Pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego prowadzi do ujawnienia się różnych negatywnych emocji. W przypadku rodziny dziecka z autyzmem w kręgu zainteresowań znajdują się zagadnienia związane z funkcjonowaniem tej grupy społecznej. W Polsce tematyką tą zajęła się między innymi E. Pisula badając stres rodzicielski związany z wychowaniem dzieci autystycznych i zespołem Downa 77 oraz interakcje między dzieckiem z autyzmem i ich matkami78
W literaturze przedmiotu opisane zostały przeobrażenia postaw rodziców wobec ciężkiej choroby lub niepełnosprawności dziecka. Zwolennicy nurtu określanego jako „smutek ograniczony w czasie”
wyrażają pogląd, że proces przystosowania rodziny do nowej, trudnej sytuacji składa się z kilku etapów zakończonych akceptacją dziecka i podjęciem aktywności mającej na celu pomoc dziecku:79 1. Wstrząs emocjonalny, szok – większość rodziców na wiadomość o chorobie lub
niepełnosprawności dziecka przeżywa szok. W tym okresie rodzice nie potrafią pogodzić się z diagnozą, często nie potrafią jej zrozumieć i podejmować racjonalnych działań, przeżywają silne
negatywne emocje. Zachowanie rodziców wobec dziecka jest przepełnione lękiem, niepewnością, poczuciem winy. Zaburzeniu ulega aktywność związana z pełnionymi dotychczas rolami. Jest to okres, w którym rodzice potrzebują pomocy ze strony profesjonalistów.
2. Rozpacz – rodzice rozpamiętują swoje nieszczęście, czują się skrzywdzeni bezradni, szukają winy we własnym postępowaniu lub obciążeniach rodzinnych. W ich przeżyciach dominują negatywne emocje. Zaburzeniu może ulec funkcjonowanie rodziny. W tej fazie rodzicom potrzebne jest wsparcie emocjonalne ze strony najbliższych oraz profesjonalistów.
3. Pozorne przystosowanie – cechą charakterystyczną tej fazy są nieracjonalne działania rodziców.
Ci, którzy nie potrafią pogodzić się z niepełnosprawnością dziecka stosują różne mechanizmy obronne, np. wytwarzają nieprawidłowy obraz dziecka, uważają, że jest ono leniwe, nieuważne, złośliwe, zaprzeczają postawionej diagnozie. Również ci rodzice, którzy przyjmują do wiadomości fakt niepełnosprawności dziecka stosują mechanizmy obronne, np. wierzą w możliwość wyleczenia dziecka. W konsekwencji rodzice ci poszukują nowych specjalistów, podejmują nowe terapie, wierzą w istnienie cudownego leku, zwracają się o pomoc do bioenergoterapeutów, stosują różne diety, ziołolecznictwo itp. Takie działania mogą być podejmowane przez dłuższy lub krótszy okres, zwykle też wymagają dużych nakładów finansowych. Funkcjonowanie rodziny może ulegać dalszej dezorganizacji.
4. Konstruktywne przystosowanie się – charakteryzuje się zmianą nastawienia do dziecka, jego choroby, czy niepełnosprawności. Obcowanie z dzieckiem przynosi rodzicom satysfakcję,
77 Pisula E., Stres rodzicielski związany z wychowaniem dzieci autystycznych i zespołem Downa, „Psychologia Wychowawcza” 1993 nr 36, s. 44 – 52.
78 .Pisula E., Autyzm i przywiązanie. Studia nad interakcjami dzieci z autyzmem i ich matek, Gdańsk 2003, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
79Twardowski A., Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych, w: Obuchowska I. (red.), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa 1995, WSiP, s. 21 – 27.
zaczynają dostrzegać postępy dziecka, podejmują wysiłki celem, których jest zapewnienie dziecku właściwej opieki, współpracują z lekarzami, specjalistami, innymi rodzicami, poznają metody i zasady postępowania z dzieckiem.
Przedstawione fazy adaptacji rodziców do niepełnosprawności dziecka są ujęciem modelowym.
