśli jest obecna, to zazwyczaj pojawia się w stopniu głę-bokim . Obserwuje się także inne dysfunkcje mózgu oraz zaburzenia psychiczne . W późniejszym okresie życia mogą pojawić się: cukrzyca, nadczynność lub niedo-czynność tarczycy, przedwczesne dojrzewanie, niedobór hormonu wzrostu, wchła-nianie soczewki, stożek rogówki, nowotwory siatkówki . Do uszkodzeń trwałych włącza się też jaskrę, zaćmę, małoocze, poważny niedosłuch, obwodowe zwężenie tętnic płucnych, zwężenie zastawki płucnej, ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej w sercu, małogłowie, nieprawidłową bu-dowę zębów7 .
Obserwacje zagraniczne, szczególnie kanadyjskie8, ale także polskie,9 poda-ją wiele cech wspólnych, charakteryzupoda-jących populację dzieci poróżyczkowych do trzynastego–czternastego roku życia . Są one na ogół bardzo szczupłe, wręcz chude, wysokie jak na swój wiek . Mają nieco przygarbioną sylwetkę, przykurczone ramio-na, wystawione łopatki . Wysoki wzrost łączy się z wydłużonymi kończynami dolny-mi i górnydolny-mi . Palce dłoni są szczupłe i również wydłużone . Opisowo fenotyp takich
5 J . Miłkowski, J . Miłkowski, O wadach wrodzonych, Warszawa 1990 .
6 J . A . Dudgeon, The prevention of rubella, Chronicale, WHO, New York 1973 .
7 Podręcznik pediatrii…, s . 902 .
8 Syndrom poróżyczkowy i praktyka edukacyjna, [tłum .] R . Wójtowicz, „Usłyszmy i Zobaczmy”
2003, nr 3, s . 39 – 42 .
9 M . Zaorska, Głuchoniewidomi w Polsce – specjalna pomoc, edukacja i rehabilitacja, Olsztyn 2002 .
dzieci można przedstawić jako „pozbawiony mięśni”, obciągnięty skórą szkielet, z uwypukloną klatką piersiową i żebrami10 .
Podobne do siebie są rysy twarzy dzieci poróżyczkowych – wąskie, pociągłe, wydłużone, o nadmiernie uwydatnionych kościach policzkowych . W większości przypadków oczy mają kolor niebieski, są wyraziście powiększone przez szkła ko-rekcyjne, rozbiegane w oczopląsie . Zęby krzywe, nieprawidłowej budowy, a język mało sprawny . Większość, ze względu na otwarte usta, rozkojarzony wzrok, gryma-sy twarzy, specyficzny sposób poruszania się, tj . z szeroko rozstawionymi nogami, ustawionymi pod kątem w lewą i prawą stronę od linii prostej stopami, które dźwi-gają całe ciało, sprawia wrażenie niepełnosprawnych intelektualnie11 .
W zachowaniu dzieci poróżyczkowych dostrzega się określone cechy wspólne . Prawie wszystkie preferują leżenie na plecach nad siedzeniem czy staniem . W po-zycji siedzącej większość bawi się rękami lub realizuje działania będące wynikiem braku stymulacji wzrokowej, określane jako blindyzmy/blaindyzmy . Rzadko zacho-wują wyprostowaną sylwetkę . Przeważnie są przygarbione . Prawie wszystkie cechu-je nadpobudliwość psychoruchowa, a wykonywane ruchy objawiają chaos, dysko-ordynację, brak precyzji . Z trudem skupiają uwagę i łatwo ulega ona rozproszeniu . Na dłuższy czas potrafią skoncentrować się na lustrze (przed którym, w sposób nasilony, wykonują działania zbędne lub przypominające autystyczne), na przed-miotach przeźroczystych lub bardzo jaskrawych12 .
