EVA ZAMOJSKA. Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

(1)

Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej NUMER 16/2017

E

VA

Z

AMOJSKA Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu

„Klatka bez drzwi i bez klucza”.

Analiza aspektów poznawczych i etycznych wybranych przedstawień artystycznych niepełnosprawności i osób z niepełnosprawnościami

A^BSTRACT: Eva Zamojska, „Klatka bez drzwi i bez klucza”. Analiza aspektów poznaw- czych i etycznych wybranych przedstawień artystycznych niepełnosprawności i osób z nie- pełnosprawnościami [„A cage without a door and a key”. Analysis of cognitive and ethical aspects of selected film and literary depictions of people with disabilities].

Interdyscyplinarne Konteksty Pedagogiki Specjalnej, nr 16, Poznań 2017. Pp. 143-162.

Adam Mickiewicz University Press. ISSN 2300-391X

The aim of my paper is to analyze cognitive and ethical aspects of selected literary and film depictions of disabilities. Based on theoretical and methodological assumptions of sociology of literature and critical discourse analysis I set out to demonstrate how selected literary and film works depict situations and problems with social inclusion of people with disabilities. I concentrate on two questions: 1) How do artistic creations build non-disabled people's knowledge of the social situation and position of people with disabilities? 2) What ethical problems can such depictions involve?

K^{EY WORDS}:disability, literature, film

(2)

Wprowadzenie

Chciałabym zaprezentować spojrzenie na problematykę niepeł- nosprawności i sytuacji społecznej osób z niepełnosprawnościami przez pryzmat analizy wybranych obrazów literackich i filmowych.

Wydaje się oczywiste, że obrazy artystyczne osób z niepełnospraw- nościami w literaturze czy filmie przyczyniają się do zmiany postaw społecznych wobec niepełnosprawności i procesów społecznej inkluzji, choćby poprzez zwrócenie uwagi na problem, wywołanie pozytywnych odczuć w odbiorcach, przełamanie utrwalonych ste- reotypów. Jednak pobudzanie pozytywnych afektów wobec niepeł- nosprawności czy osób z niepełnosprawnościami lub poznawczo- odkrywcze zwrócenie uwagi na ich sytuację społeczną nie wyczer- puje możliwości interpretacji danych dzieł. W koncepcie inkluzji mieści się również uznanie podmiotowości osób z niepełnospraw- nościami. Można więc założyć, że dzieła, których przesłanie ma charakter inkluzyjny (i to niezależnie od tego, czy jest to zabieg świadomy, czy nieświadomy oraz czy inkluzja jest przedstawiona całościowo czy fragmentarycznie), są jednocześnie dziełami realizu- jącymi zasadę poszanowania podmiotowości osób z niepełno- sprawnościami.

Założenia teoretyczne i metodologiczne dyskursywnej analizy przedstawień artystycznych

Teoretycznym i metodologicznym punktem wyjścia w podejściu do literackich i filmowych obrazów niepełnosprawności jest dla mnie konstruktywizm społeczny i krytyczna analiza dyskursu jako metoda badawcza bezpośrednio z nim związana. Powołuję się także na założenia socjologii literatury, uzasadniające wykorzystanie literatury (czy sztuki w ogóle) w charakterze przedmiotu badań poprzez wskazanie na jej przenikliwość, a czasami profetyczność

(3)

w przedstawianiu zjawisk społecznych¹. Literatura zawsze budziła zainteresowanie socjologów nawet w okresach dominacji paradygmatu pozytywistycznego i metodologii ilościowej. Stanisław Ossow- ski pisał np., że

W literaturze wnikliwy opis realnych lub fikcyjnych wydarzeń może poważnie wzbogacić naszą ogólną wiedzę psychologiczną lub socjolo- giczną przez zwrócenie uwagi na niedostrzegalne dotąd kategorie zjawisk lub na ich doniosłość, zwrócenie uwagi na nieznane dotąd zależ- ności przyczynowe, ukazanie nowych aspektów rzeczywistości². Prawdziwe poszerzenie pola badań nauk społecznych o artefak- ty takie jak literatura i sztuka nastąpiło jednak dopiero po zmianie paradygmatycznej związanej z tzw. zwrotem interpretatywnym w humanistyce³. Jeden ze zwolenników tej zmiany Michel Rouche w tekście Fenomenologiczny zwrot w socjologii uzasadniał czynienie dzieł artystycznych przedmiotem badań w podobny sposób jak Ossowski:

Opowiadania, scenariusze, sztuki zawsze uwydatniają pewien aspekt społecznej sytuacji, w jakiej powstały, lecz mogą także […] potęgować rysy danej, realnej sytuacji społecznej [...], których normalnie nie za- uważamy i z których nie zdajemy sobie sprawy⁴.

Krytyczna analiza dyskursu (KDA) to metoda badań jakościo- wych, która koncentruje się na tekstach i ich interpretacji. Dyskurs tutaj jest rozumiany jako sposób ujmowania rzeczywistości spo-

________________

1 Szerzej na ten temat P. Ćwikła, Kilka uwag o związku socjologii z literaturą, „Stu- dia Socjologiczne” 2006, nr 2, s. 127-158.

2 S. Ossowski, O osobliwościach nauk społecznych, Wydawnictwo PWN, Warsza- wa 1983, s. 243, za P. Ćwikła, op. cit., s. 127-158.

3 Por. C. Geertz, O gatunkach zmąconych. (Nowe konfiguracje myśli społecznej) [w:]

Postmodernizm. Antologia przekładów, red. R. Nycz, Wydawnictwo Baran i Suszczyń- ski, Kraków 1998.

4 M. Rouche. Fenomenologiczny zwrot w socjologii, [w:] Fenomenologia i socjologia.

Zbiór tekstów, red. Z. Krasnodębski, Wydawnictwo PWN, Warszawa 1989, s. 458-474, za P. Ćwikła, op. cit, s. 18.

(4)

łecznej w języku z akcentem na rolę języka w jej konstruowaniu.

Analiza dyskursywna to analiza dyskursywnych – znaczeniowych aspektów rzeczywistości społecznej. Norman Fairclough i Anna Duszak definiują dyskurs jako semiozę – „wytwarzanie znaczeń poprzez bogactwo środków semiotycznych, obejmujących język werbalny, ale również «język wizualny» (w tym «język ciała»)”⁵. Przyjmują jednocześnie dwa założenia: a) że „dyskurs jest inherent- nym i nieredukowalnym elementem wszystkich procesów społecz- nych”⁶ i b) że „istnieją inne elementy, które mają charakter nie- dyskursywny”⁷. Można więc za uzasadniony uznać pogląd, że w pewnym sensie rzeczywistość społeczna ze względu na wbudo- wany w nią aspekt dyskursywny może być postrzegana jako tekst do odczytania. Krytyczność w nazwie metody badawczej KDA oznacza świadomość ograniczeń własnej perspektywy badawczej, świadomość subiektywności interpretacji i otwarte zaangażowanie na rzecz zmiany społecznej. Istotne w podejściu KDA jest uwzględ- nianie kontekstu historycznego i społecznego funkcjonowania ana- lizowanej wypowiedzi.

Twórczość artystyczna w tym układzie to specyficzny obszar produkcji znaczeń, wysoce zindywidualizowany i posiadający pewną autonomię. Autonomia ta wyraża się m.in. w zgodności z przez nią tworzonymi zasadami i regułami oraz w całym spek- trum specjalistycznej „obudowy”, czyli w szeregu dyscyplin nau- kowych tradycyjnie się nią zajmującymi (np. estetyka, literaturo- znawstwo, filmoznawstwo itp.). Przedstawiciele nauk społecznych, którzy prowadzą badania w ramach paradygmatu konstruktywi- stycznego i stosują metodologię jakościową, podchodzą do twór- czości artystycznej w inny sposób. Abstrahując od wartości este-

________________

5 A. Duszak, N. Fairclough, Wstęp: Krytyczna analiza dyskursu - nowy obszar ba- dawczy dla lingwistyki i nauk społecznych, [w:] Krytyczna analiza dyskursu. Interdyscy- plinarne podejście do komunikacji społecznej, red. A. Duszak, N. Fairclough, UNIVER- SITAS, Kraków 2008, s. 8.

