Rodziny osób z niepe³nosprawnoœci¹ stanowi¹ nie tylko podstawowe miejsce ich ¿ycia i najbli¿sz¹ grupê zaspokajaj¹c¹ wiele potrzeb biologicznych i psychicz-nych jednostki. Uznawane s¹ tak¿e za „instytucje” najwa¿niejsze w procesie wsparcia oraz rehabilitacji spo³eczno-zawodowej osób z niepe³nosprawnoœci¹ [Zieliñska-Król 2014]. „Rodziny ró¿ni¹ siê od siebie nie tylko stosunkiem do osoby niepe³nosprawnej (od akceptacji do odrzucenia), ale tak¿e fizycznymi struktural-nymi mo¿liwoœciami udzielenia pomocy. Potencja³ pomagania (…) [przyp. aut: rozumiany jako] ca³okszta³t zasobów psychicznych (…), organizacyjnych, spo³ecznych, materialnych, którym dysponuj¹ rodziny i które s¹ w stanie (lub nie) uruchomiæ na rzecz osoby niepe³nosprawnej, jest jednym z najwa¿niejszych czynników wp³ywaj¹cych na stosunek do samych siebie i jakoœæ ¿ycia (…)” [Wo³owicz-Ruszkowska 2013: 225]. To wszystko powoduje, ¿e rodziny powinny stanowiæ wa¿ny element w polityce spo³ecznej skierowanej na wspieranie tej gru-py osób. Jednoczeœnie – mimo znacznego obci¹¿enia tych rodzin w ró¿nych aspek-tach ¿ycia – jak stwierdza A. Ostrowska [2015: 167]: „(…) w dokumenaspek-tach polityki spo³ecznej – nie tylko polskiej, ale i europejskiej – eksponowane s¹ przede wszystkim potrzeby samej osoby niepe³nosprawnej, natomiast tylko w niewielkim stopniu odnosz¹ siê one do rodzin”.
Analiza dostêpnych badañ i raportów pozwala stwierdziæ, ¿e rodziny osób z niepe³nosprawnoœci¹ potrzebuj¹ wsparcia zarówno instytucjonalnego, jak i nie-formalnego. Podmiotami, z których pomocy najczêœciej korzystaj¹, s¹ m.in. Pañ-stwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepe³nosprawnych, Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie, Miejskie Oœrodki Pomocy Rodzinie, Miejskie Oœrodki Pomo-cy Spo³ecznej, Gminne Oœrodki PomoPomo-cy Spo³ecznej, Caritas, fundacje i stowa-rzyszenia pozarz¹dowe. Jednoczeœnie zarówno osoby z niepe³nosprawnoœci¹, jak i cz³onkowie ich rodzin, uwa¿aj¹, ¿e przeszkodami w korzystaniu z wsparcia ze strony instytucji i organizacji s¹ m.in.: brak informacji o tym, ¿e mog¹
skaæ pomoc, koniecznoœæ wielu formalnoœci i dokumentów do wype³nienia, brak przekonania, ¿e otrzymanie pomocy jest w ogóle mo¿liwe, nieuprzejmoœæ i niekompetencja urzêdników, odleg³oœæ do siedzib instytucji œwiadcz¹cych pomoc czy bariery architektoniczne oraz brak dobrej komunikacji publicznej [Janocha 2009]. Rodziny te uwa¿aj¹, ¿e przydatne w ich sytuacji by³yby pewne dzia³ania ze strony pañstwa i systemu wsparcia, które s³u¿y³yby poprawie prze-kazu informacji (w tym tak¿e przez media), tak aby informacje, które do nich docieraj¹, a dotycz¹ dostêpnych form pomocy oraz ich praw, by³y maksymalnie szybkie i dok³adne. Wa¿ny jest tak¿e jêzyk skierowany do samych osób z nie-pe³nosprawnoœci¹ i ich bliskich – musi on byæ zrozumia³y tak¿e dla osób gorzej wykszta³conych czy o obni¿onym poziomie intelektualnym14.
