Charakterystyka niepełnosprawności ruchowej

W literaturze przedmiotu sprawność ruchowa jest definiowana jako umiejętność władania własnym aparatem ruchowym. Nabywa się ją poprzez opanowanie podstawowych nawyków ruchowych. Dziecko od urodzenia uczy się posługiwania własnym ciałem. W pierwszych miesiącach życia aktywność ruchowa ma charakter ogólny i odruchowy, zaś w kolejnych etapach życia dziecko uczy się bardziej skomplikowanych, celowych i precyzyjnych ruchów. W wyniku aktywnego stylu życia, zainteresowań, praktykowania aktywności sportowej człowiek może osiągnąć wysoki poziom sprawności ruchowej, szczególnie na przełomie drugiej i trzeciej dekady życia.

Wysoka sprawność ruchowa może utrzymać się przez kolejne dwie lub trzy dekady życia, by następnie w sposób naturalny ulegać regresji (K. Śniegowski, M. Nowak, P. Cieśla 2015, s. 52).

Narząd ruchu pozwala na wykonywanie ruchów manipulacyjnych przy pomocy kończyn górnych oraz ruchów lokomocyjnych, które są wykonywane za pomocą kończyn dolnych. Zarówno ruchy manipulacyjne, jak i lokomocyjne są cały czas potrzebne człowiekowi zarówno w codziennym życiu, jak i aktywności zawodowej.

W połączeniu ruchy manipulacyjne i lokomocyjne tworzą czynności motoryczne, które mogą być wykonywane na różnym poziomie sprawności motorycznej, która jest określona przez dokładność, prawidłowość, szybkość i zręczność, oraz siłę wraz z koordynacją ruchów wykonywanych przez dwie lub cztery kończyny (M. Wolan-Nowakowska, 2013, s. 30). Uszkodzenie narządu ruchu ogranicza w istotny sposób sprawność psychofizyczną człowieka. Osoby z niepełnosprawnością ruchową to osoby, które odznaczają się istotnym uszkodzeniem i obniżeniem sprawności funkcjonowania organizmu powodującym utrudnienia, ograniczenia

lub uniemożliwiającym wykonywanie zadań życiowych i wypełnianie ról społecznych charakterystycznych dla wieku, płci, stanu i czynników środowiskowych, społecznych i kulturowych (L. Ścisło, i in., 2014, s. 597). Osoby z niepełnosprawnością ruchową stanowią różnorodną populację, ponieważ z jednej strony zaliczamy do niej osoby z niewielkim uszkodzeniem aparatu ruchu, samodzielnie poruszające się i obsługujące, zaś z drugiej strony z całkowitą niesprawnością narządu ruchu zdane na pomoc innych, czyli osób trzecich (J. Kirenko, 2002, s. 37).

W niepełnosprawności ruchowej poza naruszeniem sprawności motorycznej, następuje również ograniczenie wydolności fizycznej organizmu, która jest określana jako każdego rodzaju aktywność ruchowa ciała z udziałem mięśni szkieletowych, powoduje ona wyższy wydatek energii niż w stanie spoczynku (M. Wolan-Nowakowska, 2013, s. 30).

Przyczyny niepełnosprawności ruchowej związane są z miejscem uszkodzenia aparatu ruchowego. Ze względu na przyczynę niepełnosprawności ruchowej wyróżnia się następujące grupy niepełnosprawności ruchowej:

1. brak kończyn lub ich części

- amputacje wynikające z wypadków losowych lub chorób,

- niewykształcenie się poszczególnych części ciała w okresie rozwoju płodowego, 2. uszkodzenie układu nerwowego lub systemu mięśni w części odpowiedzialnej za funkcjonowanie kończyn

- mózgowe porażenie dziecięce, chorobę Heinego-Medina, stwardnienie rozsiane, przepuklinę rdzeniowo-mięśniową, pląsawicę, wylewy i guzy mózgu, gruźlicze zapalenie mózgu, urazy mechaniczne mózgu, uszkodzenie rdzenia kręgowego;

3. niepoprawne uformowanie szkieletu w okresie rozwoju płodowego lub w okresie rozwoju

- achondroplazja lub inny rodzaj karłowatości,

- niepoprawne rozwinięcie się struktury szkieletu w wyniku chorób i niedoborów, 4. uszkodzenia stawów

- spowodowane wypadkami, często o charakterze sportowym,

- zakłócenia funkcjonowania stawów w wyniku degradacji związanej z wiekiem, a także szeregu chorób reumatycznych (P. Wolski, 2013, s. 8).

