Dziecko z zaburzeniami psychicznymi w rodzinie

---dystans emocjonalny, mechanistyczne, bezosobowe relacje; zaspokajanie potrzeb; rozważanie możliwości oddania chorego pod opiekę instytucji, jeśli

ma się okazać dla niego dobra

Dominuje: miłość, sympatia

---ciepło emocjonalne, pozytywne przystosowanie do choroby,

racjonalne wsparcie

Dominuje: niechęć

---odrzucenie emocjonalne, zaniedbanie, chęć pozbycia się

chorego i przekazania go pod opiekę instytucji, brak potrzeby

kontaktu

Dominuje: współczucie, litość

---ciepło emocjonalne, próba wynagradzania straty, leseferyzm,

nadopiekuńczość, nieracjonalne wsparcie

Wgląd w chorobę, akceptacja choroby

Brak wglądu w chorobę i jej akceptacji

Źródło: Opracowanie D. Podgórska-Jachnik na podstawie badań własnych.

Niestety, należy zwrócić uwagę, że wielu chorych psychicznie, zwłaszcza w starszym wieku, to osoby marginalizowane nie tylko w społeczeństwie, ale i we własnej rodzinie, czasem opuszczone lub odrzucone przez nią. A więc to osoby, których system rodzinny się rozpadł, osoby osamotnione (także w rodzinie) lub samotne (bez obecnej blisko rodziny). Cierpienie osamotnienia i samotności może również nakładać się na doświadczenie choroby, a brak rodziny należy wówczas kompensować zastępczymi formami wsparcia społecznego, czasem działaniami o charakterze socjoterapeutycznym.

4.2.2. Dziecko z zaburzeniami psychicznymi w rodzinie

Gdy w rodzinie choroba psychiczna dotyka dziecka, problemy mogą być odczuwalne jeszcze bardziej boleśnie, niż to się dzieje w przypadku osoby dorosłej. Z dzieckiem rodzice wiążą bowiem swoje plany, nadzieje na przyszłość, swoje marzenia. Wiadomość o chorobie po-tomka przyjmowana jest jako traumatyczna. O etapach żałoby jako reakcji na wiadomość o chorobie już pisaliśmy. Ważnym czynnikiem w jej przeżywaniu jest sam sposób przekazania

tej informacji i wsparcie psychospołeczne udzielone bezpośrednio po tym wydarzeniu. Ma to fundamentalne znaczenie w przystosowaniu się rodziny do nowej sytuacji. W przy-padku dziecka istotną rolę odgrywa również czas: im rodzic szybciej osiągnie stan kon-struktywnego przystosowania, tym lepiej, gdyż wcześniej można wtedy podjąć skuteczną interwencję. Rodzic, który nie może sobie poradzić psychicznie z problemem choroby dzie-cka, nie jest dla niego dostępny emocjonalnie, zatem i jego rola w terapii jest ograniczona. Fakt, iż choroba dziecka jest chorobą psychiczną, kieruje szczególnie rodzica w stronę pytań o jej przyczynę. Ponieważ – jak już pisaliśmy – zaburzenia psychiczne traktowane są jak piętno, myśl o jego źródle tkwiącym w rodzinie może być powodem odczuwania piętna podwójnego ze strony jednego z rodziców: piętna, które przechodzi na niego z jego przod-ków, oraz piętna, które dzieli razem ze swoim dzieckiem. Choroba psychiczna dziecka może powstrzymywać rodziców od dalszych decyzji prokreacyjnych lub spowodować dopatry-wanie się cech psychotycznych u pozostałego rodzeństwa. Niestety, problem ten dotyczy również często rodzeństwa osób, które mają zaburzenia psychiczne. Choroba psychiczna w rodzinie nieodparcie rodzi obawy o zdrowie potomstwa, co może powodować nawet problemy ze znalezieniem partnera życiowego u sióstr czy braci osób chorych bądź niepeł-nosprawnych intelektualnie. Oni sami mogą odczuwać niepokoje dotyczące potencjalnego rodzicielstwa.

O problemach ekonomicznych rodziny, w której występuje choroba psychiczna, piszemy dalej, ale warto w tym podrozdziale zaznaczyć, że obowiązek i prawo osobistej opieki nad chorym dzieckiem w przypadku choroby przewlekłej uniemożliwia czasem pracę zawodową przynajmniej jednego z rodziców, szczególnie wtedy, gdy nie ma możliwości skorzystania z takich placówek jak przedszkole.

W kwestii samych chorób należy stwierdzić, iż psychiatria dzieci i młodzieży wykazuje dużą odrębność względem psychiatrii ludzi dorosłych. Inne mogą być symptomy, inna dynamika, inne leczenie tych chorób, a nawet różne są same kategorie zaburzeń. Nie bez znaczenia jest też sygnalizowany już fakt, że dysfunkcjonalność interpretowana jest również przez pryzmat innej specyfiki aktywności życiowej dzieci i młodzieży niż osób dorosłych. Inaczej przebiega też terapia: w przypadku dzieci większą rolę odgrywa w niej udział rodziców, częściej wyko-rzystywane są techniki zabawowe, a także inne są zalecenia i przeciwwskazania

farmakotera-peutyczne197. Dotyczy to nie tylko aspektu ilościowego (dawki leków), ale także konsekwencji

użycia różnego rodzaju leków psychotropowych w przypadku młodego, rozwijającego się organizmu, szczególnie w perspektywie długotrwałego ich podawania.

