W dniach od 26 marca do 11 maja 2007 roku przeprowadziłem pięt-naście wywiadów z pacjentami Hospicjum Stacjonarnego Caritas Archi-diecezji Warszawskiej. Badania rozpocząłem wcześniej – od 20 marca prowadziłem tak zwane „negocjacje dostępu”1 z administracją szpitala, a od 23 marca do 30 marca przeprowadziłem pięć wywiadów „przygoto-wawczych” z pracownikami hospicjum: lekarzem onkologiem, psycholo-giem, pielęgniarką oddziałową, koordynatorem wolontariuszy, pracow-nicą administracji i klerykiem, który odwiedzał pacjentów2.
Negocjacje dostępu
Przed rozpoczęciem badań odbyłem rozmowę z dyrektorką hospi-cjum. Zgoda na rozpoczęcie przeze mnie badań zależała od przedstawie-nia projektu badań na piśmie i od zgody opiekującej się pacjentami psy-cholożki. Zdecydowałem się na pewną jawność założeń badania wobec personelu hospicjum.
Rozmówcy
Wśród moich rozmówców było osiem kobiet i siedmiu mężczyzn.
Byli oni w wieku od 55 do 92 lat (dokładny wiek każdego z rozmówców podaję w dalszej części niniejszego podrozdziału). Wśród nich cztery osoby miały wykształcenie wyższe, sześć osób – wykształcenie średnie, dwie osoby – podstawowe, jedna osoba – niepełne podstawowe; o wy-kształceniu dwóch osób – brak danych. Wśród rozmówców znaleźli się:
lekarz, dwóch inżynierów, ekonomista, hydraulik-budowlaniec, mecha-nik, ślusarz, „pracownik fizyczny”, nauczycielka, „wychowawczyni nie-mowląt” i dwie gospodynie domowe. Wszyscy bez wyjątku byli w termi-nalnym stadium choroby nowotworowej3.
1 Zob. M. Hammersley, P. Atkinson, Metody badań terenowych, przeł. S. Dymczyk, Zysk i S-ka, Poznań 2000, s. 64–88.
2 Zdecydowałem się nie włączać tego materiału do analiz prowadzonych w pracy.
3 To znaczy tym stadium, w którym zaprzestano już leczenia nastawionego na wy-leczenie choroby, ponieważ na tym jej etapie nie daje ono szans na polepszenie stanu lub
Dobór rozmówców
Nie wyznaczyłem żadnych kryteriów demograficznych przy doborze rozmówców. Na początku każdej mojej wizyty w hospicjum kontakto-wałem się z jednym z pracowników (psychologiem lub pielęgniarką od-działową) i prosiłem o przedstawienie mnie jednemu z pacjentów, któ-rzy w tym dniu i w porze mojej wizyty czuli się na tyle dobrze, żeby ze mną porozmawiać. Byłem prowadzony do pacjenta i prezentowany jako
„student socjologii, który rozmawia z pacjentami”. Jeśli pacjent wyraził zgodę, przedstawiałem się i rozpoczynałem wywiad. Po skończonej roz-mowie prosiłem pracownika o przedstawienie mnie następnemu pacjen-towi. Według tej rutyny przeprowadzałem nie więcej niż trzy wywiady dziennie. Z reguły były to jednak dwa wywiady, a w czasie kilku wizyt – tylko jeden lub wca le4. Metodę doboru zaproponowała mi hospicyjna psycholożka podczas wywiadu przygotowawczego.
W trzech przypadkach sam prosiłem badanych o rozmowę – ci pacjenci byli jednak wskazani przez pracownika wcześniej jako osoby, z którymi będę w stanie przeprowadzić wywiad.
Tylko jeden raz pacjentka stanowczo odmówiła rozmowy. W in-nym przypadku pacjentka odmówiła rozmowy ze względu na złe samo-poczucie, ale zgodziła się na przeprowadzenie wywiadu w następnym dniu.
Chciałbym zaznaczyć, że sposób doboru rozmówców – choć okazał się efektywny w swojej prostocie – miał też pewne wady. Najpoważniejszą było to, że do czasu rozpoczęcia rozmowy nie byłem w stanie zweryfi-kować oceny pracownika hospicjum, dotyczącej stanu pacjenta (aktual-nego samopoczucia, przytomności umysłu). W ten sposób rozpocząłem
wydłużenie życia, a jedynie powoduje dyskomfort u pacjenta. Przechodzi się wówczas do leczenia paliatywnego, czyli nastawionego jedynie na uśmierzenie bólu i innych dolegliwo-ści związanych z chorobą i umieraniem. Por. definicja we Wstępie do mojej pracy. Zob. np.
