Self-adwokatura a prawo decydowania o własnym życiu

Pojęcia self-adwokatury i self-adwokatów, choć od kilku lat coraz częściej używane w na-szym kraju, ciągle jeszcze nie są zrozumiałe dla większości społeczeństwa. Nawet wśród przedstawicieli zawodów pomocowych dochodzi jeszcze do nieporozumień, u których podłoża leży niewłaściwe rozumienie tych pojęć – self-adwokat utożsamiany jest z rzecz-nikiem występującym w czyimś imieniu. Tymczasem jest zupełnie odwrotnie: angielskie słowo self wskazuje samozwrotnie na podmiot zabierający głos: self-adwokat to ktoś, kto występuje w swoim własnym imieniu. Wielu osobom po raz pierwszy spotykającym się z takim pojęciem wydaje się ono wydumane: po cóż szukać nowego określenia dla cze-goś, co jest niejako działaniem naturalnym? Przecież występowanie we własnym imieniu jest czymś oczywistym, a podejmowanie takiej aktywności rozumie się samo przez się. Otóż nie: nie zawsze. Wykluczenie społeczne wkracza w przypadku osób z niepełnospraw-nością także w ten obszar: pozbawia prawa mówienia własnym głosem.

Niepełnosprawność, a szczególnie niepełnosprawność intelektualna, bardzo często bywa po-wodem ograniczenia prawa decydowania o własnym życiu, przy czym dotyczy to zarówno ważnych strategicznych decyzji życiowych, jak choćby wyboru drogi życiowej, jak i decyzji co-dziennych, dotyczących spraw drobnych: sposobu ubierania się, odżywiania, spędzania wolne-go czasu, zawolne-gospodarowania własnej przestrzeni. Postawa ochrony tych osób zbyt łatwo zamie-nia się w postawę wyręczazamie-nia, dominowazamie-nia, ubezwłasnowolzamie-niazamie-nia. Jednym z poważniejszych

227 Fragmenty tego podrozdziału pochodzą z własnego tekstu: D. Podgórska-Jachnik, D. Tłoczkowska (2009), Ruch self--adwokatów jako rozwijanie kompetencji w zakresie rzecznictwa własnego osób z niepełnosprawnością intelektualną [w:] D. Podgórska-Jachnik (red.), Problemy rzecznictwa i reprezentacji osób niepełnosprawnych, Wyd. Naukowe WSP w Łodzi, s. 177–199.

problemów, które trzeba rozwiązać w pracy z osobami wymagającymi wsparcia ze względu na poważną niepełnosprawność, jest znalezienie złotego środka pomiędzy zakresem i cha-rakterem tego oddziaływania a potrzebą zachowania przez poddane mu osoby autonomii, poczucia podmiotowości, kontroli nad rzeczywistością oraz własnym życiem. W podobnej sy-tuacji znajdują się często osoby głuche, a literatura surdopedagogiczna mówi wręcz o paterna-listycznych postawach nie tylko rodziców, ale także słyszących specjalistów.

Potrzeba szczególnej opieki nad osobami z niepełnosprawnością intelektualną zniekształ-ca ocenę ich rzeczywistych możliwości, skutkuje infantylizacją kontaktów, zaniżaniem po-ziomu wymagań i oczekiwań, ograniczaniem przyznawanych osobie niepełnosprawnej praw – wbrew jej wiekowi i rzeczywistej dojrzałości. Świadomość, że dziecko niepełno-sprawne – mimo swego dorosłego już wieku – przez całe życie w przyszłości uzależnione będzie od innych, może prowadzić u rodziców i opiekunów do przyjęcia takiego podejścia wychowawczego, które zamiast wspomagać, w rzeczywistości hamuje rozwój młodego człowieka ku niepewnej dorosłości. Wielu rodzicom łatwiej pogodzić się z niepełnospraw-nością swego dorosłego potomstwa, gdy nadal traktują je jak dzieci, którym przynależne są takie właściwości jak słabość, niesamodzielność, uzależnienie od rodziców. G. Brearly228 zwraca uwagę, że jest to rodzaj uproszczonej i błędnej generalizacji, która skutkuje zależ-nością osoby niepełnosprawnej od opiekuna, a ta z kolei często prowadzi do infantylizacji we wszystkich sferach jego życia. Nawet osoby dorosłe i sprawne intelektualnie doświad-czają czasem takiego lekceważącego traktowania, które powoduje, że to osoba pchająca wózek traktowana jest jako ta, do której się mówi niejako nad głową użytkownika – jako opiekun, jako osoba decyzyjna.

