Kwestia świadomości pacjenta

Jednym z podstawowych zagadnień związanych z aktualną debatą na temat uporczywej terapii jest określenie stanu świadomości pacjenta. Dla lepszego zrozumienia tego problemu, do języka współczesnej medycyny wprowadzono takie pojęcia, jak „przetrwały stan wegetatywny” i „stan minimalnej świadomości”. Jako pierwsi kompleksowego opracowania tego zagadnienia podjęli się B. Jannett i F. Plum. W 1972 r. opublikowali oni wnioski ze swych analiz i zaproponowali wprowadzenie określenia nowej jednostki chorobowej. W ich pracy „przetrwały stan wegetatywny” oznaczał sytuację, w której pacjent wychodzący ze śpiączki w pewnym momencie zaczyna spontanicznie otwierać oczy i pojawia się u niego zarówno cykl czuwania, jak i snu. Jest to tak zwane „czuwanie bez świadomości”,

415 Por. M. Krąpiec. Ja – człowiek. Lublin 1991 s. 157-163.

135 które – jak zaznaczają autorzy opracowania – wiąże się z podnoszeniem powiek (z czasem nawet pomimo braku bodźców zewnętrznych) i ruchem gałek ocznych, które choć może sprawiać wrażenie świadomego, pozbawione jest jakiejkolwiek konsekwencji. Ponadto może pojawiać się u chorego odruch chwytania, żucie, fragmenty skoordynowanych ruchów, a także ruchy kończyn górnych skierowane w kierunku bodźca bólowego. Nie jest to jednak działanie celowe417. Definicja przetrwałego stanu wegetatywnego, którą proponują wspomniani autorzy, brzmi następująco: „do istoty tego zespołu należy brak jakiejkolwiek adaptacyjnej odpowiedzi w stosunku do środowiska zewnętrznego, brak dowodów na funkcjonowanie umysłu, który przyjmowałby bądź wysyłał informacje u pacjenta, który ma długie okresy czuwania”418. Adam Zeman w dwudziestopięciolecie ukazania się pracy Jennetta i Pluma postulował doprecyzowanie słowa „przetrwały”, który według niego powinien dotyczyć osób, które znajdują się w stanie wegetatywnym od co najmniej roku (w przypadkach pourazowych) lub trzech miesięcy (w przypadkach nieurazowych). W takiej sytuacji, jak twierdził, pacjent już z tego nie wyjdzie419. W 1999 r. Keith Andrews opublikowała pracę, w której postulowała zmianę terminu „wegetatywny” na mniej pejoratywny. Ponadto udowadniała ona, że nie da się w żaden sposób stwierdzić, czy chory w tym stanie posiada świadomość, a wszelkie tego próby opierają się wyłącznie na kryteriach behawioralnych. Andrews w swojej klinice przeprowadziła szereg badań, które miały na celu udowodnienie, że niektórzy pacjenci w przetrwałym stanie wegetatywnym zachowują świadomość. Między innymi jej praca przyczyniła się do przyjęcia stanowiska przez Aspen Consensus Group, w którym mowa jest, że „jakikolwiek przejaw reakcji na bodźce, który byłby stały, powtarzalny, celowy lub też wolitywny, wskazuje na to, że chory jest świadomy w stopniu, który umożliwia diagnozę stanu minimalnej świadomości, nie zaś przetrwałego stanu wegetatywnego”420. W 2002 r. wypracowano dokument, którego sygnatariuszami są

417 Por. Persistent Vegetative State after Brain Damage; Syndrome in Search of a Name. „The Lancet” 1972 t. 299 nr 7753 s. 734-737. Na temat rozumienia „przetrwałego stanu wegetatywnego” obszernie pisze J.M. Norkowski (Medycyna na krawędzi. Ewolucja definicji

śmierci człowieka w kontekście transplantacji narządów. Radom 2011 s. 33-46). 418 Jennett, Plum. Persistent vegetative state s. 736.