6 Ibidem, s. 9.

7 Ibidem.

(5)

tycznych i specyficznych cech tekstu literackiego⁸ czy obrazu filmowego, patrzą na dzieło sztuki jako na wypowiedź o świecie spo- łecznym – element dyskursu społecznego, w którym ujawniają się liczne przymusy i ograniczenia dane czasem historycznym, kontek- stem społecznym oraz relacjami władzy. Dzieło sztuki nie jest postrzegane li tylko jako wyraz oryginalnej kreacji artystycznej, nieza- leżnie od tego, że za takie może być uważane z innych punktów widzenia, lecz jako element komunikacji społecznej. Przedstawicieli nauk społecznych w dziele sztuki interesuje nie jego oryginalność, niepowtarzalność, lecz jego powinowactwa z określonym sposobem ujmowania rzeczywistości społecznej. Zatem od literatury (sztuki) badacz – np. socjolog, pedagog nie oczekuje wyłącznie doznań este- tycznych, lecz wydobywa z niej znaczenia dotyczące problemów badawczych, które formułuje w ramach własnej dyscypliny nauko- wej. Trzeba też podkreślić, że każde odczytanie tekstu jest z natury rzeczy obarczone subiektywizmem, żadna interpretacja nigdy nie jest pełna i ostateczna, lecz te cechy są konstytutywne dla badań jakościowych w ogóle. Subiektywna interpretacja danego tekstu może być przecież konfrontowana z „subiektywnością” innego spojrzenia. Jak pisze Ruth Wodak – czołowa przedstawicielka tzw.

wiedeńskiej szkoły KAD – „badacz nie ogłasza prawdy, ale propo- nuje interpretacje i rozwiązania problemów”⁹.

Zgodnie z powyższymi założeniami artystyczne przedstawienia niepełnosprawności postrzegam jako konstrukty niosące na sobie piętno historycznych i społecznych uwarunkowań, determinujących ich kształt w momencie powstania. Odczytując je, uwzględniam współczesny dyskurs edukacyjny i społeczny, kładący nacisk na

________________

8 „Częścią tego, co rozumiemy przez utwór «literacki» jest ten wymiar, w któ- rym to, co się mówi, trzeba ujmować w aspekcie tego, jak się to mówi. Jest to rodzaj pisania, w którym treść jest nieoddzielalna od języka, w jakim się ją przedstawia.

Język jest bardziej konstytutywny dla rzeczywistości lub doświadczenia, niż stano- wi po prostu środek ich wyrazu” (T. Eagleton, Jak czytać literaturę, Wydawnictwo Aletheia, Warszawa 2014, s. 15).

9 Za K. Sztop-Rutkowska, Meandry dialogu. Polacy i Żydzi w dyskursie prasowym międzywojennego Białegostoku, „Przegląd Socjologii Jakościowej” 2007 t. III, nr 2, s. 65.

(6)

inkluzję/integrację społeczną osób z niepełnosprawnościami. W warstwie najogólniejszej interesuje mnie kwestia relacji dzieła arty- stycznego z praktyką społeczną, w tym wypadku z problemem inkluzji/integracji osób z niepełnosprawnościami.

Niepełnosprawność rozumiem zgodnie z podejściem konstruk- tywistycznym oraz z założeniami społecznego modelu niepełno- sprawności jako cechę relacji osoby z otoczeniem, nie zaś cechę samej osoby.

To nie obiektywne, fizyczne i psychiczne ograniczenia sprawnego działania są powodem niemożności uczestnictwa w różnych aktywno- ściach życiowych przez osoby nimi dotknięte, lecz sposób ich organi- zacji społecznej, który ustanawia bariery dostępności niemożliwe do pokonania przez nie¹⁰.

Uznanie niepełnosprawności za konstrukt społeczny oznacza, iż w warunkach współczesnych społeczeństw rozwiązywanie problemów niepełnosprawności musi uwzględnić działanie na poziomie makro- społecznym, tworzenie właściwych rozwiązań instytucjonalnych i włą- czenie osób niepełnosprawnych w zwykłe mechanizmy życia społecz- nego, łącznie z gospodarką, polityką czy kulturą¹¹.

Wieloznaczne pojęcia inkluzja i integracja stosuję w trzech róż- nych kontekstach, które wpływają na różne ich rozumienie. Inkluzję stosuję najczęściej w rozumieniu szerokim – jako pojęcie odnoszące się do procesów uspójnienia społecznego, obejmujące polityki pań- stwowe na różnych polach życia społecznego, działania instytucjo- nalne oraz zmianę postaw i zachowań podmiotów społecznych, których całościowym skutkiem powinno być równe traktowanie wszystkich jednostek, niezależnie od ich cech szczególnych, elimi- nacja marginalizacji i wykluczenia społecznego. Synonimem tak rozumianej inkluzji może być pojęcie integracja – oba pojęcia, choć dotyczą przede wszystkim zmiany statusu społecznego grup zmarginalizowanych, odnoszą się do jakościowej zmiany całego społeczeń-

________________

10 B. Gąciarz, Przemyśleć niepełnosprawność na nowo. Od instytucji państwa opiekuńczego do integracji i aktywizacji społecznej, „Studia Socjologiczne” 2014, 2 (213), s. 21-22.

11 B. Gąciarz, op. cit., s. 28.

(7)

stwa, ponieważ odrzucają dychotomię normatywności/nie norma- tywności (ewentualnie normalności/nienormalności) oraz zrywają z wyobrażeniem o uprawnieniu grupy dominującej do wprowa- dzania rozwiązań społecznych, do których mniejszości powinny się dostosować. Drugie zastosowanie i rozumienie pojęcia inkluzja ma odniesienie wyłącznie do osób z niepełnosprawnościami i oznacza zmianę ich dotychczasowego społecznego funkcjonowania. Inkluzja – proces włączania osób z niepełnosprawnościami do głównego nurtu życia społecznego – w tym kontekście jest jednym z warun- ków integracji społecznej wszystkich członków społeczeństwa.

Trzeci kontekst związany jest z konsekwentnie rozdzielnymi typa- mi edukacji (szkoły) przeznaczonymi dla osób z niepełnosprawno- ściami, bo opartymi na różnych modelach niepełnosprawności, a także na różnych założeniach aksjologicznych – tj. edukacji integracyjnej i edukacji inkluzyjnej¹².

Analiza wybranych artystycznych przedstawień niepełnosprawności

Głównym przedmiotem moich analiz są dwa współczesne przedstawienia artystyczne, których bohaterami są osoby z poraże- niem mózgowym. Chodzi o film polskiej produkcji „Chce się żyć”¹³ z 2013 r. w reżyserii Macieja Pieprzycy oraz książkę dla nastolatków amerykańskiej autorki Sharon Mills Draper pt. Tylko w mojej gło- wie¹⁴. Wybrałam je ze względu na przedstawienie jednego rodzaju niepełnosprawności, ale też ze względu na możliwość wskazania

________________

12 Por. G. Szumski, Edukacja inkluzywna – geneza, istota, perspektywy, „Kwartalnik Pedagogiczny“ 2006 nr 1.

13 „Chce się żyć” – polski film fabularny w reżyserii Macieja Pieprzycy. Główną rolę Mateusza Rosińskiego zagrał Dawid Ogrodnik (w rolę Mateusza w dzieciń- stwie wcielił się Kamil Tkacz). Premiera filmu odbyła się 11 października 2013 roku.

(Wikipedia, https://pl.wikipedia.org/wiki/Chce_si%C4%99_%C5%BCy%C4%87 [do- stęp: 30.05.2017].