Tymczasem młodzież z niepełnosprawnością też marzy o dorosłości, o przyszłości po-równywalnej z przyszłością rówieśników, o samodzielności i o życiowej samorealizacji na miarę powszechnych w danym społeczeństwie standardów. Nie zawsze rodzice i opie-kunowie pozwalają im dorosnąć: Cechą dorosłości jest możliwość wpływania na swoje życie i osobistego występowania w swoich sprawach. To buduje poczucie podmiotowości, auto-nomii i odpowiedzialności229. Wydaje się jednak, że społeczeństwo zbyt łatwo „zwalnia” te osoby z pełnienia niektórych lub większości ról człowieka dorosłego – np. roli pracownika, małżonka, partnera seksualnego, rodzica – choć one same wcale nie chcą być z nich zwal-niane. Czasem dramatycznie walczą o akceptację i wsparcie w realizacji tych ról, upatrując w nich szansy na samorealizację i godne życie, słowem: liczą na zwykłe ludzkie szczęście. Częściej – poddają się decyzjom innych, tkwiąc w zależności i apatii, dodatkowo bezradne

228 G. Brearly (2001), Czynniki oddziałujące na rozwój osoby, życie seksualne i stosunki społeczne ludzi niepełnosprawnych we wczesnym okresie życia, „Światło i Cienie”, nr 2.

229 R. Wyrzykowski (b.r.), Self-adwokat, „Razem z Tobą. Gazeta Internetowa Osób Niepełnosprawnych” [online] [dostęp: 04.04.2014], ‹http://www.razemztoba.pl/beta/wai/index.php?NS=srodek&nrartyk=1667›.

i osierocone, gdy tracą rodziców, którzy nie mogą już dłużej zapewnić im opieki. G. Brearly ostrzega, iż coraz bardziej upowszechnia się obraz osoby niepełnosprawnej zależnej nie tyko pod względem pewnych potrzeb fizycznych, lecz także jeśli chodzi o kwestie podej-mowania codziennych decyzji dotyczących różnych aspektów życia230.

Nie musi tak być. Rodzice zrzeszeni w Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (PSOUU) – największej organizacji pozarządowej w Polsce reprezentującej intere-sy osób z niepełnosprawnością intelektualną – twierdzą, że większość z jej podopiecznych jest w stanie realizować przynależne im prawo do wpływania na własne życie i, co więcej, osoby te potrafią być obrońcami we własnej sprawie. Nie jest to jednak łatwe. Trzeba czasu, jak również konsekwencji, aby takie kompetencje ukształtować. Wymaga to opanowania wielu trudnych umiejętności, odwagi, orientacji w prawach i życiu społecznym, a także wspierania przez osobę życzliwą i kompetentną231. Jednak można i należy podjąć ten trud. Niezwykle potrzebne jest nie tylko szkolenie samych self-adwokatów, ale także edukacja rodziców, opiekunów, pracowni-ków socjalnych czy przedstawicieli władz.

Kompetencje w zakresie komunikacji społecznej kształtowane dla osiągnięcia celów związa-nych z działalnością ruchu self-adwokatów mogą być traktowane jako środek do realizacji innych celów. Jeśli niepełnosprawna osoba dorosła nie mieści się w kategoriach przyjętej po-wszechnie definicji „osoby niezdolnej do porozumiewania się z otoczeniem zgodnie z wyma-ganiami tego otoczenia”, to prawa oraz odpowiedzialność tej osoby są lub powinny być takie same, jakie posiadają zdrowe osoby dorosłe. Jeśli natomiast dorosły nie jest zdolny do dokony-wania właściwych wyborów, to musi on w sposób maksymalny łączyć szacunek z godnością, które wypływają z kontroli nad swym życiem232.

Ruch self-adwokatów dotarł do Polski i rozwija się za sprawą PSOUU od 2001 roku. Self- -adwokatura (ang. self-advocacy) bądź rzecznictwo własne to bezpośrednie występowanie w interesie własnym poszczególnych osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz grup tych osób. Self-adwokatura ma na celu wzmocnienie osób z niepełnosprawnością intelektual-ną poprzez wspieranie ich działalności oraz umożliwienie im przejmowania odpowiedzialno-ści za niektóre, a czasami wszystkie dziedziny swojego życia. Nie pozostaje to w sprzecznoodpowiedzialno-ści z potrzebą wsparcia społecznego – wręcz przeciwnie: kompetentne wsparcie i pomoc odpo-wiednio przygotowanych do tego osób jest warunkiem nabycia odpowiednich kompetencji w zakresie rzecznictwa własnego, jak i wykorzystania ich we własnym życiu. To także sposób zaangażowania osób z niepełnosprawnością intelektualną w życie społeczne i uświadomienia możliwości wpływania na politykę swojej lokalnej społeczności.