Jude Nicholas opracowała charakterystykę dzieci poróżyczkowych w wy-branych płaszczyznach rozwoju . Do wczesnych objawów zaliczyła: uszkodzenie słuchu, wrodzoną wadę serca, ubytek przegrody międzykomorowej, uszkodzenie wzroku (zaćma, małoocze), wielorakie problemy natury neurologicznej (małogło-wie wiążące się z niepełnosprawnością intelektualną, niska masa urodzeniowa, porażenie mózgowe, osłabione napięcie mięśniowe, zaburzenia równowagi) . Do późnych: problemy ze wzrokiem (jaskra, odklejenie siatkówki), zmiany w zdolności słyszenia, cukrzyca, choroby tarczycy (niedoczynność), problemy żołądkowo-jelito-we, napady padaczkożołądkowo-jelito-we, nadciśnienie tętnicze13 .
Zdaniem autorki, ryzyko pojawienia się wad wrodzonych w zespole embrio-patii różyczkowej zależy od wieku płodu w momencie infekcji . Ryzyko to szacu-je na 40% – 60% – wystąpienie infekcji podczas pierwszych ośmiu tygodni ciąży, 30 %– 35% – infekcja podczas trzeciego miesiąca ciąży, 10% – infekcja podczas czwartego miesiąca ciąży14 .
10 M . Zaorska, Osoba z zespołem wad wrodzonych i jej rozwój – problemy psychopedagogiczne.
Studium wybranych zespołów i przypadków, Toruń 2011 .
11 Tamże, s . 12 – 24 .
12 Tamże, s . 13 – 18; M . Zaorska, Dziecko z zespołem różyczki wrodzonej, „Szkoła Specjalna”
1999, nr 3, s . 135 – 139 .
13 Syndrom poróżyczkowy…, s . 32 – 33 .
14 Tamże, s . 33 .
Jude Nicholas omawia też przyczyny późnych objawów analizowanego ze-społu: ciągłe zakażenie organizmu wirusem, ponowne uaktywnienie wirusa, nowa generacja genów wirusa różyczki oraz symptomy neurologiczne i objawy obecne w zachowaniu: agresywność – ataki furii, destruktywność – niszczenie własności, wybuchowość, samookaleczenia, skłonność do irytacji, zachowanie polegające na stereotypowym powtarzaniu czynności oraz zachowania typu natręctw (ruchy mi-mowolne), zachowania podobne do autystycznych, objawy zamknięcia w sobie, ciągłe, przypadkowe, bezcelowe ruchy, impulsywność – nagłe nieprzewidywalne zachowania, nadpobudliwość, wysoki stopień rozproszenia uwagi, perseweracja – brak elastyczności zarówno w myśleniu, jak i w działaniu15 .
Jude Nicholas wskazuje na wybrane objawy zespołu rubella syndrome istniejące w zachowaniu osób poróżyczkowych w oparciu o zrealizowane badania naukowe:
1) badania kanadyjskie: agresja, nagłe wybuchy złości, samostymulacja, zachowa-nie mimowolne i stereotypowe, obniżona koncentracja uwagi; 2) badania duńskie:
samostymulacja, niepokój, samookaleczenia – wyższa częstotliwość występowania w porównaniu do głuchoślepoty o innych etiologiach oraz możliwe przyczyny tych objawów: utrudniona percepcja zmysłowa i inne wydarzenia życiowe powodujące deprywację – osłabienie siły człowieka do aktywności, konsekwencje wielorakich uszkodzeń sensorycznych, brak komunikacji, zaburzenia czynności wydzielania wewnętrznego, współistniejące zaburzenia psychiatryczne, przyczyny natury neu-robiologicznej16 .