14 S.M. Draper, Tylko w mojej głowie, Wydawnictwo Linia, Ożarów Mazowiecki 2016.

(8)

różnych sposobów konstruowania niepełnosprawności oraz pod- miotowości osób z niepełnosprawnościami, które, w moim przekonaniu, są znaczące dla odbioru tych dzieł i w konsekwencji dla ro- zumienia przez widzów, czytelników sytuacji społecznej takich osób. Analizę tych współczesnych obrazów poprzedza próba ogól- niejszej refleksji na temat przedstawień niepełnosprawności w literaturze i filmie, ilustrowana kilkoma wybranymi przykładami literackimi i filmowymi. Zaznaczam, iż ma ona charakter wstępne- go rozpoznania i służy tylko podstawowemu – siłą rzeczy pobież- nemu i schematycznemu – uporządkowaniu przedstawień artystycznych niepełnosprawności w literaturze i filmie. Mój punkt widzenia w podejściu do wszystkich analizowanych przedstawień to punkt widzenia osoby pełnosprawnej. Nie ma w nim doświad- czenia niepełnosprawności, jest on zbieżny z perspektywą pełno- sprawnych widzów i czytelników, do których dzieła te, jak sądzę, są przede wszystkim adresowane.

W przedstawionych poniżej analizach wybranych artystycznych przedstawień niepełnosprawności i osób z niepełnosprawnościami, koncentruję się na poznawczych i etycznych aspektach ich konstrukcji. Interesuje mnie:

– jakie rozumienie zjawiska niepełnosprawności zawierają analizowane przedstawienia?

– jakie rozumienie zjawiska inkluzji/integracji społecznej osób z niepełnosprawnościami zawierają analizowane przedstawienia?

– czy i w jaki sposób analizowane przedstawienia konstruują podmiotowość osób z niepełnosprawnościami?

Dwie kategorie artystycznych przedstawień niepełnosprawności

Kiedy się przyjrzymy artystycznym przedstawieniom osób z niepełnosprawnościami w literaturze czy filmie, możemy dostrzec, abstrahując od podziałów gatunkowych i formalnych, zasadniczo dwie kategorie, dwa schematy takich przedstawień.

(9)

Pierwszy schemat ujawnia się w powieściach (literaturze) i w fil- mach niejako przy okazji wypowiedzi artystycznej na inny temat.

Osoby niepełnosprawne i ich problemy nie stanowią w nich pierw- szoplanowego wątku i nie są głównym tematem dzieła. Czasami tego rodzaju przedstawienie daje mimowolnie wyobrażenie o rze- czywistej sytuacji społecznej osób z niepełnosprawnościami, wła- śnie dlatego, iż jest konstruowane bez specjalnych założeń co do jego poprawności, a także bez intencji zaangażowanego działania na ich rzecz. Jeśli mamy do czynienia z dziełami sztuki o najwyż- szym poziomie artystycznym, nawet ograniczona przestrzeń wątku pobocznego czy drugo-, a nawet trzecioplanowej postaci nie prze- szkadzają w tym, by stworzyć udaną wypowiedź na temat osoby niepełnosprawnej, czyli obraz niewyidealizowany, a jednocześnie wyrażający uniwersalne wartości etyczne.

Przytoczę dwa przykłady pochodzące z różnych epok historycznych oraz reprezentujące różne formy wypowiedzi artystycznych. Łączy je to, że są dziełami uznawanymi za ponadczasowe i są powszechnie znane. Dlatego dobrze się nadają do rozważań na temat powyższej tezy.

W pierwszej połowie XIX w. (w roku 1831) Victor Hugo napisał powieść Katedra Matki Bożej w Paryżu, w której wykreował postać zniekształconego fizycznie i niewładającego mową dzwonnika Qua- simodo. Historia z jednej strony obrazowała średniowieczny lęk i wstręt wobec fizycznej i intelektualnej nienormatywności. Z drugiej strony relacja empatycznej przyjaźni dwóch „wyrzutków” społecz- nych – pięknej Cyganki Esmeraldy i fizycznie odstręczającego, lecz posiadającego, mówiąc słowami Kanta, wewnętrzne prawo moralne, Quasimodo, nawiązując do archetypu pięknej i bestii, wyrażała z gruntu oświeceniowe przekonanie, że nie wygląd i umiejętności komunikacji (cechy przypisane) decydują o wartości człowieka. Hugo jednak nie napisał powieści po to, by podnieść problem niepełno- sprawności fizycznej i intelektualnej. Posłużył się kostiumem śre- dniowiecznym, by opowiedzieć się po stronie społecznie zmarginalizowanych warstw miejskiej biedoty wegetującej w centrum bogatego miasta, do której należą zarówno Esmeralda, jak i Quasimodo.

(10)

Drugi przykład to film Miloša Formana, adaptacja powieści Ke- na Keseya, Lot nad kukułczym gniazdem. Ken Kesey, amerykański pisarz, beatnik i hippis, napisał powieść (z roku 1962) o wymowie antysystemowej; był to wyraz jego protestu przeciwko wszelkim formom społecznego i mentalnego zniewolenia jednostki. Miloš Forman, emigrant z komunistycznej Czechosłowacji po 1968 r., w filmowej adaptacji przesunął lekko znaczenie powieści tak, by ze szpitalnego oddziału psychiatrycznego z jego demoniczną zarzą- dzającą siostrą Ratched stworzyć metaforę systemu totalitarnego.

W jednym i drugim przypadku chodzi o relację na linii jednostka – system. Bogusław Sułkowski podkreślał, iż

Lot nad kukułczym gniazdem nie jest paszkwilem na psychiatrów tylko. Na ekstremalnym przykładzie studiuje się tu ogólniejsze prawa or- ganizacji życia zbiorowego, reguły przejścia od konformizmu do nieza- leżności, mechanizmy kontroli i przyporządkowywania sobie ludzi¹⁵.

To, że opresji poddawani są pacjenci z różnymi zaburzeniami psychicznymi i prawdopodobnie także z niepełnosprawnością inte- lektualną (postać rdzennego mieszkańca Ameryki, przezywanego Wodzem) jest w zasadzie nieistotne z punktu widzenia ogólnej wymowy dzieła. Jednak istotnym wątkiem fabularnym jest integracja grupy nienormatywnych intelektualnie i psychicznie pacjentów oddziału pod przewodnictwem i z inspiracji pełnosprawnego i zdro- wego psychicznie buntownika McMurphy’ego. Ta integracja jest jedynym budującym elementem opowieści. McMurphy’emu udaje się osiągnąć to, czego nie osiąga farmakologia, elektrowstrząsy, a zwłaszcza przemocowy model relacji personel medyczny – pacjent. Prawdziwą terapią dla pacjentów jest bezpośredniość i „kum- plowskie” relacje w grupie, zapoczątkowane wraz z przyjściem na oddział McMurphy’ego. Być może ten wzór relacji, pozbawiony stereotypowego lękowego podejścia do pacjentów psychiatrycz-

________________

15 B. Sułkowski, Hamletyzowanie nasze. Socjologia sztuki, polityki i codzienności, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 1993, s. 140; za P. Ćwikła, op. cit., s 127-158.

(11)

nych i paternalizmu ekspertów, należałoby uznać za prekursorski w rozumieniu współczesnych reguł inkluzji społecznej osób z nie- pełnosprawnościami, i nie tylko ich.

Podsumowując ten wątek, chciałabym podkreślić, iż dzieła sztuki z tej kategorii pokazują problemy osób niepełnosprawnych nie jako problemy szczególne, lecz jako aspekt problemu ogólniej- szego – być może bardziej podstawowego konfliktu społecznego pomiędzy posiadającymi władzę i podporządkowanymi tej władzy.

W praktyce ekspresji artystycznej mamy tutaj do czynienia z czymś na podobieństwo spontanicznej inkluzji społecznej i, uwzględniając czasy powstania książki i filmu, z pewnego rodzaju antycypacją współczesnych rozwiązań inkluzyjnych. Chodzi o włączenie pro- blemów osób niepełnosprawnych do problemów pozostałych zmarginalizowanych i też przez to cierpiących grup społecznych.

Można powiedzieć, iż racje moralne wszystkich opresjonowanych i zmarginalizowanych, w tym osób z niepełnosprawnościami, wy- rażające się w postaci roszczenia do traktowania wszystkich jako pełnoprawnych i zasadniczo wolnych jednostek, znajdują się tutaj na pierwszym planie, choć specyfika poszczególnych grup opresjonowanych jest mniej widoczna.

