• Nie Znaleziono Wyników

Problematyka autonomii

2.3. Autonomia w niepełnosprawności ruchowej

2.3.2. Znaczenie autonomii dla osób z niepełnosprawnością ruchową

Autonomia osób z niepełnosprawnością ruchową uwarunkowana jest ograniczeniami wynikającymi ze stanu zdrowia i sprawności. Tożsamość osób z niepełnosprawnością ruchową wiąże się z doświadczeniem zależności, która z kolei powiązana jest z pomocą w „codziennych czynnościach” takich jak: mycie, ubieranie, gotowanie itp. Potrzeba pomocy powoduje zależność w takich obszarach, w których osoby pełnosprawne funkcjonują niezależnie (C. Ells, 2001, s. 602). Osoby żyjące z niepełnosprawnością narażone są na trudności w uznaniu ich autorytetu w podejmowaniu decyzji, co w konsekwencji wpływa na ograniczenie ich możliwości kierowania ważnymi aspektami własnego życia. Przyczyną takich trudności mogą być bariery komunikacyjne, uprzedzenia, inne zakłócające czynniki np.: depresja, które mogą sugerować brak kompetencji i nieautentyczność osoby z niepełnosprawnością (C. Ells, 2001, s. 605).

Pomimo tych ograniczeń osoby z niepełnosprawnością przeżywają siebie w kategoriach podmiotowości, autonomii i poczucia godności. Dzięki autonomii i niezależności dążą one do zaspokojenia swoich potrzeb, co korzystnie wpływa na ich poczucie godności (B. Szczupał, 2009, s. 172). Szczególnego znaczenia dla osób z niepełnosprawnością ruchową nabiera podział na autonomię decyzyjną i autonomię wykonawczą. Autonomia decyzyjna wyraża się w zdolności do podejmowania decyzji bez zewnętrznego przymusu lub powściągania. Wymaga ona spełnienia dwóch warunków: właściwej kondycji psychicznej, a także możliwości fizycznych. Natomiast autonomia wykonawcza jest definiowana jako zdolność i wolność w działaniu na podstawie autonomii decyzyjnej np.: ubieranie się według własnego życzenia.

Fizyczna zależność osób z niepełnosprawnością ruchową może zmniejszyć autonomię wykonawczą bez konieczności zmniejszania autonomii decyzyjnej (M. Cardol, B. A. de Jong, C. D. Ward, 2002, s. 972). Niepełnosprawność ruchowa powoduje ograniczenia w zakresie zdolności wykonawczych, nie zaś w zakresie zdolności do podejmowania decyzji i zdolności wyboru. Jednak z powodu braku odpowiedniego wsparcia w wymiarze autonomii wykonawczej osoba z niepełnosprawnością ruchową, która posiada autonomię decyzyjną może mieć trudności w jej realizacji. Dlatego wsparcie w wymiarze autonomii wykonawczej pozwala na realizację autonomii decyzyjnej, co oznacza, że realizacja przez osobę z niepełnosprawnością ruchową własnej autonomii wiąże się z doborem form wsparcia, które pozwolą jej na samodzielne decydowanie i kształcenie własnego życia, w jego różnych wymiarach.

Takie ujęcie autonomii decyzyjnej i wykonawczej jest zgodne z postrzeganiem siebie przez osoby z niepełnosprawnością ruchową. W badaniach empirycznych nad doświadczeniem niepełnosprawności badani w zdecydowanej większości (ponad 80%) utożsamili się z grupą osób z niepełnosprawnością, ale jednocześnie podkreślali, że zakres ich ograniczeń dotyczy tylko niepełnosprawności ciała (M. Skura, 2016, s. 170).

Natomiast D. Van de Velde i współpracownicy (2008, s. 249-250) szczegółowo określają wymiary autonomii w odniesieniu do osób z niepełnosprawnością ruchową:

a) niezależności w codziennym funkcjonowaniu;

b) samostanowienia, które wyraża się w podejmowaniu decyzji dotyczących własnego życia i zdrowia;

c) planowania i organizowania własnych spraw, z uwzględnieniem ról i relacji społecznych,

d) identyfikacji, czyli poczucia komfortu z własną drogą życia.