Największe trudności, a zarazem obawy rodziców dotyczą w tym okresie możliwości uczenia się. Drugim istotnym obszarem będzie socjalizacja i relacje społeczne. Zarówno pierwszy, jak i drugi obszar faktycznie stanowią sferę problemową w przypadku zaburzeń psychicznych młodych osób. Jak zauważa Philip C. Kendall, głównymi przyczynami, dla których dorośli szukają pomocy psychologicznej, są depresja i lęk; w przypadku dzieci – są to zaburzenia

197 P.C. Kendall (2004), Zaburzenia okresu dzieciństwa i adolescencji, GWP, Gdańsk, s. 60; I. Namysłowska (red.) (2007), Psychiatria dzieci i młodzieży, PZWL, Warszawa.

zachowania198. W oparciu o nasze doświadczenia dokonujemy ekstrapolacji tego stwier-dzenia także na pomoc psychiatryczną. W niektórych przypadkach zaburzenia zachowania mogą być uwarunkowane chorobami psychicznymi, często jednak są one spowodowane zaburzeniami socjalizacji czy interakcją różnych niekorzystnych czynników zakłócających rozwój dziecka. Oprócz zaburzeń zachowania CD (conduct disorders) czy zaburzeń opozy-cyjno-buntowniczych ODD (oppositional defiant disorders) często stwierdzane problemy to zaburzenia uwagi typu ADD (attention-deficit disorder) czy ADHD (attention-deficit

hype-ractivity disorder) lub różnego rodzaju trudności w uczeniu się199. Widoczne jest, że zaburze-nia te nabierają innego znaczezaburze-nia w dorosłym życiu, choćby dlatego, że w trakcie rozwoju

człowiek uczy się z nimi funkcjonować200, ale również dlatego, że znika presja edukacyjna.

Poważnym problemem jest również – zwłaszcza u nastolatków – uzależnienie od substancji psychoaktywnych.

Charakterystyczne dla okresu dzieciństwa są tzw. całościowe zaburzenia rozwoju, do których

zaliczyć można np. autyzm, zespół Retta czy zespół Aspergera201. W okresie rozwojowym

ujawniają się również różnego rodzaju fragmentaryczne i globalne dysfunkcje intelektualne. Te częściowe deficyty (np. zaburzenia analizy i syntezy słuchowej, wzrokowej, lateralizacji, motoryki, integracji sensoryczno-motoryczej) mogą być przyczyną specyficznych trudności w uczeniu się, pewnego typu dysleksji, dysgrafii czy dyskalkulii. Globalna dysfunkcja intelek-tualna może przybrać postać upośledzenia umysłowego, demencji, zahamowania rozwoju

intelektualnego, jego obniżenia czy opóźnienia202. To poważne zagrożenia rozwoju, często

nieodwracalne, lecz – co należy podkreślić – nie są to jednostki chorobowe.

Oczywiście w przypadku dzieci i młodzieży diagnozuje się również zaburzenia, które

mo-żemy określić jako choroby psychiczne203, jednak mogą mieć one swoją specyfikę związaną

z kontekstem rozwojowym. Przykładem może być np. depresja młodzieńcza czy wyróżnie-nie wśród zaburzeń lękowych lęku separacyjnego, związanego z nadmierną obawą przed

rozdzieleniem z osobą, do której dziecko jest przywiązane204, albo też tzw. fobii szkolnej,

związanej z wybiórczym lękiem i unikaniem sytuacji czy rzeczy dotyczących środowiska

szkolnego205. Charakterystyczne dla okresu młodości są także zaburzenia odżywiania się

(anoreksja, ortoreksja, bulimia, night-eating – nocne objadanie się).

198 P.C. Kendall (2004), Zaburzenia okresu dzieciństwa…, dz. cyt., s. 63.

199 A. Kołakowski (2013), Diagnoza zaburzeń zachowania [w:] tegoż (red.), Zaburzenia zachowania u dzieci, GWP, Sopot, s. 152–167. 200 Np. z dysleksją, czego wymownym przykładem są np. narracje biograficzne dorosłych osób z dysleksją zgromadzone przez Teresę

Wejner-Jaworską, zob.: T. Wejner-Jaworska (2013), Tak, mam dysleksję: doświadczenia edukacyjne dorosłych osób z dysleksją w oparciu o wywiady narracyjne, Wyd. SATORI, Łódź.

201 T. Pietras, A. Witusik, P. Gałecki (red.) (2010), Autyzm – epidemiologia, diagnoza i terapia, Wyd. Continuo, Wrocław.