Z powyższym rozpoznaniem koresponduje zestawienie dwóch różnych historycznie istniejących modeli traktowania niepełno- sprawności i osób z niepełnosprawnościami – charakterystycznego dla wcześniejszych okresów historycznych modelu indywidualnego i bardziej współczesnego modelu społecznego.

Model indywidualny przyjmuje za oczywistość istniejące mechanizmy społeczne i za cel stawia sobie dostosowanie do niego osoby niepełno- sprawnej, nie pozostawiając jej w tym względzie żadnego wyboru.

Jedynym celem działań, zewnętrznym wobec samych osób niepeł- nosprawnych, są postawy ludzkie, subiektywne odnoszenie się do nich i ich obecności w otoczeniu społecznym. W modelu społecznym z kolei mechanizmy społeczne podlegają krytyce, są podważane jako przyczyny powodujące problematyzację egzystencji osób niepeł- nosprawnych. […] Osoby niepełnosprawne są postrzegane jako pełno- prawne podmioty działania. […] W związku z tym celem polityki

(12)

wobec nich musi być zapewnienie im możliwości skorzystania z praw podmiotowych¹⁶.

W solidarności sprawnego bohatera i pacjentów oddziału psychia- trycznego i ich wspólnym buncie przeciwko opresji w Locie nad kukuł- czym gniazdem można więc dostrzec także zalążek przekształcenia in- dywidualnego modelu w podejściu do niepełnosprawności w model społeczny, który jest podstawą współczesnych działań inkluzyjnych.

Druga kategoria/schemat przedstawień artystycznych koncentruje się wyłącznie na osobach z niepełnosprawnościami, czyniąc ich specy- ficzną sytuację głównym tematem wypowiedzi twórców (np. „Rain Man” Barry Levinsona, „Człowiek słoń” Davida Lyncha, „Forrest Gump” Roberta Zemeckisa). Zazwyczaj obrazy te konstruowane są w taki sposób, by przełamać stereotypy lub innego rodzaju utrwalone i zmitologizowane wyobrażenia na temat osób z jakimś rodzajem nie- pełnosprawności, pokazać je jako osoby nie tylko warte współczucia, empatii i pomocy, lecz jako osoby, których potencjał w sprzyjających warunkach może być rozwijany z pożytkiem dla nich i dla wszystkich członków społeczeństwa. Takie podejście jest cenne poznawczo, przy- bliża specyficzne problemy osób z konkretną niepełnosprawnością, lecz wydaje się, że w przypadku niektórych współcześnie powstają- cych dzieł samo przełamywanie stereotypów, wywoływanie współ- czucia czy empatii jest celem niewystarczającym i niekiedy może budzić różnego rodzaju wątpliwości etyczne. Na problemy tego rodzaju chciałabym zwrócić uwagę w ostatniej części tego tekstu.

Konstrukcja porażenia mózgowego i osób z porażeniem mózgowym w filmie

„Chce się żyć” i w książce Tylko w mojej głowie

Poddaję analizie dwa obrazy artystyczne z ostatniego czasu – film polskiej produkcji „Chce się żyć” z 2013 r. reżysera Macieja

________________

16 B. Gąciarz, op. cit., s. 27.

(13)

Pieprzycy oraz książkę dla nastolatków amerykańskiej autorki Sha- ron M. Draper pt. Tylko w mojej głowie¹⁷. Oba te dzieła to obrazy fikcyjne, głównym tematem obu jest życie i funkcjonowanie spo- łeczne osób z porażeniem mózgowym. Z książki Tylko w mojej głowie zaczerpnęłam metaforę „klatka bez drzwi i bez klucza”, która, moim zdaniem, trafnie oddaje sytuację społeczną osób dotkniętych tym rodzajem niepełnosprawności. Zestawienie tych konkretnych dzieł jest przeze mnie zamierzone nie tylko ze względu na ten sam rodzaj niepełnosprawności i bliskość czasu, w którym toczą się obie opo- wieści. Także pod względem konstrukcji narracyjnej oba dzieła są do siebie podobne. To subiektywne opowieści osób sprawnych intelektualnie, lecz ze względu na wrodzoną niepełnosprawność fizyczną nie mogących się komunikować z otoczeniem. Sytuacja osób z podobnym problemem w odmiennych społecznie i kulturo- wo środowiskach może być wykorzystana jako źródło wiedzy do porównań rozwiązań instytucjonalnych i postaw wobec osób z po- rażeniem mózgowym w Polsce i w Stanach Zjednoczonych. Jednak w konfrontacji tych dwóch obrazów artystycznych interesuje mnie bardziej ich odmienna wymowa etyczna. O ile lektura książki S.M. Draper nie wywołuje rozterek natury etycznej, które wynika- łyby z samej konstrukcji powieści, o tyle film M. Pieprzycy mimo bezsprzecznie wysokiego poziomu profesjonalizmu – kreacji aktor- skich i pracy reżysera – nie jest pod tym względem jednoznaczny.

Tę tezę spróbuję udowodnić.

Film fabularny (fikcja) Chce się żyć opowiada historię Mateusza z porażeniem mózgowym. Jest on typową ofiarą błędnych diagnoz medycznych i braku systemowych rozwiązań w późnym PRL, na skutek czego przez większość swojego życia postrzegany jest jako niezdolny do myślenia i nieedukowalny i spędza życie w specjalnym ośrodku. W jego otoczeniu znajdują się osoby, które są prze- konane, że Mateusz rozumie i reaguje prawidłowo (są to przede wszystkim rodzice), lecz dopiero przypadkowe spotkanie ze „świa- tłą” lekarką powoduje, że Mateusz otrzymuje w miarę adekwatną

________________

17 S.M. Draper, op. cit.

(14)

pomoc w pokonywaniu bariery komunikacyjnej – język logogra- ficzny Blissa. Historia opowiedziana w filmie oddziałuje przede wszystkim na emocje widzów pełnosprawnych. Temu służy zabieg zderzenia dwóch narracji – obiektywnej ekranowej – która dotyczy tego, jak reaguje i postępuje otoczenie Mateusza, nieświadome jego uczuć i myśli oraz subiektywnej – samego Mateusza, który komen- tuje z offu własną historię przedstawioną na ekranie, zwracając się bezpośrednio do widza. Doceniając emocjonalne walory filmu i jego zasługi dla popularyzacji tematyki (uczynienia widzialnymi osób z porażeniem mózgowym), nie można abstrahować od kontekstu przed i po powstaniu filmu, tym bardziej, że nagłośniony w me- diach stał się w zasadzie elementem marketingowej promocji. Kon- tekst ten jednak zmienia przesłanie etyczne tego dzieła. Maciej Pie- przyca nakręcił fikcję, jednak za główną inspirację posłużyła mu historia prawdziwej osoby – Przemka Chrzanowskiego, o którym wcześniej i z jego udziałem reżyserka Ewa Pięta nakręciła film do- kumentalny pt. Jak motyl (2004 r.). Twórcy filmu Chce się żyć przed jego powstaniem spotkali się z Przemkiem Chrzanowskim. Donie- sienia prasowe po powstaniu filmu mówiły jednak o niezbyt do- brym samopoczuciu Przemka, który czuł się przez filmowców wy- korzystany i zapomniany. Cały czas posługuje się pismem Blissa i przebywa w specjalistycznym ośrodku¹⁸. Reżyser odrzuca wszel- kie zarzuty, mówiąc:

Ja robiłem film fabularny, a nie reportaż interwencyjny. Jak ja mogłem cokolwiek obiecać? Co najwyżej to, że zrobię dobry film na trudny temat. To nie jest żaden samograj, to nie jest film komercyjny. Jak można mówić komercyjnie o niepełnosprawności? Mówiłem tylko, że jak ten film się uda, to ludzie będą rozmawiali o tym problemie¹⁹.