Należy zwrócić uwagę, że realizacja autonomii osób z niepełnosprawnością ruchową może zostać ograniczona, zarówno z przyczyn wynikających bezpośrednio z ograniczeń fizycznych utrudniających przeprowadzenie podjętych decyzji np.: trudność z transportem, ograniczenia czasowe i konieczność przewidywania działań z odpowiednim wyprzedzeniem czasowym, ale również z wtórnych konsekwencji niepełnosprawności:

1. braku właściwej kondycji psychicznej pozwalającej na swobodny wybór z różnych opcji,

2. decyzji specjalistów np.: rehabilitantów,

3. mechanizmów psychologicznych powodujących uzależnienie osoby z niepełnosprawnością od osób pełnosprawnych,

4. ograniczeń wynikających z życia osoby z niepełnosprawnością w instytucji, co znacznie ogranicza jej horyzont życia (M. Cardol, B. A. de Jong, C. D. Ward, 2002, s. 972).

Podobne ograniczenia autonomii osób z niepełnosprawnością ruchową wymienia J. Doroszuk (2011, s. 162) uzupełniając o niewłaściwe postawy opiekunów lub terapeutów, które przejawiają się w lekceważeniu. Wymienione ograniczenia w realizacji autonomii w konsekwencji mogą spowodować utrudnienia w aktywności i uczestnictwie społecznym. Dlatego funkcjonowanie osoby z niepełnosprawnością ruchową wymaga rzetelnej diagnozy uwzględniającej zarówno czynniki medyczne, jak i społeczne (J. Głodkowska, 2014, s. 106).

W celu połączenia paradygmatu medycznego z paradygmatem społecznym WHO (World Health Organization) opracowała ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), w którym funkcjonowanie i niepełnosprawność są wynikiem interakcji pomiędzy warunkami zdrowotnymi (choroby, zaburzenia, urazy), a czynnikami środowiskowymi i osobistymi (S. Sadowska, Z. Janiszewska-Nieścioruk, 2018, s. 101).

W dokumencie znajdują się zarówno kategorie medyczne, do których należą struktury i funkcje ciała ludzkiego, jak również kategorie społeczne, czyli aktywność i uczestniczenie, a także czynniki kontekstowe i środowiskowe. W tej klasyfikacji została przesunięta uwaga w stosunku do poprzednich klasyfikacji (WHO) z upośledzenia na uczestnictwo osób z niepełnosprawnością. Natomiast autonomia jest podstawą uczestnictwa osób z niepełnosprawnością ruchową, ale jej rozumienie nie

może się ograniczyć wyłącznie do niezależności fizycznej (A. Sibley i in., 2006, s. 793).

Klasyfikacja ICF określa zasady etyczne posługiwania się tym narzędziem diagnostycznym. Pierwsza zasada ICF brzmi następująco: „poszanowanie wrodzonej wartości i autonomii osób” (Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania Niepełnosprawności i Zdrowia, 2009, s. 244). A. Sibley i współpracownicy (2006, s. 800) zauważają, że struktura ICF podkreśla, że uczestnictwo i autonomia osób są bardziej zasadnicze dla jakości życia osób z niepełnosprawnością, niż sama niezależność fizyczna. Dodatkowym zastosowaniem modelu ICF jest możliwość zrozumienia i kontrolowania czynników ryzyka depresji, które są w nim definiowane jako upośledzenie funkcji emocjonalnej jednostki, która należy do kategorii funkcji ciała (Y. Lee i in., 2019, s. 251). Funkcja ta jest również istotna dla autonomii osoby z niepełnosprawnością, która wiąże się ze względną niezależnością w działaniu, myśleniu, a także ustosunkowaniu do świata i samego siebie (B. Tylewska-Nowak, 2001, s. 105).

Należy podkreślić, że dobrze przeprowadzona diagnoza osoby z niepełnosprawnością przyczynia się do prawidłowego określenia stopnia i możliwości realizacji przez nią własnej autonomii (J. Głodkowska, 2014, s. 106), zaś w kontekście społecznym klasyfikacja jest używana przy współuczestnictwie osób zainteresowanych w celu poprawy ich wyborów i kontroli nad własnym życiem (Międzynarodowa Klasyfikacja Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia, 2009, s. 245).