Zdaniem autorki, do grupy problemów związanych z zachowaniem, wynikają-cych z zaburzeń neurologicznych, można włączyć zaburzenia pracy mózgu – mogą mieć bezpośredni wpływ na zachowanie, trudności motoryczne oraz percepcyjne, mogą powodować poważne problemy w radzeniu sobie z zadaniami i interakcjami personalnymi . Do zaburzeń funkcji wykonawczych: słaba kontrola bodźców, impul-sywność, zaburzenia w wyznaczaniu i realizacji celu, osłabienie możliwości oceny sytuacji, perseweracja, wiele problemów związanych z zachowaniem oraz zaburze-niami neurologicznymi – mogą wynikać z zakłócenia funkcji wykonawczych . Obec-na jest też tendencja do powracania do poprzednich czynności, wypowiedzi, myśli w postaci monotonnego przedłużania lub kontynuacji czynności/ciągu czynności;
powtarzania takiej samej lub podobnej odpowiedzi na różne pytania, takiej samej lub podobnej reakcji na różne zachowania i sytuacje; stereotypii zachowania17 .
Wśród wybranych zaleceń rehabilitacyjno-terapeutyczno-edukacyjnych adre-sowanych do specjalistów pracujących z osobami poróżyczkowymi oraz rodziców i/lub opiekunów takich osób, opracowanych przez Jude Nicholas, znajdują się:
1) strategie wspomagania rozwoju: leczenie farmakologiczne – leki działają-ce na układ nerwowy, przeciwdepresyjne, stymulujądziałają-ce nastrój; zwiększenie
15 Tamże, s . 34 .
16 Tamże, s . 35 .
17 Tamże, s . 35 – 36 .
umiejętności radzenia sobie, w tym w relacjach interpersonalnych; zwięk-szenie umiejętności komunikacyjnych; diagnoza podatności na stres oraz działania profilaktyczne i/lub terapeutyczne w danej kwestii;
2) zwiększenie umiejętności radzenia sobie w różnych sytuacjach życia spo-łecznego i indywidualnego: pozytywne doświadczenia dotyczące nauki co-dziennych zajęć – poprzez plany dzienne; wielokrotne powtarzanie różnych czynności; zmiany – zrób coś innego, potem wróć do rzeczy wcześniejszej;
stwarzanie jak największej liczby doświadczeń z codziennego życia, zajęcia współaktywizujące; schematy (algorytmy) dotyczące rozwiązywania pro-blemów (motywacja pochodzi z działania, a nie z czynienia); odpoczynek, relaks; obniżenie wymagań środowiskowych;
3) poprawa autoregulacji: obopólny proces regulacji poprzez wspólne zajęcia i społeczną interakcję; wspólne wyrażanie uczuć i emocji; wykorzystywa-nie komunikacji dotykowej w interakcjach społecznych o wysokim ładunku emocjonalnym; właściwa wrażliwość, jeśli regulacja między głuchoniewi-domym dzieckiem a jego nauczycielem ponosi klęskę i wynika z trudności w rozpoznawaniu sygnałów wysyłanych przez głuchoniewidome dziecko;
stwarzanie motywów do komunikacji – stanowi podstawowy środek pomo-cy, który musi być zachowany we wszystkich rodzajach terapii i nauczania, szczególnie, kiedy próbuje się pomóc pokonać izolację i frustrację, wynika-jące z niepełnosprawności intelektualnej i/lub fizycznej18 .
Jude Nicholas, Anne-Berit Imerslund, Evabritt Andreassen z Regionalnych Centrów Pomocy Głuchoniewidomym w zachodniej i północnej Norwegii opi-sują rozwiązania praktyczne na rzecz diagnostyki i opracowywania założeń dzia-łań edukacyjno-rehabilitacyjnych wobec dzieci poróżyczkowych . Są one zalecane przez Grupę Roboczą, powołaną w roku 1997, która w roku 2000 przekształciła się w Nordycką Grupę Kontaktową . Grupa zrealizowała badania naukowe, któ-rych celem było poznanie syndromu poróżyczkowego w sposób systemowy . Prze-prowadzono badanie pilotażowe, dotyczące późnych objawów danego syndromu19 . Ustalono główne cele działalności grupy: 1) zgromadzić i przeanalizować wiedzę teoretyczną i praktyczną na temat zespołu oraz podjąć próbę połączenia tych ele-mentów; 2) włączyć głuchoślepotę w zakres badań klinicznych; 3) podjąć prak-tyczną pracę z konkretnymi indywidualnymi przypadkami w sposób systemowy; 4) poszerzyć wiedzę o zespole w poszczególnych grupach kontaktowych .
