Spoœród badanych matek dzieci z zespo³em Downa, wszystkie znajduj¹ siê w sta³ych zwi¹zkach – 10 z nich ma mê¿ów, jedna osoba (Irena, l. 33, matka 5-latka z ZD) ¿yje w konkubinacie ze swoim partnerem. W ka¿dym przypadku ¿yciowi partnerzy poddanych badaniom kobiet s¹ jednoczeœnie ojcami ich dzieci z ze-spo³em Downa.
Analizuj¹c wypowiedzi badanych mo¿na okreœliæ kilka powtarzaj¹cych siê w¹tków:
– lêk o zaakceptowanie dziecka przez ojca w pierwszym okresie po us³yszeniu diagnozy,
– przekonanie o pozytywnym wp³ywie dziecka z ZD na jakoœæ ma³¿eñstwa i zwi¹zku,
– wa¿na rola wsparcia ze strony ojca i innych osób w budowaniu dobrego samo-poczucia matki i wzmacnianiu jakoœci wspólnego zwi¹zku,
– przeszkody i trudnoœci w drodze ku pozytywnym relacjom z partnerem/mê¿em.
„Czy zaakceptuje...?” – lêk przed reakcj¹ partnera na diagnozê ZD
u dziecka
Pisz¹c o mo¿liwym wystêpowaniu zale¿noœci pomiêdzy posiadaniem dziecka z zespo³em Downa a relacjami w podsystemie rodziców, warto przybli¿yæ znacze-nia przypisywane przez matki doœwiadczeniom z okresu po uzyskaniu diagnozy niepe³nosprawnoœci dziecka. Matki zwykle ³¹czy³y ten okres z prze¿yciami nega-tywnymi. W czasie tym jakoœæ zwi¹zku ma³¿eñskiego by³a dla nich szczególnie znacz¹ca. Postawa ojca dziecka w du¿ym stopniu decydowa³a o tym, jak kobieta siê czu³a i jak sama podchodzi³a do niepe³nosprawnoœci dziecka.
M¹¿ o zespole syna dowiedzia³ siê jak¹œ godzinê po mnie, jak przyszed³. Jemu te¿ lekarz powie-dzia³. (...) I wtedy by³ we mnie taki strach, jak mi powiedzia³ doktor. ¯ebym na razie nie zosta³a sama. Ba³am siê tego czy m¹¿ podo³a i czy zostanie. Ja zawsze siê ba³am samotnoœci, teraz jak ju¿ s¹ ch³opcy to nie. Jakoœ wiem, ¿e sobie poradzê, bo mam ich. Takie strachy mnie ogarniaj¹, ale muszê sobie z tym poradziæ. Ba³am siê, ¿e sobie nie poradzê, gdyby mnie zostawi³. I to nie od strony fizycz-nej, ¿e nie podo³am obowi¹zkom. Tylko, ¿e potrzebujê wsparcia, ¿eby by³ ktoœ do kogo mog³abym siê odezwaæ i porozmawiaæ. U mê¿a te¿ by³y ³zy, ale nie by³ przera¿ony ciê¿ko. Powiedzia³ mi, ¿e bêdziemy razem, ¿e nie jest to ¿adna przeszkoda, ¿e co mi do g³owy przysz³o. Te¿ by³ bardzo poruszony i nie by³o mu ³atwo. Ale wtedy stan¹³ na wysokoœci zadania, wspiera³ mnie bardzo. (Daria, l. 35, matka dwóch synów: Paw³a, 10 l., ZD i Kuby, 4 l.)
