Rodzina jest podstawowym środowiskiem życia i rozwoju dziecka. Z pedagogicznego punktu widzenia określana jest jako środowisko wychowawcze lub naturalna instytucja wychowująca, która stanowi jednocześnie podstawową grupę społeczną, elementarną komórkę życia w społeczeństwie.
Rodzina jest jednocześnie pierwszym środowiskiem, które kształtuje człowieka. Oddziaływanie to zachodzi na drodze wzajemnego obcowania wszystkich członków rodziny oraz w toku świadomie podejmowanych zabiegów wychowawczych. Rodzina jest systemem wzajemnych powiązań, relacje między poszczególnymi członkami rodziny oddziałują na pozostałe osoby. Może stwarzać warunki sprzyjające rozwojowi dziecka, ale także zagrażać i utrudniać przebieg tego procesu i odwrotnie pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego może zaburzać jej funkcjonowanie. Problemy rodziców oraz innych członków rodziny, jakie pojawiają się w rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne oraz problemy interakcji między dzieckiem a rodzicami i innymi członkami rodzin należy traktować bardzo poważnie i na równi z zaburzeniami dziecka.
Nie sposób zatem przecenić roli i znaczenia rodziny w wychowaniu dziecka z problemami w rozwoju. Aby rodzina z dzieckiem niepełnosprawnym właściwie wypełniała swoje funkcje i była rzeczywiście najlepszym środowiskiem życia dziecka należy zapewnić poszczególnym jej członkom szeroko rozumiane wsparcie. Wspieranie rodziny obejmuje działania, których celem jest pomoc w przezwyciężeniu problemów oraz trudności naruszających jej poprawne funkcjonowanie materialne, kulturowe, wychowawcze, emocjonalne i społeczne.168 M. Radochański zajmując się rodziną, w której jeden z członków jest dotknięty chorobą somatyczną wspieranie rodziny ujmuje jako pomoc, dostępną dla niej w jej środowisku, świadczoną przez instytucje, stowarzyszenia społeczne oraz osoby i inne rodziny, z którymi rodzina pozostaje w kontaktach i więziach międzyludzkich. Powiązanie rodziny z otaczającą ją siecią społeczną uznaje za główną determinantę wsparcia społecznego. Sieć stosunków międzyludzkich zapewnia rodzinie poczucie integracji społecznej, możliwość doświadczania opieki i opiekowania się innymi, umożliwia pełnienie znaczących ról społecznych oraz doznawanie
168 Izdebska I., Dziecko w rodzinie u progu XXI wieku, Białystok 2000, Wydawnictwo Trans Humana, s.100
satysfakcji i poczucia własnej wartości a ponadto ułatwia dostęp do różnych form pomocy ze strony innych członków sieci.169
Sprostanie nowej sytuacji, jaką jest pojawienie się w rodzinie dziecka niepełnosprawnego wymaga od rodziny pełnej mobilizacji sił i środków. I. Taranowicz podaje, że sposób radzenia sobie rodziny z chorobą czy niepełnosprawnością jednego z jej członków zależy od 170
1. Zasobów, jakimi dysponuje:
- materialnych ( dochody, warunki mieszkaniowe, wyposażenie mieszkania);
- kulturowych ( wiedza, umiejętności, wzory zachowania, system wartości i norm );
- czasowych ( czy członkowie rodziny pracują, ile czasu mogą poświęcić na opiekę nad dzieckiem niepełnosprawnym bez szkody dla pozostałych członków rodziny lub różnych typów działalności );
- ludzkich ( ilość osób w rodzinie, ich wiek, stan zdrowia, sprawność ).
2. Wsparcia społecznego. E. Leśniak i A. Dobrzyńska – Mesterhazy wymieniają trzy źródła zasobów:171
- Zasoby osobiste członków rodziny, do których zalicza się cechy osobowości, inteligencja, posiadana wiedza i umiejętności, stan zdrowia, poczucie kontroli nad własnym życiem oraz poczucie własnej wartości.
