Maria Mamczur

Dziennikarka, socjolog, pisarka, malarka. Autorka reportaży literackich, społecznych i psychologicznych oraz krótkich form prozatorskich, publikująca także pod pseudonimami: Maria Zabłocka, Laura Verde.

Współpracuje z redakcją „Wysokich Obcasów” i tygodnika opinii „Przegląd”.

www.ptok.pl

Poczucie sensu

Paweł: Człowiek nieuleczalnie chory żyje do końca. To intensywny czas. Jako lekarz medy-cyny paliatywnej nie mogę go znacząco wydłużyć, ale mogę mu dodać życia. Opowiada o Małgo-rzacie. Miała lat 49 i niewiele życia przed sobą.

Złośliwy nowotwór jajnika. Przerzuty. Brzuch jak piłka lekarska. Silne bóle. Skręt jelit. Była tak osłabiona kolejnymi dawkami chemioterapii, że kiedy pojawiały się torsje, nie miała siły odwrócić głowy. – Rzygała sobie na twarz! – mówi Paweł.

Mógłby powiedzieć: wymiotowała. Ale w tym słowie nie ma emocji, jakie są w nim, kiedy o tym opowiada. Jako człowiek piszący świadomie używa pewnych słów, a pewnych nie używa wcale. Nie mówi „rak”, bo to słowo wywołuje panikę, lepiej już powiedzieć „nowotwór”. Nie używa określenia

„diagnoza to wyrok”. Bo jest irytujące i niepraw-dziwe. Wracając do Małgorzaty. W ostatniej fazie choroby opiekowali się nią synowie. Profesjonal-nie, bo jeden z nich był fizjoterapeutą. – Robili przy niej to, z czym nie dałoby sobie rady 95%

zwykłych ludzi. Nie mieli problemu z rozebra-niem jej, kąparozebra-niem, masażem, wsadzerozebra-niem palca w tyłek. Ale kiedy nieprzytomna z bólu rzygała sobie na twarz, nie dali rady. Zgłosili się do ho-spicjum. Ustawiłem leki. Zadzwonili następnego dnia: „Doktorze, myśmy z mamą w karty grali!

Oglądaliśmy telewizję. Żartowaliśmy. Znowu była naszą mamą!”. Przeżyła jeszcze w takim dość do-brym stanie osiem dni. Nikt mi nie powie, że nie warto było. Małgorzata mieszkała w Warszawie, miała dobrą opiekę. Paweł pomyślał o ludziach na Podlasiu, którzy do najbliższego hospicjum mają 60 km. I się zdecydował.

Wiara że się uda

Paweł: Pojechałem do Nowej Woli. Batiuszka Jarek powiedział mi później: „Kiedy pierwszy raz tu przyjechałeś i potem wyjechałeś, byłem pewien, że nie wrócisz”. I ja, szczerze mówiąc, tak pomyśla-łem. Boże, miało być daleko, biednie, ale nie aż tak!

Jednak wrócił. Spotkał właściwych ludzi. Energia poszła w ruch. Trzeba było stworzyć zespół. Kasia Nazarko, pielęgniarka z doświadczeniem onkolo-gicznym, o hospicjum dowiedziała się od batiuszki.

– Przyszedł do mnie i powiedział wprost: „Będzie hospicjum i musisz w nim pracować”. Jak ja się ucieszyłam! Od lat pomagała chorym. Najpierw sąsiadce, potem znajomym i ich znajomym. Mąż Kasi, listonosz, nieraz wracał z pracy i mówił: „Słuchaj, tym ludziom można by było pomóc. Tacy bezrad-ni”. I podawał adres. Więc po powrocie z pracy w białostockim szpitalu jeździłam do tych chorych, ale chwilami miałam dość. Byłam sama. Co innego hospicjum z całym zespołem i zapleczem. Lekarz, specjalista medycyny paliatywnej, dwie pielęgniarki, koordynatorka, psycholożka, fizjoterapeutka. No, pracując w takich warunkach, już można konkretnie pomóc! Kasia ściągnęła do hospicjum koleżankę z onkologii, pielęgniarkę Ewę Dragim, która miała doświadczenie w pracy w domu pomocy społecznej.

– Bardzo kompetentna i empatyczna osoba – chwali koleżankę. Magdę Jurczuk, która niebawem do-łączyła do zespołu, batiuszka zaczepił w cerkwi.

