Badacze wskazują [11], że dla większości pacjentów diagnoza nowotworu jest synonimem śmierci. Ból, lęk i smutek to najczęściej pojawiające się uczucia. Temu bez-granicznemu lękowi pacjentów nie towarzyszy wystarcza-jące psychospołeczne wsparcie konieczne dla skutecznego zmagania się z chorobą nowotworową. Badania dowodzą, że pacjenci z chorobą nowotworową są bardziej zorientowani na reakcje innych osób, niż pacjenci z innymi jednostkami chorobowymi oraz osoby z grupy kontrolnej (populacyj-nej). Z tego powodu społeczne wsparcie skutecznie osłabia stosowanie obronnych sposobów zmagania się pacjentów z chorobą [12].
Sposób zmagania się pacjentów z chorobą nowotworową zawsze jest indywidualną odpowiedzią każdej osoby. Czyn-nikiem unifikującym różne style zmagania się pacjentów z chorobą nowotworową jest przebieg samej choroby. Eta-py rozwoju choroby i stosowane procedury terapeutyczne wyznaczają wspólne problemy pacjentów.
1. Konfrontacja z nowotworem Studium przypadku
Wykształcona, młoda kobieta, 33 lata, matka trójki dzieci, która nigdy nie paliła papierosów, nie jadła ostrych potraw itd., prowadziła zdrowy tryb życia, otrzymała roz-poznanie − nowotwór języka. Opisuje proces [13] leczenia jako czas, w którym nigdy nie zapomniała, że ma nowo-twór. Brakowało jej w pierwszym okresie terapii szczerych rozmów z lekarzami „nigdy nie przekazano mi informacji o chorobie, a moje pytania pozostawały bez odpowiedzi”.
W jej perspektywie „(...) większość lekarzy nie jest w sta-nie skonfrontować się ze swoimi odczuciami odnośsta-nie nowotworu”. Drugim wielkim problemem dla chorej były postawy społeczne, w których ciągle jest dużo fatalizmu.
Po operacji i terapii pacjenta powróciła do normalnego życia (przełożonych planów zawodowych, zaniedbanych powinności rodzicielskich).
W tym okresie choroby szczególnego znaczenia nabie-rają umiejętności komunikowania się lekarza z pacjentem.
W początkowej fazie budowania relacji z pacjentem
najważ-niejszą umiejętnością, jakiej będzie potrzebował lekarz, to umiejętność słuchania. Aktywne słuchanie wymaga empatii wobec mówiącego, chwilowego utożsamiania się z nim, wkroczenia w świat jego przeżyć i przyjęcia jego poglą-du na rzeczywistość. Przekazywanie informacji na temat choroby powinno być połączone z podnoszeniem nadziei u pacjentów: „Kiedy nadzieja znika, pacjent ma tendencję do wycofywania się z aktywnego działania do pasywnych zachowań oraz myślenia depresyjnego. Czasami chory sam potrafi wydobyć ze swojej psychiki witalne siły, często jed-nak nie może tego uczynić, jest to moment na włączenie się personelu medycznego, ponieważ podtrzymywanie nadziei jest jednym z elementów pomagania oraz troszczenia się o pacjenta” [14].
2. Zmaganie się o życie
Studium przypadku
Pani ma 49 lat w momencie rozpoznania nowotworu języka, pielęgniarka, mężatka. Zapisała swoje przeżycia w czasie przeszło pięcioletniego zmagania się z chorobą [15].
Spotkała dobrych lekarzy: „dr D. współczujący, pomocny, nawet jeśli ma przekazać złe informacje, nigdy nie opuszcza go nadzieja”, ale spotkała innych: „dr C. nigdy nie okazał zainteresowania i współczucia. Nigdy nie patrzył w oczy, kiedy przekazywał mi złe informacje. Nigdy nie zadzwonił, aby dowiedzieć się, jakie jest moje samopoczucie po biopsji.
Nigdy nie zainteresował się, jak przeszłam pobyt w szpitalu”.
Ostatni zapis: „Jestem w domu, ale czuję się jak stuletnia staruszka. Jeśli przeżyję ten miesiąc, będę przygotowywała się do śmierci. Jakie życie mnie czeka? Jeśli ma mnie nie być dla moich dzieci i mojego męża, to nie chcę tak żyć.
Nie mogę spać w jego ramionach, nie mogę go przytulić.