„M¹¿ do mnie zadzwoni³ do szpitala, najpierw tylko jak siê urodzi³o, to jeszcze nie wiedzia³am, ¿e jest chory. Potem mu to powiedzia³am przez telefon, on mnie tylko uspokaja³, a ja ca³y czas p³aka³am przez ten telefon. Nie wiem co on przez te 3 tygodnie jak nas nie by³o prze¿ywa³. Jak ju¿ wróci³am to wszystko by³o normalnie. Pomaga³ od pocz¹tku jak tylko móg³. Ja trochê siê ba³am, bo kiedyœ czêsto s³ysza³am coœ czyta³am, ze jak rodzi siê takie dziecko to mê¿czyzna nie zawsze chce zaakceptowaæ. No i czasami odchodzi. Ale w moim przypadku dobrze, ¿e siê sta³o tak jak jest. (Gra¿yna, l. 38, matka 15-latka, ZD)
Czeka³am tydzieñ. To by³ najkoszmarniejszy tydzieñ – przep³aka³am. Nie spa³am, nie jad³am i wtedy bardzo prosi³am Boga, ¿e ja nie chcê! Nie chcê tego dziecka, nie chcê ¿eby tak siê mêczy³, lepiej ¿eby przy urodzeniu zmar³... M¹¿ wtedy tak jak facet, nie okazywa³ uczuæ, nie wspó³czu³, nie by³ ze mn¹ w tym momencie. Pamiêtam jak przyjechaliœmy z t¹ krwi¹ a on – «Lepiej ¿eby siê okaza³o, ¿e to nie jest zespó³». «No bo co? Zostawisz nas?!!» Nie odpowiedzia³. Wiedzia³am, ¿e to prze¿ywa, ale zrobi³ siê jeszcze bardziej zamkniêty w sobie. I siê denerwowa³ dlaczego ja p³aczê... Bo bêdzie co bêdzie, a po co ja tak ryczê?
(...) Dopiero o 17 przyjecha³ m¹¿. Pamiêtam, by³a ogromna œnie¿yca, przez okno widzia³am. I tak czeka³am, co on powie? Nie przyszed³ do mnie tylko polecia³ ma³ego zobaczyæ. I wraca taki szczê-œliwy! Mówi, ¿e jest tak cudowny, tak piêkny, tak œliczny! Bo on maluteñki siê urodzi³. No i tak mi wtedy ul¿y³o! Bardzo! Nigdy nie zadawaliœmy sobie tego pytania: dlaczego? Tak pokochali-œmy go od razu. (Irena, l. 33, matka 5-latka z ZD)
Przytoczone wypowiedzi s¹ dowodem na ogromn¹ si³ê prze¿ywanych emocji zwi¹zanych z us³yszeniem diagnozy, w du¿ym stopniu zwi¹zanych nie tylko z obaw¹ o dziecko i siebie, ale tak¿e o reakcjê ojca dziecka. We wspomnieniach powtarzaj¹ siê próby ich okreœlenia: „taki strach”, „ba³am siê”, „strachy mnie ogar-niaj¹” oraz poczucie ulgi, gdy dziecko zosta³o zaakceptowane przez ojca: „tak mi wtedy ul¿y³o”. Bior¹c pod uwagê dostêpn¹ literaturê, uznaæ mo¿na, ¿e sytuacja badanych kobiet jest doœæ specyficzna. Jak pisze Twardowski (1999, s. 22), w pierw-szym okresie po otrzymaniu diagnozy niepe³nosprawnoœci dziecka (okres szoku), „silne emocje prze¿ywane przez rodziców zazwyczaj negatywnie wp³ywaj¹ na ich ustosunkowanie do siebie (...). Pojawiaj¹ siê nieporozumienia, k³ótnie, wzajem-na wrogoœæ i agresja”. Tymczasem, wzajem-nasze respondentki, choæ zwracaj¹ uwagê wzajem-na negatywne emocje, jednoczeœnie wspominaj¹ ten czas jako scalaj¹cy je z partne-rami.