Broniła się: „Nie jestem pielęgniarką, tylko po-łożną!”. – Zawsze chciałam być przy narodzinach,

a nie przy śmierci. To prawda, że skończyłam studia pielęgniarskie, a potem podyplomowe – zarządzanie i marketing, ale miałam dobrą pracę w prywatnej klinice ginekologicznej. Więc ja ostro do batiuszki:

„Zaraz, zaraz! Nie tak szybko! Ja się muszę zastano-wić! ”. A batiuszka na to: „Tu nie ma co rozmawiać.

Dzwonię do doktora! ”.

Małgorzatę Pawlaczuk, bizneswoman prowa-dzącą dużą firmę transportową, batiuszka spotkał w urzędzie skarbowym. Jest znana z działalności charytatywnej. I wie, co to znaczy ciężka choroba w domu. Jej mąż dwukrotnie przeżył przeszczepienie nerki. Małgorzata zna środowisko biznesowe. Wie, jak zorganizować współpracę, pozyskać darczyńców.

Załatwiła materiały budowlane potrzebne do remon-tu szkoły. Umówiła się z właścicielami sieci super-marketów i wystawiła puszkę do zbiórki pieniędzy.

Dzięki jej działaniom więźniowie białostockiego aresztu zrobili remont.

Rezerwy dobroci

Paweł się załamuje. Zdaje sobie sprawę, że uzyskanie pieniędzy na prowadzenie stacjonarnego hospicjum z zespołem lekarzy jest niemożliwe.

To kolosalne kwoty. Zresztą zauważa: na Podlasiu ludzie wolą umierać w domu niż w placówce.

Ksiądz Jarek mówi: Ja chodzę po kolędzie. Widzę, że w domach poukrywani są niepełnosprawni umy-słowo. Wegetują, kiwając się przed telewizorami.

Możemy parter wykorzystać. Zrobić warsztat terapii zajęciowej. Paweł: Na początku miejsco-wi nie chcieli o tym słyszeć. Bo tu taki zwyczaj, żeby tych, jak mówią tutaj, durnowatych, nie pokazywać na zewnątrz. Ale potem się okazało, że jest więcej chętnych niż miejsc. Nagle wszyscy zobaczyli, że ci durnowaci zaczęli żyć, cieszyć się i opowiadać, aż im się buzia nie zamykała, o tym, co robili na zajęciach. Zrobili biżuterię. Pierwszy raz w życiu zamówili pizzę. Po raz pierwszy kupili sobie ciuch w szmateksie.

Paweł czeka na kontrakt z NFZ miesiąc, kolejny, a rodziny zgłaszają umierających pacjentów.

– NFZ nie podpisał z nami kontraktu z powodu jakichś drobnych błędów formalnych – mówi.

– Kiedy umarła piąta osoba, która nie doczeka-ła się naszej pomocy, powiedziałem: „Ruszamy bez kontraktu z NFZ. Jako hospicjum społeczne.

Przecież mamy fundację”. Trzeba było pozyskać pieniądze, zaangażować ludzi do pomocy, stwo-rzyć sieć wolontariuszy. Uruchomić rezerwy do-broci i chęci pomagania. Magda Jurczuk: Dzięki hospicjum, przed którym się tak wzbraniałam, odkryłam w sobie nowe pokłady możliwości.

Mój brat się ze mnie śmieje, że ja jak dobra pol-ska firma zrobię wszystko: i przyjmę człowieka na ten świat, i odprowadzę go na drugi. Wcią-gnęłam do współpracy swoją nauczycielkę. Pomo-gła zorganizować wśród młodzieży wolontariat.

A ja główkowałam, jak zarobić pieniądze na leki, opatrunki, sprzęt. Działałam na czuja. Pierwsza akcja: zrobiliśmy kanapki na jarmark dominikański.

Teść dał mi połeć słoniny i boczek. Stopiłam z ce-bulką, jabłkiem i majerankiem 10 litrów pysznego smalczyku. Zrobiliśmy kanapki z kiszonym ogór-kiem. No i uzbierało się z tego – kto by pomyślał – 1,5 tys. zł! Urządziliśmy półmaraton. Rajd ro-werowy. Bal charytatywny połączony z licytacją

na rzecz hospicjum. Doktor wymyślił hasło: „Dla hospicjum, dla życia”. I zadziałało! Nagraliśmy pły-tę z pieśniami białoruskimi. I ile w tym wzruszeń!