230 G. Brearly (2001), Czynniki oddziałujące…, dz. cyt. 231 R. Wyrzykowski (b.r.), Self-adwokat, dz. cyt. 232 G. Brearly (2001), Czynniki oddziałujące…, dz. cyt.

Świadomość, że można być „self-adwokatem”, trzeba zdobyć. Osoba taka nabywa w toku specjalnych zajęć i warsztatów umiejętność efektywnego oddziaływania poprzez wypo-wiadanie się, negocjowania i zabezpieczania swoich osobistych interesów, potrzeb oraz praw. Self-adwokatury trzeba się nauczyć jak każdej innej umiejętności. Bardzo ważne jest samodzielne podejmowanie decyzji i ponoszenie za nie odpowiedzialności. Poza tym nie tylko trzeba wiedzieć, jak mówić, ale również mieć orientację co do sfery społecznej, np. odnośnie przynależnych praw czy dostępnych możliwości, co często jest dodatkową barierą w życiu osób z dysfunkcjami intelektualnymi. Dlatego przygotowanie self-adwoka-tów opiera się zarówno na ich uczestnictwie w zajęciach terapeutycznych, jak i w szkole-niach, konferencjach itp. Najważniejszą zasadą jest wspieranie dorosłych osób z niepełno-sprawnością intelektualną w konstruktywnym pokonywaniu problemów życia osobistego i społecznego. Poprzez konsekwentnie partnerską postawę oraz psychologiczne uprawo-mocnienie tych osób, podejmujących często nieznaną im wcześniej rolę podmiotu włas-nych działań, osiąga się u nich wzrost kompetencji społeczwłas-nych i obywatelskich.

Ruch self-adwokatów – jeszcze do niedawna nieco egzotyczny w naszym kraju – zatacza coraz szersze kręgi, mimo problemów, o jakich wspomniałam na samym początku rozdzia-łu. W 2008 roku w jednym tylko programie (choć najliczniej reprezentowanym), pod na-zwą „Lepiej zrozumieć swoje prawa – wprowadzenie do Konwencji Organizacji Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych”, wzięło udział 5 tys. osób dorosłych z niepełnosprawnością intelektualną i 27 instytucji233.

Większość działań Stowarzyszenia (PSOUU) opiera się na współpracy działaczy z wolon-tariuszami – studentami prawa i pedagogiki specjalnej. Podstawami ruchu rzecznictwa własnego w Polsce są trzy filary:

Î edukacja prawna i obywatelska osób z niepełnosprawnością intelektualną,

Î tworzenie lokalnych grup self-adwokatów i ich współpraca z władzami Stowarzyszenia oraz z władzami lokalnymi,

Î współpraca międzynarodowa.

Ten trzeci obszar realizowany jest przez bezpośrednie oraz internetowe kontakty przedstawi-cieli grup self-adwokatów pochodzących z różnych państw, którzy są członkami Europejskiej Platformy Self-Adwokatów. Delegacje polskich self-adwokatów, wraz z osobami wspierającymi z PSOUU, uczestniczyły w konferencjach zagranicznych. Przesłanie organizatorów tych konfe-rencji do uczestników jest czytelne i proste. Akcentowane jest przede wszystkim prawo do sa-modecydowania o sobie i samodzielnego życia. Jeden z organizatorów konferencji w Tampere zwrócił się do polskich self-adwokatów takimi słowami: Drodzy Przyjaciele self-adwokatury! Cień

instytucjonalnego życia był z nami zbyt długo. Każdy ma prawo być włączonym do społeczeństwa. Każdy ma prawo mieć dom przystosowany do swoich potrzeb. Jest wiele ekscytujących innowacji na polu przystosowania mieszkalnictwa. Zapraszamy do Finlandii, aby wspólnie dyskutować, dzie-lić się i uczyć od siebie nawzajem praktycznych rozwiązań: jak mieć własny dom i decydować o swo-im życiu. Witam w Moswo-im Życiu! [My Life! to hasło tej konferencji – przyp. DPJ]234.

