Zespół Aspergera. Kompendium wiedzy

kursy internetowe z operonem

Zespół AspergerA.

Kompendium wiedZy nAucZycielA

Moduł 1.

Zespół Aspergera jako zaburzenie ze spektrum autyzmu

Autor: Izabela Banaszczyk

LEGENDA

– ciekawostka

– definicja

– dyskusja na forum

– porada

– warto wiedzieć

– zadanie, ćwiczenie

– załącznik

– zapamiętaj

– zastanów się

Drogi Nauczycielu, pozwól, że rozpocznę ten kurs od pewnego cytatu:

– Co? – zdziwił się Paszczak. – Czyli, tak jak mówiłem, okropne zamieszanie! Przez cały tydzień sortowałem moje znaczki, przejrzałem wszystkie znaki wodne… I nagle co się dzieje? Zabiera- ją mi stół, wyciągają spode mnie krzesło, zamykają cały dom. I siedzę teraz tutaj z moimi znaczkami w najstraszliwszym bałaganie i nikt absolutnie nie potrafi mi wyjaśnić, o co w ogó- le chodzi!

– Kochany Paszczaku – powiedział Włóczykij bardzo wolno i wyraźnie. – Chodzi o kometę, która jutro zderzy się z Ziemią.

– O kometę? – powtórzył Paszczak. – Czy ona ma coś wspólnego z moją kolekcją znaczków?

Tove Jansson, Kometa nad Doliną Muminków

warto wiedzieć

Ten fragment pojawia się tu nie tylko dlatego, że autorka serii książek o Muminkach była świetną obserwatorką ludzkich zachowań i potrafiła je opisać bez wystawiania oceny, akceptu- jąc każdego takim, jaki jest, ale też z tego powodu, że pokazuje w kilku zdaniach typowe objawy zespołu Aspergera.

Moglibyśmy dalej szukać w literaturze tego typu przykładów, aby udowodnić tezę, że zespół Aspergera nie jest „wymysłem naszych czasów” i nie mamy do czynienia z „istną epidemią”. Co- raz częściej słychać bowiem takie głosy. Dlatego skupmy się na konkretach, faktach i wiedzy na- ukowej, zostawiając z boku emocje, pogłoski i wrażenia.

Oto kilka historycznych informacji, zebranych dla porządku w punktach:

■Hans Asperger – wiedeński pediatra w 1944 r. po raz pierwszy opisał dzieci o specyficznych trudnościach społecznych, a omawiane zaburzenie nazwał psychopatią autystyczną.

■Zespół Aspergera został zdefiniowany jako jednostka chorobowa mniej więcej w połowie lat 80. XX w.

■Zespół Aspergera został oficjalnie uznany dopiero w czwartej edycji Diagnostic and Statistic Manual/DSM-IV/, wydanej w 1994 r.

Jak łatwo się domyślić, nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska lekarza. Hans Asperger w 1944 r. opublikował swoją pracę doktorską, w której opisał chłopców o podobnych zachowa- niach i cechach. Dotyczyły one ich niezwykłego rozwoju społecznego, językowego i poznawcze- go. Naukowiec zastosował termin „psychopatia autystyczna”, ale w znaczeniu, jakie przypisuje się cechom osobowości, a nie tak, jak nam się może obecnie kojarzyć. Hans Asperger prowadził klinikę i to właśnie w niej dokonał swoich obserwacji¹. Co ciekawe, w tym samym czasie w Sta- nach Zjednoczonych powstały prace Leo Kannera na temat autyzmu. Trwała II wojna światowa, przepływ informacji ograniczał się do tych wojskowych, tajnych, ewentualnie osobistych. Nie odbywały się międzynarodowe konferencje i sympozja, więc obaj badacze na dwóch różnych końcach świata dokonali podobnych odkryć i wprowadzili podobne terminy. Różnice w opisach polegały na nasileniu trudności, które miały dzieci w codziennym życiu. Zapewne gdyby Leo Kanner mógł w owym czasie spotkać Hansa Aspergera i wymienić się doświadczeniami i spo- strzeżeniami, to obaj doszliby do wniosku, że mówią o tym samym continuum cech. Z tym, że Leo Kanner mówił o dzieciach z większymi trudnościami, a co za tym idzie – głębszą formą autyzmu, a Hans Asperger o łagodnej formie tego zaburzenia.

Jakie problemy dostrzegał Asperger u swoich pacjentów? Opóźnienie w rozwoju społecznym, mniejszą dojrzałość w stosunku do rówieśników i odrębne sposoby myślenia społecznego. Po- nadto często byli oni narażeni na dokuczanie ze strony innych dzieci i nie zaprzyjaźniali się tak łatwo jak reszta. W sferze językowej trudnością była konwersacyjna strona komunikacji, zarów- no werbalnej, jak i niewerbalnej. Często dzieci te mówiły ze zmienioną prozodią i w nadmiernie poprawny, wręcz pedantyczny sposób. Hans Asperger wskazywał również na niezwykłe i mono- tematyczne zainteresowania tych dzieci, które całkowicie pochłaniały ich myśli. Pisał także o nie- zgrabności ruchowej, zaburzonej koordynacji i nadmiernej wrażliwości na dźwięki, doznania dotykowe, zapachy. Dzieci te były też mniej samodzielne w codziennych czynnościach. Asperger uważał również, że niektóre z tych cech można zauważyć już w zachowaniu trzylatków. Kolejnym jego spostrzeżeniem był fakt występowania części z tych cech u rodziców tychże dzieci, szcze- gólnie u ojców. Dlatego jako przyczyny występowania tego zespołu objawów uznawał czynniki genetyczne czy neurologiczne, a nie wynikające z wpływu środowiska.