Podchodzi do mnie miejscowy pieśniarz i mówi, że dziękuje. Ja pytam: „A za cóż ty mi dziękujesz?

To ja tobie wdzięczna, żeś za darmo wystąpił”.

A on na to: „Dziękuję za to, że mogłem. Nigdy nie pomyślałem, że mogę pomóc w ten sposób”.

Sukces

Kiedy Paweł Grabowski złożył wypowiedzenie w Centrum Onkologii, wielu pukało się w głowę.

Kiedy kupił za oszczędności kawałek ziemi pod dom w pobliskiej Kobylance, rodzina się martwiła, że zamieszka w samym środku niczego. – Niby jestem duży chłopiec, pięćdziesiątka na karku – śmieje się – ale kiedy moja mama i brat z rodziną odwiedzili mnie w mojej samotni na święta i zachwycili się tym miejscem, zaakceptowali to, co robię, odetchnąłem z ulgą. Domek remontuje do dziś. Nie ma jeszcze drzwi do łazienki. Zamiast nich wisi kotara. Paweł kalkulował, na co go teraz stać. Robotnik nie do-wierzał: „Jak to, pan, prezes fundacji, na pewno śpi na kasie”. A on wtedy pracował za darmo. Potem za namową batiuszki ustalił swoje honorarium szefa hospicjum na 1,5 tys. zł. Dopiero od niedawna bierze dodatkowo honorarium za wizyty. – Mamy ciągły deficyt pieniędzy. Trzeba wyposażyć hospi-cjum w sprzęt, materiały, leki. Trzeba zapłacić pra-cownikom. Gdybym pielęgniarce, która zarabia nieduże pieniądze w szpitalu, a oprócz tego jest matką i ma obowiązki domowe, zaproponował, żeby jeździła do mnie wolontaryjnie, za darmo, to byłoby po prostu nieludzkie. Dlatego od same-go początku było wiadomo, że osoby, które tutaj pracują, muszą dostawać pieniądze. – Czy to jest sukces? – pyta Paweł. – Kilka lat temu wiejskie hospicjum to była tylko jakaś szalona myśl w mojej głowie. I ta idea stała się rzeczywistością. Kilkana-ście osób ma pracę. Trzydziestu niepełnosprawnych ma zapewnioną opiekę. Czternastu, czasem więcej umierających w biednych domach na najdalszym odludziu w pięciu gminach ma zapewnioną opiekę zespołu specjalistów. Jedzie do nich doświadczona, kompetentna pielęgniarka, fizjoterapeutka, lekarz, psycholog, wykształcona specjalistka, która jest w stanie powiedzieć, co dzieje się w tej rodzinie.

Jak funkcjonują domownicy, jak do nich dotrzeć.

Ona sama ma opanowane metody krótkoterminowej psychoterapii. Kasia sukces widzi tak: Jeśli dostajemy zaniedbanego pacjenta z czarną dziurą, martwicą, jedziemy do niego z doktorem. Doktor to ładnie powycina, żebyśmy mogli dojść od innej tkanki do chorego miejsca i udaje się nam niejednokrotnie przynieść ulgę i pomóc, żeby to wszystko się zagoiło.

Nasz pacjent nie ma prawa cierpieć. Doktor nieraz nam mówi: „Zwykle medycznym sukcesem jest to, jak ktoś słaby i chory wychodzi zdrowy i silny.

U nas jest inaczej. Przychodzi do nas człowiek, który w krótkim czasie umrze, bo ma chorobę nieuleczal-ną, prowadzącą go do śmierci. Dla nas sukcesem jest to, że nie cierpi, że go nie boli, że ma opiekę, że rodzina sobie lepiej z nim radzi”. –Tak właśnie jest – emocjonuje się Kasia. – Nieraz wchodzimy do chorego i od razu rozeznajemy sytuację. Oho, jeszcze da się poszaleć. Ten usiądzie samodzielnie.