W ICF kategorie są rozumiane w następujący sposób:

- funkcje ciała ludzkiego – jako procesy fizjologiczne, z uwzględnieniem funkcji psychicznych poszczególnych układów ciała;

- struktury ciała ludzkiego – są rozumiane jako części anatomiczne, takie jak narządy, kończyny i ich elementy składowe;

- aktywność jako wykonanie przez osobę zadania lub podjęcie działania. Przedstawia ono indywidualną perspektywę funkcjonowania;

- uczestniczenie – jako angażowanie się osoby w określone sytuacje życiowe.

Przedstawia ono społeczną perspektywę funkcjonowania;

- czynniki kontekstowe – czynniki środowiskowe i osobowe, które tworzą kontekst życia jednostki, są one podstawą, względem którego jednostka zostanie sklasyfikowana.

- czynniki środowiskowe – wszystkie aspekty świata zewnętrznego, które tworzą kontekst życia jednostki mające wpływ na funkcjonowanie osoby. Zalicza się do nich:

świat fizyczny i jego cechy, świat fizyczny jako wytwór człowieka, innych ludzi

w różnych relacjach i rolach społecznych, postawy i wartości, system społeczny, przepisy prawa (I. Chrzanowska, 2015, s. 23). Klasyfikacja ICF jest podstawą paradygmatu w pracy z osobą z niepełnosprawnością, w którym następuje połączenie oceny obiektywnego obniżenia funkcji organizmu osoby z niepełnosprawnością z procesem podmiotowego przeżywania tego stanu wraz z uwzględnieniem aktualnego stanu jednostki i jej potencjalnych możliwości w odniesieniu do otoczenia, w jakim ona funkcjonuje (R. Jagodziński, 2013, s. 69).

W nawiązaniu do biopsychospołecznego modelu niepełnosprawności charakterystyka niepełnosprawności ruchowej w modelu ICF przedstawia się następująco:

- funkcje i struktury ciała, oznaczają upośledzenie dotyczące poszczególnych układów organizmu, takich jak braki, deformacje, jakościowe zmiany różnych części ciała – porażenia mięśni, zniesienie i zaburzenie czucia, osłabienie wydolności organizmu, ograniczenie ruchomości stawów, utrata kontroli nad procesami wydalnicznymi, wady postawy i deformacje ciała, zaburzenie funkcji seksualnych;

- aktywność i uczestniczenie – znaczne ograniczenie funkcjonalne dotyczące poruszania się, dbania o siebie, w życiu domowym, prostych czynnościach życia codziennego, które przejawia się w trudnościach związanych ze zmianą pozycji i przemieszczania ciała, ubierania się, przygotowywania i spożywania posiłków, mycia i pielęgnowania ciała, dbania o czystość otoczenia, prowadzenie gospodarstwa domowego, dokonywanie zakupów. W społecznym wymiarze funkcjonowania ograniczenia przejawiają się w nawiązywaniu i podtrzymywaniu relacji z innymi, edukacji, pracy, życiu towarzyskim, rekreacji i wypoczynku;

- czynniki środowiskowe – określające fizyczne i społeczne otoczenia, w którym funkcjonuje jednostka – bariery architektoniczne w miejscu zamieszkania, mała mobilność, trudność korzystania ze środków transportu, mała dostępność urządzeń wspomagających i specjalistycznych technologii, ograniczone możliwości dysponowania wózkiem inwalidzkim dostosowanym do indywidualnych potrzeb, postawy najbliższej rodziny, w tym nadopiekuńczość i przedmiotowe traktowanie, postawy wobec niepełnosprawności z dalszego otoczenia. Przedstawiona dokładna diagnoza osób z niepełnosprawnością ruchową została przeprowadzona przez pracowników Fundacji Aktywnej Rehabilitacji w programach aktywizacji społecznej i zawodowej osób z niepełnosprawnością ruchową (R. Jagodziński,K. Pawlak, 2015, s. 29).

