Praca z ludźmi naznaczonymi stygmatem śmierci4 jest bardzo trud-nym i odpowiedzialtrud-nym rodzajem pomocy i służby społecznej. Wyma-ga nie tylko bezinteresownego poświęcenia własnych sił i czasu dla
do-2 A. Ostrowska, Śmierć w doświadczeniu jednostki i społeczeństwa, Warszawa 1991, s. 140.
3 M. Górecki, Hospicjum w służbie umierających, Warszawa 2000, s. 43.
4 T. Pilch, I. Lepalczyk, Pedagogika społeczna. Człowiek w zmieniającym się świecie, Warszawa 1995,
bra drugiego człowieka, ale przede wszystkim determinacji, wrażliwości, wytrzymałości, umiejętności łączenia współczucia ze sprawnością dzia-łania, wyrozumiałości, cierpliwości, dyscypliny emocjonalnej – a więc cech, które znamionują dojrzałą osobowość i układają się w postawę roz-tropnej życzliwości.
W miarę upowszechniania różnych form opieki nad chorymi pojawia-ły się kolejne problemy. Przedstawiciele różnych specjalizacji medycznych sygnalizowali trudności, jakie napotykali podczas wykonywania swej pra-cy. Przeprowadziwszy analizę, wyciągnięto wnioski i rozpoczęto starania o profesjonalne rozwijanie odpowiednich umiejętności, co dało początek no-wej specjalności – medycynie paliatywnej – ukierunkowanej na przynosze-nie ulgi w cierpieniu. Termin „medycyna paliatywna” (ang. palliative care) pochodzi od łacińskich słów pallium i palliatus. Pierwsze oznacza wszelkie-go rodzaju okrycie, przykrycie lub grecki płaszcz, drugie: odziany w płaszcz, ubrany w płaszcz lub okryty kołdrą5. Angielski termin palliation, od którego utworzono zwrot palliative care, to łagodzenie objawów choroby bez jej wyle-czenia, złagodzenie cierpienia lub bólu, pomoc w dusznościach lub przypad-kach ciężkich chorób postępujących, których nie można wyleczyć.
Z czasem poza pojęciem medycyny paliatywnej wprowadzono również pojęcie opieki paliatywnej. Niektórzy uważają, że jest ono synonimem opieki hospicyjnej, inni poszerzają to pojęcie o znaczenie profesjonalnej opieki sprawowanej przez wielospecjalistyczne zespoły w zorganizowa-nych jednostkach służby zdrowia, ograniczając nazwę opieka hospicyjna do opieki sprawowanej wolontaryjnie. Podsumowując, medycyna palia-tywna jest specjalnością lekarską, która wypracowuje optymalne sposoby leczenia i opieki w zaawansowanym stadium choroby, a opieka hospicyj-na (czy paliatywhospicyj-na) jest całościową opieką hospicyj-nad ludźmi chorującymi nie-uleczalnie, na postępujące choroby w terminalnym okresie6.
Według powstałego w 1990 r. raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), opieka hospicyjna jest to „aktywna, dotycząca wszystkich sfer ży-cia opieka nad pacjentem cierpiącym na schorzenie niepoddające się lecze-niu przyczynowemu”. Defi nicja ta może również wskazywać na świadczenie pomocy chorym nieznajdującym się w stanie terminalnym, z potencjalną możliwością wyleczenia. W późniejszym czasie opieka paliatywna została przez WHO określona jako „podejście poprawiające jakość życia
pacjen-5 Słownik łacińsko-polski, opr. K. Kumaniecki, Warszawa 1981, s. 349.
6 K. Rawska, Pozamedyczne formy opieki paliatywne, referat wygłoszony na spotkaniu Klubu
tów w obliczu śmiertelnych chorób oraz ich rodzin”. Należy zwrócić uwa-gę, że współczesna idea opieki hospicyjnej nie wyrasta z niedostatków me-dycyny czy systemu opieki zdrowotnej, ale powinna współpracować z nimi i korzystać z ich osiągnięć. Jej zadaniem nie jest przyśpieszenie czy opóź-nienie śmierci chorego. Jest ona nakierowana na utrzymanie najwyższej możliwej jakości życia pacjenta aż do końca jego życia7.