Nie mogę go pocałować. (...) boli mnie szczęka, lewe ucho, nie mogę nawet złożyć ust do pocałunku. Shit! (...). Po tym zapisie kobieta żyła 8,5 miesiąca.
Zmaganie się pacjentów z postępującą chorobą nowo-tworową jest odmienne od sposobu radzenia sobie z nią w pierwszej fazie choroby, kiedy istnieje większe prawdopo-dobieństwo wyleczenia. Pacjenci z zaawansowaną chorobą nowotworową zmuszeni są do układania się z chorobą, która rozwija się, potęguje ból, zapowiada śmierć [16]. Często konieczne są modyfikacje dawnych wyobrażeń o sobie i cho-robie nowotworowej, porzucenie poczucia winy, oskarżeń, utraty nadziei na wyleczenie. Celem nadrzędnym pomocy dla tych chorych staje się zachowanie ich maksymalnej niezależności (w danym momencie choroby) i szacunku do samego siebie.
3. Odchodzenie
Studium przypadku
Mężczyzna żonaty, chorujący na nowotwór języka, war-tością dla niego jest możliwość kontroli nad bólem. Ceni swoją niezależność, wraz z rozwojem choroby odczuwa coraz większą złość, szczególnie kiedy kontrolę nad jego
NIEDOPOWIEDZIANE CIERPIENIE PACJENTÓW. PSYCHOSPOŁECZNE KONSEKWENCJE NOWOTWORU JĘZYKA 21 życiem przejmuje żona. Postęp choroby nasila lęk u pacjenta
i jego żony. Mężczyzna traci kontrolę nad większością sfer swojego życia, pojawiają się halucynacje. Większość decyzji podejmuje żona. Pacjent poprzez język gestów okazuje jej swoje niezadowolenie. Personel medyczny przesuwa ciężar zainteresowania i komunikacji ku żonie. Mężczyzna, ku zdziwieniu personelu, informację o tym, że choroba jest w fazie terminalnej, przyjmuje ze spokojem [17].
Ważną rolę w tej fazie choroby odgrywa rodzina, która może otoczyć pacjenta dobrymi uczuciami, zająć się spra-wami finansowymi, zreorganizować środowisko domowe, zapewnić opiekę lekarską i pielęgniarską. W zaawansowanej chorobie nowotworowej szczególnego znaczenia nabiera zdolność rodziny do intymności i współzależności. Do-świadczanie intymności to uczucia bliskości, ciepła emocjo-nalnego oraz poczucia rozumienia i bycia rozumianym.
Wraz z rozwojem choroby wzrasta zależność osoby chorej od innych osób. Pozostawienie jak największego obszaru spraw i potrzeb, które osoba chora może samo-dzielnie wykonać, zapewnia jej uczucie szacunku do siebie.
Jeśli chora osoba sama nie jest w stanie realizować swoich potrzeb i zadań, członkowie rodziny powinni wykonywać je za nią, uwzględniając jej życzenia.
Nouven proponuje, aby opiekunowie i personel medycz-ny w tych sytuacjach mieli „(...) wewnętrzną dyspozycję pój-ścia z chorymi do tych miejsc, gdzie są oni słabi, wrażliwi, samotni i złamani” [18]. Jeden z chorych zapisał: „Fakt, że jestem kochany, bez względu na to jak wyglądam, pomaga mi zapomnieć o moim nieszczęściu i wypełnić to miejsce szacunkiem do siebie”. Potrzeba zrozumienia siebie, swojego bólu, cierpienia przesuwa zainteresowanie osób chorych w te rejony, gdzie mogą poczuć ulgę, bliskość z innymi osoba-mi, środowiskiem, Bogiem. Jest to poszukiwanie nowych znaczeń i celów życiowych na zewnątrz siebie. Jak pisał Frankl: „(...) być człowiekiem znaczy być gotowym do ro-zumienia i realizacji wartości. Człowiek żyje dzięki ideałom i wartościom. Egzystencja człowieka nie jest autentyczna, jeśli pozbawiona jest transcendencji” [19]. Doświadczenia takie przywracają poczucie zdrowienia, własnej wartości i „smaku” życia. Być otwartym na duchowe zmiany u pa-cjenta oznacza wzmacnianie jego zdolności do nadawania znaczenia i sensu swoim nowym przeżyciom [20]. Jeśli milknie dialog osoby chorej ze światem zewnętrznym, to być może poszerzają się obszary wykraczające poza prze-strzeń aktualnych doświadczeń.