Z przeprowadzonych analiz niepełnosprawności ruchowej w ramach ICF wynika, że autonomię osoby z niepełnosprawnością obok czynników podmiotowych kształtują także czynniki środowiskowe ułatwiając lub utrudniając jej uczestnictwo w życiu społecznym. Procesami, które przyczyniają się do rozwoju autonomii osób z niepełnosprawnością ruchową szczególnie w młodszych okresach życia są wychowanie oraz właściwe postawy rodziców i opiekunów dziecka. W przypadku dzieci z niepełnosprawnością ruchową należy mówić o samodzielności, która charakteryzuje się zdolnością do realizacji aktywności motorycznej i praktycznej, w formie umiejętności lub sprawności radzenia sobie z daną czynnością. Samodzielność wiąże się także z motywacją do podejmowania autonomicznych decyzji oraz celowych działań, które są podmiotowymi i wewnątrzsterownymi rozwiązaniami (W. Dykcik, 2002c, s. 22). By rozwinąć tę umiejętność rodzice i opiekunowie dziecka ze znacznym stopniem niepełnosprawności powinni stwarzać warunki, w których nabędzie ono poczucia sprawstwa (nawet w zakresie drobnych czynności), a także umiejętności sterowania własnym działaniem (K. Ziątek, 2004, s. 12).

Dysfunkcja narządu ruchu stwarza sytuację zagrożenia dla prawidłowego rozwoju dziecka w różnych sferach jego funkcjonowania, ponieważ wpływa ona na prawidłową realizację zadań rozwojowych w pierwszych latach życia. Szczególnie w okresie sensoryczno-motorycznym rozwój intelektualny jest silnie powiązany z aktywnością ruchową. Niepełnosprawność ruchowa rodzi trudności: w nabyciu przez dziecko poczucia sprawstwa i autorstwa zmian w otoczeniu; identyfikacji siebie;

rozwoju skomplikowanych czynności umysłowych: tworzeniu wyobrażeń, klasyfikowaniu, uogólnianiu. W okresie przedszkolnym dysfunkcja ruchu utrudnia, a nawet uniemożliwia uczestniczenie w zabawach z rówieśnikami, co powoduje trudności w realizacji potrzeby aktywności, ruchu i kontaktu emocjonalnego. W okresie edukacji szkolnej obok trudności w rozwoju społeczno-emocjonalnym dodatkowy problem może stanowić wydolność fizyczna ucznia. To ona warunkuje potencjalny zasób sił, wydatkowanych bez negatywnego wpływu na stan psychofizyczny dziecka (P. Majewicz, 2010, s. 226). Narząd ruchu zaangażowany jest także w proces komunikacji, szczególnie w pantomimikę, jego uszkodzenie w konsekwencji może zmienić charakter relacji człowieka z otoczeniem (B. Szczupał, 2009, s. 221).

Autonomia ma istotne znaczenie dla funkcjonowania osób z niepełnosprawnością ruchową, szczególnie dla ich społecznego uczestnictwa.

To właśnie dzięki autonomii, która jest celem zarówno wychowania, edukacji

i rehabilitacji osób z niepełnosprawnością ruchową, mogą one realizować swój indywidualny potencjał w życiu społecznym. Jednak ze względu na uwarunkowania wynikające z niepełnosprawności ruchowej w postaci trudności w poruszaniu się realizacja autonomii osoby z niepełnosprawnością wymaga ciągłej uwagi, zarówno po stronie samej osoby z niepełnosprawnością, jak również jej opiekunów, specjalistów, nauczycieli i wychowawców. W zasadzie już od momentu urodzenia dziecka z niepełnosprawnością ruchową rozwój jego autonomii jest utrudniony, ponieważ ważnym aspektem niepełnosprawności dziecka od urodzenia jest reakcja rodziców na nietypową sytuację życiową. Doświadczana przez dziecko niepełnosprawność może zakłócić stadia przyjmowania funkcji rodzicielskich. Rodzice w wyniku przeżywania przewlekłego stresu narażeni są na wyczerpanie fizyczne/psychiczne spowodowane przeciążeniem i długotrwałą opieką. Opieka nad dzieckiem może powodować poczucie osamotnienia, izolacji, a także bezsensowności podejmowanych wysiłków (B. Sidor-Piekarska, 2013, s. 91). Kolejną trudnością w zaspokojeniu potrzeb dzieci z dysfunkcją narządu ruchu są długotrwałe pobyty w ośrodkach leczniczych, które wiążą się z oddzieleniem od rodziny, a tym samym powodują trudności w zaspokojeniu potrzeby bezpieczeństwa, ale również przyczyniają się do przeżywania silnych, negatywnych emocji takich jak frustracja. Dodatkowo dzieci te narażone są na ból związany z zabiegami rehabilitacyjnymi i operacyjnymi (B. Szczupał, 2009, s. 223).