- Zasoby systemu rodzinnego, a wśród nich spójność rodziny, na którą składa się zaufanie, wsparcie, integracja i poszanowanie indywidualności; adaptacyjność, czyli zdolność rodziny do przezwyciężania przeszkód; organizacja rodziny, tj. zgodność, jasność i konsekwencja w zakresie obowiązujących ról i reguł, wspólne przywództwo rodziców, jasne granice rodzinne i pokoleniowe; umiejętność komunikacji; poczucie kontroli nad wydarzeniami, aktywne nastawienie do sytuacji trudnej; ilość i forma czasu spędzanego razem; zdolność rodziny do wykorzystywania zasobów indywidualnych oraz radzenia sobie w sposób konstruktywny z napięciem.
- Zasoby społeczności, do których zalicza się pojedyncze osoby, grupy, instytucje, na których pomoc i wsparcie rodzina może liczyć.
S. Kawula zasoby te traktuje jako potencjał, którym rodzina dysponuje w momencie radzenia sobie z sytuacją trudną, jaką jest niepełnosprawność dziecka.172
169 Radochański M., Rola rodziny w zmaganiu się ze stresem wywołanym chorobą somatyczną,
„Problemy Rodziny” 1991, nr 6, s. 7
170 Taranowicz I., Rodzina a problemy zdrowia i choroby, w: Barański J., Piątkowski W. (red.), Zdrowie i choroba. Wybrane problemy socjologii medycyny, Wrocław 2002, Wrocławskie Wydawnictwo Oświatowe, s. 112.
171 Leśniak E., Dobrzyńska – Mesterhazy A. Rodziny w kryzysie: diagnoza i interwencja kryzysowa, w: Badura – Madej W. (red.), Wybrane zagadnienia interwencji kryzysowej, Warszawa 1999, Wydawnictwo Śląsk, s. 87-91
172 Kawula S., Rodzina o skumulowanych czynnikach patogennych, w: Kawula S., Brągiel J., Janke A., Pedagogika rodziny. Obszary i panorama problematyki, Toruń 2000, Wydawnictwo A. Marszałek, s. 144.
Problem wsparcia społecznego w przypadku rodzin dzieci niepełnosprawnych, w tym autystycznych nabiera szczególnego znaczenia. Pomoc i wsparcie udzielane rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym jest równoznaczne z pomocą dziecku niepełnosprawnemu.173 Wielu badaczy wskazuje na zależność wysokiego poziomu wsparcia społecznego z obniżeniem poziomu stresu wywołanego koniecznością opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym. Zwracają również uwagę na wysokość otrzymywanego wsparcia i siłę satysfakcji, uwzględniają wielkość sieci wsparcia oraz rodzaj udzielanego wsparcia, uzależniając te zmienne od rodzaju i stopnia niepełnosprawności.174
Rozpoznaniem dróg radzenia sobie z sytuacjami trudnymi przez matki dzieci niepełnosprawnych oraz oceną otrzymywanego przez nie wsparcia społecznego zajęła się M. Sekułowicz. Badaniami objęte zostały matki dzieci autystycznych, matki dzieci z porażeniem mózgowym i matki dzieci upośledzonych umysłowo. Wyniki badań wskazują, że poszukiwanie wsparcia społecznego jest jedną z dróg radzenia sobie z sytuacją trudną, a najczęściej osobami udzielającymi wsparcia są członkowie najbliższej rodziny i znajomi.175 W toku badań rozpoznano również ogólnie niski poziom otrzymywanego przez matki wsparcia społecznego oraz niewielki udział specjalistów w procesie pomocy. Matki dzieci autystycznych i dzieci z porażeniem mózgowym poświęcają się pracy w stowarzyszeniach, grupach samopomocowych, gdzie mogą uzyskać pomoc oraz informację o najnowszych metodach terapii.176