Opieka paliatywna i hospicyjna są, zgodnie z defi nicją World Health Organization, synonimami.
Medycyna paliatywna jako odrębna specjalność lekarska, podobnie jak inne kliniczne dyscypliny medyczne, dotyczy leczenia i opieki nad chorym oraz badań nad sprawowaną opieką. Opieka ta dotyczy chorych z ustalo-nym rozpoznaniem, z objawami czynnej postępującej choroby w stadium tak zaawansowanym, że należy oczekiwać zgonu w najbliższej przyszłości. Obejmuje przede wszystkim chorych z wyżej wymienionymi schorzeniami charakteryzującymi się zmieniającymi i nasilającymi objawami somatycz-nymi oraz narastającym cierpieniem psychosocjalnym i duchowym.
Celem medycyny paliatywnej nie jest wyleczenie ani nawet zahamo-wanie postępu choroby, co w jej fi nalnej fazie jest niemożliwe, ale po-prawienie jakości szybko uciekającego życia. Uzyskuje się to fachowym leczeniem objawowym oraz wsparciem psychosocjalnym i duchowym, udzielanym choremu i jego najbliższym. Wymaga to wiedzy i umiejętno-ści praktycznych z wielu dziedzin medycyny i psychologii oraz umiejęt-ności komunikacyjnych i właściwych cech osobowościowych.
Opieka paliatywna nad pacjentami w stanie terminalnym jest aktyw-nym i całościowym podejściem obejmującym aspekty fi zyczne, emocjo-nalne, społeczne i duchowe. Skupia się na poprawie jakości życia pacjen-ta i udzielaniu wsparcia jego rodzinie. Obejmuje czas pobytu chorego w hospicjum, pomoc w czasie ostatniego okresu jego życia i wspieranie rodziny podczas żałoby.
Dla racjonalnego działania opieki paliatywnej istotne jest określenie celów, zasad i zadań.
Cele opieki paliatywnej:
Poprawa jakości życia pacjenta (a nie jego przedłużanie kosztem dodatkowych cierpień).
Ochrona pacjenta i jego rodziny przed działaniami patogennymi w ostatnim okresie życia.
7 Encyklopedia PWN, Warszawa 2001.
•
Zasady opieki paliatywnej:
Służenie najlepszym interesom pacjenta.
Szacunek dla życia, godności i autonomii pacjenta.
Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby.
Zaniechanie uporczywej terapii w celu przedłużania życia.
Zadania opieki paliatywnej:
Leczenie dotkliwych objawów choroby. Wsparcie psychologiczne, socjalne i duchowe. Wsparcie w żałobie.
Hospicja, zgodnie z założeniem, nie przypominają oddziałów szpital-nych i nie powinny być typowymi instytucjami sprawującymi pełną kon-trolę nad przebywającymi w nich pacjentami. Nie powinny istnieć wyzna-czone godziny odwiedzin, ponieważ hospicja mają być domami otwartymi. Pacjent w zakresie życia prywatnego zachowuje pełną autonomię, a w swo-ich działaniach wspomagany jest przez wolontariuszy. Wolontariusze peł-nią specyfi czną rolę w działalności hospicjów. Pielęgnują chorych, rozma-wiają z nimi, czytają im, wspólnie oglądają telewizję itp. „Wolontariusz to ten, kto wypełniwszy swoje obowiązki członka rodziny, pracownika, oby-watela, oddaje się do nieodpłatnej dyspozycji społeczeństwa, ze szczególną uwagą dla najbiedniejszych i odsuniętych na margines życia”8.
Wolontariusz powinien zostać prawdziwym przyjacielem chorego, przede wszystkim po to, aby poświęcić mu się w bezpośrednich formach opieki (higiena osobista, karmienie, ubieranie). Na barkach wolontariu-sza spoczywa często odciążenie personelu medycznego i rodziny chore-go. Przed podjęciem pracy ochotnicy są szkoleni, aby profesjonalnie mo-gli służyć pacjentowi.