W badaniach nad 68 rodzinami z dziećmi w wieku od 8 do 9 lat z rozszczepem kręgosłupa w zakresie autonomii behawioralnej, wyniki wskazywały na jej mniejszy zakres z powodu nadopiekuńczości rodziców. Szczególnie matki prezentują bardziej nadopiekuńczą postawę wobec swoich dzieci. Rodzice są narażeni na przeżywanie konfliktów wewnętrznych spowodowanych z jednej strony chęcią wspierania niezależności dziecka, zaś z drugiej ochrony go ze względu na medyczne problemy związane z rozszczepem kręgosłupa. Dodatkowo dzieci z mniejszymi zdolnościami poznawczymi mogą być mniej odpowiedzialne za zarządzanie swoją niepełnosprawnością i codziennymi czynnościami (G. N. Holmback, 2002, s. 108).

M. Wiliński (2007, s. 146) wskazuje na metody rozwijania samodzielności dziecka z niepełnosprawnością ruchową o: stawianie adekwatnych wymagań, pozwolenie dziecku na ryzyko, wspólne podejmowanie decyzji, które są ważne dla dziecka, wprowadzanie w reguły życia grupowego. Przedstawione wskazówki wychowawcze mają na celu rozwijanie w dziecku autonomii psychicznej, zaś w zakresie wzrostu jego autonomii poruszania się ten sam autor dodaje: zadbanie

o właściwy komfort dziecka, właściwy komfort wyposażenia ortopedycznego, zachęcanie dziecka do aktywności ruchowej i samodzielnego poruszania się (M. Wiliński, 2007, s. 145).

Kształtowanie postawy samodzielności, sprawstwa i autonomii dziecka z niepełnosprawnością ruchową jest ważne, ponieważ w konsekwencji przyczynia się do wspierania jego rozwoju w różnych sferach funkcjonowania. Na konieczność zaplanowanego i świadomego kształtowania samodzielności dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością wskazują również W. Dykcik (2002, s. 23), B. Szychowiak (2003, s. 214), K. Ziątek (2004, s. 12), M. Wiliński (2007, s. 146; 2009, s. 194), a także A. Brzezińska i współpracownicy (2009, s. 11).

Kolejnym ważnym etapem w kształtowaniu autonomii jest okres dojrzewania, który u młodzieży z niepełnosprawnością ruchową wiąże się z deprywacją wynikającą z niemożności zaspokojenia potrzeb, od potrzeb fizjologicznych do potrzeby samorealizacji. Na poziomie fizjologicznym deprywacja wynika z ograniczeń ruchowych, zaś na poziomie społecznym z izolacji społecznej, osamotnienia, odrzucenia przez rodzinę, braku silnych związków uczuciowych, co przyczynia się do trudności w zaspokojeniu zarówno potrzeb psychicznych, jak i społecznych (P. Majewicz, 2010, s. 229).

Z badań przeprowadzonych nad młodzieżą z niepełnosprawnością ruchową wynika, że ich aktywność jest znacznie ograniczana przez opiekunów (I. Obuchowska, 1990, 1994; U. Bartnikowska, A. Żyta, 2007; E. Racine i in., 2013), zaś w okresie nastoletnim rozwijanie autonomii wiąże się ze zwiększeniem samodzielności i odpowiedzialności nastolatków. Jednak w sytuacji niepełnosprawności realizacja tego wymogu jest utrudniona. Klasyczne badania nad autonomią młodzieży z niepełnosprawnością ruchową zostały przeprowadzone w latach dziewięćdziesiątych.