Hans Asperger poświęcił pracy w klinice 30 lat życia. Otworzył nawet oddział dla opisywanych tu dzieci i wprowadził pierwsze metody terapeutyczne, oparte na rozwijaniu mowy, zajęciach teatral- nych i wychowaniu fizycznym. Co ważne, uważał, że psychopatia autystyczna jest formą autystycz- nych zaburzeń osobowości, a nie chorobą. Ma więcej wspólnego z tak zwaną normą niż stanem, który może prowadzić do patologicznych stanów w dorosłym życiu. Ponadto u niektórych swoich pacjentów dostrzegał szczególne talenty, które gwarantowały im dobrą pracę w przyszłości.

Zanim przejdziemy do opisu objawów charakterystycznych dla zespołu Aspergera i wyróżnia- jących te dzieci na tle innych, proponuję obejrzenie krótkiego filmu: http://www.youtube.

com/watch?v=uHKKXG0ivrE.

warto wiedzieć

1 T. Attwood, Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, przeł. A. Sawicka-Chrapkowicz, Gdańsk 2013.

Co to jest zespół Aspergera?

– Jest zaburzeniem ze spektrum autyzmu.

– Należy do całościowych zaburzeń rozwoju.

– Polega na poważnej dezorganizacji funkcjonowania dziecka w aspektach poznaw- czym, społecznym, emocjonalnym i behawioralnym.

Według obowiązującej w Polsce Klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia WHO – ICD-10 ob- jawy zespołu Aspergera przedstawiają się następująco:

KrytEriA ZEspołu AspErGErA WG iCD-10 (WHo 1993)

A. Nie ma klinicznie istotnego opóźnienia w rozwoju języka ekspresyjnego i receptywnego ani rozwoju funkcji poznawczych. Wymogiem diagnozy jest stwierdzenie, że posługiwanie się po- jedynczymi słowami było obecne przed zakończeniem drugiego roku życia lub wcześniej, a ko- munikatywnymi zdaniami przed ukończeniem trzeciego roku życia lub wcześniej. Umiejętności praktyczne, zachowanie adaptacyjne oraz zainteresowanie otoczeniem w pierwszych trzech la- tach życia były na poziomie zgodnym z normalnym rozwojem intelektualnym. Jednakże osiąga- nie kolejnych etapów rozwojowych może być w jakiś sposób opóźnione i typowa jest niezdarność motoryczna (aczkolwiek nie jest to konieczny element diagnozy). Pojedyncze szczególne umiejęt- ności – często związane z nienormalnym zaabsorbowaniem jakimś tematem – są często spotyka- ne, ale niewymagalne dla diagnozy.

B. Jakościowo nienormalne funkcjonowanie w interakcjach społecznych manifestujące się przynajmniej w dwóch z poniższych sfer:

a) nieadekwatny kontakt wzrokowy, mimika, postawa ciała lub gestykulacja mające modulo- wać interakcję społeczną;

b) niepowodzenia w tworzeniu (w sposób właściwy dla wieku oraz pomimo sprzyjających wa- runków) związków z rówieśnikami polegających na wspólnych zainteresowaniach, działa- niach i odczuciach;

c) brak społeczno-emocjonalnej zdolności odwzajemniania odczuć innych ludzi, ujawniany w postaci niepełnej lub dziwacznej reakcji na nie lub brak modulacji zachowań w zależno- ści od kontekstu sytuacyjnego albo słaba integracja zachowań społecznych, emocjonalnych i umiejętności komunikacji;

d) brak spontaniczności w poszukiwaniu wspólnej zabawy, zainteresowań lub osiągnięć z in- nymi ludźmi (osoby te nie pokazują przedmiotów będących obiektem ich zainteresowań, nie przynoszą ich i nie wskazują na nie).

C. Osoba wykazuje niezwykle intensywne, ściśle określone zainteresowania lub ujawnia ogra- niczone, powtarzające się i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań lub aktywności przynajmniej w jednej z następujących sfer:

a) głębokie zaabsorbowanie stereotypowymi i ograniczonymi formami zainteresowań, które są nienormalne pod względem treści i stopnia zogniskowania uwagi lub jedno albo więcej

zainteresowań, które są nienormalne pod względem ich intensywności i ograniczoności, ale nie pod względem treści czy stopnia zogniskowania uwagi;

b) kompulsywne przywiązanie do specyficznych, niefunkcjonalnych czynności rutynowych lub rytuałów;

c) stereotypowe i powtarzające się manieryzmy ruchowe z trzepotaniem albo wykręcaniem rąk lub palców lub złożone ruchy całego ciała;

d) zaabsorbowanie częściami przedmiotów lub niefunkcjonalnymi elementami materiałów do zabawy (ich kolor, dotykowe cechy ich powierzchni lub dźwięk, wibracja, jakie wytwarza- ją). Byłoby jednak mniej typowe, gdyby w tych charakterystykach mieściły się manieryzmy ruchowe albo zaabsorbowanie elementami przedmiotów lub niefunkcjonalnymi elementa- mi materiałów do zabawy.