E. Minczakiewicz podjęła w swoich badaniach problemem modelowania i kształtowania więzi w rodzinie wychowującej dziecko z głębszą niepełnosprawnością intelektualną rozpatrywanym z punktu widzenia otrzymywanego przez rodziny wsparcia społecznego. Z przeprowadzonych badań wynika, że 75% badanych rodzin otrzymywało wsparcie społeczne, ale tylko co piąta rodzina była z tej formy pomocy zadowolona. Jednocześnie rodzice ci deklarowali, że taka forma pomocy, jest doceniana i oczekiwana. Niesiona rodzinie pomoc i wsparcie społeczne wydają się w istotny sposób wpływać na postawy rodziców wobec dziecka, poziom jego funkcjonowania oraz na dynamikę więzi w rodzinie, stopień trwałości uczuć miedzy rodzicami i dziećmi oraz między rodzeństwem. Rodziny pozbawione wsparcia łatwiej poddają się trudnościom, zamykają się i ograniczają kontakty ze środowiskiem społecznym. Samotne zmaganie się z opieką i wychowywaniem dziecka z głębszą niepełnosprawnością intelektualną utrudnia przezwyciężenie kryzysu w rodzinie.177
173 Kawczyńska – Butrym Z., Pomoc dzieciom niepełnosprawnym i ich rodzinom, w: Chodkowska M. ( red ), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Lublin 1995, Wydawnictwo UMCS, s. 307.
174Podaję za Sekułowicz M., Ocena wsparcia społecznego otrzymywanego przez matki dzieci niepełnosprawnych, w: Rola J., Pisula E. (red.), Dziecko z upośledzeniem umysłowym w rodzinie, Warszawa 1995, Wydawnictwo WSPS, s 38.
175 Sekułowicz M., Drogi radzenia sobie z sytuacjami trudnymi przez matki dzieci niepełnosprawnych, w: Rola J., Pisula E. (red.), Dziecko z upośledzeniem umysłowym …, s.41 - 43.
176 Sekułowicz M., Ocena wsparcia społecznego otrzymywanego przez matki dzieci niepełnosprawnych, w: Rola J., Pisula E. (red.), Dziecko z upośledzeniem umysłowym w rodzinie, Warszawa 1995, Wydawnictwo WSPS, s 38 - 40.
177 Minczakiewicz E. ,Wsparcie społeczne rodziny jako czynnik modelujący i kształtujący więzi w rodzinie wychowującej dziecko z głębszą niepełnosprawnością intelektualną, w: Głodkowska J. (red.), „Roczniki Pedagogiki Specjalnej”, Warszawa 2002, Tom 12 /13 s. 268 – 291.
Szczególnie podkreślanym zagadnieniem jest dopasowanie wsparcia społecznego do potrzeb biorcy i skierowanie go na te sfery życia, w których występują braki, problemy, zaburzenia, z którymi rodzina w danym okresie sobie nie radzi. Kliniczne opisy zawarte w badaniach dowodzą, że rodziny najczęściej oczekują pomocy ze strony grup wsparcia oraz innych rodziców, indywidualnych konsultacji, pomocy w opiece nad dzieckiem, szkoleń dających wiedzę i umiejętności radzenia sobie z zachowaniami dziecka i zdobywania przez nie umiejętności praktycznych178
Zgodnie z rozumieniem wsparcia zaproponowanym przez S. Kawulę, Z. Kawczyńską – Butrym oraz Z. W. Stelmaszuk wsparcie rodzin z dzieckiem autystycznym należy rozumieć jako działanie, którego celem jest wyszukanie i zmobilizowanie istniejących zasobów oraz wyposażenie rodziny w kompetencje umożliwiające jej kierowanie własnym losem i losem dziecka. Jednocześnie przyjmuje się, że osoby wspierane posiadają urzeczywistnione lub potencjalne możliwości rozwiązywania problemów.179 Takie podejście pozwala dawcom uniknąć ubezwłasnowolnienia rodziny, a wiec takiej sytuacji, w której traci ona kontrolę nad wydarzeniami, uczy się bezradności, uzależnia się od pomocy innych, w konsekwencji nie osiąga samodzielności.
