Pisząc o pacjentach, tak naprawdę mam na myśli nie tyle chorych właśnie zwracających się po poradę do lekarzy lub pozostających pod ich opieką, ile grupę społeczną, którą można by zdefiniować negatywnie jako niebędącą lekarzami. Arthur Kleinman, kolejny lekarz wśród amerykańskich antropologów, w książce The Illness
Narratives. Suffering, Healing and the Human Conditon [zob. 1988] stosuje zamiennie pojęcia
„pacjent” (ang. patient) i „chora osoba” (ang. sick person). Zwraca przy tym uwagę, że, z jednej strony, w istocie człowiek chory spędza więcej czasu na samym chorowaniu niż faktycznie na byciu pacjentem jako biernym przedmiotem opieki medycznej. A. Kleinman podkreśla, że osoba chora jest aktywnym podmiotem, który sam w znacznym stopniu decyduje o swoim leczeniu. W tym sensie pojęcie „chora osoba” jest bliższe rzeczywistości niż „pacjent”. Z drugiej strony, unikanie słowa „pacjent” także jest nienaturalne. Dlatego A. Kleinman używa tych pojęć zamiennie [Kleinman 1988: 3-4].
Chociaż zgadzam się z tymi uwagami, to w mojej pracy unikam pojęcia „chora osoba”, jako że wskazuje ono pewien stan, który przecież nie musi być udziałem jednostki posiadającej wyobrażenia o zdrowiu, chorobie i leczeniu. Dlatego piszę jednak o pacjentach, mając jednak świadomość ich podmiotowej roli w zachowaniach zdrowotnych. Inspirując się lekturami z zakresu antropologii medycznej, perspektywę pacjentów (laików, „nielekarzy”) przeciwstawiam punktowi widzenia lekarzy. Zdaję sobie sprawę, że ten podział jest sztuczny i nie pokrywa się do końca ze społeczną rzeczywistością, bowiem bycie pacjentem czy lekarzem jest swojego rodzaju odgrywaniem roli społecznej. Pojęcia te są płynne – chorujących lekarzy opieka medyczna „przekształca” w pacjentów, a także pacjenci często zamieniają się w pewnym sensie w lekarzy, np. lecząc się samemu lub doradzając swoim bliskim w zakresie sposobów leczenia czy wyboru określonych farmaceutyków. Chociaż rzeczywistość nigdy nie jest zupełnie dualna, to zaprzeczyć istnieniu różnicy między „światami” lekarzy i pacjentów się nie da. Dlatego antropolodzy medyczni w swoich opracowaniach często lekarzy nazywają „specjalistami” (ang. health professional), a pacjentów – laikami (ang. layperson).
43 Różnica ta, moim zdaniem, przypomina tę, jaka występuje między „pojęciami dalekimi od doświadczenia” i „pojęciami bliskimi doświadczenia”22. Wyjaśnia ją Clifford Geetrz:
Pojęcie bliskie doświadczenia jest koncepcją, którą ktoś – pacjent, podmiot lub w tym przypadku informator – mógłby samodzielnie, bez wysiłku i w sposób naturalny spożytkować do zdefiniowania tego, co on czy jego współplemieńcy widzą, czują, myślą, wyobrażają sobie itd. i która byłaby dla niego czytelna, gdyby inni się nią posługiwali. Koncepcja daleka od doświadczenia natomiast byłaby tą, którą taki czy inny specjalista – analityk, eksperymentator, etnograf, a nawet ksiądz czy ideolog – wykorzystuje do sformułowania swoich naukowych, filozoficznych czy praktycznych celów. (…) Ludzie posługują się koncepcjami bliskimi
doświadczenia spontanicznie, nieświadomie, jak gdyby potocznie; nie zdają sobie sprawy,
prócz wyjątkowych i ulotnych momentów, że jakiekolwiek „koncepcje” wchodzą tutaj w grę [Geertz 2005: 64-65; wytłuszczenie – S.L.].
Podział na lekarzy (specjalistów) i pacjentów (laików) jest ekstensją fundamentalnej dla antropologii medycznej koncepcji choroby posiadającej, jak konstatują badacze, dwa oblicza. Chodzi o analityczne rozróżnienie na – aby użyć angielskich słów – disease i illness. Podział ten wprowadził Horacio Fabrega23, a w antropologii medycznej upowszechnił A. Kleinman w latach 80. XX wieku [Radkowska-Walkowicz, Wierciński 2014: 11].
W języku polskim nie mamy, jak sądzę, adekwatnych, odrębnych słów nazywających te antynomiczne koncepcje lekarzy i pacjentów. Zespół polskich tłumaczy
Encyklopedii antropologii społeczno-kulturowej [zob. 2008] jednak zaproponował przełożenie
słowa (1) disease – na „schorzenie” i (2) illness na „chorobę”. Pojęcia te wydają mi się nie w pełni ostre, lecz stosuję je, nie wprowadzając terminologicznego chaosu24.
