• Nie Znaleziono Wyników

Dyskursy dziecka z niepe³nosprawnoœci¹

Najczêstszym zjawiskiem w przestrzeni Internetu jest poradnictwo – czy ktoœ o nie prosi, czy jedynie relacjonuje swoje doœwiadczenia, wystawiaj¹c swój wpis w miejscu ogólnodostêpnym musi siê liczyæ z szerokim spektrum reakcji innych u¿ytkowników sieci. Bywalcy forum specjalizuj¹ siê zarówno w udzielaniu po-mocy i wsparcia, jak i w hojnym obdarzaniu z³oœliwoœciami i przytykami.

Rodzice dzieci niepe³nosprawnych maj¹ kilka miejsc rozmów na Dziecko – mog¹ byæ to fora dotycz¹ce niepe³nosprawnoœci w ogóle b¹dŸ szczegó³owych problemów. Dominuj¹ tutaj w¹tki z proœbami o polecenie lekarzy, przychodni, sposobów rehabilitacji.

Rodzice przytaczaj¹ (w przypadku dzieci diagnozowanych przez lekarzy na ró¿norakie schorzenia) b¹dŸ sami przypisuj¹ swojemu potomstwu okreœlone w³aœciwoœci, na podstawie w³asnych obserwacji i ustaleñ. Z tego typu wpisów mo¿na odczytaæ równie¿ stosunek emocjonalny matek (ojcowie wypowiadaj¹ siê sporadycznie) do tego, jakie dziecko jest, i jak jego cechy zmienia ¿ycie samej mat-ki, co dotyczy zw³aszcza dzieci powa¿nie chorych. Swoje dzieci chêtnie opisuj¹ równie¿ rodzice, którzy prze¿yli œmieræ synów b¹dŸ córek, z powodu chorób, wy-padków. Koncentruj¹ siê oni na pozytywnym wymiarze rodzicielstwa, gloryfi-kuj¹ wspóln¹ przesz³oœæ, wyliczaj¹ przymioty utraconych dzieci. Tego typu aktyw-noœæ dotyczy równie¿ matek, które nie donosi³y ci¹¿y – lubi¹ one snuæ domys³y na temat wygl¹du i cech nienarodzonego dziecka.

Czêsto równie¿ matki pytaj¹ o skutecznoœæ terapii, jak¹ w³aœnie rozpoczynaj¹ z w³asnym dzieckiem. Zgodnie z powy¿szymi ustaleniami równie¿ na forum o niepe³nosprawnoœciach internautki czuj¹ siê „wœród swoich”, oczekuj¹ pocie-szenia, wsparcia. Jak pisze mts 0:

Czujê siê trochê jak zdradzana ¿ona, kiedy wszyscy dooko³a znaj¹ prawdê tylko nie ona i szeptaj¹ za jej plecami. (…) mam wra¿enie, ¿e gdy mówiê, ¿e synek zacz¹³ robiæ to czy tamto, to wszyscy sobie myœl¹: “dopiero???!!!, przecie¿ on ma ju¿ rok!!!” (…) Znajomi, którzy wiedz¹, ¿e z ma³ym jest problem w ogóle nie poruszaj¹ jego tematu podczas rozmów, tak jakby moje dziecko nie ist-nia³o!!! Przecie¿ to nie jest naturalne, by rozmawiaj¹c z m³od¹ mam¹ nie spytaæ o niemowlê! (…) Dos³ownie temat tabu!!!

Autorka postu na forum czuje siê zrozumiana, czego nie doœwiadcza na co dzieñ. Wpis w tym miejscu zastêpuje jej rozmowê z kole¿ankami, z którymi – jak wspomina – mo¿e rozmawiaæ na ró¿ne tematy, ale niepe³nosprawnoœæ malucha stanowi tabu. Tymczasem w rozwoju dyskusji nad tym zachowaniem sama przy-znaje siê, ¿e to skrêpowanie dzia³a w dwie strony:

Wiem jestem g³upia, ale praktycznie zerwa³am kontakt z najlepsz¹ przyjació³k¹, gdy¿ jej dziecko jest od mojego o 5 miesiêcy m³odsze. Po prostu bojê siê z ni¹ i jej dzieciaczkiem spotkaæ, ¿eby nie okaza³o siê, ¿e s¹ na tym samym etapie lub nawet jej przegoni³ mojego synka.

Strasznie trudno mi siê przemóc i opowiadaæ o problemach synka komuœ, kto nie jest w podobnej sytuacji.

