W sytuacji utraty zdrowia i sprawnoœci wsparcie spo³eczne jest zazwyczaj uj-mowane jako „szczególny sposób i rodzaj pomagania osobie, przede wszystkim w celu mobilizowania jej w³asnych si³ i zasobów, aby sama mog³a radziæ sobie z w³asnymi problemami. Jest efektem kontaktów miêdzyludzkich, których celem jest radzenie osobie potrzebuj¹cej pomocy w sytuacjach trudnych” [Lelonek, Ka-musiñska 2011: 35]. Mimo pewnych rozbie¿noœci w zakresie wyjaœniania terminu wsparcia spo³ecznego, w tym stosunkowo czêstego przyjmowania definicji o cha-rakterze praktycznym bez odniesienia do konkretnych koncepcji teoretycznych, na ogó³ badacze rozpatruj¹ to pojêcie jako swoist¹ „kategoriê odnosz¹c¹ siê do spo³ecznych interakcji, uzyskuj¹c¹ swój sens w znaczeniach, jakie nadaj¹ dzia³aniom wspieraj¹cym sami uczestnicy” [Kacperczyk 2006: 18]. Analiza feno-menu wsparcia spo³ecznego wymaga wiêc uwzglêdnienia punktu widzenia za-równo dostarczycieli, jak i odbiorców pomocy. W przypadku biorców wsparcia szczególnie wa¿ne jest poznanie ich oczekiwañ, potrzeb, sposobu postrzegania w³asnego po³o¿enia ¿yciowego oraz interpretacji samej sytuacji pomocowej, gdy¿ nie wszyscy ludzie przejawiaj¹ takie samo zapotrzebowanie na wsparcie w radze-niu sobie z trudnoœciami. Doœwiadczanie potrzeby bycia wspieranym podlega ró¿nicowaniu w kontekœcie czynników osobowoœciowych i œrodowiskowych [Schwarzer, Knoll 2007].
Poszukiwanie wsparcia spo³ecznego uznawane jest za jedn¹ ze strategii s³u¿¹cych uzyskaniu wysokiego stopnia przystosowania po nag³ej lub stopniowej utracie sprawnoœci, przy czym jest ona tym bardziej korzystna dla dobrostanu osoby, w im wiêkszym stopniu wzmacnia jej poczucie w³asnej wartoœci. Osoba, która interpretuje zwrócenie siê i (lub) korzystanie ze wsparcia w kategoriach
przejawu w³asnej s³aboœci, niemocy, ni¿szoœci, bêdzie raczej unikaæ wsparcia, mimo doœwiadczania sytuacji trudnych przekraczaj¹cych jej mo¿liwoœci samo-dzielnego radzenia sobie. Jednostka rezygnuje wówczas z pomocy w celu ochrony samooceny [Ogiñska-Bulik 2013]. Udzielane wsparcie musi wiêc mieæ charakter podmiotowy, akcentuj¹cy mo¿liwoœci osoby i jej zdolnoœæ do samostanowienia, w tym tak¿e pe³ne prawo do odmowy przyjêcia pomocy lub odrzucenia jej z uwagi na oferowan¹ formê. Poziom wsparcia nie mo¿e byæ nadmierny z powodu ryzyka os³abienia zdolnoœci adaptacyjnych osoby wspomaganej, zaœ jego zakres powi-nien byæ ograniczony do wymogów konkretnej sytuacji trudnej tak, aby od-dzia³ywania pomocowe nie wyzwala³y poczucia nadmiernej kontroli spo³ecznej. Osoba doros³a pozostaj¹ca w sieci kontaktów spo³ecznych bêdzie przejawia³a go-towoœæ korzystania ze wsparcia wówczas, gdy, mimo asymetrycznego charakteru relacji biorca - dawca pomocy, zachowa mo¿liwoœæ postêpowania zgodnie z w³as-nymi przekonaniami i realizacji celów wynikaj¹cych z osobistego œwiatopogl¹du.
W badaniach nad pozytywnymi konsekwencjami krytycznych zdarzeñ ¿y-ciowych, do których zalicza siê nag³¹ utratê sprawnoœci, wskazuje siê na potrzebê kszta³towania umiejêtnoœci spostrzegania i korzystania ze wsparcia spo³ecznego. Pomoc uzyskiwana od innych sprzyja bowiem nadawaniu sensu i znaczeñ trau-matycznym doœwiadczeniom, u³atwia zmianê dotychczasowych schematów po-znawczych i utworzenie nowych, dostosowanych do aktualnej sytuacji ¿yciowej. Osoby potrafi¹ce korzystaæ ze wsparcia spo³ecznego ³atwiej dokonuj¹ œwiadomej rekonstrukcji œcie¿ki biograficznej, m.in. poprzez dostrze¿enie nowych perspek-tyw i wyznaczenie celów zgodnych z przyjêtymi wartoœciami [Tedeschi, Calhoun 2004]. Niezale¿nie od indywidualnego zró¿nicowania oczekiwañ ludzi w obsza-rze zapotobsza-rzebowania na wsparcie zgodnie uznaje siê, ¿e nabycie niepe³nospraw-noœci znacz¹co zwiêksza u ka¿dej jednostki potrzebê uzyskania pomocy. Doœwiad-czenie utraty zdrowia i sprawnoœci, zw³aszcza gdy nastêpuje w niespodziewa-nych okolicznoœciach, nieuchronnie wi¹¿e siê z ró¿nego typu trudnymi sytuacja-mi, które prowadz¹ do okresowego obni¿enia jakoœci ¿ycia.
