celem jest dążenie do osiągnięcia możliwie najwyższej jakości życia chorego oraz jego rodziny poprzez min. maksymalne złagodzenie istniejących dolegli-wości, asystowanie lub całkowite przejęcie wykonywania czynności życia co-dziennego, poprawę warunków życia, rehabilitację psychofizyczną, wsparcie psy-chiczne, duchowe i społeczne, towarzyszenie w procesie zmagania się z choro-bą i cierpieniem, przygotowanie do spokojnej śmierci, zapewnienie opieki nad osieroconą rodziną1. Pojęcie jakości życia w naukach medycznych pojawiło się w latach siedemdziesiątych i oznacza ono jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia: HRQL (Health Relayted Quality of Life). Jakość życia ludzi, a zwłasz-cza osób w podeszłym wieku zależy od wielu czynników. Są to m.in. uwarun-kowania socjoekonomiczne i środowiskowe oraz uwarunuwarun-kowania zdrowotne.
W ocenie jakości życia duże znaczenie posiada rozróżnienie pomiędzy stanem zdrowia (obiektywnie określone objawy), a subiektywnym odczuciem pacjen-ta (w samoocenie zawiera się osąd wpływu wielu subiektywnych i obiektyw-nych wskaźników zdrowia odczuwaobiektyw-nych przez osobę badaną). Według K. De Walden-Gałuszko2 jeśli przyjmiemy, że ocena jakości życia stanowi ocenę róż-nicy pomiędzy sytuacją upragnioną a realnie istniejącą, wówczas istnieją dwie możliwości poprawy jakości życia. Jedna z nich to poprawa warunków sytuacji realnej, a druga polega na zmianie treści sytuacji upragnionej. Działania zmie-rzające do poprawy realnej sytuacji mogą dotyczyć np. tolerowania zwyczajów i trybu życia chorego, które w innej sytuacji nie byłyby zalecane (np. zezwolenie na palenie papierosów, stosowanie innych używek jednak pod warunkiem, że nie pogarszają one doraźnie dolegliwości chorego). Także proces leczenia i pie-lęgnowania poprzez np. zmniejszenie uciążliwości leczenia przez unikanie me-tod agresywnych, odpowiednie działania psychologiczne opiekującego się ze-społu na rzecz przeniesienia akcentu z przyszłości na teraźniejszość służą po-prawie jakości życia. Dokonując przeglądu literatury przedmiotu można stwier-dzić, iż wypracowano już metody skutecznego leczenia dolegliwości fizycznych, a zwłaszcza bólu, objawów ubocznych choroby nowotworowej, standardy pielę-gnowania, rehabilitacji ruchowej. Aktualnym problemem, którego rozwiązanie staje się wyzwaniem dla interdyscyplinarnego zespołu terapeutycznego, rodziny, opiekunów chorych jest organizowanie pacjentom czasu wolnego, zapewnienie im w miarę możliwości aktywnego, udziału w życiu rodzinnym i towarzyskim,
1 J. Kujawska-Tenner, Opieka paliatywna, „Nowotwory” 42/1992, s. 27; N. Pikuła, Opieka paliatywna, w: Słownik metod, technik i form w pracy socjalnej, opiekuńczej i terapeutycznej, A. Weissbrot-Koziarska P. Sikora (red.), Wyd. UO, Opole 2012.
2 K. de Walden-Gałuszko, U kresu, Wydawnictwo Medyczne MAKmed, Gdańsk 2000, s. 32.
udostępnienie interesujących źródeł informacji, rozpoznanie i zaspokojenie po-trzeb edukacyjnych. Koncentracja na teraźniejszości u chorych objętych palia-tywną jest konieczna do uzyskania dobrej jakości życia. Dla zespołu terapeu-tycznego wiąże się to z pomocą w wypełnianiu wolego czasu, pustych chwil.
Troska o dobrą teraźniejszość może wyrazić się np. w dostarczaniu choremu literatury, kaset z nagraniami muzyki, ćwiczeń relaksacyjnych lub wizualizacji.