D. Zaburzenia tego nie można przypisać innym odmianom całościowych zaburzeń rozwojo- wych, schizofrenii prostej, zaburzeniu schizotypowemu, zaburzeniu obsesyjno-kompulsywnemu, anankastycznemu zaburzeniu osobowości czy reaktywnemu utrudnieniu nawiązywania relacji społecznych w dzieciństwie lub nadmiernej łatwości w nawiązywaniu tych kontaktów².

Według tej klasyfikacji diagnozują polscy lekarze, wpisując również kod, który ma każde z za- burzeń. Przytaczam ten formalny i zgodny z medycznymi procedurami opis nie po to, żeby znie- chęcić do dalszego czytania, ale pokazać zawiłość terminów, języka i rzeczywistości, z którą ma do czynienia diagnosta.

Uzupełnieniem tej wiedzy będzie druga, obowiązująca przede wszystkim w Stanach Zjed- noczonych Klasyfikacja Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego i jej najnowsza wersja DSM-V. Ciekawe jest to, że w odmienny niż dotąd sposób charakteryzuje zaburzenia autystyczne.

Zawarte w tej niedawno opublikowanej wersji podziały i opisy pokazują nowy sposób myślenia o zaburzeniach i skłaniają się ku tak zwanej diagnozie funkcjonalnej. Nie wyodrębnia się tam całościowych zaburzeń rozwoju, nie pojawia się też termin „autyzm dziecięcy” czy „atypowy”.

Nie ma również zespołu Aspergera.

Co zatem jest w zamian? W ramach grupy zaburzeń neurorozwojowych wyróżniamy zaburzenia rozwoju intelektualnego, zaburzenia komunikacji (rozwoju mowy), ADHD, specyficzne zaburzenia uczenia (dysleksja, dysgrafia, dysortografia, dyskalkulia), zaburzenia motoryczne oraz spektrum autyzmu (ASD). Zaburzenia ze spektrum autyzmu mają dwie główne grupy objawów: zaburzenia relacji społecznych i stereotypowe zachowania bądź zainteresowania. W tej najnowszej klasyfika- cji, w porównaniu do poprzednich, brak kryterium opóźnienia rozwoju mowy, co przy diagnozowa- niu autyzmu miało do tej pory duże znaczenie i różnicowało go od zespołu Aspergera. W zamian za to wyróżnia się tu trzy stopnie nasilenia zaburzeń ze spektrum autyzmu:

poziom i – osoba potrzebuje wsparcia, ponieważ ma trudności z inicjowaniem kontaktów spo- łecznych, jej zachowania są atypowe, może też izolować się od ludzi. Wszystko to skutkuje osła- bieniem funkcjonowania. Pojawiające się na co dzień rytuały i zachowania zakłócają funkcjono- wanie w jednym lub więcej obszarach życia.

2 Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD-10. Badawcze kryteria diagnostyczne, red. i przekł.

S. Pużyński, J. Wciórka, Kraków–Warszawa 1998.

poziom ii – osoba potrzebuje znacznego wsparcia. Problemy w zakresie komunikacji są wyraź- nie i widoczne. Nietypowe są reakcje na próby inicjowania kontaktu przez innych ludzi. Powta- rzające się zachowania i rytuały oraz silne zainteresowania są zauważalne przez innych ludzi, a ich przerwanie generuje silny stres u tej osoby. Funkcjonowanie jest zakłócone w wielu dzie- dzinach życia.

poziom iii – osoba potrzebuje bardzo dużego wsparcia, praktycznie nie potrafi żyć samodziel- nie. Opisane wyżej deficyty są bardzo duże w każdej sferze – zarówno komunikacyjnej, jak i zwią- zanej z rytuałami i zachowaniami stereotypowymi. Trudności dotyczą wszystkich sfer życia.

W tym ujęciu dzieci, które obecnie otrzymują diagnozę zespołu Aspergera, z największym prawdopodobieństwem diagnozowane będą jako dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych o lekkim stopniu nasilenia (poziom i).

ZADANiE 1.

Bazując na zdobytej wiedzy oraz kierując się intuicją, wśród przytoczonych poniżej zdań za- znacz te, które z dużym prawdopodobieństwem są myślami dziecka z zespołem Aspergera.

Zastanów się, który z objawów kryje się pod danym stwierdzeniem czy sytuacją. Swoimi re- fleksjami podziel się na forum kursu.

Co myśli ASPI?

„Zawszę widzę po minie wychowawczyni, że sobie u niej nagrabiliśmy i za karę zrobi nam duży sprawdzian”.

„Interesuje mnie to bardziej niż moich rówieśników, po prostu sprawia mi to przyjemność”.

„Gdybym tylko mógł, to bym czytał, czytał i czytał, aż by mi oczy spuchły”.

„O nie, pani wysłała mnie do biblioteki. Znów stracę kawałek przerwy”.

„Moimi najlepszymi kumplami z klasy są Bartek, Krystian, Wojtek, Maciek i Kuba”.

„Ostatnio byliśmy z klasą na Epoce Lodowcowej III w kinie. Niezły to był ubaw!”

„Z mojego punktu widzenia cała reszta świata jest ekscentryczna, nielogiczna i zaburzona. Ja mam poczucie, że jestem normalny”.

dYSKUSJa Na ForUM

„Praca w grupie zazwyczaj wygląda tak, że jedna osoba pracuje, a reszta się obija, a jak coś nie pójdzie dobrze, to zwala winę na pracującego. Oczywiście są wyjątki, ale zdarzają się rzadko, więc wolę pracować samotnie albo w małych grupach”.

„Mam ochotę na pizzę”.