U podstaw badań leży założenie teoretyczne, które podkreśla, że rozwój autonomii wśród nastolatków z niepełnosprawnością przebiega w odmienny sposób niż u pełnosprawnych rówieśników. Przyczyną takiego stanu rzeczy mogą być oddziaływania wychowawcze rodziców opóźniające rozwój społeczny, a także koncepcja własnej osoby, która może wiązać się z poczuciem różnicy lub mniejszej wartości (I. Obuchowska, 1990, s. 57). Młodzież z niepełnosprawnością ruchową w sytuacjach konfliktowych reagowała wycofaniem się, a dominującym stylem zachowania rodziców wobec nastolatków był przymus (I. Obuchowska, 1990, s. 67).

W komentarzu do przeprowadzonych badań I. Obuchowska (1994, s. 114) wskazuje,

że społeczna zależność osób z niepełnosprawnością powoduje, że młodzież mniej wyrażała własną potrzebę autonomii. Nadopiekuńczość rodziców wobec młodzieży powoduje jej infantylizację, a także przedkładanie niepełnosprawności nad wiek adolescenta.

Prawidłowy rozwój autonomii osób z niepełnosprawnością jest utrudniony ze względu na zwiększoną zależność tych osób w okresie dzieciństwa i dojrzewania.

Ograniczenia wynikające z uszkodzenia narządu ruchu, które przyczyniają się do zwiększania wysiłku w zakresie czynności samoobsługowych i poruszania się nie tylko u dziecka, ale również jego rodziny łączą się dodatkowo z uwarunkowaniami psychologicznymi związanymi z procesem radzenia sobie z niepełnosprawnością.

Badania prowadzone w kolejnych latach również wskazują na nadopiekuńczą postawę rodziców, która jest spowodowana niedocenianiem możliwości dziecka, co wiąże się z ograniczeniem jego funkcjonowania i rozwoju. Wnioski te zostały wyciągnięte przez młodych dorosłych z niepełnosprawnością, którzy analizowali własne doświadczenia życiowe (U. Bartnikowska, A. Żyta, 2007, s. 44). Na podobne nadopiekuńcze postawy rodziców wskazują nastolatki z mózgowym porażeniem dziecięcym w ramach badań jakościowych, w których podkreślają, że rodzice nie pozwalają im na samodzielne wyjście czy poruszanie się z powodu niepełnosprawności (E. Racine i in., 2013, s. 876).

W przypadku nastolatków z mózgowym porażeniem dziecięcym w związku z opieką medyczną i wizytami lekarskimi pojawia się pytanie o relacje ze specjalistami.

Postawy lekarzy, które mogą w znaczący sposób ograniczyć autonomię nastolatków z niepełnosprawnością są następujące: protekcjonalność, w której pacjent jest błędnie postrzegany jako osoba z mniejszymi możliwościami poznawczymi, rozmowa z rodzicami i z opiekunami, bezosobowe podejście do nastolatka, w którym nie ma miejsca na uważne słuchanie pacjenta. Wnioski z tych badań podkreślają, że osoba z niepełnosprawnością w kontakcie ze specjalistą może wzmacniać autonomię poprzez pozytywne ćwiczenie wzmocnienia pozycji, zaufania lub przeciwnie stawiania granic w relacjach. Tym bardziej, że jest to również okres przygotowania do udziału w podejmowaniu decyzji medycznych w dorosłym życiu (E. Racine i in., 2013, s. 877).

Wyniki tych badań wskazują, że doświadczane ograniczenia fizyczne wpływają na obniżenie zaangażowania w autonomiczne podejmowanie decyzji, w tym również decyzje medyczne. Istnieje bowiem powiązanie pomiędzy autonomią decyzyjną i fizyczną niezależnością (E. Racine i in., 2013, s. 877). Dlatego badacze wskazują,

że na etapie szkoły średniej ważne jest wzmacnianie u nastolatków z niepełnosprawnością samostanowienia (K. A. Shogren i in., 2016, s. 14).