Poprawa realnej sytuacji chorych pozostaje także w ścisłym związku z potrzeba-mi psychicznyz potrzeba-mi i społecznyz potrzeba-mi. Potrzeby silnie wyrażone u osób w stanie terz potrzeba-mi- termi-nalnym to potrzeba poczucia bezpieczeństwa i własnej wartości. Niezaspokojenie tych potrzeb rodzi negatywne emocje, które obniżają subiektywne odczucie jako-ści życia. Potrzeby społeczne chorych często ograniczają się do kontaktów z naj-bliższą rodziną. Chorych cieszą uroczystości organizowane przez zespół, z głębo-ką radością przeżywają mszę św. Odprawioną przy łóżku chorego z udziałem nie tylko najbliższych, ale także pielęgniarek, lekarzy.
Większy problem dotyczy zmiany treści sytuacji upragnionej, ponieważ pra-gnienia człowieka pozostają w związku z jego potrzebami i uznawanym syste-mem wartości.
Tożsamość
Pojęcie tożsamości doczekało się licznych opracowań w literaturze przedmio-tu. Z. Bokszański definiuje tożsamość z jednej strony jako indywidualny zbiór wyobrażeń, sądów i przekonań, które człowiek konstruuje wobec samego siebie.
Z drugiej jako układ autodefinicji aktora społecznego. Tożsamość społeczna bę-dzie zatem w pierwszym przypadku zwielokrotnioną tożsamoścą indywidualną opartą o wspólne dla wszystkich aktorów systemy wartości, normy, obyczaje, zwyczaje, język, gospodarkę czy terytorium. Z drugiej zaś – jest ponadjednost-kowym zbiorem autodefinicji nieredukowalnych do autodefinicji pojedynczego człowieka. Tożsamość społeczna, to innymi słowy tożsamość zbiorowa, oparta na przeżywanej i zinternalizowanej tradycji, teraźniejszości i wspólnym dla gru-py definiowaniu przyszłości. Z pojęciem tożsamości łączy się szereg związanych z nią pojęć, tj. powyżej definiowana tożsamość indywidualna i społeczna, ale także będąca jedną z odmian tożsamości społecznej – tożsamość kulturowa ro-zumiana jako trwała identyfikacja pewnej zbiorowości i jej członków z kulturą wyznaczaną przez idee, poglądy, system wartości i norm z niego wynikających, oraz tożsamość regionalna, która jest częścią tożsamości kulturowej, a opierającej
się na tradycji regionalnej3. W tej perspektywie ważne jest zatem określenie prze-strzeni jako miejsca realizacji podstawowych potrzeb człowieka i budowy zrębów jego tożsamości. Stąd wielkie znaczenie dla każdego człowieka ma mieszkanie, dom, dom rodzinny. Dom jest podstawowym w tym kontekście elementem bu-dującym pojęcia ojczyzny prywatnej czy domowizny, ważne w zakresie poczu-cia tożsamości na różnych poziomach. Dotyczy to w szczególności osób w stanie choroby terminalnej. W ich przypadku bowiem zerwana została najważniejsza, jeżeli nie jedyna nić łącząca ich z domem rodzinnym, dającym poczucie bezpie-czeństwa i w tym znaczeniu wpływająca na identyfikowanie i komunikowanie się ze swoim środowiskiem, co bezpośrednio przekłada się na poczucie tożsamości w różnych jego wymiarach.
Zmiany w sferze psychicznej, emocjonalnej, duchowej chorych terminalnie
Rozpoznanie choroby, a zwłaszcza nowotworowej, proces jej diagnozowania i leczenia powoduje wiele zmian w dotychczasowym życiu chorych. Stają oni w obliczu utraty zdrowia a nawet życia, co równocześnie zmienia ich poglądy na dotychczasowe wartości życiowe, przekonania, cele i dążenia.