„Po szkole idę z kumplami na boisko”.

„Co do rozumienia przenośni, to trudno się w tym połapać”.

„To co z tego, że mówię jak dorosły. Język literacki jest piękny. Mam nadzieję, że niedługo prze- stanę już całkowicie mówić językiem potocznym”.

„O nie! Znów długa lektura do przeczytania”.

„Co z tego, że ja lubię pić tylko sok jabłkowy i nic innego nie może mi przejść przez gardło?”

„Jak ktoś poprzestawia moje rzeczy, to dostaję szału (na szczęście teraz tylko tego wewnętrz- nego, jest na to takie określenie: wszystko się we mnie gotuje)”.

„A po co ktoś ma widzieć moje oczy, jak do niego mówię? On mnie przecież musi słyszeć, a nie widzieć”.

„Musimy zrobić tę pracę domową w grupach. To ja dogadam się z Michałem i z Piotrkiem”.

„Co tak krzyczysz? Myślisz, że ja nie potrafię głośniej?”

„Nie lubię rywalizacji w sporcie”.

„Jest, jest, jest! Pani zachorowała! Nie ma dziś sprawdzianu!”

„Jak ktoś krzyczy obok mnie, to czuję, jakby mi wbijał noże w uszy”.

„Mój przyjaciel ostatnio ma doła, nie mogę już patrzeć na tę jego smutną minę”.

„Ale super, że jedziemy na tę wycieczkę trzydniową. Odpocznę sobie od mojej siostry i będzie tyle okazji do zabawy z chłopakami, a w nocy, jak pani pójdzie spać, to mamy już swój tajny plan…”

dYSKUSJa Na ForUM cd.

Medyczny opis objawów może wydawać się zawiły i nie dawać pełnego wyobrażenia o funk- cjonowaniu osób z zespołem Aspergera. Dlatego w dalszej części kursu przytoczę jeszcze jedną klasyfikację, która w punktach bardzo konkretnie wyodrębnia symptomy.

ZeSPół ASPeRGeRA WeDłUG SKALI GILBeRGóW

I. Zaburzenia w sferze relacji społecznych, skrajny egocentryzm przynajmniej w dwóch zakre- sach spośród następujących:

■nieumiejętność interakcji z rówieśnikami,

■brak potrzeby interakcji z rówieśnikami,

■słabe rozumienie sygnałów społecznych,

■nieadekwatne zachowania społeczne i reakcje emocjonalne.

3 T. Attwood, Zespół Aspergara, przeł. M. łamacz, Poznań 2006.

II. Wąskie zainteresowania, przynajmniej jedna z poniższych cech:

■wykluczenie innych zainteresowań,

■lgnięcie do tego, co powtarzalne,

■większe wykorzystanie pamięci niż rozumienia.

III. Powtarzające się zachowania rutynowe (przynajmniej jedna z poniższych cech), które mogą:

■angażować samego siebie,

■angażować innych ludzi.

IV. Nietypowe cechy mowy i języka, przynajmniej trzy z poniższych cech:

■opóźniony rozwój,

■powierzchownie perfekcyjny język ekspresyjny,

■formalny i pedantyczny język,

■nietypowa prozodia, dziwne brzmienie głosu,

■uszkodzenie zdolności rozumienia łącznie z błędną interpretacją znaczeń literalnych/

ukrytych.

V. Problemy z komunikacją niewerbalną, przynajmniej jedna z następujących cech:

■ograniczona gestykulacja,

■niezborny/niezdarny język ciała,

■ograniczona ekspresja mimiczna,

■nieadekwatna mimika,

■dziwaczne spojrzenie.

VI. Niezdarność motoryczna.

VII. Inne zaburzenia, które mogą występować w zespole Aspergera:

■zaburzenia sensoryczne,

■nadpobudliwość psychoruchowa,

■zaburzenia koncentracji uwagi,

■natręctwa,

■zachowania opozycyjno-buntownicze,

■zaburzenia emocjonalne.

W tym momencie jawi się nam obraz dziecka, które jest w mniejszym lub większym stopniu niedostosowane społecznie. Być może izoluje się od reszty grupy, spędza wolny czas samotnie.

A może jest naiwne społecznie, to znaczy inne dzieci mogą nim bardzo łatwo manipulować, wy- stawiając na pośmiewisko. W ten sposób szybko staje się ofiarą przemocy rówieśniczej. Może jednak w tym swoim niedostosowaniu być też osobą dominującą, narzucającą reszcie swoje zda- nie, albo wręcz natrętną, bez wyczucia sytuacji i potrzeb innych osób. Ponadto nasz bohater im- ponuje dorosłym albo rówieśnikom (różnie to bywa) swoimi niezwykłymi zainteresowaniami

albo amerykańskich czołgów. Albo ma wybitne zdolności matematyczne i wyjątkowo sprawnie liczy. Jego potencjał intelektualny może mieć jednak i bardziej humanistyczny charakter. Wtedy będziemy mieli do czynienia na przy-

kład z wielbicielem kina, lingwistą, mło- dym historykiem. W kontraście do wyjąt- kowych zainteresowań albo wybitnego talentu w wybranej dziedzinie nasz uczeń będzie całkowicie zagubiony w świecie co- dziennych obowiązków, spraw związa- nych z samoobsługą czy wręcz fizjologią.