J. Jarosz, Problemy medyczne w opiece terminalnej, [w:] J. Drążkiewicz (red.), W stronę człowieka umierającego. O ruchu hospicjów w Polsce, Instytut Socjologii Uniwersytetu War-szawskiego, Warszawa 1989, s. 9–30. Dane co do wykształcenia i zawodu – według dekla-racji rozmówców. Wiek i rozpoznanie – według danych hospicjum.
4 Było to związane m. in. z okolicznościami i przebiegiem wywiadów – zob. odpo-wiednie podrozdziały.
wywiady 9, 13 i 14, podczas których pozyskałem stosunkowo niewiele materiału i które byłem zmuszony przedwcześnie zakończyć5.
Metoda prowadzenia badania
Przypomnę, że wywiady z pacjentami przeprowadziłem z wyko-rzystaniem techniki wywiadu narracyjnego tematycznego zaliczającej się do tradycji biograficznej. Wywiady przygotowawcze z pracownikami hospicjum prowadziłem techniką wywiadu swobodnego ze standary-zowaną listą poszukiwanych informacji. W trakcie badania prowadzi-łem niesystematyczne notatki – rodzaj uproszczonego dziennika ba- dacza.
Okoliczności interakcji badawczej
Wszystkie wywiady, z jednym wyjątkiem (wywiad 1), przeprowa-dzone zostały przy łóżku pacjenta-rozmówcy, w jednym z sześciu czte-roosobowych pokoi. Wywiad pierwszy przeprowadzony został na kory-tarzu. W większości przypadków pacjenci nie mogli już chodzić i leżeli w łóżku na stałe.
Hospicjum, w którym prowadziłem badania, przyjmuje naraz nie więcej niż dwudziestu czterech pacjentów, ulokowanych w sześciu czte-roosobowych pokojach, dodatkowo podzielonych według płci. W mo-mencie prowadzenia większości wywiadów (oprócz wywiadu 1) podczas rozmów w pokoju byli obecni inni pacjenci, czasem także członkowie rodzin lub znajomi pacjentów i mogli słyszeć rozmowy. Nigdy rozmowa nie była prowadzona z bezpośrednim udziałem lub w „oficjalnej” obec-ności osób trzecich, jak na przykład członkowie rodzin.
Wywiady prowadzone były z reguły około południa lub wczesnym popołudniem – wtedy, gdy była największa szansa na znalezienie oso-by, która byłaby w stanie ze mną porozmawiać. Po południu większość pacjentów szybko zasypiała lub nie była w stanie rozmawiać z powodu nasilania się dolegliwości związanych z chorobą. Z powodu pory wiele wywiadów było przerywanych przez personel rozdający obiady czy leki
5 Zgodnie z obostrzeniami, jakie dodałem do założeń metody ze względu na specy-ficzną sytuację rozmówców – zob. rozdz. Metoda.
lub wykonujący zabiegi higieniczne. Podczas obiadów rozmówcy, mimo moich propozycji, nie chcieli przerywać rozmowy.
W przypadku jednego wywiadu (wywiad 9) zdecydowałem się na przerwanie wywiadu z powodu złego samopoczucia pacjenta. Wywiad próbowałem dokończyć następnego dnia, ale także szybko zdecydowa-łem się na jego zakończenie.
Przebieg wywiadów
Nie mierzyłem czasu trwania wywiadów, jednak trwały one od oko-ło dwudziestu minut (jeden z przedwcześnie przerwanych) do okooko-ło dwóch godzin.
Po przedstawieniu się wygłaszałem z pamięci prostą „formuł-kę wstępną”:
Jestem socjologiem i prowadzę wywiady z pacjentami, w formie swo-bodnej rozmowy. Materiał uzyskany w wywiadzie będzie opracowy-wany zgodnie z regułami anonimowości. Jeżeli w trakcie wywiadu poczuje się pan/i źle lub będzie chciała z innych powodów przerwać wywiad – proszę o tym powiedzieć.
Następnie prosiłem o zgodę na użycie dyktafonu i zadawałem pierw-sze pytanie.
W trakcie wywiadu zapisywałem na kartce najważniejsze elemen-ty narracji, takie jak wydarzenia opisywane w pierwszej części wywiadu i niejasne lub ciekawe sformułowania. O elementy te pytałem w dalszych częściach wywiadu6.