W czêœci przypadków zdaniem badanych to w³aœnie mê¿owie w okresie zaraz po diagnozie byli osobami, które stan¹æ musia³y na wysokoœci zadania i daæ si³ê swoim partnerkom, nie maj¹c przy tym czasu na okazywanie rozpaczy i ¿alu z po-wodu niepe³nosprawnoœci dziecka. Za przyk³ad pos³u¿yæ mog¹ wypowiedzi Kry-styny i Ma³gorzaty:
Jak siê dowiedzia³am, to by³o straszne. Przez miesi¹c to jakbym nie wiedzia³a co siê dzieje na œwiecie. Ja le¿a³am tu w szpitalu, ona tam. To m¹¿ przychodzi³. Ja strasznie prze¿ywa³am a on mówi³ – masz ³adne dziecko, co ty tu chcesz? M¹¿ szybko musia³ wzi¹æ siê w garœæ, bo i ca³y dom mia³ na g³owie, i do mnie do szpitala, i do ma³ej. Ja ten pierwszy miesi¹c najgorzej wspominam, wszystkiego siê wtedy ba³am. (Krystyna, l. 49, matka 5 dzieci, w tym córki, 5 l., ZD). Najpierw (diagnozê ZD) to m¹¿ mi powiedzia³. Dopiero wieczorem jak ju¿ by³am na sali tej po³o¿niczej z dzieci¹tkiem. To m¹¿ przekazywa³ oczywiœcie. (Ma³gorzata, l. 35, matka 2 dzieci: córki, l. 6 i syna, l. 4, ZD).
Nie w ka¿dym przypadku zaanga¿owanie mê¿ów by³o tak widoczne. Niektó-re badane same nie chcia³y obci¹¿aæ swoich mê¿ów obowi¹zkiem wspólnego przebywania z nimi i dzieæmi w tym pierwszym okresie. W ten sposób chcia³y byæ mo¿e ochroniæ ich przed bólem i cierpieniem, daæ czas na och³oniêcie i przemyœle-nie nowej sytuacji. Poza tym dla przemyœle-niektórych matek przebywaprzemyœle-nie w tym czasie z osob¹ blisk¹, jak¹ by³ m¹¿, okazywa³o siê trudne emocjonalnie – powodowa³o, ¿e „rozkleja³a siê”, a widz¹c, ¿e ojciec dziecka reaguje podobnie czu³a, ¿e jej rozpacz wzmaga siê i „wymyka spod kontroli”. Chocia¿ od narodzin dziecka z zespo³em
Downa w wielu przypadkach minê³o kilka lub nawet kilkanaœcie lat – matki bar-dzo dok³adnie opisuj¹ swoje uczucia, zaobserwowane reakcje partnera. Mo¿na zauwa¿yæ ich du¿e wyczulenie na wszelkie zachowania mê¿czyzny, które ich zdaniem mog³yby œwiadczyæ o odrzuceniu dziecka.
On (m¹¿) nie bra³ jej na rêce. I dla mnie to by³o...Jak nam powiedzieli, to mu powiedzia³am – pa-kuj siê i jedŸ do domu. Ja mu nie kaza³am zostaæ w szpitalu. I mówiê na drugi dzieñ, wiesz co, idŸ do pracy. Namawia³am go, ¿eby poszed³ do pracy. Chyba pierwszego dnia zadzwoniliœmy do sie-bie, oboje p³akaliœmy, to by³o silniejsze od nas. Ja do dzisiejszego dnia to pamiêtam, strasznie siê wzruszam. (Jowita, l. 35, matka syna, 9 l. i córki, 4 l., ZD).