Będzie to dla nas niewyobrażalna różnica, czasami tak duża, że deficyty w tym zakre- sie będziemy traktować jako wyraz złej woli, lenistwo albo bunt tego młodego

człowieka. No bo jak można wytłumaczyć fakt znajomości wszystkich dat bitew i potyczek w czasie wojen napoleońskich i równoczesny brak umiejętności zapamiętania, gdzie i na którą godzinę jest zbiórka następnego dnia przed wycieczką. Wydawać by się mogło, że jedne i drugie treści wymagają uruchomienia pamięci i sprawnego się nią posługiwania. Jednak czym innym jest zapamiętywanie faktów czy wręcz kolekcjonowanie w pamięci szczegółowych, wybiórczych in- formacji na interesujący daną osobę temat, a czym innym codzienne czynności i zdarzenia, w któ- rych trzeba posługiwać się tak zwanymi funkcjami wykonawczymi, które odpowiadają między innymi za planowanie i organizację.

W tym miejscu warto poszukać odpowiedzi na pytanie, jak myślą osoby z autyzmem. Zachęcam do obejrzenia fragmentu wykładu: http://www.youtube.com/watch?v=JqssfVBWMpQ.

warto wiedzieć

Ważne w dalszej charakterystyce dziecka z zespołem Aspergera jest to, w jaki sposób komu- nikuje się ono z innymi ludźmi. Podkreślałam już kilkakrotnie, że rozwój mowy powinien u tych dzieci przebiegać prawidłowo, ale mam tu na myśli tzw. kamienie milowe, czyli wypowiadanie przez dziecko pierwszych słów po ukończeniu pierwszego roku życia i posługiwanie się zdaniami w trzecim roku życia. Jednak rozwój mowy to bardziej skomplikowany mechanizm zależności i gdybyśmy mogli przyglądać się temu, jak kształtuje się język u dziecka miesiąc po miesiącu, być może już na wcześniejszym etapie zauważylibyśmy u dziecka z zespołem Aspergera pewne nie- prawidłowości. To, co według literatury medycznej jest charakterystycznym objawem zaburzenia mowy, to budowanie zdań w sposób nadmiernie pedantyczny, dokładny, formalny. Możemy mieć wtedy wrażenie, że nie rozmawiamy z dzieckiem, tylko osobą dorosłą albo wręcz z naukowcem.

Niezwykłości możemy się też dopatrzeć w brzmieniu słów, ich intonacji, akcentowaniu. Jednak najczęściej spotykane są trudności związane z rozumieniem, ale nie mowy jako takiej, lecz tak zwanych znaczeń ukrytych. Tych, które spotykamy w metaforach, przysłowiach, powiedzonkach,

żartach. U osób z zespołem Aspergera spotykamy się z dosłownym rozumieniem zdań i słów.

Dlatego zróbmy teraz mały eksperyment myślowy.

zadaNie 2.

Przeczytaj powoli poniższe powiedzonka i od razu dosłownie wyobrażaj sobie ich znaczenia.

Spróbuj zwizualizować sobie każde z nich. Możesz narysować to, co przychodzi ci do głowy, jeśli dosłownie zrozumiesz te słowa.

„Nie łap mnie za słowa”.

„Miałem to na końcu języka”.

„Robisz ze mnie balona”.

„On ma muchy w nosie”.

„Uszy do góry”.

„Chyba spadłeś z księżyca”.

„Chyba cię pogięło”.

„Rzuć okiem”.

W przytoczonych klasyfikacjach medycznych jest mowa o tak zwanych zachowaniach rutyno- wych albo stereotypowych. To również bardzo ważny element charakterystyki. Rutyny to inaczej rytuały, czyli zachowania, które mają przebiegać w określony sposób, w określonym porządku.

Mogą one być wykonywane przez daną osobę. Tu przykładem będzie zakładanie czapki zawsze przed wyjściem z domu (latem z daszkiem, zimą ciepłej). Osoba mająca taki rytuał nie założy tej czapki na zewnątrz, czuje wewnętrzny przymus ubrania jej jeszcze w domu. Rutyny mogą dotyczyć też otoczenia, wtedy dziecko takie będzie oczekiwało, że na przykład plan dnia czy zajęć szkolnych będzie realizowany w niezmiennej kolejności. Wówczas każde odstępstwo będzie ge- nerowało bardzo duży stres albo wręcz wybuchy emocjonalne u dziecka.

Opisywane zachowania ilustruje film Autyzm wprowadza myśli w błąd ( http://www.

youtube.com/watch?v=vzr5VjpHHW4). Obejrzyj go wnikliwie i zastanów się, które sytuacje będą przedstawiały bardziej osobę z autyzmem, a które osobę z zespołem Aspergera. Swoimi refleksjami podziel się na forum kursu.

dYSKUSJa Na ForUM

poDsuMoWANiE

Zespół Aspergera:

■Nazwa pochodzi od nazwiska lekarza pediatry. W 1944 r. Hans Asperger wprowadził pojęcie psychopatii autystycznej.

■Jego symptomami są jakościowe nieprawidłowości w interakcjach społecznych oraz ograni- czone, stereotypowe, powtarzające się zainteresowania i aktywności.

■Różni się od autyzmu tym, że nie występuje tu opóźnienie ani upośledzenie ogólnego rozwoju mowy i funkcji poznawczych.

■Większość dzieci ma przeciętny iloraz inteligencji, ale bywają w tej grupie również wybitnie zdolni intelektualnie. Często rozwój inteligencji przebiega nieharmonijnie.

■Cechy autystyczne obecne są także u innych członków rodziny, głównie u ojców.