Reakcje emocjonalne pacjenta w zaawansowanej chorobie (zwłaszcza, gdy jest to choroba nowotworowa, o burzliwym przebiegu i złym rokowaniu) mają fa-zowy i niejednokrotnie burzliwy przebieg. Wykazują ścisły związek ze stanem fizycznym, psychicznym i duchowym. Mogą występować w różnej kolejności, nakładać się na siebie, powtarzać się i trwać różnie długo u różnych pacjentów.
Odmowa leczenia specjalistycznego i skierowanie do opieki paliatywnej jest dla większości chorych sytuacją kryzysową, wyzwalającą u nich emocje takie, jak: lęk, strach, gniew, złość, poczucie bezradności, poczucie winy. Postęp choro-by prowadzi z czasem do narastania dolegliwości, ograniczenia samodzielności, zmniejszenia sprawności psychoruchowej i zwiększenia zależności od innych.
W sferze uczuciowej zaczynają wówczas przeważać uczucia negatywne: smutek, wzmożona drażliwość, wybuchowość, zmiany nastroju. Często okres poprzedza-jący odejście jest okazją do głębokiego przeobrażenia osobowości, jest czasem spełnienia osoby i przemiany otoczenia. Chorzy stojąc u progu życia dokonu-ją jego bilansu, subiektywnej oceny podjętych decyzji, chcą poprawić popeł-nione błędy, wyznać prawdę o swoim życiu, o tym, kim byli, kim się stali. Chcą
3 Tożsamość regionalna – w kręgu pojęć podstawowych i metodologii badań. Między tożsamością indywidualną a społeczną – preliminaria, http://www.tg.net.pl/indianer/==regionalizm_2htm s. 3.
przekazać to, co jest dla nich najistotniejsze4. Nierzadko chorzy w tym czasie za-czynają realizować swe niespełnione marzenia i plany. Realizacja ta nie zawsze jest jednak możliwa, wobec czego kompensują ją zbierając interesujące ich in-formacje. Często choroba powoduje, że ludzie odtwarzają w pamięci swe przeży-cia, przygody, sukcesy i porażki, analizują je z innej niż wcześniej perspektywy.
Odczuwają potrzebę poszerzenia swojej wiedzy, sięgają po nowe jej źródła, naby-cia sposobów przekazywania jej innym, pozostawienia śladu po sobie. W okresie choroby zmieniają się również zainteresowania kulturalne, pacjenci dostosowu-ją je do własnych możliwości. Czytanie książek, oglądanie telewizji pozwala na chwilę zapomnienia o swojej sytuacji, czasem nawet łagodzi ból. Obok czyta-nia dominujących sposobem spędzaczyta-nia czasu wolnego jest oglądanie telewizji, słuchanie radia. Zmianie ulegają potrzeby kontaktów towarzyskich. Zazwyczaj odwiedziny wpływają pozytywnie: odprężają, uspokajają, pozwalają zapomnieć o cierpieniu, zapewniają poczucie bezpieczeństwa.
Czynniki wpływające na sposób spędzania wolnego czasu
Dokonując wyboru sposobu spędzania wolnego czasu, organizując różne for-my jego spędzania należy uwzględnić następujące czynniki:
– Stan fizyczny chorego
Występowanie dolegliwości fizycznych wyklucza w pewnych sytuacjach zasto-sowanie określonych form terapii zajęciowej. Wówczas pierwszorzędną sprawą jest opanowanie zaistniałych objawów. Warto jednak podkreślić wpływ niefar-makologicznych czynników na podwyższenie skuteczności terapii. Ból jest przy-krym, zmysłowym i emocjonalnym doświadczeniem wywołanym rzeczywistym lub potencjalnym uszkodzeniem tkanek. Ból totalny (wszechogarniający) to ból fizyczny, duchowy, psychiczny, społeczny, który nie zawsze można całkowicie wy-eliminować za pomocą leków5. W terapii bólu należy więc rozważyć możliwość wyeliminowania tych czynników, które obniżają próg bólu. Do tej grupy czynni-ków można zaliczyć min.: lęk, niepokój, smutek, izolację umysłową, zamykanie się w sobie oraz nudę. Efektywna i adekwatna do stanu zdrowia, możliwości i potrzeb chorego organizacja czasu wolnego może, zatem korzystnie wpływać na skutecz-ność terapii przeciwbólowej, a tym samym na jakość życia pacjenta.