„Specjalna misja” – pozytywna rola dziecka z ZD w umacnianiu
wzajemnych relacji ma³¿eñskich
Wiêkszoœæ badanych kobiet, w swoich narracjach odnosz¹cych siê do relacji z mê¿em/partnerem, wskazywa³o na doœwiadczenia pozytywne. Co wiêcej, w opisach czêœciej mo¿na by³o spotkaæ siê z przekonaniem, ¿e pojawienie siê dziecka z zespo³em Downa wywar³o na zwi¹zek wp³yw pozytywny ni¿, ¿e tym zwi¹z-kiem nie zachwia³o. Egzemplifikacj¹ tego mo¿e byæ wypowiedŸ Ewy:
Myœlê, ¿e jak siê ma takie dziecko to poprawia to stosunki miêdzy mê¿em a ¿on¹. Ja sta³am siê cierpliwsza. (Ewa, l. 35, matka 2 córek w wieku 7 i 5 l., m³odsza z ZD)
W analizie wypowiedzi kobiet odnosz¹cych siê do pozytywnych doœwiad-czeñ w zakresie relacji z partnerem szczególn¹ uwagê przykuwa narracja Cecylii, która pojawieniu siê dziecka z zespo³em Downa badana przypisuje znaczenie o charakterze mistycznym dla zwi¹zku ze swoim mê¿em:
Na pewno Czarek scala nasz¹ rodzinê. Ja wrêcz uwa¿am, ¿e przyszed³ do nas ze specjalna misj¹. ¯eby scaliæ mnie i mojego mê¿a. (...)Po to, abym ja z mê¿em przepracowa³a nasze sprawy, ¿eby-œmy byli razem (...) My mieli¿eby-œmy siê ju¿ rozstaæ, a pojawi³ siê Czarek. By³ moment, kiedy m¹¿ postanowi³ ju¿ odejœæ. To by³o rok temu. Mia³ wtedy sen – ukaza³y mu siê dwa anio³y i przewi-nê³o mu siê te¿ jakby ca³e ¿ycie. I anio³y uzmys³owi³y mu, ¿e on ponosi winê za ca³¹ sytuacjê, a nie ja. Wczeœniej mnie wini³. Te anio³y powiedzia³y mu te¿ o roli jakie ka¿de dziecko spe³ni³o w naszym ¿yciu. I o roli Czarka w naszym ¿yciu. Potwierdzi³y mu tak¿e, ¿e mamy byæ razem. Po-wiedzia³y mu wtedy du¿o wa¿nych rzeczy. To by³o niesamowite. M¹¿ wtedy wszystko mi opo-wiedzia³, by³ pod wielkim wra¿eniem. Ale bardzo szybko wróci³ do fizycznoœci i zapomnia³ o tym co siê zdarzy³o, chocia¿ wczeœniej bardzo w to wierzy³. Tak wiêc wierzê, ¿e Czarek przyszed³ na œwiat po coœ. (Cecylia, l. 47)
Warto zastanowiæ siê nad mo¿liwymi powodami tak pozytywnego obrazu re-lacji ma³¿eñskich widocznego w narracjach badanych.
„Potrzebujê wsparcia” – wsparcie ze strony ojca dziecka i innych osób
jako czynnik poprawiaj¹cy dobrostan matki i wzmacniaj¹cy zwi¹zek
Za istotny czynnik mo¿na uznaæ dostrzegane przez kobiety partnerstwo w re-lacjach z partnerami oraz ich zaanga¿owanie w opiekê nad dzieckiem, jego reha-bilitacjê i wychowanie:
Nasz syn wiêcej pracuje z mê¿em, z nim wiêcej chce robiæ. M¹¿ wiêcej czasu z nim spêdza i od ma³ego wiêcej rzeczy przy nim robi³. Bo ja chodzi³am do pracy. Kiedyœ m¹¿ napisa³ do mnie SMS i podpisa³ «PANMAMA». Ja odczyta³am «panama» i myœlê o co chodzi? No i zosta³ «Panama». Filip jest bardziej zwi¹zany z mê¿em, z nim spêdza wiêcej czasu, on jest dla niego wiêkszym au-torytetem. (Alicja, l. 39)
Dla mojego mê¿a dzieci s¹ najwa¿niejsze, ale tym starszym nigdy nie poœwiêca³ tyle czasu co Czarkowi. (Cecylia, l. 47)
Jak by³ ma³y, Jacek chodzi³ z nim na rehabilitacjê do szpitala dzieciêcego, odnoœnie raczkowania. (...) Jedyne czym ja siê zajê³am to bieganie po specjalistach i dopilnowywanie wszystkiego. (Ire-na, l. 33)
Paw³em bardzo siê zajmowa³, pomaga³ du¿o. Jak by³am w Olsztynie te¿ tam przyje¿d¿a³. (Daria, l. 35)
Aktywna postawa ojców w zakresie opieki i wychowania dziecka zbli¿a ich ze sob¹. Matki doceniaj¹ tych partnerów, którzy uczestnicz¹ w opiece nad dziec-kiem, wykonuj¹c czynnoœci opiekuñcze, rehabilitacyjne i edukacyjne. Z jednej strony jest to dla nich du¿e odci¹¿enie fizyczne i namacalny dowód na to, ¿e dzie-cko zosta³o zaakceptowane, z drugiej nie czuj¹ siê same, maj¹ czas na inne dzia³ania. Badane kobiety wykazuj¹ swoje zadowolenie z tego, ¿e ojcowie aktyw-nie uczestnicz¹ w opiece i wychowaniu dziecka z ZD.
