S
P
R
A
W
O
Z
D
A
N
I
A
RO C ZN IK I P S Y C H O L O G IC Z N ETom 5 - 2002
WOJCIECH OTRĘBSKI
Katedra Psychologii Rehabilitacji KUL
SPRAW OZDANIE Z REALIZACJI PROGRAMU W YM IA NY NAUKOWEJ
THE POLISH-BRITISH R ESEAR CH PARTN ERSH IP PROGRAM M
W LATACH 2001-2002
W latach 2001-2002 K ate d ra P sychologii R e h ab ilita cji K U L re a liz u je w spólnie ze S chool o f C are S ciences, U n iv ersity o f G la m o rg a n w W a lii p ro g ra m w sp ó łp ra c y m ię d z y n a ro d o w e j nt. Q ua lity o f Ufe a n d se rvic e p r o v is ió n f o r p e o p le w ith in te le c tu a l a n d se n so ry d isa b ility (J a k o ść ży cia a d zia ła n ia w obec o só b z u p o śle d ze n ie m u m y sło w ym i n ie p e łn o sp ra w n o śc ia m i z m y s ło w y m i). Z e strony w alijskie j u c z e s tn ik a m i p r o je k tu są: dr R u th N orthw a y, prof. G avin F airbairn i M r ła n M a n s e ll (od 200 2 roku), ze strony polskiej n atom iast dr W o jc ie c h O trębski i m g r G r z e g o r z W ią z e k .
R e a liz a c ja projektu o bejm uje w iele a k tyw ności, ta k ic h j a k w y m ia n a n a u k o w a rea liz o w a n a p o p rze z pobyty stu dyjne n a u k o w c ó w , s e m in a ria i k o n fe r e n c je n aukow e , in d y w id u a ln ie i zb io ro w o p rzy g o to w a n e raporty o raz pu b lik a c je . P oniżej p r z e d s ta wiam niektóre z działa ń n au k o w y c h d o ty c h cz as p o d e j m o w a n y c h w K a to lic k im U n i wersytecie Lubelskim .
W paź d ziern ik u 2001 roku ja k o elem e n ty realizacji p ro je k tu z o rg a n iz o w a n o s e m i narium i k o n feren c ję m ię d zy n a ro d o w ą . W trakcie s e m in a riu m , k tó reg o u cz es tn ik am i byli prac o w n icy naukowi uczelni lu belskich, n ajpierw o d b y ły się w y k ła d y w ję z y k u an giels kim : dr R. N orthw ay - R ese a rc h in g to g e th er: The w h y a n d h a w o f p a r tie ipa- tory research; prof. G. F airbairn - S ex u a lity, in te le c tu a l d is a b ility a n d d o in g w h a t's right: Sonie e th ic a l issues, a n astępnie d y s k u to w a n o w o b rę b ie z a p r e z e n to w a n y c h tematów.
Dr N o rth w a y p rze dstaw iła n o w ą i in te resu ją cą k o n c e p c ję w łą c z a n ia o s ó b z u p o ś le d zeniem u m y sło w y m w pro g ra m y bad a w c z e i stu d y jn e ich d o ty c z ą c e . W y ja śn ia ła sz cz egółow o, w ja ki sposób o rg an iz ac ja i p rze bieg badań m o ż e to ułatw ić, a kiedy - i w j a k i c h o k olic znościa ch - czyni to zupełnie n ie m o ż liw y m . Z a st o s o w a n ie te go now ego p a ra d y g m a tu w badaniach p ro w a d z o n y c h w g r u p ie osó b z u p o ś le d z e n ie m u m y sło w y m je d n o z n a c z n ie zm ienia ich rolę z b y cia p r z e d m io te m na bycie p o d m io
tem; czyni ich osobam i w sp ó łtw o rzą cy m i strategię b a d a w c z ą i re a liz u ją c y m i ją. Więcej na ten te m a t m o ż n a p rze czy tać w artykule o p u b lik o w a n y m p r z e z d r N o rth w a y w S tu d ia c h z p sy c h o lo g ii w K U L (t. 10).