Tego typu obawy nie dotycz¹ spo³ecznoœci zawi¹zanej wokó³ forum inter-netowego dla rodziców dzieci niepe³nosprawnych, a ju¿ z pewnoœci¹ wszyscy tu wiedz¹, jak bardzo mo¿na siê cieszyæ z najmniejszych osi¹gniêæ. Uogólniaj¹c mo¿-na stwierdziæ, ¿e charakterystyczne dla badanego forum internetowego jest sku-pianie siê wokó³ wspólnego problemu, zagadnienia – dla przyk³adu w kategorii dotycz¹cej dzieci niepe³nosprawnych praktycznie nie pojawiaj¹ siê komentarze rodziców, którzy maj¹ wy³¹cznie dzieci zdrowe, z czego wynika, ¿e ludzie s¹ aktywni g³ównie w tematach dotykaj¹cych ich osobiœcie.

Z powy¿szym koresponduje przyk³adowy w¹tek aguni2845, która, pomimo ¿e nie jest jeszcze matk¹ dziecka niepe³nosprawnego, zamieszcza wpis w owej ka-tegorii, solidaryzuj¹c siê ju¿ z ich œrodowiskiem:

Jestem w trakcie adopcji niepe³nosprawnej dziewczynki. Dziewczynka ma 4 latka, jest g³ucho-niema od urodzenia, (…). Chcia³abym zaopiekowaæ siê ni¹ tak jakby dopiero przysz³a na œwiat. Byæ mo¿e znajdzie siê ktoœ kto udzieli³ by mi porad dok¹d powinnam siê udaæ z dziewczynk¹ (…). Za ka¿d¹ informacjê bêdê bardzo wdziêczna.

Nowa matka zosta³a ciep³o przyjêta wœród forumowiczek – posypa³y siê pora-dy, s³owa wsparcia i deklaracje dalszej pomocy w poszukiwaniu specjalistów. Obok pe³nych podziwu dla odwagi matki adopcyjnej wpisów pojawiaj¹ siê rów-nie¿ ostrze¿enia, ¿e ¿ycie z dzieckiem niepe³nosprawnym mo¿e j¹ niejednokrotnie rozczarowaæ. Matki dzieci niepe³nosprawnych s¹ wiêc zintegrowan¹ na forum grup¹, niejednokrotnie dobrze kojarz¹ nicki sta³ych forumowiczek z ich wcze-œniejszymi perypetiami, wiedz¹ czy autorka ma syna, czy córkê, czasem nawet w jakim wieku. Czêsto kontaktuj¹ siê nie tylko na ³amach forów, ale równie¿ na prywatnych komunikatorach czy poprzez e-maile. Dotyczy to nie tylko kobiet, które dobrze ju¿ siê na ³amach forum pozna³y, ale tak¿e sytuacji, w której opisy-wane przez now¹ u¿ytkowniczkê doœwiadczenia pokrywaj¹ siê z wczeœniejszymi przejœciami innej matki, przez co mo¿e siê ona staæ Ÿród³em porad i informacji na d³u¿szy czas – w takich sytuacjach internautka podaje w odpowiedzi na posta kontakt prywatny, aby przenieœæ rozmowê ze sfery publicznej, co skutkuje te¿ wiêksz¹ przejrzystoœci¹ porz¹dkiem w¹tków. Mmmm.s, dla przyk³adu zamieœci³a tekst pod tytu³em „dziecko niepe³nosprawne – rezygnacja z pracy”.

Szukam mam, które s¹ w podobnej sytuacji jak ja, chcia³abym troszkê porozmawiaæ, a je¿eli jest to mo¿liwe, siê spotkaæ. Coraz bardziej czujê siê zagubiona w ca³ej tej sytuacji. Zawsze i wêdzie najwa¿niejsze bêdzie dziecko, ale tak mi brakuje ludzi, tej nerwowej sytuacji zwi¹zanej z prac¹ i samej pracy.

Uzyska³a kilka odpowiedzi wyra¿aj¹cych zrozumienie i wspó³czucie, ale rów-nie¿ w³aœnie propozycje podtrzymania kontaktu poza forum.

Reasumuj¹c dyskurs dziecka niepe³nosprawnego, nale¿y zwróciæ uwagê, ¿e najwiêksz¹ wartoœæ zdaje siê mieæ tutaj informacja, tak¿e dla matek dopiero szu-kaj¹cych rozeznania w œwiecie rehabilitacji i edukacji niepe³nosprawnego syna czy córki. Pragmatyczne podejœcie nie przeszkadza jednak kobietom w zamiesz-czaniu licznych zwierzeñ oraz nacechowanych emocjonalnie odpowiedzi.