Podtrzymany stoi. Czyli można jeszcze coś z nim

www.ptok.pl

zrobić. Przyda się wózek. On już nie jest wtedy przy-wiązany do łóżka. Może pojechać do innego pokoju i obejrzeć telewizję. Może pojechać na spacer. Zjeść przy stole z innymi domownikami. Kiedy indziej widzę, że pacjent jest karmiony w łóżku, ale ma ręce sprawne. Więc ja muszę wyedukować rodzinę, że trzeba wykorzystać te ręce, niech je samodzielnie.

Zwykle protestują: „A tam, kanapki nie utrzyma”.

Tłumaczę, że w takim przypadku robimy samoloty, przepraszam, tniemy kanapki na kawałeczki, na raz do buzi. Nawet jeśli na początku parę razy nie trafi, nie szkodzi. Z każdym kolejnym samolocikiem będzie lepiej. I psychika się poprawia, bo im więcej ma pacjent poczucia władzy nad własnym ciałem, tym godniej się czuje

Cierpienie to nie tylko ból

Paweł: Jeśli pacjent w okresie terminalnym prosi o śmierć, to wcale nie znaczy, że chce umrzeć.

Chory po prostu domaga się lepszej opieki. Kiedy pacjent ma dobrze ustawione leki przeciwbólowe, a mimo to ciągle krzyczy, że boli, to znaczy, że przyczyną jego cierpienia jest nie tylko ból fizycz-ny. On odczuwa cierpienie psychiczne i duchowe.

Kobieta umiera w domu. Mąż się nią zajmuje.

A ona myśli: „O Boże, on nawet nie umie wody zagotować na herbatę. Ja umrę, a on zaraz potem umrze z głodu. Nie poradzi sobie!”. Umiera mąż.

I myśli: „Przecież ta moja kobieta nawet nie wie, gdzie są bezpieczniki. Nie wie, jak zmienić żarówkę.

Jak ona sobie poradzi beze mnie?”. I to jest rzecz, którą trzeba sobie uświadomić. Bo bez tego będziesz faszerował człowieka morfiną, a on będzie krzyczał:

„Boli!”. Jak się nie zapewni opieki w tym aspekcie, albo nie porozmawia o tym, co będzie potem, ciągle będzie bolało. Ludzie niosą ze sobą potężne bagaże. Poczucia winy, grzechu: „Czy ja pójdę do piekła? Tyle złych rzeczy narobiłem”. I dopóki nie przyjdzie do niego człowiek, który pozwoli mu także przez tę trudność przebrnąć – psycholog, który pomoże się dźwignąć, albo duchowny, który udzieli rozgrzeszenia – to pacjent cierpi. I to trzeba wyczytać z tego człowieka. Ale żeby człowiek to wy-jawił, trzeba zdobyć jego zaufanie. Nie można być urzędnikiem, który zrobi wszystko, byle odhaczyć procedurę. Monika Ksepko, psycholożka: Do pa-cjentów jeżdżę raz w miesiącu, czasami częściej.

Opowiadają mi o chorobie i to przynosi im ulgę.

Mówią o bezradności. Podsumowują swoje życie.

Szukają sensu cierpienia. Dlaczego jeszcze jestem?

Dlaczego tak długo cierpię? Dlaczego nie zabrał mnie Bóg? Mówię im: „Może mieliśmy się spotkać, bo miałam się czegoś od pani nauczyć?”. Albo:

„Dostał pan czas na uporządkowanie ważnych spraw, porozmawianie z bliskimi, wybaczenie, przeproszenie”. Może wnuki mają zobaczyć, jak należy się opiekować bliskimi w chorobie, jak im w chorobie towarzyszyć? Zwykle wspólnie szukamy plusów w tej trudnej sytuacji. Chory staruszek, 90 lat, i jego 86-letnia żona, bezradni, zniechęceni. On choruje dziesięć lat, od roku nie rusza się z łóżka.

Wydawało im się, że jeśli córka dzwoni codziennie ze Szwecji, jeśli syn na miejscu dba o nich i oddał dla ich wygody swoje mieszkanie to zwyczajna sprawa.

