ścieżki rozwoju osób z niepełnosprawnością intelektualną
7. Kilka uwag z perspektywy asystenta osobistego dorosłej osoby z głębszą niepełnosprawnością intelektualną
(Alina Stosor)
Jednym z założeń projektu, którego rezultaty przedstawia niniejsze opracowanie, było przyj
rzenie się formule działania rehabilitacyjnego, jaką stanowi praca asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej, a w konsekwencji, na podstawie obserwacji o charakterze uczestniczącym, a także własnych doświadczeń samych asystentów, podjęcie próby sformułowania pewnych ogól
nych zasad ułatwiających właściwą realizację zadań tego asystenta tak, aby spełniał swoją rolę.
Czy zatem po zakończeniu trwającego dwa lata projektu możemy powiedzieć, że to się uda
ło? Czy potrafimy dziś odpowiedzieć na pytanie jaką naprawdę rolę powinien pełnić asystent osoby niepełnosprawnej i jak ją wykonywać? Stosunkowo prosto przedstawia się relacja asy
stent - osoba niepełnosprawna ruchowo czy sensorycznie, ale z normą intelektualną, wystar
czy wtedy po prostu reagować na zgłaszane przez zainteresowanego potrzeby i zaspokajać je w takim zakresie, jakiego od nas on sam oczekuje. Dlaczego zatem tak rozumiana formuła nie sprawdza się w relacji z osobą niepełnosprawną intelektualnie, zwłaszcza głębszego stop
nia? Główną przeszkodę w podobnym ustawieniu tej relacji stanowią niestety społeczne ste
reotypy, z jakim i spotykam y się na co dzień dotyczące możliwości samodzielnego podejm o
wania decyzji i realnej oceny swoich potrzeb przez osoby niepełnosprawne intelektualnie. Od tych stereotypów nie jesteśm y wolni również, a może zwłaszcza, my, jako specjaliści, nasza wiedza na temat specyfiki dysfunkcji intelektualnej często usztywnia nasze m yślenie na te
mat tych osób, co przekłada się na minimalizowanie oczekiwań wobec nich i skłonność do
„zastępowania” ich w myśleniu.
Zajęcia realizowane w ramach projektu, oparte o stopniowanie pomocy, pracę we współpra
cy, najczęściej w grupach, wzajemne wspieranie się przy każdym działaniu, a przede wszyst
kim stawianie trudnych zadań, które m ogły wydawać się często zbyt skomplikowane, pokaza
ły, że również od tej grupy osób można, a nawet należy oczekiwać więcej, niż wskazywałyby na to ich ograniczenia.
Pojęcie niepełnosprawności obejmuje różne ograniczenia funkcjonalne jednostek ludzkich w każdym społeczeństwie, wynikające z uszkodzenia zdolności wykonywania jakiejś czynno
ści w sposób uważany za normalny, typowy dla życia ludzkiego. Ograniczenia te mogą mieć charakter stały lub przejściowy, całkowity lub częściowy, mogą dotyczyć sfery sensorycznej, fizycznej i psychicznej (Dykcik W., 1997)
Podobną definicję osoby niepełnosprawnej zawiera ustawa o rehabilitacji zawodowej i spo
łecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. 2011, N r 127. poz.721 z późn. zm.), według zapisów której niepełnosprawnym i są osoby, których stan fizyczny, psychiczny lub umysłowy trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza bądź uniemożliwia wypełnianie ról spo
łecznych, a w szczególności ogranicza zdolności do wykonywania pracy zawodowej.