Kolejnym etapem życia, w którym realizowana jest autonomia osób z niepełnosprawnością jest okres wczesnej dorosłości. A. Krawczyk-Bocian (2016, s. 63) w oparciu o badania biograficzno-narracyjne przedstawia obraz życia młodych dorosłych z niepełnosprawnością. Potrzeby które pojawiają się w narracjach osób z niepełnosprawnością ruchową są następujące: samodzielność nie tylko na obecnym etapie życia, ale również w przyszłości, zbudowanie własnej tożsamości osobistej i społecznej, konieczność podejmowania decyzji, przekształcenie sytuacji krytycznej w możliwość wydobycia twórczego potencjału. Taka postawa wobec własnej niepełnosprawności wymaga autonomii, a także zaakceptowania własnego życia z niepełnosprawnością (A. Krawczyk-Bocian, 2016, s. 30). Młode osoby z niepełnosprawnością, które są lepiej samookreślone, czyli znają siebie i swoje cele, są bardziej zdeterminowane, osiągają lepsze zatrudnienie, niezależne warunki życia i zgłaszają wyższą jakość życia, czyli mają większe szanse na sukces w życiu (M. L. Wehmeyer, 2014, s. 183).

Na inny aspekt samostanowienia i niezależności w kontekście niepełnosprawności kobiet zwraca uwagę S. Lonsdale (1990, s. 170). Kobiety z niepełnosprawnością ruchową zachęcane są często do mniej asertywnych zachowań, a także koncentrowania własnej uwagi na wyglądzie zewnętrznym, od niego uzależniając własne zdrowie i dobrostan. Natomiast wzmocnienie niezależności wiąże się ze zmianą organizacji pracy, większą niezależnością finansową, pomocą w opiece nad dziećmi, a także dostępem do usług zapewniających właściwy poziom wsparcia.

Podobne propozycje przedstawiają badane kobiety zagrożone wykluczeniem społecznym w badaniach jakościowych. Choć należy zaznaczyć, że katalog propozycji zwiększających uczestnictwo kobiet z niepełnosprawnością w życiu społecznym jest znacznie szerszy i odnosi się do rożnych środowisk np.; rodzinnego, sąsiedzkiego, edukacyjnego, ale również mediów (A. Nowak, 2012, s. 360).

Na znaczenie autonomii w życiu osoby z niepełnoprawnością wskazuje również autobiograficzny artykuł, w którym osoba z niepełnosprawnością ruchową podkreśla znaczenie autonomii rozumianej jako niezależność, samodzielność i samostanowienie.

Drogą do osiągniecia tych wartości według autorki jest stawianie celów, pokonywanie barier, a także uczenie się na własnych błędach (M. Wawrzyniak, 2006, s. 200).

Zwracając uwagę na znaczenie autonomii dla życia w sytuacji nabytej

niepełnosprawności, badacze V. den Ven i współpracownicy (2008, s. 251) w badaniach jakościowych wśród pięciu mężczyzn i trzech kobiet z nabytą niepełnosprawnością ruchową, wyłonili na podstawie osobistego doświadczenia badanych strategie wspierające autonomię:

1. pozyskiwanie informacji o niezależnym funkcjonowaniu od innych osób, które doświadczały takiego samego rodzaju niepełnosprawności,

2. otrzymywanie od osób w podobnej sytuacji wsparcia, a także stymulacji do podejmowania kolejnych wysiłków,

3. zbieranie informacji dotyczących aspektów prawnych niepełnosprawności, a także urządzeń wspomagających,

4. stawianie i osiąganie celów osobistych,

5. bycie asertywnym wobec innych osób, w wyrażaniu własnych opinii i celów osobistych,

6. uczestniczenie w życiu społecznym poprzez utrzymywanie relacji z rodziną, przyjaciółmi i kolegami, a także podejmowanie ról społecznych,

7. pokonywanie barier poprzez traktowanie ich jak wyzwanie dające nowe możliwości,

7. pokonywanie barier poprzez traktowanie ich jak wyzwanie dające nowe możliwości,