Badania przeprowadzono w drugim kwartale 2011 r.
Wyniki uzyskano metodą anonimowego badania ankie-towego przeprowadzonego w grupie 32 opiekunów osób dotkniętych chorobą otępienną (choroba Alzheimera lub udar mózgu), o zróżnicowanym stopniu zaawansowania choroby (otępienie średnie i głębokie).
Narzędziem badawczym była anonimowa ankieta wła-snego autorstwa, zawierająca pytania otwarte i skatego-ryzowane, dotyczące problematyki badawczej. Ankieta skierowana była do opiekunów pacjentów z chorobą otę-pienną mieszkających w Stargardzie Szczecińskim i oko-licach. Obejmowała pytania dotyczące danych demogra-ficznych chorych i ich opiekunów, stanu zaawansowania choroby pacjentów oraz stanu zdrowia i samopoczucia opiekunów.
wyniki
Pacjenci z chorobą otępienną
W ankietowanej grupie chorych dominowały kobiety (87,5%). Wiek chorych kobiet wahał się 52–81 lat, natomiast wiek mężczyzn 67–80 lat. Ogólnych czas trwania choroby w grupie badawczej wynosił 4–18 lat. Stopień zawanso-wania choroby w 59,1% chorych stanowił otępienie śred-nie, a w 40,9% otępienie głębokie. W badanej grupie cho-rych dominowało przede wszystkim niskie wykształcenie, z czego podstawowe wynosiło 28,6%; zasadnicze zawodowe aż 57,1%; natomiast średnie tylko 14,3%; 85,7% pacjen-tów było mieszkańcami Stargardu Szczecińskiego, a 14,3%
pochodziło z okolicznych wiosek.
Zachowanie pacjentów było zróżnicowane i w głów-nej mierze zależne od stopnia zaawansowania choroby.
Opiekunowie najczęściej wskazywali, że pacjent: jest nie-spokojny (71,4%), agresywny słownie (57,1%), występują zaniki pamięci (47,2%), jest nieufny (42,9%), niespokojny (42,9%), traci kontrolę nad czynnościami fizjologicznymi (31,2%), niechętnie poddaje się zabiegom pielęgnacyj-nym czy opiekuńczym (28,6%), posądza innych o kra-dzież (18,6%), jest pobudzony (18,2%). Życzliwość pacjen-tom najczęściej okazują ich krewni i współmałżonkowie (71%), natomiast odrzucenie lub obojętność względem chorego obserwuje się wśród znajomych (14,3%) i sąsia-dów (14,7%).
opiekunowie pacjentów z chorobą otępienną
Trudów opieki nad pacjentem najczęściej podejmowały się kobiety (71,4%). Zwykle były to córki – 33,6% i żony 22,5%. Pozostałą, zdecydowanie mniej liczną grupę opieku-nów stanowili: mężowie (19,2%), wnuczki (15,2%) i osoby niespokrewnione (sąsiedzi, znajomi, przyjaciele – 9,5%).
Analizując poziom wykształcenia, dochodzimy do wniosku, że najczęściej opiekę nad pacjentem przejmowały osoby o średnim wykształceniu (42,9%) lub wyższym (28,7%).
W związku z podjęciem opieki u 93% badanych nie nastąpiła zmiana lub rezygnacja z pracy, jednakże ankie-towani często zwracali uwagę na fakt „przenoszenia”
problemów związanych z opieką do pracy, co nierzadko obniżało ich efektywność wpływając na koncentrację, uwagę i skupienie. Niewykluczone, że problem ten ma związek z osamotnieniem występującym w pracy przy chorym.
Jak podają respondenci, tylko 42,9% z nich może liczyć na stałą pomoc osób z najbliższego otoczenia, natomiast aż 33,6% ankietowanych zostaje pozostawionych bez wspar-cia i pomocy, a 23,5% otrzymuje pomoc okazjonalną i nie-systematyczną. Przeciętny czas, jaki opiekunowie poświę-cają pacjentom wynosi 4–7 godzin na dobę (57,1%) lub więcej, tj. 8–12 godzin (28,6%).
Bardzo dużym utrudnieniem w sprawowaniu opieki nad osobą chorą, a zwłaszcza niesprawną, jest brak przystoso-wania mieszkań do potrzeb osób niepełnosprawnych. Wśród badanych opiekunów tylko 14,3% potwierdziło, że sprawują opiekę w pomieszczeniach całkowicie lub częściowo (np.
tylko łazienka) przystosowanych dla pacjentów niepełno-sprawnych.
Na pytanie, czy stan zdrowia opiekuna pozwala na spra-wowanie opieki, twierdząco odpowiedziało 71,4% bada-nych. Częściowo na siłach czuje się 28,6% badabada-nych. Brak wsparcia środowiska i trudy fizycznej pracy przy chorym przekładają się na odpowiedzi ankietowanych na pytanie o poczucie psychicznego przygotowania do wykonywania tak trudnego zadania. Ponad połowa (57,1%) opiekunów przyznaje, że tylko częściowo jest psychicznie przygoto-wana do opieki, 28,6% uważa, że nie ma z tym problemów, natomiast 14,3% nie czuje się na siłach, aby taką opiekę kontynuować.