Niektóre matki stwierdzaj¹, ¿e samo dziecko dba o to, aby relacje miêdzy ro-dzicami by³y jak najlepsze, niejednokrotnie wykazuj¹c du¿¹ inicjatywê w celu po-prawy b¹dŸ utrzymania dobrych relacji pomiêdzy swoimi rodzicami. Nie tylko jego obecnoœæ i potrzeba wspólnego dzia³ania na rzecz jak najlepszego wspierania rozwoju jest elementem scalaj¹cym matkê i ojca. Opisywane s¹ ró¿ne zachowania dziecka, które wyczuwa wszelkie napiêcia we wzajemnych kontaktach i niejako aran¿uje sytuacje, w których rodzice s¹ razem i okazuj¹ sobie uczucia. Takie zachowania mog¹ wynikaæ z jednej z cech rozwoju kompetencji spo³ecznych obec-nych u wiêkszoœci osób z zespo³em Downa, okreœlaobec-nych w literaturze przedmiotu jako stosunkowo czêste uœmiechanie siê oraz mi³y stosunek wobec innych w sytu-acji, gdy trzeba rozwi¹zywaæ problemy spo³eczne lub osobiste (Zasêpa 2008). To mo¿e te¿ w pewnym stopniu (obok innych czynników) t³umaczyæ doniesienia z literatury przedmiotu o mniejszej iloœci rozwodów w rodzinach dzieci z ZD ni¿
w rodzinach z dzieæmi z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ innej etiologii (Hodapp 2007).
Czarek najbardziej potrzebuje teraz, ¿ebyœmy byli razem ze sob¹ i ¿ebyœmy tworzyli szczêœliw¹ rodzinê. Gdy widzi, ¿e miêdzy nami jest coœ nie tak, to siê w tym momencie wycofuje, zaczyna marudziæ, ¿e go g³owa boli. Ci¹gnie za rêkê mê¿a, to mnie przyci¹ga za szyjê. Bierze za rêkê mnie i mê¿a. Najszczêœliwszy jest jak mama z tat¹ s¹ przy sobie, potrzebuje mi³oœci. Myœlê, ¿e Czarka marzenie to ¿ebyœmy byli razem, pokazuje to na ka¿dym kroku. On zawsze dobrze czuje jak coœ jest nie tak. Niewykluczone ¿e przez to jest ta jego agresja. My nie wiemy. On jest taki napiêty. Czasami s³yszy wymianê zdañ miêdzy mn¹ a mê¿em, nie wiem czy on to rozumie, ale czuje emo-cje. Zaczyna siê wtedy denerwowaæ. Jest jak ma³y barometr. Szczêœliwy jest wtedy, gdy my z mê-¿em jesteœmy razem a on ma nas ko³o siebie. Staramy siê, ostatnio coraz czêœciej. On jest taki szczêœliwy jak siadamy na kanapie a on jest miêdzy nami. Czasami robi coœ takiego, ¿e wita siê z tat¹, potem biegnie do mnie bierze za rêkê i mamy sobie podaæ rêce. (Cecylia, l. 47)
Okazywane przez partnerów wsparcie skierowane na badane kobiety ma czê-sto charakter nie tylko instrumentalny i materialny, ale (niekiedy przede wszyst-kim emocjonalny). Ilustruje to wypowiedŸ Jowity:
Czasami przychodz¹ mi takie refleksje. Mam trudne chwile, wtedy muszê siê wyp³akaæ. Kiedy jedno z nas ma do³a, to staramy siê tej drugiej osobie nie przeszkadzaæ. Czasami jak jedno ma z³y dzieñ i krzyczy to drugie jest spokojne. (Jowita, l. 35, matka syna, l. 9 i córki, l. 4, ZD).