Podsumowanie
Doświadczenia opisanych pacjentów dotykają tych aspektów życia, poprzez które najpełniej wyraża się czło-wieczeństwo: twarzy, mowy, odniesień do przyszłości i
nie-skończoności. Bolesność przeżyć pacjentów jest zwielokrot-niona przez uszkodzenie zdolności do mówienia, a więc do opowiedzenia o swoich uczuciach i myślach. Niedopowie-dziane cierpienie tworzy wielki dystans pomiędzy chorymi a światem zewnętrznym. Następuje stopniowa alienacja pacjentów. Humanistyczna wyobraźnia i empatyczna troska mogą pomóc pokonać tę różnicę.
Piśmiennictwo
1. Siemińska M.J.: Twarz wyodrębnionym znakiem człowieczeństwa.
In: Verba volant, scripta manent. Szczecin 2005, 89−101.
2. Cunningham S.J.: The psychology of facial appearance. Dent. Update, 1999, 26, 438−4435.
3. Burgess L.: Facing the reality of head and neck cancer. Nurs. Stand.
1994, 32, 22, 30−342.
4. Machin J., Shaw C.: A multidisciplinary approach to head and neck cancer. Eur. J. Cancer, 1998, 7, 93−96.
5. Dropkin M.J.: Body image and quality life after head and neck cancer surgery. Cancer Practice, 1999, 7, 6, 309−313.
6. Dropkin M.J., Malgady R.G., Scott D.W., Oberst M.T., Strong E.W.:
Scaling of disfigurement and dysfunction in postoperative head and neck patients. Head Neck. Surg. 1983, 6, 559−565.
7. Levinas E.: Całość i nieskończoność. Esej o zewnętrzności. PWN, Warszawa 2002, 68, 214.
8. Silverman S.: Silence as resistance to medical intervention. Gen. Hosp.
Psych. 1987, 9, 259−266.
9. Wilkinson S., Kitzinger C.: Thinking differently about thinking positive:
a discursive approach to cancer patients’ talk. Soc. Sci. Med. 2000, 50, 797−811.
10. Siemińska M.J.: Transcendentalny wymiar relacji z pacjentem. In: Drogi pacjenta drogami lekarza. Ed. M.J. Siemińska, Wyd. PAM, Szczecin 2005, 142−151.
11. van Doorne J.M., van Waas M.A.J., Bergsama J.: Facial disfigurement after cancer resection: a problem with an extra dimension. J. Invest.
Surg. 1994, 7, 321−326.
12. Katz M.R., Irish J.C., Devinas G.M., Rodin G.M., Gullane P.J.: Psy-chosocial adjustment in head neck cancer: the impact of disfigurement, gender and social support. Head Neck, 2003, 25, 103−112.
13. Oakley A.: Living in the present: a confrontation with cancer. Br. Med.
J. 1979, 1, 861−862.
14. Tyszkiewicz M.: Podtrzymywanie nadziei jako wyraz troski w kontakcie z chorym. In: Drogi pacjenta drogami lekarza. Ed. M.J. Siemińska.
Wyd. PAM, Szczecin 2005, 142.
15. Shira R.B.: Dying of cancer: a patients’ recollection of her illness and of her doctors. Oral Surg. Oral Med. Oral. Pathol. 1991, 71, 401−406.
16. Siemińska M.J., Tyszkiewicz M.: Proces psychospołecznego wspiera-nia pacjenta z rozsianym nowotworem. In: Zalecewspiera-nia postępowawspiera-nia diagnostyczno-terapeutycznego w przerzutach nowotowrowych do kości. Ed. A. Gusta, Szczecin 2005, 201–217.
17. Souter J.: Using a model for structured reflection on palliative care nursing: exploring the challenges raised. Int. J. Palliat. Nurs. 2003, 9, 1, 6−12.
18. Nouwen H.J.M.: The way of the heart. Harper, London 1981.
19. Frankl V.E.: Self-transcendence as a human phenomenon. J. Human.
Psych. 1966, 6, 97−106.
20. Corvette K.: For whenever I am weak, then I am strong. Int. J. Palliat.
Nurs. 1997, 3, 1, 6−13.
ANNALES ACADEMIAE MEDICAE STETINENSIS
R O C Z N I K I P O M O R S K I E J A K A D E M I I M E D Y C Z N E J W S Z C Z E C I N I E ANNALS OF THE POMERANIAN MEDICAL UNIVERSITY
2006, 52, SUPPL. 3, 23–30
BRONISŁAW ROCŁAWSKI