W wyniku podjętych zobowiązań wobec pacjentów z chorobą otępienną 49,9% badanych stwierdza, że cza-sami miewa kłopoty zdrowotne związane z opieką nad pacjentem. Częste zjawisko kłopotów zdrowotnych wyka-zuje 29,6% badanych, a tylko 20,5% deklaruje, że rzadko (lub nigdy) zapada na zdrowiu.
Najczęściej opiekunowie chorych uskarżają się na: zmę-czenie fizyczne (57,1%), poczucie samotności (52,6%), bóle głowy (42,9%), senność (42,9%), bóle kręgosłupa (28,6%), problemy z koncentracją (27,2%), bezsenność (26,5%), problemy trawienne (24,2%). Zbyt często też piją kawę (23%) i więcej zaczęli palić papierosów (15,2%). W grupie respondentów 14,2% badanych (tylko mężczyźni) przyznało, że czasami sięga po alkohol.
Znaczny odsetek opiekunów przyznaje się do stałego zażywania leków (42,9). Najczęściej przyjmowanie lekarstw związane jest ze stanem psychicznym lub zdrowotnym, będącym konsekwencją sprawowania opieki nad pacjen-tami, których trzeba często doglądać, pilnować, uspokajać, pielęgnować czy też zmieniać pampersy. Zwykle, w grupie opiekunów stale zażywających tabletki, najczęściej stoso-wanymi są: przeciwbólowe (42,6%), uspokajające (33,2%), ułatwiające trawienie (15%) i nasenne (9,2%).
Analizując odczucia i emocje towarzyszące opiekunom w związku z podjęciem się opieki nad pacjentem z chorobą otępienną najczęściej wymieniane jest: podenerwowanie i stres (71,4%), zmęczenie psychiczne i zły nastrój (57,1%), poczucie braku wytrwałości w podołaniu obowiązkom (42,9%), przygnębienie i samotność (42,1%). Blisko 43%
ankietowanych odczuwa potrzebę pomocy i wsparcia innych osób, a 28,6% uważa, że potrzebuje zdecydowanie więcej czasu dla siebie; 28,6% opiekunów przyznaje, ze czasami pojawiają się myśli o oddaniu pacjenta do ośrodka dzien-nego pobytu. Z pomocy specjalisty (lekarza, psychologa, terapeuty) korzysta lub czuje potrzebę korzystania 32,9%
respondentów.
Silne przywiązanie do pacjentów i potrzeba opieki nad nimi wydaje się jednak przygłuszać wszystkie złe emocje i frustracje opiekunów, ponieważ aż 85,7% badanych nie wyobraża sobie oddania pacjenta do ośrodka stałego pobytu czy wręcz całkowitej rezygnacji z opieki (72,4%).
omówienie
W grupie chorych dominowały kobiety, co potwierdziło wcześniej prowadzone badania, że czynnikiem sprzyjają-cym rozwojowi choroby Alzheimera jest nie tylko wiek, ale i płeć (w tym przypadku żeńska) oraz niski poziom wykształcenia [9, 10].
Wykształcenie opiekunów nie korelowało z wykształce-niem pacjentów. Generalnie, w grupie opiekunów zdecydo-wanie częściej występują osoby z wykształceniem średnim, a niekiedy i wyższym. Opiekunowie lepiej wykształceni mają większą świadomość, jak rozwiązywać problemy opiekuńczo -pielęgnacyjne. Potrafią lepiej sobie poradzić z uregulowaniem kwestii finansowych i prawnych tak pacjentów, jak i swoich własnych. Mają też większą świa-domość popełnianych przez siebie błędów. Często przy-czynia się to do pojawienia się poczucia winy wobec cho-rego. Bywa, że opiekunowie niesłusznie obwiniają się za rozwój agresji u chorego czy niedostateczne poświęcanie jemu uwagi. Niekiedy wieloletnia opieka wypala opieku-nów psychicznie.
W efekcie przemęczenia fizycznego i psychicznego opie-kun doznaje rozterek emocjonalnych, odczuwając całą gamę uczuć takich jak frustracja, zniechęcenie, poczucie bezna-dziejności, ale też i gniew czy odrazę – tak do pacjenta, jak i pozostałych członków rodziny (zwłaszcza tych unikających niesienia pomocy w opiece nad pacjentem) [11].