4 E. Kübler-Ross, Rozmowy o śmierci i umieraniu, Media Rodzina, Poznań 1998, s. 33; E. Ku-charska, Hospicjum jako instytucja wspierająca człowieka, w: Pracownik socjalny wobec wyzwań współczesności, T.W. Gierat, E. Kucharska, A. Grudziński (red.), Kraków 2012, s. 255–266.
5 Sens choroby, sens śmierci, sens życia, red. H. Bortnowska, Społeczny Instytut Wydawniczy Znak, Kraków 1984, s. 22.
– Stan psychiczny (możliwość koncentracji uwagi, zdolność logicznego myśle-nia, trudności ze zrozumieniem informacji, zaburzenia procesów poznawczych).
– Stan emocjonalny
Stan emocjonalny pacjenta, całokształt jego przeżyć związanych z przebiegiem akceptacji choroby wpływa na proces planowania terapii. Jedną z typowych reakcji na sytuację trudną jaką jest niewątpliwie rozpoznanie choroby nowotworowej jest reakcja zaprzeczenia. Reakcja ta pozwala choremu na opanowanie się, a z czasem na zmobilizowanie innych mechanizmów obronnych. Są jednak pacjenci, którzy do końca negują złe rokowanie. Większość chorych nie zaprzecza jednak tak usil-nie. Z czasem chorzy poszukują ucieczki w izolacji, odosobnieniu. Wtedy łatwiej mogą rozmawiać o swojej chorobie, zdrowiu, śmierci. Ważna jest jednak ochro-na pacjenta przed izolacją poprzez zapewnienie o ciągłej obecności i gotowości niesienia pomocy, w sytuacji, gdy pacjent będzie tylko tego potrzebował. W sy-tuacji, gdy nie można już dłużej zaprzeczać ciężkiej chorobie, rokowaniu pojawia się uczucie gniewu, złości, rozżalenia. Wówczas często zdarza się, że odwiedziny rodziny, opiekunów, dawnych przyjaciół okryte są brakiem zadowolenia, niechę-cią, co wprowadza poczucie braku zrozumienia i odrzucenia u odwiedzających.
W innej sytuacji np. wizyta męża chorej, która martwi się swoim wyglądem po amputacji piersi, zakomunikowanie jej coś miłego, przyjemnego odnoszącego się do jej urody może dać poczucie, akceptacji jej wyglądu, przywrócić jej wiarę w siebie.
– Stan funkcjonowania narządów zmysłu (zwłaszcza zmysłu słuchu, wzroku, mowy),
– Zastosowana terapia (wpływ środków znoszących ból, uspokajających na procesy myślowe, świadomość chorego).
– Stopień zaawansowania choroby.
– Zainteresowania i oczekiwania chorego.
– Sposoby spędzania wolnego czasu
Rozmowa
Najprostszym sposobem spędzania wolnego czasu jest rozmowa. Rozmowa może dotyczyć tematów ogólnych, z zakresu zainteresowań chorego jak i może mieć formę otwartej rozmowy na temat choroby, wynikających z niej problemów, co pomaga w zmianie postawy pacjenta wobec zaistniałej sytuacji z biernej na aktywną. Postawa aktywna mobilizuje do działania i ułatwia akceptację choroby.
Rozmowa może mieć także wymiar terapeutyczny. Rozmowa terapeutyczna to
rozmowa przeprowadzona z chorym w szczególnie trudnej dla niego psychicznie sytuacji. Zasadniczym celem rozmowy terapeutycznej jest:
• pomoc choremu w zrozumieniu sytuacji, w jakiej się znalazł, i własnych uczuć a także reakcji;
• pomoc w znalezieniu odpowiednich sposobów postępowania i rozwiąza-nia zaisti rozwiąza-niałych problemów6.