Oto paradoks – twórcy robią film o niepełnosprawności, kieru- jąc się m.in. motywacją nagłośnienia problemu niepełnosprawności,

________________

18 http://natemat.pl/79681,filmowcy-mnie-wykorzystali-bohater-chce-sie-zyc- oskarza-tworcow-filmu [dostęp: 21.03.2017].

19 http://natemat.pl/79729,maciej-pieprzyca-niczego-nie-obiecywalem-tworca- filmu-chce-sie-zyc-odpowiada-na-zarzuty-bohatera-filmu [dostęp: 21.03.2017].

(15)

lecz film przynosi sławę i nagrody twórcom, nie wpływając na zmianę sytuacji tego/tych, w którego/których imieniu powstał.

Problem etyczny, który tu podnoszę, ma oczywiście szersze odniesienie, dotyczy traktowania osób, których historie życiowe stają się inspiracją dla twórczości artystycznej, zwłaszcza filmowej, o czym niżej, przy czym jest on problemem nawet (a być może przede wszystkim) wtedy, kiedy one same wyrażają na to zgodę lub współ- pracują z twórcami. Czy w takiej sytuacji finalny efekt tak powstają- cego dzieła jest wyłączną zasługą jego twórców? Czy roszczenia tzw.

inspiratora do choćby cząstkowego udziału w uznaniu dla finalnego efektu twórczości artystycznej nie należałoby uznać za uprawnione?

A czy miarą szczerości intencji twórców, zwłaszcza wtedy, kiedy ich dzieło ewidentnie angażuje się po stronie podmiotowego traktowania osób z niepełnosprawnością, nie powinna być szczególna troska o podmiotowe traktowanie osoby, której historia stała się inspiracją dla powstania dzieła – czyli symboliczne jej dowartościowanie i realne wsparcie w rozwiązywaniu jej problemów życiowych?

Innym problemem, który wiąże się z tego rodzaju konstrukcją filmu fabularnego, jest niemożliwa do pokonania luka pomiędzy reprezentacją a reprezentowanym. Reprezentacja w warstwie poznawczej jest uogólnieniem, syntetycznym wyrazem wielu jednost- kowych przypadków, żaden jednostkowy przypadek nie odnajduje się w pełni w tym, co lub kto go reprezentuje. W warstwie etycznej problem reprezentacji i reprezentowanego(-ych) wyraża się w pyta- niu, czy podmiotowość tych, w których imieniu się przemawia, nie doznaje w ten sposób uszczerbku? Jest to problem analogiczny do tego, który w kontekście kolonialnym stawia Gayatri Chakravorty Spivak, pytając „Czy podporządkowani inni mogą przemówić?”²⁰. Parafrazując to pytanie na potrzeby tego tekstu, mogłoby ono brzmieć tak: „Czy niepełnosprawni skazani są na to, by reprezen- tował ich pełnosprawny?”. Tę kwestię w inny sposób formułuje autor wnikliwej analizy filmu Pieprzycy Bartosz Zając:

________________

20 G.C. Spivak, Czy podporządkowani inni mogą przemówić?, „Krytyka Polityczna”

2011, 24-25: 196-239.

(16)

Dla kogo takie filmy powstają – czemu służy opowiedzenie tych histo- rii w taki a nie inny sposób? […] Reżyser posłużył się aktorami i stworzył fikcję rządzącą się takimi samymi prawami jak w każdym innym filmie fabularnym. Nie wykonał pracy pozwalającej pokonać barierę komunikacyjną między nami a prawdziwym bohaterem filmu.

Nie dał nam też okazji zetknięcia się z człowiekiem, który na co dzień ukrywany jest przed naszym wzrokiem za drzwiami instytucji odoso- bnienia. Jeśli funkcją tego i podobnych filmów jest „oddanie głosu” lu- dziom, którym do tej pory odmawiano mówienia własnym głosem, których ukrywano na marginesach społecznych, to zmiana tej sytuacji wymaga otwarcia kina na ich obecność – przede wszystkim na poziomie obsadowym²¹.

S.M. Draper w swojej książce stosuje identyczny jak M. Pieprzy- ca zabieg konstrukcyjny, czyli „oddaje głos” osobie z porażeniem mózgowym, nastolatce Mellody. Nie ma tu podwójnej narracji – mamy do czynienia wyłącznie z narracją pierwszoosobową. Fabuła tej opowieści jest bardzo podobna do Chce się żyć – jest to historia usilnych dążeń bohaterki, by wydostać się na zewnątrz „klatki bez drzwi i bez klucza”, co jej się z pomocą rodziców i innych życzli- wych dorosłych w końcu udaje. Jednak w tym wypadku nie mamy wątpliwości, iż Mellody jest postacią fikcyjną i nie ma odniesienia do żadnej konkretnej osoby, a raczej – ma odniesienie do wszystkich. Jej postać jest syntetycznym obrazem wielu możliwych przy- padków, lecz zarazem żadnego autentycznego przypadku. Nie stanowi reprezentacji. W sensie poznawczym mamy do czynienia raczej z konstrukcją „typu idealnego” (w rozumieniu Maxa Webe- ra), co z pewnością wynika także z różnic pomiędzy literaturą i filmem jako różnymi formami ekspresji artystycznej. Literatura operuje słowem – symbolem, wymagającym przetworzenia na obraz przez każdego konkretnego czytelnika, w rezultacie czytelnicza percepcja przekłada słowo na nieskończoną wielość obrazów. Istotą filmu jest dosłowność, konkret „obrazu”, narzucenie obrazu – jed-

________________

21 B. Zając, Etyka fabularzysty. Uwagi na marginesie „Chce się żyć” Macieja Pieprzycy, http://edukacjafilmowa.pl/materialy-edukacyjne/analizy-filmow/item/545-chce-si

%C4%99-%C5%BCy%C4%87 [dostęp: 18.03.2017].

(17)

nego, konkretnego – wszystkim widzom, stąd m.in. sygnalizowany problem reprezentacji (aktor zawsze „reprezentuje” inną osobę), choć w przypadku filmu Chce się żyć ten problem otrzymuje dodat- kowy wymiar, jak próbowałam wykazać, wynikający z inspiracji twórców filmu życiem autentycznej postaci.

W warstwie poznawczej pomiędzy polskim filmem a amery- kańską powieścią są istotne różnice. Film nie zajmuje się problemem inkluzji społecznej osób z porażeniem mózgowym, choć historycznym tłem biografii głównego bohatera jest nie tylko zmiana ustrojowa w Polsce, ale także istotne zmiany w traktowaniu niepeł- nosprawności zarówno w teorii, jak i w praktyce edukacyjnej. Fil- mowy Mateusz w „Chce się żyć” w zasadzie całe życie spędza w specjalnym ośrodku, nie ma tu nawet znaku, że mógłby się kształcić i żyć gdzie indziej. Jego próby nawiązania partnerskich relacji z wolontariuszką kończą się niepowodzeniem. Innych prób nie podejmuje, wycofując się do bezpiecznego kręgu znajomych z ośrodka i bezpiecznej roli bycia jego podopiecznym.

Powieść Tylko w mojej głowie poszerza naszą wiedzę o doświad- czenia szkolnej integracji czy inkluzji osób z niepełnosprawnościami.

Bohaterka powieści wyrasta w kochającej się rodzinie, ma młodszą pełnosprawną siostrę, jest wspierana przez sąsiadkę – opiekunkę i wolontariuszkę – studentkę, kształci się w ogólnodostępnej szkole.

Powieść pokazuje realia edukacji integracyjnej i inkluzyjnej w Sta- nach Zjednoczonych w dwóch aspektach: kształcenia dzieci niepeł- nosprawnych w szkole ogólnodostępnej oraz relacji rówieśniczych w klasie inkluzyjnej. Integracja w szkole Mellody polega na tym, że dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności uczą się w osobnych „specjalnych” klasach, tylko niektóre zajęcia odbywają się w klasach ogólnodostępnych, poza tym wszyscy spędzają przerwy między zajęciami na szkolnym podwórku (raczej w osobnych gru- pach). Bohaterka książki jest ponadprzeciętnie inteligentna i jedno- cześnie głęboko upośledzona fizycznie. Do komunikacji jednak używa specjalnego komputera, który pomaga jej w przekonaniu otoczenia, że jest zdolną i inteligentną dziewczynką. Niewątpliwy sukces osobisty i edukacyjny bohaterki nie przekłada się jednak na

(18)

jej pozycję społeczną w żadnej z grup rówieśniczych, w których przebywa. Mellody w klasie „specjalnej” się nudzi, w klasie ogól- nodostępnej doznaje odrzucenia ze strony sprawnych rówieśników.