Badania prowadzone przez W. Janochê [2009] zawieraj¹ pewne postulaty ze strony rodzin osób z niepe³nosprawnoœci¹. Chc¹ oni przede wszystkim zwiêksze-nia zainteresowazwiêksze-nia instytucji charytatywnych potencjalnymi petentami, zmniej-szenia poziomu biurokracji, uproszczenia obowi¹zuj¹cych przepisów, a tak¿e poprawy kwalifikacji personelu zajmuj¹cego siê wspieraniem osób z niepe³no-sprawnoœci¹ i ich rodzin. Badani podkreœlali tutaj nie tylko wagê poziomu mery-torycznego pracowników (np. znajomoœæ przepisów prawnych czy specyfiki funk-cjonowania osób z ró¿nego rodzaju niepe³nosprawnoœciami), ale tak¿e stosunek pracowników do petentów (szacunek, cierpliwoœæ, empatia, kultura osobista). Wœród czêsto powtarzanych postulatów znajduj¹ siê kwestie finansowe. Rodziny w celu u³atwienia opiekowania siê swoim niepe³nosprawnym cz³onkiem, czêsto potrzebuj¹ lepszego dofinansowania pewnych us³ug albo rozszerzenia zakresu i dostêpnoœci bezp³atnych us³ug finansowanych przez pañstwo, a dotycz¹cych rehabilitacji, edukacji czy opieki ze strony wysoko wykwalifikowanych pielêgnia-rzy, psychologów, terapeutów. Ponadto rodziny widz¹ potrzebê zwiêkszenia li-czby pracowników instytucji rehabilitacyjno-opiekuñczych i wspieraj¹cych (zw³aszcza dla osób doros³ych i starszych) oraz wolontariuszy. Czêsto chodzi im o pomoc czasow¹, np. w sytuacjach kryzysowych. Badani uwa¿aj¹, ¿e konieczne jest zarówno zwiêkszenie zainteresowania instytucji pomocowych problematyk¹ ludzi z niepe³nosprawnoœci¹, jak i zapoznanie ich z t¹ problematyk¹ (poprzez specjalne kursy i szkolenia). Wœród innych postulatów znajduje siê tak¿e zwiêk-szenie liczby specjalistycznych placówek i oœrodków rehabilitacyjnych dla ludzi 14
Zasady tekstów „³atwych do czytania” od kilkunastu lat promuje m.in. Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upoœledzeniem Umys³owym. S¹ one przeznaczone dla osób maj¹cych trudnoœci z przeczytaniem i zrozumieniem skomplikowanych treœci. PSOUU jest autorem kilkunastu publika-cji wydanych w latach 2003–2015 poœwiêconych m.in. zagadnieniom zwi¹zanym z Uni¹ Euro-pejsk¹, prawami osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹, Konwencj¹ ONZ o Prawach Osób Niepe³nosprawnych, treœciom dotycz¹cym zasad BHP i pracy, zasadom bezpiecznego korzystania z Internetu, antydyskryminacji itp. Por. http://www.psouu.org.pl/publikacje-wai [dostêp: 18.01.2016].
w ró¿nym wieku, sta³a likwidacja barier architektonicznych i zwiêkszanie dostêp-noœci komunikacyjnej, poprawa w dostêpie do lekarzy specjalistów czy dzia³ania na rzecz inkluzji spo³ecznej maj¹ce na celu polepszenie kontaktów z innymi ludŸ-mi [Janocha 2009].