Proces ten jest rozciągnięty w czasie i obejmuje wszystkich członków rodziny. Wymienione okresy mogą różnić się długością i intensywnością. Czasami rozpoznanie autyzmu przyjmowane jest z ulgą, zwłaszcza wtedy, gdy okres diagnozowania trwał kilka lat.80 Niektóre rodziny mogą nie osiągnąć nigdy fazy konstruktywnego przystosowania i stale przeżywać żal i smutek spowodowany niepełnosprawnością dziecka, tzw „chroniczny smutek”. B. Siegel twierdzi, że proces przystosowania rodziców do diagnozy autyzmu dziecka może przebiegać z wieloma komplikacjami, które pojawiają się w każdej fazie procesu przystosowania. Na etapie opłakiwania i protestu komplikacje pojawiają się wtedy, gdy okres ten znacznie się przedłuża, zaczynają dominować emocje negatywne, np. złość, agresja skierowana na partnera, dziecko, lekarzy. W fazie zaprzeczenia, problemy powstają wówczas, gdy rodzic unika kontaktu z profesjonalistami nie zgadza się na edukację dostosowaną do potrzeb i możliwości dziecka. W okresie natręctw dominującym uczuciem jest lęk o dziecko wynikający ze specyfiki jego funkcjonowania. Rodzice mogą doświadczać silnego poczucia winy, wstydu często nie potrafią poradzić sobie z lękiem. Przepracowanie to etap, w którym rodzice uczą się szukania wsparcia u innych osób. Negatywnym zjawiskiem jest długotrwałe utrzymywanie się przekonania o możliwości całkowitego wyleczenia dziecka, lub przeświadczenie, że jego sytuacja nie zmieni się.
Statyczny, chroniczny smutek to końcowa faza procesu adaptacji rodziców do autyzmu dziecka.
Rodzice akceptują dziecko jednak nadał doświadczają smutku – zwłaszcza w niektórych okresach życia dziecka i rodziny. Na tym etapie najczęstsze komplikacje to nawracające przygnębienie oraz brak umiejętności korzystania ze wsparcia. 81
Intensywność przeżyć rodziców, ich siła i czas trwania zależą od wielu czynników, wśród których wyróżnia się:82
- etap rozwoju dziecka, w którym pojawia się niepełnosprawność;
- sposób w jaki rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka;
- rodzaj i stopień niepełnosprawności;
- widoczność niepełnosprawności;
- zachowania dziecka;
- wartości i cele życiowe preferowane przez rodziców.
80 Wieczorek K., Gałkowski T., Przezwyciężanie stresu przez rodzeństwo dzieci z autyzmem, „Dziecko Autystyczne” 2002, t. X, nr 1, s. 7.
81 Podaję za: Pisula E., Psychologiczne problemy rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, Warszawa 1998, Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego, s. 45 – 47.
82 Tamże, s. 28 – 31.
Rodzina dziecka, u którego niepełnosprawność jest widoczna już przy narodzinach, przeżywa dramat, objawiający się różnymi uczuciami: od gniewu, niepokoju, depresji, zaprzeczenia, bezsilności po poczucie winy, żalu i smutku. Dziecko autystyczne rodzi się zdrowe i z pozoru normalne.