Istnienie systemu wsparcia decyduje o tym jak rodzina radzi sobie z przystosowaniem do niepełnosprawności dziecka. System wsparcia może blokować lub stwarzać warunki do rozwoju kompetencji, dzięki którym rodzina może podołać lub nie obowiązkom opieki i wychowania dziecka autystycznego. Ma również istotne znaczenie dla samopoczucia matki, która zwykle jest najbardziej obciążona opieką nad dzieckiem autystycznym. Jeśli wsparcie jest dostępne rodzice czują się zdolni do sprostania wyzwaniom, jakie niesie ze sobą ich rola, oceniają swoje rodzicielstwo jako mniej stresujące. Satysfakcja ta jest pozytywnie skorelowana z mniejszą ilością dolegliwości fizycznych i problemów emocjonalnych.180 Ten szczególny rodzaj pomocy jest potrzebny rodzinie na każdym etapie procesu adaptacji do sytuacji niepełnej sprawności dziecka.
Wsparcie odgrywa znaczącą rolę w profilaktyce „zespołu wypalania sił”, oraz łagodzeniu jego skutków. Pomoc tą można sprowadzić do następujących czynności: 181
- odciążenie rodziców od nadmiaru obowiązków związanych z opieką nad dzieckiem poprzez pomoc udzielaną przez inną osobę lub umieszczenie dziecka w placówkach pobytu dziennego;
- wspieranie psychiczne rodziców, okazywanie im zrozumienia i akceptacji przez osoby bliskie i profesjonalistów;
- samopomoc psychoemocjonalną między rodzicami;
- okresy intensywnego i różnorodnego wspierania rodziców przez profesjonalistów, wychowawców na turnusach wczasowo – rehabilitacyjnych lub innych zorganizowanych formach;
178 Randall P., Parker J., Autyzm …, op. cit., s. 180 -181.
179 Pisula E., Pomoc rodzinom dzieci autystycznych, w: Gałkowski T., Kossewska J. (red.), Autyzm…, op. cit., s.204.
180 Rola J., Upośledzenie umysłowe jako czynnik ryzyka dla depresji dziecięcej, Warszawa 1996, WSPS, s. 38.
181 Maciarz A., Pedagogika lecznicza i jej przemiany, Warszawa 2001, Wydawnictwo Akademickie Żak, s. 77.
- wspieranie socjalno – usługowe i rehabilitacyjne rodzin w celu zmniejszenia problemów egzystencjalnych.
Działania wspierające rodzinę z dzieckiem niepełnosprawnym można ująć w następujących zakresach: wsparcie informacyjne, wsparcie emocjonalne, wsparcie materialne, wsparcie przez świadczenie usług oraz wsparcie w rozwoju.182 Wsparcie w rozwoju183 jest szczególnym rodzajem wsparcia rodzin gdyż skierowane jest bezpośrednio na osoby niepełnosprawne i obejmuje takie działania jak, wyrównywanie szans edukacyjnych, pomoc w organizacji czasu wolnego, organizowaniu wypoczynku, a także działania wspierające rozwój społeczny. Ważną formą wspierania rozwoju jest uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w grupach samopomocowych, co pozwala na przejście od bycia biorcą do bycia dawcą wsparcia.184 Szczególnie satysfakcjonującą formą wsparcia społecznego, zwłaszcza w odniesieniu do matek dzieci autystycznych, jest wymieniana przez D. Factora i współpracowników opieka zastępcza.185 Ta forma pomocy, którą proponuję nazwać
„wsparciem w opiece” polega na częstym zastępowaniu matki w czynnościach opiekuńczych wobec dziecka w celu umożliwienia jej regeneracji i mobilizacji sił. J. Radochański wymienia cztery podstawowe systemy wspierania rodzin, w której jeden z jej członków jest dotknięty chorobą somatyczną: system wsparcia ekonomicznego, system usług, system wsparcia społecznego i system wsparcia emocjonalnego.186 Dawcami wsparcia mogą być różne instytucje, stowarzyszenia, organizacje i osoby. Może mieć ono charakter profesjonalny i nieprofesjonalny, formalny i nieformalny. Ważne jest, aby wsparcie spełniało oczekiwania rodzin i było dostosowane do jej potrzeb. E Pisula cytuje Dunsta i Trivette podając główne zasady wspierania rodzin.187
1. Zwiększenie poczucia przynależności do społeczności – działanie na rzecz rozwijania poczucia bycia członkiem jakiejś szczególnej społeczności. Wymienia się tu lokalną społeczność, która może być jednym z najważniejszych źródeł wsparcia.