Przedstawiona charakterystyka pokazuje, że osoby z niepełnosprawnością ruchową są grupą zróżnicowaną, o różnych potrzebach, a także doświadczającą różnych dolegliwości spowodowanych chorobami powodującymi niepełnosprawność ruchową.

Do chorób, które należą do najczęstszych przyczyn niepełnosprawności ruchowej zaliczane są:

1. mózgowe porażenie dziecięce – jest to choroba przewlekła, która jest niepostępującym zaburzeniem powstającym w następstwie nieprawidłowego rozwoju lub uszkodzenia mózgu. Ze względu na typ porażenia wyróżnia się: monoplegię (porażenie jednej ręki lub nogi), hemiplegię (porażenie obu kończyn po tej samej stronie ciała), triplegia (porażenie trzech kończyn), diplegia (obustronny symetryczny niedowład), quadriplegia (porażenie wszystkich kończyn, ale nieregularne, niesymetryczne). Mózgowemu porażeniu dziecięcemu może towarzyszyć zespół psychoorganiczny, który wyraża się w występowaniu zaburzeń w sferze emocjonalno-popędowej, chwiejną afektywnością, drażliwością i wybuchowością, a także brakiem cierpliwości i wytrwałości w dążeniu do celu (D. Kurpiel, 2011, s. 11);

2. stwardnienie rozsiane – jest przewlekłą zapalną chorobą demielinizacyjną centralnego układu nerwowego. Stanowi ono główną przyczynę nieurazowej neurologicznej niepełnosprawności u osób młodych w Europie i Stanach Zjednoczonych. Choroba ta ma zróżnicowany obraz kliniczny, w którym mogą występować następujące objawy: problemy z poruszaniem się, zaburzenia koordynacji ruchów, zaburzenia czucia, bóle o charakterze przewlekłym, zaburzenia widzenia, zaburzenia mowy, zaburzenia kontroli zwieraczy, zaburzenia funkcji seksualnych, zaburzenia poznawcze, zaburzenia nastroju i zmęczenie (J. Dymecka, 2015, s. 156);

3. uraz rdzenia kręgowego – najczęstszą przyczyną uszkodzenia rdzenia kręgowego są urazy (70%), zaś pozostałe 30% powstaje w następstwie chorób. Uszkodzenia rdzenia kręgowego mogą być całkowite i wtedy osoba z niepełnosprawnością nie ma czucia powierzchniowego i głębokiego oraz funkcji dowolnych mięśni na tych poziomach, na których doszło do uszkodzenia rdzenia, a także poniżej niego. Uszkodzenie w odcinku szyjnym prowadzi do tetraplegii (porażenie czterokończynowe), zaś w części piersiowej i poniżej do paraplegii (zespołu symetrycznego porażenia dwukończynowego) (J. Kirenko, 2007, s. 30). Uszkodzenie rdzenia kręgowego skutkuje następującymi trudnościami: niezdolnością do normalnego chodzenia, poruszania się, przebywanie na wózku inwalidzkim, niemożność czucia, porażenie zwieraczy, zaburzenia sprawności seksualnej. Wtórnie mogą pojawić się zaburzenia psychiczne:

stany napięcia lękowego, zaburzenia psychosomatyczne, zaburzenia nerwicowe, stany depresyjne i stany psychotyczne (J. Kirenko, 1995, s. 23);

4. choroba zwyrodnieniowa stawów – przewlekłe schorzenie narządu ruchu, które powoduje dolegliwości bólowe spowodowane uszkodzeniem chrząstek stawowych.

Progresja choroby przyczynia się do sztywności stawów (M. Nowak, K. Śniegowski, P. Cieśla 2015, s. 34).

Stany chorobowe mogą powodować, że patologiczna utrata sprawności może odbywać się w sposób powolny lub nagły. Do chorób, które przyczyniają się do powolnej utraty sprawności należą: choroba zwyrodnieniowa stawów, gruźlica kości lub stawów, choroby o charakterze reumatoidalnym, pląsawica Huntingtona, stwardnienie zanikowe boczne, stwardnienie rozsiane, dystrofie mięśniowe. Nagła utrata sprawności jest spowodowana: chorobami neurologicznymi (np.: udar mózgu), chorób zakaźnych (np.: zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych), urazami układu nerwowego, uszkodzenia samego aparatu ruchu, złamania, amputacje kończyn (K. Śniegowski, M. Nowak, P. Cieśla 2015, s. 54).