■Może występować niezgrabność ruchów.

Na koniec przeczytaj studium przypadku, które ukaże drogę do stawiania diagnozy oraz dzia- łania terapeutyczne.

stuDiuM prZypADKu

Chłopiec, 6 lat

Dziecko zgłoszone na badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej z powodu: problemów w nawiązywaniu relacji społecznych z rówieśnikami, napięcia objawiającego się sztywnieniem, bierności w sytuacjach spontanicznych i nowych, trudności ze zrozumieniem słów i poleceń.

Chłopiec od trzeciego roku życia objęty jest terapią logopedyczną w poradni psychologiczno- -pedagogicznej, uczestniczył też tam w zajęciach grupowych oraz pracował z psychologiem.

Terapia logopedyczna trwa do tej pory. Początkowo chłopiec nie wchodził w interakcje z ró- wieśnikami, nie wypowiadał się spontanicznie, nie utrzymywał kontaktu wzrokowego, nie ro- zumiał wielu sytuacji społecznych, często nie reagował na polecenia. Dlatego dwa lata temu został skierowany na diagnozę w kierunku autyzmu. Przeprowadzono ją w Centrum Diagnozy i Terapii Zaburzeń Rozwojowych. Wykluczono wtedy autyzm dziecięcy. Trudności dziecka tłu- maczono obniżonym poziomem rozwoju mowy. Stwierdzono również, że ograniczone kontak- ty społeczne są wynikiem lęku społecznego i że chłopiec nie prezentuje zachowań stereotypo- wych i kompulsywnych. Zalecono również badanie słuchu. W wieku czterech lat chłopiec miał wycięty tzw. trzeci migdał, który był przerośnięty i mógł powodować okresowy niedosłuch. Od trzeciego roku życia uczęszczał do okienka przedszkolnego w szkole, w której teraz realizuje Roczne Obowiązkowe Przygotowanie Przedszkolne. Jest to środowisko, które jest chłopcu do- brze znane i dobrze się też tam czuje.

W ramach diagnozy przeprowadzono obserwację zachowania dziecka w grupie. Chłopiec bar- dzo dobrze radzi sobie z zadaniami proponowanymi przez nauczyciela, gdy zajęcia mają ustruk- turyzowaną formę, np. w czasie pracy z książką przy stolikach. Wtedy jest skoncentrowany, bar- dzo dobrze zmotywowany. Dokładnie wykonuje zadania, zgłasza się często do odpowiedzi, a jego wypowiedzi są trafne. Natomiast w momentach, gdy coś dzieje się spontanicznie, inaczej niż we- dług stałego schematu, chłopiec „sztywnieje”, jest napięty. Przykładowo na lekcji języka angiel- skiego nauczycielka prosi, aby odwrócił się twarzą do tablicy i odsuwa mu lekko krzesło (stoliki ustawione są w podkowę). Chłopiec przesuwa się z powrotem do swojego stolika i siada sztywno wyprostowany, nie odwracając głowy. Gdy dzieci mają ustawić się w pary, aby pójść umyć ręce do łazienki, chłopiec stoi wśród nich sztywno, nie inicjuje żadnej interakcji. Dopiero gdy wszyscy są już ustawieni, jedna z dziewczynek bierze go za rękę. W czasie przeznaczonym na zabawę

dowolną chłopiec nie nawiązuje spontanicznie kontaktów z innymi dziećmi. Chłopcy bawią się klockami, a on stoi nad skrzynią pełną klocków i wygląda to tak, jakby chciał uczestniczyć w za- bawie z dziećmi, ale nie wie, jak się przyłączyć. Na stołówce siedzi sztywno i je zawsze trzy łyżki zupy, po czym odnosi talerz. Nigdy nie daje się namówić na zjedzenie większej ilości.

W czasie badań w poradni chłopiec bez problemu rozstaje się z mamą na czas wykonywania testów. Chętnie współpracuje, jest spokojny i bardzo skoncentrowany. Pracuje w wolnym tem- pie, wolno myśli, przetwarzając informacje i jeszcze wolniej się wypowiada. W jego zachowaniu nie ma spontaniczności, cały czas tylko podporządkowuje się poleceniom i zadaniom. Ma trud- ności z opowiadaniem, co znajduje się na obrazku, potrafi ułożyć tylko krótkie, proste zdanie, ale już bez wskazania zależności przyczynowo-skutkowych. Obrazki jednak układa prawidłowo, w logicznej kolejności.

Rozwój intelektualny chłopca został zbadany dwoma testami.

Według skali WISC-R wyniki są na dobrym, przeciętnym poziomie i nie ma statystycznie istot- nej różnicy pomiędzy tzw. skalą słowną a bezsłowną. Wśród najlepiej rozwiniętych funkcji moż- na wyróżnić wyobraźnię przestrzenną, myślenie przyczynowo-skutkowe na obrazkach, rozumo- wanie arytmetyczne, które polega na przeliczaniu przedmiotów oraz dodawaniu i odejmowaniu na konkretach. Rozumowanie pojęciowe na materiale werbalnym, czyli kategoryzowanie i szu- kanie pojęć nadrzędnych, rozwinięte jest u chłopca na wysokim poziomie. Na tle tych dobrze ukształtowanych funkcji słabiej wypadają spostrzegawczość wzrokowa i tempo uczenia się wzrokowo-ruchowego nowych struktur graficznych. Na pewno na uzyskane w tych podtestach wyniki wpływ miało wolne tempo pracy. Ponadto chłopiec posiada adekwatny do wieku zakres wiadomości ogólnych, potrafi podać prostą definicję podstawowych słów.