• podtrzymanie psychiczne; rozładowanie emocjonalne, umożliwienie od-reagowania negatywnych uczuć.
Warunkiem wstępnym tego rodzaju rozmowy jest przekonanie, że każdy cho-ry jest jednostką indywidualną, wyjątkową, posiadającą pewną wartość, którą bez względu na przekonania, sposób zachowania, wygląd powinniśmy darzyć pełną akceptacją i zrozumieniem. Rozmowa terapeutyczna ma zastosowanie zwłaszcza w sytuacji, gdy chory jest w lęku, gdy jest przygnębiony, gdy ma poczucie ma-łowartościowości i winy, gdy jest w gniewie i odmawia współpracy. Stosowanie ćwiczeń i technik relaksacyjnych jest nie tylko dobrym sposobem spędzania wol-nego czasu, posiada także istotną wartość terapeutyczną. Proponowane ćwicze-nia są proste w wykonaniu, właściwie zaplanowane nie przynoszą uczucia zmę-czenia.
Ćwiczenia relaksacyjne
Ćwiczenia relaksacyjne mają na celu wprowadzenie organizmu w stan relak-su, odprężenia. Stosowanie technik relaksacyjnych według Jacobsona: pozwala na przeciwdziałanie przeżyciom i reakcjom, które są związane z napięciem okre-ślonych grup mięsni. Odprężając np. mięśnie związane z reakcjami lęku, łago-dzimy jednocześnie uczucie lęku; dostarcza przyjemnych wrażeń, bo stany od-prężenia odczuwane są jako przyjemne, dające poczucie spokoju, rozluźnienia, wypoczęcia; poprawia obraz samego siebie; może również przeciwdziałać zabu-rzeniom snu o charakterze bezsenności, płytkiego snu.
Wspomnienia
Do typowych zachowań chorych należy jednak pisanie pamiętników, po-rządkowanie pamiątek rodzinnych, przeglądanie i opisywanie starych fotogra-fii, czynności te łączone są z czytaniem literatury z zakresu najnowszej historii, analizą audycji radiowych i telewizyjnych z tego zakresu. Chorzy w ten sposób
6 A. Grajcarek (red.), Sztuka rozmowy z chorym, Wydawnictwo AD VOCEM, Kraków 2001 s. 12.
próbują porównać własne przeżycia z opisami innych ludzi. Starają się na nowo ocenić swoje życie.
Nauka
W sytuacji choroby nieuleczalnej, o złej prognozie chorzy często rozpoczyna-ją naukę. Zjawisko to może mieć związek z aktualną sytuacrozpoczyna-ją chorego i jego ro-dziny, z perspektywą dotyczącą przebiegu choroby. Osoby chore zaczynają uczyć się, aby móc ocenić i zaakceptować swą sytuację – to motywuje ich do sięgania po prace z zakresu medycyny. Obok książek popularno-naukowych i poradni-ków sięgają do prac przeznaczonych dla fachowców. Uczą się pokory wobec cho-roby i śmierci – jest to przyczyną sięgania po literaturę religijną i filozoficzną.
Poprzez zdobywanie wiedzy, chcą dostosować swoje potrzeby, zainteresowania do fizycznego stanu organizmu i psychicznego samopoczucia, chcą przygotować się do kolejnych etapów choroby – sięgają, więc do literatury z zakresu rehabili-tacji i psychologicznej.
Korzystanie z mass mediów
Rozwój choroby powoduje zmiany w korzystaniu z poszczególnych me-diów (telewizji, radia). Na początku choroby pacjent chętnie sięga po książkę.
Zazwyczaj są to pozycje dość długie: powieści, prace o charakterze popularno--naukowym. Wraz z rozwojem choroby zmniejsza się objętość czytanych tek-stów. Chorzy czytają rzadziej, krótsze fragmenty, lektura zaczyna ich męczyć.