202 Zob. K. Bobińska, T. Pietras, P. Gałecki (2012), Niepełnosprawność intelektualna – etiopatogeneza, epidemiologia, diagnoza, terapia, Wyd. Continuo, Wrocław.

203 W znaczeniu opisanym w rozdz. 2.1.

204 Nie można tego mylić ze zwykłą niechęcią dziecka wobec rozstania z bliską osobą, nawet manifestującą się płaczem i protestem. DSM--IV i ICD-10 uznają za konieczne do postawienia diagnozy lęku separacyjnego występowanie przynajmniej trzech z ośmiu poważnych symptomów zaburzeń zachowania dziecka i ich utrzymywanie się przez przynajmniej 4 tygodnie. Zob. P.C. Kendall (2004), Zaburzenia okresu dzieciństwa…, dz. cyt., s. 104–105.

Nie omawiamy tu szczegółowo wszystkich zaburzeń i chorób objętych zakresem psychiatrii dziecięcej, gdyż problemy zdrowotne dzieci i młodzieży same w sobie nie będą stanowić przedmiotu działań pracownika socjalnego. Istotne będą raczej inne problemy pojawiające się w rodzinie, jednak wymagające uwzględnienia choroby dziecka. Wsparcie socjalne dla rodzin z dziećmi cierpiącymi na zaburzenia psychiczne pojawia się najczęściej z następują-cych powodów:

Î Rodzina ma problemy ekonomiczne, a choroba czy zaburzenia dziecka są jednym z

ele-mentów sytuacji trudnej; czasem z tego powodu rodzic nie może podjąć pracy (o czym jeszcze będzie mowa), ale nie zawsze problemy zdrowotne dziecka są tego przyczy-ną, natomiast zazwyczaj jego choroba oznacza większe wydatki – rodzina potrzebu-je wsparcia ekonomicznego, reorganizacji zarządzania gospodarstwem domowym, umożliwienia podjęcia pracy czy dodatkowego zatrudnienia, czasem przekwalifikowa-nia się w zawodzie; w grę może wchodzić także potrzeba tzw. opieki wytchnieniowej.

Î Zaburzenia u dziecka są wtórną przyczyną załamania i bezradności rodziców, często

po-wodują samowykluczenie rodziny z kontaktów społecznych. Rodzice prawdopodobnie byliby w stanie poradzić sobie w życiu, gdyby nie choroba i sytuacja, która ich przerosła. Rodzina wymaga wsparcia o charakterze interwencyjnym, pomocy psychologicznej, kontaktu z grupą wsparcia, działań przywracających zdolność radzenia sobie; tu też pojawia się potrzeba opieki wytchnieniowej.

Î Rodzina jest niewydolna wychowawczo i jako taka nie jest w stanie samodzielnie

zapewnić choremu dziecku odpowiednich warunków do rozwoju; rodzina wymaga długofalowego wsparcia wychowawczego, pomocy w edukacji i rehabilitacji chorego dziecka.

Î W rodzinie występują jakieś elementy patologii społecznej – niezależnie od zaburzeń

stwierdzonych u dziecka albo powiązanych z nimi, tj. patologia może być przyczyną, współprzyczyną lub czynnikiem wyzwalającym zaburzenia; mogą to być toksyczne relacje, powodujące tzw. podwójne wiązanie, wydarzenia traumatyczne, np. wykorzy-stanie seksualne dziecka i in. Rodzina wymaga interwencji i wsparcia, jak w każdym innym przypadku stwierdzenia patologii w rodzinie, z uwzględnieniem wsparcia tera-peutycznego, przy czym chore psychicznie dziecko podlega tu podwójnej ochronie: raz – jako dziecko, dwa – jako osoba chora.

Î W rodzinie pojawiają się zaburzenia funkcjonowania lub patologie, będące skutkiem

nieradzenia sobie z chorobą dziecka, obciążeniami i piętnem, wtórne zakłócenia syste-mu rodzinnego; mogą np. dotyczyć zaburzeń kosyste-munikacji, pojawienia się alkoholizsyste-mu czy aktów przemocy, uwarunkowanych/motywowanych zaburzeniami dziecka. Zasady interwencji – podobne jak poprzednio, przy czym obszarem oddziaływań będzie poszu-kiwanie rozwiązań, wsparcie psychospołeczne, a także (psycho)terapia, ukierunkowana przede wszystkim na zrozumienie choroby i wsparcie w zaakceptowaniu tak jej, jak i chorego dziecka.

Bez względu na układ przyczyn i skutków przeżywanych trudności należy pamiętać, iż w sy-tuacjach, gdy dziecku niezbędna jest pomoc psychoterapeutyczna, terapią jest zazwyczaj obejmowana cała rodzina. Rodzina często czuje opór przed terapią, dlatego do uczestnictwa w niej delegowany jest zazwyczaj jeden z rodziców, najczęściej matka. Zadaniem pracownika socjalnego będzie zatem m.in. przekonanie dorosłych o potrzebie i celowości wspólnego poddania się terapii, a w przypadku jej podjęcia – motywowanie do jej podtrzymania do mo-mentu uzyskania oczekiwanych efektów.