Rozwa¿aj¹c wsparcie emocjonalne udzielane matkom przez ojców oraz zaan-ga¿owanie ojców w ¿ycie rodziny, za wa¿n¹ kwestiê uznaæ nale¿y tak¿e akcepta-cjê niepe³nosprawnoœci dziecka przez ojców oraz ich konstruktywne przystoso-wanie siê do niej. Narracje badanych kobiet pokazuj¹, ¿e ich partnerzy wykazuj¹ siê niejednokrotnie racjonaln¹ postaw¹ ¿yciow¹ i s¹ w stanie szybciej ni¿ matki zaakceptowaæ niepe³nosprawnoœæ dziecka, co z pewnoœci¹ pozwala równie¿ ich partnerkom ³atwiej siê z tym faktem pogodziæ:
My czêsto rozmawiamy z mê¿em o Joli i kiedyœ Jasiek powiedzia³, ¿e on siê z tym pogodzi³. A ja na to, ¿e ja siê chyba nie pogodzê. Potrafiê z tym ¿yæ. Pierwsz¹ tak¹ myœl to pamiêtam mia³am, ¿e ona szybko umrze. I tak bêdzie jej lepiej... (Jowita, l. 35).
Innym czynnikiem, który mo¿e mieæ znaczenie dla pozytywnych relacji ze swoim partnerem jest dla kobiet mo¿liwoœæ samorealizacji na polu innym ni¿ zaj-mowanie siê domem i rodzin¹. Gdy kobieta ma poczucie wsparcia ze strony swo-jego partnera i (lub) innych osób (np. rodziców, teœciów, pozosta³ych dzieci, dal-szej rodziny) oraz gdy przy ich wspó³udziale potrafi tak zorganizowaæ ¿ycie codzienne, aby mieæ szansê realizacji w ró¿nych rolach ¿yciowych, jej samopo-czucie poprawia siê. To z kolei pozytywnie wp³ywa na stosunek wobec partnera. Kobieta nie czuje siê zaniedbana, wykorzystywana, ma szansê na korzystn¹ dla zdrowia psychicznego zmianê aktywnoœci. Wiêkszoœæ badanych pracuje zawodo-wo, co daje szansê na rozwijanie kontaktów z innymi ludŸmi, dodatkowe,
czasa-mi istotne Ÿród³o utrzymania oraz spe³nianie siê tak¿e w roli pracownika – roli, która zwykle przynosi wiêkszy presti¿ i szacunek w spo³ecznoœci. Praca tak¿e, co widoczne jest w wypowiedzi Alicji, pozwala czasami na wiêksze docenienie i sa-tysfakcjê z przebywania w œrodowisku domowym:
Moja praca jest bardzo obci¹¿aj¹ca, w domu odpoczywam psychicznie. (Alicja, l. 39).
Podobne do pracy znaczenie przypisaæ mo¿na innym rodzajom dodatkowej dzia³alnoœci badanych, np. hobby, nauce, zaanga¿owaniu w dzia³alnoœæ organiza-cyjn¹ (u badanych kobiet podkreœliæ nale¿y znaczenie przynale¿noœci i dzia³alno-œci w Stowarzyszeniu rodzin dzieci z zespo³em Downa „Strza³ w 10”).