Książki zastępowane są stopniowo czasopismami. Analiza tekstu drukowanego staje się coraz trudniejsza, uwaga chorych koncentruje się na ilustracjach i fotografiach.
Obok czytania dominującym sposobem spędzania czasu wolnego jest oglądanie telewizji. Przebieg choroby ma również odzwierciedlenie w sposobie oglądania telewizji. Przebiega ono zazwyczaj w trzech fazach:
• na początku pacjenci wybierają interesujące ich programy,
• w miarę utraty sił i sprawności ruchowej wydłużeniu ulega czas oglądania telewizji, niekiedy sięga kilkunastu godzin, jednocześnie dobór progra-mów staje się bardziej przypadkowy,
• rozwój choroby ogranicza oglądanie telewizji, coraz trudniej jest pacjen-towi zrozumieć przekazywane treści, co wywołuje u niego rozdrażnienie, wzmaga poczucie pogarszania się stanu zdrowia i bezsilności.
Przeciwieństwem pełnego agresji, szybko zmieniających się obrazów, nie pozostawiającego możliwości interpretacji przekazu telewizyjnego jest radio.
Nabiera ono znaczenia w ostatniej fazie choroby, ponieważ:
• słuchanie nie wyczerpuje chorych,
• umożliwia im przemyślenia i interpretację słuchanych wiadomości,
• muzyka działa uspokajająco,
• jest dostępne przez całą dobę, nadaje audycje o różnej tematyce,
• pozwala na telefoniczny kontakt z prowadzącymi audycje, co zapobiega osamotnieniu i daje poczucie bezpieczeństwa.
Życie towarzyskie
Zmianie ulegają potrzeby kontaktów towarzyskich. Zazwyczaj odwiedziny najbliższych wpływają dodatnio: odprężają, uspokajają, pozwalają zapomnieć o cierpieniu, zapewniają poczucie bezpieczeństwa. Zdarza się, że chorzy oczeku-ją licznych i częstych spotkań, które daoczeku-ją im możliwość pełniejszego uczestnicze-nia w życiu rodzinnym, są okazją do porozmawiauczestnicze-nia o aktualnych problemach, ale stanowią także bardzo ważne podłoże do rozmowy o nadchodzącym odej-ściu, o popełnionych błędach, są okazją do wspomnień. Zdarza się, że nie ma-jąc realnego oparcia w rodzinie (ponieważ, często rodzinom wydaje się, że brak możliwości wyleczenia i nieuchronnie zbliżająca się śmierć staną się zbyt bolesne dla ich bliskiej osoby i unikają rozmów na te tematy lub dają fałszywą nadzie-ję na wyleczenie) chorzy szukają go u opiekunów. Czas, jaki pozostaje choremu jest jego czasem i nie upoważnia nikogo do dawania fałszywej nadziei. Zamiast dawać sobie słowa miłości, wdzięczności, zamiast wspierać się nawzajem, spra-wiamy, że chwila odejścia otoczona jest milczeniem i samotnością. Nie należy przeoczyć chwili, kiedy jeszcze można porozmawiać z pełną świadomością o tym kim dla siebie jesteśmy, jak i w jakim otoczeniu chcemy umrzeć. Duże znaczenie dla chorych odgrywają wspólne spotkania z innymi pacjentami, personelem me-dycznym, opiekunami, członkami rodzin. Pozwalają one nie tylko na uzyskanie spokojnej, ciepłej, rodzinnej atmosfery, ale także są okazją do nawiązania nowych znajomości, wymiany poglądów, głębszego poznania siebie w relacjach z inny-mi ludźz inny-mi w sytuacji choroby (np. spotkania z okazji Świąt Bożego Narodzenia, Wielkiej Nocy, obchody uroczystości hospicjum, wspólne nabożeństwa). Bywają sytuacje, w których osoba cierpiąca chce być sama. Nie zawsze można ocenić, czy jest to autentyczna potrzeba, czy chęć ofiarowania bliskim chwili wytchnie-nia. Ważne jest bycie i czuwanie przy chorym, zapewnienie o swojej obecności
i gotowości niesienia pomocy, w, gdy chory będzie jej potrzebował. Niezbędna jest zatem obecność drugiej osoby, zdolnej do otwartości i potrafiącej w ograni-czonym dla chorego czasie odpowiedzieć na potrzebę kontaktu emocjonalnego.