Nie ma zatem wątpliwości co do faktu, że niepełnosprawność niesie z sobą szereg życio
wych ograniczeń, w łaśnie dlatego osoby nią dotknięte w ym agają kom pleksowego i profe
sjonalnego wsparcia, które pomoże im na miarę m ożliwości na prowadzenie niezależnego,
69
samodzielnego i aktywnego życia Taki stan rzeczy gwarantują rzecz jasna liczne akty praw
ne regulujące tę kwestię, np. Karta Praw Osób Niepełnosprawnych przyjęta przez Sejm Rze
czypospolitej Polskiej w dniu i sierpnia 1997 roku zgodnie z zapisami, której osoby niepełno
sprawne maja prawo do:
► dostępu do dóbr i usług umożliwiających pełne uczestnictwo w życiu społecznym,
► dostępu do leczenia i opieki medycznej, wczesnej diagnostyki, rehabilitacji i edukacji leczniczej, a także do świadczeń zdrowotnych uwzględniających rodzaj i stopień nie
pełnosprawności, w tym do zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne, środki pom oc
nicze, sprzęt rehabilitacyjny,
► dostępu do wszechstronnej rehabilitacji mającej na celu adaptację społeczną,
► nauki w szkołach wspólnie ze swym i pełnosprawnymi rówieśnikami, jak również do korzystania ze szkolnictwa specjalnego lub edukacji indywidualnej,
► pom ocy psychologicznej, pedagogicznej i innej pom ocy specjalistycznej umożliwiają
cej rozwój, zdobycie lub podniesienie kwalifikacji ogólnych i zawodowych,
► pracy na otwartym rynku pracy zgodnie z kwalifikacjami, wykształceniem i możliwo
ściami oraz korzystania z doradztwa zawodowego i pośrednictwa, a gdy niepełnospraw
ność i stan zdrowia tego wymaga, pracy w warunkach wspomaganych lub chronionych dostosowanych do potrzeb niepełnosprawnych,
► zabezpieczenia społecznego uwzględniającego konieczność ponoszenia zwiększonych kosztów w ynikających z niepełnosprawności, jak również uwzględnienia tych kosz
tów w systemie podatkowym,
► życia w środowisku wolnym od barier funkcjonalnych, w tym: dostępu do urzędów, punktów wyborczych i obiektów użyteczności publicznej, swobodnego przemieszcza
nia się i powszechnego korzystania ze środków transportu, dostępu do informacji, moż
liwości komunikacji międzyludzkiej,,
► posiadania samorządnej reprezentacji swego środowiska oraz do konsultowania z nim wszelkich projektów aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych,
► pełnego uczestnictwa w życiu publicznym, społecznym, kulturalnym , artystycznym, sportowym oraz rekreacji i turystyce odpowiednio do swych zainteresowań i potrzeb.
A by zapewnić osobom niepełnospraw nym egzekwowanie ich praw w Polsce, a wcześniej w krajach Unii Europejskiej i innych wysoko rozwiniętych państwach zaczął funkcjonować zawód asystenta osoby niepełnosprawnej. „Zasada nr 4” Standardowych Zasad W yrównywa
nia Szans Osób Niepełnosprawnych O NZ z 1993 r. mówi, iż: „Państwa powinny zagwaranto
wać osobom niepełnosprawnym opiekę w pełnym zakresie służb wspierających, łącznie ze wszelkimi urządzeniami pom ocniczym i, po to, by pom óc im w podnoszeniu poziomu nie
zależności w życiu codziennym oraz w egzekwowaniu przysługujących im praw. Państwa po
w inny zapewnić usługi asystenta osobistego, przewodnika i tłumacza, zgodnie z potrzeba
mi osoby niepełnosprawnej jako ważne narzędzie prowadzące do wyrównania szans. Usługi asystenckie powinny być ekonomicznie dostępne - darmowe lub tak tanie, aby osoby niepeł
nosprawne i ich rodziny było na nie stać. Programy dotyczące osobistego asystenta powinny zapewniać osobie niepełnosprawnej wpływ na decydowanie, w jaki sposób oraz w jakim za
kresie asysta jest jej udzielana.“
Zgodnie z tak rozumianymi uregulowaniami do zadań asystenta należy pom oc w um ożli
wieniu osobie niepełnosprawnej aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym na m iarę jej możliwości, co wiąże się z takimi działaniami jak:
► współtworzenie programów rehabilitacji i pom ocy osobie niepełnosprawnej,
► doradzanie w zakresie usług medycznych, rehabilitacyjnych, przekwalifikowania zawodo
wego, kontaktów społecznych, usług kulturalnych, rekreacji i integracji ze środowiskiem,
► diagnozowanie warunków życia i dążenie do usuwania wszelkiego typu barier (psycho
logicznych, społecznych, architektonicznych, komunikacyjnych itp.),
► pobudzanie aktywności osoby niepełnosprawnej, jej rodziny oraz najbliższego otocze
nia celem udzielania jak najefektywniejszej pomocy,
► planowanie, kontrolowanie, ocenianie indywidualnego programu, planu pom ocy oso
by niepełnosprawnej,
► włączanie osoby niepełnosprawnej w program y instytucji i placówek świadczących usługi rehabilitacyjne,
► współpraca z mediami ułatwiająca poszukiwanie sponsorów i sojuszników w działa
niach na rzecz osób niepełnosprawnych.
Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. Z 1997 r. nr 123, poz.776 z późn. zm) przewiduje ponadto pomoc asystenta w sytuacji, gdy pracodawca zdecyduje się na tzw. wspom agane zatrudnienie o so
by niepełnosprawnej. Jest to jedna z form aktywizacji zawodowej osób z umiarkowanym lub znacznym stopniem niepełnosprawności. Zakłada on zatrudnienie osoby niepełnosprawnej wraz z asystentem wspomagającym. Zadaniem asystenta w tej sytuacji staje się wtedy pomoc osobie niepełnosprawnej w zakresie komunikowania się z otoczeniem, czy też czynnościach trudnych do samodzielnego wykonania na danym stanowisku pracy (asystent nie wyręcza osoby niepełnosprawnej).
W Polsce zaczyna funkcjonować coraz więcej form wspom agania aktywizacji zawodowej osobom niepełnosprawnym, jedną z nich stanowi uruchomiony przez Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych program pilotażowy „Trener pracy - zatrudnienie wspomagane osób niepełnosprawnych”, którego celem jest wspieranie zatrudnienia osób nie
pełnosprawnych na otwartym rynku pracy. Program zakłada zatrudnienie na podstawie um o
w y o pracę osoby niepełnosprawnej, wymagającej podczas wykonywania pracy pom ocy in
nych osób. Trener pracy (asystent) współpracuje z doradcą zawodowym i psychologiem tym samym wspierając osobę niepełnosprawną w procesie zdobywania i utrzymywania zatrudnie
nia. W ymiar i rodzaj udzielanego wsparcia jest ściśle powiązany z indywidualnymi potrzeba
mi osoby niepełnosprawnej. Do zadań w/w asystenta należy wyszukiwanie osoby niepełno
sprawnej chcącej i mogącej pracować, przygotowywanie jej do pracy, wyszukiwanie dla niej pracodawcy, wspieranie jej w pracy w czynnościach, z którymi sobie nie radzi.
Pomoc świadczona jest dopóty, dopóki osoba ta nie będzie w stanie pracować sam odziel
nie. Wsparciem objęty jest również pracodawca oraz pracownicy, wobec których trener pracy (asystent) pełni funkcje doradcze i konsultacyjne (www.pfron.org.pl). Formuła trenera pracy dotyczy tylko sytuacji zawodowej osoby niepełnosprawnej, rola asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej ma jednak znaczenie szersze i dotyczy wielu aspektów jej życia, obejmując szerszy zakres udzielanego wsparcia.
Przez dwa lata pełniłam funkcję asystenta w projekcie współfinansowanym przez Unię Eu
ropejską „Zrobim y to sami”. Głównym jego celem była aktywizacja zawodowa osób niepełno
sprawnych intelektualnie wchodzących w skład sześciu 30-osobowych grup z różnych miast śląskich: Zabrza, Tychów, Sosnowca, Dąbrowy Górniczej, Gliwic i Chorzowa.