Niepokojące objawy w jego zachowaniu pojawiają się stopniowo lub wybuchają nagle po okresie normalnego rozwoju. Długotrwały niepokój, któremu towarzyszy pogarszający się stan dziecka pogłębia negatywne przeżycia rodziców i może prowadzić do stanów nerwicowych. Rodzice stopniowo odkrywają niepełnosprawność dziecka. W takim przypadku szok jest tak wielki, że doświadczają uczuć, przypominających reakcje po stracie dziecka i przez długi czas nie potrafią pogodzić się z sytuacją.83
Autyzm jest tym zaburzeniem, które wywołuje zazwyczaj silne, negatywne przeżycia rodziców i szczególnie mocno uderza w funkcjonowanie rodziny. Triada zaburzeń autystycznych oraz leżący u ich podstaw deficyt funkcji poznawczych mogą powodować wystąpienie u dziecka zachowań trudnych, które czynią opiekę nad nim szczególnie wyczerpującą. Według E. Emersona i innych zachowania trudne to „zachowania o takiej intensywności, częstotliwości lub czasie trwania, że fizyczne bezpieczeństwo danej osoby lub innych może być poważnie zagrożone, bądź zachowanie mogące w poważnym stopniu ograniczyć sprawny dostęp do ogólnie przyjętych sposobów komunikacji społecznej”.84 M. Zarkowska i J. Clements zaproponowali następujące kryteria oceny zachowań trudnych podkreślając jednocześnie, że najważniejszą kwestią jest stwierdzenie czy dane zachowanie wymaga interwencji. Zachowanie trudne to takie, które: 85
- jest niewłaściwe pod względem charakteru lub natężenia;
- jest niebezpieczne dla jednostki przejawiającej je oraz innych osób;
- powoduje poważny stres osób mieszkających i pracujących z dzieckiem;
- w niedopuszczalny sposób zaburza jakość życia innych osób;
- stanowi dodatkowe poważne niebezpieczeństwo dla osoby przejawiającej je, gdyż blokuje jej możliwości zdobywania wiedzy;
- jest sprzeczne z ogólnie przyjętymi normami społecznymi.
Cytowana powyżej definicja oraz kryteria oceny zachowań trudnych wskazują na poważne problemy, jakie stoją przed rodzicami dzieci autystycznych. Skutki zaburzeń autystycznych dotyczą całej rodziny, dziecka oraz innych osób np. nauczycieli. Są poważną przeszkodą w osiągnięciu stabilności życia rodziny, obniżają jakość życia wszystkich jej członków, również samego autystyka, hamują rozwój psychiczny i społeczny dziecka, w znacznym stopniu ograniczając jego szanse życiowe.
Zachowania trudne, brak wiedzy na temat ich przyczyn i roli, jaką odgrywają oraz nieumiejętność radzenia sobie z nimi to jeden z wielu czynników stresu doświadczanego przez rodziców dzieci
83 Randall P., Parker J., Autyzm… s. 144.
84 Podaję za: Randall P., Parker J., Autyzm … op. cit., s.178.
85 Tamże, s. 179.
autystycznych. E. Pisula cytując badania L. Marcusa, L. Kunce i E. Schoplera wymienia inne, charakterystyczne dla tej grupy rodzin problemy, które czynią opiekę nad dzieckiem szczególnie stresującą: 86
- późna diagnoza, problemy związane z jej uzyskaniem, mylne diagnozy, sposób w jaki rodzice zostali poinformowani o niepełnosprawności dziecka;
- poczucie braku więzi emocjonalnej z dzieckiem oraz brak oznak przywiązania z jego strony;
- trudności w porozumiewaniu się z dzieckiem;
- niezwykły, nieharmonijny przebieg rozwoju dziecka - okresy zatrzymania i regresji, nierównomierność tempa rozwoju w obrębie poszczególnych funkcji;
- dylemat „nie chce” czy „nie może” - trudności z prawidłową oceną rzeczywistych możliwości dziecka;
- normalny wygląd dziecka utrudniający zrozumienie, na czym polegają problemy związane z jego rozwojem;
- nadmierne przywiązanie dziecka do stałości, rutyny i opór wobec wszelkich zmian;
- zachowanie w miejscach publicznych;
- często współwystępujące upośledzenie umysłowe;
- różne opinie profesjonalistów na temat najlepszych metod terapii, terapeutyczne „nowinki”
i metody niesprawdzone;
- złe rokowania i małe możliwości wyleczenia;
- izolacja społeczna, brak zrozumienia ze strony bliskich, przyjaciół i znajomych;
- brak systemu usług;
- niepokój o przyszłość dziecka.
