Po zakończeniu leczenia rozpoczyna się dla chorego okres rehabilitacji, który ma na celu złagodzenie zaburzenia funkcji połykania i mowy.
W pierwszej fazie rehabilitacji chorzy są informowani odnośnie fizjologii połykania – tj. dowiadują się, w jaki sposób kęs pokarmowy przedostaje się przez jamę ustną – i uczą się różnych mechanizmów kompensacyjnych. Jed-nym z nich jest trzymanie wyprostowanej szyi podczas połykania pokarmu, innym – dostarczanie pokarmu bez-pośrednio do gardła za pomocą łyżki lub też wykorzy-stywanie dużej strzykawki i krótkiej, gumowej rurki do wprowadzenia pokarmu do gardła. Aby chory mógł jeść samodzielnie, konieczne jest usunięcie rurki tracheosto-mijnej i zagojenie przetoki oraz nauczenie się przez chorą osobę wstrzymywania oddechu na czas połykania. Począt-kowo, tj. do momentu zamknięcia się przetoki, pacjent jest karmiony przez zgłębnik nosowo-żołądkowy i powoli uczy się połykania śliny. Następnie próbuje połykać niewielkie ilości wody. Próby te są zazwyczaj dla niego stresujące, gdyż często kończą się zakrztuszeniem, co wywołuje jego lęk [6]. Chory może również czuć się zakłopotany swoją nieporadnością, zwłaszcza że ujawnia się ona w obecności obcej dla niego osoby, która prowadzi rehabilitację. Celem tej rehabilitacji jest nauczenie pacjenta, aby połykał pokarm o płynnej lub papkowatej konsystencji, gdyż prawidłowe żu-cie często nie jest możliwe. Rehabilitacja połykania i mowy jest możliwa dzięki rekonstrukcji języka, której technika uzależniona jest w dużej mierze od zakresu glossektomii [2]. Skuteczność rekonstrukcji w odniesieniu do rehabilitacji połykania i mowy uzależniona jest od szeregu czynników, m.in. poprawy czucia w jamie ustnej, stworzenie nowego modelu połykania i nowego wzorca artykulacji.
Wycięcie języka wpływa również na zaburzenie mowy, jako że narząd ten pełni kluczową rolę mechanizmów kształ-towania przestrzeni jamy ustnej w celu mechanizmów wła-ściwej realizacji spółgłosek. Odbudowie mechanizmów mowy służą ćwiczenia aktywujące wybrane struktury artykulacyjne (takie jak podniebienie miękkie, zwieracze gardłowe, wargi, żuchwa, języczek, mięsień policzkowy).
W przypadkach tych chorych, u których konieczne było
częściowe lub całkowite usuniecie zębów, zrozumiałość mowy można poprawić poprzez leczenie protetyczne.
Okres rehabilitacji to czas, gdy chora osoba staje przed koniecznością sprostania nowym wyzwaniom adaptacyjnym związanym z utratą języka, ale także przystosowania się do powstałych deformacji w wyglądzie twarzy i do niepełno-sprawności. Szereg czynników medycznych, rozwojowych, psychologicznych i socjokulturowych kształtuje indywidu-alną reakcję pacjenta, modyfikując wpływ niepełnospraw-ności na życie danej osoby. Wydaje się, że czynnikiem uła-twiającymi adaptację psychologiczną jest mniejszy stopień uszkodzeń w zakresie funkcji i wyglądu, czemu sprzyja rehabilitacja funkcjonalna oraz operacje naprawcze [13].
Okazuje się jednak, że zakres zabiegu i wielkość defor-macji nie zawsze jest predyktorem jakości życia. Podczas gdy niektórzy pacjenci postrzegają niewielką bliznę jako znaczne zniekształcenie wyglądu, inni są w stanie zaakcep-tować nawet utratę części ciała i postrzegają to okaleczenie jako konieczność wobec zagrażającej życiu choroby [4, 12].
Czynnikiem wpływającym na gotowość akceptacji nabytej niepełnosprawności i zniekształcenia ciała jest wiek – oso-by starsze (powyżej 65. r. ż.) łatwiej przystosowują się do zmian wynikających z choroby [4].
Również sposób, w jaki chory interpretuje przyczynę choroby, może wpływać na jego reakcje i zdolność radze-nia sobie z nową sytuacją [4, 12]. Osoby, które postrzegają swoją niepełnosprawność jako rezultat przypadku albo błę-du medycznego, mogą doznawać poczucia krzywdy, z kolei postrzeganie niepełnosprawności jako wyniku osobistego zaniedbania może prowadzić do poczucia winy. W tych przypadkach często występuje tendencja do idealizowania przedchorobowego obrazu ciała, czemu towarzyszą uczucia gniewu, żalu lub obwiniania siebie samego. Taki schemat reagowania może utrwalać poczucie straty, znacznie utrud-niając adaptację psychologiczną. Z drugiej strony osoby, które postrzegają nabytą niepełnosprawność jako wynik interwencji ratującej życie, mogą ją akceptować jako konieczność lub nawet traktować jako odpowiedni moment do przeanalizowa-nia dotychczasowego życia. Ten schemat reagowaprzeanalizowa-nia uważa się za sprzyjający adaptacji psychologicznej i zazwyczaj jest związany z dobrymi wynikami rehabilitacji. Należy jednakże brać pod uwagę fakt, że niektórzy pacjenci mogą wyrażać pozytywne uczucia wdzięczności, ulgi czy wewnętrznego odnowienia, dlatego że uważają je za społecznie właściwe.
Chorzy mogą maskować odczuwane przygnębienie, starając się sprostać oczekiwaniom społecznym. A zatem personel medyczny powinien być czujny na wszelkie sygnały mogące świadczyć o złym samopoczuciu pacjenta [4].
Najbardziej pożądaną reakcją chorego po częściowym lub całkowitym wycięciu języka jest adaptacja psychologicz-na do nowej sytuacji życiowej. Czynnikiem sprzyjającym lepszej adaptacji jest niewątpliwie dostęp do rehabilitacji prowadzonej przez zespół składający się z przedstawicieli różnych specjalności, a szczególnie przez zespół, który zain-teresowany jest poznawaniem indywidualnych uwarunkowań psychologicznych i społecznych pacjenta, wpływających na
PSYCHOLOGICZNE REAKCJE CHORYCH PO CZĘŚCIOWYM LUB CAŁKOWITYM WYCIĘCIU JĘZYKA… 117 proces jego leczenia, rehabilitacji i adaptacji [8]. Nie można
jednak zapominać, że centralną postacią w tym zespole jest sam pacjent. Osiągnięcie adaptacji psychologicznej związane jest ze znacznym wysiłkiem i osobistą moty-wacją do budowania nowych celów życiowych. Adaptacja psychologiczna oznacza przede wszystkim gotowość do przyjęcia zmian, zaakceptowania zniekształceń wyglądu, których nie można naprawić i nabytej niepełnosprawności, a także gotowość do aktywnego tworzenia nowych planów życiowych i przyjęcia nowych ról [14].
Poznając trudności, których pacjent doświadcza na róż-nych etapach leczenia, personel medyczny może wspomóc pacjenta w podejmowaniu wysiłku rehabilitacji i ułatwić proces adaptacji do nowej sytuacji życiowej.
Wnioski
1. Pacjenci po częściowym lub całkowitym wycięciu języka z powodu nowotworu znajdują się w bardzo trudnej sytuacji psychologicznej i dlatego mogą doświadczać sze-regu negatywnych reakcji emocjonalnych, jak: lęk, depre-sja, poczucie straty, gniew, żal, frustracja, poczucie winy.
Pojawienie się tych reakcji modyfikowane jest przez różne czynniki natury medycznej (m.in. rozpoznanie, rokowanie, zakres zabiegu, etap leczenia), społecznej (wykonywany zawód, rola pełniona w rodzinie, wsparcie rodziny i przy-jaciół, jakość relacji z prowadzącym lekarzem) i psycho-logicznej (sposoby radzenia sobie w sytuacjach trudnych, dominujące potrzeby psychiczne, obraz choroby, obraz siebie i obraz ciała).
2. Brak jest badań longitudinalnych poświęconych pro-cesowi zmian psychicznych u pacjentów po częściowym lub całkowitym wycięciu języka.
3. W badaniach przekrojowych dotyczących jako-ści życia osób po częjako-ściowej lub całkowitej glossektomii analizuje się przede wszystkim funkcjonalny aspekt utraty języka, natomiast znacznie mniej jest prac poświęconych subiektywnej perspektywie samego pacjenta.
4. Glossektomia jest związana z poważnymi zabu-rzeniami połykania, żucia i mowy oraz z występowaniem trudności psychologicznych i społecznych, jednakże część chorych relacjonuje wysoką jakość życia po operacji. Do czynników sprzyjających adaptacji do
niepełnosprawno-ści należą: silna motywacja do rehabilitacji, emocjonalne wsparcie ze strony rodziny i przyjaciół, dobra relacja z pro-wadzącym lekarzem oraz dostęp do interdyscyplinarnego zespołu rehabilitacyjnego.
Piśmiennictwo
1. Danner V., Molony T.: Tongue reconstruction offers hope for oral cancer patients. J. Dent. Hyg. 1993, 77 (1), 6–7.
2. Effron M.Z., Johnson J.T., Myers E.N., Curtin H., Beery Q., Sigler B.:
Advanced carcinoma of the tongue. Arch. Otalaryngol. 1981, 107, 694–697.
3. White C.: Body images in oncology. In: Body Image. A handbook of theory, research, and clinical practice. Eds. T. Cash, T. Pruzinsky. The Guilford Press, New York 2002, 379–386.
4. Rybarczyk B., Behel J.: Rehabilitation medicine and body image. In:
Body Image. A handbook of theory, research, and clinical practice.
Eds. T. Cash, T. Pruzinsky. The Guilford Press, New York 2002, 387–394.
5. Pettygrove W.B.: A psychosocial perspective on the glossectomy expe-rience. J. Speech Hear. Disord. Letters, 1984, 107–109.
6. Machin J., Shaw C.: A multidisciplinary approach to head and neck cancer. Eur. J. Cancer Care, 1998, 7, 93–96.
7. Konstantinović V.S.: Quality of life after surgical excision followed by radiotherapy for cancer of the tongue and floor of the mouth: evaluation of 78 patients. J. Craniomaxillofac. Surg. 1999, 27, 192–197.
8. Ruhl C.M., Gleich L.L., Gluckman J.L.: Survival, function, and quality of life after total glossectomy. Laryngoscope, 1997, 107, 1316–1321.
9. Winter S.C.A., Cassell O., Corbridge R.J., Goodacre T., Cox G.J.: Quality of life following resection, free flap reconstruction and postoperative external beam radiotherapy for squamous cell carcinoma of the base of the tongue. Clin. Otolaryngol. 2004, 29, 274–278.
10. Krutchkoff D.J., Eisenberg E.: Dying of cancer: a patient’s recollection of her illness and of her doctors. Oral Surg. Oral Med. Oral Path. 1991, 71, 401–406.
11. Cunningham S.J.: The psychology of facial appearance. Dent. Update, 1999, 26, 438–443.
12. Pruzinsky T.: Body image adaptation to reconstructive surgery for acquired disfigurement. In: Body Image. A handbook of theory, rese-arch, and clinical practice. Eds. T. Cash, T. Pruzinsky. The Guilford Press, New York 2002, 440–449.
13. Rogers S.N., McNally D., Mahmoud M., Chan M., Humphris G.M.:
Psychologic response of the edentulous patient after primary surgery for oral cancer: a cross-sectional study. J. Prosthet. Dent. 1999, 82 (3), 317–321.
14. Cunningham A.J., Edmonds C.V.I., Philips C., Soots K.I., Hedley D., Lockwood G.A.: A prospective, longitudinal study of the relationship of psychological work to duration of survival in patients with metastatic cancer. Psychooncology, 2000, 9, 323–339.
ANNALES ACADEMIAE MEDICAE STETINENSIS
R O C Z N I K I P O M O R S K I E J A K A D E M I I M E D Y C Z N E J W S Z C Z E C I N I E ANNALS OF THE POMERANIAN MEDICAL UNIVERSITY
2006, 52, SUPPL. 3, 119–124
ILONA WIECZKOWSKA, KRYSTYNA LISIECKA