Jednak konstrukcja opowieści jest przewrotna. Na samym końcu znajduje się sugestia, iż to właśnie Mellody w obliczu niepowodzeń w relacjach z rówieśnikami postanawia chwycić za pióro i opisać własną historię wydobywania się z „klatki” niepełnosprawności i że książka, którą właśnie przeczytaliśmy, jest jej autorstwa. Ten zabieg konstrukcyjny jest niezwykle optymistyczny, ponieważ retrospek- tywnie rzuca nowe światło na historię Mellody, ale też wskazuje obszar indywidualnej aktywności twórczej jako możliwego kierun- ku rozwoju i umacniania tożsamości społecznej.

Zakończenie

Zestawiając dwa współczesne artystyczne obrazy osób z pora- żeniem mózgowym, tak z pozoru podobne, poruszamy się, mówiąc metaforycznie, w dwóch różnych światach. Zarówno film, jak i książ- ka dotykają problemu relacji przyjacielskich i miłosnych pomiędzy osobami z niepełnosprawnościami i osobami pełnosprawnymi.

Rzeczywiście niezależnie od tego, czy społeczeństwo ułatwia do- stęp do życia społecznego osobom z niepełnosprawnością, ich integracja społeczna w znaczeniu nieformalnych więzi napotyka na bariery. Jednak w reakcji filmowego bohatera i bohaterki książki na tego rodzaju bariery ujawnia się znacząca różnica, która wiele mó- wi, jak sądzę, także o rozumieniu niepełnosprawności przez twór- ców tych dzieł.

Książka amerykańskiej autorki zajmuje się wprost problemem inkluzji osób z porażeniem mózgowym. Pokazuje, że aktualnie w Stanach Zjednoczonych nie jest to problem pokonania bariery komunikacyjnej ani edukacji inkluzyjnej takich osób. Zwraca uwagę przede wszystkim na nierozwiązany (i pewnie najtrudniejszy do rozwiązania) problem inkluzji/integracji społecznej na poziomie nieformalnych relacji rówieśniczych – czy i jak możliwe jest włącze-

(19)

nie osoby z niepełnosprawnością w relacje przyjaźni i miłości ze sprawnymi rówieśnikami?

W odróżnieniu od książki film „Chce się żyć” poznawczo nie przynosi nowych pytań ani nowych rozwiązań, jest skoncentrowa- ny głównie na wywoływaniu efektów emocjonalnych u pełno- sprawnych widzów – współczucia, empatii, podziwu dla wysiłków bohatera. Pomieszanie porządków kreacji i autentyzmu w konstrukcji głównego bohatera filmu może budzić wątpliwości etyczne.

Być może film odzwierciedla rzeczywistą sytuację osób z poraże- niem mózgowym w Polsce, którym status socjoekonomiczny nie pozwala na więcej niż na komunikację za pomocą języka logogra- ficznego i spędzenie życia w ośrodku. Jeśli tak jest, optymistyczny tytuł filmu należałoby utożsamić wyłącznie z indywidualnym suk- cesem bohatera w pokonaniu wrodzonych trudności komunikacyj- nych i w uzyskaniu tożsamości społecznej. Nic w filmie nie wskazuje na to, że te indywidualne osiągnięcia mogą się przełożyć na zmianę pozycji społecznej bohatera, a przede wszystkim, że mogą być podstawą aktywności, która by poszerzyła i pogłębiła jego kon- takty społeczne. Z tego względu wydaje mi się, że ten sposób przedstawiania problemu tej konkretnej niepełnosprawności zamyka twórców i widzów w kręgu współczucia, pomagania i kultury za- leżności – w „klatce” indywidualnego modelu niepełnosprawności.

Bibliografia

Ćwikła P., Kilka uwag o związku socjologii z literaturą, „Studia Socjologiczne” 2006, nr 2.

Eagleton T., Jak czytać literaturę, Wydawnictwo Aletheia, Warszawa 2014.

Geertz C., O gatunkach zmąconych. (Nowe konfiguracje myśli społecznej), [w:] Postmo- dernizm. Antologia przekładów, red. R. Nycz, Wydawnictwo Baran i Suszczyński, Kraków 1998.

Krytyczna analiza dyskursu. Interdyscyplinarne podejście do komunikacji społecznej, red.

A. Duszak, N. Fairclough, UNIVERSITAS, Kraków 2008.

Ossowski S., O osobliwościach nauk społecznych, Wydawnictwo PWN, Warszawa 1983.

Rouche M., Fenomenologiczny zwrot w socjologii, [w] Fenomenologia i socjologia. Zbiór tekstów, red. Z. Krasnodębski, Wydawnictwo PWN, Warszawa 1989.

(20)

Gąciarz B., Przemyśleć niepełnosprawność na nowo. Od instytucji państwa opiekuńczego do integracji i aktywizacji społecznej, „Studia Socjologiczne” 2014, 2(213).

Szumski G., Edukacja inkluzywna — geneza, istota, perspektywy, „Kwartalnik Pedago- giczny“ 2006, nr 1.

Sułkowski B., Hamletyzowanie nasze. Socjologia sztuki, polityki i codzienności, Wydaw- nictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 1993.

Spivak G.C., Czy podporządkowani inni mogą przemówić?, „Krytyka Polityczna” 2011.

Sztop-Rutkowska K., Meandry dialogu. Polacy i Żydzi w dyskursie prasowym międzywo- jennego Białegostoku, „Przegląd Socjologii Jakościowej” 2007, t. III, nr 2.

Zając B., Etyka fabularzysty. Uwagi na marginesie „Chce się żyć” Macieja Pieprzycy, http://edukacjafilmowa.pl/materialy-edukacyjne/analizy-filmow/item/545- chce-si%C4%99-%C5%BCy%C4%87 [dostęp: 18.03.2017].

Draper S.M., Tylko w mojej głowie, Wydawnictwo Linia, Ożarów Mazowiecki 2016.

Netografia Wikipedia, https://pl.wikipedia.org/wiki/Chce_si%C4%99_%C5%BCy%C4%87 [do-

stęp: 30.05.2017].

http://natemat.pl/79681,filmowcy-mnie-wykorzystali-bohater-chce-sie-zyc-oskarza- tworcow-filmu [dostęp: 21.03.2017].

http://natemat.pl/79729,maciej-pieprzyca-niczego-nie-obiecywalem-tworca-filmu- chce-sie-zyc-odpowiada-na-zarzuty-bohatera-filmu [dostęp: 21.03.2017].

(21)

Interdisciplinary Contexts of Special Pedagogy NUMBER 16/2017

E

VA

Z

AMOJSKA Faculty of Educational Studies, Adam Mickiewicz University in Poznań

“A cage without a door and a key”.

Analysis of cognitive and ethical aspects of selected film and literary depictions of people with disabilities

ABSTRACT: Eva Zamojska, “A cage without a door and a key”. Analysis of cognitive and ethical aspects of selected film and literary depictions of people with disabilities. Interdisci- plinary Contexts of Special Pedagogy, No. 16, Poznań 2017. Pp. 145-162. Adam Mic- kiewicz University Press. ISSN 2300-391X

The aim of my paper is to analyse the cognitive and ethical aspects of selected literary and film depictions of disabilities. Based on theoretical and methodological assumptions of sociology of literature and critical discourse analysis, I set out to demonstrate how selected literary and film works depict situations and problems related to social inclusion of people with disabilities. I focus on two questions:

1) How do artistic creations build able people’s knowledge of the social situation and position of people with disabilities? 2) What ethical problems can such depictions involve?