Grupa opracowała schemat prezentacji konkretnego indywidualnego przypad-ku osoby poróżyczkowej: 1) holistyczne ujęcie problemu osoby; 2) uwzględnienie możliwie wszystkich objawów zespołu; 3) indywidualna historia życia i planowanie przyszłości; 4) obserwacja interakcji z partnerami komunikacji; 5) analiza nagrań video . Opracowała także wczesne objawy syndromu: szczątkowy wzrok (pomocne
18 Tamże, s . 36 – 38 .
19 Tamże, s . 32 – 33 .
są okulary); zaćma obustronna, małoocze, utrata pola widzenia, niesłyszenie oraz objawy późne, przejawiające się w zachowaniu: brak typowych późnych objawów, skolioza, przypadkowe bezcelowe ruchy, niespokojne zachowanie, impulsywność, nadpobudliwość, zamknięcie w sobie20 .
Grupa podała też zasadnicze kwestie służące wspomaganiu rozwoju dzieci z zespołem różyczki wrodzonej: współregulacja interakcji emocjonalnych, dostar-czanie doświadczeń o istotnej spójności, wzajemne zrozumienie w relacjach po-między uczestnikami interakcji . W efekcie działalności grupy udało się pomyślnie połączyć wiedzę teoretyczną z praktyczną na temat badanego zespołu, poszerzyć wiedzę o jego wczesnych i późnych objawach, wskazać znaczenie interdyscyplinar-nego podejścia do potrzeb osób z rubella syndrome, doprowadzić do postrzegania procesu wspomagania jako ciągłego, trwającego przez całe ich życie21 .
Kompetencje społeczne osób dorosłych z równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku
na tle rubella syndrome – wybrane aspekty
Poważne konsekwencje zespołu różyczki wrodzonej przekładają się bezpośred-nio na rozwój, funkcjonowanie oraz drogę edukacyjną osoby z danym zespołem . Szczególnie możliwe ograniczenia w sferze poznawczej, w funkcjonowaniu inte-lektualnym oraz komunikacji determinują raczej specjalny, ale też wysoce specjali-styczny wariant kształcenia, potrzebę realizacji konkretnych, celowych oraz równie wysoce specjalistycznych działań rehabilitacyjnych . Oznacza to, że dzieci z rubella syndrome na ogół edukują się w szkolnictwie specjalnym i, zależnie od miejsca zamieszkania, są uczniami szkół dla uczniów z niepełnosprawnością intelektualną, ewentualnie szkół przeznaczonych dla uczniów z niepełnosprawnością słuchową lub wzrokową . Ponadto wymagają realizacji programów edukacyjnych dostosowa-nych do możliwości indywidualdostosowa-nych, zindywidualizowanej organizacji nauczania, ale realizowanego na terenie szkoły w formie indywidualnej lub indywidualno-inte-gracyjnej (nazywanej kooperacyjną – polega na tym, że część zajęć edukacyjnych, w których mogą i są w stanie uczestniczyć uczniowie poróżyczkowi, realizowana jest wspólnie z grupą klasową, do której są przypisani, a część indywidualnie, z na-uczycielem-specjalistą, nauczycielem-wspierającym) . Wiele takich dzieci edukuje się również z ramach nauczania indywidualnego w środowisku domowym . Wszyst-ko to sugeruje i bezpośrednio przekłada się na późniejsze życie osoby poróżycz-kowej . Potrzebuje ona działań specjalistycznych w celu wyposażenia w konkretną wiedzę o życiu społecznym, treściowo dostosowaną do podstawowych potrzeb przy-szłego życia oraz dnia codziennego, w umiejętności i sprawności, które pozwalają
20 Tamże, s . 40 – 42 .
21 Tamże, s . 39 – 40 .
na pożyteczną aktywność, dają satysfakcję z realizowanych czynności, umożliwiają przyjemne i wartościowe spędzanie czasu wolnego i ewentualne zarobkowanie .