...fajne s¹ te stowarzyszenia, maj¹ jakieœ dodatkowe zajêcia dla dzieci, basen z instruktorem (Ma³gorzata, l. 35)
Jak Jola siê urodzi³a to ja by³am wtedy na licencjacie, na studiach. I te¿ mia³am takie myœli – rzuciæ te studia czy nie. Ciê¿ko by³o, te soboty, niedziele. To by³o wyrzeczenie. I cieszê siê, ze to zrobi³am. Jasiek pomaga³. Tak mówiê, ¿e jedyne co mi siê dobre w ¿yciu trafi³o to m¹¿. (Jowita, l. 35).
W drugim z ww. przypadków badana nie tylko czerpie satysfakcjê z ukoñcze-nia studiów, ale doceukoñcze-nia wk³ad mê¿a w realizacjê tego zadaukoñcze-nia. Czuje jego znacz¹cy udzia³ w swoim rozwoju osobistym.
Przypuszczaæ mo¿na, ¿e na jakoœæ zwi¹zku pomiêdzy ma³¿onkami/ partnera-mi bêdzie partnera-mia³ wp³yw równie¿ dostêp do wsparcia spo³ecznego, które mo¿e byæ udzielane badanym przez dalsz¹ rodzinê, znajomych i instytucje (por. Siklos, Kerns 2006, ¯yta 2011).
W przedszkolu te¿ ma rehabilitacjê. Sami nie jesteœmy w stanie tego poprowadziæ. (Irena, l. 33)
Poza tymi czynnikami, zdaje siê, ¿e istotne dla jakoœci funkcjonowania ca³ej rodziny, a w tym jakoœci relacji w podsystemie rodziców, bêd¹ takie czynniki jak sytuacja materialno – bytowa (w badaniach, poza jedn¹ osob¹, wszystkie kobiety wykazywa³y zadowolenie ze swoich warunków mieszkaniowych i socjo-eko-nomicznych, rodziny posiada³y samochody) czy wykszta³cenie (6 osób ukoñczy³o szko³y œrednie, 4 – uczelnie wy¿sze i 1 osoba – szko³ê zawodow¹), a tak¿e stosowa-ne strategie czynstosowa-nego rozwi¹zywania trudnoœci i problemów (por. Stostosowa-neman 2007, ¯yta 2011).
„(...) jest du¿ym dzieckiem” – trudnoœci i problemy w relacjach matki
i ojca dziecka z ZD
W celu dope³nienia widocznego w narracjach poddanych badaniom kobiet obrazu relacji z partnerem, nale¿y zwróciæ uwagê tak¿e na napotykane w nich trudnoœci. Nie wszystkie badane wskazuj¹ wy³¹cznie na pozytywne aspekty swo-jego zwi¹zku z mê¿em. Za przyk³ad pos³u¿yæ mo¿e wspomniana ju¿ wczeœniej
Cecylia, dla której syn z zespo³em Downa sta³ siê pewnego rodzaju „ratunkiem” dla rozpadaj¹cego siê zwi¹zku:
Miêdzy nami relacje bardzo siê nie poprawi³y, ale myœlê, ¿e dziêki Czarkowi ci¹gle jesteœmy ra-zem Tak ma byæ. My w zasadzie jesteœmy rara-zem, czêsto wspólnie wychodzimy we trójkê, ale nie ma takiej mi³oœci i porozumienia. (Cecylia, l. 47).