419 Por. Persistent Vegetative State. „The Lancet” 1997 t. 350 nr 9080 s. 795-799.

420 Norkowski. Medycyna na krawędzi s. 98. Autor odnosi się do artykułu K. Andrews

(The vegetative state – clinical diagnosis. „Postgrad Medicinal Journal” 75:1999 nr 884

136 lekarze i naukowcy z renomowanych ośrodków w Stanach Zjednoczonych i innych krajów, a w którym zawarto definicję „stanu minimalnej świadomości”. Pojęcie to oznacza: „zespół, w którym stwierdza się poważne zmiany świadomości i w którym chory manifestuje minimalne, lecz wyraźnie obecne behawioralne oznaki świadomości siebie samego i swego otoczenia”421.

Wspomniana dyskusja i próba wypracowania właściwych pojęć wcale nie jest bez znaczenia. W sposób istotny dotyka bowiem zagadnienia związanego z ludzką egzystencją i jego osobowym życiem. Określenie stanu pacjenta mianem „wegetatywnego” może prowadzić ostatecznie do jego depersonalizacji i uprzedmiotowienia. Gdy człowiek decyzją zespołu medycznego zostaje „pozbawiony” świadomości, dyskusja na temat ewentualnego kontynuowania terapii nabiera zupełnie nowego sensu. Dzięki najnowszym badaniom związanym z funkcjonowaniem ludzkiego mózgu i odkryciem w wielu konkretnych przypadkach minimalnych oznak świadomości, udało się doprowadzić do realizacji wieloletnich postulatów rodzin, aby pacjentów w takim stanie otaczać odpowiednią opieką. Takie osoby mają bowiem ograniczony kontakt z otoczeniem, wyraźną świadomość siebie i zdolność odczuwania bólu. Nie można zatem odstąpić wobec nich od terapii uznawanych za proporcjonalne, oraz jednocześnie – nie uzyskawszy ich wyraźnej zgody – stosować leczenia nieproporcjonalnego, które w znacznej mierze potęgowało by ich cierpienie422.

Z problemem świadomości pacjenta wiąże się także kwestia tego, kto – przy jej braku – może podjąć wiążącą decyzję w sprawie kontynuowania terapii. Wzmożoną dyskusję na ten temat sprowokował kazus Helgi Wanglie z 1989 r. Pacjentka mając osiemdziesiąt sześć lat, została przyjęta do szpitala po stwierdzeniu u niej duszności spowodowanych chronicznym zapaleniem otrzewnej. Zgodnie z jej aktualnymi potrzebami, podłączono ją do respiratora. Jednak w wyniku prowadzonych działań medycznych ustała akcja serca i u pacjentki zdiagnozowano trwałe uszkodzenie mózgu. Po kilku miesiącach stwierdzono, że znajduje się ona w przetrwałym stanie wegetatywny i nie wykazuje już żadnych oznak świadomości.

421 The Minimally Conscious State: Definition and Diagnostic Criteria. Red. J.T. Giacino [i in.]. „Neurology” 58:2002 s. 350-351. Cyt. za Norkowski. Medycyna na krawędzi s. 99-102.

137 Rodzina jednak nie wyrażała zgody na odłączenie jej od respiratora i domagała się stosowania wszystkich możliwych procedur celem utrzymywania jej przy życiu za wszelką cenę. Szpital, w którym znajdowała się pacjentka, wystąpił do sądu o wyznaczenie dla niej innego niż mąż opiekuna prawnego. Wyrok był jednak korzystny dla rodziny. W uzasadnieniu zadano retoryczne pytanie o to, kto powinien podejmować decyzje w imieniu chorej, „jej małżonek od 53 lat, czy ktoś obcy?”423. Wzbudziło to uzasadniony niepokój wśród lekarzy, którzy zaczęli obawiać się o swoją podmiotowość przy podejmowaniu decyzji w sprawie leczenia i o to, czy naciski ze strony rodzin nieświadomych pacjentów nie sparaliżują ich codziennej pracy. Kresu możliwości medycyny często nie rozumie bowiem zarówno sam pacjent, jak i jego rodzina. Dlatego wszelkie sugestie o zaprzestaniu stosowania nieproporcjonalnej terapii traktują oni jako objaw rezygnacji, czy wręcz wyrachowanego zaniechania ratowania życia przez zespół medyczny. Pojawiający się nacisk społeczny wynika najczęściej z przeświadczenia, że medycyna ma nieograniczone możliwości, co przy braku wzajemnego zaufania między poszczególnymi podmiotami decyzji, rodzi wiele niepotrzebnych kontrowersji.