Zakończenie
Podsumowując warto zwrócić uwagę na doniosłość faktu, jakim w życiu oso-by chorej jest kwestia czasu wolnego. Właściwe, umiejętne jego zaplanowanie, uwzględniające jego aktualne potrzeby i możliwości, może być jednym z wielu czynników terapeutycznych, pomocnych czy wręcz niezbędnych w prawidłowym przebiegu procesu leczenia. Takiego leczenia, które nie tylko nie uniemożliwi czy ograniczy proces budowania poczucia tożsamości z uwagi na nowe warunki, ale takiego które stanowić będzie podstawę do budowania tożsamości jednost-ki w sposób pełny, uwzględniający wszystjednost-kie możliwe jego aspekty. Dla zespołu terapeutycznego wiąże się to z pomocą w wypełnianiu wolnego czasu, coraz czę-ściej obecnego w życiu podopiecznych. Może wyrazić się to np. w dostarczaniu choremu literatury, kaset z nagraniami muzyki, ćwiczeń relaksacyjnych, wizuali-zacji, umożliwieniu udziału w spotkaniach towarzyskich, stworzeniu warunków do nauki czy modlitwy.
Literatura przedmiotu:
Bazylak J., Siek S.: Elementy higieny psychicznej w psychologii pastoralnej, Akademia Teologii Pastoralnej, Warszawa 1983.
de Hennezel M.: Śmierć z bliska, Społeczny Instytut Wydawniczy Znak, Kraków 1998.
de Walden-Gałuszko K.: U kresu, Wydawnictwo Medyczne MAKmed, Gdańsk 2000.
de Walden-Gałuszko K.: Wybrane zagadnienia psychoonkologii i psychotanatologii, Wydawnictwo Uniwersytetu Gdańskiego, Gdańsk1992
Grajcarek A. (red.): Sztuka rozmowy z chorym, Wydawnictwo AD VOCEM, Kraków 2001.
Kübler-Ross E., Rozmowy o śmierci i umieraniu, Media Rodzina, Poznań 1998.
Kucharska E., Hospicjum jako instytucja wspierająca człowieka, w: Pracownik socjalny wo-bec wyzwań współczesności, T.W. Gierat, E. Kucharska, A. Grudziński (red.), Kraków 2012.
Kujawska-Tenner J.: Opieka paliatywna, „Nowotwory” 42/1992.
Motyka M.: Pielęgnowanie a pomoc psychiczna w chorobie, Centrum Edukacji Medycznej, Warszawa 1999.
Ogryzko-Wiewiórkowska M.: Hospicjum. Współczesne formy opieki nad ludźmi umiera-jącymi, „Wiadomości lekarskie” 23–24/1991.
Ostrowska A.: Śmierć w doświadczeniu jednostki i społeczeństwa, PAN, Warszawa 1991.
Pikuła N., Opieka paliatywna, w: Słownik metod, technik i form w pracy socjalnej, opie-kuńczej i terapeutycznej, A. Weissbrot-Koziarska P. Sikora (red.), Wyd. UO, Opole 2012.
S. Michaela Karmelitanka Bosa: Zmierzch czy świtanie, Instytut Teologiczny Księży Misjonarzy, Kraków 1994.
Saunders C.: Historia ruchu hospicyjnego, „Nowotwory” 43/1993.
Sens choroby, sens śmierci, sens życia, red. H. Bortnowska, Społeczny Instytut Wydawniczy
Sens choroby, sens śmierci, sens życia, red. H. Bortnowska, Społeczny Instytut Wydawniczy