Utrata wzroku poci¹ga za sob¹ szereg negatywnych konsekwencji gene-ruj¹cych trudnoœci we wszystkich obszarach psychospo³ecznego funkcjonowania osoby doros³ej1. Nag³e za³amanie planu biograficznego ³¹czy siê z frustracj¹ tak
166 Kornelia Czerwiñska
1 Szczegó³owa analiza wp³ywu nag³ej utraty wzroku na codzienne funkcjonowanie i realizacjê za-dañ rozwojowych typowych dla doros³oœci zosta³a dokonana przez autorkê niniejszego tekstu w odrêbnych publikacjach: Czerwiñska K. (2015), Utrata wzroku w kontekœcie realizacji zadañ
rozwojo-wych w okresie doros³oœci, „Niepe³nosprawnoœæ. Dyskursy pedagogiki specjalnej”, nr 17, s. 76–90;
Czerwiñska K. (2016), Nag³a utrata wzroku w okresie doros³oœci – obszary i rodzaje wsparcia [w:]
Doœwiad-czanie niepe³nosprawnoœci i choroby przewlek³ej w perspektywie jednostki i rodziny, W. Wójcik, J.
Golonka--Legut, A. W¹siñski (red.), Wydawnictwo Wy¿szej Szko³y Pedagogicznej im. Janusza Korczaka w Warszawie, Warszawa, s. 109–124. Opracowania te zosta³y tak¿e zaprezentowane w formie refe-ratów wyg³oszonych podczas cyklicznych konferencji naukowych z obszaru pedagogiki specjalnej organizowanych przez Uniwersytet Gdañski i Wy¿sz¹ Szko³ê Pedagogiczn¹ w Warszawie.
podstawowych potrzeb, jak potrzeba bezpieczeñstwa, niezale¿noœci, osi¹gniêæ, przynale¿noœci, samourzeczywistniania. Zwi¹zki zachodz¹ce miêdzy utrat¹ wzroku a celami ¿yciowymi badane by³y w szerszym zakresie w grupie 216 osób w fazie œredniej doros³oœci poprzez wywiady telefoniczne sk³adaj¹ce siê z ustruk-turyzowanych i otwartych ocen priorytetów, planów i nadziei zwi¹zanych ze swoim ¿yciem oraz utrudnieñ w ich realizacji spowodowanych przez ociemnie-nie. W trzech ocenianych dziedzinach najczêœciej zg³aszano cele funkcjonalne (N=214), nastêpnie cele spo³eczne (N=72) i cele psychologiczne (N=28). Wœród celów funkcjonalnych cele dotycz¹ce pracy zawodowej, codziennych zadañ i zdolnoœci poruszania siê wymienione zosta³y przez najwy¿szy odsetek uczestni-ków. Wœród celów spo³ecznych najczêœciej wskazywano cele zwi¹zane z rodzin¹, a wœród celów psychologicznych - jakoœæ ¿ycia. Cele zwi¹zane z wzrokiem poja-wia³y siê we wszystkich trzech dziedzinach, stanowi¹c wiêkszoœæ celów funkcjo-nalnych, jedn¹ trzeci¹ celów spo³ecznych i prawie po³owê celów psychologicznych. Najwiêcej utrudnieñ badani zg³aszali przy celach funkcjonalnych i spo³ecznych, a najmniej – przy celach psychologicznych. Uczestnicy zg³aszali umiarkowane trudnoœci przy wiêkszoœci celów, natomiast wyraŸnie wy¿sze trudnoœci dotyczy³y celów zwi¹zanych z czynnoœciami ¿ycia codziennego, zdolnoœci¹ sprawnego i bezpiecznego poruszania siê, samodzielnoœci¹ oraz wolnym czasem. Okreœlenie celów zwi¹zane by³o z czasem wyst¹pienia niepe³nosprawnoœci wzroku, zw³asz-cza w przypadku celów funkcjonalnych. Zgromadzony materia³ empiryczny wy-kaza³ bardzo rozbudowan¹ sieæ celów ¿yciowych osób doros³ych i ich subiek-tywn¹ ocenê wp³ywu nabytego niewidzenia na mo¿liwoœæ realizacji planów. Niew¹tpliwie rozpoznanie celów ¿yciowych osób ociemnia³ych i utrudnieñ w ich realizacji wynikaj¹cych z uszkodzenia wzroku mo¿e byæ przydatne w planowa-niu oddzia³ywañ rehabilitacyjnych, gdy¿ pozwala na spersonalizowanie udziela-nego wsparcia, jego pe³ne dostosowanie do spo³eczudziela-nego i funkcjonaludziela-nego konte-kstu sytuacji danej jednostki [Popivker, Wang, Boerner 2010].