Kolejnym czynnikiem, który wpływa na sposób funkcjonowania z niepełnosprawnością ruchową jest okres życia, w którym została nabyta niepełnosprawność. Przyczyny niepełnosprawności ruchowej mogą zaistnieć w okresie płodowym, okołoporodowym, a także w wyniku chorób, które uszkodziły układ ruchowy. W związku z czasem nabycia niepełnosprawności ruchowej wyróżniamy niepełnosprawność wrodzoną i niepełnosprawność nabytą. Osoby z niepełnosprawnością nabytą (nagłą lub stopniową) ze względu na konieczność poradzenia sobie z nową dla nich sytuacją przechodzą proces, który składa się z etapów przystosowania i adaptacji do życia z niepełnosprawnością (J. Kirenko 1995, s. 29;

S. Byra, 2012, s. 48; P. Wolski, 2013, s. 28). Proces stawania się osobą z niepełnosprawnością wiąże się z doświadczaniem negatywnych konsekwencji utraty sprawności, które znajdują odzwierciedlenie w sferze psychiki. Na podstawie badań jakościowych wyłoniono strategie, które umownie można nazwać „strategiami (nie)radzenia sobie” z utratą niepełnosprawności: zaprzeczanie (niedopuszczanie myśli o utracie sprawności), obwinianie (poszukiwanie winnych), pogrążanie się w przeszłości (powrót myślami do stanu sprawności), dramatyzowanie (podważanie zasadności własnego życia), emocjonalny szantaż (wzbudzenie w otoczeniu określonych emocji i reakcji), tłumienie (zagłuszanie negatywnych emocji), samooszukiwanie (snucie nierealnych planów). Osoby z niepełnosprawnością ruchową na początku utraty sprawności przeżywają dyskomfort zarówno fizyczny czyli związany z dysfunkcją własnego ciała, jak i psychospołeczny. W wyniku upływu czasu, pracy

nad sobą, pracy wykonanej przez specjalistów, a także otoczenia osoby z niepełnosprawnością jest ona w stanie wrócić do względnej równowagi i stabilizacji życiowej (J. Niedbalski, 2018, s. 54-59).

Analiza procesu przystosowania/adaptacji do niepełnosprawności nabytej pozwoliła na określenie jego etapów:

1. szok i zaprzeczanie – w obliczu pierwszej negatywnej diagnozy zostaje uruchomiony mechanizm obronny polegający na zaprzeczaniu. Mechanizm ten ma charakter rozwojowy, ponieważ pomaga w radzeniu sobie z traumatyczną sytuacją. Cechami charakterystycznymi tego etapu są: szok, zaprzeczanie, stres, żal do świata, obrona

„ja idealnego”, nierealny optymizm, racjonalizacja, lęk;

2. gniew – negatywne emocje spowodowane niemożnością powrotu do pełnego zdrowia. Cechy charakterystyczne tego etapu to: rozżalenie, gniew, frustracja, złość na świat, złość na siebie, poczucie bezradności, poczucie porażki, postawa roszczeniowa;

3. targowanie się – na tym etapie pojawia się poczucie przygnębienia związane z poczuciem stałej straty. Niepełnosprawność staje się cechą określającą całą osobowość. Cechy charakterystyczne tego etapu są następujące: obniżenie nastroju, reakcja depresyjna, poczucie nieodwracalności własnego stanu, rezygnacja z działań, wycofanie z relacji społecznych, poczucie braku sensu życia, poczucie bezwartościowości, obniżenie samooceny;

4. akceptacja - następuje stopniowa adaptacja do nowych warunków życia z niepełnosprawnością poprzez znalezienie i wyćwiczenie sposobów na pokonywanie barier. Niepełnosprawność przestaje być pierwszą cechą określającą osobę. Cechy charakterystyczne tego etapu: adaptacja do nowych warunków, dostrzeżenie nowych możliwości, wyznaczenie nowych celów, podejmowanie aktywnych działań, powrót do relacji społecznych, wygaszenie negatywnych emocji, rekonstrukcja poczucia tożsamości, dyspozycyjny optymizm (P. Wolski, 2010, s. 25; S. Byra, 2012, s. 40-52;

P. Majewicz, 2012, s. 62-80; I. Poćwierz-Marciniak, M. Bidzan, 2015, s. 68-73).

Przedstawiony model wyjaśnia zjawisko dostosowania się do niepełnosprawności, jednak należy zwrócić uwagę, że zakłada on, iż każda jednostka przechodzi go automatycznie, co może w konsekwencji opóźnić proces właściwej interwencji w postaci oddziaływań rehabilitacyjnych, terapeutycznych i doradczych (S. Byra, 2012, s. 54). Dlatego badacze S. Byra, J. Kirenko (2016, s. 231; S. Byra, 2017a, s. 31) zwracają uwagę, że linearny charakter przystosowania

do niepełnosprawności nie został w pełni potwierdzony. Uznanie powtarzalności reakcji, przeżyć i doświadczeń w długofalowym procesie przystosowania poszerza spojrzenie na niejednoznaczną naturę przystosowania do niepełnosprawności.