Wbrew moim wcześniejszym obawom pacjenci hospicjum rozma-wiali ze mną, według mojej oceny, chętnie. Wywiady były długie zarów-no z powodu obranej techniki ich prowadzenia, która nastawiona jest na pozyskanie dużych ilości materiału, jak i z powodu rozległych narracji rozmówców w odpowiedzi na kolejne pytania.
6 Dokładny opis techniki prowadzenia wywiadu zamieściłem w rozdziale Metoda.
Transkrypcja i informacje o rozmówcach
Wywiady spisywałem z analogowego nagrania samodzielnie, doko-nując pełnej transkrypcji.
Oryginalny maszynopis pracy zawierał pełną treść zanonimizowa-nych wywiadów, jako jeden z rezultatów tego projektu badawczego. Wraz z oryginałem pracy są one dostępne do wglądu w bibliotece Instytutu Sto-sowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego.
Poniżej zamieszczam podstawowe informacje demograficzne o po-szczególnych rozmówcach: wiek, wykształcenie, zawód, a także diagno-zę – typ nowotworu.
Zdecydowałem się na to, ponieważ uważam, że umieranie jest do-świadczeniem, które w szczególnie dużym stopniu przeżywane jest indy-widualnie. Dlatego chciałem podać o moich rozmówcach tyle informacji, na ile tylko pozwalają reguły anonimowości i udostępnić czytelnikowi tę dodatkową porcję kontekstu moich analiz.
Powstrzymuję się od rozważań nad tym, czy cechy demograficzne, jak wiek, wykształcenie czy klasa społeczna nadają specyficzny odcień doświadczeniu umierania. Nie przewidziałem tego typu analizy w mo-mencie planowania badania i zebrany materiał nie umożliwia przepro-wadzenia takiego wnioskowania. Jestem jednak o tym wpływie przeko- nany.
WYWIAD 1
K, ur. 1937 r. (70 lat), wyk. średnie, rak jajnika.
Wywiad jako jedyny przeprowadzony na krzesłach na korytarzu hospicjum, a nie przy łóżku rozmówcy.
WYWIAD 2
K, ur. 1934 r. (73 lata), wyk. – brak danych, rak mózgu.
WYWIAD 3
M, ur. 1952 r. (55 lat), wyk. wyższe techniczne (inżynier), rak płuca.
WYWIAD 4
M, ur. 1929 r. (78 lat), wyk. wyższe (inżynier mechanik), rak wątroby.
Według psycholog: „pacjent bardzo apodyktyczny”.
WYWIAD 5
M, ur. 1932 r. (75 lat), wyk. średnie techniczne (mechanik), rak płuca i prostaty.
WYWIAD 6
K, ur. 1915 r. (92 lata), wyk. wyższe (ekonomistka, lingwistka, zakładanie ośrod-ków nauczania), rak jelita grubego. Istotna informacja: pacjentka przebywała w hospicjum od prawie roku.
WYWIAD 7
M, ur. 1947 r. (60 lat), wyk. średnie (budowlaniec, hydraulik, glazurnik), rak od-bytnicy.
WYWIAD 8
K, ur. 1929 r. (78 lat) [według danych hospicjum: ur. 1925 r. (82 lata)], wyk. pod-stawowe (niepełne średnie), rak tarczycy (w wywiadzie mówi, że płuca).
WYWIAD 9
M, ur. 1946 r. (61 lat), wyk. – brak danych, rak płuca.
WYWIAD 10
K, ur. 1931 r. (76 lat), wyk. wyższe (medyczne, rozmówczyni prosiła o zatajenie informacji o jej specjalizacji), rak szyjki macicy.
WYWIAD 11
K, ur. 1944 (63 lata), wyk. średnie (gospodyni domowa), rak jajowodu.
WYWIAD 12
M, ur. 1919 r. (88 lat), wyk. niepełne podstawowe (pracownik fizyczny), rak płuca.
WYWIAD 13
K, ur. 1915 (92 lata), wyk. średnie („wychowawczyni niemowląt”), rak mózgu.
WYWIAD 14
M, ur. 1936 r. (71 lat), wyk. niepełne zawodowe (ślusarz, mechanik), rak jelita grubego.
WYWIAD 15
K, ur. 1942 r. (65 lat), wyk. średnie (nauczycielka), rak płuc.