Badania amerykañskie dotycz¹ce wsparcia rodzin osób z niepe³nosprawno-œci¹ dowodz¹, ¿e najbardziej efektywne dzia³ania uwzglêdniaæ powinny wielo-aspektowoœæ ¿ycia, skoncentrowanie na rodzinie, efektywne wspó³dzia³anie wielu podmiotów (badacze, specjaliœci, terapeuci, pracownicy s³u¿b socjalnych i medycz-nych, w³adze lokalne, organizacje pozarz¹dowe, osoby z niepe³nosprawnoœci¹), efektywne wykorzystanie zasobów spo³ecznych (m.in. wolontariat, koœció³, orga-nizacje lokalne). Pewnym wyzwaniem dla osób odpowiedzialnych za politykê spo³eczn¹ jest dostrzeganie potrzeb osób z niepe³nosprawnoœci¹ i ich rodzin nie w perspektywie „tu i teraz”, w izolacji od kontekstu spo³ecznego i prognozowania d³u¿szej perspektywy czasowej. ¯ycie tych osób musi byæ widziane jako podle-gaj¹ce sta³ym zmianom, zwi¹zane z koniecznoœci¹ radzenia sobie z ró¿nymi wy-zwaniami dotycz¹cymi m.in. pracy, zdrowia, potrzeb spo³ecznych, intymnoœci itp. [Hewitt, Agosta, Heller, Williams, Reinke 2013].Wœród wielu zarzutów wobec systemu wsparcia oferowanego rodzinom osób z niepe³nosprawnoœci¹ jest ten dotycz¹cy jego fragmentarycznoœci oraz braku rzeczywistego partnerstwa i wspó³-dzia³ania miêdzy profesjonalistami, jednostkami i ich rodzinami. Niew¹tpliwie baz¹ do zmian powinno siê staæ dobre zdiagnozowanie (oparte na dobrze przygo-towanych pod wzglêdem metodologicznym badaniach iloœciowych i jakoœcio-wych) sytuacji rodzinnej osób z niepe³nosprawnoœci¹ ró¿nego rodzaju i g³êboko-œci, oraz uwzglêdnianie w nich g³osu samych osób z niepe³nosprawnoœci¹ (ci¹gle jest to zbyt rzadko doceniane i stosowane, zw³aszcza w przypadku osób z nie-pe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹).
Bibliografia
Balcerzak-Paradowska B. (2008), Znaczenie rodziny dla jakoœci ¿ycia osoby niepe³nosprawnej [w:] Przeciw wykluczeniu spo³ecznemu osób niepe³nosprawnych, L. Fr¹ckiewicz (red.), IPiSS, Warszawa.
Bartnikowska U., Borowska-Beszta B., Stochmia³ek J. (2015), Andragogiczne badania nad ro-dzinami generacyjnymi osób niepe³nosprawnych wymagaj¹cych ca³o¿yciowego wsparcia, „Nie-pe³nosprawnoœæ i Rehabilitacja”, nr 3 (rok XV).
Bartnikowska U., ¯yta A. (2007), ¯yj¹c z niepe³nosprawnoœci¹. Przesz³oœæ, teraŸniejszoœæ, przysz³oœæ, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruñ.
B³aszczak A. (2014), Zastrze¿enia i oœwiadczenie interpretacyjne Polski do Konwencji o prawach osób z niepe³no sprawnoœciami [w:] Prawa osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ lub psy-chiczn¹ w œwietle miêdzynarodowych instrumentów ochrony praw cz³owieka, D. Pudzianow-ska (red.), Wydawnictwo Wolters Kluwer PolPudzianow-ska SA, Warszawa.
Ga³êziak J. (2009), Pomoc spo³eczna i wyrównywanie szans osób niepe³nosprawnych [w:] Koncepcja Przestrzennego Zagospodarowania Kraju 2008–2033, Ministerstwo Rozwoju Regionalnego, Warszawa.
Hewitt A., Agosta J., Heller T., Williams A. C., Reinke J. (2013), Families of Individuals with Intellectual and Developmental Disabilities: Policy, Funding, Services, and Experiences, „Intel-lectual and Developmental Disabilities”, vol. 52(5).
Janocha W. (2009), Rodzina z osob¹ niepe³nosprawn¹ w spo³ecznym systemie wsparcia, Wydawnictwo Jednoœæ, Kielce.
Kawczyñska-Butrym Z. (2008), Wyzwania rodziny: zdrowie, choroba, niepe³nosprawnoœæ, sta-roœæ, Wydawnictwo Makmed, Lublin.
Kirenko J., Sarzyñska E. (2010), Bezrobocie, niepe³nosprawnoœæ, potrzeby, Wydawnictwo UMCS, Lublin.
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej z dnia 2 kwietnia 1997 r. (Dz. U. z 1997 r. Nr 78, poz. 483; zmiana: Dz. U. z 2001 r. Nr 28, poz. 319).