Uświadomiłam im, że to nie jest takie zwyczajne. Że ktoś te dzieci dobrze wychował. I że chyba zasłużył sobie na ich troskę. To było dla nich odkrycie, że

mają skarb: kochające dzieci. – Człowiek cierpiący nie zawsze wprost potrafi powiedzieć, o co mu chodzi – opowiada. – Mieliśmy pacjenta chorego na raka języka Nie chciał dopuścić do siebie nikogo oprócz żony. Ona miała pod opieką pielęgniarki nauczyć się zmieniać opatrunki. Kiedy to robiła, syczał, burczał, okazywał zniecierpliwienie. Ona coraz bardziej załamana, że on niewdzięcznik się na nią złości, kiedy ona tak się stara. Dałam mu tablet, żeby napisał, co czuje. Pisał i mazał, pisał.

Długo. Żona zaczęła się denerwować: „Książkę piszesz, litanię żalu? Spis moich grzechów? ”. Dał mi to, co napisał, do przeczytania. Spytałam, czy mogę przeczytać żonie. Zgodził się. Napisał, że kocha ją jak nikogo na świecie. Tylko przy niej czuje się bezpiecznie. A kiedy syczy, to nie ze złości, tylko z bólu.

Miłość i oparcie

Magda: Mieliśmy taką pacjentkę, 50 lat. Pierw-szy raz widziałam taką miłość jak ona i jej mąż.

On dla niej zrobiłby wszystko. Nie było rzeczy, której on dla niej nie potrafiłby załatwić. Kiedy umarła, rodzina przywiozła do hospicjum łóżko, balkoniki, chodziki, toalety przewoźne, żele. Pół naszej wypożyczalni w hospicjum to dary rodzin, które pochowały już naszych podopiecznych. Ten mąż, jak przyjechał już po wszystkim podziękować Nie dałam rady. On płakał, ja razem z nim. Ona taka młoda była, trójkę dzieci mają. Paweł: Michał i Maria są razem 68 lat. Widać, że się kochają. Ona się nim opiekuje, robi mu nawet zastrzyki. Tylko z jednym nie daje rady. Nie jest w stanie zmieniać mężowi pampersów. Jest tym faktem zawstydzona.

Myślę, że nie tyle jej chodzi o smród, ile o upoko-rzenie, jakiego doświadczają oboje. Przecież dobrze pamiętają siebie z czasów, gdy byli piękni i młodzi.

Tak myślę. Ta praca nauczyła mnie nie oceniać ludzi, a przynajmniej nie oceniać ich pochopnie.

Dlatego nie oceniam pani Marii, nie upraszczam sytuacji, że jej się nie chce. To jest ich życie, ich uczucia. Z tego powodu też nieraz nie potrafią sobie powiedzieć prawdy. Kiedyś na przykład tak się zdarzyło. Przed wejściem do mieszkania czeka żona pacjenta: „Tylko proszę nie mówić mężowi, że ma raka, bo on tego nie udźwignie”. Wchodzę do środka, a pacjent prosi żonę, by wyszła, po czym błaga: „Tylko proszę jej nie mówić, że mam raka, bo ona tego nie udźwignie”. Tu, na Podlasiu, cza-sami widzisz w domu biedę, chorobę, ale miłość jest tam tak gęsta, że można by ją pokroić nożem.

Punkt graniczny

Ewa: Musimy sobie radzić z tym, że odchodzą.

Musimy być twarde. Nie możemy żalu i bólu prze-nosić do domu. Musimy żyć dalej, funkcjonować.

Jest ciężko, ale jesteśmy świadome, że nasz pacjent, do którego zdążyłyśmy się już przywiązać, nie wy-zdrowieje. Cieszy nas, kiedy jego życie się przedłuża.

Ale kiedy odchodził, na początku bywało, że zatrzy-mywałam się jakiś kawałek za wioską. Wypłakałam się w samochodzie i jechałam dalej. Potem zaczęłam sobie sama tłumaczyć, że tak nie mogę, bo to się odbija na mojej psychice. Teraz wyznaczyłam sobie punkt graniczny – kiosk na moim osiedlu. Pokonując drogę z parkingu do domu, jeszcze do kiosku mogę sobie popłakać, od kiosku już nie. Zaczyna się strefa

domowa. Kasia: Często ściska żal. Ale my jesteśmy od tego, by być z tą rodziną, razem, to my mamy uspokoić. Czasami widzimy, że to już koniec. A rodzi-na chce dzwonić po pogotowie. Dzwonimy, chociaż zdajemy sobie sprawę, że pacjent jest niereanimacyj-ny. Wiemy też jednak, że czasami rodzina nie tyle ucieka od śmierci, ile chce mieć poczucie, że zrobiła wszystko, co mogła. Obowiązuje nas zasada: domu nie przenosimy do pracy, a pracy do domu. Nie wyobrażam sobie, żebym rozpłakała się w domu.