W skali rozwoju i inteligencji IDS chłopiec uzyskał bardziej nieharmonijne wyniki. Słabsze są te dotyczące tzw. inteligencji płynnej, która ma bardziej wrodzony charakter. Szczegółowa analiza poszczególnych wyników pozwala wskazać na pewną prawidłowość – podtesty, które poprze- dzała długa bądź złożona instrukcja, wypadły na niskim poziomie. Tak było w zadaniu badają- cym percepcję wzrokową, uwagę selektywną (tu wpływ na wynik miało również bardzo wolne tempo pracy), pamięć wzrokowo-przestrzenną i długotrwałą pamięć słuchową. Każde z tych za- dań wymagało użycia tzw. myślenia operacyjnego, przechowywania w pamięci danych i po chwi- li manipulowania nimi w umyśle. Za-

dania wymagające pracy bezpośrednio na materiale percepcyjnym wypadły na poziomie wieku, np. pamięć fonolo- giczna, rozumowanie przestrzenne, ro- zumowanie pojęciowe na materiale obrazkowym. Pomimo obserwowanych przez psychologa i opisywanych przez logopedów w opiniach trudności chłop- ca w posługiwaniu się mową i rozumie- niu jej, chłopiec w teście tym w zakresie mowy czynnej uzyskał wyniki na pozio-

mie wieku, w zakresie mowy biernej również mieszczą się one w normie. Tu myślenie logiczno- -matematyczne przebiega w dolnej granicy przeciętnej, inaczej niż w teście WISC-R.

Podsumowując, wyniki tych testów nie pokazują w pełni funkcjonowania poznawczego chłop- ca. Ogólnie można mówić o adekwatnym do wieku ilorazie inteligencji dziecka, ale szczegóło- wa analiza i obserwacja wskazują na realne trudności, które dotyczą rozwoju mowy, wolnego tempa rozumowania i problemów społecznych. Dobre wyniki w skali werbalnej niewątpliwie ukazują efekty skutecznej, wieloletniej terapii logopedycznej. Chłopiec dobrze wypada w teście, który jest ustrukturyzowany, a sytuacja indywidualnej pracy z osobą dorosłą jest mu znana. Na- tomiast w sytuacjach codziennych, szczególnie o charakterze społecznym, chłopcu brakuje nadal elastyczności i spontaniczności w posługiwaniu się językiem. Jest to widoczne na tle grupy ró- wieśniczej. Natomiast relatywnie do wcześniejszych kompetencji zrobił on bardzo duże postępy.

Co bardzo istotne, według mamy chłopiec w domu, w relacji z bratem, z rodzicami jest sponta- niczny i swobodnie się komunikuje, podczas wizyt w poradni również można było zauważyć, że pyta on mamę, pokazuje jej zabawki, którymi się zainteresował, czyli dzieli pole uwagi.

Dodatkowo zbadano również kompetencje społeczno-emocjonalne dziecka. Wyniki testu po- twierdzają wcześniejsze obserwacje. Na poziomie wieku rozwinięte jest rozpoznawanie podsta- wowych emocji u innych osób (na zdjęciach, obrazkach). Natomiast z wyrażeniem ich własną mimiką chłopiec ma już trudność. Rozpoznanie sytuacji społecznej na obrazku również jest ade- kwatne do wieku. Natomiast umiejętności panowania nad emocjami i radzenia sobie w sytuacji społecznej ukształtowane są na niskim poziomie.

Obserwacja dziecka w różnych sytuacjach wskazuje także na specyficzne cechy zachowania i funkcjonowania. Chłopiec potrzebuje jasnej struktury i schematu, nie lubi zmian (nie reaguje wtedy nadmiernym pobudzeniem czy złością, ale sztywnieniem i stresem). Charakterystyczny jest sposób akcentowania przez niego słów, jego twarz ma raczej stały wyraz, nie widać plastycz- ności w wyrażaniu uczuć. W sytuacjach społecznych obserwowany wcześniej lęk nie wyjaśnia wszystkich zachowań dziecka. Można bardziej przypuszczać, że chłopiec nie posiada umiejętno- ści radzenia sobie intuicyjnie w kontaktach z rówieśnikami i sytuacjach w grupie, a lęk pojawia się właśnie z tego powodu.

Wnioski

Analiza dostarczonych przez mamę opinii opisujących wcześniejszy rozwój dziecka wskazuje niewątpliwie na opóźniony rozwój mowy chłopca, ale nie wyjaśnia to wszystkich obserwowa- nych trudności. Dotyczą one bowiem także regulacji emocji, strategii społecznych, sztywności zachowań, potrzeby stałości i schematu, braku spontaniczności w relacjach z rówieśnikami.

W zakresie procesów poznawczych zaznacza się trudność z myśleniem operacyjnym i z funkcja- mi wykonawczymi. Ogólny iloraz inteligencji jest adekwatny do wieku.

Geneza i dynamika problemu

Genezą trudności dziecka są zapewne wrodzone predyspozycje do specyficznego rozwoju ukła- du nerwowego. Opisane wyżej objawy mogą świadczyć o występowaniu zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). Chłopiec spełnia kryteria tego zaburzenia według najnowszej klasyfikacji DSM-V.