Konwencja o Prawach Osób Niepe³nosprawnych (2006), Organizacja Narodów Zjedno-czonych (Dz. U. z 2012 r., poz. 1169).
Krause A. (2010), Dziecko niepe³nosprawne w rodzinie w perspektywie zmiany spo³ecznej [w:] Ro-dzina osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ wobec wyzwañ wspó³czesnoœci, A. ¯yta (red.), Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruñ, s. 15–24.
Krause A., ¯yta A., Nosarzewska S. (2010), Normalizacja œrodowiska spo³ecznego osób z niepe³no-sprawnoœci¹ intelektualn¹, Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruñ.
Nowakowski M. (2008) Warunki bytowe gospodarstw domowych z osobami niepe³nosprawnymi [w:] Osoby niepe³nosprawne w spo³eczeñstwie okresu transformacji, B. Skrêtowicz, M. Komor-ska (red.), Wydawnictwo UMCS, Lublin.
Ostrowska A. (2015), Niepe³nosprawni w spo³eczeñstwie 1993–2013, Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii Polskiej Akademii Nauk, Warszawa.
Pacer Center (2011), 2010 Fast family suport survey: National results, Minneapolis MN: Pacer Center, http://www.fastfamilysupport.org/pdf/2010FASTFamilySupportSurvey-Results.pdf.
Pisula E. (2007), Rodzice i rodzeñstwo dzieci z zaburzeniami rozwoju, Wydawnictwo Uniwersy-tetu Warszawskiego, Warszawa.
Plopa M. (2005), Psychologia rodziny: teoria i badania, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków. Raport z wyników Narodowego Spisu Powszechnego Ludnoœci i Mieszkañ (2012), GUS,
Warszawa.
Skrzetuska E., Osik-Chudowolska D., Wojnarska A. (2002), Poziom ¿ycia osób niepe³nospraw-nych w okresie transformacji ustrojowej w ich w³asnej ocenie, Wydawnictwo UMCS, Lublin. Szczupa³ B. (2010), Zasada pomocniczoœci w systemie opieki nad rodzin¹ z dzieckiem z
nie-pe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ – za³o¿enia a rzeczywistoœæ [w:] Rodzina osób z niepe³no-sprawnoœci¹ intelektualn¹ wobec wyzwañ wspó³czesnoœci, A. ¯yta (red.), Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruñ, s. 95.
Wo³owicz-Ruszkowska A. (2013), Zanikanie? Trajektorie to¿samoœci kobiet z niepe³nosprawno-œci¹, Wydawnictwo APS, Warszawa
Ustawa z dnia 12 marca 2004 r. o pomocy spo³ecznej (Dz. U. z 2004 r. Nr 64, poz. 593 z póŸn. zm.)
Zieliñska-Król K. (2014), Rodzina w procesie wsparcia spo³ecznego i zawodowego osoby niepe³no-sprawnej, „Labor et Educatio, Studia”, nr 2.
¯yta A. (2010), Wstêp, Problemy rodzin wychowuj¹cych dziecko z niepe³nosprawnoœci¹ intelektu-aln¹ [w:] Rodzina osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektuintelektu-aln¹ wobec wyzwañ wspó³czesnoœci, A. ¯yta (red.), Wydawnictwo Edukacyjne Akapit, Toruñ.
¯yta A. (2013), Samostanowienie osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ – przesz³oœæ, teraŸniej-szoœæ, przysz³oœæ, „Szkice Humanistyczne”, nr 1(31), t. XIII.
¯yta A., Æwirynka³o K. (2014), Starzej¹cy siê rodzice, starzej¹ce siê dzieci – problemy rodzin osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹, „Niepe³nosprawnoœæ. Dyskursy pedagogiki specjal-nej”, nr 13.
Netografia
https://legislacja.rcl.gov.pl/docs//1/208000/208001/208002/dokument104528.pdf. http://www.niepelnosprawni.gov.pl/p,78,dane-demograficzne. http://www.psouu.org.pl/publikacje-wai. 64 Agnieszka ¯ytaDisability. Discourses of special education No. 30/2018
_______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________