2. Mobilizowanie istniejących zasobów i źródeł wsparcia – tworzenie warunków do wykorzystania istniejącej sieci społecznej.
3. Współdzielenie odpowiedzialności i współpraca profesjonalistów i rodziców, budowanie relacji partnerskich, skupienie na wspólnych celach.
4. Ochrona integracji rodziny – szacunek dla członków rodziny oraz wyznawanych przez nich przekonań i wartości. Dążenie do rozwijania zdrowych relacji między nimi.
182 Kawczyńska – Butrym Z., Niepełnosprawność …, op. cit. 88 – 89.
183 Pozostałe rodzaje wsparcia omówione zostały w rozdziale II „ Problematyka wsparcia społecznego. Rodzina jako podmiot oddziaływań wychowawczych”.
184 Kawczyńska – Butrym Z., Niepełnosprawność …, op. cit. 89.
185 Podaję za Sekułowicz M., Ocena wsparcia …, op. cit, s. 38.
186 Radochański M., Rola rodziny …, op. cit., s. 8.
187 Pisula E., Pomoc rodzinom dzieci autystycznych, w: Gałkowski T., Kossewska J. (red.), Autyzm …, op. cit., s.205.
5. Wzmocnienie funkcjonowania rodziny – promowanie zdolności, kompetencji rodziny, niezbędnych do mobilizowania istniejących zasobów.
6. Działania o charakterze promowania a nie leczenia - zasada ukształtowana na gruncie krytyki działań, których celem jest korygowanie, redukcja negatywnych skutków. Model prewencji obejmuje wszystkie działania, skierowanych na ochronę przed realnymi i potencjalnymi wydarzeniami mogącymi mieć negatywne skutki dla rodziny.
Stosowanie w praktyce wymienionych zasad pozwala na ukierunkowanie aktywności profesjonalistów i nieprofesjonalistów podejmujących działania wspierające rodzinę. Zadaniem ich jest między innymi ocena zasobów, jakimi dysponuje rodzina wychowująca dziecko z autyzmem, ocena sieci społecznej, mobilizowanie istniejących i rozpoznanie potencjalnych źródeł wsparcia społecznego, a także mobilizowanie środowiska lokalnego na rzecz pomocy rodzinie. Konieczność szerszego zaangażowania środowiska lokalnego w cykl wspierania rodziny z dzieckiem z autyzmem podkreśla J. Błeszyński. Uważa, że współpraca specjalistycznych ośrodków z gminnymi ośrodkami pomocy rodzinie w zakresie diagnostyki, konsultacji opracowywania programów oraz monitorowania wsparcia udzielanego w społeczności lokalnej powinna stać się modelowym wzorcem instytucji wspierania osób z różnymi zaburzeniami.188
Analiza prezentowanej literatury oraz własne przemyślenia pozwalają na sformułowanie kilku konkluzji:
1 Wsparcie społeczne rodzin z dzieckiem autystycznym można rozpatrywać w kontekście istniejących sieci społecznych.
2 Społeczną sieć wsparcia rodziny z dzieckiem autystycznym tworzą wszystkie osoby ważne dla niej: bliższa i dalsza rodzina, sąsiedzi, przyjaciele, profesjonaliści i nieprofesjonaliści, przedstawiciele różnych instytucji ( są to pierwotne i wtórne systemy wsparcia).