Z kolei prof. Fairbairn w sw o im w ystą pieniu d o tk n ą ł w a ż n e g o z p u n k tu w id ze n ia rehabilitacji społecznej osób z up o śle d ze n iem u m y s ło w y m za g a d n ie n ia , a m ia n o w ic ie w ła ś c iw e g o zo rg a n iz o w a n ia i p r o w a d z e n ia w sparcia tej gru p y w p r z e ż y w a n iu w łasnej se ksualności. N ikt j u ż dzisiaj nie o d w aż y łb y się z a k w e s t io n o w a ć p r a w a osó b z u p o śledzeniem u m y s ł o w y m do bycia oso b ą ludz ką (m ę ż c z y z n ą lub kobietą). P łc io w o ść osoby lu dzkiej w iąż e się z jej seksualnością. D uży n ie pokój p o ja w i a się u sa mej osoby z u p o śle d z e n ie m u m ysłow ym , ja k też u je j n a jb liż sz e g o o to c z e n ia (rodzice, o p ie k u n o w ie), kiedy uja w nia ona chęć realizacji swojej se k su a ln o ś c i. Prof. F airb airn starał się w sk az ać na obszary z p o g ran ic za etyki i p sy c h o lo g ii, w k tó ry ch rodzi się wiele pytań, na które nie m o ż e być je d n e j u niw ersa lnej o d p o w ie d z i, g d y ż k aż d a osoba j e s t n ie p o w ta r z a ln ą in d y w idua lnośc ią, żyją c ą w o k r e ś lo n y m ś ro d o w isk u , k u ltu rze, religii. W ięc ej na ten tem at będzie m o ż n a prz e c z y ta ć w a rty k u le p r z y g o to w y w a nym do dru k u w S tu d ia c h z p sy c h o lo g ii w K U L (t. 11).
M ię d z y n a ro d o w a k o n fe re n c ja nt. „ W sp a rc ie osób z u p o ś le d z e n ie m u m y s ło w y m - w ybrane a spekty p s y c h o lo g ic z n o - e ty c z n e ” w s p ó ło r g a n iz o w a n a b y ła p rze z K ate drę P sychologii Rehabilitacji K U L oraz S to w a r z y sz e n ie Z ró d lo z L u b lin a ; o d b y ła się ona w dniu 23 pa ź d z ie rn ik a 2001 roku. W ram a ch konferenc ji w y g ło s z o n o trzy w ykłady: „Osoby z up o śle d ze n iem u m y sło w y m ch c ą i m o g ą d e c y d o w a ć o s o b i e ” (dr R. N o r t h way - W alia); „R ozw ój relacji o s o b o w y c h osób z u p o ś le d z e n ie m u m y s ł o w y m (prof. G. F airbairn - W alia); „F orm alne i nie fo rm a ln e form y w s p a r c ia osó b z u p o ś le d z e niem u m y s ło w y m (prof. S. S teuden - Polska). U c z e stn ik a m i k o n feren c ji p o z a śr o d o wiskiem n a u k o w y m byli rów nież prac ow nicy instytucji, o ś r o d k ó w i p l a c ó w e k p r o w a dzą cyc h opie kę i rehabilitację dla osób z u p o śle d z e n ie m u m y s ło w y m .
W p ie rw sz y m referacie podkreśla no, j a k istotne d la p r a w id ło w e g o fu n k c jo n o w a n ia osób z u p o śle d z e n ie m um y sło w y m j e s t um o ż liw ie n ie im w s p ó łd e c y d o w a n i a o sw oim życiu. Z a m a ją c e zn a cz en ie historyc zne m o ż n a dziś u znać s tw ie rd z e n ia o z u p e łn y m braku k o m p e te n c ji w d ec y d o w an iu o sobie tej grupy osób. W s p ó łc z e s n e fo rm y re h a bilitacji społe cz nej osób z upośle dze niem u m y s ło w y m nie m o g ą p o m ij a ć k sz ta ł to w a nia um iejętności p o d e jm o w a n ia decyzji w sp ra w a c h ż y c io w o d la nich w ażnych. P re z e n to w a n e prze z tę grupę sp o łe cz n ą za p o trz e b o w a n ie na w sp a r c ie w ty m zakresie nie znosi m o ż liw o śc i ak ty w n e g o udziału w p o d e jm o w a n iu d e c y z ji d o ty c z ą c y c h w ła s nego życia.