H. Olechnowicz do czynników silnie traumatyzujących zalicza pozostawanie rodziców w sytuacji
„podwójnego związania”. Dzieci autystyczne są silnie związane z rodzicami, ale ujawniają to w sposób męczący i nie zawsze dla nich zrozumiały. Tulą się, ale unikają spojrzenia, siadają na kolanach, ale nie tolerują dotyku, dążą do bliskości, szarpią za włosy, szczypią, biją po twarzy, „nie dostrzegają” matki, gdy jest blisko nich jednocześnie nie tolerują jej nieobecności i reagują krzykiem, płaczem.87
Analiza elementów sytuacji psychospołecznej rodziców dzieci autystycznych pozwala na stwierdzenie, że żyją oni w specyficznych warunkach. Są stale i w znacznym stopniu obciążeni obowiązkami wyznaczonymi przez charakter zaburzeń dziecka. Taka sytuacja może doprowadzić do powstania niezwykle destrukcyjnego „zespołu wypalania sił”. R. Sullivan, która zajęła się tym problemem w odniesieniu do rodziców dzieci autystycznych i profesjonalistów, zjawisko to definiuje jako wyczerpanie sił psychicznych i fizycznych, będące wynikiem przeciążenia długotrwałą,
86 Pisula E., Psychologiczne problemy …, op.cit., s.119.
87 Olechnowicz H., Wokół autyzmu. Fakty, skojarzenia, refleksje, Warszawa 2004, WSiP, s.75.
intensywną opieką nad osobami przejawiającymi poważne problemy zdrowotne lub zaburzenia w zachowaniu. Charakterystyczną cechą tego zespołu jest poczucie utraty energii i sił, wyczerpanie, rezygnacja z podejmowania wysiłków w celu usprawniania dziecka. Rodzice czują się osamotnieni, odizolowani od otoczenia społecznego, bezradni wobec narastających problemów. Konsekwencje wystąpienia zespołu wypalania sił mogą przejawiać się utratą motywacji i poczuciem braku kompetencji w pełnieniu opieki nad dzieckiem, zmianą stosunku do dziecka, wycofaniem się z opieki a w skrajnych przypadkach niechęcią do dziecka, agresją, odtrąceniem i przemocą.88 Syndrom ten może również objawiać się wystąpieniem różnych dolegliwości somatycznych.89 Wystąpienie zespołu wypalenia sił u rodziców jest ściśle związane z brakiem odpoczynku wskutek ciągłego zajmowania się dzieckiem, poczuciem braku pomocy i wsparcia ze strony innych osób, osamotnieniem i świadomością wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka oraz poczuciem braku umiejętności radzenia sobie z opieką nad dzieckiem a w szczególności opanowaniem zaburzeń w zachowaniu, które wraz z dorastaniem dziecka mogą się nasilać i przysparzać rodzicom poważnych problemów.
W polskim piśmiennictwie problem ten opisali T. Gałkowski90, E. Pisula91, M. Sekułowicz92. Zespół wypalenia sił występuje również wśród nauczycieli, którzy podejmują się pracy z osobami z autyzmem. Zagadnienie to opisała M. Sekułowicz93 oraz G. Miłkowska 94.
Odrębnym zagadnieniem jest wpływ autyzmu na rodzeństwo osób dotkniętych tym zaburzeniem.
Prowadzone w tym obszarze badania nie są jednoznacze. Część badań potwierdza negatywny wpływ autyzmu na rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych i wskazuje na występowanie zaburzeń w sferze emocjonalnej ( podwyższony poziom lęku, poczucie zagrożenia, niespełnienia ) oraz w sferze społecznej ( poczucie izolacji i osamotnienia ).95 Badania J. Błeszyńskiego wskazują na trudną sytuację starszego rodzeństwa wynikającą z poświęcania przez rodziców większej uwagi i energii dziecku niepełnosprawnemu. Sytuacja ta wywołuje u rodzeństwa zachowania introwertyczne, negatywizm, depresję, represję uczuć.96 Inne badania wskazuję na dobre przystosowanie rodzeństwa do sytuacji występowania w rodzinie autyzmu. P. Howlin i M Rutter zauważyli, że dzieci te są bardziej tolerancyjne, odpowiedzialne i skłonne do altruizmu.97 Doniesienia o niekorzystnym wpływie dziecka z autyzmem na rodzeństwo wskazują na konieczność objęcia tych dzieci specjalistyczną pomocą psychologiczno – pedagogiczną.