W trakcie zajęć projektowych rozwijane były kompetencje społeczne i zawodowe w ramach czterech typów szkoleń:
71
► z zakresu integracji społecznej
► z zakresu przygotowywania do tworzenia organizacji pozarządowych
► z zakresu uruchomienia Zakładu Aktywności Zawodowej i spółdzielni socjalnej
► z zakresu IC T - szkolenia podnoszące kwalifikacje na rynku pracy.
Praca w projekcie stanowiła niezwykłe wyzwanie zarówno zawodowe, jak i czysto ludzkim.
Trzydzieści osób niepełnosprawnych intelektualnie o różnym poziomie funkcjonowania, róż
nych umiejętnościach, potrzebach i temperamencie wym agało ciągłej uwagi, rozwiązywania na bieżąco wyłaniających się problemów, konfliktów. Podczas zajęć projektowych zdarzały się zachowania trudne, nieprzewidywalne, wymagające natychmiastowego reagowania, co z pew
nością z jednej strony wzbogaciło moje doświadczenie zawodowe, a z drugiej dało mi wiele satysfakcji, gdyż istniała druga strona medalu - obcowanie z fantastycznymi ludźmi, niepeł
nosprawnymi, ale pełnymi pozytywnych emocji, empatii, chęci pomagania sobie nawzajem, okazującymi na każdym kroku sympatię, chętnymi do podejmowania różnych działań, mimo że czasem ograniczenia nie pozwalały im na właściwą ich realizację. Uczestnicy nawiązali bar
dzo bliskie relacje zarówno między sobą, jak i z prowadzącymi zajęcia, nawiązały się prawdzi
we przyjaźnie, panowała atmosfera wzajemnego zaufania i szacunku.
Spotkania w ramach projektu m iały zarówno teoretyczny, ja k i praktyczny charakter. Te pierwsze jednak, przybliżające często złożone zagadnienia dotyczące m.in. zakładania stowa
rzyszenia, czy też rynku pracy, zawsze prowadzone były z wykorzystaniem aktywnych metod stymulujących uczestników do myślenia i własnej aktywności, wiodącą formę ich organiza
cji stanowiła praca w małych grupach oparta o współdziałanie i wzajemną pomoc, istotnym komponentem była praca z komputerem w oparciu o metodę e-portfolio i platformę Maha- ra. Zajęcia praktyczne natomiast, miały na celu zarówno sprawdzenie umiejętności posługi
wania się narzędziami pracy, jak również ćwiczenie konkretnych umiejętności potrzebnych do podjęcia pracy na wybranych stanowiskach np. pracownika gospodarczego, konserwatora terenów zielonych, pomocnika pracownika biurowego, czy też pomocnika kucharza. Osoby niepełnosprawne biorące udział w projekcie bardzo aktywnie włączały się w zajęcia, chociaż stopień opanowania zarówno wiedzy teoretycznej jak i czynności praktycznych był bardzo zróżnicowany, zależny w dużej mierze od poziomu funkcjonowania poszczególnych uczest
ników projektu. Moja rola, jak również współpracujących ze mną pedagogów polegała na cią
głym wspieraniu uczestników na różnych etapach, począwszy od motywowania do aktywności w trakcie pracy w grupach, pom ocy w obsłudze komputera - zalogowanie do portalu Maha- ra, pomoc przy wpisach (część osób nie posiadała umiejętności czytania i pisania), motywo
waniu do działania podczas prac praktycznych, po rozwiązywanie różnorodnych problemów osobistych, emocjonalnych, z którymi uczestnicy zwracali się o pomoc.
Na p odstaw ę moich obserwacji i doświadczeń mogę stwierdzić, że w przypadku osób nie
pełnosprawnych intelektualnie obecność asystenta podczas podejmowania przez nie różnych form działań zawodowych jest nieodzowna. Część osób biorących udział w zajęciach w ym a
gała jedynie instrukcji słownej, drobnych wskazówek, niewielkiej kontroli podczas w ykony
wania czynności, ale istniała również grupa osób, która wym agających nauki różnych um ie
jętności od podstaw, wsparcia na każdym ich etapie, stałej motywacji i stosowania różnego rodzaju wzmocnień. Obecność asystenta podczas pracy dawała uczestnikom poczucie bez
pieczeństwa, oczekiwali oni potwierdzenia, że wykonują daną czynność dobrze, szukali ak
ceptacji i pozytywnej oceny.