K olejnym z a gadnienie m - p o d n o sz o n y m w dru g im re fe ra c ie - b y ła zd o ln o ść do b u d o w a n ia ad e k w a tn y c h relacji o sobow ych. Stan u p o ś le d z e n ia u m y s ł o w e g o og ra n ic z a zdolność do ad e k w a tn e g o r ó ż n ic o w a n ia ch a rak te ru relacji o s o b o w e j, w ja k ie j m o g ła by f u n k cjo n o w a ć osoba z u p o śle dze niem u m y sło w y m . O g ra n ic z e n i e to m o ż e być p rzyc zyną w y k o rz y sty w a n ia tych osób przez sp r a w n y c h c z ło n k ó w n a s z e g o s p o łe c z e ń stwa. I nie chodz i tu tylko o coraz gło śniej p o d k r e śla n e w y k o r z y s ty w a n i e seksualn e,
ale ró w n ie ż o wciąganie tych osób w grupy prz e stę p c z e czy sekty religijne. D o b rz e p ro w a d z o n a rehabilitacja społeczna oraz a d e k w a tn e w sp arcie m o ż e p o m ó c o so b o m z u p o śle dze niem u m y sło w y m w budo w an iu w ła ś c iw y c h relacji o so b o w y ch .
W trzecim referacie zostały p r z e d sta w io n e w ynik i p r o w a d z o n y c h o sta tn io badań e m pirycznyc h, d otyc zą ce wsparcia, ja k ie g o d o z n a ją oso b y z u p o ś le d z e n ie m u m y s ł o wym , ich ro dziny i op ie k u n o w ie z fo rm a ln y c h i n ie fo r m a ln y c h grup śro d o w isk o w y c h . O kaz uje się, iż b ardzo istotny w pływ na p r a w id ło w e f u n k c jo n o w a n ie sp o łe c z n e tych osób m a ją grupy w sparcia o ch arakterze n ie fo rm a ln y m (w s p ó ln o ty M u m i n k ó w , h a r c e rze N iep rz eta rteg o szlaku, świetlice). P o trz e b a istnienia w o to c z e n iu sp o łe c z n y m osób z up o śle d ze n iem um y sło w y m takich form d z ia ła n ia z o s ta ła z w e r y f ik o w a n a pozytywnie.
Drugi rok realizacji progra m u w y m ia n y m ię d z y n a ro d o w e j z a o w o c o w a ł - j a k do ty c h cz as - m ię d zy n a ro d o w y m s e m in a riu m n a u k o w y m nt. H e a lth p r o m o tio n o f the p e o p le w ith in te lle c tu a l d isa b ility (W y b ra n e za g a d n ie n ia p r o m o c ji zd ro w ia osób n ie p ełn o sp ra w n y ch um ysłow o), zo r g a n iz o w a n y m prze z K ate d rę P s y c h o lo g ii R e h a b i li tacji K U L przy współp racy W ydz ia łu P ie lę g n ia rstw a i N a u k o Z d ro w iu A M w L u b l i nie, które od b y ło się 20 m a ja 2002 roku. U cz estn ik am i se m in a riu m byli n au k o w c y z uczelni lubelskich, zw ią zani z te m a ty k ą rehabilitacji.
Całość se m in a riu m n au k o w e g o tym razem p o ś w ie c o n a b y ła p r o b le m a ty c e p ro m o c ji z d ro w ia w grupie osób z u p o śle dza niem u m y sło w y m . D r N o rt h w a y m ó w iła o b a r ie rach, ja k ie u trudnia ją o sobom z tym typem n ie p e łn o s p ra w n o ś c i b ycie z d ro w y m i d b a nie o w łasne zdrowie. M r M a nsell w yjaśniał, j a k m o ż n a p r z e k ra c z a ć te barie ry i w spierać osoby z upośle dze niem u m y sło w y m w sta ra n ia ch o b y cie z d r o w y m . Prof. Fairbairn z kolei wyjaśniał, w ja k i sposób p łc io w o ść i se k su a ln o ś ć osó b z u p o ś le d z e niem u m y sło w y m m oż e być z w ią za n a z ich zd ro w ie m o ra z j a k j e w sp ie ra ć w tym aspekcie życia.