88 Maciarz A., Pedagogika lecznicza i jej przemiany, Warszawa 2001, Wydawnictwo Akademickie Żak, s.76-77.
89 Pisula E., Psychologiczne problemy …, op. cit., s. 133 – 134.
90 Gałkowski T., Dziecko autystyczne i jego rodzice, Warszawa 1984, PTWK, s. 87 – 102.
91 Pisula E., Zespół wypalenia się sił u rodziców dzieci autystycznych, „Nowiny Psychologiczne” 1994, nr 3.
92 Sekułowicz M., Matki dzieci niepełnosprawnych wobec problemów życiowych, Uniwersytet Wrocławski, Wrocław 2000.
93 Sekułowicz M., Wypalenie zawodowe nauczycieli pracujących z osobami z niepełnosprawnością intelektualną. Przyczyny – symptomy – zapobieganie – przezwyciężanie, Wrocław 2002, Wydawnictwo UW.
94 Miłkowska G., Syndrom wypalenia się sił u nauczycieli dzieci autystycznych i upośledzonych umysłowo, w: Kropiwnicki J. (red.), Szkoła a wypalenie zawodowe, Jelenia Góra 1999, Wydawnictwo Nauczycielskie.
95 Podaję za Błeszyński J, Rodzina jako środowisko …, op. cit., s.130
96 Błeszyński J., Rodzina jako środowisko …, op. cit. s. 129 - 133.
97 Tamże, s. 130.
Konsekwencją niepełnosprawności dziecka mogą być zaburzenia różnych funkcji rodziny:98
- emocjonalnej, np. zaburzenia więzi rodzinnej między rodzicami, między rodzicami a dzieckiem niepełnosprawnym lub innymi dziećmi;
- opiekuńczej, wynikającej ze zwiększenia zapotrzebowania na opiekę;
- prokreacyjnej i seksualnej – związanej z odczuwaniem lęku przed posiadaniem następnego dziecka oraz przeżywaniem negatywnych emocji, zmęczeniem z powodu nadmiaru obowiązków, co może odbijać się negatywnie na kontaktach seksualnych;
- materialno – ekonomicznej - związanej z jednej strony z ograniczeniem przychodów i / lub zwiększeniem wydatków;
- rekreacyjno – towarzyskiej, wynikającej z konieczności dostosowania jej do zmienionych warunków życia rodziny, np. ograniczenie kontaktów towarzyskich, rodzinnych, ograniczenie udziału w życiu kulturalnym;
J. Błeszyński uważa, że w odniesieniu do rodzin dziecka niepełnosprawnego istnieje potrzeba uwzględnienia funkcji specjalnych: kompensacyjnych, wspierających i integracyjnych. Wymienione funkcje wynikają ze specyficznych dysfunkcji rozwojowych dziecka oraz środowiska lokalnego.
Wśród czynników utrudniających ich realizację wymienia czynniki ekonomiczne, np. brak refundacji kosztów ponoszonych przez osoby niepełnosprawne, społeczne, np. marginalizację osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz socjopsychologiczne, np. nie dostrzeganie problemu odmiennego funkcjonowania tych osób w środowisku rodzinnym.99
W Polsce badania na temat zmian, jakie zaszły w rodzinach, w których żyją osoby niepełnosprawne prowadziła m. in. Z. Kawczyńska – Butrym. Badane rodziny niektóre zmiany oceniały jako pozytywne, inne jako negatywne, przy czym zmian pozytywnych było zdecydowanie mniej niż negatywnych. Do zmian o charakterze dodatnim zaliczono wzajemną pomoc w domu, stosunki z dalszą rodziną, pozytywny charakter zmian w praktykach religijnych.100 E. Pisula powołując się na wyniki badań autorów zachodnich podkreśla znaczenie religijności rodziców.