- (1) Schorzenie (ang. disease) to biomedyczne określenie nieprawidłowości w strukturze i działaniu narządów i układów ciała, mierzalne naruszenie równowagi cielesnej [Pool, Geissler 2005: 52; Lambert 2008: 91]. Schorzenia są diagnozowane przez specjalistów, którzy używają ich określonych nazw,
22 Clifford Geertz adaptuje pojęcia wypracowane na gruncie psychoanalizy przez Heinza Kohuta [Geertz 2005: 64].
23 Profesor psychiatrii, wykładowca w Department of Anthropology (University of Pittsburgh).
24 Z kolei Magdalena Okła, która przełożyła Zdrowie Mildreda Blaxtera z angielskiego na język polski disease tłumaczy jako „chorobę”, a illness – jako „schorzenie” [zob. Blaxter 2009]. Bliższa jest mi jednak propozycja zespołu tłumaczy Encyklopedii antropologii społeczno-kulturowej [zob. 2008].
44 ponumerowanych i skatalogowanych w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób ICD-10 [Singer, Baer 2007: 65]. Disease to obiektywna jednostka chorobowa, medycznie zdefiniowana patologia [Blaxter 2009:29]. Jak pisze A. Kleinman, schorzenie jest tym, co specjaliści nauczyli się widzieć przez „soczewkę teorii”. Lekarze – od neurochirurgów po kręgarzy – interpretują problemy zdrowotne swoich pacjentów przez pryzmat własnej nomenklatury i taksonomii, „stwarzając” w ten sposób schorzenia, gubiąc po drodze subiektywne doświadczenia pacjentów [Kleinman 1988: 5-6]. Termin disease „sugeruje, że mamy do czynienia z leżącym u podłoża określonego zjawiska procesem fizjologicznym, możliwym do zidentyfikowania, mającym określoną etiologię” [Gert, Culver, Clouser 2009: 179]. Bioetycy i antropolodzy medyczni zauważają, że pacjenci mogą chorować (w sensie biomedycznym), wcale nie czując się chorymi25, bowiem disease i illness nie muszą na siebie zachodzić [Pool, Geissler 2005: 53; Gert, Culver, Clouser 2009: 179]. W efekcie lekarz i pacjent czasami dochodzą do różnych wniosków dotyczących natury tego samego problemu zdrowotnego [Singer, Baer 2007: 66]. „Retoryka schorzeń” używa, według mnie, Geertzowskich pojęć dalekich od doświadczenia – wysublimowanych i hermetycznych;
- (2) Choroba26 (ang. illness) jest tym, z czym człowiek przychodzi do lekarza, ale do domu wraca ze schorzeniem. Choroba to subiektywne przeżycia pacjentów, których podłożem może, ale nie musi być medycznie zdefiniowana patologia. [Pool, Geissler 2005: 53]. Mówimy w jej kategoriach, kiedy jako laicy chcemy wyrazić, że nie czujemy się dobrze. Illness, jak konstatuje A. Kleinman, to coś zasadniczo innego niż disease. Choroba jest z natury ludzkim doświadczeniem objawów schorzenia. Odnosi się do tego, jak pacjent, jego rodzina i szersze otoczenie postrzega, reaguje i radzi sobie z nimi. „Nielekarze” także kategoryzują te doświadczenia, pojmując je w podzielanych społecznie kategoriach
zdroworozsądkowych. To lokalne wzory kulturowe organizują nasze
25 Dobry przykład tego zjawiska podaje Mildred Blaxter: „Przekraczając prób gabinetu lekarskiego, osoba chora zmienia się w pacjenta z postawioną diagnozą. Nawet jeśli ktoś wcześniej nie dostrzegał u siebie żadnej choroby, rutynowe badanie może wykazać u niego podwyższone ciśnienie krwi. Pacjent taki «cierpi» zatem na nadciśnienie (…), a przepisane mu leki są znakiem, że taka osoba uzyskuje oficjalny status «chorego», nawet jeśli nie jest poważnie chora” [Blaxter 2009: 30].
26 Pojęciu illness bliski jest termin sickness odnoszący się do społecznego sensu chorowania [zob. Wierciński 2015: 25; Penkala-Gawęcka 2012: 17; Blaxter 2009: 29].
45
potoczne rozumienie stanu zdrowia oraz wpływają na zachowania zdrowotne. Oznacza to, co brzmi paradoksalnie, że istnieją normatywne (czyli akceptowane społecznie) sposoby myślenia o zdrowiu i chorobie oraz nienormatywne [Kleinman 1988: 4-5]. Choroba jest doświadczana w konkretnym
miejscu i czasie, przez konkretną osobę, schorzenie zaś jest zawsze biomedyczną abstrakcją [Blaxter 2009: 32]. „Retoryka chorób” stosuje, w moim przekonaniu, Geertzowskie pojęcia bliskie doświadczenia – potoczne i oczywiste. Sięgając po przykład z badań w Woli Krzysztoporskiej, niech wspomnę tylko o tym, że informatorzy używają ich, mówiąc np. o oznakach śmierci. Kontrastują z nimi pojęcia dalekie od doświadczenia, od jakich aż roi się w załączniku do obwieszczenia Ministra Zdrowia z 17 lipca 2007 roku w sprawie kryteriów i sposobu stwierdzania śmierci mózgu.
Jak sygnalizowałem, rozróżnienie na schorzenie i chorobę ma charakter analityczny. W rzeczywistości, jak wskazują antropolodzy, granice między nimi są płynne i obie koncepcje są kulturowymi konstrukatmi zakorzenionymi w biologii i psychologii człowieka [Singer, Baer 2007: 67].