Szczegółowa obserwacja zachowania dziecka i kilkakrotne rozmowy z mamą, wychowawcą oraz nauczycielem jeszcze z grupy przedszkolnej nie wskazują, że na wystąpienie u chłopca zgłasza- nych trudności miały wpływ jakieś inne czynniki (np. o charakterze wychowawczym bądź reakcji na traumatyczne przeżycia).

Chłopiec otoczony jest wszechstronną opieką (intensywna, codzienna praca mamy, która ma kierunkowe wykształcenie w tym zakresie, wsparcie wychowawcy, logopedów w poradni i w szkole), dlatego na przestrzeni czasu widoczne są znaczne zmiany w jego funkcjonowaniu.

Coraz częściej zdarzają się reakcje spontaniczne i coraz rzadziej występują lęki. Chłopiec też do- brze zaadaptował się w szkolnej „zerówce”.

Znaczenie problemu dla funkcjonowania dziecka w środowisku społecznym

To właśnie w środowisku społecznym występują zasadnicze problemy w funkcjonowaniu dziec- ka. Mama jednak mocno podkreśla, że w domu, w kontaktach z najbliższą rodziną i z bratem chło- piec jest wesoły, spontaniczny i nie ma problemów ze zrozumieniem kierowanych do niego ko- munikatów. Na jedno ze spotkań nagrała nawet filmik, żeby pokazać sposób wypowiadania się dziecka. Faktycznie chłopiec reagował szybciej na kierowane do niego pytania, jednak mimika, po- stawa ciała nie były naturalną, adekwatną reakcją i nie były spójne z przekazem werbalnym. Na twarzy chłopca rysował się ciągle ten sam grymas, nie było naturalnej modulacji afektu.

W ramach ROPP chłopiec poradził sobie dobrze z programem dydaktycznym, przyzwyczaił się i przywiązał się do dzieci w klasie. Chętnie chodzi do szkoły i uczestniczy w zajęciach, co jest dobrą prognozą dla nabywania kolejnych umiejętności w zakresie kompetencji emocjonalnych i społecznych.

prognozy pozytywna i negatywna

W prognozie pozytywnej należy uwzględnić:

■dobry potencjał intelektualny,

■umiejętność trwałego koncentrowania uwagi i bardzo dobrą motywację zadaniową,

■spokojne usposobienie,

■umiejętność efektywnej współpracy z osobą dorosłą,

■bardzo dobrą wyobraźnię przestrzenną, która jest jedną z mocnych stron rozwoju poznawcze- go dziecka,

■zasoby rodziny: poszukiwanie pomocy, mama niedawno skończyła studia pedagogiczne,

■gotowość do podjęcia terapii w nowym roku szkolnym,

■dobrą adaptację w środowisku szkolnym.

W prognozie negatywnej należy uwzględnić:

■prawdopodobne obciążenie genetyczne,

■dynamiczny przebieg zaburzenia w czasie, zazwyczaj występuje pogorszenie funkcjonowania w tzw. okresach kryzysów rozwojowych,

■niejednoznaczność diagnozy i płynące stąd wątpliwości, jakie rozwiązania edukacyjne byłyby dla chłopca najlepsze.

propozycje rozwiązania problemu

Po przeprowadzeniu badań psychologiczno-pedagogicznych zalecono:

■diagnozę u lekarza psychiatry i neurologa dziecięcego;

■objęcie chłopca indywidualną terapią psychologiczną w poradni, a następnie włączenie go w zajęcia grupy terapeutycznej dla dzieci; zajęcia te prowadzone są w oparciu o trening umie- jętności społecznych;

■skorzystanie przez rodziców z konsultacji wspierających oddziaływania wychowawcze;

■ubieganie się o orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, aby zapewnić chłopcu opty- malne warunki nauki, dostosowane do jego możliwości;

■ze względu na dobrą adaptację chłopca w znanych mu już warunkach szkolnych w znanej gru- pie rówieśniczej nie jest wskazane odraczanie go od obowiązku szkolnego, ale powinien on ze swoją klasą kontynuować naukę w klasie pierwszej (najlepiej integracyjnej);

■wskazane jest kontynuowanie terapii logopedycznej w szkole i w poradni psychologiczno- -pedagogicznej;

■warto organizować chłopcu czas wolny, tak aby mógł się spotykać z rówieśnikami poza szkołą;

gdy nawiąże relację z kolegą lub koleżanką na neutralnym gruncie – w domu, na placu zabaw, łatwiej będzie mu się bawić z dziećmi również w czasie przerw.

Chłopiec bardzo potrzebuje wsparcia nauczyciela wspomagającego, ukierunkowanego na upraszczanie złożonych instrukcji, stymulowanie mowy i rozwoju społecznego, coraz więk- sze usamodzielnianie i integrowanie z rówieśnikami, również w czasie przerw czy szkolnych wycieczek.

podsumowanie

Przed chłopcem jeszcze długa droga do nabrania jak najlepszych kompetencji językowych, społecznych i emocjonalnych, dlatego potrzebuje on wsparcia na wielu „frontach”. Niezależnie od ostatecznej diagnozy medycznej praca z dzieckiem powinna się opierać na redukowaniu kon- sekwencji płynących z występujących aktualnie objawów i stymulowaniu jego rozwoju w dzie- dzinach, w których ma trudności. Dzięki rzetelnej diagnozie i konkretnej, ale też wspierającej rozmowie z rodzicami można było skutecznie nazwać i ukazać problemy dziecka wraz ze sposo- bami ich rozwiązywania w codziennych sytuacjach.