Znaczna część ankietowanych opiekunów jako powód utrzymywania się złego samopoczucia i zniechęcenia, poda-wała brak wsparcia nie tylko ze strony osób najbliższych, ale i organizacji państwowych i samorządowych. W ocenie opiekunów zbyt często występują problemy, takie jak cho-ciażby brak możliwości zabierania chorego na spacer, gdzie większość obiektów użyteczności publicznej nie jest przy-stosowana dla osób niepełnosprawnych. Zbyt mała liczba podjazdów sprawia, że pacjent z trudnościami w poruszaniu
się zostaje uwięziony we własnym mieszkaniu, a co za tym idzie, wraz z nim i opiekun. Ponadto, trudności w dostępie do ośrodków pobytu dziennego nierzadko skazują opiekuna na poświęcanie całego swojego czasu pacjentowi. Całko-wita, niekiedy wieloletnia izolacja opiekuna od dotych-czas prowadzonego życia towarzyskiego, rodzinnego czy zawodowego dodatkowo wzmaga poczucie osamotnienia i bezradności.
Choroba rodzi wiele pytań i wątpliwości, dlatego też opiekunowie powinni mieć stały kontakt z lekarzami innych specjalizacji niż neurolog czy psychiatra (dermatolog lub pulmonolog). Opiekun powinien mieć dużą wiedzę o choro-bie pacjenta. Musi znać objawy, jakie się pojawiają w miarę rozwoju choroby, aby potrafiła radzić sobie z nimi w przy-szłości. Musi znać swoje prawa i prawa chorego. Musi znać wszystkie źródła pomocy, na jaką może liczyć.
wnioski
U większości opiekunów występują objawy tzw.
„obciążenia opiekuna”. 1.
Opiekunowie bardzo często odczuwają brak pomocy i wsparcia (fizycznego i społecznego) ze strony najbliż-2.
szego otoczenia, a także społeczeństwa oraz powołanych do pomocy instytucji.
Podjęcie opieki nad pacjentem z chorobą otępienną miało znaczący wpływ na opiekunów w wymiarach psy-3.
chospołecznych (poziom zadowolenia z życia, kontakty z dalszą rodziną, kontakty towarzyskie).
Opiekunowie, pomimo stresu i zmęczenia, czują się odpowiedzialni za pacjentów. Opiekę nad nimi nierzadko 4.
traktują jako misję.
Opiekunowie wskazują na ograniczony dostęp do ośrodków pobytu dziennego, które najczęściej lokali-5.
zowane są w dużych aglomeracjach miejskich.
Pomoc zapewniana w Polsce cierpiącym na cho-roby otępienne i ich rodzinom nie jest wystarczająca. Nie 6.
dostarczają jej w odpowiednim stopniu ani organizacje państwowe, ani organizacje pozarządowe. Brakuje osłon prawnych i socjalnych dla chorych i ich opiekunów.
Piśmiennictwo tematu wykorzystane i sugerowane
klasyfikacja Zaburzeń Psychicznych i Zaburzeń Zachowania ICD -10.
1.
Vesalius, Instytut Psychiatrii i Neurologii, kraków–Warszawa 1998.
Gabryelewicz T
2. .: Rozpowszechnienie zespołów otępiennych w pode-szłym wieku. Psychiat Pol. 1999, 3, 341–352.
Kołoszewska I., Bogucki A
3. .: Choroba Alzheimera: Obraz kliniczny
i zasady postępowania diagnostycznego. Folia Med Lodziesia. 1995, 22, 7–21.
Raś P., Opala G
4. .: Obciążenie opiekunów osób z otępieniem. Wiad Lek. 2001, 1–2, 95–99.
Długie pożegnanie. Choroba Alzheimera. Mag Pielęg Położ. 1999, 5. 1, 18–20.
Parnowski T
6. .: Organizacja opieki. W: Choroba Alzheimera. Red. J. Le-szek. Volumed, Wrocław 1998, 243.
Jak radzić sobie z chorobą Alzheimera. Poradnik dla opiekunów. Red.
7.
A. Sadowska. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Choroba Alzheimera, Warszawa 1998.
Konieczyńska Z., Pietrzykowska B., Zaborowski B
8. .: Obciążenie rodzin
pacjentów leczonych w oddziale pełnodobowym lub w alternatywnych formach lecznictwa psychiatrycznego. Psychiat Pol. 1997, 5, 625–636.
Spiszacka S., Pluta R
9. .: Charakterystyka demograficzna i epidemio-logiczna pacjentów z chorobą Alzheimera. Ann Uni Mariae -Skłodowska. 2003, 58 (13), 157–162.
10. Wender M., Mularczyk J., Modestowicz R.: epidemiologia choroby Alzheimera w wybranym regionie wielkopolski. Przegl epidemiol.
1990, 44, 215–221.
11. Sadowska A.: Agresywne zachowania chorych na Alzheimera. Nie-bieska Linia. 2006, 6.
72–80
IzABELA kREmPIŃSkA
zESPÓŁ nAdPoBUdLIwoŚCI PSyCHoRUCHowEJ z dEFICyTEm UwAGI (AdHd) w UJĘCIU
nEURokoGnITywISTyCznym I PEdAGoGICznym*
* Praca pod kierunkiem prof. dr. hab. n. med. Ireneusza Kojdera