Ze specyfiki funkcjonowania osób niepełnosprawnych intelektualnie wynikają trudności w obszarze adekwatnej oceny sytuacji i podejmowaniu właściwych decyzji. W takiej sytuacji
rola asystenta jest nie do przecenienia, gdyż spełniając właściwie swoje zadanie zapewnia on poprawne wykonywanie pracy przez osobę niepełnosprawną, eliminowanie błędów, inspiro
wanie, zachęcanie do aktywności, wsparcie psychiczne i emocjonalne.
Dwa lata pracy w projekcie uzmysłowiły mi ponadto, jak ważną rolę w rehabilitacji społecznej i podnoszeniu poziomu funkcjonowania osób niepełnosprawnych intelektualnie pełni praca, kształtując poczucie niezależności, samostanowienia, umożliwiając systematyczne podtrzy
mywanie kontaktów społecznych, pozwalając na rozwijanie umiejętności samodzielnego ży
cia i podwyższając samoocenę. Stanowi zatem istotny czynnik terapeutyczny i rehabilitacyj
ny, w związku z tym jednak wspieranie rozwoju tych kompetencji, które są odpowiedzialne za przygotowanie tej grupy osób do aktywności zawodowej należeć będzie do ważniejszych obszarów zadań ich asystenta osobistego.
Podsumowując przedstawione powyżej refleksje towarzyszące mi zarówno podczas trwania projektu, jak i po jego zakończeniu chciałabym wrócić do pytania, które postawiłam na wstę
pie moich rozważań. Gdybym miała na bazie doświadczeń zdobytych podczas pracy w pro
jekcie ocenić, co spośród wielu istotnych komponentów składowych budujących skuteczność działań asystenta osobistego w relacji z osobą niepełnosprawną intelektualnie w stopniu głęb
szym okazuje się najbardziej przydatne, wym ieniłabym przede wszystkim:
ustalenie jasnych zasad współpracy w relacji asystent - osoba niepełnosprawna, konsekwent
ne ich przestrzeganie i odwoływanie się do nich każdorazowo w razie potrzeby, dostrzeganie potrzeb osoby niepełnosprawnej (umieć patrzeć, ale i zobaczyć), reagowanie na kom unika
ty wysyłane przez tę osobę (umieć słuchać, ale i usłyszeć), towarzyszenie, a nie zastępowanie w działaniu, różnicowanie form udzielanej pomocy, zarówno pod względem jej rodzaju jak i zakresu, docenianie wysiłku, nawet najmniejszego, traktowanie dziecka jak dziecko, a doro
słego jak dorosłego, bez względu na jego stopień niepełnosprawności, przede wszystkim jed nak wewnętrzną pracę nad sobą w celu pozbywania się stereotypów dotyczących funkcjono
wania tych osób (nie zakładać na wstępie, że cokolwiek przekracza ich możliwości, bo nikt z nas tak naprawdę nie jest w stanie ocenić nawet możliwości własnych).
Bibliografia:
1. D ykcik W.: Pedagogika specjalna, Poznań, 1997
2. Majewski T.: Poradnictwo zawodowe i pośrednictwo pracy dla osób niepełnosprawnych, Warszawa, 2011
3. Piasecki M „ Śliwak J. (red.): W ybrane zagadnienia z aktywizacji zawodowej osób niepeł
nosprawnych, Lublin, 2008
4. Wyczesany J.: Pedagogika upośledzonych umysłowo, Kraków, 2011
5. Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. z 1997 r. nr 123, poz. 776 z póżn. zm.)
6. Rozporządzenie z dnia 11 marca 2011 r. w sprawie zwrotu dodatkowych kosztów związa
nych z zatrudnianiem pracowników niepełnosprawnych (Dz. U. Nr 62, poz. 316) 7. www.pfron.org.pl