Najczęściej uznaje się, że wiara ma pozytywny wpływ na przebieg procesu przystosowania się rodziców do opieki i wychowania dziecka chorego czy niepełnosprawnego. Pomaga zaakceptować dziecko, pozwala pogodzić się z jego chorobą, przetrwać trudne okresy oraz skłania do poświęceń.101
Do zmian ocenianych jako negatywne badane rodziny najczęściej zaliczały pogorszenie sytuacji materialnej, ograniczenie lub brak dochodów w związku z rezygnacją z pracy, lub trudnościami w jej wykonywaniu, wzrost wydatków, ograniczenie uczestnictwa w kulturze, pogorszenie stanu
98 Tobiasz – Adamczyk B., Wybrane elementy socjologii zdrowia i choroby, Kraków 2000, Wydawnictwo UJ, s.174.
99 Błeszyński J., Rodzina jako środowisko …, op.cit. s. 116 -117.
100 Kawczyńska – Butrym Z., Niepełnosprawność – specyfika pomocy społecznej, Katowice 1998, Wydawnictwo Śląsk, s. 71 – 72.
101 Pisula E., Psychologiczne problemy …, op. cit., s. 210.
zdrowia pozostałych członków rodziny, wystąpienie zachowań niekorzystnych dla zdrowia – palenie papierosów, picie alkoholu. Zmiany dotyczyły także planów życiowych pozostałych członków rodziny. Wzrosła też ilość nieporozumień w rodzinie.102 Ocenie poddano również stan zdrowia dziecka. Uzyskane wyniki wskazują, na występowanie, u badanych dzieci, oprócz niepełnosprawności innych problemów zdrowotnych, co dodatkowo utrudnia sytuację opiekuńczą rodzin.103 Badania sytuacji społeczno – ekonomicznej w rodzinach z dzieckiem upośledzonym umysłowo przeprowadziła również J. Kruk – Lasocka. W badaniach uczestniczyły rodziny wychowujące dziecko z upośledzeniem umysłowym głębokim i z upośledzeniem w stopniu lekkim. Badania wykazały, ze sytuacja społeczno – ekonomiczna rodzin jest niekorzystna. Zakłócenia sytuacji społecznej występują w obu badanych grupach, chociaż różne są przyczyny tego zjawiska. W rodzinach z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo zakłócenia spowodowane są ograniczeniami lub rezygnacją z wykonywania pracy zawodowej matek, co wiąże się z koniecznością opieki. Obecność dziecka upośledzonego umysłowo zwłaszcza w stopniu głębokim ogranicza aktywność rodziców w wielu obszarach.104
W rozdziale wymieniono tylko niektóre obszary funkcjonowania rodziny z dzieckiem autystycznym. Przedstawione problemy, ich specyfika oraz dynamika są różne w różnych rodzinach i zależą od wielu czynników. Dziecko autystyczne może być dla swoich rodziców nie tylko źródłem problemów, lęku, zmartwień, ale i źródłem miłości. W tej grupie spotyka się rodziny, które nie radzą sobie z problemem autyzmu oraz takie, którzy potrafiły wypracować odpowiednie strategie postępowania z dzieckiem i uczynić swoje życie łatwiejszym. Najczęściej dzieje się tak wtedy, kiedy rodzina ma dostęp do specjalistycznych placówek, gdzie otrzymuje wsparcie i pomoc. Należy jednak podkreślić, że autyzm jako całościowe zaburzenie rozwoju zawsze wywiera wpływ na członków rodziny. Nieraz okalecza i niszczy rodziny, innym razem jego wpływ jest subtelny, ale doświadczany przez całe życie.
102 Kawczyńska – Butrym Z, Niepełnosprawność …, op cit., s. 73 -74.
103 Tamże, s. 74.
104 Kruk – Lasocka J., Sytuacja w rodzinach posiadających dzieci upośledzone umysłowo, „ Problemy Rodziny”
1993, nr 2, s.37-40.