Kolejn¹ osob¹, zwracaj¹c¹ uwagê na problemy w zwi¹zku ma³¿eñskim jest Daria:
Ja zawsze prowadzi³am ca³y dom i nie poczu³am jakiegoœ wiêkszego ciê¿aru jak m¹¿ odjecha³ (wyjazd za granicê w celach zarobkowych – aut.). Od mê¿a razem z rodzinnym dostajê 2 tys. z³otych miesiêcznie, to nie jest ¿adna rewelacja, ale jakoœ trwam. No nie jest bardzo Ÿle, bo ludzie maj¹ zasi³ki i jakoœ ¿yj¹... Na pewno jest lepiej ni¿ by³o zanim wyjecha³. Ju¿ jego nie mam na utrzymaniu, tylko nas. M¹¿ wczeœniej nawet nie do koñca zajmowa³ siê zarabianiem pieniê-dzy. Nie poczu³am wiêc jakiegoœ wielkiego ciê¿aru. Ca³y dom, dzieci, to wszystko by³o zawsze na mojej g³owie. To, ¿e pracowa³ to te¿ nie by³o zarabianie pieniêdzy, taka wegetacja. Bardziej mi potrzeba tylko opieki nad dzieæmi, no i uci¹¿liwoœæ to, ¿e ci¹gle jestem z nimi. Oprócz pracy to wszystko krêci siê wokó³ nich.
Nasze dzieciaki s¹ bardzo radosne, ¿ywe. Ale ca³¹ rodzinê trudno mi opisaæ. To na pewno nie jest wzór rodziny, jaki ja chcia³abym mieæ. Dzieciaki s¹ strasznie zwi¹zane ze mn¹, zawsze tak by³o, nie tylko dlatego, ¿e mê¿a nie ma teraz. Tak jest mimo, ¿e to ja krzyczê i ode mnie dostan¹ karê, ja bardziej pilnujê, ¿eby nie by³y rozwydrzone. Z mê¿em nie umiej¹ znaleŸæ kontaktu, teraz to tym bardziej. Ta ca³a trójka jest podobna do siebie i chyba dlatego siê nie dogaduj¹. Tu nigdy nie by³o takiego typowego taty, mimo, ¿e siê stara³. Na pewno nie jest to zwi¹zane z tym, ¿e Pawe³ ma ze-spó³ Downa. M¹¿ nie jest g³ow¹ rodziny, ja mówiê, ¿e on ju¿ zawsze zostanie du¿ym dzieckiem. Ja siê tak czuje jakbym mia³a trójkê dzieci. Mój m¹¿ to typ, którego do ka¿dej najmniejszej rzeczy trzeba popchn¹æ. Ale tam w Anglii, jakoœ sobie radzi, mo¿e dlatego, ¿e mnie tam nie ma i go nie popycham?
Ja jestem taka, ze ju¿ nauczy³am siê sama ¿yæ, sama sobie ze wszystkim radziæ. W moim ma³¿eñ-stwie to zawsze by³ tak, ¿e ja wyg³osi³am monolog, m¹¿ na koñcu powiedzia³ «ehe» i to by³o tyle. Na pewno to z³e, ale ja nie myœlê, ze m¹¿ mi w czymœ pomo¿e. Nie liczê na to, zawsze k³adê to na siebie, ¿e to ja musze coœ zrobiæ i sama sobie z tym poradziæ. Taka ju¿ jestem. (Daria, l. 35)
W wypowiedzi Darii pojawiaj¹ siê informacje o przynajmniej kilku proble-mach, które rzucaj¹ cieñ na jej zwi¹zek z mê¿em. S¹ to: poczucie braku partner-stwa w zwi¹zku (badana czuje, ¿e jest obci¹¿ona wiêkszoœci¹ obowi¹zków), po-czucie braku oparcia i wsparcia od partnera w opiece i wychowywaniu dzieci (w opinii badanej, tylko ona stosuje skuteczne metody wychowawcze), „niepo-radnoœæ” i biernoœæ mê¿a (bycie „du¿ym dzieckiem”, koniecznoœæ „radzenia sobie samej”) oraz trudnoœci finansowe. Na niektóre z tych problemów (szczególnie w zakresie „nierównego” obci¹¿enia obowi¹zkami) w swoich rodzinach zwracaj¹ te¿ uwagê inne kobiety, np.: