Prognozy demograficzne, które wskazuj¹ na ci¹g³e starzenie siê spo³eczeñ-stwa z jednoczesn¹ tendencj¹ do posiadania coraz mniejszej liczby dzieci w prze-ciêtnej rodzinie, w powi¹zaniu z wyd³u¿aj¹cym siê przeciêtnym okresem ¿ycia
zarówno ludzi pe³no- jak i niepe³nosprawnych, sprawiaj¹, ¿e stale powiêksza siê grupa starzej¹cych siê rodziców sprawuj¹cych opiekê nad starzej¹cymi siê dzieæ-mi z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹.
W przypadku doros³ych osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ du¿a ich czêœæ zamieszkuje wspólnie ze swoimi rodzicami przez wiêkszoœæ swojego ¿ycia. W Wielkiej Brytanii jest to co drugi doros³y, w Stanach Zjednoczonych trzy czwar-te ca³ej populacji osób z niepe³nosprawnoœci¹ inczwar-telektualn¹ (Gilbert i in. 2008). W Polsce badania z terenu województwa warmiñsko-mazurskiego podaj¹, ¿e 85,9% doros³ych z tej grupy mieszka ze swoimi rodzicami, blisko 98% nie mieszka samodzielnie, a oko³o 38% nie posiada w³asnego pokoju (Krause i in. 2010). Jedno-czeœnie istniej¹ doniesienia potwierdzaj¹ce, ¿e rodziny te maj¹ ma³e wsparcie ze strony s³u¿b socjalnych, a widoczne dla nich staj¹ siê dopiero w sytuacji, gdy poja-wia siê jakiœ kryzys (np. nag³a œmieræ jedynego opiekuna osoby z niepe³nospraw-noœci¹ intelektualn¹), (Haley, Perkins 2004).
D³ugotrwa³e zaanga¿owanie w opiekê niesie ze sob¹ zarówno zadowolenie z pe³nionej roli, jak i mo¿e byæ Ÿród³em wypalenia czy braku satysfakcji (Gilbert i in. 2008). Dla wiêkszoœci rodziców (zw³aszcza matek) ich rola opiekunów jest w pe³ni akceptowana, chocia¿ bywa trudna i wyczerpuj¹ca zw³aszcza w sytuacji, gdy ich zdrowie i samopoczucie pogarsza siê wraz z wiekiem. Niew¹tpliwie d³ugotrwa³e wspólne ¿ycie i zamieszkanie wi¹¿e siê tak¿e ze wspó³zale¿noœci¹ opiekunów i osób znajduj¹cych siê pod ich opiek¹. Mo¿e prowadziæ do wzaje-mnej opieki (nie tylko rodzice opiekuj¹ siê swoimi doros³ymi dzieæmi, ale tak¿e one pomagaj¹ swoim rodzicom) oraz powoduje, ¿e doroœli z niepe³nosprawno-œci¹ intelektualn¹ staj¹ siê towarzyszami swoich rodziców (np. wype³niaj¹ im czas wolny, s¹ motorem ich dzia³añ, zapobiegaj¹ poczuciu osamotnienia po stracie partnera czy innych bliskich osób), (Walden i in. 2000; Wiliams, Robinson 2001; Yoong, Koritsas 2012).
Wraz z wyd³u¿aj¹cym siê ¿yciem osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ i tendencj¹ do ich zamieszkiwania w œrodowisku lokalnym, najczêœciej wraz ze swoj¹ rodzin¹ pochodzenia, dochodzi do sytuacji, ¿e ich rodzice opiekuj¹ siê nimi do swojej póŸnej staroœci albo umieraj¹ przed nimi. To wi¹¿e siê z coraz czêœciej opisywanym poczuciem izolacji i brakiem wsparcia, nak³adaj¹cym siê na proble-my zwi¹zane ze starzeniem siê saproble-mych rodziców, ale tak¿e ich starzej¹cych siê dzieci. Rodzice doros³ych osób z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ bywaj¹ nazy-wani grup¹ nienormatywn¹, poniewa¿ ich opieka nad dzieckiem trwa przez jego dzieciñstwo poprzez doros³oœæ po staroœæ. Zdarza siê, ¿e pe³ni¹ rolê podstawo-wych opiekunów przez kilkadziesi¹t lat, a¿ do swojej lub swego dziecka œmierci. Jest to sytuacja szczególna i inna od sytuacji innych opiekunów osób starszych, w przypadku których niepe³nosprawnoœæ zwykle jest zwi¹zana z wiekiem (Hogg i in. 2001; Gilbert i in. 2007; Taggart i in. 2012).
Jednym z najwiêkszych problemów, z jakim stykaj¹ siê starzej¹cy siê rodzice, jest istniej¹cy w zasadzie od momentu otrzymania diagnozy o niepe³nosprawno-œci dziecka, a nasilaj¹cy siê wraz z up³ywaj¹cymi latami, lêk o przysz³oœæ. Oba-wiaj¹ siê co stanie siê z ich dzieckiem, gdy oni nie bêd¹ ju¿ mogli opiekowaæ siê nim, nie maj¹c jednoczeœnie zaufania do oferowanego systemu wsparcia. Taki lêk i obawy powoduj¹ d³ugotrwa³y stres i mog¹ przyczyniaæ siê do wypalenia (Man-sell, Wilson 2010; ¯yta 2011a, 2011b; Yoong, Koritsas 2012). Badania R.D Hole i in. (2013) wskazuj¹, ¿e podstawowe obawy cz³onków rodzin opiekuj¹cych siê sta-rzej¹cymi osobami z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ koncentruj¹ siê wokó³ zapewnienia im w przysz³oœci bezpieczeñstwa, zajêcia siê kwestiami prawnymi, a tak¿e ich bezpieczeñstwem finansowym i budowaniem autonomii. Problemy te wydaj¹ siê byæ szczególnie wyraŸne w obecnej polskiej rzeczywistoœci, w której dostrzec mo¿na takie procesy, jak: ograniczanie opiekuñczej roli pañstwa, z³a sy-tuacja materialna wielu instytucji i organów samorz¹dowych, których zadaniem jest wspieranie osób z niepe³nosprawnoœci¹, niewydolnoœæ, a tak¿e nieadekwat-noœæ systemu pomocy do wzrastaj¹cych potrzeb i rosn¹cej liczby osób z niepe³no-sprawnoœci¹ (Krause 2005, s. 178–179). Wraz z postêpuj¹cym wiekiem rodzice uwa¿aj¹, ¿e coraz gorzej radz¹ sobie z wyzwaniami i obowi¹zkami wynikaj¹cymi z pe³nionej roli opiekuna. Takie przekonanie mo¿e negatywnie wp³ywaæ na ich samopoczucie. Jednoczeœnie czuj¹ siê zobligowani do pe³nienia funkcji opiekuna, poniewa¿ czêsto wierz¹, ¿e tylko oni s¹ w stanie najlepiej zaj¹æ siê swoim do-ros³ym dzieckiem z niepe³nosprawnoœci¹, zapewniaj¹c mu najlepsze warunki do ¿ycia (Davys 2007; Taggart i in. 2012).
Kolejnym wyzwaniem, przed jakim stoj¹, jest radzenie sobie zarówno ze skut-kami swojego starzenia siê (pogarszaj¹ca siê kondycja zdrowotna, godzenie siê z oznakami starzenia siê, czêsto gorsza sytuacja materialna zwi¹zana z odejœciem na emeryturê, œmieræ wspó³partnera itp.), jak i ze starzeniem siê swojego dziecka z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ (Yoong, Koritsas 2012). Wœród potrzeb wszystkich osób starszych wymienia siê te dotycz¹ce dostêpu do dobrej opieki medycznej (w jej obrêbie w³aœciwej diagnozy i leczenia oraz kontroli bólu) oraz te dotycz¹ce ewentualnych skutków choroby, czyli utraty mo¿liwoœci samodzielne-go funkcjonowania, problemów z czynnoœciami ¿ycia codziennesamodzielne-go, obci¹¿eniem pozosta³ych cz³onków rodziny, trudnoœciami finansowymi, utraty znaczenia oraz niekorzystnych zmian w kontaktach rodzinnych i spo³ecznych (Steuden 2011).
Badania przeprowadzone w Irlandii wœród 112 opiekunów rodzinnych maj¹cych ponad 60 lat (78,6% opiekunów stanowili rodzice) i opiekuj¹cych siê osobami z niepe³nosprawnoœci¹ intelektualn¹ (co najmniej 40-letnimi) wykaza³y, ¿e du¿y procent badanych wi¹¿e wystêpuj¹ce u siebie problemy natury zdrowot-nej z pe³nion¹ rol¹ opiekuna. 40% badanych starszych opiekunów doœwiadcza³o przewlek³ego uczucia lêku (w tym 71% tej grupy wi¹za³o go z pe³nieniem roli
opiekuna), a 31% mia³o depresjê (46% tej grupy wi¹za³o jej przyczyny z opiek¹ nad niepe³nosprawnym intelektualnie cz³onkiem rodziny). Badani skar¿yli siê tak¿e na problemy ze snem (46%), problemy z krêgos³upem (33%) oraz zaburze-nia wagi cia³a (18%), wi¹¿¹c je z pe³nionymi obowi¹zkami opiekuna (Taggart i in. 2012). W sytuacji, gdy sami maj¹ problemy natury fizycznej i emocjonalnej, jedno-czeœnie musz¹ radziæ sobie z problemami zdrowotnymi swoich dzieci.
Rodzice bywaj¹ tak¿e coraz bardziej zmêczeni „walk¹ o pomoc” – zwykle du¿o lepiej funkcjonuje dostêp do pomocy lekarskiej, edukacyjnej i rehabilitacyj-nej w przypadku dzieci z niepe³nosprawnoœci¹ ni¿ doros³ych (Æwirynka³o 2013). Ponadto czuj¹, ¿e ich potrzeby i oczekiwania na tym etapie ¿ycia s¹ ignorowane i niedostrzegane przez pañstwo, s³u¿bê zdrowia czy s³u¿by socjalne. Nie wiedz¹, do kogo mog¹ siê zwróciæ o pomoc, czuj¹ siê osamotnieni w swoich problemach.
Chocia¿ starzej¹cy siê rodzice obawiaj¹ siê przysz³oœci, wielu z nich unika pla-nowania jej i rozmów na ten temat. Jest to zagadnienie, które wi¹¿e siê z silnymi emocjami i lêkiem.