M im o w zrostu wiedzy i św ia d o m o ści społecznej, nada l w ś r o d o w is k a c h służby zdrow ia o b se rw u je się wiele nie w ła śc iw y c h p o sta w w obec p r o b le m ó w zd ro w o tn y c h osób z upośle dze niem u m ysłow ym . Z d a r z a ją się sytuacje o d m o w y le c z e n ia sto m a to l o g ic zne go lub hospitalizacji osób z tą n ie p e łn o s p ra w n o ś c ią . Z a c h o w a n ie to n ie rz ad k o tłum ac zone j e s t brakiem o d p o w ied n ieg o p r z y g o to w a n ia p erso n e lu , j e g o n ie w y s ta r c z a j ą c ą liczbą lub niew łaściw ym z a b ez p ie cze n ie m sp r z ę to w y m . O b s e r w u je się też zja wisko le k ce w a że n ia p o cz ątk o w y c h o b ja w ó w ch o r o b o w y c h , p o d c ią g a ją c j e p o d ty p o w e d la up o śle d ze n ia um ysłowego. Te i inne n ie w łaśc iw e sy tu a c je p o w o d u ją , że opie ka zd ro w o tn a grupy osób up o śle d zo n y c h u m y sło w o p o z o s ta w ia w iele do ży c ze n ia . D o d atk o w o z jaw isko promocji zdro w eg o stylu życia i u ś w ia d o m ie n ia z a g ro żeń p ły n ą cych z n ie ade kw a tne go u ży tk o w a n ia doro b k u c y w iliz a c y jn e g o w śr ó d ro d z ic ó w dzieci n ie p ełn o s p ra w n y c h um ysłow o, a następnie ich sa m y ch j a k o osó b d o r o sły c h stale pozostaje w fazie eksperym entalne j i c z ek a na u p o w sz e c h n ie n ie .
N ie m o ż n o ś ć z a bez pie cze nia w łaściw ej opieki m e d y c z n e j w y m a g a ją c y m te go o s o bom z głę bszym upośle dze niem u m y sło w y m j e s t też cz ęsto p o d n o s z o n a j a k o p r z e c iw
wskazanie do organizacji jej życ ia w społeczności i j e d n o c z e ś n i e w sk a z a n i e do in sty tucjonalizacji. Ja k w ykazał w sw o im w ystą pieniu M r M a n se ll, o p is u j ą c je d e n z p r o w adzonych ek s p ery m en tó w , cz ę ś c io w e odejście od f o rm a ln y c h p r o c e d u r d o ty c z ą c y c h p o d a w a n ia le ków i zm ian a ich n a w y m ag a ją ce m niej p e r s o n e lu u m o ż liw iła w ielu o so b o m upo śle d zo n y m um y sło w o z p ro b lem am i z d r o w o tn y m i o p u śc ić d o m y p o m o c y społe cz nej i zam ieszkać w m n ie jsz y c h p laców kach, z lo k a li z o w a n y c h w sp o łe c z n o ściach.
Należy też w sp o m n ie ć, iż o p ró cz d z iała lnośc i se m in a ry jn e j ( w y m ie n i o n o tu tylk o te działania, które p ro w a d z o n e były w P olsce, pom ijając te o d b y w a ją c e się w W alii) p rzy g o to w a n o też raporty (w ję z y k u an g ielsk im ) o sta n ie d z ia ła ń p o d e j m o w a n y c h w obec osób z u p o śle dze niem um y sło w y m i n ie p e łn o s p ra w n y c h s e n s o ry c z n ie w P olsce i w W alii: S ervic es f o r p e o p le w ith in te lle c tu a l d isa b ility in P o la n d (W. O tręb sk i, 2001); S erv ic e s f o r p e o p le with se n so ry d isa b ility in P o la n d (G. W iąz ek , 2001); Services f o r p e o p le w ith in te lle c tu a l d isa b ility in W ales (R. N o rth w a y , 2001). N a p odsta w ie ty c h raportów p r z y g o to w y w a n a j e s t też p u b lik a c j a d la „Journal o f L ea rn in g D isa b ilitie s” .
N ale ży podkreślić o g r o m n ą wartość, j a k a p łynie d la k a ż d e g o ze śr o d o w isk n a u kow ych u cz es tn icz ąc y ch w tej w spółpracy. P o z a n a w ią z a n ie m k o n ta k tó w n au k o w y c h , wspóln ym i p r z e d sięw z ięc iam i, publika cjam i i w y m ia n ą d o ś w ia d c z e ń , dzięki takiej form ie w spółprac y n astępuje też zbliżenie k ulturow e i le p s z e ro z u m i e n ie różnych działa ń s p o łe cz n y ch w łaś ciw y c h dla krajów w sp ó łp rac u jąc y ch .