Wobec zasygnalizowanych potrzeb pojawia się pytanie o kompetencje społecz-ne22, które powinna posiąść dorosła osoba z rubella syndrome, na które odpowiedź nie jest ani prosta, ani jednoznaczna . Jest uzależniona od pozyskanego poziomu funkcjonowania psychospołecznego i psychofizycznego, wykazywanych zdolności i uzdolnień, cech osobowych, preferowanych aktywności, a także od zrealizowanej drogi edukacyjnej . Jednakże można pokusić się, w odniesieniu do przeważającej populacji osób z zespołem różyczki wrodzonej, a więc osób, które kształciły się w systemie szkolnictwa specjalnego w oparciu o specjalne programy edukacyjne dostosowane do głębszej niepełnosprawności intelektualnej oraz dodatkowo obec-nych ograniczeń słuchowo-wzrokowych i uzyskały przyuczenie do pracy w realiza-cji prostych czynności (np . w zakresie prac domowych), prac ogrodniczych, arty-stycznych (np . wikliniarstwa) o podanie istotnych kompetencji społecznych, które powinny pozyskać analizowane osoby . Są to niewątpliwie kompetencje dotyczące realizacji czynności codziennych, powiązanych z uzyskanym przyuczeniem do pra-cy, z aktywnym spędzaniem czasu wolnego (np . rozwijanie zainteresowań), z moż-liwą aktywnością społeczną i komunikacyjną .
W obszarze kompetencji związanych z czynnościami życia codziennego znaj-duje się umiejętność realizacji czynności samoobsługowych (np . higienicznych, dbanie o własny wygląd, w tym o ciało, a w przypadku kobiet o makijaż, odpowied-ni dobór ubraodpowied-nia, fryzury, itd .) oraz czynności domowych (np . sprzątaodpowied-nie, praodpowied-nie, przygotowywanie posiłków, zmywanie, a jeśli pozwalają na to możliwości, również szycie, prasowanie) .
W obszarze kompetencji związanych z realizacją czynności wynikających z uzyskanego przyuczenia do pracy znajdują się kompetencje obejmujące typ, cha-rakter oraz specyfikę zrealizowanego przyuczenia . Jeśli było to przyuczenie do prac ogrodniczych, może – w okolicznościach niezdolności do pracy zawodowej – wykonywać prace ogrodnicze wokół własnego domu (dom jednorodzinny), bloku (np . sadzenie roślin, pielenie, podlewanie, grabienie trawy, liści, ogrodnicze prace sezonowe) . Jeśli może podjąć pracę w miejscu zamieszkania, to może realizować zaprezentowane wyżej czynności w warsztatach terapii zajęciowej, zakładach ak-tywności zawodowej lub innych instytucjach aktywizacji zawodowej dorosłych osób niepełnosprawnych, a nawet na otwartym rynku pracy .
