Podstawowe zasady i główne typy opieki hospicyjnej

Z faktycznie realizowanych programów, statutów, materiałów in-struktażowych, kodeksów deontologicznych oraz dyrektyw postępowa-nia można wyprowadzić podstawowe zasady, które powinny być respek-towane w pracy hospicyjnej.

Zasada pierwsza

Leczenie ukierunkowane jest na objawy choroby (ból, wymio-ty, osłabienie, zaparcia, duszności, depresja itp.). Blisko 60% pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową cierpi z powodu silnego bólu. W większości przypadków udaje się go usunąć, a w każdym razie bardzo

26 D. Lalak, T. Pilch, op. cit., s. 101.

zmniejszyć pod warunkiem dokładnego rozpoznania etiologii. Przy ta-kiej formie leczenia, chory zachowuje przytomność i świadomie przeży-wa ostatni okres życia.

W opiece nad umierającym, oprócz uśmierzenia bólu i łagodzenia wszelkich innych objawów choroby, bardzo ważna jest opieka psychiczna i duchowa. Chory cierpi nie tylko z powodu dolegliwości somatycznych, ale i psychicznych, takich jak poczucie osamotnienia i bezradności, lek przed bólem, przed hospitalizacją, czy obawa o rodzinę. Dlatego, oprócz środków przeciwbólowych, hospicjum powinno dysponować personelem, który za-wsze będzie miał czas na cierpliwe wysłuchanie chorego, będzie potrafi ł taktownie usługiwać, z pełnym zaangażowaniem i spokojem.

Rozmowa z umierającym wymaga ponadto rygorystycznego prze-strzegania dodatkowych reguł. Po pierwsze, inicjatywa musi wyjść od wspomaganego. Od niego też zależy jej treść i przebieg. Choremu nie na-leży wyjaśniać niczego, o co sam nie zapyta i udzielać kłamliwych odpo-wiedzi na zadawane pytania. W tej sytuacji ostrość prawdy nie złagodzi taktyka uniku, ale sposób, w jaki zostanie ona odkryta i właściwa pomoc w jej przeżyciu. Po drugie, należy zapewnić umierającego, że opiekujące się nim osoby zrobią wszystko, by mu pomóc i że nie zostanie pozosta-wiony sam sobie. Z tym wiąże się reguła trzecia, która nakazuje wspiera-nie pacjenta przy pomocy słowa. Nie bez znaczenia jest rówwspiera-nież życzliwa obecność wraz ze wszystkimi możliwymi objawami współczucia.

Zasada druga

Pacjent hospicyjny traktowany jest jako osoba, a nie jako jednostka chorobowa, „rzecz”, którą należy uratować czy wyleczyć.

Implikuje to:

nienaruszalność godności ludzkiej i możliwości podejmowania decyzji przez przytomnego chorego,

prawo do poszanowania oraz ochrony własnej tożsamości, poglą-dów i przekonań,

prawo do śmierci bez przedłużania bolesnego procesu umierania, prawo do życia (problem eutanazji).

Zasada trzecia

Integralną częścią opieki nad umierającym jest opieka nad jego rodzi-ną zarówno w czasie choroby, jak i po śmierci. Trzeba umieć wysłuchać nie tylko chorego, lecz również osób mu bliskich, które często mają po-trzebę wypowiedzenia się. Wiele osób po śmierci najbliższych nie może

• • • • • •

poradzić sobie z własną rozpaczą i poczuciem winy. W takich przypad-kach pracownik hospicyjny powinien, o ile jest to możliwe, usunąć te, często irracjonalne, rozterki.

Zasada czwarta

Polega na włączeniu rodziny do opieki nad chorymi. Do etosu środo-wiska rodzinnego należy pielęgnowanie swoich najbliższych aż do śmier-ci. Jest to odczuwane jako podstawowa powinność moralna. Oddanie chorego pod opiekę zespołu hospicyjnego lub do szpitala nie zwalnia od tej powinności. W pielęgnację chorych powinny być włączone również dzieci. Nie należy izolować ich od umierających, ale pozwolić im pozo-stać przy nich. W ten sposób będą mogły oswoić się ze śmiercią oraz trak-tować umieranie jako naturalną część życia.