K^{EY WORDS}: disability, literature, film

Introduction

I wish to present a perception of the issues related to disability and the social situation of disabled people through an analysis of selected film and literary depictions. It seems obvious that artistic

(22)

depictions of people with disabilities in literature or films contribute to changes of social attitudes towards disability and social inclusion processes, if only by drawing attention to the problem, generating positive feelings in the audience and breaking the established stere- otypes. However, positive affections towards disability or disabled people and the cognitively revealing description of their social situation do not exhaust the interpretative potential of such works.

The concept of inclusion also comprises the recognition of a disabled person’s subjectivity. Therefore, it can be assumed that the works with a message promoting inclusion (regardless of the inten- tional/unintentional nature of this message or the comprehen- sive/fragmentary representation of inclusion) follow the principle of respecting the subjectivity of people with disabilities.

Theoretical and methodological assumptions of the discursive analysis of the artistic depictions

The theoretical and methodological starting point in my approach to literary and film depictions of disability is the social constructivism and the critical analysis of discourse as the research method directly related to social constructivism. I also refer to the assumptions of the sociology of literature that justify the use of literature (or art in general) as an object of study by indicating its deep insights and, sometimes, prophetic qualities in depiction of social phenomena¹. Literature has always been an area of interest for soci- ologists, even in periods when the positivist paradigm and the quantity-based methodology dominated. S. Ossowski wrote that

“a literary description of real or fictional events can considerably enrich our general psychological or sociological knowledge by pointing to hitherto hidden categories of phenomena or their signif- icance as well as cause-and-effect relations and new aspects of reali-

________________

1 More information on this topic: P. Ćwikła, Kilka uwag o związku socjologii z lite- raturą, “Studia Socjologiczne”, 2006, Issue 2, pp. 127-158.

(23)

ty.”² The actual extension of the field of social sciences by such arte- facts as literature and art occurred only after the paradigm change related to the interpretive turn in humanities.³ M. Rouche, a sup- porter of this change, justified the inclusion of art works into the scope of social studies similarly to S. Ossowski: “Stories, scripts and plays always accentuate an aspect of a social situation in which they were created, but they can also (…) intensify the features of a real social situation (…) that we usually do not see or do not realize.”⁴

The critical analysis of discourse (CAD) is a method of quality- based research that focuses on texts and their interpretation. Dis- course is understood as a way of conceiving the social reality in language and the emphasis is put on the role of language in this process. A discursive analysis is an analysis of the discursive/signi- ficatory aspects of the social reality. N. Fairclough and A. Duszak define discourse as semiosis, i.e. “The production of meanings through the broad variety of semiotic means that cover the verbal language as well as the visual language (and body language).”⁵ They also adopt two assumptions: a) “discourse is an inherent and irreducible element of all social processes”⁶ and b) “there exist other

________________

2 S. Ossowski, O osobliwościach nauk społecznych, Wydawnictwo PWN, Warsza- wa, 1983, p. 243, quoted in P. Ćwikła, Kilka uwag o związku socjologii z literaturą,

“Studia Socjologiczne”, 2006, Issue 2, pp. 127-158.

3 Cf. C. Geertz, O gatunkach zmąconych. (Nowe konfiguracje myśli społecznej).

Trans. Z. Łapiński, [in:] Postmodernizm. Antologia przekładów. Ed. R. Nycz, Kraków 1998.

4 M. Rouche. Fenomenologiczny zwrot w socjologii, [in:] Fenomenologia i socjologia.

Zbiór tekstów, ed. Z. Krasnodębski, Wydawnictwo PWN, Warszawa, 1989, pp. 458-474, qoted in P. Ćwikła, Kilka uwag o związku socjologii z literaturą, “Studia Socjologiczne”, 2006, Issue 2, pdf, p. 18.

5 A. Duszak, N. Fairclough, Wstęp: Krytyczna analiza dyskursu – nowy obszar ba- dawczy dla lingwistyki i nauk społecznych, [in:] Krytyczna analiza dyskursu. Interdyscy- plinarne podejście do komunikacji społecznej, ed. A. Duszak, N. Fairclough, UNIVERSI- TAS, Kraków 2008, p. 8.

(24)

elements that are non-discursive”.⁷ Therefore, one can assume that, in a sense, the social reality can be seen a text to read due to its em- bedded discursive aspect. The critical element in CAD refers to the awareness of the limitations of the research perspective, the awareness of the subjectivity of interpretation and the open engagement in the drive for social changes. Importantly, CAD takes into consid- eration the historical context and the social functioning of the analysed text.

In this context, artistic creation is a specific area of producing significations: extremely individualised and autonomous. This au- tonomy is expresses in the compliance with art principles and rules and in the entire specialist framework, i.e. in the traditional studies focusing on art (aesthetics, literary studies, film studies etc.). Repre- sentatives of social sciences who do research within the constructivist paradigm and use the quality-based method approach the artistic creation from a different angle. Leaving aside the aesthetic values and specific qualities of a literary text⁸ or a film, they treat a work of art as a statement on the social world, an element of the social discourse wherein numerous coercions and limitations connected with the point in history, the social context or power relations are revealed. A work of art is perceived not only as an original artistic creation, though it can be seen as such from other vantage points, but also as an element in social communication. When the social science researchers interpret a work of art, they are not interested in its originality or uniqueness, but in its relations with a specific way

________________

8 “A part of what we understand as a literary work is the dimension where what is said must be seen through the aspect of how it is said. It is that kind of wri- ting in which the content cannot be separated from the language that is used to present it. Language is more constitutive for reality or experience rather than just a means of expression” (T. Eagleton, Jak czytać literaturę, Wydawnictwo Aletheia, Warszawa 2014, p. 15).

(25)

of conceiving the social reality. Therefore, a researcher, e.g. a sociol- ogist, approaches a work of literature (art) not only to enjoy its aesthetic aspects, but also to extract meanings related to the research problems formulated within his or her field of study. It must be underlined that any reading of a text is, by definition, subjective and no interpretation can be complete or ultimate, but these features are in fact constitutive for quality-based studies in general. A subjective interpretation of any text can be confronted with the subjectivity of another perspective. As put by R. Wodak, the leading representative of the Vienna school of CAD, “a researcher does not announce the truth, but only suggests interpretations and solutions to the problem.”⁹

In line with the above assumptions, I perceive the artistic depictions of disability as constructs that bear the mark of historical or social conditions determining their form at the moment of creation.

In my interpretation, I consider the contemporary educational and social discourse that accentuates inclusion/integration of people with disabilities In general, I am interested in the relation of an artistic work and social practices, particularly the issue of inclusion/integration of disabled people.

I understand disability in line with the constructivist approach and the assumptions of the social model of disability as a quality of one’s relations with the environment, not as a inherent feature. “It is not objective, physical or mental limitations that cause the inability to participate in various life activities by the persons who suffer from these limitations, but the social organisation that creates barri- ers of accessibility than cannot be overcome by such persons.”¹⁰ (…)

“The recognition of disability as a social construct means that in

________________

9 Quoted in K. Sztop-Rutkowska, Meandry dialogu. Polacy i Żydzi w dyskursie prasowym międzywojennego Białegostoku, [in:] “Przegląd Socjologii Jakościowej”, 2007, vol. III, Issue 2, p. 65, www.qualitativesociologyreview.org

10 B. Gąciarz, Przemyśleć niepełnosprawność na nowo. Od instytucji państwa opie- kuńczego do integracji i aktywizacji społecznej, “Studia Socjologiczne”, 2014, 2 (213), pp. 21-22.