Nale¿y przy tym pamiêtaæ, ¿e rodzaj i zakres potrzebnego wsparcia, jak rów-nie¿ subiektywne oczekiwania w obszarze bycia wspieranym bezpoœrednio wi¹¿¹ce siê z gotowoœci¹ przyjêcia pomocy, zale¿¹ tak¿e od wielu innych w³aœci-woœci indywidualnych danej osoby (m.in. towarzyskoœæ, potrzeba zale¿noœci, sa-moocena, kompetencje spo³eczne itp.) [Sêk, Cieœlak 2006], nie zaœ tylko od typu nabytej niepe³nosprawnoœci. W projektowaniu dzia³añ pomocowych dla doros³ej osoby z nabytym niewidzeniem wskazane jest uwzglêdnianie zale¿noœci za-chodz¹cych miêdzy nastêpstwami dysfunkcji a swoistymi cechami osoby i jej mikroœrodowisk. Na przyk³ad, inne natê¿enie trudnoœci w obszarze sprawnego wykonywania czynnoœci ¿ycia codziennego i lokomocji bêdzie wystêpowa³o u osoby, która utraci³a wzrok w fazie wczesnej doros³oœci i odznacza siê dobr¹ kondycj¹ fizyczn¹, ni¿ u osoby w podesz³ym wieku borykaj¹cej siê z szeregiem
dodatkowych problemów zdrowotnych i ogólnym spadkiem sprawnoœci typo-wym dla tego okresu ¿ycia. Preferencje w zakresie rodzajów strategii radzenia so-bie z tymi trudnoœciami równie¿ bêd¹ indywidualnie zró¿nicowane, nastawione w wiêkszym stopniu w okresie póŸnej doros³oœci na pozyskanie opieki i znajdo-wanie podpory w innych. Percepcja dostêpnoœci zasobów spo³ecznych (poczucie przynale¿noœci vs. poczucie samotnoœci) w sytuacji ociemnienia mo¿e byæ tak¿e odmienna u poszczególnych osób z uwagi na m.in.: wiek, warunki rodzinne, miejsce zamieszkania, status materialny, mo¿liwoœæ komunikacji z otoczeniem, sprzê¿ony charakter dysfunkcji [Lawrence, Murray, Fftyche, Banerjee 2009].
Wiele analiz œwiadczy o tym, ¿e to w³aœnie wiedza i przekonania danej osoby o tym, od kogo i w jakim zakresie mo¿e uzyskaæ potencjaln¹ pomoc, odgrywaj¹ kluczow¹ rolê w odzyskaniu przez ni¹ poczucia dobrostanu psychicznego [Ogiñska--Bulik, Juczyñski 2010]. Subiektywna ocena dostêpnoœci wsparcia okazuje siê wiêc w pewnych okolicznoœciach istotniejsza od otrzymanej realnie pomocy. Niepo-koj¹ce s¹ wiêc doniesienia z badañ wskazuj¹ce na to, ¿e osoby z niepe³nospraw-noœci¹ wzroku odczuwaj¹ deficyty w zakresie wsparcia spo³ecznego, w tym wsparcia emocjonalnego, instrumentalnego i wartoœciuj¹cego, które zgodnie z ich oczekiwaniami powinno byæ dostarczane przez instytucje pañstwowe i ogó³ spo³eczeñstwa (Lewicka 2006). Skutecznoœæ pomocy jest bezpoœrednio zale¿na od w³aœciwego rozpoznania oczekiwañ osób z niepe³nosprawnoœci¹ w zakresie zapotrzebowania na wsparcie, wiêc w pe³ni uzasadnione jest podejmowanie ana-liz badawczych poœwiêconych tej problematyce.
Wysoka heterogenicznoœæ potrzeb rehabilitacyjnych i posiadanych zasobów osobowych i œrodowiskowych w populacji doros³ych nagle lub stopniowo trac¹cych wzrok uzasadnia wybór strategii jakoœciowych w badaniach nad rol¹ wsparcia spo³ecznego w procesie przezwyciê¿ania kryzysu wynikaj¹cego z ocie-mnienia. Z³o¿ony charakter tych zagadnieñ sk³ania badaczy [m.in. Belzyt 2012; Soko³owska-Kasperiuk 2015; Czerwiñska 2016] do zastosowania studium indy-widualnego przypadku jako tej metody badawczej, która pozwala „zachowaæ jednoczeœnie perspektywê holistyczn¹ i kontekst rzeczywistoœci” [Yin 2015: 36].