Zasada piąta

Opieka nad chorymi prowadzona jest przez zespół pracowników ho-spicyjnych nawzajem się wspierających. Jedna osoba nie jest w stanie za-spokoić wszystkich fi zycznych, psychicznych i duchowych potrzeb umie-rającego. Ciągły kontakt ze śmiercią wymaga odpowiedniej dojrzałości psychicznej, wewnętrznego spokoju, cierpliwości i tolerancji. Nie każdy nadaje się do sprawowania opieki nad umierającymi.

Zasada szósta

Opieka hospicyjna ma charakter ciągły, niezależnie od tego, czy pa-cjent przebywa w domu, w hospicjum czy w szpitalu. Wiąże się to z towa-rzyszeniem mu przez cały czas cierpienia.

Zasada siódma

Personel opiekujący się chorym powinien być dostępny w każdej chwili, bez względu na porę dnia i nocy27.

W Polsce od lat osiemdziesiątych ukształtowały się następujące głów-ne typy opieki hospicyjgłów-nej:

Zespoły domowej opieki hospicyjnej

Stanowią podstawową, nieodpłatną formę opieki, zapewnianą przez lekarzy, pielęgniarki, psychologa, kapłana i wolontariuszy

niezwiąza-27 T. Pilch, I. Lepalczyk, op. cit., s. 447–450.

•

•

•

•

nych ze środowiskiem medycznym. Hospicja te nie działają w sposób schematyczny – dopuszcza się w nich dużą elastyczność postępowania w konkretnych przypadkach. Poza kontrolą bólu i innych objawów towa-rzyszących chorobie bardzo dużo uwagi poświęca się wsparciu psychoso-cjalnemu oraz opiece duchowej nad pacjentem i jego rodziną.

Hospicja stacjonarne

Stanowią drugą wciąż rozwijającą się formę opieki nad terminalnie chorymi. Przeznaczone są dla osób samotnych, bezdomnych bądź wy-magających całodobowej opieki, niemożliwej do przeprowadzenia w do-mu pacjenta. Są to ośrodki o stosunkowo niewielkiej liczbie łóżek, dzięki czemu nie są zbiurokratyzowane i ociężałe28.

Ośrodki opieki paliatywnej

Organizowane są w specjalnie wydzielonych oddziałach szpitalnych. Opieka paliatywna łączy zabiegi medyczne z pomocą duchową i psycho-logiczną. Pomoc tego typu może być świadczona w ambulatoriach oraz prywatnych gabinetach specjalistycznych.

Hospicja dla dzieci

Opieka paliatywna dla dzieci i młodzieży ze schorzeniami ogranicza-jącymi życie w sposób aktywny i całościowy obejmuje aspekty fi zyczne, emocjonalne i duchowe. Skupia się na podniesieniu jakości życia chore-go, leczeniu nieprzyjemnych objawów, a także wspieraniu rodziny zarów-no w czasie umierania, jak i okresie żałoby.

Siedem hospicjów specjalizuje się w opiece nad dziećmi (opieką ob-jęto 276 dzieci). Hospicja dla dorosłych również przyjmują dzieci (szcze-gólnie z chorobami nowotworowymi – 97 dzieci). System opieki domo-wej paliatywnej nad dziećmi jest zróżnicowany zarówno pod względem standardu świadczonej opieki, jak i liczby pacjentów w poszczególnych regionach Polski.

Ośrodki konsultacyjne

Tworzone są jako wyspecjalizowane poradnie, które udzielają infor-macji chorym i ich rodzinom na temat różnych form pomocy, pomagają nawiązać kontakt z hospicjum lub ośrodkiem opieki paliatywnej.

28 M. Górecki, op. cit., s. 73.

•

•

•