Wiele interesujących informacji na rzecz ruchu self-adwokatów można znaleźć na stronie internetowej PSOUU235. Znajdują się tam bieżące informacje, zapowiedzi i relacje z war-sztatów oraz realizowanych programów, artykuły, prezentacje, dostęp do platformy self--adwokatów, moderowane forum, a także dział Self-adwokaci piszą, gdzie można się zapo-znać bezpośrednio z efektami działań na rzecz wzmocnienia poczucia samoświadomości, własnej dorosłości, orientacji w życiu społecznym.

W myśl zasad serwisu internetowego PSOUU autorzy prezentowanych tekstów są zobowią-zani do szanowania w nich godności osób niepełnosprawnych intelektualnie, ich podmioto-wości, ale równocześnie uwzględniać winni ich realne możliwości poznawcze. Na uwagę za-sługuje m.in. wyraźny podział na treści adresowane do dzieci, młodzieży i dorosłych, co jasno wskazuje, że docenia się zróżnicowane potrzeby tych grup, różnych wiekiem i doświadcze-niem. W praktyce życia codziennego zbyt często traktuje się dorosłe osoby niepełnosprawne intelektualnie jak dzieci. Inną rzeczą godną uwagi jest kolekcja ogólnie dostępnych wydaw-nictw łatwych w czytaniu236, bogato ilustrowanych książeczek edukacyjnych, dotyczących m. in. różnych aspektów prawnych, np. praw osób niepełnosprawnych i ich praktycznego zasto-sowania. Broszury powstały z myślą o osobach, które mają trudności ze zrozumieniem bar-dziej złożonych treści, jak i z samym czytaniem, jednak podejmują poważne i ważne tematy – z uproszczeniem, lecz bez przekłamań; odwołując się do konkretnych przykładów, z który-mi każdy może spotkać się w życiu237. Istotne, że wiedza serwowana w tych tekstach doty-czy aktualnej i dynamicznie zmieniającej się rzedoty-czywistości, np. kwestii prawodawstwa Unii Europejskiej, wyborów itd. Książki te są przykładem na to, że można mówić do osób z niepeł-nosprawnością intelektualną w sposób prosty, ale niebanalny; tłumaczyć i przybliżać rzeczy-wistość, ale jej nie zniekształcać. Kilkakrotnie w niniejszej książce odwoływano się do publikacji ze strony PSOUU odnośnie tekstu łatwego w czytaniu – myślę, że to najlepsza rekomendacja, iż tekst łatwy w czytaniu może przynosić poważne, użyteczne treści.

Stowarzyszenie upowszechniania ruchu self-adwokatów wydaje ulotki, broszury, płyty, filmy itd. i udostępnia je (przynajmniej niektóre) w Internecie na stronie Stowarzyszenia lub w serwisach

234 ‹http://www.kvtl.fi/mylife/en/welcome› [online] [tłum. własne] [dostęp: 12.08.2013].

235 Zob. Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym [portal internetowy] [online], ‹http://www. psouu.org.pl›.

236 Kolekcja możliwa do pobrania ze strony WWW w wersji PDF i ZIP.

237 Tekst łatwy do czytania [w:] Polskie Stowarzyszenie na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym [portal internetowy] [online] [dostęp: 04.04.2014], ‹http://psouu.org.pl/publikacje-wai›.

innych stowarzyszeń zainteresowanych self-adwokaturą. W materiałach tych w prosty spo-sób wyłożone są podstawowe założenia i zasady tego ruchu, a do głosu dopuszczani są naj-częściej sami self-adwokaci, będąc niejako własnymi ambasadorami. Warto skontaktować się ze Stowarzyszeniem lub którymś z jego kół terenowych (aktywna mapa dostępna jest również na stronie PSOUU). Można stamtąd zaczerpnąć np. informacje o warsztatach dla self-adwoka-tów, na które pracownik socjalny może skierować swego podopiecznego. To nie tylko okazja dla osób z niepełnosprawnością do podniesienia kompetencji społecznych: to także okazja do nawiązania kontaktów, które mogą trwale zmienić życie tych osób. Self-adwokatura to je-den z najbardziej spektakularnych przykładów diametralnej zmiany w podejściu do osób z nie-pełnosprawnością, można powiedzieć: wizytówka koncepcji empowerment.