(26)

contemporary societies the resolution of disability problems must include macro social activities, creation of proper institutional solutions and the inclusion of disabled people in ordinary mechanisms of social life, including economy, politics or culture.”¹¹

I use the polysemous notions of inclusion and integration in three different contexts which affect the interpretation of these key terms. I speak of inclusion in its broad meaning, as a concept refer- ring to the social consolidation processes covering country policies in various fields of social life, institutional activities and transformation of attitudes and behaviours of social entities. The goal of all these activities and initiatives is equal treatment of all individuals regardless of their particular features as well as elimination of mar- ginalisation and social exclusion. A synonym of inclusion thus understood may be the concept of integration. Both notions, though they mainly refer to the change of the social status of marginalized groups, cover the quality-related transformation of the entire society, since they reject the dichotomy of normativeness/non-normativeness and criticize the idea that the dominating group has the right to implement social solutions, while minorities should simply ac- cept and adapt to such solutions. The second use and understanding of the concept of inclusion refer strictly to disabled people and postulate changes in their social functioning. Inclusion as the process of including disabled people to the mainstream social life is one of the conditions of social integration of all individuals living in a given society. The third context is related to the consistently sepa- rate types of education (schools) designed for people with disabilities and based on different disability models as well as on different axiological assumptions, i.e. integrative education and inclusive education.¹²

________________

11 B. Gąciarz, Przemyśleć niepełnosprawność na nowo. Od instytucji państwa opiekuńczego do integracji i aktywizacji społecznej, “Studia Socjologiczne”, 2014, 2 (213), p. 28.

12 Cf. G. Szumski, Edukacja inkluzywna — geneza, istota, perspektywy, “Kwartalnik Pedagogiczny“, 2006, Issue 1.

(27)

Analysis of selected artistic depictions of disability

My analysis will focus on two contemporary works where the main protagonists suffer from cerebral palsy. One is the Polish film entitled Chce się żyć¹³ (“You want to live”) released in 2013 and directed by Maciej Pieprzyca, the other is a book for teenagers by an American writer, Sharon M. Draper: Tylko w mojej głowie (I use the 2016 Polish translation of Out of My Mind).¹⁴ I selected these two examples, because they both depict the same type of disability, but also to show various ways of construing disability and the subjectivity of people with disabilities. These ways are important for the reception of the analysed works of art and, in consequence, also for how the audience (viewers, readers) will see and understand the social situation of disabled people. The analysis will be preceded by an attempt at a more general reflection on literary and cinemato- graphic depictions of disability, with several examples from the world of literature and film. I underline that it is only a preliminary reflection that serves to provide a basic classification (which is, by definition, simplified and cursory) of artistic depictions of disability in literature and film. My point of view in approaching all analysed depictions is an able person’s point of view. It does not include the experience of disability and as such it coincides with the perspective of able viewers/readers of the two analysed artworks.

In the below analysis of selected artistic depictions of disability and disabled people, I focus on the cognitive and ethical aspects of those constructs. I ask the following questions:

– what understanding of disability is included in the analysed depictions?

________________

13 Chce się żyć – a Polish feature film directed by Maciej Pieprzyca. The leading part of Mateusz Rosiński was played by Dawid Ogrodnik (the part of Mateusz in his childhood was played by Kamil Tkacz). The film was released on 11 October 2013. (Wikipedia, https://pl.wikipedia.org/wiki/Chce_si%C4%99_%C5%BCy%C4%87 [access: 30 May 2017].

14 S.M. Draper, Tylko w mojej głowie, trans. R. Pucek, Linia, Ożarów Mazowiecki, 2016.

(28)

– what understanding of social inclusion/integration of disabled people is shown in the analysed depictions?

– do the analysed depictions construe the subjectivity of disabled people, and if so, how do they do it?

Two categories of artistic depictions of disability

When reviewing the artistic depictions of disabled people in literature and film, one can distinguish two basic categories/models of such depictions, leaving aside the genres and other formal de- finitions.

The first model is revealed in novels (literature) and films along- side an artistic statement on other topics. Disabled people and their problems are not in the foreground and do not constitute the main theme. Sometimes, such a depiction can, inadvertently, provide an image of the actual social situation of disabled people, because it is construed without any special assumptions regarding its accuracy and without any intention to engage to the benefit of disabled people. If we consider a superior work of art, even a limited subplot or a supporting role can create a successful message about a disabled person and by “successful” I mean an image that is not idealised on the one hand, but capable of expressing universal ethical values on the other hand.

I will give two examples from different time-periods and repre- senting different forms of artistic expression. What they have in common is that they are famous and recognized as universal. For this reason, they can be set against the above thesis.

In the first half of the 19th century (1831), Victor Hugo wrote the novel titled The Hunchback of Notre Dame in which one of the protag- onists is the malformed and mute bell-ringer, Quasimodo. The story reflected the medieval fear and disgust of any physical and mental non-normativeness. On the other hand, the relation of empathic friendship between the two social outcasts, i.e. the beautiful gypsy Esmeralda and Quasimodo, who is physically repulsive but has

(29)

a moral law within him, to use Kant’s famous dictum, alludes to the archetype of the beauty and the beast and expresses the conviction of the period of Enlightenment that it is not appearance and communication skills (assigned features) that create the value of a hu- man being. However, Hugo did not write this novel to bring up the problem of physical and mental disability. He used the medieval setting the stand up for the socially marginalized groups of paupers vegetating in the centre of a rich city. Both Esmeralda and Quasi- modo live on this social margin.

My second example is the film by Miloš Forman based on Ken Kesey’s novel, One Flew Over the Cuckoo’s Nest. Ken Kesey, an American writer of the Beat Generation and a hippie, wrote a novel (1962) that had a clear anti-establishment drive; it was a protest against all forms of social and mental restriction of the individual.

Miloš Forman, who emigrated from the Communist Czechoslovakia after 1968, slightly displaced some meanings of the novel, so his film and the depiction of the psychiatric ward with the demonic nurse Ratched can be seen as a metaphor of a totalitarian system. In both cases, the conflict goes along the line of individual vs. system.

B. Sułkowski emphasised that

“One Flew Over the Cuckoo’s Nest is not only a satirical and offen- sive portrait of psychiatrists. It uses an extreme case to study general laws of collective life, rules of switching from conformism to independence as well as mechanisms of controlling and subjugating people.”¹⁵ The fact that the oppressed patients suffer from various mental disorders, including intellectual disabilities (the character of the native American dubbed the Chief), is generally irrelevant to the overall message of the film. However, a significant part of the plot is the integration of the group of mental patients of the ward under the leadership and upon the initiative of McMurphy, a rebel who is

________________

15 B. Sułkowski, Hamletyzowanie nasze. Socjologia sztuki, polityki i codzienności, Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego, Łódź 1993, p. 140; quoted in P. Ćwikła, Kilka uwag o związku socjologii z literaturą, “Studia Socjologiczne”, 2006, Issue 2, pp. 127-158.

(30)

mentally able and healthy. This integration is the only positive element in the story. McMurphy manages to achieve what pharma- cology, electric shocks and the violent model of relations between the medical staff and the patients fail to achieve. The real therapy for the patients starts with the direct and friendly relations inspired by McMurphy. Perhaps this type of relations without the stereotyp- ical, fear-based approach to mental patients and without the experts’ paternalism should be recognized as ground-breaking in the context of contemporary rules of social inclusion of disabled people and other groups.

To conclude this topic, I wish to underline that artworks in this category depict problems of disabled people in terms of a more general problem, perhaps a more basic social conflict between those who have power and those who are subjected to this power. As part of the practice of artistic expression, one can observe a spontaneous social inclusion and (considering the time when the book and the film were released) a sort of anticipation of contemporary models of inclusion. The point is to include the problems of disabled people in the category of problems of other marginalized and suffering groups. It can be said that the moral rights of all oppressed and marginalized groups, including disabled people, expressed in the claim to treat all as empowered and free individuals, are in the foreground, although the specificity of the particular oppressed groups is less visible.

The above conclusion corresponds with the juxtaposition of two historically different models of treating people with disabilities: one is the individual model typical for earlier historical periods, while the other is a more contemporary social model. “The individual model accepts the existing social mechanisms and aims to adapt a disabled person to such mechanisms, leaving no choice whatsoev- er to such a person. The only goal (external in relation to disabled people) covers the attitudes, the subjective approach to disabled people and their presence in a social setting. On the other hand, the social model criticizes and questions the social mechanisms which are seen as causes of problems in the lives of people with disabilities