W obszarze kompetencji dotyczących aktywnego spędzania czasu wolnego lo-kują się umiejętności dotyczące rozwijania posiadanych zdolności (powinny zostać ukształtowane w czasie edukacji), np .: korzystanie z Internetu, malowanie, rzeźbie-nie, wykonywanie przedmiotów ceramicznych, oglądanie programów telewizyjnych
22 Przedstawiane w tej części artykułu kompetencje społeczne osób dorosłych z rubella syndrome zostały określone na podstawie doświadczeń autorki wynikających z prawie trzydziestoletniej pracy zawodowej z opisywaną grupą ludzi niepełnosprawnych .
nacelowanych na zainteresowania (gdy pozwalają na to resztki wzrokowe), słucha-nie preferowanej muzyki (kiedy uszkodzesłucha-nie słuchu jest słucha-niecałkowite), korzystasłucha-nie z kina, teatru, koncertów, spotkań ze znajomymi i przyjaciółmi (w tym organizo-wanie takich spotkań), spacery, wycieczki (w tym wyjazdy na wypoczynek letni, zimowy, turnusy rehabilitacyjne) .
W obszarze kompetencji społecznych wpisanych w sferę komunikacji oraz re-lacji interpersonalnych znajdują się umiejętności realizacji podstawowych, ale też znaczących dla każdego człowieka spraw i aktywności, np . umiejętności dotyczące robienia zakupów, załatwiania swoich spraw na poczcie, w instytucjach służby zdro-wia, urzędach z zastosowaniem opanowanej metody komunikacji .
Wskazane kompetencje społeczne, przedstawione w ramach wybranych obsza-rów aktywności dorosłej osoby z rubella syndrome o stosunkowo niskim poziomie funkcjonowania pokazują, że wymaga ona nie tylko specjalnego zainteresowania i specjalnej opieki, ale także kontynuacji edukacji w postaci edukacji ustawicznej, rehabilitacji ukierunkowanej na rozwój i zależnej od indywidualnych potrzeb: fi-zycznej, psychicznej, społecznej, zawodowej, terapii (psychoterapia, terapia logope-dyczna), skutkującej doskonaleniem pozyskanych kompetencji i ukierunkowanej na nabywanie kompetencji nowych, niezbędnych w życiu ludzi dorosłych .
Podsumowanie
Istotą złożonych zespołów wrodzonych, zauważa A . Twardowski, „jest wystę-powanie zaburzeń we wszystkich sferach funkcjonowania – fizycznej, poznawczej, emocjonalnej i społecznej lub w większości tych sfer”23 . Wspomaganie rozwoju dzieci ze złożonymi zespołami zaburzeń, dodaje autor, „powinno być podjęte jak najwcześniej . Jego istotą jest dostarczenie fachowej, wszechstronnej i systematycz-nej pomocy medyczsystematycz-nej, psychologiczsystematycz-nej i pedagogiczsystematycz-nej . Pomoc udzielana we wczesnym okresie pozwala nie tylko skutecznie kompensować występujące u dziec-ka dysfunkcje i deficyty, ale także zapobiega pojawieniu się zaburzeń rozwoju o cha-rakterze wtórnym . Wczesna pomoc musi mieć charakter kompleksowy, tzn . być udzielana zarówno niepełnosprawnemu dziecku, jak i członkom jego rodziny . […]
Wczesna pomoc dąży do optymalizacji funkcjonowania całego układu rodzinnego . […] Dotychczasowa pomoc udzielana dzieciom ze złożonymi zespołami zaburzeń i ich rodzinom jest niewystarczająca i często podejmowana zbyt późno . Ośrod-ki konsultacyjno-terapeutyczne, centra diagnostyczne i rehabilitacyjne, ośrodOśrod-ki wczesnej interwencji, specjalistyczne poradnie służby zdrowia funkcjonują przede
Wczesna pomoc dąży do optymalizacji funkcjonowania całego układu rodzinnego . […] Dotychczasowa pomoc udzielana dzieciom ze złożonymi zespołami zaburzeń i ich rodzinom jest niewystarczająca i często podejmowana zbyt późno . Ośrod-ki konsultacyjno-terapeutyczne, centra diagnostyczne i rehabilitacyjne, ośrodOśrod-ki wczesnej interwencji, specjalistyczne poradnie służby zdrowia funkcjonują przede