3 Działania wspierające można odnieść do interwencji w rodzinie oraz w sieci społecznej.
4 Instytucjonalne i pozainstytucjonalne działania wspierające powinny być nastawione na ocenę sieci społecznej konkretnej rodziny, ocenę umiejętności korzystania z zasobów sieci, ocenę możliwości rozwoju sieci.
5 Sieć społeczna jest źródłem różnego rodzaju wsparcia rodziny, służy rozwijaniu kompetencji poprzez:
- dostarczanie i wymianę informacji na temat: autyzmu, metod pracy, form pomocy, możliwości dalszego życia z tym problemem, uprawnieniach, o instytucjach, w których rodzina
może uzyskać pomoc, o ludziach, którzy mieli podobne problemy i dobrze sobie radzą, uzyskiwanie informacji zwrotnych na temat podjętych decyzji - wsparcie informacyjne;
- „bycie razem”, obecność osób życzliwych, którzy potrafią wysłuchać, wykazują troskę i gotowość niesienia pomocy - wsparcie emocjonalne;
188 Błeszyński J., Rodzina jako środowisko …, op cit., s. 153.
- dostarczanie środków materialnych: finansowych, różnego rodzaju dóbr materialnych, które ułatwiają rodzinom prawidłowe funkcjonowanie – wsparcie materialne;
- dostarczanie konkretnej pomocy, wyposażanie w konkretne umiejętności i umożliwienie stosowania ich w praktycznym działaniu – wsparcie instrumentalne;
6. Przyjmując rozumienie wsparcia jako rozwoju kompetencji rodziny oraz uznając, że posiada ona potencjalne możliwości radzenia sobie z sytuacją trudną nie można jej zostawić samej.
7. Z punktu widzenia dobrostanu rodziny ważne jest, aby potrafiła umiejscowić się w istniejącej sieci społecznej, tworząc jednocześnie sieć wsparcia.
8. Przynależność do określonej sieci społecznej oraz znalezienie się w spirali życzliwości jest korzystne ze względu na charakter zachodzących w niej relacji nastawionych na pomoc, mobilizację, pobudzanie motywacji, gotowość do współdziałania, wzmacnianie mocnych stron rodziny i pozytywnych cech każdego z jej członków.
9. Znalezienie się w sieci wsparcia może skutkować rozszerzeniem sieci społecznej, co z kolei może mieć w przyszłości duże znaczenie dla rodziny.
10. Celem wsparcia jest wyposażenie jednostki lub grupy w kompetencje, które umożliwią jej podejmowanie decyzji, przystosowanie się do sytuacji trudnej, radzenie sobie z problemami oraz utrzymanie kontroli nad własnym życiem. Celem wspierania rodziny jest umocnienie jej w wypełnianiu swoich funkcji, przywrócenie równowagi, sił oraz wyposażenie w kompetencje, które umożliwią jej samodzielne rozwiązywanie swoich problemów.
11. Rodzinę z dzieckiem autystycznym można traktować jako biorcę i dawcę wsparcia. Przejście od bycia biorcą do bycia również dawcą wsparcia dokonuje się stopniowo. Sprzyja temu m in.
udział w różnych grupach samopomocowych.
12. Wsparcie społeczne rodziny jest procesem dynamicznym. Zapotrzebowanie na ilość i rodzaj wsparcia może ulegać zmianie w zależności od np. stanu zdrowia wszystkich członków rodziny, wieku dziecka, wieku rodziców, sytuacji materialno – bytowej, okresu rozwoju rodziny.
3. Instytucjonalne i pozainstytucjonalne formy wsparcia społecznego dzieci i młodzieży