Bo dzieci by mi powiedziały: „Mamo, zostaw to.

Po co ci to?”. Więc nie. Wjeżdżam na swoje po-dwórko, biorę kilka głębokich oddechów i wchodzę do domu. Paweł: Wracałem z Warszawy ze spotkania z lekarzami. Zadzwoniła do mnie wnuczka jednej z moich pacjentek. „Panie doktorze, babcia Nadzieja umarła. Chciałam zaprosić na pogrzeb”. Zjechałem na pobocze. Popłakaliśmy sobie oboje. Ta moja Na-dziejka to taki piękny był człowiek. Zdałem sobie sprawę, jak dużo od moich pacjentów czerpię. O ile jestem bogatszy w ich historie, którymi się dzielą.

Niedawno staruszka wspominała swój rodzinny dom w maleńkiej wiosce, tuż przy granicy. Westchnęła, że tam już nikogo nie ma, tylko jej brat leży pod pro-giem. „Już dawno wujka my ekshumowali” – obruszył się syn. I opowiedział historię, jak to w czasie wojny Niemcy wpadli do wsi, wygarnęli wujka z chałupy, rozstrzelali i kazali pochować pod progiem. Wujek leżał tam wiele lat po wojnie, aż w końcu przenieśli jego szczątki na cmentarz. „Co opowiadasz, synu!

– obruszyła się babcia. – Zabrali tylko kości, a nie mojego brata”.

Umieranie to ludzka rzecz

Paweł: Nazywają nas, lekarzy paliatywnych, lekarzami ostatniego kontaktu. Mamy szanse ob-serwować to, co się dzieje przed śmiercią. To taki czas, kiedy człowiek się rozwija. Nie możemy tego odpuścić. Bo człowiek w tym ostatnim okresie może wzrastać w swoim człowieczeństwie, a może też całkowicie skarłowacieć. Niepotrzebnie! Dlaczego?

Tylko dlatego, że ma za tydzień umrzeć? Uważam, że medycyna paliatywna może zmienić podejście wszystkich lekarzy do umierającego pacjenta. Paweł wspólnie z psycholożką i fizjoterapeutką prowadzi dla studentów medycyny warsztaty „Umieranie – ludzka rzecz”. – Mówimy niewiele, głównie doświadczamy, ćwiczymy sytuacje. Robimy psychodramę. Studenci to osoby dorosłe, mają już pewne doświadczenia, wiedzę, do której można się odwołać. To nie są dzieci, które można posadzić w ławkach, mówiąc:

„Dzień dobry, dzisiaj tematem lekcji jest komuni-kowanie złych wiadomości. Zapiszcie sobie temat”

– i potem ciach, ciach, on sobie to zapisze w zeszy-cie i wykuje to na pamięć. Nie! Ćwiczenia są tak skonstruowane, żeby sami doświadczyli, jak trudny jest proces porozumiewania się. Jakie są bariery.

Odwołujemy się do tekstów kultury. Oglądamy fragmenty filmów, sięgamy do literatury, namawia-my studentów medycyny, żeby czytali. Pracujenamawia-my na Idiocie Dostojewskiego. Jest tam taka scena:

książę Myszkin przyjeżdża do domu Jepanczynów i czeka na audiencję. Lokajowi, który go przyjmuje, opowiada historię skazańca, który jest wieziony na szafot. Skazaniec przypomina sobie różne sytuacje, rozpoznaje miejsca – ulice, domy, place. Ten czas, który mu został, niewiarygodnie się wydłuża. On

www.ptok.pl

Kiedy zbierałam materiały do reportażu o Pod-laskim Hospicjum Domowym, pierwsze moje spostrzeżenie – to, co zobaczyłam, jest czymś więcej niż instytucją powołaną z myślą o pomocy nie-uleczalnie chorym, umierającym ludziom. To ruch społeczny. Jest lider, doktor Paweł Grabowski, który zaraża innych pasją pomagania i darem

W dokumencie Co ciekawego w tym roku? (Stron 39-42)