Terminem zbliżonym do pojęcia przystosowanie do niepełnosprawności jest pojęcie akceptacji niepełnosprawności. W obrębie wahadłowych teorii przystosowania jest ona rozumiana jako dynamiczna rekonstrukcja struktury „ja”, czyli przechodzenia od stanu sprzed nabycia do stanu „ja” z włączoną w jego skład niepełnosprawnością.

Cechuje się ona dynamiczną naturą i powstaje w wyniku permanentnych przeobrażeń struktury „ja” (S. Byra, 2017a, s. 31). Natomiast w teoriach interakcyjnych niepełnosprawności akceptacja niepełnosprawności jest rozumiana jako rezultat oddziaływań wielu czynników, zarówno osobowych, jak i środowiskowych. Składa się ona z dwóch wymiarów: poznawczo-emocjonalnego, który wiąże się z włączeniem niepełnosprawności w obraz siebie, a także behawioralnego przejawiającego się w uznaniu zachowanych możliwości organizmu i podejmowaniu zadań wynikających z przystosowania i reintegracji społecznej (S. Byra, 2017a, s. 32).

Na pograniczu modeli akceptacji niepełnosprawności znajduje się teoria straty B. A. Wright (za: S. Byra, 2017a, s. 33). Głównym założeniem tej teorii jest proces zmian w zakresie hierarchii wartości, ponieważ strata w tej teorii jest rozumiana jako pozbawienie jednostki czegoś wartościowego: rozszerzenie wartości, które jednostka uznaje za ważne, ograniczenie skutków niepełnosprawności, uznanie cech fizycznych za wartości drugorzędne, przeformułowanie wartości względnych na wartości stałe (B. A. Wright, 1983, s. 136).

S. Kowalik (2003, s. 73) podkreśla, że pomiędzy osobami, których niepełnosprawność występuje od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa i osobami, których niepełnosprawność pojawiła się w życiu dorosłym są istotne różnice, które wpływają na sposób ich funkcjonowania:

- wczesne doświadczenie niepełnosprawności przyczynia się do ograniczenia potencjału rozwojowego z okresu dzieciństwa i młodości, zaś nabycie niepełnosprawności w kolejnych fazach rozwoju człowieka nie wpływa na wielkość tego potencjału, choć ogranicza możliwości jego wykorzystania w dorosłości;

- wczesne doświadczenie niepełnosprawności powoduje wprowadzenie dodatkowej stymulacji rozwoju (rehabilitacji), która przyczynia się do przezwyciężenia blokad rozwoju fizycznego, psychicznego i społecznego, zaś nabycie niepełnosprawności

w dorosłości powoduje zaburzenia dotychczasowego potencjału wypracowanego przez jednostkę;

- wczesna niepełnosprawność prowadzi do rozpoznania posiadanego potencjału rozwojowego, co w konsekwencji przyczynia się do adekwatnego wybrania ról społecznych w dorosłym życiu, zaś nabycie niepełnosprawności zakłóca wykorzystanie posiadanego potencjału, a nawet wiąże się z koniecznością wycofania z podjętych ról społecznych;

- różnice w ukształtowaniu światopoglądu, który w przypadku osób z niepełnosprawnością jest taki sam jak u osób pełnosprawnych, zaś w przypadku nabycia niepełnosprawności może ukształtować się radykalnie odmiennie (S. Kowalik, 2003, s. 73; B. Szczupał, 2009, s. 222).

Przedstawiona charakterystyka niepełnosprawności ruchowej wyraźnie zaznacza zróżnicowanie w zakresie funkcjonowania fizycznego, a także psychospołecznego osób z tym rodzajem niepełnosprawności. Zarówno z niepełnosprawnością wrodzoną, jak i nagłą oraz stopniową utratą sprawności wiążą się ograniczenia natury biologicznej, psychicznej i społecznej kształtujące indywidualne możliwości osoby z niepełnosprawnością. Rozmaitość czynników oddziaływujących na osobę z niepełnosprawnością ruchową ma wpływ na jej zdolność do kształtowania własnej autonomii.